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8 anos depois de um diagnóstico

por t2para4, em 25.02.18

Já passámos por tanta tanta coisa, já vivemos tantas coisas, já experienciámos tantas situações, já chorámos e rimos tanto, já aprendemos tanto...

 

Mas, ainda assim, há algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido há 8 anos e não ouvi, tivemos de descobrir por nós mesmos. Deixo algumas das coisas que muita gente deveria ter-me dito ao invés das habituais tretas do "ai mas não parece autista", "mas são tão bonitas" ou "mas são tão inteligentes" e outras pérolas do génro, incluindo " a culpa é vossa".

Aqui vai:

 

1. Antes de mais, a ter que atribuir culpas, o autismo não é culpa vossa. Genético ou ambiental, hereditário ou circunstancial, não é culpa dos pais nem das crianças. Não se culpabilizem nem dispendam enregia a pensar nisto pois vão precisar e muito dela em áreas bem mais importantes para o desenvolvimento das vossas crianças.

 

2. Mantenham uma vida dentro dos parâmetros normais, mas adaptem-se. Ou seja, se antes de começarem a notar pequenos sinais de que algo estava errado, iam de férias para a praia ou iam ao restaurante 2 vezes por semana, mantenham. Independentemente de os vossos filhos entenderem ou não o que vocês lhes explicam, insistam e levem as crianças convosco. Haverão crises, haverão olhares parvos e comentários parvos, haverão momentos negros mas tudo compensará. Não há nada melhor do que sair e manter uma vida dentro de parâmetros normais para poder ensinar determinadas competências sociais que não se aprendem nas terapias nem na escola. Adaptem-se. Se antes iam a um restaurante com reservas porque estava sempre cheio, experimentem algo mais calmo noutra zona. Mas mantenham.

 

3. Terapia - em especial a da fala - para ontem. As terapias são essenciais e o núcleo sobre o qual tudo deve girar. Agilizem a vossa vida, estabeleçam prioridades, cortem despesas se for necessário, não se coibam de questionar qualquer que seja o profissional que trabalhe com os vossos filhos, assistam à sessões sempre que possível, aprendam muito, estudem muito e peçam ajuda para reproduzir em casa no sentido de fazer um prolongamento das sessões, peçam TPC sem receios. Confiem na vossa intuição, escolham o técnico em quem mais confiem, questionem metodologias, estudem, leiam muito e debatam pontos de vista com os técnicos. Eles vão certamente ajudar.

 

4. É extremamente importante que todos falem a mesma língua, ou seja, que todos estejam em sintonia para que não haja discrepâncias entre metodologias e abordagens. Se na terapia da fala se começa a abordagem à linguagem através de gestos que vocês já aprenderam, ensinem também os mesmos gestos à restante família e amigos, na creche/jardim de infância, etc. Dá trabalho mas compensa. 

 

5. A utilização de gestos ou de sistemas de comunicação visuais não é sinónimo de eternidade. Por cá, as piolhas começaram com uma abordagem Makaton e PEC (Picture Exchange Communication) até desenvolverem a linguagem necessária para comunicar sem apoios ou muletas. Pode demorar, pode ser necessário conjugar imagens e linguagem verbal durante muito tempo mas não desmotivem nem achem que será algo para o resto da vida. Mas se tal acontecer também não é nenhuma tragédia. Recordemo-nos que muita da nossa linguagem informativa funciona por imagens (código de condução - sinais de trânsito, códigos de cores para daltonismo, etc.) e outra até é por caracteres (programação em computadores, por exemplo). 

 

6. A evolução e o desenvolvimento levam tempo. Às vezes, terão picos de evolução extremamente rápidos e ficarão surpreendidos com a quantidade de coisas que já conseguem fazer/dizer/aguentar; outras vezes, parece não haver evolução alguma e começamos a questionar se o que estamos a fazer até ao momento valerá a pena ou não. Por muito difícil e doloroso que seja, aguardem. Muitas das etapas que esperamos ver alcançadas pelos nossos filhos não dependem só das terapias mas do seu próprio desenvolvimento cognitivo e maturidade neurológica. É absolutamente normal desenhar um S ao contrário com 6 anos, por exemplo, mas demos-lhes tempo de amadurecer para que esse S passe para a sua posição correta.

 

7. A decisão de dar ou não medicação aos vossos filhos é só vossa. MAS... ouçam o que vos dizem os especialistas de saúde, cruzem informação entre médicos e técnicos, analisem friamente o vosso caso e verifiquem se ganharão qualidade de vida/evolução da criança/redução de níveis de ansiedade/agressão/etc. Mais uma vez, tal como determinadas abordagens, a medicação não é algo que fica para toda a vida. As piolhas tomaram risperidona em doses mínimas mas as necessárias para que tivessem qualidade de vida (fim de ansiedade e transtornos intestinais, ausência de autoagressão, maior concentração, períodos de atenção e foco maiores) MAS já não tomam absolutamente nada (nem sequer vitaminas) desde outubro de 2016. Não se fiem em tudo o que leem no dr google: falem com outros pais que tenham crianças mais velhas no espectro, peçam segundas e terceiras opiniões e confiem na vossa intuição.

