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A história da girafa (e do abutre)

por t2para4, em 19.12.16

Estamos de "férias" e fomos trabalhar em terapia da fala. Entre outras questões, a certa altura, trabalhámos a interpretação e compreensão de contextos com uma história - noutra língua que não inglês ou francês, porque as piolhas leem logo e perde-se o objetivo da nossa abordagem - sobre uma girafa. O objetivo era tratar a história cruamente: personagens, cenário, problema, ações, resolução. Não era interpretar nem encontrar outros sentidos nem era esse o objetivo, repito.

 

"Era uma vez uma girafa tão alta tão alta tão alta que nem cabia no livro... Os outros animais da selva, como o leão e os seus compinchas macaco, zebra e crocodilo, riam e gozavam com ela por ser assim, tão alta e tão grande. E a girafa sentia-se triste, deslocada e humilhada. Resolveu encontrar novos amigos que a aceitassem como ela é. E encontrou animais raros e especiais como ela: o porco-espinho, o papa-formigas, a lebre-do-cabo. Inicialmente tudo correu bem pois tinham a particularidade de serem especiais mas não sabiam lidar uns com os outros e a girafa, tão alta que era, era muito desastrada para as brincadeiras dos outros animais e acabava por se afastar e ficar apenas a ver. Até que um dia, a jogar a bola, esta foi parar ao cimo de uma árvore e a girafa percebeu logo que poderia ajudar. Encontrou algo em que era boa! Devolveu a bola aos amigos e foram todos jogar e ver o pôr-do-sol. Fim"

 

Sou de Letras. Tive alguns dos melhores professores de Literatura do país. Tive de marrar textos e textos sem conta, de várias línguas e origens, alguns até de orige indo-americana ou criola. Chumbei a Psicologia Educacional 3 vezes com 9 e acabei depois a cadeira com 15. Eu tenho uma interpretação muito própria deste texto, independentemente do seu objetivo.

Dado o meu humor hoje - que até começou muito bem, a sério! - o que eu vi neste texto foi uma ingenuidade atroz que eu não vejo em lado nenhum e basicamente a minha adolescência - de forma literal: a gaja muito alta e desastrada que só era boa para ir ao ressalto em basket nas aulas de educação física, as piolhas na forma de animais especiais gozados e afastados pelos outros animais da selva, que se sentem um pouco com isso mas nem entendem bem o que isso é; o final a que nos prestamos: aparentemente eu só sou boa a tirar coisas de coisas altas, as piolhas só são boas a serem especiais - seja lá o que essa "designação" queira dizer.

 

O meu querido terapeuta do coração já não faz parte da equipa... faltam técnicos com experiência e aquele empenho que faz brilhar os olhos, aquela vontade única de querer ajudar quem (cor)responde... falta-me tempo para poder ensinar - sim, é mesmo esse o termo, "ensinar" - todas as particularidades de uma língua e de uma linguagem que a todos os outros é inata, subdesenvolvida, desvalorizada e desperdiçada... doi-me ter que trabalhar todos os dias, sempre, qualquer coisa, seja de que conteúdo ou currículo for e não poder dar-me ao luxo de parar de treinar porque há retrocessos e ainda me chaparem à cara que "estamos de férias e não fazemos nada"... enoja-me (sim, também esse o termo) a escola (de forma geral) não ter tempo (ou não querer) para usar estas abordagens novas que fazemos nas sessões de terapia e que tão bem fazem às piolhas e ao seu entendimento linguístico (seja em que forma for: escrito, oral)... está para além da minha compreensão, por questões ridículas e burocráticas, estas novas abordagens não poderem ser mais do que um determinado nº de horas por determinado nº de tempo... 

 

Sinto-me a girafa alta demais para caber no livro, a ser gozada pelo resto dos animais (leia-se "sociedade, comunidade, whatever"), a tentar arranjar um grupo "especial" que aceite as minhas particularidades e as dos meus. E chateia-me ser a girafa. Não posso ser a chita mas, de repente, honestamente, a minha vontade é mesmo ser o abutre. E, lá do alto, voar em círculos e ver a decadência e o moribundo e, depois, calmamente e com os meus, atacar. Chama-se a isso "karma". Há quem lhe chame cabra, eu prefiro chamar-lhe abutre. Sabem porquê? Por isto : https://pt.wikipedia.org/wiki/Abutre , porque eles não atacam à toa, porque não desperdiçam energia com o que não conseguem ganhar, porque eles não são os maus da selva, porque eles não voam sozinhos e porque, acima de tudo, são pacientes. Muito pacientes. E no Livro da Selva, até eles salvam o Mogli. De quem? Do tigre... Interessante, não?

 

 

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publicado às 19:31

Abordar o tema "morte"

por t2para4, em 02.08.16

É um tema extremamente delicado de se abordar com crianças, independentemente das idades. Acredito que seja mais complicado para os adultos lidar com as emoções e a própria noção de morte do que para as crianças; ainda assim, é importante deixar o assunto resolvido na cabeça delas e evitar ansiedades profundas ou problemas em lidar com ausências e com a morte em si, no futuro.

