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Eu sei que as pessoas, de um modo geral, não estão para ler textos compridos e/ou sobre assuntos sérios porque para séria basta a vida e o mundo parece (ou estará mesmo?) louco. Mas, enquanto eu for capaz de aprender e ter algum sentido de justiça, continuarei a advogar pelo cumprimento dos direitos dos alunos (em especial, alunos com necessidades específicas) e a tentar ser o melhor que posso para dar uma resposta (mesmo que seja mínima ou insignificante, no meio de tantos problemas que existem). Não quero que tenhamos uma sociedade segregada entre os (neuro)típicos e os atípicos pois isso nem sociedade chega a ser; não pretendo envelhecer numa sociedade que despreza a diferença quando todos somos verdadeiramente diferentes, em tantas coisas que não necessariamente a deficiência; não quero que as gerações seguintes vejam a pessoa com deficiência como um ser menor que tem por obrigação provar qual o seu papel na sociedade; não quero envelhecer numa sociedade onde se alienam direitos consoante a disponibilidade e o “dá mais jeito/não dá jeito”.

Somos um país notoriamente envelhecido um uma pirâmide demográfica invertida. Estamos todos a caminhar para velhos e os nossos autistas, hiperativos, bipolares, diabéticos, epiléticos, deficientes, etc., também crescem e tornam-se adultos e idosos. E continuam a precisar de respostas e de ferramentas e de apoios para fazer frente a esta sociedade tão rápida e tão mesquinha ainda para poderem também ter o seu lugar, sem haver a necessidade imposta sabe-se lá por quem, de que precisam merecer esse lugar. Não é assim que as coisas funcionam. O mundo é diverso o suficiente para haver espaço para todos. E há, efetivamente, espaço para todos. Comecemos por ter vontade, noção, disponibilidade. Essa disponibilidade pode ser uma ação tão simples como aceitar a diferença. E não tecer julgamentos.

Sou diferente, sempre me senti diferente dos meus pares por tantas tantas razões. Hoje, sei em parte porquê. Foi duro. Não precisava de ter sido se, nos anos 80 e 90, já houvesse o cuidado, a sensibilidade e a atenção que já começa a haver hoje para muitas questões neurológicas. Negar a existência dessas perturbações neurológicas, com ou sem diagnóstico, é negar a diferença e é entrar na mesma linha de montagem que os demais – “another brick in the wall”. É preciso encarar a área mental, a área neurológica humana com a mesma seriedade com que se encaram todas as outras áreas e não desvalorizar. “Somos todos um bocado autistas”, “eu também era hiperativo em miúdo e agora não sou” é desvalorizar um diagnóstico extremamente sério, em que são efetuadas inúmeras avaliações ao longo de muitos anos durante horas, é questionar uma equipa de médicos, é afrontar os pais que sabem que os seus filhos não são como os pares deles. Todos temos um pouco de tudo mas para se chegar ao diagnóstico de “perturbação de” significa que há ali um comprometimento de diversas áreas fundamentais ao funcionamento humano padronizado e que isso afeta a sua funcionalidade, independência, autonomia etc, há uma conexão neurológica comprovadamente diferente que infere e impacta no indivíduo e que faz com que seja necessário recorrer a terapias e apoios para suplantar essas dificuldades graves. Não temos todos disto, seguramente.

Por isso e portanto, falarei sim de assuntos sérios (com ou sem leitores, com ou sem audiência porque não ando atrás de likes nem de fama) e advogarei sempre pela inclusão.

 

 

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publicado às 16:42

A Rita é mãe atípica. O Lucas tem autismo e tem toda uma equipa fantástica que o acompanha. Nesta caminhada, a mãe pretende chegar mais longe e, além de desmistificar um pouco no que consiste esta sigla PEA (Perturbação do Espectro do Autismo), mostrar que o seu Lucas, tal como tantas outras crianças, no espectro ou não, pode ser feliz e valoriza e descobre tantas outras coisas a que muito poucos dão importância.
O livro está muito bem conseguido e aposta num formato multiusos, ou multiformato, para se poder chegar a todos quanto possível. Há ilustrações deliciosas, há verso, há palavras-chave, há ensinamentos, há diversidade - neurodiversidade.
Recomendo.

