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Sim, saímos com as nossas filhas

por t2para4, em 06.08.17

Muitas pessoas me têm indagado e questionado acerca das nossas saídas, em especial, no que toca à questão "piolhas". E a todas eu respondo o mesmo que o marido responde: não faz sentido, nesta fase, sairmos sem elas. Onde nós vamos, elas irão connosco, gostem ou não gostem.

"Ah e tal, mas e não têm fins de semana a sós?": não. Para já, não faz sentido deixá-las algures para comemorar algo encaremos que deva ser comemorado em família. Além disso, quando elas tiverem aí uns 15 ou 16 anos não deverão querer andar com os cotas dos pais para todo o lado e, acreditamos nós, que já possam ficar com os avós sem lhes dar uma carga de trabalhos.

 

"Ah e tal, mas e por que não ficam com os avós?": sim, ficam. Ficam com os avós umas horinhas ou um dia inteiro mas nunca passam a noite por lá para que nós possamos ir a algum lado. Nunca surgiu essa oportunidade, o marido trabalha por turnos, e, para já, não faz sentido. Além disso, quando elas tiverem aí uns 15 ou 16 anos não deverão querer andar com os cotas dos pais para todo o lado.

 

"Ah e tal, como é que consegues que elas fiquem tão sossegadas e se portem bem?": a verdade é que há aqui muito muito muito trabalho, muitos anos de treino e prática. Lembro-me que a primeira médica de desenvolvimento que nos acompanhou nos dizia em agosto de 2010 que em dezembro iríamos conseguir ir a uma área de restauração com elas. E eu pensava que havia de ser dezembro mas sabia-se lá de que ano... Mas há aqui três fatores chave: persistência e resiliência e negociação. Nunca desistimos de as levar a todo mas mesmo todo o lado para que soubessem e conseguissem aprender o saber-estar em diversas situações e espaços diferentes. Inicialmente, levavamo-las nos carrinhos (quando eu saía sozinha, iam num bengala com lugares lado-a-lado - parecia o circo, tudo a olhar - porque era-me impossível usar os meus únicos e insuficientes dois braços para as segurar e trelas nem pensar - opinião do marido. Andámos nisto até quase aos 5 anos, desenvolvi uns músculos dos braços fenomenais) com uma parafernália de brinquedos para que se sentissem acompanhadas por algo familiar, as mãos delas tinham de estar sempre ocupadas. Depois começaram a ficar demasiado crescidas para andarem de brinquedos nas mãos e lá conseguimos negociar com o nosso telemóvel mas só quando se espera ou num local onde seja necessário muito silêncio. Com o passar do tempo e aquele click maravilhoso da maturidade, até isso já se tornou desnecessário.

Passámos por muitas vergonhas, muitos espetáculos deprimentes, muitos apontar de dedo, muitos cochichos, muitos olhares de esguelha e sei eu o que mais; passámos por muitos meltdowns nos momentos e locais mais inapropriados e pensámos que era daquela que nos fechávamos em casa até nos transformarmos em pó... Felizmente, o nosso mau feitio e teimosia não deixaram e levámos nós a melhor.

Agora sofremos da cura: se passarmos um dia num shopping ou numa ala comercial qualquer, mesmo que depois fiquem rabugentas, estamos a dar-lhes a provar o sabor do arco-íris. O que acaba por nos facilitar a vida para outros contextos, como uma sala de espera num hospital ou numa repartição pública. As piolhas já estiveram na véspera de natal na loja do cidadão de Coimbra com gente até ao teto à espera comigo por 3h... E no mês passado, com a avó, nos HUC, devido a um "problema no sistema" mais de 5h (só cedi o telemóvel quando uma delas começou a chorar de frustração, um choro baixinho e doloroso...). Só as sujeito as estas esperas quando não tenho hipótese de as deixar com alguém. Mas não deixam de ser fatores de aprendizagem.

 

"Ah e tal, como fazes?". Sempre que sei que vamos apanhar uma seca algures, vou preparando para o que se avizinha. No dia, reforço os nossos passos e o que faremos e preparo uma mochila com materias básicos de sobrevivência: cadernos, um estojo com lápis, borracha, canetas e afia, pequenos brinquedos do estilo Littlest PetShop ou Shopkins. O telemóvel com acesso à net e o jogo Water Heroes de que tanto gostam só é dado em ultimo recurso. 

Quando vamos de passeio, costumamos deixar que levem os tablets mas só podem usar em pequenas partes da viagem e só no carro (ou no quarto de hotel, por uns minutos, enquanto tomamos banho) e acedo a que levem, para dormir, uns My Little Pony miniatura de peluche. É algo que lhes traz conforto e familiaridade, por isso, para já, nest afase, ainda não me importo e vamos cedendo.