 

Num mês, passámos por duas situações de falecimentos. Se, no início de julho foi relativamente simples de esconder as emoções e até a minha ausência para ir ao funeral da nossa amiga, pois as piolhas estavam no ATL, o marido estava a trabalhar durante o dia e as nossas conversas e desabafos emotivos eram já depois de elas estarem na cama; desta vez, no final do mês, com o vizinho não foi bem assim. Para começar, elas viram logo a reação do pai que, apanhado de surpresa, não ligou os filtros e me chamou a atenção para o facto de o vizinho ter morrido - além de terem visto os avisos colados nas ruas por onde passamos. Ainda tentaram perceber o que se passava mas como não lhes demos muito espaço para informação nem para dúvidas, a curiosidade esmoreceu, por momentos. No entanto, tive que justificar o porquê de as deixar com a tia enquanto eu ia ao funeral. Disse-lhes que iria falar com a esposa dele, que era importante e que depois, quando eu viesse, falaria com elas (entretanto, eu ansiava para que elas não trouxessem o assunto à baila).

 

No facebook do blog, apelei a estratégias para lidar com a situação e acabei por me servir de uma que encontrei neste link, deixado por uma leitora - o que muito agradeço, pois foi extremamente útil. Uma amiga enviou-me várias propostas de livros que abordam o tema mas que não consegui encontrar na biblioteca local. Decidi-me por imprimir a página 5 do pdf no link acima e, em caso de dúvidas das piolhas, seguir as orientações sugeridas. 

 

Acredito que é mais simples abordar o tema através de ensinamentos religiosos quando se segue uma religião ou até através de pequenas metáforas e os nossos filhos já têm a noção disso. Aqui não é o caso. Apesar de falarmos de religião e até termos alguns comportamentos religiosos, não ritualizamos. Jesus é uma figura de cerâmica num nicho de igreja e, apesar das procissões locais e idas a Fátima que lhes agradam, Nossa Senhora é uma estátua e fixe é acender velas (o único ritual em que gostam de participar e, ainda que digam que é para nos iluminar - seja lá o que isso for na cabeça delas - , não me parece que entendam na sua plenitude). Não conseguem conceber a noção abstrata de ideias como Deus, Jesus, alma, pecado, etc. Respeitam, não contestam nem criticam porque assim foram educadas mas não compreendem esta abstração, este acreditar em algo que não se vê nem se sente tão próximo com o amor de pais, por exemplo, nem se comprova cientificamente. Portanto, dizer que alguém foi ter ou viver com Jesus não faz sentido porque na igreja só está lá uma estátua dele sozinho e não com um batalhão de gente. Dizer que foi para o céu é igualmente abstrato porque o céu é o oposto da terra, onde andam aviões e pássaros, onde há oxigénio e dióxido de carbono e ozono e outros elementos químicos. Dizer que alguém se transformou em estrelinha é outro paradoxo pois as estrelas são corpos celestes do espaço e não pessoas, são basicamente rocha e gelo e não carne... Falar em alma é demais até para a minha camioneta, sinceramente.

Por isso, e como não gosto de mentir nestas coisas naturais da vida - o mesmo em relação ao sexo, menstruação e contraceção (outro post, outro dia) -, optei por abordar com a verdade, de forma delicada e apropriada à idade/estágio de desenvolvimento e, acima de tudo, de forma a evitar pavores e medos sobre o assunto.

 

Ao almoço, pergunta-me uma delas se eu consegui falar com a esposa do vizinho e como ela estava. Eu fui honesta. Disse-lhe que ela estava muito triste e alheada e que nem notou que eu lá estava. "Foi porque o vizinho morreu?". Expliquei que sim e acrescentei que o vizinho não iria voltar nunca mais. "Foi porque morreu?" Sim, morreu porque estva já muito velhinho e muito doente porque não quis ir ao médico. Morrer é natural como nascer e crescer e desenvolver-se, faz parte da natureza. Diz-se que há um princípio e um fim para tudo mas não é preciso ter medo, é algo que faz parte da vida, da natureza. "E tu demoraste muito tempo porquê? Porque foste ao enterramento dele?". É funeral que se diz e é essa a ideia, sim; eu fui ao enterro ou funeral dele que termina num cemitério - como quando a avó vai àquela terra para deixar flores ao bivô. O bivô já morreu há muitos anos, ainda antes de vocês nascerem mas a avó vai ao cemitério. 

E, como não há muitos filtros sociais nas portas das piolhas, lá avisei para não falarem do assunto com a vizinha quando nos encontrarmos; podemos e devemos cumprimentar-nos mas, como ela está triste e é doloroso lidar com a partida de alguém assim, o ideal é não abordarmos o assunto. 

 

E foi isto. Ouviram e mal acabei de falar perguntaram se podiam ir brincar na rua. E não voltaram a falar do assunto nem o reproduziram em brincadeiras (como fizeram com o batizado a que fomos, por exemplo), não precisei de requisitar livros nem fazer mais nada. Acredito que, gradualmente e à medida que vão crescendo e ganhando mais maturidade e desenvolvimento, questões como estas passem a ter algum sentido e que, mesmo que não saibam lidar bem com as emoções que possam causar, não terão problemas. 

Um passinho de cada vez, uma coisa de cada vez.

 

 

 

 

 

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publicado às 22:23

A respeito disto:

 

http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2016/07/paracetamol-na-gravidez-aumenta-autismo-e-hiperatividade-diz-estudo.html

 

Tenho a dizer:

- existem demasiados outros estudos que atestam que o paracetamol é dos poucos medicamentos que quase (atente-se aqui, porque nunca há 100% de nada) não tem efeitos secundários e quase é seguro que a maioria das pessoas tome.

- a menos que vivamos uma tribo qualquer, há por aí algum xamã que me poss recomendar algo não químico e realmente eficaz que me baixe a febre das piolhas? Uma delas faz febres galopantes e nem sempre só o paracetamol a faz descer.

