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Alguém deveria imprimir e esfregar esta notícia na cara dos nossos (des)governantes, na  cara da minha amada sogra, na cara daqueles que acham que temos uma vidinha boa e regalada, na cara do Ministério da Educação (o meu patrão) para que este se apercebesse que me sujeito a horários reduzidos = menos salário = menos tempo de serviço porque, eu sou mãe de duas meninas com autismo (uma percentagem mínima existente neste país: duas meninas com autismo, duas irmãs com autismo) e há prioridades. Mas esse "menos" faz mossa...

 

"O trabalho da FPDA veio também mostrar que o autismo incide maioritariamente nos homens, havendo uma rapariga para cada cinco rapazes

 

As famílias com crianças ou jovens autistas gastam em média, por mês, 371 euros em produtos e terapias, mas recebem apenas metade desse valor em apoios sociais, revela a Federação Portuguesa de Autismo.

Este é um dos dados revelados por um estudo sobre a “Qualidade de Vida das famílias com crianças e jovens com perturbações do espectro do autismo em Portugal: Diagnóstico e impactos sociais e económicos” realizado entre setembro e dezembro de 2013 e a que a Lusa teve acesso.

As principais conclusões do estudo mostram que as famílias inquiridas gastam em média por mês 371 euros em produtos e/ou recursos/terapias especificas para a problemática do autismo.

“Cerca de metade dos inquiridos apresenta custos mensais totais inferiores a 200 euros e quase 80% não tem custos superiores a 500 euros por mês”, diz a Federação Portuguesa de Autismo (FPDA).

Segundo a FPDA, as terapias em geral representam o custo mais elevado face aos restantes produtos, fazendo com que as famílias despendam mensalmente um valor médio que ronda os 258 euros.

No entanto, “a média de valores mensais do conjunto das prestações sociais atribuídas e transferidas para o orçamento das famílias é de 129 euros, o que equivale a metade daquilo que as famílias inquiridas dizem em média gastar”.

Para a federação, é isto que explica que 90% das famílias que responderam ao inquérito digam que este é um valor pouco ou muito pouco adequado face às despesas que a família tem com a reabilitação da criança ou jovem.

Ainda ao nível dos custos económicos e do elevado peso nas despesas das famílias está o facto de as terapias dirigidas às crianças e jovens não serem promovidas pelo Sistema Nacional de Saúde (SNS), nem serem, na sua maioria, comparticipadas.

Por outro lado, em matéria de custos sociais, as perturbações do espectro do autismo mostraram ter um impacto considerável ao nível do emprego, havendo 23% das famílias que optaram por trabalhar a tempo parcial para poderem cuidar dos filhos e outras 70% que admitiram que o nascimento e o diagnóstico do filho originou uma quebra na progressão na carreira.

O estudo revela igualmente que a patologia trouxe alterações nas dinâmicas familiares de lazer, já que as famílias revelaram raramente ir a espetáculos, optando por ficar mais em casa.

Consequentemente, visitam menos os amigos e frequentam espaços públicos com menos frequência.

O trabalho da FPDA veio também mostrar que o autismo incide maioritariamente nos homens, havendo uma rapariga para cada cinco rapazes.

Raramente (3%) existem casos de mais do que uma criança com autismo na mesma família e uma em cada cinco crianças revelam ter outras patologias associadas, sendo a mais comum a epilepsia.

De acordo com a federação, 56% das crianças ou jovens com autismo está a tomar medicação e 99% é acompanhado do ponto de vista médico.

Em 40% dos casos, o diagnóstico foi feito por um pediatra do desenvolvimento, sendo que a maior parte dos diagnósticos foi feita no SNS.

Ao nível do ensino, o estudo mostra que 87% das crianças frequenta o ensino público, metade das quais num estabelecimento escolar que tem ensino estruturado, ou seja, uma reposta específica para o autismo.

O estudo foi realizado a partir de um inquérito feito a 301 famílias residentes em território nacional, entre as cerca de 2.300 que a FPDA conseguiu detetar como tendo uma ou mais crianças ou jovens com autismo, confirmado através de diagnóstico clínico.

Estes e outros dados serão apresentados quarta-feira, num seminário na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, no dia em que se assinala o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo."

 

in http://www.ionline.pt/artigos/portugal/autismo-obriga-familias-gastar-dobro-recebem-apoios-sociais/pag/-1 

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publicado às 13:04

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2 comentários

Sem imagem de perfil

De ganhar curtidas a 03.04.2014 às 16:17

Bem interresante
Sem imagem de perfil

De software de email marketing a 05.07.2014 às 20:01

demais!

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