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Primeiro que tudo, deixa-me tratar-te por "tu", já que, a partir do momento em que te achas em condições de opinar sobre o que quer que seja da minha vida ou, mais especificamente, da das minhas filhas, sem nos conheceres de lado nenhum, pressupõe um nível de familiaridade que, na nossa língua, se traduz num tratamento pela 2ª pessoa do singular.

 

 

Sabes, não sou a mãe perfeita. Não sou a mãe zen. Não sou a mãe devoradora de livros e manuais e estudos e artigos escritos pelo Dr. A em articulação com a Universidade C em compadrio com o dr. B, vendido pela editora X. Não sou a mãe imaculadamente bem vestida com criancinhas tratadas por "você" com nomes coquettes. Não sou a mãe exemplo.

Vou dizer-te que tipo de mãe sou: sou a mãe que consigo ser com todas as minhas forças, dedicação, paixão, amor, que cada célula viva ou morta do meu corpo, da minha mente, da minha alma possa transmitir. Sou a mãe que se esforça para poder proporcionar o melhor da vida às suas filhas - e isso não implica dinheiro ou bens! quero apenas que sejam felizes, capazes, autónomas, resistentes, resilientes, justas. Sou a mãe que não desiste mesmo quando tudo indica que é melhor parar por ali ou algum iluminado diz que "se calhar, não será capaz de..." ou "é melhor evitar...". Sou a mãe que lhes saiu na rifa, com tudo o que de bom e de mau há nisso. Sou mãe até ao âmago, sem tirar nem pôr. Sou a mãe devoradora de livros, artigos dos Dr. X, Y e Z numa determinada especialidade, da qual já te falarei.

 

Portanto, quando passas por mim e estou, como habitualmente, acompanhada pelas minhas filhas e me ouves falar com elas de forma autoritária, quase à Cesar do "Dog Whisperer", e paras propositadamente, fingindo-te de ocupado, para ouvir tal sermão, não sabes nem sonhas nem tens a mínima ideia do que originou essa situação e, sem esse sermão, que consequência poderá advir daí. Falta-te o contexto, ou seja, tudo o que envolve aquele momento, todo o seu background, para que possas compreender, em pleno e no seu todo, e assimilar aquilo que ouves. Mas, como te falta essa base, aquilo que fazes é ouvir, julgar, tomar notas e, muitas das vezes, abrir essa tua boca de onde brotam os mais absurdos disparates ou, mais grave ainda, frases feitas e clichés pseudodidáticos em tom de brincadeira, como se, naquele momento, eu estivesse louca de vontade de me atirar ao chão agarrada à barriga de tanto de rir.

 

Quando assistes a uma birra de miúdas de 8 anos que choram e berram e gritam por um motivo, para ti, tão irrisório, como não terem tido um brinquedo ou um bolo que queriam, não assumas o que te vem de imediato à cabeça e não a acenes como se tivesses Parkinson. É feio e fica-te mal.

Vou explicar-te uma coisa: cada indivíduo, desde o seu nascimento, tem mecanismos de regulação internos que o auxiliam a acalmar-se, a combater a ansiedade, a reconhecer padrões neurológicos, a regular a sua emoção, os seus estados de agitação e vigília. Alguns individuos têm essa função - chamemos-lhe assim - tão bem conectada que são pessoas extremamente pacíficas, serenas e calmas; outras têm mais dificuldade em conseguir esse tipo de regulação e podem até mostrar alguma agitação, ansiedade, ter um ou outro vício como roer as unhas ou fumar; outras não possuem reguladores tão bem interligados e é aí que se inserem as minhas filhas bem como tantas outras crianças, jovens e adultos. São individuos que têm Autismo ou uma Perturbação do Espectro do Autismo. E, além de muitas outras coisas associadas, uma das suas maiores e mais evidentes dificuldades em todos eles é alcançar um nível de regulação saudável e funcional e manter esse nível. Consegues compreender esta simples explicação?