- que outras alternativas existem para, por exemplo, um bebé de 4 meses tome quando está com 40 º de febre?

- passei grande parte da gravidez internada ou de cama. A 1ª grande razão de um internamento foram as dores de cabeça, tão grandes e tão fortes e tão delibilantes que me punham a vomitar e a ter que usar óculos escuros dentro de casa. Eram dores tão fortes que, a certa altura, eu só desejava que a cabeça rebentasse de vez mas se descobrisse uma forma de salvar as minhas bebés. Foi assim desde as 10 semanas de gravidez. Só podia tomar... paracetamol e pouco mais. Tomei tantos que pensei que brincava dizendo que a 1ª palavra das minhas filhas iria ser "paracetamol", assim à séria. Mas, quer eu quer as piolhas, estamos aqui, vivas e saudáveis. Ainda bem que levei com o paracetamol.

- quase toda a gente toma paracetamol, homem ou mulher, adulto ou criança ou idoso, grávida ou não. A maioria das pessoas que toma não tem autismo. 

- há algum - unzinho apenas - medicamento/remédio/poção/mezinha 100% seguro e eficaz e natural e saudável e sem contraindicações? Até a água que bebemos tem contraindicações. Lá está.

 

Poderia continuar a desfiar motivos e razões mas honestamente isto... cansa-me. Eu até entendo que se procure uma causa e até percebo que haja uma relação entre causa-cura (ou seja, descobre-se a causa para se tentar descobrir a cura) mas incutir culpas a ABCDEFG e, com isso, influir uma culpabilidade absurda na cabeça dos pais deveria ser considerado criminoso. Até ao momento, ainda não li nenhum pseudo estudo que se preocupasse em realmente tentar chegar a uma causa sem culpabilizar ninguém. 

Em resposta a estudos anteriores: 

- tomei ácido fólico tarde, ás 7 semanas - quando descobri a gravidez

- não tomei ácido fólico a gravidez toda -parei às 20 semanas por indicação médica

- não há antecedentes genéticos marcados por a+b+c+d

- não sou prima do meu marido

- sou alta para o tipo de altura média da população portuguesa

- sou magra - magra!!!! - e nunca fui obesa nem estive jamais acima do peso

- não tomei antidepressivos nos anos anteriores, durante e posteriores à gravidez

- os meus níveis de vitaminas estiveram sempre ok e não sou fumadora - nunca fui

- vivo numa das zonas mais puras do país e não estou exposta a fatores de poluição ambiental

- o marido não é obeso nem magro demais nem tem diabetes nem hipertensão

- a velha temática - vacinas não causam autismo. E não levei nenhuma nem antes nem durante e só muito depois.

- e os laticinios também não... nem de legumes ou de frutas

 

 

Portanto, a menos que se descubra que a causa do autismo é mandar uma bem mandada, numa posição 3 para as 4 OU algo relacionado com sexo (já se sabe que o sexo é o pai de todos os males) OU voltamos ao mesmo, sexo (e aí, causa autismo, corrupção, quedas de governos, epilepsia, olhos azuis e até poluição marítima) lamento mas, para mim e para já, é tudo um monte de tretas. Poupem-me.

 

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publicado às 17:13

E o Óscar de melhor atriz vai para...

por t2para4, em 02.06.16

... mim!!

 

Sem guião nem peça nem ensaio nem ajuda cénica nem cenário fixo, por mero improviso, consegui - precisei... - de pegar no carro e conduzir pelo meio de um trânsito maluco, ir à farmácia aviar uma receita eletrónica (gosto, sem ironia), ir às compras e encontrar meio mundo que me conhece e decide meter conversa (eu percebo que não é por mal mas há dias que...), voltar para casa e almoçar, sair para ir buscar as piolhas, ir trabalhar, receber encarregados de educação, gerir papelada, ir buscar o jantar e encontrar o restante meio mundo e ter que entabular e conversar e regressar a casa, jantar, estudar para a ficha de amanhã por mais de uma hora e tratar das piolhas para uma noite de sono. Sorriso nº 0790946896, faixa nº 86876 da playlist "Bons costumes, boas maneiras e conversa em piloto automático" enquanto o cérebro grita "ahhhhhhhhh!!!!!".

Depois de ter lido os resultados da avaliação da escala de Ruth Griffiths.

E de continuar a odiar números e a perceber por que sou, sem dúvida, uma gaja de Letras.

 

ya ya blá blá blá mi mi mi whiskas saquetas é só uma avaliação e os números e coiso e bah e tal e a evolução e o trabalho e não se parece nada e os normais e assim e coiso e não é um cancro e não é uma deficiência física e assim.

Eu sei isso tudo, eu já li e ouvi isso tudo, eu até aceito isso tudo e sei que quem nos tenta animar é querido e carinhoso e não é por mal mas... aquele choque nunca passa. Mesmo quando penso "ah e tal, ca cena fixe, se eu pensar nisto tipo 'tenho 35 anos mas todos me dão 28, é fantástico ter um desfasamento etário! Eu até me sinto uma jovem de 20 e tais!'". Acho que, infelizmente, não deve funcionar bem assim quando tratamos da área neurosomething something dos nossos filhos... Por isso, a menos que um desfasamento de desenvolvimento de cerca de 2 anos (a contar pela altura da realização da avaliação) me possa dar borlas em entradas em monumentos, piscinas, parques e afins, sorrisos genuínos lá fora e boa disposição a potes não será coisa que a que se assista brevemente - exceto se e quando entrar em piloto automático e começar a representar para o mundo. E, como honestamente, em 11 anos de casamento já comprei serviços de copos e pratos que davam para 5 famílias e não me apetece gastar mais dinheiro nessa área doméstica, só me ocorre que, por muito que nos esforcemos, aquele -ismo, está sempre um bocado mais à frente do que nós e continua a provar que nos consegue roubar os filhos. Obrigadinha, pá. Um querido, portanto. É o ator frustrado que quer o papel principal numa peça que não foi escrita nem para si, nem sobre si, nem conta consigo; é o ator que não nos manda à merda antes da estreia porque espera substitui-nos na peça - como personagem principal.

