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Sim, sr Governo, esta é para vós

por t2para4, em 07.10.13

Sabem do que precisam? De abrir os olhos ou então de mudar de lentes ou limpá-las.

Sabem do que falo? Claro que não! Sou só mais uma queixa entre milhentas.  

Fazem a mínima, a mais pequena e singela, a minúscula ideia do que é ter um filho com deficiência? Um primo? Um neto? Um pai? Um familiar?Obviamente que não.

Sabem do que é preciso para dar resposta a uma criança QUE NÃO É UM ASSUNTO MERAMENTE ADMINISTRATIVO e CUMPRIR o que escreveram no Decreto-Lei 3? Pois, o Alzheimer precoce em políticos é lixado e não há medicação eficaz. Já se esqueceram do que assinaram e do que prometeram cumprir. Que é sempre muito mais fácil culpar quem esteve antes e blá blá blá mi mi mi.

Com quanto contribuiram vocês para o país? Este país que todos os dias me envergonha cada vez mais, hein, com quanto? Eu contribui com 2 filhas, milhares de euros em impostos, multas por prazos erradamente indicados, abonos minímos, cortes no meu subsídio de desemprego.

Com que posso contar convosco? Com nada. É assim que funcionamos. Obrigada, amigos, obrigadinha. Do fundo das artérias do meu coração, obrigada pela bela e boa merda que andam a fazer. Haviam de vos partir a boca toda de tal modo que deveriam ter que fazer fisioterapia e terapia da fala. Ah, mas esperem! Vocês cortaram com isso, pois é!!! Ah e agora??? Quem vos salvaria, se fossem uns desgraçados a ganhar o ordenado mínimo? 

Adorava ver-vos presos no vosso mundo perfeito e idiota mas sem a graça e o dom da palavra. Talvez nessa altura um terapeuta da fala vos desse jeito. Ou ao vosso filho autista ou neto com paralesia cerebral ou primo com epilepsia ou irmão com deficiência mental.

Obrigada, a sério. É mesmo com orgulho que sou portuguesa! 

 

Felizmente para as minhas filhas, contribuintes idiotas como eu, vão empenhar-se em estudar e em não parar um segundo para que elas (que têm nome, ouviram?!!! Não são um número! Têm um nome, tal como vocês!) continuem a ter direito ao que é delas por direito. Sabem, meus caros desgovernantes, ninguém escolhe nascer ou ficar deficiente. Não sei se alguma vez pensaram nisso. Se calhar não. E por isso fazem o que fazem, sem pensar. Sim, porque quem lança as porcarias que lança sem pensar duas vezes, não pensa. E para pensar não precisam de ter cursos superiores, sabem disso, não sabem? Bem, se calhar não.

Obrigada por mais este desafio. A sério. Vai sair-me do coiro e do bolso mas sabem que mais? Ao contrário dos betinhos dos vossos filhos perfeitos, as minhas filhas não têm pais mentirosos mas sim pais que as amam e lutam por elas, todos os dias, todos os minutos, todos os segundos. Não vou pagar por um direito que lhes deveria assistir mas não pensem que desisto. Elas não terão um terapeuta mas terão sempre uma mãe polivalente e um pai presente. Vá, cortem lá isso para eu ver.

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publicado às 21:58

Jogo silábico - "tartaruga silábica"

por t2para4, em 10.06.12

Numa das minhas pesquisas pela net sobre jogos de tabuleiro, encontrei um site fantástico de uma mãe um pouco dececionada com o sistema educativo americano e que tenta compensar o filho em casa, ajudando-o e motivando-o para a escola e uma aprendizagem eficaz. Dei com um jogo que ela criou e que consiste em dividir palavras por sílabas. (http://deceptivelyeducational.blogspot.pt/2011/10/snappy-syllable-turtle-board-game.html)

 

Fez-se luz na minha mente: este tipo de exercício também é feito nas sessões de terapia da fala com as piolhas. Fiz o download do jogo e adaptei para português, embora tenha guardado o original em inglês.

Assim, o que fiz foi:

- no paint, traduzi algumas palavras e adaptei outras pelos sons que quero treinar com as piolhas (ditongos, "rrr", "ssss", "ffff", "lh", etc., muito comuns na nossa língua)

- imprimi em papel matte grosso

- cortei à medida que quero

- plastifiquei

- voltei a cortar e arredondei os cantos para evitar picadelas ou cortes

- arranjei uns peões floridos e um dado

- jogámos imenso!!