 

8. Não desesperem com a abismável montanha de informação que vão encontrar e não façam os vossos filhos cobaias. Por exemplo, um cão pode ser um aliado essencial ao desenvolvimento de uma criança com autismo mas se o seu filho em particular detesta ou tem medo de cães,nunca vai resultar. O que resulta num caso para uma criança no espectro pode não resultar para outra dentro desse mesmo espectro. Conheça o seu filho, para além do autismo. É uma criança inteligente, viva, ativa, enérgica? Bora brincar para a rua mesmo que isso implique andar a correr atrás dela ou subir ao mesmo escorrega 50 vezes. É uma criança mais apática e isolada? Vamos apostar nas novas tecnologias e treinar vocabulário e linguagem num jogo interativo. Ou vamos rodar peças de legos e imitar os nossos filhos e as suas estereotipias. Um dia conseguiremos trazê-los até nós, e eles farão o que estivermos a fazer, como montar esse legos que ontem andávamos a rodar.

 

9. Afastem-se de pessoas tóxicas. Incialmente vai custar, depois será instintivo. A vossa vida já é complicada qb sem que precisem de alguém a deitar-vos abaixo ou a diminuir a vossa dor e o vosso trabalho. E se for alguém da família? Vale o mesmo. Os avós paternos das piolhas já não estão com elas desde Maio de 2015, tirando 10 minutos em novembro de 2017. Não sabem lidar com elas e nunca quiseram aprender a entendê-las, escusaram-se a ouvir-nos e até nos culpabilizaram pelo autismo delas. As piolhas não sentem a falta de quem não se esforça para estar com elas; as piolhas sentem sim falta de quem as aceite e goste delas como são. Não pensem que ficarão sem amigos ou com uma vida social lastimável: quem fica é porque merece ficar e vos conhece para além disso tudo. Chama-se a isto seleção natural.

 

10. A vossa família - vocês - são quem melhor conhece os vossos filhos. Não deixem que vos acusem de má-educação ou de negligência ou de sei lá mais o quê só porque naquele dia, no pior momento do vosso filho, um estranho qualquer decidiu arrotar uma posta de pescada para o ar. Cair-lhe-à em cima certamente. Estudem, informem-se dos direitos dos vossos filhos, peçam ajuda a pais que já tenham passado por situações menos agradáveis, falem com os técnicos da assistência social nos hospitais centrais, leiam muito bem qualquer documento relativo à educação ou saúde dos vossos filhos, organizem tudo em pastas que tenham sempre à mão. Não imaginam a quantidade de vezes que já tive de recorrer a esses ficheiros para impedir que cortassem horas de terapia ou corrigir falhas em documentos escolares. As nossas crianças não têm mais direitos que as outras mas temos que ter a certeza de que são cumpridos. E muitas vezes não são.

 

11. Não tenham medo de agir. É suposto termos aliados ao desenvolvimento pleno dos nossos filhos como a escola ou o hospital. Às vezes, há falhas. É essencial perceber o que se passa e agir em conformidade, mesmo que isso passe por um louvor a quem apoiou e protegeu e ajudou os nossos filhos ou uma queixa contra quem desrespeitou direitos básicos e inalienáveis dos nossos filhos. Esqueçam a velha mentalidade do "tomar de ponta". O desenvolvimento saudável dos vossos filhos depende da ação conjunta e da linguagem comum de todos os intervenientes na vida deles. 

 

12. Consultas sim, sempre. São importantes mesmo que saiam de lá com um sabor amargo na boca ou que achem que não aprenderam nada. Há sempre algo importante a discutir, exames ou avaliações a ponderar, uma ou outra estratégia a definir, uma evolução a traçar. Sejam estáveis e confiem. Procurem um especialista até confiarem, se for esse o caso, e mantenham uma rotina. Aqui costumamos ir ao Hospital Pediátrico às consultas de autismo e neurodesenvolvimento de 6 em 6 meses, aproximadamente. Nunca me coíbo de falar das minhas dúvidas, ansias, desejos ou medos. Pode não resolver nada mas pode, ao mesmo tempo, ajudar muito a delinear um caminho. 

 

13. Não desistam. Não é fácil, nunca podemos tomar as coisas por garantidas, é injusto, os nossos filhos têm de aprender até a brincar enquanto que aos filhos dos outros parece tudo fácil. É impossível não comparar. MAS não deixem que isso vos impeça de seguir em frente ou de continuar a trabalhar para que evoluam, para que falem espontaneamente e não ecolalicamente, etc. Irão ao fundo do poço muitas vezes mas mais vezes ainda subirão à superfície. Chorem muito e sempre que precisarem mas não deixem que o choro vos arraste para a apatia, não podem nem têm tempo para isso, porque os vossos filhos precisam de vocês.

