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Como disse no facebook do blog, vi 2 episódios da nova série "The Good Doctor". Já tinha visto a publicidade em torno da série, que ia buscar personagens conhecidas que sofriam de alguma patologia e pensei "que fixe! Há de ser algo que promova a inclusão e mostre que a diferença faz parte do nosso dia a dia". Não fazia a mínima ideia que recairia sobre o autismo. Quando me apercebi, recusei-me a ver a série mas, daqui e dali, foi-me chegando feedback e achei que deveria decidir por mim própria e criar a minha opinião.

 

A série:

Entre as personagens principais, destaca-se o Dr. Shaun que tem autismo e sabe que tem autismo, refere as suas limitações e dficuldades. As restantes personagens são seus colegas de trabalho, das quais se salienta o chefe e um médico mais velho que serve de seu mentor, por assim dizer. O Dr. Shaun é extremamente jovem, como os seus colegas e passa grande parte do seu tempo a mostrar o seu valor a quem quer que o rodeie que, apesar de aparentemente o terem aceitado como um deles, ainda mandam umas bocas e se metem com ele.

A história principal que geralmente envolve o Dr. Shaun é acompanhada de outras tramas secundárias que acabam por se desenrolar ao longo do episódio e de se resolver no final.

Autismos à parte, é mais uma série ao estilo Dr. House, ER ou Anatomia de Grey.

 

A personagem principal:

É o brilhante e genial médico estagiário extremamente jovem que, por acaso, tem autismo e refere-o quando é confrotado com situações com as quais não consegue lidar, por exemplo, piadas e interação social. Não faz contacto ocular nenhuma das vezes, tem uma voz com um timbre ao estilo app "voz de narrador" do início do milénio, tem ali algo de ecolálico no seu discurso - embora seja uma ecolália extremamente funcional -, reage mal ao contacto físico (afasta-se quando lhe tocam ou recusa apertar a mão a alguém), tem esterotipias marcadas (como andar de mãos juntas ou remexer os dedos), é demasiado meticuloso com a posição da caneta no bolso da bata, repete incessantemente as piadas ou bocas que lhe mandam no sentido de as perceber e tenta aplicá-las, sem grande sucesso, quando as percebe, reage mal à confusão e ao barulho excessivo. Parece ser um indivíduo extremamente trabalhado para manter determinados comportamentos socialmente aceites e, apesar de ser genial e parecer pensar no abstrato, não percebe o abstrato (o irmão morreu e, por isso, deixou de existir, logo o dr. Shaun deixou de o amar porque ele já não existe). É um autista numa vertente savant pois ele é genial, consegue estabelecer conexões que mais ninguém consegue e é genial, pronto.

 

O autismo na série:

Não se fala nem se aprofunda o espectro. Ninguém explica o que é nem ninguém mostra outro tipo de autismo que não o do Dr. Shaun que fica, para aí, na ponta oposta do espectro. Num dos episódios que vi, quando o jovem médico confessa a um paciente que lhe faz lembrar o seu irmão, que tem autismo e não percebe piadas e determinadas situações sociais, o paciente faz o que fazem os outros com todos nós que temos alguém com autismo nas nossas vidas: refere que conheceu alguém com autismo. Mas que tinha morrido. Ora, sim senhora, grande consolo. E grande explicação do que pode ser o autismo. Quem não souber minimamente do que se trata vai ficar com a ideia de que é uma doença terminal. Mas, depois acrescenta, que foi atropelado... nem comento. Acho que se poderia ter aproveitado aquele bocadinho - que iria apenas durar mais uns minutos - e abordar as diferenças entre autismos e mostrar às pessoas um pouco mais da variedade do espectro do autismo.

Não sei se ao longo da série se mostrará um pouco mais do que é o autismo ou se aparecerão outras personagens mas, para já, a minha opinião é esta: está demasiado esterotipado e peca por ser só assim. 

 

A realidade vs a fição:

A realidade é bem menos fictícia embora haja aspectos que se tocam: por exemplo, a posição do Dr. Shaun no hospital. Apesar de ter provado - pelas suas notas e pelo seu mérito - que é merecedor do mesmo tratamento e aceitação que os seus pares também médicos estagiários, ele é constantemente repreendido, chamado à atenção, aconselhado e muito mas muito mais trabalhador que os outros pois está constantemente a dar provas do seu valor enquanto que os outros nem para aí estão virados. Bem, essa é uma realidade que me é familiar. Noto, em comparação com os meus alunos na mesma faixa etária que as piolhas, que elas têm de trabalhar o dobro para chegarem aos resultados que apresentam. E ainda têm de conseguir encaixar nos seus horários as terapias, as consultas e os trabalhos extra. Se um aluno trabalha 20h/semana , elas só no horário delas, trabalham 4h mais. Ao que acresce o trabalho em casa e fora da escola (porque se ir para a música para uns é atividade extra, para as piolhas é trabalho pois o que ganhamos com isso acaba por ter o mesmo resultado que uma terapia). E, apesar de previstas uma série de medidas nos seus Programas Educativos Individuais que, desconfio, não estarem totalmente  a ser postas em prática, têm que demonstrar todos os dias que não são diferentes dos seus colegas e pares apesar de o serem. Por serem quem são e como são, direta ou indiretamente, é-lhes exigido mais.