 

"Ah e tal, e elas portam-se bem?", sim, na maioria das vezes, sim. Mas é aí que entra a negociação: se souberem portar-se bem, se não houver birras nem fitas, se não fizerem barulho, no final, quando saírmos podemos... (exemplos: sair para comer um gelado, tomar um café fora, almoçar no Mc Donald's, dar um passeio a pé, comprar um miminho, etc, dependendo da seriedade da espera/da saída/da siuação).

Nem sempre é fácil! Muitas vezes, passo o tempo todo tesa que nem uma tábua, com mil olhos na cara e expressões de aviso que fariam um mimo morrer de inveja e chego ao final do dia cansadíssima. Mas se não for assim, como aprenderão? Se não saírmos, se não nos / as sujeitarmos, como saberão o que fazer? Por isso, vou arriscando. Vamos assricando, gostem os outros ou não. Não é por eles nem para eles que fazemos o que fazemos. As nossas filhas serão pessoas autónomas com uma vida própria e queremos prepará-las o máximo e o melhor que soubermos e conseguirmos.

 

Para já, todas as nossas saídas e planos incluem as piolhas. A curto prazo, estamos a planear conhecer o Algarve de ponta a ponta e fazer a rota da EN2. Com as piolhas, de carro, com planos bem definidos. 

Conhecer a Escócia, viajar para a Irlanda e ocnhecer tudo de lés a lés com mochilas às costas e a pé, ir jantar romanticamente a Paris, fica para depois, para aquela altura em que as piolhas pedirão para ir dormir a casa da tia da tia ou ficar com os avós, para quando andar com os cotas não for cool e terão vergonha de ver a mãe e o paí aos beijinhos eheheeheh (até porque elas não gostam nada de caminhadas nem de dias demasiado cheios de estímulos) Mas levás-las-emos connosco se elas quiserem! Mas será mais fácil negociar, nessa altura.

Até lá, vamos passeando bastante pois, já se sabe, #agentegostaédelaró

 

 

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publicado às 21:07

Um novo dia? Hope so...

por t2para4, em 03.10.14

Não lígámos ao toque do despertador, apesar de eu ter acordado. Preferi deixar as piolhas dormir mais um pouco, caso quisessem, face aos acontecimentos do dia anterior. Mas as piolhas acordaram bem dispostas e quiseram ir à escola. Gostei de saber  e ver o entusiasmo.

 

Os poneis irão acompanhar as piolhas no dia de hoje, na roupa (cortesia da avó), bem como a promessa de tomarmos um cafézinho no bar da escola no intervalo grande.

Enquanto eu falava com a professora, as piolhas fizeram o TPC. E, agora sim, fez todo o sentido e sei que treinaram o raciocínio e o cálculo. No entanto, sei que as grandes dificuldades com a matemática - que está a ficar cada vez mais abstrata e interpretativa - estão a começar. Mas isso fica para depois, agora não tenho cabeça para pensar nisso.

 

Anyway, apesar de tudo, fico contente por saber que as piolhas são bem tratadas na escola e gostam de lá estar.

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publicado às 09:23

Desregulação sensorial/comportamental

por t2para4, em 02.10.14

Exemplos muito concretos, uma vez que explicar isto é muito complicado. Básica e sucintamente, é uma mistura histérica e desproporcional de comportamentos, sensações, sentimentos, etc., sem controlo.

Hoje o dia na escola foi assim: chora-ri-reclama-gincha-chora-ri-reclama. O horror, o drama, a tragédia porque:

- fevereiro tem 28 ou 29 dias - provavelmente, na cabeça delas, não se entende por que raio este há de ser diferente, ainda por cima, de 4 em 4 anos;

- esperar em fila - apesar de estarem habituadíssimas a fazê-lo e saberem que  têm que fazer e estarem a fazê-lo. Confuso? Yep.

- eu fui às compras. Para elas. Reação? "Tu só compraste roupa de mulher!!!!!" + guinchos + choro + lágrimas gordas a escorrer pela cara (para que conste, comprei cuecas, um soutien de desporto e um pijama para mim; para elas, comprei um gorro pinderiquíssimo giríssimo e cuecas com princesas); "E tu foste ao fórum sem eu!" + choro + guinchos + lágrimas gordas; "E eu quero as t-shirts da princesa sofia com o amuleto a brilhar!" + choro + guinchos + lágrimas gordas

- comprar ração ou areia para os gatos - + choro + guinchos + lágrimas gordas porque estão em promoção e os brinquedos não.

- temperaturas - está um calor do caraças mas estamos assim: de gorro na cabeça, de t-shirt, soutien de desporto da mãe por cima da roupa, descalças, a comer a única coisa que aceitaram (bolo de chocolate) e a partilhar com os gatos...

