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Estive - e participei - numa palestra

por t2para4, em 07.05.16

O convite surgiu durante o mês de abril, o mês da consciencialização do autismo, por uma professora de Educação Especial que trabalha no Agrupamento de Escolas de Arganil. Com outros professores e colaboradores, promoveram imensas atividades no âmbito da semana da deficiência, com o grande intuito da promoção - redunde-se - da inclusão, da consciencialização, da aceitação.

 

Não precisei de preparar nada de complexo e técnico - o meu público alvo seriam alunos do secundário. Peguei numa apresentação que já tinha usado num workshop de sensibilização no ano passado e reformulei alguns diapositivos. Quando tudo ficou pronto, enviei para a organizadora responsável pela sessão de abertura da semana de trabalhos e foi aguardar o dia.

 

Assustou-me ter ficado de cama, os 3 dias imediatamente anteriores à palestra... O vírus que trouxe da escola deitou-me mesmo abaixo mas, com muita persistência, dieta e falta de tempo para estar doente, lá me meti a caminho no dia 26 de abril, embora fraquinha e com uma tensão arterial de rastos. Já tinha trabalhado naquela localidade há muitos anos atrás... Foi estranho fazer os mesmos caminhos, com uma missão ligeiramente diferente, desta vez.

Como cheguei muito cedo à escola, tive o prazer de tomar um chá preto - o único estimulante que pude tomar durante toda a semana - e de conhecer pessoas incríveis e os seus respetivos locais de trabalho. Pude apercerber-me que há professores fantásticos que fazem imenso pelos seus meninos, muitas vezes, acabando por se oporem a um sistema que acaba por ser aceite por ser cómodo... Senti e vi meninos felizes e completamente aceites no espaço escolar. Nada paga isto.

 

Aprendi muito. Pude perceber que, apesar de tudo, estamos num cantinho de céu. Nessa semana, ouvi uma notícia de sobre um grupo de pais que luta pela integração dos seus filhos com autismo na escola regular num país francófono e recebi mensagens de mães - uma no Luxemburgo e outra na Suiça - desesperadas porque, lá, nem sequer se equaciona a hipótese de os seus filhos - crianças iguais às minhas - poderem frequentar a escola regular. A partir do momento em que têm um diagnóstico, pumba!, escola dos deficientes. E sim, a designação popular é mesmo esta... Promove-se e institui-se a institucionalização. Na mesma semana em que sai um despacho normativo que suscita leituras dúbias - ou não fosse a nossa legislação quase objeto de estudo de uma Faculdade de Letras e não de Direito... Sem que ninguém o tivesse abordado, Ana Sofia Antunes, a Secretária de Estado que é cega e que não se esconde e que detesta coitadinhices, toca no assunto e refere que não quer que as crianças estejam segregadas, que, como aconteceu com ela, vão para uma escola diferente. Crianças são para estar com outras crianças, a aprenderem umas com as outras, num local comum. Só assim se promove uma aprendizagem saudável e uma inclusão natural. Parece-me óbvio... Claro que precisamos de ter vontade que o objetivo seja mesmo esse e se cumpra, que se incuta esse cumprimento nos restantes profissionais, que se aborde a temática da deficiência mais e mais e mais, sem tabus e sem "penas" e sem parvoíces. Se dá trabalho? Claro que dá! Esperavam que as coisas caíssem do céu? Nada cai do céu! Acha que uma mãe ou um pai estudou ou se preparou para ter um filho diferente? Nem pensar! É uma aprendizagm contínua; aprendemos a valorizar o que é verdadeiramente importante e a tirar verdadeiras lições de vida com quem realmente aprendeu a lidar com crianças com deficiência - seja ela de que tipo for.

 

Aprendi a gostar - mais ainda - de Coldplay, depois de ouvir uma adolescente com autismo clássico a tocar maravilhosamente e a expressar-se em inglês melhor do que muitos dos meus melhores alunos. E guardei todas as palavras que troquei depois com a mãe dela.

 

Aprendi o verdadeiro sentido da Musicoterapia. E quem é o verdadeiro musicoterapeuta e as suas abordagens. E não, lamento, um mero professor de música não pode ser musicoterapeuta só porque é músico ou é professor de música. Eu sou professora de línguas mas não sou linguista nem terapeuta da fala, see the difference?