 

 

Eis as regras:

 

variante atual:

A tartaruga (será o peão que iremos contruir juntas um dia destes) tem de fazer o seu caminho até ao lago. Joga-se o dado, as piolhas contam as pintas e eu escolho uma carta a partir do número do dado. As piolhas leem (se for o caso) ou repetem a palavra que lhes calhou e dividem-na por sílabas e avançam em casas o número de sílabas da palavra. Se se enganarem, ficam uma vez sem jogar.

 

Outras variantes:

manter as regras básicas do jogo mas dificultar consoante a cor das pedras, por exemplo, arranjar uma palavra da mesma categoria da que nos calhou na carta.

 

No link abaixo estão as imagens necessárias (em inglês e em português) para construir o jogo. Basta clicar em cada um dos ficheiros da diretoria, abrir e guardar. Ficam com o tamanho correto e prontas a imprimir.

 

http://www.jardimdigital.com/pdfs/Jogo%20tartaruga/ 

 

Bom jogo!

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publicado às 09:00

O regresso

por t2para4, em 27.02.12

Custa muito regressar ao trabalho. E à escola. A mim e às piolhas.

 

A manhã foi entre gritos e choros. Primeiro que saíssemos de casa, estava a ver que dava em maluquinha. Abençoado Mickey que começou a dar na RTP2 e lá acalmou as hostes, deixando-me fazer coisas tão banais como, sei lá, vesti-las...

E eu lá me arranjei e, pela primeira vez, em semanas, coloquei lápis e rímel. Até me senti outra.

 

As piolhas ficarão no infantário todo o dia, elas estão bem e eu tenho de trabalhar. Já tratei da parte burocráticas (declarações, atestados, etc.), já respirei fundo e já meti mãos à obra. Não adianta ficar a olhar para as coisas porque elas não se fazem sozinhas.

 

Após um mês de interrupção forçada, a próxima sessão de terapia da fala já foi marcada. Noto que se exprimem e expressam cada vez melhor, o que me alivia bastante, ainda que, por vezes, apareça uma nuvem negra quando estamos com outras crianças da mesma idade e parecem pequenos adultos quando falam... Mas passa. Cada um é como é. 

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publicado às 14:18

Algumas das mamãs como a Daniela e a Rainbow já referiram as maravilhas desta tecnologia em relação aos seus piolhos. E acredito que seja mesmo revolucionária! Os seus posts sobre o assunto mostram-no.

 

As minhas piolhas, como dá para perceber por algumas fotos, têm os seus próprios computadores portáteis (que já foram nossos anteriormente) perfeitamente adaptados para elas (faltam apenas as skins pindéricas com a Hello Kitty ou a Barbie  eh eh eh), com programas e aplicações iguais às de um computador comum mas com extras muito didáticos e úteis. Alguns fui referindo em posts e dei a indicação do intuito da sua utilização. Alguns foram criados exclusivamente para crianças autistas embora eu ache que se pode perfeitamente utilizar com as outras crianças (já o fiz e correu muito bem).

 

Por cá, com ou sem este tipo de software, elas manuseam muito bem o rato e o teclado porque, felizmente, não têm nenhum problema a nível de motricidade. Por opção nossa, não temos material tátil, porque vemos que não é necessário.

 

Entretanto,  na sequência da notícia que a SIC passou esta noite, no Jornal da Noite, partilho a reportagem e um video (em inglês), sobre a utilização dos IPAD´s ao serviço dos autistas.

 

 

A reportagem da SIC

 

 

Outro video, que encontrei no Youtube, sobre como funciona o IPAD no ensino de autistas


 

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publicado às 22:44

Como tinha dito no post anterior, falei com o terapeuta da fala nessa sessão e expus as minha sdúvidas e preocupações. Até ao moemnto, nunca se sentiu uma verdadeira necessidade de terapia ocupacional e daí não as piolhas não terem sido chamadas para nenhuma sessão em concreto, apesar de já terem trabalhado uma ou duas vezes com a terapeuta ocupacional.

O nosso terapeuta sugeriu que, devido ao desfasamento de desenvolvimento que as piolhas têm, esta fase do desafiar, do desobedecer propositadamente pode ser isso mesmo - apenas uma fase - que deveria ter surgido por volta dos dois anos e meio, três anos mas só se manifesta agora. Elas não têm apenas algum atraso a nível de linguagem e o que envolve as emoções, têm também a outros níveis de desenvolvimento e daí talvez este tipo de comportamentos. No entanto, ficou de falar com a terapeuta ocupacional e com a psicóloga da isntituição onde têm terapia e ver o que se pode fazer pelas piolhas. 