 

- gostos estranhos e incoerentes - "Eu quero ir para o futebol!!!!" + choro + guinchos + lágrimas gordas. Ela que nem sequer se aproxima de bolas...

- brinquedos - não está fácil chegar a acordo entre as duas.

- comida - não sabem o que querem, querem comer o que lhes apetece quando lhes apetece.

- emoções/sentimentos - está tudo confuso e não sabem gerir o que sentem, daí toda esta gritaria, choro, riso, reclamações à bebé de dedo esticado e boca escancarada, exigências do género "quero a tampa do iogurte toda tirada" + choro + guinchos + lágrimas gordas

 

Que fazer numa situação destas?
Bem, nada é infalível, por isso, vamos indo por tentativa e erro. Não vale a pena insistir em TPC, por exemplo, ou alimentar as possíveis causas - sejam elas quais forem - desta instabilidade. Mantemos a firmeza quando querem comer bolachas com 5 kg de chocolate e dizemos não mas deixamo-las andar de gorro e pé descalço; deixamo-las correr até ficarem exaustas; deixamo-las chorar se isso as alivia; deixamo-las jogar computador se isso as ajuda a acalmar. E, só mais tarde, perguntamos pelos TPC - se der - ou falamos no jantar ou nas rotinas habituais. Temos em atenção a segurança delas no meio destas desregulações mas, a verdade, é que não há muito a fazer... É mesmo vigiar, não alimentar furores, não gritar nem castigar (porque, na realidade, elas não estão a ter a noção correta do que se está a passar), esperar que passe. E passa. Embora custe muito vê-las assim...

 

Agora, se me dão licença, vou ali escrever um recado - porque hoje não vou massacrá-las com TPC - e fazer um jantar de que elas gostem e o marido deteste - massa.

 

E assim vai a vida no t2.

 

 

 

PS - Por favor, não me levem a mal. Eu vou responder aos emails e comentários assim que possa.

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publicado às 18:17

Ler antes de agir

por t2para4, em 19.08.14

 

Eu acredito que as intenções possam ser as melhores, mas há casos e casos... Por mim, prefiro que falem comigo antes, em vez de abordarem as piolhas.

 

 

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publicado às 12:03

Pausa, tá?

por t2para4, em 06.06.14

E vamos terminar o ano letivo da mesma forma como o o começámos - só espero é que não tenha nenhuma cirurgia de urgência (pelo menos, apêndice já não tenho  mais nenhum):

 

- queixas na caderneta, por escrito ----------- check

- queixas todos os dias por causa do comportamento ---------------- check

- queixas da parte da tarefeira que não entende pevas de autismo e não consegue perceber que o comportamento das piolhas não é igual ao desenvolvimento físico ------------------check

- cansaço extremo de mãe, pai e filhas ------------------- check

- vontade zero de fazer TPC e preparar aulas e fazer cópias e entregar avaliações ---------------- check

- "Mas elas não parecem ter nada..." dito sempre que alguém vê as piolhas comigo e decide opinar -------------- check

- Birras de sono chatíssimas que não têm razão de ser, com um ora-chora-ora-ri-ora-guincha ---------------------check

- gente que utiliza um diagnóstico de autismo, sem falar com os pais, para promover abaixos-assinados contra horários de AECs --------------check

- gente que, apesar de ter instrução superior e viver em pleno século XXI, acha que na Idade Média é que era ------------------------- check

 

Portanto, basicamente, never ever a fucking dull moment. Obrigadinha, pá. De coração.

 

 

 

 

Agora que captei a vossa atenção, gente cheia de boas intenções, gente da minha terra (como diz a outra), façam-me um favor: vão ter um menino ou dois ou vários! para o Inverno que eu preciso de alunos para continuar a ser professora. E, pelas minhas filhas falo eu, das minhas filhas cuido eu, tá? Quem não sabe o que é o autismo nem se esforça para saber o que é e acha que pode ser uma desculpa utilizada por adultos neurotípicos para fazerem o que quiserem, desenganem-se. Acabamos o ano como começámos: em luta. Bring it on.

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publicado às 22:17

17 coisas que me dizem...

por t2para4, em 10.05.14

 

... e que eu - e, provavelmente, outras mães - dispenso bem de ouvir.