 

E a escola, pá? A escola espera. Esse palco de atuação verá a adenda e errata ao guião ligeiramente mais tarde. Porque primeiro estou eu e os meus. E eu e os meus precisamos de tempo para nós, de (di)gerir as coisas, de reforçar apoios - em casa -, analisar onde há mais dificuldades para que posamos combatê-las. Quando isto já estiver sedimentado (tipo, rocha), a escola e restante equipa - o que nos inclui a nós - teremos mais do que tempo para retificar estratégias, atualizar documentação, agilizar processos. Preciso de 48h. É tempo suficiente para deixar a coisa kick in.

 

Posto isso, venha de lá o Óscar porque, aqui para nós, duvi-dê-ó que alguém tenha percebido o tumulto que para aqui vai. E que pode rebentar se mais alguém me diz que tenho um aspeto cansado... Sim, eu sei até porque tenho espelhos em casa. E maquilhagem.

Além disso, apesar das boas intenções, duvi-dê-ó que alguém imagine o que se sente - a menos que passe por isso.

 

Por esta ordem, sim? Cafeína - óscar- cafeína - um pouco mais de cafeína - tempo livre - ocupar a cabeça (palavras cruzadas ou ler ajuda). Cafeína. E a porra de umas aulas de representação ao estúpido do -ismo.

 

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publicado às 22:01

"Se eu tivesse um mundo meu, tudo seria sem sentido. Nada seria o que é, porque tudo seria o que não é. E ao contrário, o que é, não seria. E o que não seria, seria. Vês?"
Alice no País das Maravilhas

 

Em vésperas do dia da criança pensei em fazer um post com um breve questionário onde as piolhas dariam as suas respostas. E, enquanto tratava do assunto, deparo-me com aquela parede que nos impede de avançar e pede que demos a volta, desmontemos ou trepemos ou até escavemos para podermos chegar ao outro lado. Um - aparentemente - simples questionário com perguntas do género "Como és? Descreve-te" ou "Qual o teu hobby?" não têm as respostas que os miúdos da mesma idade habitualmente dão. Nem sequer saem respostas que possam aproveitar-se. Ou seja, não é um conteúdo escolar ou académico que possa ser estudado para depois ser debitado numa qualquer ficha ou responder ecolalicamente em caso de pergunta; é o responder espontaneamente, sem ter que pensar muito, só dizer. Que não se diz.

 

Estamos em fase de avaliação. Tudo é avaliado, só falta mesmo vir a equipa da colheita de sangue, urina e fezes. E eu estou menos tolerante, mais cansada, mais atenta e mais exigente. E as piolhas estão menos tolerantes, mais cansadas e a (continuar a) não estar nos supostos parâmetros normais exigidos para a idade. Muita da avaliação é feita por nós pais e outra pelos técnicos que as apoiam na escola. Mais a avaliação do Hospital Pediátrico cujos relatórios ainda não vieram mas, pelo que me explicaram e eu percebi, se alguém tiver dúvidas quanto ao autismo delas vai levar com o raio dos relatórios pela tromba acima porque, pasmemo-nos, de acordo com a Escala de Ruth Griffiths para esta faixa etária, o comportamento e a linguagem apresentam-se abaixo do "normal". Ou seja, basicamente, continuamos com a confirmação do diagnóstico de PEA - não que eu tivesse dúvidas.

 

O mais estranho nisto tudo é a absurdidadedo que sinto em alturas destas. 

Racionalismo puro e duro: absorver, reter, ler, aceder ao máximo de informação possível para me fazer entender e entender o que se passa em torno das piollhas e poder reproduzir algo mais técnico em casa ou, pelo menos, poder auxiliar o trabalho escolar de alguma forma, sempre com a ideia do "amanhã", "lá fora, na vida real".

Ingenuidade e estupidez no seu mais puro nível: isto não passou de um grande engano, os humanos não detêm o poder da universalidade de conhecimento, um dia eu vou chegar ao hospital e não precisar mais de repetir rotinas, falar de medos, falar de problemas porque elas estão tão bem e tão evoluídas que puf, não há nem  nunca houve um diagnóstico do que quer que seja.

Bofetada mental: os comportamentos disruptivos, os desfasamentos de desenvolvimento, as questões linguísticas têm um nome (não importa qual) com base no qual se trabalha para que se desenvolvam estratégias para que elas possam vingar no mundo real lá fora, amanhã. E, para isso, é preciso estar atenta e ser-se dedicada. Independentemente de tudo.

 

Portanto, o raio da emoção estraga-me o raciocínio todo, estraga-me as unhas a ponto de ficar só com as cabeças dos dedos e de perder mais cabelo que o ser humano comum (graças aos céus que tenho uma cabeleira forte senão já andava a contar os últimos sobreviventes capilares). Em alturas dessas, preciso de café, descanso, umas quantas lágrimas vertidas, conduzir, organizar ideias.