 

14. Tirem tempo para vocês e para os vossos filhos. Eles não estarão 24h convosco, por isso, quando eles estão na escola, durmam, trabalhem, saiam para um café, façam um desporto, vão mimar-se, etc. Não desistam de vocês porque precisam de energia e de motivação para continuar. Se está um dia de sol lindo, mesmo que fiquem cansados só com a ideia de sair e os piolhos até estão endiabrados, saiam. Sim, saiam. Vai fazer-vos bem mesmo que não corra muito bem. Mas, pelo menos, tentaram. Na próxima vez, correrá melhor.

 

15. Nem tudo é autismo. Muitas vezes, são só os nossos filhos a serem parvos ou teimosos ou idiotas. É sempre dificil estabelecer a fronteira entre o que é um comportamento do autismo ou apenas uma parvoíce - ou até traços de personalidade. Mas, again, ninguém conhece os nossos filhos melhor que nós. Muitas vezes, eles estão apenas a ser crianças e a fazer os mesmos disparates que os outros fazem. Ou a puxar ao nosso mau feitio por eles herdado...

 

16. E, acima de tudo, arranjem tempo para brincar. Nenhuma terapia do mundo vos pode ajudar se a vossa criança não tiver aquilo que qualquer criança precisa de ter: tempo para brincar. Mesmo que não saiba brincar da forma típica de outras crianças. Roda os legos? Bora lá rodar também e começar a encaixar alguns. Riscar paredes é giro? Bora para a garagem ou arrumo e rabiscar à vontade. Gosta de comer plasticina? Bora fazer uma massa caseira com corantes naturais (sumo de beterraba para o vermelho, mirtilos/amoras esmagados para o azul e afins) e fazemos plasticina que se pode moldar e comer. Pensem fora da caixa, inventem muito e vão ver que vai compensar e correr bem.

 

 

Para concluir, gostaria que me tivessem dito que iria ser muito doloroso e dificil, que iria demorar algum tempo mas que chegaríamos longe (esta parte disseram-nos mas não nos explicaram como nem que podia demorar...). Não há receitas infalíveis nem truques milagrosos. Mas há vocês e todo um mundo para explorar e experimentar. Vai correr bem. 

 

 

 

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publicado às 17:52

Em degraus e não em linha

por t2para4, em 10.02.18

"Como explica Gomes-Pedro, o desenvolvimento não é feito numa linha, mas em degraus. E a cada degrau há uma desorganização, que permite que ele seja ultrapassado."

 

Entre março e abril, costuma ser uma fase compliacada para as piolhas. Nota-se mesmo que há ali um ajuste qualquer entre aprendizagens, o comportamento está instável, o humor é por momentos, há mais agitação e desorganização, sente-se que elas não esão bem. E, de repente, passa e elas parecem mais maduras, mais crescidas, com aprdendizagens mais cimentadas e "espaço" para novas aprendizagens. 

Não é uma fase muiro fácil e nem sempre conseguimos aperceber-nos do que se está a passar mas, com o passar dos anos, como quase sempre coincide, já estamos em alerta. 

 

A frase acima descreve na perfeição esta fase pela qual as piolhas passam. E, tal como justifica e explica uma situação de passagem para as minhas filhas, muito provavelmente acaba por explicar também outros momentos pelos quais outras crianças passam - com autismo ou sem autismo.

 

 

 

 

 

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publicado às 10:15

Como disse no facebook do blog, vi 2 episódios da nova série "The Good Doctor". Já tinha visto a publicidade em torno da série, que ia buscar personagens conhecidas que sofriam de alguma patologia e pensei "que fixe! Há de ser algo que promova a inclusão e mostre que a diferença faz parte do nosso dia a dia". Não fazia a mínima ideia que recairia sobre o autismo. Quando me apercebi, recusei-me a ver a série mas, daqui e dali, foi-me chegando feedback e achei que deveria decidir por mim própria e criar a minha opinião.

 

A série:

Entre as personagens principais, destaca-se o Dr. Shaun que tem autismo e sabe que tem autismo, refere as suas limitações e dficuldades. As restantes personagens são seus colegas de trabalho, das quais se salienta o chefe e um médico mais velho que serve de seu mentor, por assim dizer. O Dr. Shaun é extremamente jovem, como os seus colegas e passa grande parte do seu tempo a mostrar o seu valor a quem quer que o rodeie que, apesar de aparentemente o terem aceitado como um deles, ainda mandam umas bocas e se metem com ele.

A história principal que geralmente envolve o Dr. Shaun é acompanhada de outras tramas secundárias que acabam por se desenrolar ao longo do episódio e de se resolver no final.

Autismos à parte, é mais uma série ao estilo Dr. House, ER ou Anatomia de Grey.