 

Aprendi - e descobri, quase como se tivesse tido uma epifania no momento - que as estereotipias não têm que ser apenas visuais e motoras; também podem ser verbais e comportamentais... E atingiu-me que as piolhas não deixaram de ter estereotipias, apenas as transferiram para algo mais socialmente aceite, ainda que com reservas e que, lá está, tal como o próprio autismo, não são visíveis, logo, são um problema para entender: obsessão com o desenho e repetição extenuante de frases. Não têm acessos de handflapping mas têm outras coisas...

 

Aprendemos que é possível surpreender um auditório de teenagers pouco virados para estar a ouvir o que achavam que seria uma grande seca, mas que afinal, podem ser motivados e estimulados e salutarmente chamados à atenção para serem uma amostra social do que é possível fazer lá fora, na vida real, quando nos aceitamos uns aos outros na nossa plenitude.

 

 

Deixo a apresentação que usei em 2015, no workshop "O Autismo não é um bicho", e em 2016 na palestra "Descobrindo o Autismo".

 

 

 

Sobre nós e, basicamente o que todos fizemos, o Agrupamento de Escolas de Arganil, escreveu:

"Descobrindo o Autismo

Caminhando com passos decisivos rumo à inclusão, ao longo do presente ano letivo foram levadas a cabo algumas pequenas grandes ações no sentido da crescente sensibilização da comunidade educativa para as questões da diferença. Ainda nesse âmbito e porque acreditamos que falar com naturalidade de qualquer tipo de deficiência faz parte do processo de inclusão escolar e na comunidade, realizou-se ontem na EB 2,3 de Arganil um conjunto de atividades sob o tema “Descobrindo o Autismo”.

A iniciativa contou com a presença da Exª Srª Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Dr.ª Ana Sofia Antunes, e teve início pelas 10:30h com a sua receção pelos alunos com o Hino da Agrupamento “Força de Acreditar” e a inauguração do símbolo “Escola Amiga do AUTISMO”. De seguida os presentes foram brindados com a atuação do grupo musical da APPACDM que a todos encantou.

Dirigido a alunos do 3º ciclo e ensino secundário realizou-se um painel de comunicações sobre o tema em questão cuja abertura foi claramente enriquecida pela mensagem da Dr.ª Ana Sofia Antunes e que muito nos honrou. Para nos ajudar a conhecer um pouco melhor esta problemática e a melhor forma de intervir junto dos alunos com autismo tivemos connosco a Dr.ª Assunção Ataíde (docente de Educação Especial com largos anos de experiência junto destes alunos) e o Dr. ToZé Novais (musicoterapeuta) que nos brindou com o privilégio de assistir a um concerto delicioso, de piano e voz por parte da Beatriz Aleixo (uma menina com autismo severo). Para finalizar os trabalhos esteve presente a Dr.ª Mara Tomé (professora) mãe de 2 meninas gémeas com autismo, detentora obviamente de muita informação que só quem vivencia pode ter e que enriqueceu este espaço de partilha com um gesto interpretativo da singularidade da problemática.

A Exª Srª Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência realizou ainda uma visita aos diferentes espaços da escola, dando uma especial atenção à Sala Funcional e à Unidade de Apoio Especializado e Educação de Alunos com Multideficiência.

No período da tarde decorreu um jogo de BOCCIA com utentes da APPACDM de Arganil, que contou com a colaboração dos alunos do 9º A. Ainda durante este período um conjunto de docentes e alunos realizaram uma visita à Sala de Snoezelen da Santa Casa da Misericórdia de Arganil."

 

 

Obrigada, Eunice. Por tudo...

 

 

 

 

 

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publicado às 21:02

Porque, às vezes, é assim um dia...

por t2para4, em 29.04.16

O texto abaixo foi escrito para o "Jornal do Fundão" a convite da mãe do Diogo e, atendendo ao número de caracteres a utilizar, tive que fazer uma review. Publico aqui, na íntegra, embora o que tenha saído no jornal esta semana, não seja tão extenso.

Acrescento que, ainda esta semana, falarei da palestra de abertura da Semana da Deficiência, decorre no Agrupamento de Escolas de Arganil, para a qual fui convidada.

 

 

 

Às vezes, acho/acredito/sinto/sei que houve um erro imenso na nossa vida, que o diagnóstico foi um erro imenso, crasso, doloroso.