Aquele "espetáculo", como lhe chamas em surdina soprada de modo a que eu ouça, é um efeito avassalador e desgastante da ausência e dificuldade de autorregulação para elas e para mim, a mãe. E para o pai também, porque, sabes, apesar de termos muitos homens armados em machos latinos por cá, os verdadeiros pais sofrem com e pelos filhos. É-lhes, a elas, complicado entender e assimilar de uma só vez a informação de que há coisas que nos escapam ao controlo e que não podemos nem devemos nem é saudável fazermos as mesmas coisas sempre da mesma maneira, porque o mundo e a sociedade não funcionam assim. Apesar de elas não gostarem nem saberem lidar com isso, eu - a tal mãe que criticas - tenho que as preparar para esse mundo, tenho que lhes dizer "não" à rotina do donuts com chocolate de cada vez que vamos ao Lidl e não ao mini-brinquedo caríssimo que só existe naquela determinada loja e é sempre ali que se compra, por hábito. E, deixa-me dizer-te que, muitas vezes, basta uma vez para se tornar um hábito - é um bocado como fumar, percebes?

 

Vês-me de cara fechada e de nariz arrebitado, com ar arrogante até, a sair do shopping ou do hipermercado em passo certo com duas crianças a gritar desalmadamente. Às vezes, vais ouvir-me zangar-me com elas; outras vezes, vais ver-me ignorá-las enquanto elas gritam cada vez mais. O que tu não vês é as lágrimas a subirem-me aos olhos, os meus ouvidos a apanharem todas as vossas bocas e indiretas, os gestos dos vossos filhos a apontar descaradamente para as minhas filhas e a terem comportamentos piores que o delas, o meu olhar periférico a captar todas as vossas expressões faciais - que elas não compreendem nem interpretam (também é uma das coisas inerentes ao autismo) mas eu interpreto muitíssimo bem. O que tu não vês nem ouves, sou eu, com a calma que me é possível, colocá-las no carro e ensiná-las, ainda que entre berros e uma agitação motora descomunal e esperneares impossíveis que, muitas vezes, me magoam fisicamente, que a vida é feita de ações e que cada ação tem consequências e que, por vezes, essas consequências podem ser um castigo por terem sido incapazes de se controlar um bocadinho mais ou não terem pedido para sair quando sentiam uma birra a chegar ou por terem cedido à ansiedade quando até já aprenderam uma ou outra estratégia para a controlar (imagina-te a treinar uma equipa de futsal, porque talvez 11 jogadores seja demais para ti, e a formação que treinaste com a equipa desaparece em campo em pleno jogo e, por muito que grites e ralhes e ameaces nada volta ao controlo. A culpa não foi tua mas sim da vespa que entrou/do chão demasiado encerado/do capitão de equipa que naquele dia se zangou com o seu amigo e quer dar-lhe uma abada). O que tu não vês - porque não te interessa nem estás lá para  ver - é o ar de cansaço que se abate subitamente nessa mãe e nessas crianças. Que, segundos depois, já reguladas devido ao ambiente familiar e semiobscuro do carro e (aparente) calma da mãe, já se parecem com as demais crianças daquela idade.

 

Quando me apontas o dedo, quando comentas algo com a pessoa que vai contigo, quando permites que o teu filho mais velho faça cenas do género tapar os ouvidos e dizer que é pior que as birras do irmão mais novo, odeio-te. E penso que te faria bem passares pelo que eu passo. Afinal, tens filhos neurotípicos (é o rótulo que damos aos "normais") e eu não.

Mas, no segundo seguinte, ocorre-me que não é esta a mensagem que eu quero transmitir ao universo: desejo que nunca venhas a conhecer a dor que é querer ajudar um filho e não saber nem perceber como e, em 90% das vezes, ires às adivinhas; não te odeio, lamento-te... lamento que não tenhas mais discernimento para pensar além do que os teus olhos vês; e fico feliz por me dares a oportunidade de fazer, eu própria, a minha comparação com os teus filhos: as minhas filhas com autismo são bem educadas. Não posso nem quero desperdiçar a minha energia contigo porque, talvez já tenhas reparado, eu preciso dela para me dedicar ao que é realmente importante para mim - as minhas filhas. E, felizmente, nesse campo, o treinador sou eu e tu e as tuas opiniões descontextualizdas e inconscientes valem zero.