 

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publicado às 11:50

Tomar decisões também é aprender

por t2para4, em 13.10.21

No final de agosto tomámos algumas decisões importantes. Eu pedi ajuda à minha neurologista porque não me sentia bem, o medo estava a tomar conta de mim e a minha cabeça tornara-se um lugar demasiado sombrio para se viver; aproximava-se a passos largos o início do ano letivo e eu não conseguia visualizar-me numa sala de aula com a minha energia e hiperatividade características. Estou a ser devidamente acompanhada e medicada. É uma situação necessária e temporária da qual eu tenho a perfeita noção.

Entretanto, as piolhas também tomaram uma decisão extremamente importante para as suas vidas, acabando até por irem contra o meu desejo inicial. Fomos convidados para participar num estudo clínico de neuroestimulação, através do nosso hospital, e eu confesso que fiquei entusiasmada. Não pretendo nem nunca pretendi mudar as piolhas, torná-las neurotípicas – as coisas são como são e elas serão sempre autistas. Mas, nesta fase, nesta idade, nas suas vidas, é importante ouvi-las e saber o que pensam, como se sentem, o que pretendem, o que querem  - ou não querem. E elas não quiseram, não querem, fazer esse estudo. Acabámos por ter a consulta da especialidade e fazer a avaliação formal, na qual, por mera coincidência, acabámos por descobrir que uma delas tem miopia num olho. O diagnóstico mantém-se, disso não há dúvidas.

Acatámos as suas decisões. De nada adiantaria – não é ético nem é correto – incitá-las a participar no estudo contra a vontade, os resultados acabariam adulterados e não usufruiriam dos supostos e esperados benefícios. Além disso, eu percebo que estejam simplesmente fartas de terapias, apoios, avaliações, etc. São muitos anos disto, são muitas sessões (e, ainda assim, nunca foram crianças de ter terapias todos os dias) mas estão cansadas. E nós pais respeitamos como se sentem e o que pretendem – ou não – fazer. Não podemos esquecer que daqui a apenas 4 anos serão maiores e emancipadas. E 4 anos passam num instante.

Quer a minha decisão de pedir ajuda quer a decisão das piolhas foram amplamente faladas e discutidas em família. Falamos abertamente do que nos ocupa a mente, de como nos sentimos e do que precisamos. Não escondemos como nos sentimos, seja para algo bom ou desconfortável. E discutimos juntos qual o melhor passo a dar e que decisão tomar. E respeitamo-nos. E, com isto, acabamos por crescer mais um pouquinho e aprender mais uma coisa que talvez nos ajude de futuro. Eu quero acreditar que sim.

 

 

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publicado às 16:26

Um diagnóstico não é um rótulo, é uma resposta

A importância de um diagnóstico

Já escrevi algumas vezes sobre a importância de um diagnóstico e de olhar para ele como diagnóstico mesmo e não como rótulo. Por vezes, ouço alguns pais dizer que não querem atribuir rótulos aos filhos. Que preferem que, na escola, ninguém saiba o que se passa ou que há ali algo ou é “especial” mas sem nunca aprofundar ou dar um nome.

Como mãe e como professora, saber o que se passa com as nossas crianças permite-me saber como agir em conformidade e não cair em generalismos como “é tímido/a demais, é malcomportado/a, tem problemas de disciplina, é distraído/a, é assim é assado”.

Se uma criança tem dificuldades em lidar com a sua regulação, é natural que vá apresentar problemas de comportamento. Se uma criança tem PHDA, é natural que se distraia com facilidade ou que revele um foco de atenção díspar. E é aqui que um diagnóstico – que vale o que vale – ajuda. Não só os pais percebem o que se passa com os seus filhos, têm um nome para associar àquela condição de que até já desconfiavam e sempre notaram ser diferente e atípica, como, na escola, à luz do diploma legal em vigor, há uma série de medidas para ajudar essa criança a ter sucesso, a estar integrada, a ser incluída, não importa a sua diferença, se é atípica ou não; permite uma adaptação de materiais, ferramentas, avaliação, etc.; evita que se teçam injustiças porque one size doesn’t fit all.