Às vezes, acho/acredito/sinto/sei que estou a exagerar e que esse diagnóstico nos permitiu perceber tanta tanta coisa e abrir-nos as portas necessárias para, pelo menos, começarmos a agir em conformidade.

Às vezes, não sei se continuarei a ter as forças necessárias para continuar a batalhar, a desbravar caminho, a exigir cumprimento de direitos…

Às vezes, sei que essa força está lá, adormecida e latente, à espera de ser estimulada para surgir.

Às vezes, fico na dúvida, sem saber se estarei a fazer um bom trabalho.

Às vezes, apercebo-me de que estou a fazer o melhor que posso, a dar o melhor de mim, sem nunca ter tido qualquer preparação prévia ou ensaio.

Às vezes, sinto que mais ninguém poderia ser a mãe que sou.

Às vezes, vou-me abaixo e digo palavrões e esconjuro o mundo e quero fugir.

Às vezes, tudo isso passa com umas lágrimas e um bom duche bem quente.

Às vezes, a vida ganha um sentido tão pleno e tão perfeito quando ouço as gargalhadas piras e genuínas das minhas filhas…

Às vezes, penso que o autismo me roubou as filhas, lhes roubou a elas o direito de terem uma vida como os seus pares.

Às vezes, penso que o autismo nos roubou o direito de sermos pais.

Às vezes, penso que, talvez, o autismo não nos tenha roubado a vida que idealizámos, apenas se tornou uma característica dela e já nem conseguimos imaginar como seria sem ele por perto.

Às vezes, penso que, se o autismo faz as minhas filhas serem os seres humanos fantásticos que são, prefiro que sejam autistas.

Às vezes, odeio o autismo e tudo aquilo que nos impôs: terapias, horas infindas de trabalho e estudo, medicamentos, exames médicos, avaliações, etc.

Às vezes, não sei como nos aguentamos.

Às vezes, não sei como nos aguentámos.

Às vezes, sei o que nos faz aguentarmo-nos.

Às vezes, não peço muito da vida.

Às vezes, exijo tudo da vida, de todos, do mundo, do universo.

Às vezes, penso que o facto de valorizarmos as pequenas coisas é do mais enervante que existe.

Às vezes, enervo-me porque parece que temos sempre de nos contentar com pouco.

Às vezes, acredito que o certo é mesmo valorizar as pequenas coisas, as pequenas grandes conquistas.

Às vezes, odeio a escola.

Às vezes, adoro o que a escola pode proporcionar a todas as crianças.

Às vezes, sou utópica e sonhadora e ainda acredito num mundo melhor.

Às vezes, sou realista demais e a realidade dói.

Às vezes, penso que, lá atrás, apesar de tudo, há uns anos, era tão mais fácil lidar com o crescimento dos filhos, com a escola, com a gestão familiar.

Às vezes, penso em dar mais irmãos às minhas filhas.

Às vezes, penso em não dar mais irmãos às minhas filhas.

Às vezes, penso que se lixe, o melhor é deixar o destino/acaso/etc decidir.

Às vezes, tenho um medo irracional, absurdo, doloroso de morrer e não poder acompanhar as minhas filhas.

Às vezes, digo para mim própria que nem de velhice morrerei e, se isso acontecer, voltarei para terminar as minhas funções.

Às vezes, sei que sou uma mãe chata, horrível, desastrosa, stressada.

Às vezes, sei que sou a melhor mãe para as minhas filhas.

Às vezes, acredito em Deus.

Às vezes, zango-me com Deus e ralho com Ele e deixo de lhe falar, fico ofendida, desligo-me.

Às vezes, procuro consolo na Sua casa e falo, não sei bem com quem, mas falo.

Às vezes, falo imenso sozinha, como uma louca.

Às vezes, calo-me.

Às vezes, apetece-me fugir de carro, com as minhas filhas comigo, numa viagem sem destino – ou até acabar o combustível.

Às vezes, sou demasiado cobarde para me fazer à estrada.

Às vezes, surpreende-me que o meu casamento tenha sobrevivido a tanta coisa.

Às vezes, sei que o meu casamento sobrevive porque é o verdadeiro amor que nos une.

Às vezes, sou ingénua.

Às vezes, sou sarcástica e irónica.