 

 

Antes de terminar, deixa-me só dizer-te mais umas coisas: tolerância, inclusão, sociabilização - não gosto do teu perfume/aspeto de tia de cascais/de gordo desleixado/dos teus filhos a apontarem dedos mas tolero e não faço nem digo nada que te possa magoar, não são contas do meu rosário - ajudo-te se vir que precisas; não me agrada mesmo nada que te sentes na mesa ao lado e metas conversa comigo ou com as minhas filhas, mas somos todos diferentes e, apesar do teu olhar estrábico ou de seres obeso, eu não te rejeito pelo teu aspeto nem pela tua deficiência, acolho-te e incluo-te naquele meu espaço, dou aulas aos teus filhos sem nunca deixar que as suas ações interfiram com o meu profissionalismo; mesmo que não te agrade - e, acredita, é mútuo - levares comigo e com as minhas filhas, eu não vou desistir de sair com elas, de tomar café com elas, de ir às compras com elas, de as ensinar a atravessar a estrada porque sociabilizar é também aprender a conviver em sociedade e ser-se tolerante e inclusivo. Reparaste como estas coisas funcionam como um ciclo?

 

Observa em vez de veres apenas. Todos nós nascemos com um cérebro: usa-o, é uma aplicação biológica gratuita! E, mais importante, arranja uma vida em vez de te preocupares com a minha.

 

 

 

 

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publicado às 21:45

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21 comentários

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De Mulher, Filha e Mãe a 26.08.2015 às 00:03

wow!!!


Verbalizaste tudo o que muitas vezes me passa pela cabeça (mesmo antes de ter filhos, em relação a outros aspetos da vida, e mesmo depois de ser mãe, mesmo a minha filha não tendo autismo).
Adorava poder dizer-te o quão extraordinário considero este teu texto, não só pelo seu, altamente estruturado conteúdo, mas acima de tudo, por descrever TÃO BEM o que muitas pessoas sentem no teu lugar perante o julgamento alheio. 
É incrível, mas mesmo sem te conhecer pessoalmente, estás sempre a escalar na minha consideração :) 
Não deve mesmo ser nada fácil lidar com uma parte da tua realidade, mas é através deste e de muitos outros testemunhos que fazes, que marcas a diferença.


Ah, e mais uma vez, este texto só mostra a mãe incrível que aparentas ser. 
Parabéns e continuação do "bom trabalho" minha querida! 
Vou partilhá-lo no meu blog! :)


Beijinhos*
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De t2para4 a 26.08.2015 às 00:21

Até fico emocionada com as tuas palavras... Obrigada, de coração...
Não têm sido uns dias fáceis, estes últimos... De cada vez que há uma mudança atmosférica drástica, instala-se o caos mas não posso quebrar com a vida quotidiana, mesmo que me custe e mesmo que os demais não gostem! Vivemos em sociedade, deal with it! Há tanta coisa que me faz espécie e cá estou eu na mesma...
Mais uma vez, obrigada pelas palavras, elogios e partilha.
Um beijo grande!
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De Be a 26.08.2015 às 09:43

Acabei de conhecer o teu blog e começo logo assim... com um desabafo destes. Ao contrário do habitual, não me veio a lágrima ao olho, acabei de ler e estava com um sorriso. Revejo-me em tanto do que dizes mas acima de tudo revejo-me nas tuas acções, super mãe, chamam-me muitas vezes, eu digo "apenas mãe".
Vou ler tudo, de uma ponta à outra, tenho a certeza que vou aprender qualquer coisa ;) Parabéns!!
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De t2para4 a 26.08.2015 às 09:52

Obrigada pelas palavras de apoio porque acabam por sê-lo.
Somos super-mães a partir do momento em que dizemos basta ao que é suposto a sociedade querer e insistimos. E eu estou aqui para insistir :)
Obrigada pela visita e comentário. O blog não tem uma mensagem lá muito positiva e parece-me mentalemnet desorganizado... Creio que é mesmo o reflexo da minha vida.
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De Anónimo a 26.08.2015 às 09:51

suponho que és mais evoluída que eu!!!
odeio mesmo este tipo de gente e quero-a bem longe de mim, do meu filho e da vida que embora não seja a que escolhi para nós, é a que nos saiu na rifa e que esta gente tem o dom de a tornar ainda mais difícil!|
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De t2para4 a 26.08.2015 às 12:46