 

A personagem principal:

É o brilhante e genial médico estagiário extremamente jovem que, por acaso, tem autismo e refere-o quando é confrotado com situações com as quais não consegue lidar, por exemplo, piadas e interação social. Não faz contacto ocular nenhuma das vezes, tem uma voz com um timbre ao estilo app "voz de narrador" do início do milénio, tem ali algo de ecolálico no seu discurso - embora seja uma ecolália extremamente funcional -, reage mal ao contacto físico (afasta-se quando lhe tocam ou recusa apertar a mão a alguém), tem esterotipias marcadas (como andar de mãos juntas ou remexer os dedos), é demasiado meticuloso com a posição da caneta no bolso da bata, repete incessantemente as piadas ou bocas que lhe mandam no sentido de as perceber e tenta aplicá-las, sem grande sucesso, quando as percebe, reage mal à confusão e ao barulho excessivo. Parece ser um indivíduo extremamente trabalhado para manter determinados comportamentos socialmente aceites e, apesar de ser genial e parecer pensar no abstrato, não percebe o abstrato (o irmão morreu e, por isso, deixou de existir, logo o dr. Shaun deixou de o amar porque ele já não existe). É um autista numa vertente savant pois ele é genial, consegue estabelecer conexões que mais ninguém consegue e é genial, pronto.

 

O autismo na série:

Não se fala nem se aprofunda o espectro. Ninguém explica o que é nem ninguém mostra outro tipo de autismo que não o do Dr. Shaun que fica, para aí, na ponta oposta do espectro. Num dos episódios que vi, quando o jovem médico confessa a um paciente que lhe faz lembrar o seu irmão, que tem autismo e não percebe piadas e determinadas situações sociais, o paciente faz o que fazem os outros com todos nós que temos alguém com autismo nas nossas vidas: refere que conheceu alguém com autismo. Mas que tinha morrido. Ora, sim senhora, grande consolo. E grande explicação do que pode ser o autismo. Quem não souber minimamente do que se trata vai ficar com a ideia de que é uma doença terminal. Mas, depois acrescenta, que foi atropelado... nem comento. Acho que se poderia ter aproveitado aquele bocadinho - que iria apenas durar mais uns minutos - e abordar as diferenças entre autismos e mostrar às pessoas um pouco mais da variedade do espectro do autismo.

Não sei se ao longo da série se mostrará um pouco mais do que é o autismo ou se aparecerão outras personagens mas, para já, a minha opinião é esta: está demasiado esterotipado e peca por ser só assim. 

 

A realidade vs a fição:

A realidade é bem menos fictícia embora haja aspectos que se tocam: por exemplo, a posição do Dr. Shaun no hospital. Apesar de ter provado - pelas suas notas e pelo seu mérito - que é merecedor do mesmo tratamento e aceitação que os seus pares também médicos estagiários, ele é constantemente repreendido, chamado à atenção, aconselhado e muito mas muito mais trabalhador que os outros pois está constantemente a dar provas do seu valor enquanto que os outros nem para aí estão virados. Bem, essa é uma realidade que me é familiar. Noto, em comparação com os meus alunos na mesma faixa etária que as piolhas, que elas têm de trabalhar o dobro para chegarem aos resultados que apresentam. E ainda têm de conseguir encaixar nos seus horários as terapias, as consultas e os trabalhos extra. Se um aluno trabalha 20h/semana , elas só no horário delas, trabalham 4h mais. Ao que acresce o trabalho em casa e fora da escola (porque se ir para a música para uns é atividade extra, para as piolhas é trabalho pois o que ganhamos com isso acaba por ter o mesmo resultado que uma terapia). E, apesar de previstas uma série de medidas nos seus Programas Educativos Individuais que, desconfio, não estarem totalmente  a ser postas em prática, têm que demonstrar todos os dias que não são diferentes dos seus colegas e pares apesar de o serem. Por serem quem são e como são, direta ou indiretamente, é-lhes exigido mais.

Mas o autismo delas não é na ponta do espectro ao estilo savant Dr Shaun... O autismo delas tem aquilo que vemos no Dr Shaun e achamos esquisito: a fala ecolálica, o não perceber das piadas, o reagir mal - mil vezes pior - ao ruído excessivo e à confusão, as mãos que não estão bem colocadas ou que abanam, etc etc etc. Não são génios. Não são savants. São as miúdas com autismo que, há coisa de 3 anos, se atiravam ao chão com meltdowns gravíssimos e se auto-agrediam e precisavam de alguém com elas para as ajudar continuamente. A série não mostra esse autismo, nem sequer um flashback do comportamento disruptivo que seria suposto o Dr. Shaun ter. O autismo da série, o autismo das piolhas, o autismo do G. é tão diferente do autismo do A., do autismo da J., do autismo das gémeas M e M, do autismo dos gémeos P. e M. e até do autismo do D. E eu conheço todos estes meninos. E até adultos.