Às vezes, tenho que relembrar o mundo das minhas prioridades.

Às vezes, odeio ter que ir trabalhar e ter que deixar as minhas filhas.

Às vezes, sei que é preciso dar espaço aos filhos.

Às vezes, morro de saudades das minhas filhas, 5 minutos depois de as deixar na escola.

Às vezes, arrependo-me de não me ter feito ouvir mais cedo, mais alto.

Às vezes, sei que acabámos por alcançar o tempo perdido.

Às vezes, farto-me de ter que estar em constante adaptação.

Às vezes, apercebo-me que é isso que permite a evolução.

Às vezes, sei que nasci para ser mãe.

Às vezes não – SEI que amo as minhas filhas de uma forma incondicional, impossível de transformar em palavras.

Só preciso de ver o mundo pelos olhos delas, mais vezes, e não às vezes.

E passar essa visão aos outros, mais e mais vezes.

 

 

 

 

 

 

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publicado às 14:03

E, há uma semana, estávamos assim...

por t2para4, em 17.04.15

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... à volta de uma mesa, numa sala fantástica, com pessoas fantásticas. E muitas crianças a ser aquilo que são: crianças.

Numa sala que apela à imaginação e às viagens no tempo ao domínio dos faraós, com todas aquelas cores douradas e quentes, cerca de 12 crianças e respetivos pais mostraram que "O Autismo não é um bicho", numa manhã passada entre histórias e mistura de materiais, brincadeiras e aprendizagens, conversas e atividades. 12 crianças à volta de uma mesa cheia de purpurinas, rolhas de cortiça, bocadinhos de tecido, cartolinas, canetas de feltro, lápis de cor, colas, rolos de papel e mais uma dezena de outros materiais com que criaram coisas: gatos, borboletas, aranhas, música, coisas, caça sonhos, purpurinas, ervilhas no comboio super rápido, póneis, princesa. E ainda levar uma miscelânea de cores - um espectro de cores! - para casa (derreter lápis de cera de todas as cores é tãooooo fixe!!!!!!!!!!)

Obviamente que jamais poderia deixar de parte os desenhos fantásticos que me têm acompanhado nestes últimos anos: os desenhos de crianças e adolescentes com autismo que impressionam qualquer pessoa e que mostram cor, formas, sentimentos - o que qualquer desenho de qualquer criança feliz e amada mostra.

 

Creio que é seguro dizer que os objetivos que tinha em mente foram alvançados, pelo menos, naqueles momentos que sei que ficarão na memória. Conseguimos sensibilizar para a temática do Autismo enquanto perturbação neurológica e de desenvolvimento e não enquanto doença; alertar para uma correta avaliação do desenvolvimento da criança e, assim, auxiliá-la e à família no seu percurso; promover o conhecimento do autismo, evitando assim discriminação, comentários de terceiros, olhares de esguelha, uso de chavões; mostrar que o desenho e o sonho são transversais a todas as crianças de idades, credos, raças, estados de saúde, etc.; promover uma integração saudável e eficaz de crianças com autismo; incluir a comunidade educativa no contexto escolar das necessidades educativas especiais; dar a conhecer outras formas de comunicação; proporcionar a hipótese de troca de ideias, experiências, conversas, etc.

E conseguimos apoiar a AME!

 

A sessão terminou com o testemunho de vários pais sobre o que é (con)viver com o autismo, com o intuito de passar uma mensagem mais positiva, porque "tudo é diferente de nós e por isso é que tudo existe" (Alberto Caeiro - ninguém mais indicado para passar uma mensagem assim senão um dos heterónimos do nosso grande Pessoa).

E, todos nós, na nossa diferença e diversidade, fomos mais do que público numa qualquer palestra ou num qualquer workshop: fomos parte integrante do caos criativo, fomos mais voz a juntar-se ao burburinho alegre dos nossos filhos, fomos um pouco crianças ao criar com e como eles, fomos implacáveis com o Ruca (eu confesso que me faz espécie um ser assim tão perfeito. Come on! Algum problema ele tem, caramba!) e rimos. É tão bom, por breves instantes, podermos ser mais uma mãe com e entre as outras e ver os nossos filhos com e entre os outros a serem aquilo que, antes de tudo são: crianças.