Mas o autismo delas não é na ponta do espectro ao estilo savant Dr Shaun... O autismo delas tem aquilo que vemos no Dr Shaun e achamos esquisito: a fala ecolálica, o não perceber das piadas, o reagir mal - mil vezes pior - ao ruído excessivo e à confusão, as mãos que não estão bem colocadas ou que abanam, etc etc etc. Não são génios. Não são savants. São as miúdas com autismo que, há coisa de 3 anos, se atiravam ao chão com meltdowns gravíssimos e se auto-agrediam e precisavam de alguém com elas para as ajudar continuamente. A série não mostra esse autismo, nem sequer um flashback do comportamento disruptivo que seria suposto o Dr. Shaun ter. O autismo da série, o autismo das piolhas, o autismo do G. é tão diferente do autismo do A., do autismo da J., do autismo das gémeas M e M, do autismo dos gémeos P. e M. e até do autismo do D. E eu conheço todos estes meninos. E até adultos.

Sinto muita pena que não se consiga chegar mais longe com um tema que tem tanto para mostrar e para ensinar e para consciencializar e para sensibilizar. É bom falar-se cada vez mais, ter-se uma noção cada vez melhor mas generalizar com uma associação ao sindroma de savant é no mínimo perigoso. Sabiam que o autismo, numa boa percentagem dos casos, anda de mão dada com défice cognitivo? E, se em "Criminal Minds" até se abordou uma vez o autismo no limite menos do espectro onde até se falava de esquizofrenia com o diagnóstico extra de défice cognitivo, no "Rain Man" e aqui temos o extremo oposto de mentes brilhantes e organizadinhas maravilhosas fantabulásticas mas onde o comportamento real não é mostrado em nenhum dos casos. Abordam-se sempre os extremos. 

E o autismo que está no meio? E aquele que é o mais comum? E o autismo que temos em casa? Esse é, aparentemente, só nosso e só a nós nos cabe alertar para a sua existência. 

 

Quanto à série, eu vi todas as temporadas do Dr. House e vi todas as temporadas do E.R (sim, sou desse tempo). E gostei. E adoooooro o House, tanto que, apesar de ele próprio ser um extremo de um qualquer espectro, o achava bastante realista. Mas não irei seguir o "The good doctor". Custa-me, honestamente. Não só porque me custa imaginar o futuro das piolhas que sei que não será genial mas que será igualmente trabalhoso; mas porque não é a minha realidade.  

Estou confusa, a série confunde-me e apela-me a muitos sentimentos e não gosto de me sentir assim. Não é uma série que eu vá seguir. Porque, como em qualquer série, tudo acaba bem e a realidade não é assim. A minha realidade não é assim. Fico-me com "the good daughter(s)" tal como elas são, sem filtros. 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 14:01

Agri-doce

por t2para4, em 22.11.17

Para as piolhas - e, para nós, em acréscimo - o dia começou às 6:56 e saímos de casa às 7h58 (assim, com este rigor e tudo) para a consulta de autismo no centro de neurodesenvolvimento do Hospital Pediátrico de Coimbra, onde começámos pouco depois das 9h e saímos pelas 11h (o meu rigor de horas perdeu-se, nos entretantos, mas as piolhas fixaram tudo). 

 

Quem viu as piolhas há uns anos nunca poderia imaginar como estariam hoje... Pareciam outras crianças, nunca pensei - nunca acreditei - que o que alguns médicos e enfermeiros nos diziam fosse possível. Diziam-nos que, dali por uns anos elas conseguiriam vir às consultas sem que nos preocupássemos com o seu comportamento e que os meltdowns iriam passar... Que conseguiríamos sair. Fico tão feliz por saber e sentir que foi e é possível sim. 

Pesagens, medições e até a tensão arterial deixaram medir, sem sequer questionar. Pelo meio, ficam as preocupações prementes a registar: a área social que é fraca e a linguagem que, apesar de erudtia, é limitativa. Não precisamos de Relações Públicas em casa mas vê-las sozinhas na escola, nos intervalos, a passear de um lado para o outro, não nos deixa propriamente felizes e descansados. 

 

Conversámos com o médico imenso tempo. Ele consegue, de alguma forma, acalmar a nossa ansiedade e responder às nossas dúvidas. E apercebermo-nos, mais uma vez, que ainda há muito a fazer e que fazia mesmo muita falta um bom livro de instruções para educar e criar uma criança com a adenda relacionada com o espectro do autismo. 