Aceitar um diagnóstico

Percebo a renitência em aceitar ou assumir um diagnóstico. Também percebo que, nos dias de hoje, todos parecem ser atípicos. A verdade é que há mais atenção clínica e parental face ao desenvolvimento de uma criança e instrumentos de avaliação que permitem perceber se está tudo bem ou não. Não é a escola que vai diagnosticar. Mas vai ser sempre parte integrante do desenvolvimento da criança e um elemento-chave de uma equipa multidisciplinar que vai envolver médicos, técnicos e família. Não há aqui inimizades ou oposições. Há o que deveria ser um trabalho coeso de interação entre todas as partes com vista a um objetivo comum. Este objetivo é o desenvolvimento a vários níveis da criança.

A minha experiência?

Assumimos o diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo horas depois do choque inicial e tratámos logo de articular com o jardim de infância, intervenção precoce e outros. E essa articulação manteve-se ao longo dos anos até aos dias de hoje e manter-se-à até ser necessária. Não é um rótulo mas sim uma resposta e o que permite que se abram portas com as respetivas ferramentas e apoios para que se possa chegar mais longe, com os mesmos direitos e oportunidades que os outros.

 

in https://uptokids.pt/um-diagnostico-nao-e-um-rotulo/ 

 

 

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publicado às 08:35

Não chega e não chegará nunca...

por t2para4, em 20.06.21

Não chega e desconfio que nunca chegará. Tenho a sensação de que perco tempo e oportunidades neurológicas fundamentais se não estudar mais um pouco, se não tirar mais este curso, se não tentar mais esta abordagem (todas as abordagens que fizemos com as piolhas são devidamente acreditadas, renomeadas e validades por universidades internacionais) porque o medo de falhar, o medo de não conseguir estar presente para mais, o medo do que poderia ter sido se não tivesse tentado existe. Não é o mesmo que fazer dos nossos filhos cobaias, nada disso. É unicamente não permitir que se instale a mínima dúvida quando temos um caminhado já trilhado e supostamente desbastado e que é só percorrer.

O trabalho diário é sempre disfarçado: o treino de autonomia vem com uma indicação de "aviar recados" ou "fazer tarefas" com as noções de responsabilidade e cumprimento por detrás. É preciso arrumar a louça da máquina, limpar e lavar o lavatório e banca da cozinha, preparar a mochila para amanhã e escolher as roupas a usar de acordo com a metereologia do telemóvel e, se for preciso ajuda, eu estou aqui a fazer esta tarefa, ok? Vá, toca a desenrascar e a ajudar-me.
Na rua é um pouco semelhante: eu vou andando para o dentista, tomem lá dinheiro e vão comprar o vosso lanche, depois vêm ter comigo, ok? Cuidado na rua, façam tudo com calma.
O que numa criança/adolescente neurotípico não precisa de treino porque já foi visto e vivido, aqui tem de ser treinado antes do teste final a solo. E isso é treino para pais e filhos. E uma carrada de nervos brutal. "Não podemos andar sempre a protegê-los". É verdade mas custa. É tudo tão mais fácil quando são mais pequenos...

Cansa-me sobremaneira este constante trabalho, treino, estudo. Porque nunca sei quando será suficiente, se será suficiente, se é o adequado, se lhes dará as ferramentas de que necessitarão para mais tarde, aquele mais tarde em que não seremos nós a tomar as decisões por si mesmas e aquele mais tarde em que não estaremos cá para tudo isso e mais um par de botas. E essa porra assusta. Faz parte mas assusta. E, nesse campo, precisamos de dar um passo atrás para que elas nos passem à frente e sejam elas mesmas a viver tudo isso, a decidir o que for preciso, a serem aquilo que propusemos como objetivos: felizes, autónomas, independentes.

Até lá, preciso de manter as minhas sinapses a trabalhar e irei continuar a estudar, a ler. Porque não sei de que possam precisar e assim posso antecipar algo, como sempre fomos fazendo ao longo destes quase 14 anos.

 

 

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publicado às 16:52

Terminologia cá do T2

por t2para4, em 18.06.21

Até que sejam as próprias a optar por um termo com o qual se identifiquem melhor ou considerem mais apropriado à sua situação, condição, posição, neste espaço (e todos a ele associados) utilizam-se, de maneira indiferenciada, os termos autista, criança ou indivíduo com autismo, no espectro do autismo ou ainda perturbação do autismo, PEA ou autismo.