 

E porquê esta "fixação" com o "normal" quando o ser "normal" é, no fundo, seguir a carneirada e não primar pela diferença? Porque, no raio do mundo em que vivemos, se não tivermos a base do suposto "normalismo" não sabemos distinguir-nos pela nossa verdadeira diferença. O standard, o padrão é o ser-se "normal" - e é nesse padrão "normal" que está na base da maioria das escalas de avaliação. E é ao preencher isso que nos damos conta de como nos sentimos no momento em que preenchemos e avaliamos. Não é uma avaliação que se faça matematicamente, cruamente. É algo mais suscetivel... Numa pergunta do género "Deixa a roupa torcida no corpo depois de se vestir", comecei com um raramente para estar agora num frequentemente. E porquê? Porque se, no ano passado ou há 2 anos atrás eu até tolerava isto porque eram pequenas porque se vestiam com dificuldade porque era eu quem ajudava para nos despacharmos, agora não tolero porque já se vestem sozinhas porque não custa nada meter o raio da t-shirt mais direita porque com 9 anos já é mais do que suposto fazerem isto há mais do que tempos!!!

E as fitas para fazer as coisas são tão mais intensas e a tolerância à frustração baixou mais do que eu desejava e o foco na atividade em mãos caiu drasticamente e o toque de alvorada é a partir das 6h30. E supostamente as coisas, nesta fase não deveriam estar ao nível de crianças de 5 ou 6 anos mas é o que temos. As fitas atuais são quase todas por causa do mesmo - brinquedos - e quase sempre é aquela birra desgastante que os miúdos desta idade fazem. Mas com gritos mais altos e mais esbracejares porque a idade e o tamanho já são outros...

 

Por isso, nesta fase, honestamente, precisamos muito muito de descansar em muitos muitos níveis. Precisamos do bom tempo de volta (e não desta instabilidade que enlouquece os miúdos e não há mandalas nem palavras cruzadas que nos valham). Precisamos de quem venha por bem. Precisamos de dias sem rotinas rígidas nem obrigações nem correrias. Precisamos de boas memórias (ou de boas amnésias, como as que nos fazem esquecer os medos e as dores de um parto para embarcar numa nova gravidez, como se nos tivessemos esquecido de tudo). Precisamos de tempo para nós.

 

 

Portanto, em vésperas do dia da criança, não quero saber de posts bonitos e, basicamente, não peço muita coisa para as minhas crianças - em especial as minhas filhas - ou para a criança em mim: felicidade - aquela felicidade ingénua, pura, memorável, da junção de todas as pequenas felicidades vindas das pequenas coisas - e nisso, nós somos peritos. With no strings attached... Se calhar, no mundo da Alice onde tudo parece fazer muito mais sentido, aquele sentido que, às vezes, só eu vejo neste nosso "mundo"...

 

 

 

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publicado às 20:28

 

O nosso diagnóstico veio tarde. Para mim, que, volvidos quase 6 anos, ainda me consumo com isto, acho que surgiu tarde. Não consigo perdoar nem esquecer não me terem dado ouvidos mais cedo... Aos 3 anos, as minhas piolhas já poderiam estar com cerca de 15 meses de trabalho efetivo em cima, como qualquer outra criança com o mesmo diagnóstico. Mas não. Foi preciso aguardar demasiado tempo - tempo precioso - para se chegar lá...

 

Hoje, por mero acaso, encontrei este texto, traduzido livremente por uma mamã de um filhote com autismo que reproduzo aqui, com a devida fonte. A ver se começa a fazer sentido para mim, para nós, para a comunidade médica que ainda é tão leiga nestas coisas das perturbações do autismo - o que é ser-se autista no feminino...

(em português (do Brasil): http://lagartavirapupa.com.br/autismo-em-meninas-e-o-dificil-diagnostico/ )

 

 

Seeking precise portraits of girls with autism

Subtle, significant. In a nutshell, these two words capture the symptoms of many girls with autism. Like many in my field, I’ve seen this subtlety firsthand.

One 6-year-old girl I met several years ago seemed, at first, to have good social skills. She responded appropriately when I introduced myself, complimented my outfit and politely answered all of my questions. It was only when I saw her again a few days later that I understood her family’s concerns: She made nearly identical overtures, as if our interaction were part of a play she had rehearsed.

I also met a teenage girl with autism who was highly intelligent. Because she could not relate to the other girls at her high school, she began interacting exclusively with boys, whose social behaviors she found easier to imitate. She even went through a period of wanting to become a boy, reasoning that she might have more success navigating the social world as a male.

The past several years have seen an explosion of studies aimed at backing up these one-off observations about how autism presents differently in girls than in boys. This is a welcome development, as understanding the unique presentation of autism in girls will help us to better identify and treat the disorder.

Consistently recognizing autism in girls can be challenging, however. This is not only because girls with autism are as diverse as any other group of individuals with the disorder, but also because most autism screening and diagnostic tools were developed based primarily on observations of behaviors in boys.

As a result, we may still be missing girls whose symptoms do not match the ‘prototypical’ boy presentation. These challenges in recognition may also help to explain why many parents say clinicians initially dismiss their concerns about autism in their daughters. Had I not seen that 6-year-old girl a second time, I too might have been guilty of this.

Social caricatures:

Early studies on sex differences in autism suggested that, compared with boys who have autism, girls with the disorder have lower intelligence and more severe symptoms. But because these studies were conducted during a time when higher-functioning children with autism were less likely to be identified, such studies likely missed girls with high intelligence quotients (IQs) and milder social difficulties — whose autism may have been particularly difficult to detect. Excluding this group would not only drive down the average IQ of girls with autism, but also push up the ratio of boys to girls with the disorder, which stands at around 4-to-1.

