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O autismo personificou-se nas nossas duas filhas, gémeas monozigóticas. Com o passar do tempo, com o meu (e delas) amadurecimento, o autismo está apenas personificado q.b.


Para nós, (con)viver com o autismo é não o aceitar de todo, não permitir que ele roube às minhas filhas - a nós família - mais do que já roubou, não abdicar de lhes proporcionar a felicidade que merecem. E, contrapartida, é como ver o mundo através de uma lente alternativa, é um processo constante e infinito de aprendizagem. Tivemos (e ainda temos) que aprender a ver o que nos rodeia de forma diferente - não errada, não estranha, não especial, apenas e somente diferente - e a não tomar tudo como dado adquirido ou como garantido. Nada nos é garantido. O mais pequeno esforço na conquista de uma vitória (que pode ser tão simplesmente a vocalização de um som) é um excelente motivo de comemoração. Passámos, assim, a comemorar todas as pequenas coisas que são absurdas e garantidas aos olhos dos outros.


Como pais, tornámos experts em imensas áreas. De repente, num curto espaço de tempo, tornámo-nos entendidos em legislação e burocracia escolar, dominamos os acrónimos/siglas/abreviaturas da medicina relativas ao autismo, identificamos questões comportamentais em segundos, tratamos as coisas pelos nomes corretos (handflapping, parassónias, estereotipias, risperidona, etc. é só dizer!), lemos quantidades absurdas de estudos/ensaios/textos/pareceres/etc sobre o autismo em si mas também sobre fármacos/terapias/apoios/etc., aprendemos a reproduzir os exercícios de terapia da fala e adquirimos a capacidade de transformar a nossa casa num gigantesco ginásio de terapia ocupacional (até certa idade), fazemos uma gestão financeira digna de um corretor de Wall Street, adiamos carreiras por um hoje mais certo e presente em tudo (todos os momentos, todas as terapias, todas as consultas, todos os despistes, todos os exames e avaliações), lemos mais um pouco e ficamos peritos em processamento auditivo/linguístico/exercícios oro-motores/consciência fonológica.

Quando saímos todo um processo de aprendizagem implícita é colocado em marcha: treino de competências sociais, autorregulação comportamental e sensorial, jogo simbólico, alternância de turnos em diálogos, interpretação de expressões faciais de terceiros, decisão e escolha, etc etc etc. "Never a dull moment", como dizemos entre nós, mães e pais de crianças com autismo.

Apesar de nem sempre nos apercebermos, fomos e somos capazes de uma força imensa que nos impele para lutar sempre e mais pelas nossas filhas. São, sem dúvida alguma, a maior razão e a maior prova de que é possível seguir em frente e acreditar num amanhã melhor. Mesmo que isso implique uma montanha-russa de sentimentos, emoções, incertezas.

Temos medo do futuro, da sociedade atual, nem sempre cremos que seja justo retirá-las do mundo estruturado e isolado delas para se imiscuírem no nosso caos, mas sabemos que, por muito mínimas que sejam, as suas evoluções mostram que é possível viver entre dois mundos.

E até nisso nos tornámos peritos.

Vezes dois, sempre vezes dois.

 

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publicado às 22:53

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6 comentários

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De Mulher, Filha e Mãe a 18.04.2015 às 00:12

Sinto que gostava de comentar tanta coisa referente a este texto, mas não sei se existem "caracteres" suficientes para tal..
Penso que vou resumir tudo a:
MUITOS, mas mesmo muitos Parabéns pela vossa força e conquistas! Eu não sei o que é viver com o autismo, mas profissionalmente, já tive contacto com crianças e adultos autistas e simplesmente, imagino, que não seja fácil. Nada fácil. Contudo, admiro quem se esforça, quem luta, quem procura, quem se informa, quem não se deixa ficar por ali. Admiro-vos. 
Muitas felicidades. :)
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De t2para4 a 18.04.2015 às 08:42

Muito obrigada pelas palavras. é difícil colocar num texto tudo o que se sente e se vive mas tentei passar a mensagem do que vivemos por estes lados. E também algo positivo nas apresentações powepoint que fiz para o workshop. Não é fácil, há dias negros como a noite mas há outros tão coloridos e felizes como um arco-íris. Damos valor às pequenas coisas...
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De Twins Mom a 20.04.2015 às 12:26

