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Na semana passada, depois de muita ginástica para conseguir levar a avó ao comboio (e depois apanhar o avião para ir ter com o avô) e ainda conseguir chegar antes da hora marcada à reunião de avaliação, já contando com o facto de ter deixado as piolhas no ATL, pouco depois das 9h perguntava-me uma colega por que as piolhas não tinham ido com a avó. Confesso que tal ideia nunca me passou pela cabeça - embora, naquele momento, por breves micro-segundos tenha conseguido visualizar uma realidade alternativa, onde as piolhas passariam duas semanas com os avós, no estrangeiro, viajariam de avião e teriam acesso a toda uma cultura diferente da nossa. Foram uns micro-segundos muito dolorosos pois essa realidade alternativa, a exisitir, está ainda a anos de distância da realidade atual.

 

Têm sido dias de retrocesso, de desespero, de mágoa, de lágrimas. Não pensávamos que fosse possível regressar ao passado e, no entato, aqui estamos nós, com as piolhas numa fase tão má e tão desesperante que chega a doer fisicamente. 
Não precisamos que nos relembrem que nunca teremos filhas neurotípicas, nem precisamos que nos relembrem que há aqui um desfasamento de quase 2 anos a nivel do comportamento adaptativo. Mas precisávamos mesmo que alguém nos dissesse "vai ser mais fácil" ou "é só uma fase má que vai passar e dar lugar a uma nova fase de maturidade" ou "não é andar para trás, é só tomar balanço para dar um salto". Temos repetido estas desculpas esfarrapadas e justificações cegas e sem qualquer teor científico a nós mesmos, talvez, na tentativa vã de doer menos e, a acontecer, descansarmos com a certeza de que, no futuro, já saberemos como agir.

Tudo mentira. Não sabemos nada. É tudo uma sucessão tremenda de tentativa-erro a ver o que poderá resultar em bem. Comportamentos que achávamos para sempre perdidos regressaram e, de repente, questionamos tudo. Será que, desde 2010, com tanto trabalho, tantas terapias, tantas horas de sessões, tantos custos, tantos sacríficos, afinal, de pouco valeram? 

 

Eu não preciso de uma linguagem correta para a escola: preciso de uma linguagem que me diga o que aconteceu na escola, se algum menino foi incorreto para com elas, se se passou algo grave que consigam explicar de forma lógica e coerente. 

Eu não preciso de um comportamento igual aos dos seus pares nesta idade: preciso de um comportamento que não destoe dos demais, que não lhes cause problemas discriminatórios, que não as coloque em perigo em casos extremos (as nossas cabeças voam para cenários de horror quando estamos cansados e lidamos com problemas sérios. Em caso de assalto onde se exija o mais completo silênciao, nós seríamos os primeiros a ser dizimados sem piedade alguma). Extremos? Se calhar sim mas, neste momento, tudo me assusta, tudo me dá medo, até o sair de casa sem saber se a janela ficou fechada ou não. Temo por um futuro recente onde nada, absolutamente nada parece estar ao meu alcance de um mínimo de controlo.

 

Não estamos numa fase boa. Relembra-me as férias de 2011 ou 2012 em que até acordar era um sacríficio pois implicava um dia daqueles... Com a agravante do não sabermos bem onde acaba ou começa o autismo ou onde acaba ou começa o testar "normal" dos pais, como faria um neurotípico.

Ainda assim, sou teimosa: as piolhas estão em casa comigo e não no ATL que já paguei; as sessões de terapia mantêm-se; os estímulos em excesso foram drasticamente reduzidos; houve atribuição de castigos; as obsessões limitativas foram controladas; voltámos aos estudos para saber quais os passos que deveremos seguir; continuamos a sair mesmo quando uma diz que não; continuo a levar as piolhas para todo o lado a que eu precise de ir, independentemente de tudo; continuo a acreditar que, talvez, por muito negro que pareça agora - e acho que ninguém tem a noção do negrume que para aqui vai -, é só uma fase má e que vêm aí dias felizes. 

 

Até lá, vou tentar seguir este mandamento injusto mas que nos resguarda ilusoriamente de mágoas: "Não compararás a tua prole com a prole dos outros". Sugiro que outros também o façam e, melhor ainda, para sua própria proteção, não o digam em voz alta perto de pais como eu. A última coisa de que precisamos é de alguém a relativizar os nossos problemas sérios. Aqui, no t2, nenhum de nós sabe ou tem a experiência do que é ser-se pai de um filho neurotípico. E um pai de filhos neurotípicos, felizmente, nunca saberá o que é sentir o que sentimos. 

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 10:48

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6 comentários

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De Charneca em flor a 13.04.2017 às 10:29

Força e serenidade nos momentos difíceis. Não conheço esses problemas na pele até porque não tenho filhos mas, no âmbito do meu trabalho, conheço casos de sucesso. O vosso dia também chegará. Bjs
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De t2para4 a 13.04.2017 às 19:39

Seria hipócrita se não referisse que temos tido a nossa percentagem de sucesso as estas fases tão negras fazem-nos duvidar de quase tudo. Principalmente quando surgem sem nada aparentemente provocador...
Obrigada pelas palavras...
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De m-M a 13.04.2017 às 10:37

Como adulta que passou 18 anos em terapias - não sou neurotípica, mas tenho as minhas limitações - confirmo-te, como filha, que vale a pena, que as sessões ficam connosco para o futuro, que algo sempre ressoará.

E digo-te isto com um sorriso e um aceno, deste lado.

Beijinho e força.
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De t2para4 a 13.04.2017 às 19:37

Obrigada, do fundo do coração. Nos dias negros, irei reler e relembrar este comentário. É bom ter um pequeno vislumbre do futuro. Obrigada.
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De Marta Elle a 13.04.2017 às 12:22

Comparar com outras crianças não é lá muito justo porque as circunstâncias são sempre diferentes.
Mas porque é que resolveste ficar com elas em casa ? Parece-me que seria melhor estarem com outras crianças, a não ser que se portem muito mal.
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De t2para4 a 13.04.2017 às 19:36

Quando estamos de férias gosto de passar as férias com elas. Vão ao ATL parte do tempo (cerca de 3 a 5 dias) e passam os restantes comigo (já depois das reuniões e avaliações). Preciso de trabalhar coisas com elas que no ATL não dá para fazer: sair a pé, atravessar passadeiras, dar cada vez mais autonomia na rua sem ter que as levar pela mão, aprender a esperar em serviços públicos, mandá-las aviar um recado rápido dentro de um supermercado ou nos CTT enquanto vejo os apartados, etc. Precisamos de tempo para nós, fora do contexto escola, e de treinar outras competências.
Fiquei com elas mas não temos passado os dias em casa; temos aproveitado o bom tempo.

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