As clinicians recognize greater numbers of high-functioning girls and women with autism, our outdated views on gender differences in autism are crumbling. Researchers are investigating whether girls with autism as a group exhibit less severe social and communication difficulties and fewer repetitive behaviors than boys with the disorder.

Some researchers theorize that girls are better than boys at camouflaging their symptoms, particularly during highly structured interactions such as a clinic visit. For instance, a colleague of mine described girls with autism as “caricatures” in social interactions. These girls may be motivated to interact, but their behaviors seem exaggerated.

Because autism symptoms are so variable in girls, the team behind the latest version of the “Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders” emphasized that any examples in the book are just that: examples. Unfortunately, a clinician’s ability to effectively extrapolate beyond the written descriptions depends heavily on experience — not just with girls who have autism, but also with girls who don’t. After all, if clinicians are not well-versed in how a child of a given age and developmental level behaves, then they will struggle to assess the abilities of a child with autism.

Until we are confident that our standard assessment methods can reliably recognize autism in girls, clinicians may need to gather evidence of a girl’s difficulties through other means. This might involve observing the girl in more naturalistic settings as she interacts with her peers.

Recruiting girls:

Meanwhile, to better understand how girls and boys with autism differ, researchers are actively recruiting more girls into studies — a move that we hope will provide more concrete examples of what autism looks like in girls. But we should also consider less traditional ways to explore sex differences.

For instance, instead of scoring girls with autism using existing instruments, expert clinicians could observe them and compare them with girls who don’t have the disorder. This approach would force us to generate fresh examples of the ways that social and communication impairments and repetitive behaviors manifest in girls. Based on these observations, as well as interviews with the girls’ parents or teachers, clinicians could start to identify behaviors that may be specific to girls with autism. We could then verify whether current screening and diagnostic tools adequately capture these behaviors.

It is also important to note that gender is only one factor that can influence the appearance of autism. At a meeting on sex differences last year, Ami Klin, director of the Marcus Autism Center in Atlanta, Georgia, stressed that other demographic variables, such as ethnicity and socioeconomic status, can affect the assessment and diagnosis of autism. Both clinicians and researchers need to carefully consider all these variables.

We also should keep an open mind when it comes to our assumptions about girls with autism. For example, we must be just as open to the possibility of very few sex differences between boys and girls with autism as we are to the possibility of many.

At the same time, we should focus on appropriately identifying as many girls (and boys) with autism as possible so that these children can access interventions. Even if a girl has subtler difficulties than other children with the disorder, those problems may nevertheless have a tremendous impact on her life.

Somer Bishop is assistant professor of psychiatry at the University of California, San Francisco.

 

in https://spectrumnews.org/opinion/seeking-precise-portraits-of-girls-with-autism/

 

 

 

 

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publicado às 15:38

Estive - e participei - numa palestra

por t2para4, em 07.05.16

O convite surgiu durante o mês de abril, o mês da consciencialização do autismo, por uma professora de Educação Especial que trabalha no Agrupamento de Escolas de Arganil. Com outros professores e colaboradores, promoveram imensas atividades no âmbito da semana da deficiência, com o grande intuito da promoção - redunde-se - da inclusão, da consciencialização, da aceitação.

 

Não precisei de preparar nada de complexo e técnico - o meu público alvo seriam alunos do secundário. Peguei numa apresentação que já tinha usado num workshop de sensibilização no ano passado e reformulei alguns diapositivos. Quando tudo ficou pronto, enviei para a organizadora responsável pela sessão de abertura da semana de trabalhos e foi aguardar o dia.

 

Assustou-me ter ficado de cama, os 3 dias imediatamente anteriores à palestra... O vírus que trouxe da escola deitou-me mesmo abaixo mas, com muita persistência, dieta e falta de tempo para estar doente, lá me meti a caminho no dia 26 de abril, embora fraquinha e com uma tensão arterial de rastos. Já tinha trabalhado naquela localidade há muitos anos atrás... Foi estranho fazer os mesmos caminhos, com uma missão ligeiramente diferente, desta vez.

Como cheguei muito cedo à escola, tive o prazer de tomar um chá preto - o único estimulante que pude tomar durante toda a semana - e de conhecer pessoas incríveis e os seus respetivos locais de trabalho. Pude apercerber-me que há professores fantásticos que fazem imenso pelos seus meninos, muitas vezes, acabando por se oporem a um sistema que acaba por ser aceite por ser cómodo... Senti e vi meninos felizes e completamente aceites no espaço escolar. Nada paga isto.

 