Vamos por partes. Ter um (ou mais) filhos diferentes não significa que estejamos predispostas a ouvir tudo o que nos têm para dizer, até porque, na

grande maioria das vezes, o que nos dizem... bem... não interessa. É essa a verdade. Pessoalmente, e desde que o autismo nos entrou porta dentro sob a forma de diagnóstico, que temos vindo a reforçar o que já fazíamos antes: evitamos confusões, recusamos convites que impliquem grandes concentrações de pessoas, deixámos de fazer/adiámos alguns planos. Não encaro isto como um fardo ou algo que seja extremamente penoso, um sacrifício. Todas as mães/pais se sacrificam pelos filhos, ou não? Não me arrependo das decisões tomadas em prol das minhas filhas. Elas precisam de mim e aquilo que eu queria fazer pode perfeitamente surgir por daqui por mais uns anos. Eu ganho em termos familiares.

Então, vamos lá.

 

1.  O olhar clínico

"Ah, mas elas não parecem ter nada", "ninguém diria", "elas são tão bonitas."

 

Vamos a ver se nos entendemos. Existem vários tipos de deficiência: algumas são visíveis, outras não. O autismo faz parte das deficiências invisíveis porque é algo que afeta a parte intelectual e neurológica, sem alterações físicas. Portanto, o autismo não se vê. Mas a epilepsia, a diabetes, alguns cancros, a infertilidade, a endometriose, etc etc etc também não se vêem! Por isso, qual é o espanto quando se sabe que uma criança tem autismo? Porquê a associação da deficiência à beleza/fealdade? E, já agora, desde quando é que quem diz estas coisas é médico? Nem estes, muitas vezes, sabem como chegar a um diagnóstico! Sugiro tento na língua e algum discernimento antes de abrir a boca.

 

 

2.  A descrença

"ah, para mim não têm nada!"

 

Ok. Por muito que nos doa e nos mate por dentro, há uma coisa que toda a gente deve fazer quando lidamos com um diagnostico - principalmente com um diagnóstico de autismo: todos devemos falar a mesma língua. Ou seja, somos uma equipa (pais, professores/educadores, terapeutas, técnicos, médicos) e todos devemos trabalhar com o tal. Para isso, é necessário que se encarem os factos e que se faça um esforço para cumprir o que nos é pedido, para que a criança beneficie de uma harmonia e coerência entre todos.

Quando nos dizem na cara que não acreditam e recusam a aceitar o que quer que seja, o ideal é o afastamento. Nada do que possamos dizer ou fazer

alterará aquela forma de pensar e, no final, pagam os nossos filhos essa fatura.

 

 

3.  O cepticismo

"Nem sei como consegues", "se fosse comigo, já tinha... (preencher a gosto)"

 

O que raio quer isto dizer? Alguma criança vem com livro de instruções? Não. Alguma criança tem botões on/off e reguladores de som? Não. Alguém

nasceu ensinado? Não. Então? Isto quer dizer que a maternidade é um ato condenado ao fracasso e à desistência?

Não esquecer algo muito importante: somos animais. Sim, animais. E, como tal, temos instintos e temos intuições. E temos algo que ainda nos corre no ADN e que foi deixado lá pelos nossos antepassados das cavernas. Alguém lhes disse a eles como lidar com crianças - normais ou com deficiências? Não me parece. Não há nada que saber: é agir como mãe, é dedicarmo-nos às nossas crias, é ouvir os nossos instintos e intuições (existem, estão lá, só não conseguimos torná-las palpáveis), é estudar, é ir à luta. Por qualquer filho, não apenas por um filho com necessidades especiais. E, eu tenho duas boas razões para me levantar todos os dias: as minhas filhas.

 

 

4. Do 8 ao 80

"O meu filho também não gosta de usar esse tipo de roupas", "O meu também escolhe a comida e nunca come as ervilhas" --> "se calhar é autista"

 

Errado. Eu detesto sentir etiquetas nas roupas (mesmo que sejam de marcas xpto) e arranco-as todas, há miúdos que não gostam de ervilhas. Isso não ésinal de autismo. Para se chegar a um diagnóstico, é como montar um puzzle. Há uma série de sinais e sintomas a ter em conta. E 3 grandes áreas devem estar afetadas:comunicação (a questão da fala e da iniciativa comunicativa), a interação (o estar com outros, o lidar com regras de jogos etc), desenvolvimento (e que, invariavelmente acaba por abarcar o comportamento). E é um médico especialista quem avalia e dá, eventualmente, um diagnostico que nunca deve ser estanque. Não é a professora ou a educadora, a vizinha do lado ou a sogra.

 

 

5.  A comparação

"Oh, o meu faz o mesmo e não tem autismo".