 

Almoçámos fora, apanhámos a avó ali perto e viemos para casa.

Já estudámos para Ed. Musical e Ciências da Natureza, com a ajuda da mãe (a mãe a ditar e as piolhas a escreverem resumos da matéria, a fazer exercícios dos livros de atividades e exemplos de testes). As mochilas para amanhã já estão prontas.



Às 16h40, as piolhas estão a ver TV.



Pelo meio, apesar de ter avisado que iria faltar (meter o dia, na verdade, daquelas alturas em que é preciso entregar formulário na Seg Social e tudo), ainda recebo telefonemas da escola - que não atendi (nao ouvi e não retornei. Nestes dias não sou bem eu... precisava de uns dias para assimilar tanta coisa e não ter que me preocupar com nada, mesmo nada).

 

Não sei explicar ao certo a fase em que nos encontramos, apesar de um balanço positivo. Mas, aos 10 anos, com quase 1,40 m, as piolhas já destoam em muitas situações sociais e acabamos por nos apercebermos das suas dificuldades. Elas até podem não entender - ainda - muito bem mas nós vivemo-las de perto e doi muito. Lá chegaremos onde também chegam os outros mas é um desbravar de caminho extremamente cansativo porque não há ali nenhuma clareira...

 

Ainda não foi desta que o meu lado estupidamente irracional vê o seu desejo mais profundo concretizado numa consulta: uma inovadora e fantástica e infalível e incrível forma de minimizar ao máximo as consequências do autismo. Eu sei que é parvoice. Mas não consigo impedir de o pensar, involuntariamente.

 

São 17h10, as piolhas estão a brincar com as suas Barbies, com a TV apenas ligada porque sim. São miúdas felizes e fáceis de contentar. O mais importante ainda é isso.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 16:58

A cruz

por t2para4, em 08.11.17

Expressão idiomática carregada de simbolismo e aparente significado religioso, "carregar a cruz" significa, de acordo com a sabedoria popular, aceitar o sofrimento, resignar-se à dor e sofrer como Jesus sofreu ao carregar a sua cruz (literalmente) porque foi para isso que viemos ao mundo, para sofrer. No entanto, outras interpretações já sugerem que "carregar a cruz" é ter valores éticos e morais, trabalhar arduamente para se conseguir alcançar um detreminado objetivo mas ser-se fiel a si mesmo, renunciar ao mal, ao facilitismo, a ímpetos primários. 

Há outras variantes da expressão: certamente já se ouviu dizer que algo ou alguém é uma cruz.

É aí que quero chegar.

 

Já, por duas vezes, ouvi de pessoas a falarem-me referirem-se às minhas filhas como a minha cruz. Nada de mais errado. Vamos lá por partes esmiuçar a coisa:

1. Se alguém considera um filho uma cruz, primeiro que tudo, deveria ter pensado que, se era para isso, mais valia ter tomado precauções, ter recorrido à IVG ou simplesmente fechado as pernas. Um filho jamais pode ser tido como "uma cruz a carregar". Esta é a minha ótica da maternidade. Cruz a carregar é ter que gerir a maternidade com a profissão, com a família (e, às vezes, há familiares complicaaaaaados), com o trabalho doméstico, com as responsabilidades financeiras e ainda ter que ouvir barbaridades e opiniões bíblicas sofridas de quem não faz ideia absolutamente nenhuma do que anda a pregar (já que estamos numa de analogias religiosas.).

 

2. As minhas filhas não são uma cruz. Nem para mim, nem para ninguém. Também não são um fardo pois elas são bem humanas e não feitas de palha, nem me pesam na vida a menos que tenha de as carregar ao colo - literalmente - que 30 kg em cada braço já faz mossa no meu corpitcho e implica que fique, assim de repente, com 90 kg - é capaz de ser um bocado. 

As minhas filhas foram desejadas, ansiadas - foram, são e serão sempre muito amadas por nós e por quem as rodeia, por quem nos quer nas suas vidas. Terão o meu colo, o meu coração, a minha dedicação, a minha vida para sempre, sem hesitações. Tudo o resto, dispenso. Não vejo como o amor, a dedicação, a maternidade possa ser uma cruz no significado que lhe é incutido.

 

3. As nossas vidas não dizem respeito a ninguém mas a nós mesmos. O que partilho é da minha conta, é porque sinto que posso partilhar. Não o faço para que tenham pena de nós. Quem me conhece e quem me lê, sabe bem que coitadinhices e coitadinhismos não são para mim. O que se pretende com a partilha é uma desmistificação do que é estar no espectro do autismo, é evitar discernimentos errados, é consciencializar e sensibilizar para uma problemática cada vez mais comum, sem a banalizar e sem cair em erros. Nós vivemos o autismo, sabemos como ele é naquela parte do espectro em que as piolhas se encontram e sabemos que é diferente do autismo de outros meninos noutra parte do espectro, sabemos que há autismos, não precisamos que nos vejam como uns coitados e muito menos como uns desgraçados a carregar cruzes.