 

A equipa do PIIP é composta por um terapeuta da fala, um assistente social, um psicólogo e um educador de educação especial mas não prevê nada além disso... Sei que as piolhas estão em boas mãos e, mais uma vez, noto que é mesmo importante dar ouvido à minha intuição e à observação mais obejetiva que tenho (eu e o pai) das piolhas. Felizmente, nesta fase, já ninguém deixa isso de fora. 

 

Aguardarei pelo desenrolar de tudo isto. Hoje, pressentindo (ou não!) alguma mudança, as piolhas almoçaram tão bem, comeram tanto e sem fazer uma birrinha que fosse, que nem queria acreditar! Oxalá se mantenham assim!

 

Responderei aos comentários mais tarde e, se não for pedir demais, continuo interessada em saber o que se poderá fazer em terapia ocupacional e que estratégias podemos usar quando os comportamentos não são os mais adequados. 

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publicado às 16:54

Venho pedir a quem acompanha o nosso caminho e nos vem ler de vez em quando um pequeno auxílio: procuro ter conhecimento de estratégias da área da terapia ocupacional que eu possa fazer em casa com as piolhas. 

Explicando melhor: apesar de ter sido recomendado terem terapia ocupacional e termos já ido a uma consulta de fisiatria e (ainda) continuarmos em lista de espera, as piolha snunca tiveram sessões deste tipo de terapia. Aliado ao facto de ainda não terem tido um único dia de apoio do ensino especial, o comportamento delas - principalmente de uma delas - está a piorar e, a olhos exteriores, pode passar por má-educação. Eu sei que a hereditariedade, os genes, etc etc etc também ajudam à festa mas, a verdade, é que ela está muito teimosa, muito desafiadora, não sabe minimamente lidar com a frustração neste momento e encara tudo como uma contradição para ela, ou seja, se é para trabalhar ela brinca; se é para comer, ela quer dormir,... Também está a ser novidade gerir (e saber o que são) algumas novas emoções, tal como o ciúme, pois há meninos novos bem mais pequeninos no infantário que requerem a mesma atenção - em especial, durante as refeições. E mantém-se a estranha relação com a comida e todos os dias me surpreendem com algo bem mais avançado do que deveria ser normal saberem: contar até 20 em Inglês depois de ouvirem isso uma ou duas vezes, fazer encaixes de madeira para idades a partir dos 6 anos, fazer desenhos cada vez mais elaborados, ler pequenas palavras, escrever o seu nome e o da irmã... 

 

Neste momento, e porque não sou cega a esse ponto, vejo bem que a piolha porta-se mal também nas aulas de ginástica e na piscina. O mesmo tipo de comportamento é igual em casa, pelo que não pode ser influência do meio. Pode ser mimo a mais, proteção a mais, palmadas a mais, o que quiserem argumentar mas tentamos educá-las a ambas da mesma forma e o mais corretamente possível. Pode ser só uma fase mas pode ser também sinal de algo mais. Vou conversar com o nosso terapeuta da fala e expõr-lhe as minhas preocupações. Já falei com a educadora que me explicou exatamente como a piolha se comporta na escolinha.

 

Gostaria que partilhassem comigo o que costumam fazer nas sessões de terapia ocupacional e/ou como fazem com os vossos filhos quando eles andam comportamentalmente mais descontrolados (aumentar a medicação está absolutamente fora de questão). Que tipo de coisas fazem? Que estratégias usam nas sessões e em casa?

 

Desde já, o meu (nosso) obrigada pelas vossas respostas.

