Saltar para: Posts [1], Pesquisa e Arquivos [2]



Da consulta da especialidade

por t2para4, em 23.01.17

A noite passa-se entre voltas e reviravoltas (e a minha teimosia em não tomar nada para dormir). A manhã começa com o toque do telemóvel a avisar da hora de começar a preparar nem sei bem o quê, pois já tudo estava pronto de véspera. Engole-se algo parecido com um pequeno-almoço e ala de viagem. Tudo enerva, desde o apressadinho que ultrapassa tudo e todos sem noção do que vai a fazer ao trânsito que se sente até na circular externa, sem grande razão para isso (daí se chamar circular externa...), ao estacionamento caótico que não interessa resolver nas traseiras dos HUC a caminho do HPC.

E eis-nos naquele piso de estacionamento, naquele elevador (o do meio, sei lá porquê, mas sempre o do meio), no corredor da máquina de bilhetes a caminho da máquina do café e exibição de trabalhos, vira à direita, volta a virar à direita e chegámos. Mais uma consulta de autismo, no departamento de Neurodesenvolvimento e Autismo.

 

Se o presente ainda me incomoda, olhar para o passado parece tão irreal quanto arduamente vivido. Agora tudo é bem mais tranquilo, familiar, presente; antes era o caos, as birras, a gritaria, a agitação motora, a hiperatividade, mais uma sessão de birras e meltdowns e saímos de lá pequeninos, impotentes e sem vislumbrar nada melhor.

As piolhas estão muito trabalhadas. Em algumas situações, um olho treinado e habituado a estas patologias, notará logo um comportamento artificialmente adequado mas funcional (um pouco como quando o Sheldon é obrigado a falar com os chefes, por exemplo). Nós notamos mudanças extremas. A sala fica intacta, a mesa sossegada, as cadeiras no lugar e as piolhas sentadas e colaborantes! São capazes de ter uma pequena conversa apropriada e contextualizada com a situação, colaboram nas medições (peso, altura, perímetro encefálico) e já não há explosões de caos quando é necessário verificar a tensão arterial. A enfermeira, que as conhece desde 2010, estava estupefacta com o comportamento, a maturidade e a boa disposição delas. Claro que havia ali uma pequena esterotipia verbal de uma e uns movimentos motores incontroláveis de outra a querer espreitar mas nada que mostrasse uma estranheza atroz, aos olhos de um leigo.

Fomos parabenizados, elas igual, e saímos de lá orgulhosos, orgulhosos, agraciados com a benção notória de um trabalho diário, constante, onde exigimos 10 para atingir 5 ou 6, em alturas boas.

 

No consultório médico, acabámos por receber as mesmas graças verbais e que nos enchem o coração de orgulho, esperança e nos deixam vislumbrar um caminho mais iluminado e uma estrada menos acidentada do que aquilo que víamos há uns anos. Claro que, há umas curvas manhosas no caminho que não nos deixam ver a sua totalidade mas, se já passamos por tanto, seguramente, aguentaremos o restante, certo?

É sempre bom conversar com alguém que nos respeita como pais e que, em certos aspetos, nos fala de igual para igual. O nosso médico sabe que somos uns bibliografos do pior e lemos muito, estudamos muito e ponderamos muito, antes de tomar qualquer decisão. Somos respeitados por recusar o metilfenidato e não nos crucificam por assumirmos que as piolhas tomam café todos os dias (café, tipo bica, do de máquina, intensidade máquina mesmo). Estamos numa fase boa de desenvolvimento das piolhas que permitiu algum progresso a nível de medicação, maturidade e até comportamental. Não nos iludimos: não estão ao nível dos seus pares. Lá chegarão mas não estão lá, ainda. Ainda a palavra chave.

A consulta demorou pois conversamos muito e aproveitamos para tirar dúvidas e falar até de outras coisas (acabei por descobrir pelo pediatra que a minha lesão muscular pode ter sido causada por um vírus!). As piolhas, que foram desprovidas de materiais de entretém, acabariam por começar a falar sozinhas e a imaginar... Tem sido algo muito recorrente, ultimamente. Traduzindo: regulam-se sozinhas, acabando por inventar historietas e narrar em voz baixa para elas mesmas, como forma de se ocuparem e conseguirem ter um comportamento regulado e adequado. Surgiu ali e ainda bem pois, assim, sabemos do que s etrata e poderemos explicar esse comportamento na escola ou até com técnicos, quando ele surgir.