 

4. Malta nova, com estudos, com vivências marcadas, com experiências interessantes a comportarem-se como velhos do restelo e piores que a velhota com mentalidade de Idade Média lá da aldeia isolada não faz sentido, não bate a bota com a perdigota. Expliquem-me lá outra vez como é que se vai de um extremo ao outro e ainda achamos bonito e útil dizer a uma mãe que os seus filhos são uma cruz e todos nós temos que carregar a nossa cruz? Eu não carrego cruz nenhuma! Interpretem-se as coisas como elas verdadeiramente são e deixemo-nos de idiomatismos religiosos ou não que isso parece mal, fica mal, está mal. Não temos que impôr o nosso sofrimento a ninguém mas ninguém tem o direito de dizer o primeiro disparate - ou frase feita - que lhe vem à boca sem se arriscar a ouvir uma resposta - possivelmente torta e tortuosa.

 

5. Só porque me apetece reiterar o que já disse antes, não carrego nenhuma cruz e as minhas filhas nunca foram, não são nem nunca serão cruzes. Cruzes canhoto! Bate na madeira três vezes e benze-te outras tantas com tantos maneirismos como alguém com TOC. Vamos lá a puxar do racionalismo e encarar as coisas como elas são. Para mim, filhos são sinónimo de amor para todo o sempre mesmo quando eles nos moem a moleirinha; o autismo não é um bicho e não é de cabeça enfiada na areia que vamos conseguir mudar alguma coisa ou obter algum resultado; não há aqui cruzes nenhumas, apenas muito trablho, muita dedicação, muitas horas de terapia, muita resiliência, muitas lágrimas e muitos sorrisos; há opções dificílimas a serem consideradas e tomadas que só em família se fazem; as nossas crenças só a nós dizem respeito - não preciso de me converter a nada por ninguém.

 

 

Assim sendo, posto isto, tenho dito e não há mais nada a declarar. Vou ali, num instante, carregar - não uma cruz - mas um trolei de manuais e materiais para as aulas que as minhas contas já chegaram e sou eu que as tem de pagar - a menos que, quem tanto e tão bem sabe da minha vida, se chegue à frente. 

 

 

 

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publicado às 14:30

O que poderá estar na raíz do autismo

por t2para4, em 04.11.17

Sinapses. Excesso de sinapses. Sinapses aos montes, como eu já tinha referido num artigo publicado há uns anos. 

E isto faz muito mais sentido. O cérebro trabalha demasiado depressa, por assim dizer. E depois temos a influência da genética e do ambiente, claro. 

Não é uma causa, não é uma orogem. Não se sabe ainda o porquê destas sinapses acontecerem desta forma, como é que o gene específico é afetado. Sabemos isto, para já. E isto tem lógica.

 

 

"Scientists think they've found out what could be at the root of autism and, no, it's not vaccines. According to a new study, it could be caused by having too many brain connections called synapses.

"An increased number of synapses creates miscommunication among neurons in the developing brain that correlates with impairments in learning, although we don’t know how,” senior author Azad Bonni, head of the Department of Neuroscience at Washington University School of Medicine in St. Louis, explained in a statement.

Autism spectrum disorder (ASD) is a common neurodevelopmental condition affecting one in 68 people in the United States. It's generally understood that there is a genetic aspect to ASD (it often runs in families), though environmental triggers may also play a role.

Several genes have been linked to people with autism. Six of these are called ubiquitin ligases and they're responsible for attaching molecular tags called ubiquitins to proteins. Think of these genes as managers, telling their employees (the rest of the cell) how to handle the tagged proteins. Should they be discarded? Should they be taken to another part of the cell?

Some experts believe that individuals with autism have a gene mutation preventing one of their ubiquitin ligases from working correctly. To find out how and why this might be, the scientists at Washington University removed RNF8 (a ubiquitin gene) in neurons in the cerebellum (an area of the brain affected by autism) of young mice. The mice missing the gene developed an excess of synapses, which in turn affected their ability to learn.

Those mice had 50 percent more synapses than their peers, who had their RNF8 gene intact. The scientists then measured the electrical signal in the neurons and found that it was twice as strong compared to those with a normal functioning cell.

ASD affects language, attention, and movement; skills the cerebellum plays an essential role in. To see if the test mice had lower motor skills (a common symptom in people with autism), the researchers trained the mice to associate a puff of air to the eye with a blinking light. One week later, the control group avoided the irritation caused by the puff of air by closing their eyes 75 percent of the time. The test group only did so one-third of the time.