O que nunca foi feito, ao longo deste percurso, foi trabalhar para tornar as piolhas naquilo que nunca serão: neurotípicas. Ninguém pretende que isso acontece - até porque nunca vai acontecer - e quem não perceber isso ou recusar perceber isso, pode ir por onde veio.
Terapias, abordagens terapêuticas, trabalho, tratamento são apenas algumas das terminologias para dizer que as minhas filhas foram, são e serão acompanhadas sempre e enquanto precisarem, sejamos nós ou elas a decidir.

Este caminho, as palavras mais indicadas a utilizar, a terminologia mais apropriada não são o mais importante neste caminho. As nossas prioridades estão como sempre estiveram: bem definidas e sem dúvidas: Elas - com letra maiúscula porque elas são de facto grandes.

 

 

 

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publicado às 17:24

Dia do orgulho autista

por t2para4, em 18.06.21

Mais uma vez, eis-nos chegados à efeméride anual do orgulho autista - repare-se que é "orgulho autista" e não "orgulho no/do autista". Seja o que isso for e com respeito a todos os autistas.
Aqui, casa maioritariamente neurodivergente, tem-se orgulho no que somos, apesar de. Há algo que nos é intrínseco mas não nos define e não nos faz elevar estandartes de defesa de orgulho. É mais uma característica entre outras, uma vez que faz parte de nós mas não nos define nem podemos dissociarmo-nos dela.


Orgulho imenso nas piolhas, sempre; no autismo, não. Ainda não. Não consigo ver o copo cheio nem meio cheio neste campo. Não quando o facto de ser autista ou outro tipo de neurodivergente ainda é sinónimo de exclusão ou de bullying ou de incumprimento de direitos. Lamento mas ainda não dá.

 

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publicado às 14:22

Competências Sintáticas nas Perturbações do Espectro do Autismo (PEA)

É algo que me parece muito interessante, por isso, partilho e peço a colaboração voluntária de quem puder ajudar um pouco. A autora é Raquel Costa.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSejG1G9bGL5Hvu9VPV9Tcsri0uoRft-44fcR1sV8tTaDgpoEg/viewform?fbclid=IwAR1TqfMR4fHCn41UrBwN6uCL-sobVMLb_JBiHiIkTkc7xpBCf6f-1D3efz4

"Estou a investigar o desenvolvimento da linguagem nas PEA e procuro crianças com diagnóstico de PEA, entre os 3 e os 13 anos, com oralidade, para participar no meu projeto de doutoramento.
Caso esteja interessado(a) em receber mais informações, preencha, por favor, o formulário, até dia 15 de junho, e entrarei em contacto.
Obrigada, desde já, pela atenção dispensada.
Raquel Costa"

 

 

 

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publicado às 11:26

Há coisas e comportamentos e atitudes que me confundem e que me deixam com um sabor amargo na boca e bastante desconforto. 

Considero-me uma mente aberta q.b., respeito as diferenças/opções/questões de terceiros e não me interessa nem me diz respeito o que cada um decide fazer do seu corpo, da sua vida. E creio estar a fazer um bom trabalho nesse sentido pois, cá em casa, para nós e para as piolhas, existem pessoas. A sua religião, a sua orientação sexual, os seus gostos, a sua forma de estar e de pensar não nos dizem respeito. Se todos nos respeitarmos, há lugar para todos. A diferença é só isso mesmo - a diferença. Nem certo, nem errado. E quem somos nós para julgar.

Mas, incomoda-me muito, bastante, o julgamento dos demais. E uma das coisas que me tem vindo a incomodar já há bastante tempo é o gozo estúpido e à descarada com tudo o que está relacionado com a deficiência, com o que é divergente. Aparentemente, ser-se divergente só é fixe e respeitado quando vem como nome num filme.

Por isso, e como não tinha mais nada para fazer, compilei alguns conjuntos de imagens, em pares, nas quais um é sempre sempre sempre criticado ou usado como motivo de gozo e humilhação ou como razão para nos escondermos do mundo enquato que o outro é tido como "normal", "comum", "habitual", "ordinário". Atenção que em lado nenhum eu critico ou condeno ou desrespeito qualquer um dos elementos desses pares. Não leiamos coisas que não estão escritas nem subentendidas.

Posto isto, expliquem-me por que os elementos à esquerda são motivo de galhofa e vergonha e os motivos à direita é na boa. Porque, muito sinceramente, sem ironia e sem sarcasmo, eu não consigo perceber em que é que são assim tão diferentes.