Não vou negar que custa sentir os olhares e as recriminações mas eu não posso desperdiçar uma energia tão grande como o odiar esses que me dizem isso quando eu preciso dessa energia para controlar as minhas filhas, regulá-las e acalmá-las... Se, naquele momento, exprimo um olhar de ódio mortal, passa depois e tento não pensar mais nisso porque, primeiro, os filhos desses transeuntes não têm culpa de terem vindo ao mundo naquele meio, poderão vir a ser meus alunos um dia, eu quero tratar toda a gente de forma justa.
Não dou a outra face, não esqueço mas não posso, de todo, deixar que me afetem a ponto de me sugar a minha esperança e o meu objetivo de continuar a levar as minhas filhas comigo para todo o lado. Se eu deixar que me entrem na cabeça, nunca sairei de casa com medo das consequências e do que poderá vir a acontecer... E, às vezes, há surpresas boas e os nossos medos são apaziguados.
Coragem. Força e muito ânimo. Esses transeuntes não merecem sequer o seu olhar, menos ainda a sua energia ou outro sentimento que não o desprezo.
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De Be a 26.08.2015 às 16:19

Não te quero usurpar o espaço mas li o comentário do/a anónimo/a e lembrei-me de uma coisa que uma vez escrevi sobre este assunto. Ao contrário do que dizes, do que li até agora (que o tempo e trabalho não permitiram mais), não acho o teu blog nada pessimista, é muito realista. Eu tenho uma forma de ser diferente, não melhor mas diferente. Rio-me com frequência das pedradas que levo da vida, isso faz-me andar mais direita. Mérito também ao meu macaquito que é um miúdo meigo e divertido e feliz, muito feliz!
Por vezes, também sinto esse ódio e digo umas coisas feias:
http://aserioputo.blogspot.pt/2015/06/ser-normal.html  (se te apetecer ler)
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De t2para4 a 26.08.2015 às 16:42

Usurpa à vontade!! (e o teu blog já está nos meus favoritos para ir começando a ler, assim que tenha uns momentos livres).
Sou sarcástica e escrevo de forma contundente mas humorística. Talvez um humor negro, mas, ainda assim negro. No entanto, a maioria dos posts são muito crus, parece que há mais coisas más que boas no blog... A ver se consigo mudar a tendência, sem perder o fio condutor. Também quero partilhar os nossos bons momentos :)
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De Ana a 26.08.2015 às 18:27

Ola. Conheço bem este blog. Foi um dos primeiros que descobri depois do diagnostico...
Venho cá muitas vezes, especialmente agora que saímos de Portugal e quero saber como "andam" as coisas por aí.
Também eu senti esses olhares de reprovação tantas vezes.
As pessoas nao sabem, nao entendem e nao respeitam.
E, honestamente, nao merecem mesmo a nossa energia.
Força na luta. Por aqui, fazemos o mesmo.
Já agora, hoje descobri um livro fantástico " the golden hat"... A ver :)
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De t2para4 a 26.08.2015 às 19:05

Obrigada pela recomendação ;) e pelas visitas assíduas.
Força na tua luta e muita sorte fora de Portugal. Nós - eu, vá - não tive a coragem suficiente para o fazer. Vontade não falta mas o medo sobrepõe-se. Aqui eu ainda tenho algum tipo de controlo, lá longe não sei.
Tudo de bom, um beijo grande.
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De Sofia paco a 26.08.2015 às 21:34

Maravilhoso! Nestes casos com estas pessoas eu sinto-me sempre mais poderosa e com mais força.
já cheguei a dizer: quer ajudar? Se não quer não atrapalhe!
Enfim. É a sociedade que temos é as lutas diárias.

Abraço
Muito forte
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De t2para4 a 27.08.2015 às 09:35

Ainda bem!! Eu sinto um turbilhão de emoções e começo sempre pelas piores... E depois sinto-me desgastada... Por isso, tento não dar muita importância ao que dizem os outros. Vai melhorando com o passar dos anos.
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De Mac a 26.08.2015 às 21:41

Adorei! Já não há paciência para esta gente que critica com os olhos, sem saber (nem tem que saber) o que se passa em "casa alheia". Muitas vezes pergunto-me se nunca passaram pelo mesmo. Muito honestamente, acho que a probabilidade de nunca se passar por uma situação destas é 0.00001. Que tristes, credo.