The scientists point out that a mouse that doesn’t shut its eyes when trained doesn’t quite equate to a human with autism (after all, the wiring of autistic brains is highly individualized), and more work is needed to verify the hypothesis. But it does reveal an interesting association between synapses and behavior that could one day lead to treatments."

 

in http://www.iflscience.com/health-and-medicine/scientists-may-have-found-the-root-cause-of-autism/

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 09:34

Das aulas de bateria...

por t2para4, em 27.09.17

... à nossa noção de música, quase ali a roçar a musicoterapia mas sem entrar nesse ramo.

 

Vamos por partes. Musicoterapia é muito muito mais do que o uso da música por um professor de música. É algo muito para além disso. Não vou dissertar com definições da minha parte porque prefiro deixar isso para os profissionais. Vamos do geral ao particular, pelas palavras de Benzenon e Nordoff Robbins, que, além de musicoterapeutas, dão o nome a centros de musicoterapia, cujos domínios me foram apresentados pelo musicoterapeuta Tozé Novais, de quem ja falei anteriormente e com quem estive na palestra sobre o autismo em abril de 2016.

 

De acordo com a World Federation of Music Therapy, a Musicoterapia é a utilização da música e/ou de seus elementos constituintes como o ritmo, melodia e harmonia, por um musicoterapeuta qualificado, com um cliente ou grupo, num processo destinado a facilitar e promover comunicação, relacionamento, aprendizagem, mobilização, expressão, organização e outros objetivos terapêuticos relevantes, a fim de atender às necessidades físicas, emocionais, mentais, sociais e cognitivas. A musicoterapia busca desenvolver potenciais e/ou restaurar funções do indivíduo para que ele ou ela alcance uma melhor qualidade de vida, através de prevenção, reabilitação ou tratamento.” (Portugal Místico, 2016)

 

A musicoterapia é uma psicoterapia que utiliza o som, a música e os instrumentos corporo-sonoro-musicais para estabelecer uma relação entre musicoterapeuta e paciente ou grupos de pacientes, permitindo através dela melhorar a qualidade de vida, recuperando e reabilitando o paciente para a sociedade
(Benenzon, 2011)

 

"We all have experiences of being engaged in music – even if it is only by tapping our foot to a song on the radio, or singing in the shower. Most of us don’t need any help to access the opportunities music offers for socialising, communication, expression or just plain joy. But people who have the most need for these experiences often need skilled help in accessing musical opportunities moment-by-moment and in being able to make use of them. That’s what Nordoff Robbins music therapists are there to do: they are skilled musicians who have a thorough understanding of the challenges faced by the people they work with and work hard to make music's opportunities available in ways which are accessible but also impact on people's lives more generally. This happens via engagement in shared music making, whether this is done improvisationally, making use of music people already know, creating new music together, or working towards some kind of performance."
(nordoff robbins centre)

 

 

As piolhas não frequentam um centro de musicoterapia nem nunca fizeram ou tiveram alguma sessão. Mas as piolhas estão ligadas à música de forma quase terapeutica na aprendizagem do instrumento que escolheram. As piolhas escolheram aprender bateria. Ambas fizeram-nos o pedido em novembro de 2016 e quer eu quer o pai achámos que seria por imitação da Pinkie Pie, a equestria girl baterista que lança confetis de um dos tambores... Pedimos a um dos nossos amigos, professor de música, que tocasse para elas, sem poupar nos efeitos sonoros e elas, de olhos fechados, ouviram tudo até ao final e voltaram a repetir que queriam aprender a tocar bateria. Nós, incrédulos e a achar tudo muito rápido, deixámos passar uns meses e o desejo manteve-se. Tratámos da inscrição, então, e a primeira aula foi logo um sucesso retumbante.

 

Para quem não sabe, uma bateria é composta por pratos, tambores e pedais (sim, pedais...). E podem ser assim distribuídos:

 

2017-09-27_150735.png

 via 

 

Este é o modelo que as piolhas tocam.

 

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Por regra, não assistimos às aulas delas mas conseguimos ouvi-las tocar enquanto esperamos. Vai uma de cada vez e, às vezes, podemos assistir a pequenos bocadinhos da aula. A minha surpresa veio logo nas primeiras aulas ao aprender que tocam de braços cruzados, ou seja, com as baquetas (comprámos umas profissionais, tamanho 7, na Fnac) em cruz e que o tal pedal que me supreendeu ainda mais também é parte constituinte do instrumento e é para ser usado. Pensei que seria uma grande confusão mas não é. Elas adoram aprender bateria, têm imenso jeito, são habilidosas e deram-se rapidamente com a minha confusão do baquetas cruzadas-pé no pedal.

