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Desde o diagnóstico que fomos sendo assoberbados e atolados com papeis das mais variadas espécies. Ainda que eu tenha tudo devidamente guardado num disco externo, tenho tambem tudo em versão papel. Os mais ecologistas e minimalistas poderão dizer, horrorizados, "mas para quê?? Se está tudo em pdf e afins?!". Eu respondo: "por duas razões: impacto e toque no momento. Não me arrisco a levar os documentos importantes em pen ou disco a um consultório one, além de poder não haver computador, poderei ficar sem esses dados naquele dispositivo ou apanhar um médico que não esteja para aí virado ou alguém que não saiba consultar estas coisas 'modernas'. Além disso, chegar com 3 dossiers cheios e espetar com isso na mesa de alguém, impressiona mais do que levar uma pen! E esse impactoo dá imenso jeito quando há senhores doutores a abusar da minha paciência"

 

Assim, como hoje tinha uma série de papeis para colocar nos dossiers, decidi dar uma bela vista de olhos ao que já tinha e reorganizar tudo.

Tenho 4 dossiers, 3 de acompanhamento e 1 de legislação e documentação de estudo (estudos, cópias de livros, etc.). Apenas os 3 estão juntos, na prateleira das nossas organizações importantes (faturas, IRS, documentos relacionados com a casa ou os carros, diplomas, etc.).

Criei um índice geral e separei cada área com separadores e micas e post-its, onde tudo está devidamente identificado e organizado por datas. Está tudo por ordem cronológica desde agosto de 2010 até ao presente, exceto a avaliação académica que está por ordem cronológica do presente até aos 2 anos de idade das piolhas.

 

O indice contém:

1- Relatórios (hospital, TO e TF)
2- Participação em Estudos
3- Avaliação TF e TO
4- Documentação (Segurança Social)
5- Documentação (IP e CRI)
6- Avaliação percurso académico
7- Documentação (apoio às atividades académicas)

 

Em cada separador, estão todos os documentos que nos foram enviados, entregues, assinalados, etc, desde relatórios multi-usos ao relatório do diagnóstico em si ao Plano da Intervenção Precoce ao recente Plano Educativo Individual e devidas adendas e atualizações. Há ainda espaço para outro tipo de avaliação como as da piscina e motricidade.

Toda esta informação, concentrada num único grande local e de fácil acesso, permite-nos uma consulta rápida e organizada a qualquer situação do presente ou passado das piolhas com que nos confrontemos, o que pode acontecer numa ida à segurança social ou numa consulta de rotina.

Apesar de alguns serviços se gabarem da interligação entre hospitais e afins, a verdade é que a informação não passa toda pelos mesmos meios e nem sempre alcança o seu objetivo final. Não posso correr riscos de se fazer uma avaliação superficial de uma qualquer situação ou de nós pais passarmos por doidinhos só porque o sistema não funciona e as informações clínicas e de desenvolvimento das piolhas não estão nos devidos lugares. Por isso, não corro riscos e prefiro ter tudo comme il faut.

No meu disco, as coisas estão separadas por pastas relativamente semelhantes à separação física nos dossiers. Facilmente encontro o que for necessário para se imprimir ou enviar por email, etc.

 

Esta minha necessidade de colocar tudo em suporte físico e bem organizado veio de uma situação desagradável pela qual passámos há uns 5 anos atrás, pouco depois do diagnóstico e com pouca documentação em papel. Numa das (muitas) avaliações para terapia ocupacional, o médico que avaliou as piolhas exigiu ver tudo e mais alguma coisa e pouco quis saber do relatório multi-usos que o hospital pediátrico e médico da unidade de autismo nos facilitou. Aqui o senhor pecou pelo excesso e acabou por decidir que elas estavam maravilhosas e não precisavam de terapia ocupacional (nota-se... Por isso estamos agora, 6 anos depois a tentar compensar o tempo perdido... Ele há com cada burro que até doi). Num destes fins de semana recentes, eu pequei por defeito e não levei nada comigo a não ser um rótulo de louca varrida porque o médico não encontrou "autismo" na computador ao verificar o histórico clinico das piolhas por não acreditar noq ue eu lhe dizia...

 

No que nunca jamais facilito é no que assino relativamente às piolhas sem que eu fique, na hora, com uma cópia para mim. Nada do que diga respeito às piolhas anda espalhado pelos diversos sistemas onde se inserem sem que eu tenha uma cópia (ou o original) de tudo isso. Mesmo que me informem "ah isso vai depois ser entregue" há uma razão pela qual eu tenho outro dossier só com legislação, com as devidas anotações feitas por mim e outras mães.

Como dizia uma professora minha, o diabo não sabe muito por ser diabo, sabe muito por ser velho. E eu já começo a ter uns anos disto no lombo. A ser o diabo e a aprender como o diabo.

 

Algumas mamãs que vivem uma situação idêntica, também têm dossiers imensos com tudo o que diga respeito aos seus filhos. Como se organizam? É por capas de arquivo e cópias ou são adeptos do tudo numa pen? Levam tudo quando vão a médicos novos ou preferem levar a informação depois? Já passaram por alguma situação estranha em que precisassem de levar tudo?

 

O que senti esta manhã, ao colocar tudo em ordem, foi um misto estranho de emoções: estou absolutamente delirante e feliz com tudo o que alcançamos ao longo deste tempo mas também me sinto magoada e triste por termos que viver tudo isto e termos que estar sempre em constante aprendizagem/trabalho/sei lá mais o quê... Mas importa o objetivo fina, o destino; o caminho tem que se fazer. Paciência... Vamos lá...

 

 

 

 

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publicado às 12:02

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4 comentários

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De Betty a 20.03.2016 às 14:35

Eu! Tenho 2 capas, tudo organizado uma com documentos mais importantes(relatórios, declarações, certificados, segurança social, etc) outra com cópias e documentos menos importantes desde início problemática até recados da pré eu tenho ah e os desenhos, bolinhas de visto cê bonecos que ainda hoje ele faz eu guardo 😏 Esta semana temos consulta centro de saúde vou querer o tipo de dados relativos à doença que consta no processo(desconfio que vou ter surpresas). A ideia de ficar com cópia de doc. e formulários que seguem por terceiros e podem nunca chegar vai ser posta em prática. Aprender com os erros!
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De t2para4 a 20.03.2016 às 17:57

Obrigada por partilhares. Pensamos igual. Também tiro cópias de tudo, aliás, se assim não fosse, a declaração médica de comprovação de deficiência teria ido apenas para a segurança social e acabou...
Também guardo os desenhos todos mas num portfolio. Como não são relevantes para a documentação e avaliação, coloquei à parte. Mas a avaliação desde a creche até ao momento (1º ciclo) está toda num só separador, organizada por anos.
Aprendemos mesmo muito com as nossas asneiras e erros e com a nossa desconfiança. Aprendi a confiar mais no instinto...
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De Simão a 22.03.2016 às 20:21

Pode também guardar tudo o que tem no pc numa nuvem. A do MEO é muito boa, é até a única que uso.


Boa noite.
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De t2para4 a 24.03.2016 às 22:14

Obrigada pela sugestão.
Nestas coisas pessoais, opto por não colocar em locais alheios, mesmo que virtualmente sejam nossos... A menos que me hackeiem o pc no momento em que o disco estiver ligado ou me roubem os papeis, não corro o risco de ver os relatórios expostos no mundo cibernautico...

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