 

Ainda rimos a bom rir ao imaginar as piolhas numa junta médica (ainda para mais com a doutora que temos na nossa pacata localidade, leia-se o sarcasmo) que, sem entenderem que estavamos numa de role-play, diziam o nome e queriam falá-lo também em inglês, punham o dedo no ar para falar. Dada a inteligência que assola estes profissisonais na nossa zona de residência, eu até imagino a cena... Não iria haver relatório médico nenhum, nem que fosse validado pelo Vaticano, aceite (been there, done that. Há uns anos, tentei uma junta médica e a suposta doutora pôs as piolhas na rua porque ela não conseguia trabalhar. É que ainda há pessoas que não fizeram nenhum upgrade aos seus conhecimentos e não devem ter descoberto ainda que existem deficiências neurológias, tipo, autismo, por exemplo... E são pessoas destas que declaram os mortos como estando mortos e atestam licenças para assar leitões - já agora, foi esta mesma pessoa que perguntou pelas habilitações superiores do proprietário para lhe poder validar a licença, a tal para assar leitões, mas anyhow. Escusado será dizer que a senhora doutora nunca mais me viu os dentes e eu duvi-dê-o-dó da sua capacidade de discernimento, pelo que, para já, não conta com a minha simpática presença no seu gabinete).

Bom, não faz parte dos nossos planos imediatos sujeitar as piolhas a uma junta médica. 

 

 

Estas consultas não nos trazem reforço de terapias nem devolvem horas retiradas aos centros de recursos para terapias nem, por muito que eu tente acalmar o meu lado inconsciente e patético, têm uma cura escondida num qualquer ficheiro. Mas trazem-nos algumas respostas e indicações de que estamos ou não no caminho certo - ou, pelo menos, mais adequado.

Ainda assim, ficamos sempre com a aquela sensação do copo meio cheio - porque as coisas estão mais ou menos compostas - ou meio vazio - porque ainda são crianças que não têm nenhuma facilidade em conseguir comunicar com os outros, quenão leem nas entrelinhas, que não possuem grandes filtros sociais, que não se enquadram com os seus pares, que... e que ... e que... e que...

Resta-nos olhar para trás e ver o tanto que já alcançamos, e, se calhar manter a mesma receita, já que, até ao momento, alguns resultados está a dar... O caminho ainda é longo mas, hey, já percorremos trilhos bem complicados, hein?

Talvez tenhamos, apenas, que ver o copo de outra perspetiva e continuar a (re)enchê-lo de esperança, dedicação, amor, paciência e mais um pouco de trabalho...

 

2017-01-23_202445.jpg

 

 

 

-------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 19:27

O velho ano trouxe um final de aprendizagens e de resoluções, de erros que não quero repetir, de medos que não posso voltar a sentir. O novo ano entrou e eu estou ainda em fase de aprendizagem a um novo e (bem) mais calmo ritmo, a adaptar-me a um novo "eu", a testar as minhas limitações, a ver até onde posso ir sem dores e sem recaídas.

 

O novo ano traz também velhas rotinas que nos ajudam e das quais necessitamos. Consulta de autismo para muito breve. Estaria a mentir se dissesse que, à luz deste meu novo "eu" zenificado, não estu ansiosa nem aprensiva nem insegura. Estou, como estou sempre. Mas sei que as piolhas evoluíram tremendamente, vejo e quase que se sente essa evolução de forma palpável. Se está tudo bem? Longe disso. Temos ainda um longo longo caminho a percorrer mas já dá para perceber que algumas etapas serão bem menos árduas, que há "áreas de serviço" para descansar pelo caminho, que há surpresas boas depois de uma curva perigosa.

 

O autismo está lá, não vai desaparecer nunca, elas nunca serão neurotípicas, a vida será sempre vista por elas com um filtro diferente do nosso, precisarão de apoios durante mais tempo do que qualquer outra pessoas e não, não nos enganámos, o diagnóstico é mesmo esse, não é nenhuma perturbação noutra qualquer área. Sim, custa-me horrores vê-las completamente sozinhas nos intervalos, a passear pela escola mas, depois, penso que, serão sempre as duas, nunca estarão sozinhas. Temos a gemelaridade a nosso favor.

 

Por isso, para já, esses meus já conhecidos medos vão começando a assombrar, à medida que o tempo escorre mas vamos e vamos assim mesmo com medos e tudo.