Aprendi muito. Pude perceber que, apesar de tudo, estamos num cantinho de céu. Nessa semana, ouvi uma notícia de sobre um grupo de pais que luta pela integração dos seus filhos com autismo na escola regular num país francófono e recebi mensagens de mães - uma no Luxemburgo e outra na Suiça - desesperadas porque, lá, nem sequer se equaciona a hipótese de os seus filhos - crianças iguais às minhas - poderem frequentar a escola regular. A partir do momento em que têm um diagnóstico, pumba!, escola dos deficientes. E sim, a designação popular é mesmo esta... Promove-se e institui-se a institucionalização. Na mesma semana em que sai um despacho normativo que suscita leituras dúbias - ou não fosse a nossa legislação quase objeto de estudo de uma Faculdade de Letras e não de Direito... Sem que ninguém o tivesse abordado, Ana Sofia Antunes, a Secretária de Estado que é cega e que não se esconde e que detesta coitadinhices, toca no assunto e refere que não quer que as crianças estejam segregadas, que, como aconteceu com ela, vão para uma escola diferente. Crianças são para estar com outras crianças, a aprenderem umas com as outras, num local comum. Só assim se promove uma aprendizagem saudável e uma inclusão natural. Parece-me óbvio... Claro que precisamos de ter vontade que o objetivo seja mesmo esse e se cumpra, que se incuta esse cumprimento nos restantes profissionais, que se aborde a temática da deficiência mais e mais e mais, sem tabus e sem "penas" e sem parvoíces. Se dá trabalho? Claro que dá! Esperavam que as coisas caíssem do céu? Nada cai do céu! Acha que uma mãe ou um pai estudou ou se preparou para ter um filho diferente? Nem pensar! É uma aprendizagm contínua; aprendemos a valorizar o que é verdadeiramente importante e a tirar verdadeiras lições de vida com quem realmente aprendeu a lidar com crianças com deficiência - seja ela de que tipo for.

 

Aprendi a gostar - mais ainda - de Coldplay, depois de ouvir uma adolescente com autismo clássico a tocar maravilhosamente e a expressar-se em inglês melhor do que muitos dos meus melhores alunos. E guardei todas as palavras que troquei depois com a mãe dela.

 

Aprendi o verdadeiro sentido da Musicoterapia. E quem é o verdadeiro musicoterapeuta e as suas abordagens. E não, lamento, um mero professor de música não pode ser musicoterapeuta só porque é músico ou é professor de música. Eu sou professora de línguas mas não sou linguista nem terapeuta da fala, see the difference?

 

Aprendi - e descobri, quase como se tivesse tido uma epifania no momento - que as estereotipias não têm que ser apenas visuais e motoras; também podem ser verbais e comportamentais... E atingiu-me que as piolhas não deixaram de ter estereotipias, apenas as transferiram para algo mais socialmente aceite, ainda que com reservas e que, lá está, tal como o próprio autismo, não são visíveis, logo, são um problema para entender: obsessão com o desenho e repetição extenuante de frases. Não têm acessos de handflapping mas têm outras coisas...

 

Aprendemos que é possível surpreender um auditório de teenagers pouco virados para estar a ouvir o que achavam que seria uma grande seca, mas que afinal, podem ser motivados e estimulados e salutarmente chamados à atenção para serem uma amostra social do que é possível fazer lá fora, na vida real, quando nos aceitamos uns aos outros na nossa plenitude.

 

 

Deixo a apresentação que usei em 2015, no workshop "O Autismo não é um bicho", e em 2016 na palestra "Descobrindo o Autismo".

 

 

 

Sobre nós e, basicamente o que todos fizemos, o Agrupamento de Escolas de Arganil, escreveu:

"Descobrindo o Autismo

Caminhando com passos decisivos rumo à inclusão, ao longo do presente ano letivo foram levadas a cabo algumas pequenas grandes ações no sentido da crescente sensibilização da comunidade educativa para as questões da diferença. Ainda nesse âmbito e porque acreditamos que falar com naturalidade de qualquer tipo de deficiência faz parte do processo de inclusão escolar e na comunidade, realizou-se ontem na EB 2,3 de Arganil um conjunto de atividades sob o tema “Descobrindo o Autismo”.

A iniciativa contou com a presença da Exª Srª Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Dr.ª Ana Sofia Antunes, e teve início pelas 10:30h com a sua receção pelos alunos com o Hino da Agrupamento “Força de Acreditar” e a inauguração do símbolo “Escola Amiga do AUTISMO”. De seguida os presentes foram brindados com a atuação do grupo musical da APPACDM que a todos encantou.

Dirigido a alunos do 3º ciclo e ensino secundário realizou-se um painel de comunicações sobre o tema em questão cuja abertura foi claramente enriquecida pela mensagem da Dr.ª Ana Sofia Antunes e que muito nos honrou. Para nos ajudar a conhecer um pouco melhor esta problemática e a melhor forma de intervir junto dos alunos com autismo tivemos connosco a Dr.ª Assunção Ataíde (docente de Educação Especial com largos anos de experiência junto destes alunos) e o Dr. ToZé Novais (musicoterapeuta) que nos brindou com o privilégio de assistir a um concerto delicioso, de piano e voz por parte da Beatriz Aleixo (uma menina com autismo severo). Para finalizar os trabalhos esteve presente a Dr.ª Mara Tomé (professora) mãe de 2 meninas gémeas com autismo, detentora obviamente de muita informação que só quem vivencia pode ter e que enriqueceu este espaço de partilha com um gesto interpretativo da singularidade da problemática.

A Exª Srª Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência realizou ainda uma visita aos diferentes espaços da escola, dando uma especial atenção à Sala Funcional e à Unidade de Apoio Especializado e Educação de Alunos com Multideficiência.

No período da tarde decorreu um jogo de BOCCIA com utentes da APPACDM de Arganil, que contou com a colaboração dos alunos do 9º A. Ainda durante este período um conjunto de docentes e alunos realizaram uma visita à Sala de Snoezelen da Santa Casa da Misericórdia de Arganil."

 

 

Obrigada, Eunice. Por tudo...

 

 

 

 

 

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publicado às 21:02

Porque, às vezes, é assim um dia...

por t2para4, em 29.04.16

O texto abaixo foi escrito para o "Jornal do Fundão" a convite da mãe do Diogo e, atendendo ao número de caracteres a utilizar, tive que fazer uma review. Publico aqui, na íntegra, embora o que tenha saído no jornal esta semana, não seja tão extenso.