 

Certo. Há muitas coisas comuns a todas as crianças, com e sem deficiências, por exemplo, respirar, cortar o cabelo ou a unhas, fazer chichi ou cocó,

tomar banho. É óbvio que há muitas coisas que crianças com autismo fazem igual mas uma imensidão de outras que ou não fazem ou fazem de modo

diferente, com graus e intensidades variáveis. As birras (que, na realidade são meltdowns), a reação a estímulos, a incapacidade de gerir a ansiedade, a reduzida capacidade de atenção/concentração, a comunicação, etc. Se as crianças neurotípicas também fazem isto por que não têm um

diagnóstico? Ou não tomam medicação? Ou não têm terapias? Porque NÃO têm autismo.

 

 

6. Os veterinários de serviço

"Devias arranjar um cão da raça ____ (preencher a gosto)", "cuidado com os gatos", "por que não peixes".

 

Eu sugiro um tubarão ou um urso pardo ou um pterodáctilo.

Como todas as crianças, algumas reagem e interagem melhor do que outras com animais, umas gostam e outras não. Com crianças com autismo é igual. E eu sei do que falo porque já experimentei e vi o que deu resultado ou não. Ninguém questiona os benefícios de um animal de estimação para uma criança. Mas não preciso de opiniões de terceiros, a menos que as peça, como já fiz. Se correr bem, ótimo; se correr mal, cá estarei para arcar com as consequências. Como sempre fiz.

 

 

7.  A culpa

"Está tudo na tua cabeça", "Tu é que as pões autistas" ou a pérola "A culpa do autismo delas é toda vossa".

 

E a culpa do buraco na camada de ozono também, e do acidente em Chernobyl também e da 2ª Guerra Mundial também, .. espera, nessa altura os meus pais ainda nem tinham nascido.

A nossa vida já é demasiado complicada e dolorosa para que nos atribuam (ainda) mais culpas. Insconsciente e involuntariamente, a culpa paira sempre sob as nossas cabeças ou porque há casos na família ou porque foi uma gravidez terrivelmente complicada ou porque deveríamos ter feito assim e não assado. A cabeça não pára. Sabemos, racionalmente, que não há nada a fazer para evitar o autismo mas não conseguimos evitar de pensar nos "e se...".

Ouvir isto da boca de alguém - e, em 95% das vezes é de alguém familiar muito próximo -, é do mais doloroso que existe. E é aqui que entra o nosso

ditado popular "o silêncio vale ouro".

 

 

8.  A fé

"Tens de ter muita fé", "Acredita que isso vai passar", "Por que não as batizas?", "Deus só te dá aquilo que consegues aguentar"

 

Não falo de religião com ninguém. Tenho formas de interpretação diferentes das que são passadas na catequese. E o que tenho a dizer digo-o até ao

padre. E estou chateada e numa relação muito complicada com Deus. E acho que, da parte de terceiros, enfiar no nome de uma qualquer divindade no

meio de todas as conversas só prova que se criou algo transcendente para explicar o inexplicável. Não estou para questões metafísicas.

O autismo não é uma benção - apesar das coisas fantásticas que faz com que as piolhas façam mais à frente dos outros - e, para mim, é mais um

castigo incompreensível - basta ver todos os desfasamentos do desenvolvimento delas e o sofrimento que causam os meltdowns-  tal como o são as

minhas enxaquecas crónicas e a epilepsia da minha mãe ou os diabetes da minha avó. Mas tudo e qualquer coisa que me possam dizer sobre autismo e

religião, soa-me a Idade Média. Poupem-me. A minha relação com Deus só a mim me diz respeito, as nossas decisões em prol das nossas filhas competem-nos a nós pais.

 

 

9. A auto-ajuda

"Tenho lá uns livros porreiros, assim, do estilo alternativo, para te emprestar se quiseres."

 

Não quero. Dispenso. Não preciso.

Aliás, só de pensar nisso, lembro-me logo da louca da Solnado (o pobre do pai deve dar voltas no túmulo só com a quantidade de disparates que saem da boca dela). São a prova provada de que o lixo vende e a estupidez assiste. Como é que é possível que este povo seja ignorante ao ponto de rejeitar uma visão científica, estudada, experimentada, defendida por classes médicas e professores, investigadores e afins, para dar ouvidos a uma pseudo-hippie sem o mínimo conhecimento do que fala? Exemplo?

"Na minha opinião, a criança autista tem um laço kármico muito forte principalmente com a mãe. A criança escolheu o autismo (inconscientemente) para fugir à sua realidade. É provável que numa vida anterior, a criança tenha vivido algo muito dificil com a sua mãe actual e que seja a sua maneira de se vingar, recusando todos os alimentos e afectos que dela venham. É também uma  ecusa da sua encarnação. Se és mãe de uma criança autista e leres estas linhas, sugiro que lhe leias esta passagem em voz alta, seja qual for a sua idade, pois a alma desta criança pode compreender.A criança autista deve aceitar que se escolheu voltar a este planeta, tem seguramente experiências a viver. Teria interesse em convencer-se de que tem tudo o que é preciso para enfrentar esta vida e que só vivendo experiências poderá ultrapassar-se e evoluir. Os pais de uma criança autista não se devem cultar, mas aceitar que esta doença é escolha da criança, que faz parte das suas experiências de vida. Só ela pode decidir libertar-se um dia ou viver a experiência da fuga durante toda a vida ou aproveitar esta nova encarnação para viver várias outras experiências."