 

1. Por que uns abafadores de ruído são logo motivo de mimimi mas uns phones quase iguais, bluetooth, é na boa?

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2. Por que rodar obsessivamente as rodas de um carrinho ou o lápis ou usar apenas aquela marca de canetas é estranho mas fumar compulsivamente já é socialmente aceite?

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3. Por que desenhar ou ler nos tempos livres, enquanto se espera numa consulta ou fila é esquisito e motivo de falatório mas estar com os olhos colados a um ecrã é "normal"?

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4. Por que tenho de esconder um implante auditivo ou uma prótese porque tenho uma deficiência mas é motivo de orgulho usar piercings, tatuagens, implantes (não ler o que não foi escrito, sim? Adoro tatuagens e vou fazer mais uns furos nas orelhas)?

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5. Por que é socialmente aceite e não é motivo de estudo ou preocupação ser-se altamente social e falar pelos cotovelos sem nexo ou com estranhos mas alguém tímido, introvertido, de bem consigo mesmo, é motivo de estudo e análise?

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6. Por que não posso buscar estímulos sensoriais que me regulam, como correr descalço nas pedras ou ouvir a minha voz num tubo mas é super cool rebentar com os tímpanos numa rave ou concerto heavy metal?

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7. Por que o meu filho é logo apelidado de mal-educado quando tem meltdowns ou shutdowns mas se eu tiver um ataque de fúria só tenho mau feitio e está tudo na boa, qu'isso passa?

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Porquê? Porque o elo comum a todas as imagens da esquerda é uma perturbação ou uma condição clínica ou uma deficiência. E isso, apesar de não ser muito diferente de muitas das situações das imagens da direita, incomoda, é desconfortável, é embaraçoso.

E eu lamento muito que ainda não tenhamos sido capazes de assumir esse capacitismo, de crescer. Eu já fui capacista, fui parva, fui ignorante. Mas cresci, decidi aprender a lidar com isso e reeduquei-me. Ainda tenho muito que aprender. Mas não o nego nem sou hipócrita.

Há coisas que não se comparam nem devem ser motivo de/para nada: nem humilhação, nem falatório, nem mimimi. Por que raio os autistas incomodam tanta gente? Por que raio querem que mudem radicalmente para algo biológica e neurocientificamente impossível e se tornem neurotípicos? Não dá! Não dá! Aceitemos. Ponto. Incomodará muito menos quando isso acontecer. Em relação ao autismo e/ou qualquer outra condição.

 

 

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publicado às 22:29


A minha vizinha deu-me a conhecer esta entrevista poderosa. Já tinha falado do livro "NeuroTribes" com uma aluna, há uns meses, quando falávamos de neurodiversidade e de como um diagnóstico extremamente reservado de uma qualquer neurodivergência pode não ser uma sentença condenatória.



(Re)ler sobre os primórdios do autismo (já o tinha estudado, num curso que fiz no ano passado sobre Perturbações do Espectro do Autismo, pela Universidade de Genebra) faz doer, causa um nó no coração. Todos os dias agradeço vivermos nesta época, com uma acesso quase ilimitado à informação e onde vimos e vivemos avanços da medicina. Agradeço pelo presente que proporciona um futuro funcional e autónomo às piolhas.



Esta entrevista vale a pena ser lida. Está extremamente completa e foca até a questão do diagnóstico tardio - ou inexistente... - em meninAs e pessoas de cor. É um texto poderoso e forte.



 



Um excerto:



"The theory was that parents caused autism through a lack of warmth, so doctors needed to remove the child from the allegedly toxic family environment. I’ve spoken to parents who in the fifties and sixties were told to put their autistic son or daughter in an institution and move on with their lives. This was considered good for the child, for the parents, and for any siblings. Some kids were placed in state schools for children with intellectual disabilities, and others were put in locked wards for adult psychotics. These autistic kids were often subjected to seclusion, restraint, and physical punishment by clinicians who did not understand their condition. The head of children’s psychiatry at Bellevue Hospital in New York City, Lauretta Bender, administered electroconvulsive therapy to autistic patients and also insulin-shock therapy — administering overdoses of insulin to put them into a short-term coma. She gave them antipsychotic drugs like Thorazine. She also tried giving autistic kids LSD every day for nine months or more, but decided they were becoming “more anxious.”

 


 

 

 

 

 

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publicado às 20:33

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