Não tenho qualquer contato com o autismo, sei muito pouco sobre ele e o que sei, é pelo seu blog, que sigo há algum tempo. Também sou mãe de gémeas e até encontrar o T2 para 4 achava que ser mãe / pai de gémeas por si só já era um desafio (muito bom e gratificante, mas um desafio muitas vezes), comparando com quem tinha um filho de cada vez. Aos poucos e com a prática, esse "desafio" tem vindo a tornar-se mais fácil e felizmente as minhas filhas têm tido sempre saúde, que é o mais importante. Mas desde que comecei a seguir o seu blog, além de me ir informando mais acerca do autismo, o "desafio" ganhou outra dimensão para mim, o meu passou a ser tão simples... Ser mãe de gémeas autistas é algo que nem imagino o que é, mas calculo que seja tudo menos fácil. Ainda assim, pelo que aqui leio, vejo o seu empenho, força de vontade e energia para lutar pelas suas filhas (e com elas) e para informar e consciencializar as outras pessoas sobre um assunto ainda pouco conhecido para muitos; vejo também a felicidade duma mãe, o orgulho nas suas filhas e a valorização e agradecimento por todas as conquistas, grandes e pequenas! Por tudo isto, dou-lhe os parabéns e "tiro o meu chapéu". Desejo-vos as maiores felicidades e muita força nas vossas lutas e conquistas diárias! Eu cá continuarei a seguir e a aprender convosco deste lado. Beijinhos :) :)


http://eassimsoumaisfeliz.blogspot.pt/ (http://eassimsoumaisfeliz.blogspot.pt/)
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De t2para4 a 20.04.2015 às 15:54

Só tenho a agradecer as suas visitas, leituras, palavras e compreensão. Nada como uma mãe de gémeos para entender outra mãe de gémeos :)


Acho que, se calhar, desde sempre sabíamos que algo não estava de acordo com os parâmetros do que chamamos "normal" no desenvolvimento de uma criança... O diagnóstico só veio dar um nome àquilo de que já desconfiávamos e estrututar as nossas vidas daí em diante. É preciso muito controlo para não atirar tudo ao ar e deixarmo-nos levar pelo "não aguento mais..." mas, quando vemos o caminho imenso que elas e nós fizemos até aqui, não podemos baixar os braços; temos mesmo mesmo que seguir em frente e, se for caso disso, fazer fretes e levar com pessoas extremamente antipáticas e insensíveis. E, como sempre, cá estaremos para saber lidar com a coisa.
É um trabalho acrescido mas é apenas mais um elemento das nossas vidas enquanto pais. Não é fácil, há dias complicados, mas há algo muito mais e muito melhor para além disso. E é a esse "isso" que nos agarramos.
Um beijinho enorme para si e para as suas piolhitas lindas... Essa fase tão cutchi-cutchi dá cá uma saudade... O tempo passa tão rápido...
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De AS a 23.03.2016 às 17:55

Parabéns pela Força, Coragem e Vontade de Vencer todos os dias pequenas grandes batalhas.
Vejo que não é nada fácil, mas de facto é/são inspiradores.
A sociedade (felizmente e infelizmente) vive alheia a este tipo de problemas.
Eu tive um pequeno problema de saúde (mas para mim era muito grande e avassalador) e também tive muita dificuldade em encontrar apoio (e seria apenas apoio moral) nas pessoas. Porque a maioria das pessoas vive a sua vida e está na sua redoma alegre, feliz e perfeita e tudo o que não é assim ou quem não é assim, parece não ser compatível e é posto de parte. Estou a pensar no caso que eu vivi, mas isto infelizmente aplica-se em muitas áreas ...
No meu caso e como já superei, eu agora faço por ser aquilo que eu procurava encontrar nos outros, quando eu precisava. E tento estar mais atenta e ser mais activa, porque eu antes também não era tão sensível a causas como sou agora... Ás vezes é preciso viver as situações na pele para se ver com outros olhos (e contra mim falo)...(Isto é apenas um desabafo ;)
Mas faço votos que continuem a realizar um "bom trabalho", a fazer novas conquistas e desejo o maior sucesso para a vossa família e em particular para as pequenitas!
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De t2para4 a 24.03.2016 às 22:19

Lamento muito que tenha passado por momentos difíceis e tenha sentido distância e pouco apoio... Infelizmente, por muitas voltas que eu dê ao miolo para criar algo que mitigue esta falha, não sei se alguma vez surgirá algum "eureka!"...~
Não consigo entender se será individualismo ou isolamento ou apenas desconhecimento e pouca vontade de olhar para além de si e das suas coisas. Honestamente não sei. E não compreendo pois, apesar de ter agora um olho treinado para algumas questões, não me parece que eu tenha sido assim tão cega ou intolerante ou sei lá o quê antes. Claro que uma situação injusta enervar-me-á seja ela causada por alguém com ou sem deficiência! A deficiência não pode nem é desculpa para má-educação ou incumprimento de regras/leis.
Desejo  mesmo que esse seu susto tenha passado e não regresse. Obrigada pelo comentário e palavras doces que deixou.
felicidades!

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