Agora pensemos fora da caixa: para que serve, para além de aprender música? Faço já uma lista: aprender a comunicar, trabalhar a sensibilidade musical e o ouvido, apurar o distinção de sons, trabalhar a motricidade, trabalhar a coordenação motora, aprender a ler uma pauta, improvisar, trabalhar o ritmo, expressarem-se melhor e com mais naturalidade.... São tantas tantas as vantagens que poderia alongar-me mais um pouco mas já deu para perceber a ideia, certo?

 

O que fazemos não é musicoterapia mas funciona como uma terapia. Temos notado pequenas melhorias a nível da coordenação motora e a nível da expressão. E temos visto o quão felizes estão no dia em que têm aula de bateria. Enquanto uma piolha espera pela sua vez, porque a mana já está na aula, só se ouve dizer que o tempo passa muito devagar e ela quer ir logo para a aula. E tocam as covers das músicas das suas bandas favoritas, felizes da vida, nos momentos de relax e improviso. Um dia destes tenho de enviar uma gravação aos Maroon 5 :D    Por 90 minutos (45 + 45), esquecemos o autismo e apercebemo-nos que temos ali duas crianças que estão a aprender música, como tantas outras daquele instituto, sem que precisem de perceber e sem que nós precisemos de relembrar que trabalhamos todo um outro leque de competências.

 

E quanto ao facto de serem meninas a aprender bateria acho que a piada está aí mesmo. Se é para sermos diferentes, vamos ser diferentes. Apesar de vermos cada vez mais meninas a optar por este instrumento, ainda não se veem muitas. É pena pois há aqui um potencial fantástico e uma boa bateria faz toda a diferença numa música, em qualquer estilo.

 

Só lamento que o ensino de música no 2º ciclo seja a flauta. Duvido que alguma vez venham a aprender a tocar o Hino da Alegria, de forma afinada e com os dedos a tapar os buraquinhos todos... Se fosse em bateria... ;)

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 14:54

E, eis que começa...

por t2para4, em 25.09.17

... back to school and all hell breaks loose...

 

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publicado às 20:55

Vacinas - como nos preparámos

por t2para4, em 29.08.17

Aqui pelo T2 todos nos vacinamos, até os gatos. O que pretendo com este post não é nenhuma discussão pró ou anti vacinação, mas sim, o que nós fizemos até ao dia de hoje, dia em que as piolhas levaram a vacina anti-tétano, que preparação foi feita para que tudo corresse bem ou com o menor imprevisto possível. Assim sendo, comentários extremistas ou fundamentalistas sobre vacinas e insultos não são bem-vindos e serão apagados.

Relembro: este post não é sobre a minha opinião acerca das vacinas

 

Os nossos gatos, Quico e Silvestre, são vacinados todos os anos. E foi por aí que comecei: marquei a consulta + vacinação dos gatos com as piolhas e, no dia marcado, foram elas que os levaram ao veterinário, à vacina. Viram todo o processo, viram que o Quico não se queixou mas o Silvestre já fez um miau sofrido e aproveitei para lhes dizer, logo ali, que este verão, também elas, na consulta dos 10 anos, teriam de levar uma vacina. E que, tal comos gatos, pode doer um bocadinho mas nem se queixarem...

Em casa, aproveitei e expliquei que a vacinação é um processo que faz parte do nosso crescimento e desenvolvimento, desde o nascimento e que a grande marca qe têm nos braços esquerdos são provenientes de uma vacina que levaram com pouquíssimos dias de vida. As vacinas contêm substâncias que ajudam o nosso corpo a precaver-se, a combater ou até a imunizar-se contra determinadas doenças que sem a ajuda da vacina podem ser mortais. Posto isto e que elas entenderam, fomos juntas marcar a consulta. A consulta ficou agendada para daí a um mês e meio. Deu tempo mais do que suficiente para se mentalizarem.

Não menti nunca acerca do processo de vacinação. Disse-lhes que doía mas que, por exemplo, as urtigas com que se picaram na serra ou uma afta na ponta da língua doem mais. Disse-lhes também que, depois de levarem a vacina, iríamos fazer gelos por várias vezes para atuar como anti-inflamatório e que era normal terem uma sensação de dorido. E, disse-lhes ainda que para ajudar a minimizar a dor, tomariam um paracetamol antes de sairmos de casa - que, depois, percebi que deve ser feito depois... Vá-se lá entender... É como o deitar os recém-nascidos, mudam as posições todos os anos.

Juntas, na véspera, fomos ao centro de saúde e pedi para falar com a enfermeira de família e explicar que, uma vez que têm autismo e não faço ideia do que nos espera - o mais certo seria um meltdown ou um grito dos de partir vidros -, o ideal será chegar e vacinar sem grandes explicações nem preâmbulos nem prolongamentos de ansiedades. E que queria apenas, hoje, vacinar contra o tetano e deixar a do cancro do colo do útero para mais tarde - exatamente por não saber qual a reação. Combinadíssimo.