 

 

450xN.jpg

 

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 20:53

Previsões para esta semana

por t2para4, em 19.01.15

Ora, deixa cá ver, então, as previsões para esta semana:
- avaliação de Terapia Ocupacional (1h cada piolha no HPC);

- leitura do manual "Reading & Writing" de apoio a terapia ocupacional;

- realização de exercícios oro-motores (que deveriam ser todos os dias mas as piolhas detestam fazer e eu ainda não pensei numa forma de as cativar sem que envolva a compra de brinquedos ou cenas associadas a My Little Pony ou Sofia the First);
- elaboração e conceção de testes de diagnóstico + materiais para os cursos de línguas e aulas + aulas + marcações de sessões;

- contacto de formandos e alunos + burocracia adjacente + papel e toner não me falhem
- tecidos alinhavados e desenhados, amontoados, à espera de serem pintados, cosidos e transformados em algo útil e bonito;

- housekeeping (porque desta não me safo);

- continuação do trabalho de um dos projetos que abracei em 2014 e que, na realidade, tem estado muito parado;

- reuniões e recolha de informações e necessidades para as ações relativas à consciencialização do autismo 2015.

 

Oh dear God, I' gonna need a whole loooooooot of coffee....

 

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 23:23

Consulta de autismo em fase count-down. Fico sempre assim, nem sei se assustada se receosa se enervada com e sem macaquinhos no sotão. 

Desta vez, a bem dizer, nem sei bem ao que vamos. Faremos nova avaliação? Qual? Griffiths? Adoos? Vineland? 

A 1ª coisa que vou evitar, para começar, é a medição da tensão arterial. Em 4 anos, custa-me a acreditar que aquela enfermeira (e é sempre a mesma) ainda não tenha aprendido que aquelas miúdas gritam descomunalmente quando veem o raio do aparelho, mesmo que esteja mascarado de poneis. Obviamente, que sendo isto na fase da triagem, a fase da consulta já não é bem o que deveria ser...

 

Anyway, desta vez, tenho que referir duas coisas de que me falaram em reunião de equipa (terapeuta, professora, professor de educação especial e eu):

- avaliação de terapia ocupacional (tem a ver com a motricidade fina/muito fina, escrita, capacidade de ver/olhar e escrever, etc.). Ok, apesar de me parecer que, ao invés do que me dizem - que tudo vai melhorar, que elas encontrarão estratégias para ultrapassar as dificuldades e diferenças, bá blá blá mi mi mi -, ao precisarem agora de terapia ocupacional, parece que há sempre um problema qualquer, não importa se avançámos ou progredimos muito ou pouco.

- corte do freio. E ao dizer "freio" lembro-me sempre de carros e metros e autocarros. E, na realidade, fala-se do freio da língua. As piolhas, tal como pai, têm a língua e-xa-ta-men-te igual: com o freio curto mas sem problemas com os dents e levnatá-la até ao palato e arredondada na ponta, como se fosse um coração. O único problema do pai é a pronúncia correta do som "lh" que sai bem camuflado nas palavras e nem se nota esta dificuldade. Ora, uma das piolhas tem evoluído muito bem nos exercícios oro-motores, a outra nem por isso, quase nada. E, se a ideia já tinha surgido antes por parte do terapeuta, voltou à carga agora.

Ora bem, quanto a isto, bem, não. Não concordo, não me parece, não aceito, não autorizo. Só de pensar no sofrimento e na recuperação lenta e dolorosa da minha princesinha até tremo. Ia passar de franga a pau de virar tripas num ápice. E iríamos regressar ao treino de dar de comer, ensinar a gostar de alimentos, treinar os sabores, os maxilares, etc etc etc. Só de pensar nisto, até me dá um fanico.

 

Portanto, eis o que espera ao pediatra amanhã... Além do habitual e da referência a medicação e sonos e sei lá mais o quê.

 

E, com a aproximação de abril, começo seriamente a pensar de terei feito bem em andar feita doida em divulgações e em consciencializações e em sensibilizações. Na realidade, agora, assim de repente, fugir para o meio da serra ou da praia (deserta, muito deserta) e gritar desalmadamente, fazer tudo o que é disparate, parece-me maravilhosamente saudável. 

 

 

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 19:32

Ressentimento

por t2para4, em 11.11.12

 

Não há como evitá-lo. Por muitos anos que passem, por muita evolução que as piolhas demonstrem, por muito que tentem dizer-me que se vai sempre a tempo  – as balelas do costume -, a verdade é que não consigo esquecer – nem perdoar – termos passado 3 anos, 3 longos anos entre consultas de desenvolvimento de gémeos e nunca me tivesse sido dada a hipótese de explicar o porquê de as piolhas não terem um comportamento típico para a idade, comparativamente a outras crianças. “Ah, não se pode comparar!” – dizem-me – “Cada criança tem o seu ritmo”. Certo. Cada criança tem o seu ritmo. E que ritmo será esse quando essa criança brinca por filas, come por cores ou texturas, não fala aos 3 anos, usa ecolália para se exprimir – e mal! -, não sabe controlar o que sente e auto agride-se? É isto típico? Lamento, mas não consigo esquecer o que passámos até ao momento em que fomos ouvidos.