 

Acho que a mensagem passou. E eu agradeço de coração a quem me aturou as ansiedades e desabafos, as horas de seca, a quem veio de longe (de muito longe) para co-participar (Obrigada Pais com P grande, foi um prazer!), as ajudas na divulgação, a participação, o interesse.

 

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 (fotos tiradas pela Sofia)

 

E as apresentações ppt., com mais umas histórias e algum humor, escritas por mim, com testemunhos de mães guerreiras (um especial obrigada à Daniela).

 

http://www.t2para4.com/ervilhas/aservilhascomboio.pdf

 

http://www.t2para4.com/ervilhas/adiferenca.pdf

 

E o nosso testemunho fica para um outro post, já a seguir.

 

 

 

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publicado às 22:09

Consciencializar em/com consciência

por t2para4, em 01.04.15

Com o passar dos anos, as bofetadas recebidas pela vida (e não só), o trabalho que se tem (muitas vezes, sozinhos), a luta que nunca dá tréguas, acabei por deixar de fazer apelos e pedidos. A minha consciência dita-me que, enquanto houver pessoas que não saibam o que é uma PEA e façam parte da nossa sociedade mais próxima, eu esteja presente para sensibilizar, consciencializar, fazer respeitar, levar e passar a mensagem de que as minhas filhas, tal como outras crianças, são isso mesmo: crianças. E, tal como todas as outras crianças, não precisam de um rótulo para as definir, mas sim de compreensão e respeito. O autismo não as define mas faz parte delas, quer queiramos quer não. Muitos dos seus comportamentos são como são por causa do autismo e, por milhentas terapias e exercícios que façam, haverá sempre resquícios deles por lá, nem que seja num abanar de dedos em momentos de maior tensão.

 

Por isso, este ano não vou pedir a ninguém para vestir azul ou iluminar algo de azul ou explicar aos filhos/sobrinhos/alunos o que é o autismo através das histórias que disponibilizo. Pura e simplesmente, cansei-me. Cansei-me de ver pessoas próximas a não ligar pevas ao que é importante para nós, durante todo o ano.

Cansei-me de ouvir pessoas próximas a dizer-me que se esqueceram de datas e acontecimentos importantes para as piolhas, "oh, lamento...". Logo, por muito inútil que pareça embora com significado subjacente, obviamente não vestirão azul.

Cansei-me de pessoas próximas que nunca estão disponíveis para nós - verdadeiramente disponíveis para nós.

 

Tenho muitas coisas preparadas para este mês que já estão em preparação quase desde o ano anterior. Algumas coisas são públicas, como o workshop já dia 11; outras saber-se-ão no momento oportuno. Dão imenso trabalho a organizar, a gerir, a conciliar, a agrupar. Ninguém vê isso. Ninguém vê que o importante de qualquer ação é incluir aqueles de quem falamos a terceiros. Mas eu vejo e, portanto, continuarei a fazer o que me dita a consciência.

 

 

Por isso, este ano, consciencializem, sensibilizem como vos mandar a vossa consciência e como o sentirem no coração. Eu continuarei a fazer o que sempre fiz, em abril, em maio, em outubro, em novembro, durante todo o ano. E vestirei azul sempre e quando me apetecer, usarei peças simbólicas porque sim e sempre que me apetecer. E serei sempre a mais acérrima defensora das minhas filhas.  E, como eu, há outras mães. E os pequenos gestos dos outros são importantes para nós, não duvidem. 

 

 

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publicado às 21:02

Sobre as ações de sensibilização

por t2para4, em 21.03.15

Muita gente me pergunta por que razão continuo a insistir em sensibilizações, ações de consciencialização ou pequenos workshops, por que tenho eu tanto trabalho com isto de forma gratuita, por que me empenho tanto em fazer passar uma mensagem quando, afinal, as minhas filhas “parece que não têm nada”.

Não vou discutir o “parece que não têm nada” (aliás, o que quer isto dizer? O Autismo vê-se?). Mas vou explicar o porquê de não desistir da sensibilização.

 

 

Citando Alberto Caeiro, de que gosto muito, “Tudo é diferente de nós, e por isso é que tudo existe.”

Até há muito poucos anos não se falava em Autismo quanto mais em Perturbação do Espectro do Autismo. Nem se sabia bem o que isso era, associava-se a condição a uma grave doença mental e culpabilizava-se a mãe. Por incrível que pareça, nos dias de hoje, apesar de estarmos no boom da tecnologia, ainda persistem resquícios desta mentalidadezinha. E é isto mesmo que eu pretendo combater!