Olha, admiro imenso a tua postura :)
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De t2para4 a 27.08.2015 às 09:36

Obrigada!
É óbvio que, perante uma birra ou uma cena ou whatever, é impossível não olhar, mas dispensam-se os sabichismos...
beijos!
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De Lia Pires a 27.08.2015 às 10:35

Espetacular!!!
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De Dedinho a 27.08.2015 às 12:13

Um dos grandes males da nossa sociedade é  haver tanta gente a olhar para a vida do outro. É a sociedade facebook, é o voyeurismo doentio... É a falta de vida própria e o gostinho de criticar, achando que com eles seria bem diferente...
Força, colega de profissão; força, mãe! Estás a fazer o melhor que sabes, estás a prepará-las para os inúmeros desafios da vida! Se podias fechá-las em casa, em frente à "estupivisão" (que assume várias formas de ecrã nos dias de hoje), claro que podias... Mas já deu para ver que sabes fazer muito melhor que isso! E vai valer a pena!
De resto, os cães ladram e a caravana passa...
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De t2para4 a 27.08.2015 às 18:23

Obrigada!
Ficar em casa está fora de questão. Já não estamos no tempo de esconder seja o que for. E, se em casa muito se aprende, a sociabilização faz-se é na rua. E nós, sempre que podemos, saímos com elas. Como qualquer família faz com os seus filhos...
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De Maria João a 27.08.2015 às 22:17

Identifico-me tanto com este texto... Tanto para dizer... Acredito que nem todos façam por mal. Eu própria, que sempre me considerei tolerante, tornei-me ainda mais tolerante depois de saber que um dos meus filhos tinha uma PEA. Quem é, qualquer um de nós, para julgar uma situação cujo contexto desconhece? No entanto, o que é certo é que os olhares e comentários críticos, injustos e muitas vezes idiotas, nos magoam e fazem aumentar substancialmente o desgaste do momento.
As pessoas não imaginam a dificuldade de tentar apaziguar uma criança, procurando simultaneamente educá-la ou colocá-la em segurança e/ou em situação apropriada. E como eles ficam tesos que nem uns carapaus. E depois esperneiam e gritam, e nos dão (inadvertidamente ou não) brutais cabeçadas e pontapés. E não, não se trata de uma birra qualquer. Quando uma criança tem uma PEA, a desorganização e sofrimento gerado pela desregulação em si, levam a situações extremas, que só quem passa por elas consegue saber. Ficamos absolutamente exaustos. Porque é extremamente desgastante, física e emocionalmente, para nós e certamente ainda mais para eles, que são apenas crianças. Eles não são mal educados, mas sofrem de inúmeros e intensos desconfortos. E nós, não somos pais desleixados. Somos pais que lutam diariamente pelos seus filhos, que os amam incondicionalmente e que fazem tudo o que está ao seu alcance para os ajudar a viver da melhor forma e mais feliz. E este blog não é nada pessimista. Porque as nuvens cinzentas povoam, de fato, os territórios do autismo. O sol também brilha, muitas outras vezes. Mas, caramba, temos sempre de nos esforçar por isso. Não podemos baixar os braços... E, na verdade, parece que nunca temos o céu completamente limpo. Há sempre um ou outro farrapo de nuvens no céu. E, por vezes, como o tempo muda de um momento para o outro... Mas nós cá estaremos para os proteger! :)
Bjs, Maria João
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De t2para4 a 27.08.2015 às 23:14

Maria João, confesso que as suas me deixaram de lágrima no olho... Conseguiu descrever, com exatidão, o que acontece nesses momentos e eu, qual Matrix, visualizei-me a tentar segurar as minhas cachopas, muitas vezes, a arranharem-se a si próprias ou a baterem-se e, eu, tantas tantas vezes, a ceder ao meu mau humor e à frustração delas pois isto pega-se e depois cresce como numa espiral e acabamos todos exaustos, de rastos, sem saber muito bem o que raio despoletou tudo aquilo... Noutras alturas, já consigo controlar os meus ímpetos e não ser arrastada nessa espiral mas, confesso,q eu o que nos faz perder as estribeira smuitas vezes, são os olhares dos outros... Por isso, a culpa é também deles...
Mas sim, nós fazemos tudo para proteger os nossos filhos porque, mesmo que não saibamos o que o futuro nos reserva, acreditamos neles.
um beijo de força
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De Neuza Martins a 04.09.2015 às 17:42

Não sou mãe, mas espero que um dia, em breve, o seja e que leve o que aqui se aprende para ensinar. Um verdadeiro murro, sobre uma verdadeira realidade.

Beijinhos para si e para as suas filhotas.
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De t2para4 a 05.09.2015 às 13:23

Obrigada pelas suas palavras... Será uma boa mãe, certamente.
Felicidades!

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