 

As consultas das piolhas na maternidade (consultas de desenvolvimento de gémeos) tinham a periocidade de 1 ano e era sempre tudo a despachar. Até entendo que, em comparação com outros gémeos lá presentes, muito bem estavam as minhas: nunca precisaram de incubadoras nem berçários, aceitavam leite materno e artificial (ainda que pouquíssimo), nunca perderam peso, nunca estiveram internadas. Mas não seria isso, desde logo, um sinal a ter em conta? Para crianças que nasceram com 36 semanas, a ausência de prematuridade não deveria chamar a atenção?

 

As dúvidas eram mais que muitas e começaram logo aos 7 meses. Nessa altura, o pediatra olhou para mim como se eu fosse um ET e disse-me que o azul era a última cor que os bebés viam (mas era a preferida das piolhas) e que era impossível encaixarem peças geométricas (mas faziam-no. E faziam-no muito bem e rápido.). Era impossível mas não havia material pedagógico para averiguar a veracidade dessa afirmação… E quando apareceu, já as piolhas tinham 3 anos e fizeram o encaixe em 2 segundos… Avançando. Com o passar do tempo, o meu grau de loucura foi aumentando até ser dada como louca na última consulta – a dos 3 anos. De nada adiantou eu ter chamado a atenção para a dificuldade que eles médicos em equipa tiveram em avaliar o desenvolvimento das piolhas aos 9 meses (ah e tal, elas fazem coisas dos 12 meses mas não adquiriram algumas dos 6. Vamos pela média…) , a lista de comportamentos e sinais atípicos que imprimi não foi sequer tocada, a presença da minha mãe a reforçar a nossa dificuldade em lidar com as birras delas não foi de todo valorizada. “Cada criança tem o seu ritmo”. Desfralde? Pfff, que é isso? Não me deram ouvidos e eu andava há 2 anos a batalhar para o desfralde. Aconteceu 1 ano e meio depois. Sim, aos 4 anos é que o desfralde foi alcançado. Sem ajuda de ninguém porque eu desistira. Uma manhã, as piolhas acordaram e vestiram cuecas. Tão simples quanto isso. “Olhe mãe, cada criança tem o seu ritmo.”

A gota de água foi o não ligarem a mínima para os sinais de automutilação. Uma das piolhas tinha autênticas clareiras na cabeça, a outra andava toda mordida nas mãos, eu falava das birras e do excesso de transpiração quando isso acontecia, da frequência absurda das diarreias e ninguém, NINGUÉM, me deu ouvidos. “Cada criança tem o seu ritmo. Isso passa”. Odeio esta frase.

 

Não passou. Não passará. O autismo não tem cura.

 

Desesperada, farta de lágrimas vertidas em vão, exasperada e de coração apertado, fui falar com a única pessoa que achou que eu tinha razão no que dizia e que havia ali qualquer coisa desviante: o nosso médico de família. Ouviu-as a falar em inglês uma com a outra, a criptofasiarem uma com a outra, alheias a todo o mundo exterior, reviu o comportamento e desenvolvimento delas ao longo das consultas que fomos tendo com ele (nunca tivemos pediatra particular; sempre fomos ao centro de saúde e fomos bem acompanhados pelo médico de família). Na perspetiva dele, haveria ali algo mais do género da sobredotação e tranquilizava-me, brincando comigo e dizendo que não tarda passariam logo para a universidade. Ele vi-as tão autónomas e tão desenrascadas! Esses booms de desenvolvimento mais à frente que elas sempre tiveram acabavam por camuflar os atrasos e isso intrigava quem lidava com elas, pais incluídos.

 

Foi feito o pedido para a consulta de desenvolvimento e o resto já se sabe. Mal soube do possível diagnóstico, telefonei-lhe. Em tom de brincadeira, lá me dizia ele “Então, já tens os documentos para as inscreveres na Universidade?” e eu respondi “Não… Acho que vai ficar um pouco longe disso… Elas têm autismo.”. Silêncio. Mais silêncio. “Tens a certeza? Não houve nenhum engano?”. Já sabemos que não. Engano nenhum.

 

Nem costumo falar sobre isto mas acho que o 1º click de todos, aquele que se nega na nossa cabeça para sempre, foi elas não olharem bem para mim quando mamavam… Mas ouvíamos dizer que os bebés vêm tudo baço nos primeiros dias de vida, que é normal, que “cada criança tem o seu ritmo”. Quando me perguntavam se elas olhavam para mim, eu respondia sim porque, de facto, olhavam, mas não era aquele olhar sustentado e profundo como é agora. Como sempre foram fazendo contacto ocular, não relacionei. Mas tudo o resto foi ignorado pelos médicos… Desde os 7 meses de idade e eu isso tenho guardado com muito ressentimento. Não consigo desligar nem perdoar. Foi preciso sofrermos tanto, vê-las a agredirem-se e a ficarem sem cabelo e a terem birras que nos punham a todos em lágrimas para se chegar a uma conclusão tão óbvia… 3 anos!