Minha senhora, quando conhecer um caso de autismo, aí sim poderá falar do assunto. Até lá, faça-me um favor: comece a tomar chá de camomila (são umas flores parecidas com os malmequeres mas mais pequenas, assim tipo boninas - não são papoilas!) e ponha tabaco nos cigarros.

Autismo NÃO é doença, NÃO é escolhido, não é porra nenhuma do que esta gaja diz. E sim, os pais DEVEM estudar e saber cada vez mais, só assim, podem e conseguem ajudar os filhos.

 

 

10.  Um, dois, experiência

"Já experimentaste a terapia _______ (preencher a gosto)", "se fosse eu, eu faria _____ (preencher a gosto)"

 

Ainda bem que não são eu. Os nossos filhos não podem ser as nossas cobaias. Só experimento aquilo em que acredito - e nunca sozinha - e que me

mostra resultados palpáveis, cientificamente provados e que façam falta às piolhas. Já passei pela fase de testes e foi horrível. Os nossos filhos

não merecem isso, são seres humanos, não ratos de laboratório. Ler um artigo qualquer no jornal, sem fontes de informação ou dados; sugerir um disparate qualquer sem se colocar na pele de quem ouve não faz de ninguém um expert na matéria. Mergulho com apneia e batismos religiosos não curam autismo. Ponto. Forçar alguém a aceitar uma terapia estapafúrdia qualquer sob pena de ficarmos mal vistos ao dizer que não, é pior que chantagem. É idiotice elevada à raiz quadrada da maldade.

 

 

11.  Os intelectuais

"Eu vi uma reportagem sobre autismo e percebi logo tudo", "já sei o que é o autismo, vi um episódio do Dr. House/E.R:/ Cold Case"

 

Eu sou uma autism mom, o nosso médico é um especialista em autismo e não sabemos tudo, não sabemos o que é o autismo no seu todo.

Ver um filme, grandemente estereotipado e com aquilo que toda a gente conhece de autismo, não mostra todo o autismo. Além disso, se for como a bela bosta que a novela "Amor à Vida" mostra, desenganem-se. Um autista clássico nunca evolui tão rapidamente a ponto de em pouco mais de 1 ano poder ter um relacionameto amoroso, casamento e autonomia de vida. Poupem-me. Aqui estamos na mistura da Idade Média com a Renascença, com a teoria de que o Homem pode tudo? O espectro é demasiado vasto e surpreendente para se poder generalizar ou saber o que se passa no caso a, b ou c. Eu trabalhei numa unidade de autismo como tarefeira e todos os casos são diferentes. Não conheço nenhum caso semelhante ao das piolhas exceto elas e, mesmo assim, até elas revelam diferenças dentro do espectro. A menos que tenham experiência de vida ou sejam pais de crianças com autismo ou adultos com autismo, um filme/série/jornal/reportagem/artigo não vos fará experts ao ponto de compreenderem o que passamos, o que passam as nossas crianças. Lamento.

 

 

12.  A vida social

"Por que não sais mais?", "Por que não deixas as miúdas com os avós e vais de férias?"

 

Primeiro: eu não tive filhos para os espetar em casa dos avós, eu criei uma família; segundo: os avós devem cuidar dos netos na forma avós-netos e

não na forma pais, devem complementar o ciclo, não substituí-lo. E, já agora, se tiverem dois dedos de testa, digam-me lá: se até para nós pais é complicado gerir as crises, os comportamentos dos nossos filhos e isso cansa-nos de sobremaneira, é isto que querem fazer aos avós? Eu não me sentiria bem comigo mesma sobrecarregando os meus pais e a minha irmã só porque quero tirar férias! As piolhas ficam com eles quando eu vou trabalhar fora de horas ou quando nos juntamos todos, mas não porque "olha, vou de férias porque estou cansadinha". Desculpem mas isto comigo não funciona. Deixar os netos dormirem nos avós por carolice sim, espetá-los lá como um fardo dos pais, não.

 

 

13.  A continuidade familiar

"Por que não tens mais filhos?", "Tens um filho assim e ainda quer ter mais filhos?"

 

Mas que raio tem esta gente que ver com o que se passa na vida íntima e familiar de uma família com crianças com necessidades especiais? É o quê?