 

Primeiro de tudo, o Autismo não é uma doença. É uma perturbação neurológica que afeta 3 grandes áreas de desenvolvimento: comunicação/linguagem, interação, comportamento. Não é contagioso, não se “apanha” nem se “ganha” autismo, não tem cura (até ao momento), não é confirmado com um simples exame de sangue nem sequer (ainda) através de testes genéticos, não é culpa de ninguém, não resulta de nenhum tipo de negligência, não impede que um indivíduo com este diagnóstico possa ter uma vida o mais natural possível com os devidos acompanhamentos. Às vezes, parece que é o fim do mundo, mas, na verdade, se olharmos com olhos clínicos e estatísticos para o desenvolvimento global das evoluções ao longo do tempo e do trabalho todo que tivemos, não é. É uma forma de o encararmos alternativamente. Por que razão achamos que é melhor ver o todo em vez da parte? Eu acho muito mais interessante o olho clínico que as minhas filhas têm para o detalhe, a atenção pormenorizada que deitam ao que as rodeia, a capacidade de memória quase eidética que têm (e, confesso, daí serem o meu calendário pessoal/particular), o facto de tentarem estabelecer estruturas no caos que nos rodeia. Será isso assim tão mau? Tão antinatural? Tão anormal?

 

Somos todos diferentes e é na diferença que está a beleza da diversidade. E a diferença do belo é um desvio! Sabiam que os olhos azuis são um desvio genético? E, no entanto, imensa gente tem uma predileção especial por olhos azuis! Importa saber ver para além disso e ter em mente um único objetivo: inclusão. Não é uma palavra nova, não é sequer uma palavra de “sete e quinhentos”. É aquilo a que todos temos direito: acesso à saúde, acesso à educação, oportunidades de trabalho, comprar uma casa, pedir um empréstimo.

 

Pretendo tornar o mundo das minhas filhas um pouco menos caótico e, ao mesmo tempo, poder mostrar aos que nos querem ouvir, que, há mais para além do Autismo (ou de qualquer outro diagnóstico) e mostrar que todos podemos aprender as mesmas coisas de forma alternativa e chegar a um mesmo fim. Daí acreditar que, enquanto houver quem queira assistir a pequenos workshops, ouvir histórias especiais com recursos diferentes e alternativos, aprender mais, eu acabo por ter um papel a desempenhar. E isso basta-me.

 

Posto isto, deixo dois assuntos para pensar:

1 - atentem nas séries de TV mais vistas e analisem bem as personagens: há quase sempre uma que é geek/freak/autista/esquizofrénica/literal/brilhantemente inteligente/antissocial mas que está bem integrada, tem um emprego, sente-se útil mesmo numa sociedade que não compreende na totalidade, que acaba por estar incluída

 

2 - e por que não participar no nosso workshop já no dia 11 de abril, sábado? Toda a informação em http://t2para4.blogs.sapo.pt/workshop-o-autismo-nao-e-um-bicho-279964  Apareçam!

 

 

 

 

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publicado às 16:06

Atentar, com o triplo da atenção (passe-se a redundância), à parte que indica que não há um marcador biológico nem genético para confirmação do autismo. Poderemos e talvez cheguemos lá,  mas, para já, não me digam que uma análise ao snague diz se alguém tem ou não autismo. Isto não é diabetes ou um teste de gravidez.

 

 

Pediátrico de Coimbra participa em estudo europeu sobre autismo

 

Analisar de forma abrangente a atual situação do autismo na Europa. É este o objetivo do projeto europeu ASDEU (Autism Spectrum Disorders in Europe), que foi selecionado para financiamento pela Direção-Geral da Saúde e dos Consumidores da Comissão Europeia, no valor global de 2,1 milhões de euros e que terá a participação do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (Instituto Ricardo Jorge).

 

Este projeto pretende efetuar um estudo de prevalência do autismo em 12 países da União Europeia (Dinamarca, Finlândia, Itália, Espanha, Portugal, Polónia, Roménia, Bulgária, França, Áustria, Islândia e Irlanda), bem como a análise dos custos económicos e sociais envolvidos.