 

Felizmente, nunca é tarde para avançar com o que quer que seja e esforçamo-nos todos os dias para que as coisas se componham. E felizmente, apesar de autismo, é algo ligeiro…

 

Crónica publicada em http://www.maisopiniao.com/?p=6136 a 6 de novembro

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 17:03

Repost - 2ª consulta de desenvolvimento

por t2para4, em 14.10.12

Mais um repost, originalmente publicado em fevereiro de 2011 e que relata a nossa vida depois do baque...

 

Fevereiro 17 2011

Em Outubro recebo informação escrita por parte do hospital para nova consulta de desenvolvimento, já depois de dado o possível diagnóstico de desvio do espectro autista. A consulta correu mais ou menos e a triagem correu muito bem: peso semelhante nas duas (13, 200 kg) e altura semelhante (94 cm uma e 95 cm outra), perímetro cefálico normal. A espera não demorou quase nada. Entrámos e começou a festa: não pararam quietas, mexeram em tudo o que não podiam (principalmente pionaises – nem sei onde os viram com tanta nitidez), começaram a ficar extremamente eléctricas, com calor, a transpirar, a fazer todas as estereotipias possíveis até que a uma das piolhas morde os dedos e diz à médica que era um chupa (que nem sequer comem!). A psicóloga estava presente e verificou que, de facto, havia sinais que estavam a piorar. A médica apercebeu-se de que eu estava muito informada acerca dos nomes que se dão a determinados comportamentos e foi sempre muito aberta e franca connosco. Mantém-se o diagnóstico inicial e o encaminhamento para a equipa de autismo foi feito (demorará porque entraram de férias quando regressou a médica delas…), a avaliação para terapia da fala será em Novembro. Disse que lamentava ter incomodado com o telefonema que fiz mas sentia-me desesperada com a intensificação de comportamentos desviantes e falta de resposta. Ela respondeu que a partir de agora muito estava a ser feito.

Conversámos sobre esses mesmos comportamentos: as birras constantes, o soluçar absurdo no final da birra ou o vómito, o olhar vazio e alheado no final de uma birra, a irrequietude, a ausência cada vez mais marcada de medos, as associações de ideias brilhantes (do género: baleia-mar-fato de banho-praia e pôr isto num desenho – mesmo que seja na parede do corredor…), a ecolália (repetição exacta de frases ou palavras que memorizaram e utilizam nos mesmos momentos em que as ouviram, tipo, uma das piolhas deixa cair água na carpete e diz “olha pra isto!” no  mesmo tom de voz, gesto e expressão que eu, sem alterar para “oh, está molhado”, por exemplo), as constantes diarreias que nem com dietas rígidas passam, a automutilação (que era o que me andava a preocupar mais), a genialidade de desenhos iguais aos meus alunos do 1º ano de escolaridade. A médica diz que elas são muito inteligentes, com áreas nas quais são geniais mas com falhas na socialização (o estar sentado quando se almoça fora ou se conta uma história ou o dar a mão para atravessar a estrada, por exemplo) mas que estão muito destruturadas e que precisam de ser muito trabalhadas para melhorarem estes comportamentos. Dado o estado de nervos em que estavam, notou-se bem que tipo de comportamentos as gémeas têm quando se sentem assim. Receitou risperidona, dose mínima, para minimizar estas ansiedades (as diarreias finalmente foram embora. No Jardim de Infância, as auxiliares dizem que estam mais calmas)

Falei da tentativa de conciliação entre Infantário e HPC e a médica disse que iria fazer  o seu TPC e enviar-nos toda a documentação: recebi depois os relatórios gerais e os atestados médicos para mim e marido. O relatório geral diz que as meninas (individualmente, portanto, 2 relatórios) foram observadas em consulta de desenvolvimento em Agosto por alterações na linguagem. Apresentavam agitação psico-motora, ausência de contacto visual e estereotipias motoras, ecolália ocasional. O diagnóstico mais provável é de perturbação do espectro do autismo. Vão ser avaliadas para terapia da fala e encaminhadas para orientação pela unidade de autismo. Necessitam de intervenção directa e sistemática de Educação Especial e acompanhamento em terapia da fala e ocupacional, sinalizadas à equipa de apoio das escolas. Dada a agitação motora e por a irmã gémea apresentar quadro semelhante deverão ter o apoio de uma tarefeira no jardim de infância.