Sinto muita pena que não se consiga chegar mais longe com um tema que tem tanto para mostrar e para ensinar e para consciencializar e para sensibilizar. É bom falar-se cada vez mais, ter-se uma noção cada vez melhor mas generalizar com uma associação ao sindroma de savant é no mínimo perigoso. Sabiam que o autismo, numa boa percentagem dos casos, anda de mão dada com défice cognitivo? E, se em "Criminal Minds" até se abordou uma vez o autismo no limite menos do espectro onde até se falava de esquizofrenia com o diagnóstico extra de défice cognitivo, no "Rain Man" e aqui temos o extremo oposto de mentes brilhantes e organizadinhas maravilhosas fantabulásticas mas onde o comportamento real não é mostrado em nenhum dos casos. Abordam-se sempre os extremos. 

E o autismo que está no meio? E aquele que é o mais comum? E o autismo que temos em casa? Esse é, aparentemente, só nosso e só a nós nos cabe alertar para a sua existência. 

 

Quanto à série, eu vi todas as temporadas do Dr. House e vi todas as temporadas do E.R (sim, sou desse tempo). E gostei. E adoooooro o House, tanto que, apesar de ele próprio ser um extremo de um qualquer espectro, o achava bastante realista. Mas não irei seguir o "The good doctor". Custa-me, honestamente. Não só porque me custa imaginar o futuro das piolhas que sei que não será genial mas que será igualmente trabalhoso; mas porque não é a minha realidade.  

Estou confusa, a série confunde-me e apela-me a muitos sentimentos e não gosto de me sentir assim. Não é uma série que eu vá seguir. Porque, como em qualquer série, tudo acaba bem e a realidade não é assim. A minha realidade não é assim. Fico-me com "the good daughter(s)" tal como elas são, sem filtros. 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 14:01

Agri-doce

por t2para4, em 22.11.17

Para as piolhas - e, para nós, em acréscimo - o dia começou às 6:56 e saímos de casa às 7h58 (assim, com este rigor e tudo) para a consulta de autismo no centro de neurodesenvolvimento do Hospital Pediátrico de Coimbra, onde começámos pouco depois das 9h e saímos pelas 11h (o meu rigor de horas perdeu-se, nos entretantos, mas as piolhas fixaram tudo). 

 

Quem viu as piolhas há uns anos nunca poderia imaginar como estariam hoje... Pareciam outras crianças, nunca pensei - nunca acreditei - que o que alguns médicos e enfermeiros nos diziam fosse possível. Diziam-nos que, dali por uns anos elas conseguiriam vir às consultas sem que nos preocupássemos com o seu comportamento e que os meltdowns iriam passar... Que conseguiríamos sair. Fico tão feliz por saber e sentir que foi e é possível sim. 

Pesagens, medições e até a tensão arterial deixaram medir, sem sequer questionar. Pelo meio, ficam as preocupações prementes a registar: a área social que é fraca e a linguagem que, apesar de erudtia, é limitativa. Não precisamos de Relações Públicas em casa mas vê-las sozinhas na escola, nos intervalos, a passear de um lado para o outro, não nos deixa propriamente felizes e descansados. 

 

Conversámos com o médico imenso tempo. Ele consegue, de alguma forma, acalmar a nossa ansiedade e responder às nossas dúvidas. E apercebermo-nos, mais uma vez, que ainda há muito a fazer e que fazia mesmo muita falta um bom livro de instruções para educar e criar uma criança com a adenda relacionada com o espectro do autismo. 

 

Almoçámos fora, apanhámos a avó ali perto e viemos para casa.

Já estudámos para Ed. Musical e Ciências da Natureza, com a ajuda da mãe (a mãe a ditar e as piolhas a escreverem resumos da matéria, a fazer exercícios dos livros de atividades e exemplos de testes). As mochilas para amanhã já estão prontas.



Às 16h40, as piolhas estão a ver TV.



Pelo meio, apesar de ter avisado que iria faltar (meter o dia, na verdade, daquelas alturas em que é preciso entregar formulário na Seg Social e tudo), ainda recebo telefonemas da escola - que não atendi (nao ouvi e não retornei. Nestes dias não sou bem eu... precisava de uns dias para assimilar tanta coisa e não ter que me preocupar com nada, mesmo nada).

 

Não sei explicar ao certo a fase em que nos encontramos, apesar de um balanço positivo. Mas, aos 10 anos, com quase 1,40 m, as piolhas já destoam em muitas situações sociais e acabamos por nos apercebermos das suas dificuldades. Elas até podem não entender - ainda - muito bem mas nós vivemo-las de perto e doi muito. Lá chegaremos onde também chegam os outros mas é um desbravar de caminho extremamente cansativo porque não há ali nenhuma clareira...

 

Ainda não foi desta que o meu lado estupidamente irracional vê o seu desejo mais profundo concretizado numa consulta: uma inovadora e fantástica e infalível e incrível forma de minimizar ao máximo as consequências do autismo. Eu sei que é parvoice. Mas não consigo impedir de o pensar, involuntariamente.