Acrescento que, ainda esta semana, falarei da palestra de abertura da Semana da Deficiência, decorre no Agrupamento de Escolas de Arganil, para a qual fui convidada.

 

 

 

Às vezes, acho/acredito/sinto/sei que houve um erro imenso na nossa vida, que o diagnóstico foi um erro imenso, crasso, doloroso.

Às vezes, acho/acredito/sinto/sei que estou a exagerar e que esse diagnóstico nos permitiu perceber tanta tanta coisa e abrir-nos as portas necessárias para, pelo menos, começarmos a agir em conformidade.

Às vezes, não sei se continuarei a ter as forças necessárias para continuar a batalhar, a desbravar caminho, a exigir cumprimento de direitos…

Às vezes, sei que essa força está lá, adormecida e latente, à espera de ser estimulada para surgir.

Às vezes, fico na dúvida, sem saber se estarei a fazer um bom trabalho.

Às vezes, apercebo-me de que estou a fazer o melhor que posso, a dar o melhor de mim, sem nunca ter tido qualquer preparação prévia ou ensaio.

Às vezes, sinto que mais ninguém poderia ser a mãe que sou.

Às vezes, vou-me abaixo e digo palavrões e esconjuro o mundo e quero fugir.

Às vezes, tudo isso passa com umas lágrimas e um bom duche bem quente.

Às vezes, a vida ganha um sentido tão pleno e tão perfeito quando ouço as gargalhadas piras e genuínas das minhas filhas…

Às vezes, penso que o autismo me roubou as filhas, lhes roubou a elas o direito de terem uma vida como os seus pares.

Às vezes, penso que o autismo nos roubou o direito de sermos pais.

Às vezes, penso que, talvez, o autismo não nos tenha roubado a vida que idealizámos, apenas se tornou uma característica dela e já nem conseguimos imaginar como seria sem ele por perto.

Às vezes, penso que, se o autismo faz as minhas filhas serem os seres humanos fantásticos que são, prefiro que sejam autistas.

Às vezes, odeio o autismo e tudo aquilo que nos impôs: terapias, horas infindas de trabalho e estudo, medicamentos, exames médicos, avaliações, etc.

Às vezes, não sei como nos aguentamos.

Às vezes, não sei como nos aguentámos.

Às vezes, sei o que nos faz aguentarmo-nos.

Às vezes, não peço muito da vida.

Às vezes, exijo tudo da vida, de todos, do mundo, do universo.

Às vezes, penso que o facto de valorizarmos as pequenas coisas é do mais enervante que existe.

Às vezes, enervo-me porque parece que temos sempre de nos contentar com pouco.

Às vezes, acredito que o certo é mesmo valorizar as pequenas coisas, as pequenas grandes conquistas.

Às vezes, odeio a escola.

Às vezes, adoro o que a escola pode proporcionar a todas as crianças.

Às vezes, sou utópica e sonhadora e ainda acredito num mundo melhor.

Às vezes, sou realista demais e a realidade dói.

Às vezes, penso que, lá atrás, apesar de tudo, há uns anos, era tão mais fácil lidar com o crescimento dos filhos, com a escola, com a gestão familiar.

Às vezes, penso em dar mais irmãos às minhas filhas.

Às vezes, penso em não dar mais irmãos às minhas filhas.

Às vezes, penso que se lixe, o melhor é deixar o destino/acaso/etc decidir.

Às vezes, tenho um medo irracional, absurdo, doloroso de morrer e não poder acompanhar as minhas filhas.

Às vezes, digo para mim própria que nem de velhice morrerei e, se isso acontecer, voltarei para terminar as minhas funções.

Às vezes, sei que sou uma mãe chata, horrível, desastrosa, stressada.

Às vezes, sei que sou a melhor mãe para as minhas filhas.

Às vezes, acredito em Deus.

Às vezes, zango-me com Deus e ralho com Ele e deixo de lhe falar, fico ofendida, desligo-me.

Às vezes, procuro consolo na Sua casa e falo, não sei bem com quem, mas falo.

Às vezes, falo imenso sozinha, como uma louca.

Às vezes, calo-me.

Às vezes, apetece-me fugir de carro, com as minhas filhas comigo, numa viagem sem destino – ou até acabar o combustível.

Às vezes, sou demasiado cobarde para me fazer à estrada.

Às vezes, surpreende-me que o meu casamento tenha sobrevivido a tanta coisa.

Às vezes, sei que o meu casamento sobrevive porque é o verdadeiro amor que nos une.

Às vezes, sou ingénua.

Às vezes, sou sarcástica e irónica.

Às vezes, tenho que relembrar o mundo das minhas prioridades.

Às vezes, odeio ter que ir trabalhar e ter que deixar as minhas filhas.

Às vezes, sei que é preciso dar espaço aos filhos.

Às vezes, morro de saudades das minhas filhas, 5 minutos depois de as deixar na escola.

Às vezes, arrependo-me de não me ter feito ouvir mais cedo, mais alto.

Às vezes, sei que acabámos por alcançar o tempo perdido.

Às vezes, farto-me de ter que estar em constante adaptação.

Às vezes, apercebo-me que é isso que permite a evolução.

Às vezes, sei que nasci para ser mãe.

Às vezes não – SEI que amo as minhas filhas de uma forma incondicional, impossível de transformar em palavras.

Só preciso de ver o mundo pelos olhos delas, mais vezes, e não às vezes.

E passar essa visão aos outros, mais e mais vezes.

 

 

 

 

 

 

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publicado às 14:03

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