 

Saímos mais esperançados de dias melhores, de melhores vitórias, de apoios finalmente.

Todas as informações de que vou dispondo vou transmitindo à educadora que tem sido incansável nas suas tentativas de ganhar tempo e apoios. Conseguiu fazer o pedido de tarefeira à direcção do infantário e tratou da documentação para o PIIP (Programa de Intervenção Precoce - uma equipa de técnicos constituída por Educadores de Infância Especializadas, Psicólogos, Técnica de Serviço Social que fazem uma Intervenção centrada na Família, baseada na interligação dos Serviços Comunitários (agrupamentos de escolas, etc. e intervêm precocemente junto das crianças em situação de risco ou com atraso de desenvolvimento até aos 3 anos.)

A reunião informal com a professora de apoio do PIIP tem feito pressão para que se arranje a tal tarefeira e, agora com os documentos, trabalhará lado a lado com o HPC, podendo, se for nosso desejo, acompanhar-nos às consultas. Já falou com a equipa do PIIP que trabalha na nossa área de residência, pessoal altamente qualificado e, no mesmo dia, telefonou-me a informar de uma reunião da equipa connosco (eu e o marido apenas, para já) para nos explicarem como tudo se processa, onde e como se farão tratamentos/trabalhos/terapias, etc. Há a hipótese de ser 2 vezes por semana, em nossa casa e no infantário ou só no infantário. Por muita vergonha que eu tenha do estado da minha sala (e móveis) e paredes neste momento, acho que beneficiar de terapias em 2 espaços onde passam mais tempo é algo de muito valioso. Iremos, sem dúvida, optar pela 1ª hipótese.

 

Deixei os documentos que recebi (cópia porque temos sempre que apresentar esta documentação em sei lá quantos locais) no infantário para os dar à direcção e agrupamento de escolas para ver se vem a tal tarefeira, agora que já há um suporte real e fidedigno por parte do hospital.

 

Apesar de tudo isto parecer estar encaminhado, não se imaginam quantos telefonemas estão por trás de tudo, quantas horas de reunião e conversas com educadora, prof de apoio, favores que se pedem (educadora à prof e vice-versa), o meu voluntariado (para poder ficar mais perto das gémeas e ir controlando o que se aprende), viagens entre hospital-infantário-correios-entidades patronais para entregar documentos e falar com superiores, o desespero que às vezes bate bem fundo quando se vêem injustiças, etc. É desgastante mas finalmente parece-me que começo a ver frutos de tudo isto. Nunca, por um segundo, me arrependi de ter inscrito as gémeas ali: é um infantário coladinho a uma escola primária da moda antiga, com recreios comuns, espaços simples mas com tanto tanto tanto profissionalismo, bons profissionais, boas pessoas e tanto empenho. Fico muito contente com isto. E acho que as próprias gémeas apaixonam qualquer um à sua maneira! Acho que tudo conjugado, abre-nos barreiras.

 

Não gosto da sensação de tempo perdido ou tempo de espera vazio. Sei que desde a 1ª consulta até agora não passou muito e até foi rápido mas para quem já vem a alertar médicos de sinais que aparentemente só eu via desde os 7 meses de idade, é muito tempo! O 1º sinal a ter em conta deveria ter sido logo a ausência de características de prematuridade e a dificuldade que o médico teve em avaliar o seu desenvolvimneto aos 7 meses de idade. Engonhou-se, não se deu ouvidos a dados importantes, não houve apoios… mas paciência, até aos 3 anos, ainda não é tarde. E isso, felizmente, esteve do nosso lado.

Quanto a mim, para os meus acessos de dor e choro e revolta e sei lá mais o quê, estou seriamente a pensar em contactar a APPDA : associação de pessoas com perturbação do espectro autista e obter ajuda, quanto mais não seja, ideias para lidar com os diferentes sentimentos que temos – como pais – e aprender a fazer terapias em casa com os filhos, ter uma ideia real do que será o futuro. Ainda não tive coragem para lá ir mas talvez não seja má ideia fazê-lo.

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 20:59

Repost: O diagnóstico

por t2para4, em 14.10.12

Este texto serviu de base para um outro que será publicado muito em breve e que vivencia a nossa queda livre, sem paraquedas e sem rede no mundo do autismo. Foi a 1ª consulta, a 1ª vez que senti que havia alguém que olhava para nós sem me achar louca e sem ver as piolhas como apenas umas miúdas mimadas ou irrequietas, o normal... 

 

 

16 de agosto de 2010 (há datas que nunca serão esquecidas....)