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publicado às 14:20

Calendário diário

por t2para4, em 30.09.11
Em todas as sessões de terapia da fala, o J. recorre a imagens como estas
que é um método de escrita com símbolos (mais informação em http://bica.cnotinfor.pt/2008/escrita-com-simbolos-no-apoio-a-terapia-da-fala/) e perimte às piolhas aprenderem mais e melhor, bem como a organizarem-se dentro daquele tempo em que decorre a ação. Ou seja, o nosso terapeuta escolhe uma série de símbolos que antecedem o trabalho a realizar e dispõe na mesa, explicando às piolhas o que vamos fazer. Elas controlam a sua ansiedade e sabem, passo por passo, o que vão fazer.
Há muitas vantagens nesta estratégia e, por isso mesmo, pensei se não seria bom fazer algo semelhante para o dia-a-dia. Mas, surgiu-me logo a ideia de um inconveviente: estaríamos a enqudrá-las demais num mundo rotulado e organizado, sem espaço para imprevistos. E eu quero que elas aprendam a lidar com os imprevistos sem se atirarem ao chão e gritarem desalmadamente durante intermináveis minutos, ou baterem-me nas cadeiras do carro só porque ia distraída e me enganei no caminho que (habitualmente) fazemos para ir para a piscina. Pedi opinião ao terapeuta que achou uma boa ideia e foi incansável no seu trabalho.
 
Assim, a solução que encontrei em Agosto foi usar e não usar o calendário diário. Optei por usar a totalidade do calendário para ensinar as estações do ano e a mudança de mês, bem como o recurso às atividades previstas para aquele dia em conjunto com as piolhas, apenas quando se tornava quase impossível fazer-me entender que iríamos fazer algo diferente. Ou seja, quando surgia alguma coisa nova ou eu queria alterar uma determinada rotina, recorria ao calendário. Nas demais atividades, não usei para evitar um enquadramento demasiado regrado e previsto/previsível. 
Confesso que deu muito jeito nos dias que se seguiram à partida da cadela Íris. E continua a dar muito jeito para evitar que caiam sempre nas mesmas atitudes quando saímos, principalmente o ir ao McDonald's...
Ainda não falei com o terapeuta acerca desta estratégia. 
O espaço usado para preparar o calendário é a lateral do meu frigorífico. Coloquei as folhas e os cartões com bostik, os cartões estão separados por mini-grips para evitar que se misturem e fica tudo em cima do frigorífico, bem a jeito de lhe pegarmos. Elas conhecem a simbologia e são parte integrante na sua elaboração. Amanhã, como é um dia especial, provavelmente recorreremos ao calendário.

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publicado às 12:23

 

Estive ontem a organizar fotos e videos da família no disco externo para o efeito. Tenho as fotos todas organizadas por pastas - ano e mês - e, pelo menos, sei que ali estão mais seguras do que num CD ou DVD.

Vi alguns videos das piolhas de há um ano e meses atrás... Meu Deus, que diferença abismal de desenvolvimento!!! Na altura mal falavam, tinham imensa dificuldade em exprimir-se o que as frustrava imenso, não conseguiam dizer por palavras o que pensavam.... Como é possível ter tantos pediatras de volta delas durante esses 3 anos e dizerem-me que isso era normal e que cada criança tem o seu ritmo?! Eu não sou parva, por favor!!! Por muito tempo que passe, por muito bem que as piolhas fiquem, vou guardar SEMPRE ressentimento disto. Foram 3 anos perdidos em diagnósticos apressados de "está tudo bem embora haja algumas coisas que não fazem".

Hoje noto que falam. E falam bem. E dizem palavras dificeis sem gaguejar ou inventar. E dizem palavrões (!!). E formulam frases complexas e conjugam verbos. Um ano foi o tempo que decorreu entre esse video e o agora. Parece que passaram anos. Abençoada terapia da fala (mil obrigadas por estar nas vidas delas J.!), infantário e apoio do PIIP!

Pronto, já passou.

 

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Yesterday I organized family phtos and videos in our extern disc. I have all photos organized there by files - year and month - and, at least, I know they are safer there than in a CD or DVD.

I saw some videos of my little girls from a year ago... Oh my God, what a huge development difference!!! At the time they could barely speak, they had a huge hard time expressing themselves which frustrated them a lot, they couldn't say in words what they thought... How is it possible having some many pediatricians around them for those 3 years telling me it was normal and each child has her/his own rhythm?! I am not stupid, please!!! No matter how much time it passes by, no matter how well my little girls will be, I will ALWAYs ressent this. It was a wast tof these 3 years in rushed diagnosis of "everything is alright though there are some things they can't do".

Today I notice they talk. And they talk well. And they say difficult words without stuttering or making up. They swear (!!). And they make complex sentences and conjugate verbs. A year passed by between that video and now. It seems years passed by. Blessed Speech Therapy (a thousand thank you's for being in their lives J.!), kindergarden and Early Intervention support!

There, it'a alright now.

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publicado às 17:20

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