 

São 17h10, as piolhas estão a brincar com as suas Barbies, com a TV apenas ligada porque sim. São miúdas felizes e fáceis de contentar. O mais importante ainda é isso.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 16:58

A cruz

por t2para4, em 08.11.17

Expressão idiomática carregada de simbolismo e aparente significado religioso, "carregar a cruz" significa, de acordo com a sabedoria popular, aceitar o sofrimento, resignar-se à dor e sofrer como Jesus sofreu ao carregar a sua cruz (literalmente) porque foi para isso que viemos ao mundo, para sofrer. No entanto, outras interpretações já sugerem que "carregar a cruz" é ter valores éticos e morais, trabalhar arduamente para se conseguir alcançar um detreminado objetivo mas ser-se fiel a si mesmo, renunciar ao mal, ao facilitismo, a ímpetos primários. 

Há outras variantes da expressão: certamente já se ouviu dizer que algo ou alguém é uma cruz.

É aí que quero chegar.

 

Já, por duas vezes, ouvi de pessoas a falarem-me referirem-se às minhas filhas como a minha cruz. Nada de mais errado. Vamos lá por partes esmiuçar a coisa:

1. Se alguém considera um filho uma cruz, primeiro que tudo, deveria ter pensado que, se era para isso, mais valia ter tomado precauções, ter recorrido à IVG ou simplesmente fechado as pernas. Um filho jamais pode ser tido como "uma cruz a carregar". Esta é a minha ótica da maternidade. Cruz a carregar é ter que gerir a maternidade com a profissão, com a família (e, às vezes, há familiares complicaaaaaados), com o trabalho doméstico, com as responsabilidades financeiras e ainda ter que ouvir barbaridades e opiniões bíblicas sofridas de quem não faz ideia absolutamente nenhuma do que anda a pregar (já que estamos numa de analogias religiosas.).

 

2. As minhas filhas não são uma cruz. Nem para mim, nem para ninguém. Também não são um fardo pois elas são bem humanas e não feitas de palha, nem me pesam na vida a menos que tenha de as carregar ao colo - literalmente - que 30 kg em cada braço já faz mossa no meu corpitcho e implica que fique, assim de repente, com 90 kg - é capaz de ser um bocado. 

As minhas filhas foram desejadas, ansiadas - foram, são e serão sempre muito amadas por nós e por quem as rodeia, por quem nos quer nas suas vidas. Terão o meu colo, o meu coração, a minha dedicação, a minha vida para sempre, sem hesitações. Tudo o resto, dispenso. Não vejo como o amor, a dedicação, a maternidade possa ser uma cruz no significado que lhe é incutido.

 

3. As nossas vidas não dizem respeito a ninguém mas a nós mesmos. O que partilho é da minha conta, é porque sinto que posso partilhar. Não o faço para que tenham pena de nós. Quem me conhece e quem me lê, sabe bem que coitadinhices e coitadinhismos não são para mim. O que se pretende com a partilha é uma desmistificação do que é estar no espectro do autismo, é evitar discernimentos errados, é consciencializar e sensibilizar para uma problemática cada vez mais comum, sem a banalizar e sem cair em erros. Nós vivemos o autismo, sabemos como ele é naquela parte do espectro em que as piolhas se encontram e sabemos que é diferente do autismo de outros meninos noutra parte do espectro, sabemos que há autismos, não precisamos que nos vejam como uns coitados e muito menos como uns desgraçados a carregar cruzes.

 

4. Malta nova, com estudos, com vivências marcadas, com experiências interessantes a comportarem-se como velhos do restelo e piores que a velhota com mentalidade de Idade Média lá da aldeia isolada não faz sentido, não bate a bota com a perdigota. Expliquem-me lá outra vez como é que se vai de um extremo ao outro e ainda achamos bonito e útil dizer a uma mãe que os seus filhos são uma cruz e todos nós temos que carregar a nossa cruz? Eu não carrego cruz nenhuma! Interpretem-se as coisas como elas verdadeiramente são e deixemo-nos de idiomatismos religiosos ou não que isso parece mal, fica mal, está mal. Não temos que impôr o nosso sofrimento a ninguém mas ninguém tem o direito de dizer o primeiro disparate - ou frase feita - que lhe vem à boca sem se arriscar a ouvir uma resposta - possivelmente torta e tortuosa.

 

5. Só porque me apetece reiterar o que já disse antes, não carrego nenhuma cruz e as minhas filhas nunca foram, não são nem nunca serão cruzes. Cruzes canhoto! Bate na madeira três vezes e benze-te outras tantas com tantos maneirismos como alguém com TOC. Vamos lá a puxar do racionalismo e encarar as coisas como elas são. Para mim, filhos são sinónimo de amor para todo o sempre mesmo quando eles nos moem a moleirinha; o autismo não é um bicho e não é de cabeça enfiada na areia que vamos conseguir mudar alguma coisa ou obter algum resultado; não há aqui cruzes nenhumas, apenas muito trablho, muita dedicação, muitas horas de terapia, muita resiliência, muitas lágrimas e muitos sorrisos; há opções dificílimas a serem consideradas e tomadas que só em família se fazem; as nossas crenças só a nós dizem respeito - não preciso de me converter a nada por ninguém.