 

O estudo em Portugal será efetuado em parceria com o Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC). Os participantes nesta iniciativa vão caracterizar o estado atual de deteção precoce deste distúrbio, incluindo propostas para o desenvolvimento de programas de deteção, e formação de profissionais para estas áreas.

 

Um outro aspeto particularmente importante do projeto ASDEU está relacionado com a validação de biomarcadores e análise da situação no diagnóstico desta perturbação. Isto porque não existe, no estado da arte atual, nenhum marcador biológico específico para identificar o autismo, sendo o mesmo diagnosticado através dos comportamentos clinicamente observáveis.

Apoio a adultos e idosos

Por fim, esta iniciativa europeia pretende também analisar os cuidados e apoio necessários a adultos e idosos com autismo, bem como a comorbilidade associada a esta questão de saúde.

 

O Instituto de Investigação de Doenças Raras do Instituto de Saúde Carlos III, de Espanha, assume a coordenação do projeto. O Instituto Ricardo Jorge, através do seu Departamento de Promoção a Saúde e Prevenção de Doenças Não Transmissíveis, é uma das entidades envolvidas neste projeto, integrado num grupo de 19 instituições de 14 países europeus.

 

Este estudo será fundamental para um conhecimento da realidade em Portugal e noutros países Europeus em relação ao número de indivíduos com Perturbações do Espetro do Autismo, às suas condições de vida e aos custos sociais e económicos desta condição”, refere Astrid Vicente, coordenadora do Departamento de Promoção da Saúde e Prevenção de Doenças Não Transmissíveis do Instituto Ricardo Jorge. Ainda segundo a investigadora, “este conhecimento contribuirá para a adequação das políticas de diagnóstico, apoio e intervenção à realidade europeia”.

O ASDEU terá a duração de 36 meses. O projeto irá ainda relacionar-se com uma outra iniciativa europeia em curso nesta área, denominada de “European Autism Interventions – A Multicentre Study for Developing New Medications (EU-AIMS)”, prevendo também a realização de duas conferências europeias: a meio do projeto, em 2016, e a segunda no final do mesmo, em 2017.

 

in As Beiras de 10.02.2015

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publicado às 10:39

Workshop "O Autismo não é um bicho!"

por t2para4, em 03.02.15

 

Como surgiu a ideia:

Por que não uma sensibilização conjunta, com outros pais (e bloggers) e fora do contexto escola, podendo contribuir com a totalidade do valor dos bilhetes para uma associação?

A ideia surgiu, o Pais com P grande procurava famílias, eu juntei 1+1, fiz o convite et voilà, cá estamos de evento marcado, para dia 11 de abril, às 10h30 (1ª sessão) e 14h30 (2ª sessão). Assim, este abril, t2para4 e Pais com P grande promovem a consciencialização do autismo, no centro do país, a cerca de 30 km de Coimbra, na Lousã.

 

Objetivos:

  • Sensibilizar para a temática do Autismo enquanto perturbação neurológica e de desenvolvimento e não enquanto doença
  • Sensibilizar a população para a existência do Autismo
  • Alertar para uma correta avaliação do desenvolvimento da criança e, assim, auxiliá-la e à família no seu percurso
  • Promover o conhecimento do Autismo, evitando assim discriminação, comentários de terceiros, olhares de esguelha, uso de chavões
  • Mostrar que o desenho e o sonho são transversais a todas as crianças de idades, credos, raças, estados de saúde, etc.
  • Promover uma integração saudável e eficaz de crianças com autismo
  • Incluir a comunidade educativa no contexto escolar das necessidades educativas especiais
  • Dar a conhecer outras formas de comunicação
  • Proporcionar a hipótese de troca de ideias, experiências, conversas, etc.

 

Desenvolvimento:

Faremos um workshop criativo, muito sensorial, com muita cor/brilho/purpurinas! E histórias com recurso a formas de comunicação alternativas! Contamos com muita gente, muita imaginação e interesse. Cada sessão tem a duração de aproximadamente 60 minutos cujo final está reservado a uma apresentação sobre o que é (con)viver com o autismo, contada na primeira pessoa. É importante que, independentemente, da faixa etária possamos estar num ambiente descontraído, de aprendizagem subtil, de envolvimento, de criatividade e, acima de tudo, de inclusão.
O espaço é fantástico: temos uma sala muito especial reservada para a ocasião, com uma pintura deslumbrante que fará as delícias de todos os presentes. Para que tudo corra bem e aproveitemos ao máximo o que temos preparado, a audiência está limitada a um máximo de 10 pessoas/sessão.