Vontade de falar? Vontade de criticar? Vontade de mandar bitaites?

Eu acabei por desistir, não só financeiramente, mas também por medo e algum egoísmo. Se tivesse só um filho, arriscaria sem sombra de duvidas; com dois, o caso muda um pouco de figura. Só há pouco tempo é que conseguimos fazer coisas básicas que outros pais fazem com os filhos desde que eles aprenderam a andar... E nós queremos aproveitar esses momentos.

Mas a decisão de ter ou não filhos ou mais filhos, só pertence ao casal. Os outros, fora. E parar com as bocas de achar que os irmãos com necessidades serão um fardo para os mais novos e que não é justo e blá blá blá. Ora porra, para que serve uma família senão é para nos apoiarmos uns nos outros? Esta é a minha maneira de ver as coisas, desculpem.

 

14. As crianças especiais

 

"Vê/pesquisa/procura cenas sobre crianças especiais, tipo índigo e cristal"

 

 ha... sem querer ofender ninguém, os únicos cristais que tenho em casa estão encaixotados noo arrumo para sua prórpia segurança. E índigo, só se for azul-índigo que, já agora, fica lindíssimo em latas com découpage.

Acreditar nestas cenas é quase como dar peso às teorias alucinadas de algumas auto-ajudas. Cientificamente falando, o autismo é uma perturbação neurológica que afetam as sinapses entre neurónios, ou seja, o modo como estes processam e trocam informações entre si é feita diferentemente do que acontece em crianças neurotípicas = normais. Os poderes especiais de crianças com autismo são semelhantes aos de crianças neurotípicas: carisma, poder de argumentação, pureza de espírito, memória visual/auditiva/etc, jeito particular para desenho/línguas/computadores/etc.. Ninguém diz a uma criança neurotípica que adore computadores que ela é ínidgo ou cristal ou whatever.

 

 

15. O amor

 

"O amor é o caminho para a cura", "ama muito que vais ver que a cura aparece"

 

ha, wrong and wrong. Isso é o que acontece nos filmes românticos e lamechas e nos milagres religiosos. Amo as minhas filhas mais que a própria vida, faço tudo por elas, abdiquei de tanto tanto - sem queixas - por elas and guess what? não se curaram do autismo, porque, bem, o autismo NÃO tem cura. O maor é fundamental para haver evolução, progresso, resultados, para se conseguir levar em frente uma vida bastante complicada mas não é fonte de cura per se. Se assim fosse, as indústrias farmacêuticas estariam falidas ou, então, face às numerosas doenças que existem, não há amor no mundo e como humanos - e até os animais! - falhámos redondamente.

 

 

16. A medicação

 

"Elas tomam alguma coisa?" ou "Nem acredito que estás a medicá-las!" 

 

´Medicar ou não medicar é uma decisão nossa e só nossa. Ninguém tem nada a ver com isso, nem mesmo os médicos que podem sugerir mas cuja decisão final nos cabe a nós.

A medicação não é o caminho mais fácil mas sim aquele que nos traz qualidade de vida, a pais e filhos. Já escrevi muitos posts neste blog sobre a medicação que tomam e não vou retomar a isso. As minhas filhas andam bem com a medicação que tomam; sem ela, provavelmente não estariam numa sala de aula, usariam capacete e estariam carecas. Por isso, mind your own business. A maioria das mulheres também toma a pílula, certo? E paracetamol ou ibuprofenos, certo? E isso também tem efeitos secundários, certo? Então, deixem-me em paz com este assunto.

 

 

17. As vacinas

 

"Sabias que as vacinas podem causar autismo?"

 

Sim, as vacinas, o fluor, mulheres mais velhas, pais gordos, mães magras, comida assim e assado, noites de lua cheia, etc. Sabem o que causa autismo? Mandar uma e engravidar. Poupem-me.

Não vou em modas de não vacinar. Qual é a lógica de trazer de volta doenças que já forma praticamente erradicadas, apenas porque alguém acha que causam autismo? E só causam autismo, não causam mais nada reparem bem! Na minha ótica, isto é voltar à Idade Média e fazer subir uma taxa de mortalidade infantil perfeitamente controlada e das mais baixas do mundo. Jamais me perdoaria se as minhas filhas tivessem meningites ou hepatites ou tétano por optar não vaciná-las quando estas doenças podem ser evitadas.

Além disso, já foi provado que não existe um elo realmente credível e forte entre autismo e vacinas. Just google it.

Não evito vacinas mas evito os efeitos dolorosos e, sempre que possível, peço ao nosso médico de família para que a admnistração das vacinas seja faseada e não elevem duas e três vacinas no mesmo dia. E tem corrido bem.