 

 

Assim sendo, posto isto, tenho dito e não há mais nada a declarar. Vou ali, num instante, carregar - não uma cruz - mas um trolei de manuais e materiais para as aulas que as minhas contas já chegaram e sou eu que as tem de pagar - a menos que, quem tanto e tão bem sabe da minha vida, se chegue à frente. 

 

 

 

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publicado às 14:30

O que poderá estar na raíz do autismo

por t2para4, em 04.11.17

Sinapses. Excesso de sinapses. Sinapses aos montes, como eu já tinha referido num artigo publicado há uns anos. 

E isto faz muito mais sentido. O cérebro trabalha demasiado depressa, por assim dizer. E depois temos a influência da genética e do ambiente, claro. 

Não é uma causa, não é uma orogem. Não se sabe ainda o porquê destas sinapses acontecerem desta forma, como é que o gene específico é afetado. Sabemos isto, para já. E isto tem lógica.

 

 

"Scientists think they've found out what could be at the root of autism and, no, it's not vaccines. According to a new study, it could be caused by having too many brain connections called synapses.

"An increased number of synapses creates miscommunication among neurons in the developing brain that correlates with impairments in learning, although we don’t know how,” senior author Azad Bonni, head of the Department of Neuroscience at Washington University School of Medicine in St. Louis, explained in a statement.

Autism spectrum disorder (ASD) is a common neurodevelopmental condition affecting one in 68 people in the United States. It's generally understood that there is a genetic aspect to ASD (it often runs in families), though environmental triggers may also play a role.

Several genes have been linked to people with autism. Six of these are called ubiquitin ligases and they're responsible for attaching molecular tags called ubiquitins to proteins. Think of these genes as managers, telling their employees (the rest of the cell) how to handle the tagged proteins. Should they be discarded? Should they be taken to another part of the cell?

Some experts believe that individuals with autism have a gene mutation preventing one of their ubiquitin ligases from working correctly. To find out how and why this might be, the scientists at Washington University removed RNF8 (a ubiquitin gene) in neurons in the cerebellum (an area of the brain affected by autism) of young mice. The mice missing the gene developed an excess of synapses, which in turn affected their ability to learn.

Those mice had 50 percent more synapses than their peers, who had their RNF8 gene intact. The scientists then measured the electrical signal in the neurons and found that it was twice as strong compared to those with a normal functioning cell.

ASD affects language, attention, and movement; skills the cerebellum plays an essential role in. To see if the test mice had lower motor skills (a common symptom in people with autism), the researchers trained the mice to associate a puff of air to the eye with a blinking light. One week later, the control group avoided the irritation caused by the puff of air by closing their eyes 75 percent of the time. The test group only did so one-third of the time.

The scientists point out that a mouse that doesn’t shut its eyes when trained doesn’t quite equate to a human with autism (after all, the wiring of autistic brains is highly individualized), and more work is needed to verify the hypothesis. But it does reveal an interesting association between synapses and behavior that could one day lead to treatments."

 

in http://www.iflscience.com/health-and-medicine/scientists-may-have-found-the-root-cause-of-autism/

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 09:34

Das aulas de bateria...

por t2para4, em 27.09.17

... à nossa noção de música, quase ali a roçar a musicoterapia mas sem entrar nesse ramo.

 

Vamos por partes. Musicoterapia é muito muito mais do que o uso da música por um professor de música. É algo muito para além disso. Não vou dissertar com definições da minha parte porque prefiro deixar isso para os profissionais. Vamos do geral ao particular, pelas palavras de Benzenon e Nordoff Robbins, que, além de musicoterapeutas, dão o nome a centros de musicoterapia, cujos domínios me foram apresentados pelo musicoterapeuta Tozé Novais, de quem ja falei anteriormente e com quem estive na palestra sobre o autismo em abril de 2016.