 

 

Preço e inscrição:

Cada bilhete tem um custo de 5 (cinco) euros cujo valor reverte, na totalidade, para a AME (Associação Mães Especiais), apenas neste workshop específico. As inscrições podem ser feitas através do email t2para4@sapo.pt ou Pais com P grande (em http://www.paiscompgrande.com/workshops/  , onde se explica a forma de pagamento).

 

 

Data e horários:

Sábado, 11 de abril de 2015

10h30- 1ª sessão; 14h30 - 2ª sessão

 

 

Local:

Instalações do IMMA (Instituto Moderno de Música e Artes), Rua Dr. José Pinto de Aguiar n.56, 3200-389 Lousã (Sarnadinha) 

Coordenadas GPS:  

Latitude: 40.119073
Longitude: -8.232236
Graus Decimais
Latitude: 40º 7' 8.7" N
Longitude: 8º 13' 56.1" W
Graus, Minutos, Segundos

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Poderão perguntar:
- Mas porquê na Lousã?

Porque, como acontece com cidades onde existem instituições importantes, na Lousã temos a ARCIL, cujo trabalho e percurso tem sido de uma importância e apoio enorme para cidadãos com os mais diversos tipos de deficiência e respetivas famílias; porque, apesar de tudo, é uma localidade onde a inclusão parece acontecer e há um esforço notório para tal.

Além disso, é uma localidade extremamente agradável, com uma paisagem muito natural e calma, a uns meros 20 minutos de Coimbra, com acessibilidades razoáveis. E, porque, graças ao IMMA, temos um espaço onde realizar este workshop, materiais gentilmente cedidos pela Fábrica Papel do Prado e apoio da Câmara Municipal.

 

- Mas, e porquê este título? 

Simplesmente porque me cansei de ver o tratamento social que se dá a indivíduos com autismo, como se, em muitos dos casos, tivessem um "bicho" que poderia causar uma virose ou algo do género. Sim, o autismo rouba-nos os filhos e sequestra-os num mundo (que ainda não consegui descortinar se será melhor ou pior que o nosso) do qual temos que resgatá-los, sem saber como/quando/com quem. Não, o autismo não é contagioso; não, o autismo não é nenhuma doença; não, o autismo não é só um daignóstico. Comecemos por dizer que o autismo é ver o mundo como se tivessemos uma lente alternativa, é o conseguir viver entre dois mundos, é o ser capaz de ver as árvores antes de ver a floresta.

 


Captei a curiosidade? Venha saber mais connosco, dia 11 de abril.

 

 

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publicado às 20:52

Pelo autismo sem mitos - campanha

por t2para4, em 12.10.14

Campanha Anímate (Adelante, Atrévete) por un autismo sin mitos! (https://www.facebook.com/anabel.cornago/media_set?set=a.10152730821957560&type=1)

Basta tirar uma foto a usar meias e chinelos diferentes (quem não quiser pode usar sapatos diferentes, ou ténis, whatever) a favor da diferença e inclusão de todos, mas especialmente pelo autismo sem mitos, um passo pela diversidade... Tal como há tantos graus e uma diversidade tamanha dentro do espectro do autismo (por isso se chama "espectro"), mostramos o simbolismo/a metáfora/a imagem da diversidade a começar por nós.

 

O objetivo é tornar esta campanha viral, quer pelo desafio uns aos outros, quer apenas pela partilha de fotos. Não há custos envolvidos, não há jantares envolvidos, não há penalizações envolvidas, não hé pedidos de donativos envolvidos. Única e somente a colocação de uma - ou várias!!!! - fotografias com pés calçados com meias desaparceiradas e calçado de diferentes nações!! E postar no vosso facebook ou blog! Se quiserem podem enviar fotos para aqui (mail ali ao lado) ou colocar no facebook do blog. Interessa que partilhemos e façamos isto. Bora lá? Os meus familiares e amigos já começaram!

Se tanta coisa se torna viral e não tem jeito nem objetivo nenhum, por que não tornar isto viral?

 

A maltinha do t2:

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publicado às 10:58

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