 

No hospital, falei de tudo o que achava estranho no desenvolvimento das meninas e elas foram, inicialmente, avaliadas por uma educadora e vários pediatras. Referi tudo o que faziam e o que não faziam (muitas das coisas eu achava que eram normais aos 3 anos (mas afinal não), a médica/educadora referiam algumas coisas e perguntavam outras), mostrei desenhos, fizeram outros "in loco" frente à equipa médica, não pararam um segundo. De repente, chega um pediatra chefe ao gabinete e refere as gémeas. A médica responde que está a avaliá-las e que suspeita de não sei quê (usou termos técnicos não perceptíveis à minha cabeça naquele momento) e a educadora diz que é muito difícil levá-las a fazer algo mas que até fazem muito bem, que há recusas e não há contacto ocular e insistia muito nisto. E eu nunca tinha reparado nisso!

 

O diagnóstico, traduzido, atingiu-me como um soco: desvio do desenvolvimento de espectro autista. Ouvi autista e não ouvi mais nada, fiquei com o cérebro a mil e a projectar desgraças. A médica foi falando que era uma variante que nada tinha a ver com o que se via na TV e nos filmes, que elas têm uma equipa muita vasta que as acompanhará, que estão na pior fase agora (daí o meu cansaço e talvez magreza – referiram isso imensas vezes) porque não estão trabalhadas nem controladas, que notam que eu imponho regras e valorizo (algumas) rotinas normais mas sem cair na intransigência (como, por exemplo, terem lugares fixos no carro ou à mesa ou ir sempre pelo mesmo caminho para casa, etc.), que (inconscientemente) já vou fazendo coisas correctas como conversar normalmente com elas sobre tudo e explicar-lhes os planos para o dia (se vamos sair e onde vamos, por que ordem, se vamos de carro ou a pé). Falou nos exames genéticos (porque somos muito jovens e podemos ter mais filhos), que a terapia da fala é para começar ontem (porque têm muito mais vocabulário do que qualquer criança da mesma idade e do que usam, e imenso potencial que está subaproveitado), que são muito inteligentes e tanta coisa mais que não consegui assimilar. O meu chão fugiu quando se falou em NEE (Necessidades Educativas Especiais) porque conheço todos os (d)efeitos que isso traz e as conotações associadas. 

Depois desta notícia, que recebi sozinha, eu e o marido já tivemos uma reunião com a médica. Explicou-nos tudo com calma, transmitiu-nos imensa confiança e optimismo, disse que estava segura de que as meninas farão coisas banais como podermos ir ao restaurante com elas sem haver confusão (e sem medos nossos), etc etc. Assegurou-nos protecção legislativa a apresentar às nossas entidades patronais e colocou-se à disposição para nos ajudar. 
Desde então temos vindo a desmistificar as palavras "autismo" e "deficiência" (porque, severo, profundo ou ligeiro - como, graças a Deus, é o caso - é uma deficiência) e a manter o que temos vindo a fazer, tratando-as exactamente da mesma maneira.

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 20:50

Tempo para tudo

por t2para4, em 26.09.12

As piolhas já estiveram com o pediatra que as acompanha na Unidade de Autismo. Foi mais de uma hora de conversa formal e informal, avaliação informal, análise de comportamentos e muito despejar de mágoas e preocupações mas também de reforço positivo do que corre bem.

As piolhas fizeram o que quiseram e ainda mais:

- "roubaram" a caneta metálica do pediatra, juntaram-na à que vem no seu caderno de articulação e deram asas à criatividade

- fizeram desenhos nas janelas e parede

- abriram, fecharam e correram a cortina do consultório as vezes que a calha aguentou

- subiram e desceram a marquesa "n" vezes

- correram e pularam

- falaram baixo, falaram alto, gritaram, cantaram, pegaram-se, contaram segredos

- fizeram birrinha

- pediram colo

- mexeram no computador

- fizeram desenhos numa folha que arranquei do caderno

- deram beijinhos ao médico

- pediram para ir embora aí umas 20 vezes

- falaram das vindimas

- correram mais um bocado e falaram alto mais outro

- saltitaram de foco de atenção em foco tal qual transmissão de neurónios

- deitaram a cabeça no nosso colo

- enrolaram e arrancaram cabelo

 

Acima de tudo, estavam bem dispostas, apesar da reluctância inicial em ir ao médico. Ainda assim, esta hiperatividade toda - desta vez sem refreios/travões/admoestações/ameaças, ainda conseguiu surpreender o pediatra que me questionou acerca de ter ou não seguido as suas orientações: o aumento da dosagem da risperidona. Ao ouvir um "sim, aumentei na 5ª feira, tal como me indicou" acescentou logo que não chegava. Verificou o peso e sugeriu mais 0,25 apenas e somente daqui a uma semana, a fazer à tarde, quando regressam a casa da escola. 