 

Esta lista não é estanque. Provavelmente, à medida que as piolhas crescem e as suas dificuldades presentes vão transformar-se noutras ou

desaparecer, irei continuar a ouvir muitas e muitas coisas. Claro que, associado a cada uma das frases, está o síndroma da coitadinhice. Somos

sempre uns "coitados" façamos o que façamos. Até somos uns "coitados" porque pagamos impostos, vejam lá só.

 

 

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publicado às 14:43

Ora, eu até estava a estranhar

por t2para4, em 04.05.14

Nem a festa se faria se não houvesse uma birra. Ora pois então.

 

- Ai querias levá-las ao aeródromo para andar de bicicleta, fazer um pic nic e apanhar flores para fazer coroas? -----> Wrong choice

- Ai querias levá-las a ver uma procissão e na volta comprar farturas? -------> Wrong answer

- Ai querias dar um passeio a pé, prometendo-lhes vesti-las com saias e t-shirts pindéricas? -------> Wrong choice

- Ai querias que acabassem os TPC? ------> Super wrong answer

 

Levas com umas belas birras, acabas a limpar vómito e ficas em casa de pijama, apesar do dia maravilhoso que está lá fora. Bom não é? Feliz dia da mãe, para ti também, da partde o autismo (um querido, este gajo). Toma e vai buscar.

 

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publicado às 14:48

Mimos para mãe e filhas, se faz favor

por t2para4, em 18.04.14

Num destes dias, entre tarefas domésticas e trabalhos de férias para fazer, houve tempo para mimos. O pai foi trabalhar mas as piolhas ficaram em casa com a mãe. E foi um dia que correu muito bem. Mesmo.

 

Logo de manhã, começámos com uma banheira cheia de espuma, "como se fosse uma piscina", como dizem as piolhas. Foi uma perdição, especialmente porque me juntei a elas. Claro que também lá estavam os poneis, obviamente.

 

 

 

Dali, depois de escolhidas as roupas do dia, preferencialmente práticas, fomos tratar das unhas. Tons? Rosas e roxos, obviamente. E brilhantes, obviamente.

 

 

 

E um passeio no parque. Com muita brincadeira com os colegas de escola, um café na esplanada, muita liberdade por parte da mãe (nem parecem coisas minhas... Mas já começo a confiar nelas e elas já começam a perceber até onde podem ir sem perderem o que conquistaram. E isto, amigos, é gigantesco! Ninguém imagina a maravilha qu eé poder estar sentada, num banco de jardim, só a olhar ou na conversa com uma maiga, enquanto as piolhas brincam à vontade. Priceless.) e muita brincadeira com ... cães. Sim, esses bichos de quatro patas que fazem "ão ão"...

Afinal, size does matter. E tanto importa que apareceu por lá um golden retriever de quem fugiram a 7 pés e quando apareceu um rafeirito, pequnito e velhote, foi a loucura. Pela 1ª vez, vi as piolhas a afagarem um cão, a conversarem com ele, a mostrar e a querer que ele também brincasse com os seus poneis.

Sentaram-se, deitaram-se, jogaram à bola, correram, rebolaram, enfim, foi tão "normal" que achei "anormal". Achoq ue estou tão habituada a tudo o que foge do que é padrão que quando isso acontecesse faz lembrar a primeira vez que os bebés dormem a noite inteira - os pais não dormem. 

 

 

 

Ainda brincámos com os gatos de uma amiga. E foi um sucesso. Também serviu como experiência. Depois explico melhor...

Bom, dali fomos aos correios, esperar por uma encomenda especial. E, de volta do placard, depois de ler as letras gordas, diziam elas " ah, aqui está a nossa encomenda. Vai nesta caixa". 

 

 

E o que seria tão especial? 

 

Obviamente.

 

O dia terminou aos pulos. E comigo a apanhar favas para o almoço do fim de semana. 

 

 

Não consegui levá-las a andar de bicicleta, tal como me pediram mais tarde, mas já fizemos muito.

A noite terminou com um meltdown, pois claro, mas mais fácil de controlar. O cansaço foi tanto que choravam desalmadamente, gritavam como se as estivessem a matar, tudo porque, não queriam tomar um segundo banho... Não adiantava nada eu dizer que o cão tinha pulgas, que tinham transpirado muito, etc etc etc pois não estavam a ouvir. Eu e o pai, nuns meros cinco minutos, em tempo record, lá demos banho, vestimos e enfiámos as piolhas na cama, com os poneis por companhia. Em menos de nada, dormiam a sono solto.

Já faz parte do hábito: quando um dia corre muito bem e é cansativo, acaba sempre assim, mais descontrolado. Ha de melhorar.

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publicado às 20:40

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