 

De acordo com a World Federation of Music Therapy, a Musicoterapia é a utilização da música e/ou de seus elementos constituintes como o ritmo, melodia e harmonia, por um musicoterapeuta qualificado, com um cliente ou grupo, num processo destinado a facilitar e promover comunicação, relacionamento, aprendizagem, mobilização, expressão, organização e outros objetivos terapêuticos relevantes, a fim de atender às necessidades físicas, emocionais, mentais, sociais e cognitivas. A musicoterapia busca desenvolver potenciais e/ou restaurar funções do indivíduo para que ele ou ela alcance uma melhor qualidade de vida, através de prevenção, reabilitação ou tratamento.” (Portugal Místico, 2016)

 

A musicoterapia é uma psicoterapia que utiliza o som, a música e os instrumentos corporo-sonoro-musicais para estabelecer uma relação entre musicoterapeuta e paciente ou grupos de pacientes, permitindo através dela melhorar a qualidade de vida, recuperando e reabilitando o paciente para a sociedade
(Benenzon, 2011)

 

"We all have experiences of being engaged in music – even if it is only by tapping our foot to a song on the radio, or singing in the shower. Most of us don’t need any help to access the opportunities music offers for socialising, communication, expression or just plain joy. But people who have the most need for these experiences often need skilled help in accessing musical opportunities moment-by-moment and in being able to make use of them. That’s what Nordoff Robbins music therapists are there to do: they are skilled musicians who have a thorough understanding of the challenges faced by the people they work with and work hard to make music's opportunities available in ways which are accessible but also impact on people's lives more generally. This happens via engagement in shared music making, whether this is done improvisationally, making use of music people already know, creating new music together, or working towards some kind of performance."
(nordoff robbins centre)

 

 

As piolhas não frequentam um centro de musicoterapia nem nunca fizeram ou tiveram alguma sessão. Mas as piolhas estão ligadas à música de forma quase terapeutica na aprendizagem do instrumento que escolheram. As piolhas escolheram aprender bateria. Ambas fizeram-nos o pedido em novembro de 2016 e quer eu quer o pai achámos que seria por imitação da Pinkie Pie, a equestria girl baterista que lança confetis de um dos tambores... Pedimos a um dos nossos amigos, professor de música, que tocasse para elas, sem poupar nos efeitos sonoros e elas, de olhos fechados, ouviram tudo até ao final e voltaram a repetir que queriam aprender a tocar bateria. Nós, incrédulos e a achar tudo muito rápido, deixámos passar uns meses e o desejo manteve-se. Tratámos da inscrição, então, e a primeira aula foi logo um sucesso retumbante.

 

Para quem não sabe, uma bateria é composta por pratos, tambores e pedais (sim, pedais...). E podem ser assim distribuídos:

 

2017-09-27_150735.png

 via 

 

Este é o modelo que as piolhas tocam.

 

images.jpg

 

Por regra, não assistimos às aulas delas mas conseguimos ouvi-las tocar enquanto esperamos. Vai uma de cada vez e, às vezes, podemos assistir a pequenos bocadinhos da aula. A minha surpresa veio logo nas primeiras aulas ao aprender que tocam de braços cruzados, ou seja, com as baquetas (comprámos umas profissionais, tamanho 7, na Fnac) em cruz e que o tal pedal que me supreendeu ainda mais também é parte constituinte do instrumento e é para ser usado. Pensei que seria uma grande confusão mas não é. Elas adoram aprender bateria, têm imenso jeito, são habilidosas e deram-se rapidamente com a minha confusão do baquetas cruzadas-pé no pedal.

Agora pensemos fora da caixa: para que serve, para além de aprender música? Faço já uma lista: aprender a comunicar, trabalhar a sensibilidade musical e o ouvido, apurar o distinção de sons, trabalhar a motricidade, trabalhar a coordenação motora, aprender a ler uma pauta, improvisar, trabalhar o ritmo, expressarem-se melhor e com mais naturalidade.... São tantas tantas as vantagens que poderia alongar-me mais um pouco mas já deu para perceber a ideia, certo?

 

O que fazemos não é musicoterapia mas funciona como uma terapia. Temos notado pequenas melhorias a nível da coordenação motora e a nível da expressão. E temos visto o quão felizes estão no dia em que têm aula de bateria. Enquanto uma piolha espera pela sua vez, porque a mana já está na aula, só se ouve dizer que o tempo passa muito devagar e ela quer ir logo para a aula. E tocam as covers das músicas das suas bandas favoritas, felizes da vida, nos momentos de relax e improviso. Um dia destes tenho de enviar uma gravação aos Maroon 5 :D    Por 90 minutos (45 + 45), esquecemos o autismo e apercebemo-nos que temos ali duas crianças que estão a aprender música, como tantas outras daquele instituto, sem que precisem de perceber e sem que nós precisemos de relembrar que trabalhamos todo um outro leque de competências.

 

E quanto ao facto de serem meninas a aprender bateria acho que a piada está aí mesmo. Se é para sermos diferentes, vamos ser diferentes. Apesar de vermos cada vez mais meninas a optar por este instrumento, ainda não se veem muitas. É pena pois há aqui um potencial fantástico e uma boa bateria faz toda a diferença numa música, em qualquer estilo.

 

Só lamento que o ensino de música no 2º ciclo seja a flauta. Duvido que alguma vez venham a aprender a tocar o Hino da Alegria, de forma afinada e com os dedos a tapar os buraquinhos todos... Se fosse em bateria... ;)

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 14:54

E, eis que começa...

por t2para4, em 25.09.17

... back to school and all hell breaks loose...

 

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