Referimos o medo da dependência e do zombismo mas foi-nos assegurado que para o estado atual das piolhas (comportamento, ansiedade, agitação, hiperatividade) e peso atual até poderiam tomar quase mais o dobro do que o recomendado por ele mas que, com todos nós a acompanhá-las e elas próprias a entabular estratégias, não haverá necessidade disso.

 

Entretanto, depois de termos falado sobre o desenvolvimento das piolhas e de termos, mais uma vez levado um murro no estomago (eu sei que não deveriamos queixar-nos mas ainda custa estarmos presos na infância interminável que as piolhas levam e ainda custa ouvir com todas as letras "é uma PEA..."), há que continuar o caminho para a frente: as piolhas são meninas perfeitamente saudáveis com um fisico normal para 5 anos, com capacidades cognitivas ao nível dos 6 mas com comportamento e maturidade comportamental de 2 ou 3 anos... E é precisamente nesta faixa etária que surgem as birras típicas em crianças típicas... Logo, este aumento das birras - que, muitas vezes, se misturam com as atípicas - advem desse atraso...

O nosso estado de cansaço deve ser tal que o médico notou logo que não temos feito mais nada nestes últimos anos que não viver em função - só e única e exclusivamente - das piolhas e aconselhou-nos algum egoismo: uma saída a dois ou individual, pequenas rotinas familiares sem os filhos, etc que nos permitam ter um elo com a realidade extra pais, extra pais de crianças autistas.

Foi bom ter o reconhecimento de que temos feito um excelente trabalho com elas - a nível de trabalho enquanto crianças com necessidades especiais e a nível de educação - e termos tido a certeza de que a equipa que nos acompanha sabe o quanto custa a nossa luta: não é fácil ter filhos gémeos, ainda para mais gémeos tão ativos como as minhas, ainda para mais gémeas autistas. Daí a importância de um stop em tudo, de vez em quando, para não acordarmos todos aos gritos e deitarmo-nos todos aos gritos - como já aconteceu. Admito que, desde há alguns meses, que isso tem vindo a falhar um pouco...

 

Na prática:

- as piolhas mostram-se menos elétricas do que antes e as obsessões diminuiram de intensidade (vi hoje, durante a aula de Inglês que dei no infantário que, uma das piolhas, do nada, levantou-se e foi mexer na água. Estava a divertir-se e a interagir muito bem mas teve que "ir fumar aquele cigarro"); o foco de atenção é mais controlado e distinto, favorecendo a aprendizagem.

- ainda vou notando alguns fios de cabelo perdidos mas sem a intensidade de antes

- o pai e eu já tomámos algumas doses de egoismo: saimos para almoçar fora e ir às compras (cada um na sua área de interesse) enquanto as piolhas estavam na escola e tentámos afastar a culpa de o estarmos a fazer sem elas; tentámos (eu mais do que ele) deixar de controlar tudo: as meninas estão na escola ou na terapia, ponto.

- já temos planos para fazer saídas controladas a pé (ir à descoberta da nossa serra em percursos pedestres com as piolhas, sem hipótese de escolha, ou seja, vamos e não há negociações, corra bem ou mal)

- empenhamo-nos muito mas com mais leveza; é um desafio, não tem que ser uma batalha sangrenta. O trabalho que fazemos com elas (histórias, exercícios de terapia, saídas de estudo) podem ser graduais e não precisam de correr sempre bem à primeira

 

Bottom line: elas precisam de tempo para elas - seja para se (des)regularem ou simplesmente correr -, nós precisamos de tempo para nós enquanto casal, eu e o marido precisamos de tempo para nós enquanto seres individuais.

E, com ou sem gestões de tempo quase milagrosas, tudo se arranja e tudo se resolve. Let's consider it a fresh start.

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 15:06

Contador

AmazingCounters.com


Direitos Reservados

Algumas das fotos publicadas neste blog são retiradas da Internet, tendo assim os seus Direitos Reservados. Se o autor de alguma delas discordar da sua publicação, por favor informe que de imediato será retirada. Obrigada. Os artigos, notícias e eventos divulgados neste blog tem carácter meramente informativo. Não existe qualquer pretensão da parte deste blog de fornecer aconselhamento ou orientação médica, diagnóstico ou indicar tratamentos ou metodologias preferenciais.


Mais sobre mim

foto do autor







Copyright

É proibida a reprodução parcial/total de textos deste blog, sem a indicação expressa da autoria e proveniência. Todas as imagens aqui visualizadas são retiradas da internet, com a excepção das identificadas www.t2para4.com/t2para4. Do mesmo modo, este blog faz por respeitar os direitos de autor, mas em caso de violação dos mesmos agradeço ser notificada.

Visitas


Translate this page


Mensagens