 

Então, hoje, em casa, a minha piolha mais sensorial a nível visual-estomacal (que é como diz, mais sensível de sabores e de vómito fácil), conseguiu, pela 1ª vez tomar um benorun (cápsula pois não se desfaz em grânulos e não tem sabor)! Foi uma festa cá em casa!!!! 1ª conquista!

E, depois de um passeio pela localidade e de um lanchinho na pastelaria, lá estávamos nós à espera da consulta. As piolhas ainda encontraram uma monitora do ATL e ajudou a quebrar a tensão. Chamadas para a enfermagem, a consulta foi igual à do Hospital Pediátrico: pesagem (30kg) e medição (1,38m), medição da tensão arterial (uma novidade das excelentes pois já não há gritos nem fugas  nem pânicos - valores baixinhos mas a sentirem-se bem, 9/5), verificação da dentição, as habituais perguntas acerca da alimentação e desenvolvimento. E as piolhas - nervosas e ansiosas - não se calaram um segundo que fosse, a falar de tudo e de nada, a falar a falar a falar a falar e deu-se a vacina e elas a falar a falar a falar a falar a falar e coloca-se o penso (uma das piolhas ficou feliz até à pontinha do nariz pois adora colar pensos até nas nódoas negras) e elas a falar a falar a falar. Esperámos um pouco para verificar se não havia reações adversas enquanto se preenchiam os caderninhos e a informação no sistema e elas a falar a falar a falar a falar...

E foi assim. Se a alta tolerância à dor - cortesia do nosso amigo autismo - foi aquilo que fez com que isto funcionasse tão bem, agradeço pois eu recordo-me bem do quanto aquilo dói...

 

Dali para a consulta onde falaram e falaram e falaram e falaram e viram o calendário da mesa do médico como se nunca tivessem visto um calendário na vida e falaram e falaram e falarm e fizemos a avaliação clínica e falaram mais um pouco e nós todos maravilhados. 

 

Hoje estou em mim de contente, a rebentar de orgulho, só me apetece falar disto e do bem que correu e do espetáculo de comportamento delas. Tão bom que deixámos a próxima vacina já marcada para as férias do Natal. 

No entretanto, já fizemos gelo e correu maravilhosamente, nem querem a minha ajuda. Relembram quando precisam de colocar gelo e vão dando feedback. Uma queixou-se que doía um pouco e pediu gelo, a outra está na boa.

 

Acho que, depois de termos viajado ao estrangeiro (algo que eu nunca pensei que viesse a acontecer e que foi o grande marco de desenvolvimento que atingimos - fica para outro post), o dia de hoje e o alcançado hoje está no TOP 3, empatado, no mesmo lugar.

Uma pequena dança da vitória para terminar :D

 

 

 

 

 

 

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publicado às 19:29

Sim, saímos com as nossas filhas

por t2para4, em 06.08.17

Muitas pessoas me têm indagado e questionado acerca das nossas saídas, em especial, no que toca à questão "piolhas". E a todas eu respondo o mesmo que o marido responde: não faz sentido, nesta fase, sairmos sem elas. Onde nós vamos, elas irão connosco, gostem ou não gostem.

"Ah e tal, mas e não têm fins de semana a sós?": não. Para já, não faz sentido deixá-las algures para comemorar algo encaremos que deva ser comemorado em família. Além disso, quando elas tiverem aí uns 15 ou 16 anos não deverão querer andar com os cotas dos pais para todo o lado e, acreditamos nós, que já possam ficar com os avós sem lhes dar uma carga de trabalhos.

 

"Ah e tal, mas e por que não ficam com os avós?": sim, ficam. Ficam com os avós umas horinhas ou um dia inteiro mas nunca passam a noite por lá para que nós possamos ir a algum lado. Nunca surgiu essa oportunidade, o marido trabalha por turnos, e, para já, não faz sentido. Além disso, quando elas tiverem aí uns 15 ou 16 anos não deverão querer andar com os cotas dos pais para todo o lado.

 

"Ah e tal, como é que consegues que elas fiquem tão sossegadas e se portem bem?": a verdade é que há aqui muito muito muito trabalho, muitos anos de treino e prática. Lembro-me que a primeira médica de desenvolvimento que nos acompanhou nos dizia em agosto de 2010 que em dezembro iríamos conseguir ir a uma área de restauração com elas. E eu pensava que havia de ser dezembro mas sabia-se lá de que ano... Mas há aqui três fatores chave: persistência e resiliência e negociação. Nunca desistimos de as levar a todo mas mesmo todo o lado para que soubessem e conseguissem aprender o saber-estar em diversas situações e espaços diferentes. Inicialmente, levavamo-las nos carrinhos (quando eu saía sozinha, iam num bengala com lugares lado-a-lado - parecia o circo, tudo a olhar - porque era-me impossível usar os meus únicos e insuficientes dois braços para as segurar e trelas nem pensar - opinião do marido. Andámos nisto até quase aos 5 anos, desenvolvi uns músculos dos braços fenomenais) com uma parafernália de brinquedos para que se sentissem acompanhadas por algo familiar, as mãos delas tinham de estar sempre ocupadas. Depois começaram a ficar demasiado crescidas para andarem de brinquedos nas mãos e lá conseguimos negociar com o nosso telemóvel mas só quando se espera ou num local onde seja necessário muito silêncio. Com o passar do tempo e aquele click maravilhoso da maturidade, até isso já se tornou desnecessário.

Passámos por muitas vergonhas, muitos espetáculos deprimentes, muitos apontar de dedo, muitos cochichos, muitos olhares de esguelha e sei eu o que mais; passámos por muitos meltdowns nos momentos e locais mais inapropriados e pensámos que era daquela que nos fechávamos em casa até nos transformarmos em pó... Felizmente, o nosso mau feitio e teimosia não deixaram e levámos nós a melhor.

Agora sofremos da cura: se passarmos um dia num shopping ou numa ala comercial qualquer, mesmo que depois fiquem rabugentas, estamos a dar-lhes a provar o sabor do arco-íris. O que acaba por nos facilitar a vida para outros contextos, como uma sala de espera num hospital ou numa repartição pública. As piolhas já estiveram na véspera de natal na loja do cidadão de Coimbra com gente até ao teto à espera comigo por 3h... E no mês passado, com a avó, nos HUC, devido a um "problema no sistema" mais de 5h (só cedi o telemóvel quando uma delas começou a chorar de frustração, um choro baixinho e doloroso...). Só as sujeito as estas esperas quando não tenho hipótese de as deixar com alguém. Mas não deixam de ser fatores de aprendizagem.

 

"Ah e tal, como fazes?". Sempre que sei que vamos apanhar uma seca algures, vou preparando para o que se avizinha. No dia, reforço os nossos passos e o que faremos e preparo uma mochila com materias básicos de sobrevivência: cadernos, um estojo com lápis, borracha, canetas e afia, pequenos brinquedos do estilo Littlest PetShop ou Shopkins. O telemóvel com acesso à net e o jogo Water Heroes de que tanto gostam só é dado em ultimo recurso. 

Quando vamos de passeio, costumamos deixar que levem os tablets mas só podem usar em pequenas partes da viagem e só no carro (ou no quarto de hotel, por uns minutos, enquanto tomamos banho) e acedo a que levem, para dormir, uns My Little Pony miniatura de peluche. É algo que lhes traz conforto e familiaridade, por isso, para já, nest afase, ainda não me importo e vamos cedendo.

 

"Ah e tal, e elas portam-se bem?", sim, na maioria das vezes, sim. Mas é aí que entra a negociação: se souberem portar-se bem, se não houver birras nem fitas, se não fizerem barulho, no final, quando saírmos podemos... (exemplos: sair para comer um gelado, tomar um café fora, almoçar no Mc Donald's, dar um passeio a pé, comprar um miminho, etc, dependendo da seriedade da espera/da saída/da siuação).

Nem sempre é fácil! Muitas vezes, passo o tempo todo tesa que nem uma tábua, com mil olhos na cara e expressões de aviso que fariam um mimo morrer de inveja e chego ao final do dia cansadíssima. Mas se não for assim, como aprenderão? Se não saírmos, se não nos / as sujeitarmos, como saberão o que fazer? Por isso, vou arriscando. Vamos assricando, gostem os outros ou não. Não é por eles nem para eles que fazemos o que fazemos. As nossas filhas serão pessoas autónomas com uma vida própria e queremos prepará-las o máximo e o melhor que soubermos e conseguirmos.

 

Para já, todas as nossas saídas e planos incluem as piolhas. A curto prazo, estamos a planear conhecer o Algarve de ponta a ponta e fazer a rota da EN2. Com as piolhas, de carro, com planos bem definidos. 

Conhecer a Escócia, viajar para a Irlanda e ocnhecer tudo de lés a lés com mochilas às costas e a pé, ir jantar romanticamente a Paris, fica para depois, para aquela altura em que as piolhas pedirão para ir dormir a casa da tia da tia ou ficar com os avós, para quando andar com os cotas não for cool e terão vergonha de ver a mãe e o paí aos beijinhos eheheeheh (até porque elas não gostam nada de caminhadas nem de dias demasiado cheios de estímulos) Mas levás-las-emos connosco se elas quiserem! Mas será mais fácil negociar, nessa altura.

Até lá, vamos passeando bastante pois, já se sabe, #agentegostaédelaró

 

 

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