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Tempo para tudo

por t2para4, em 26.09.12

As piolhas já estiveram com o pediatra que as acompanha na Unidade de Autismo. Foi mais de uma hora de conversa formal e informal, avaliação informal, análise de comportamentos e muito despejar de mágoas e preocupações mas também de reforço positivo do que corre bem.

As piolhas fizeram o que quiseram e ainda mais:

- "roubaram" a caneta metálica do pediatra, juntaram-na à que vem no seu caderno de articulação e deram asas à criatividade

- fizeram desenhos nas janelas e parede

- abriram, fecharam e correram a cortina do consultório as vezes que a calha aguentou

- subiram e desceram a marquesa "n" vezes

- correram e pularam

- falaram baixo, falaram alto, gritaram, cantaram, pegaram-se, contaram segredos

- fizeram birrinha

- pediram colo

- mexeram no computador

- fizeram desenhos numa folha que arranquei do caderno

- deram beijinhos ao médico

- pediram para ir embora aí umas 20 vezes

- falaram das vindimas

- correram mais um bocado e falaram alto mais outro

- saltitaram de foco de atenção em foco tal qual transmissão de neurónios

- deitaram a cabeça no nosso colo

- enrolaram e arrancaram cabelo

 

Acima de tudo, estavam bem dispostas, apesar da reluctância inicial em ir ao médico. Ainda assim, esta hiperatividade toda - desta vez sem refreios/travões/admoestações/ameaças, ainda conseguiu surpreender o pediatra que me questionou acerca de ter ou não seguido as suas orientações: o aumento da dosagem da risperidona. Ao ouvir um "sim, aumentei na 5ª feira, tal como me indicou" acescentou logo que não chegava. Verificou o peso e sugeriu mais 0,25 apenas e somente daqui a uma semana, a fazer à tarde, quando regressam a casa da escola. 

Referimos o medo da dependência e do zombismo mas foi-nos assegurado que para o estado atual das piolhas (comportamento, ansiedade, agitação, hiperatividade) e peso atual até poderiam tomar quase mais o dobro do que o recomendado por ele mas que, com todos nós a acompanhá-las e elas próprias a entabular estratégias, não haverá necessidade disso.

 

Entretanto, depois de termos falado sobre o desenvolvimento das piolhas e de termos, mais uma vez levado um murro no estomago (eu sei que não deveriamos queixar-nos mas ainda custa estarmos presos na infância interminável que as piolhas levam e ainda custa ouvir com todas as letras "é uma PEA..."), há que continuar o caminho para a frente: as piolhas são meninas perfeitamente saudáveis com um fisico normal para 5 anos, com capacidades cognitivas ao nível dos 6 mas com comportamento e maturidade comportamental de 2 ou 3 anos... E é precisamente nesta faixa etária que surgem as birras típicas em crianças típicas... Logo, este aumento das birras - que, muitas vezes, se misturam com as atípicas - advem desse atraso...

O nosso estado de cansaço deve ser tal que o médico notou logo que não temos feito mais nada nestes últimos anos que não viver em função - só e única e exclusivamente - das piolhas e aconselhou-nos algum egoismo: uma saída a dois ou individual, pequenas rotinas familiares sem os filhos, etc que nos permitam ter um elo com a realidade extra pais, extra pais de crianças autistas.

Foi bom ter o reconhecimento de que temos feito um excelente trabalho com elas - a nível de trabalho enquanto crianças com necessidades especiais e a nível de educação - e termos tido a certeza de que a equipa que nos acompanha sabe o quanto custa a nossa luta: não é fácil ter filhos gémeos, ainda para mais gémeos tão ativos como as minhas, ainda para mais gémeas autistas. Daí a importância de um stop em tudo, de vez em quando, para não acordarmos todos aos gritos e deitarmo-nos todos aos gritos - como já aconteceu. Admito que, desde há alguns meses, que isso tem vindo a falhar um pouco...

 

Na prática:

- as piolhas mostram-se menos elétricas do que antes e as obsessões diminuiram de intensidade (vi hoje, durante a aula de Inglês que dei no infantário que, uma das piolhas, do nada, levantou-se e foi mexer na água. Estava a divertir-se e a interagir muito bem mas teve que "ir fumar aquele cigarro"); o foco de atenção é mais controlado e distinto, favorecendo a aprendizagem.

- ainda vou notando alguns fios de cabelo perdidos mas sem a intensidade de antes

- o pai e eu já tomámos algumas doses de egoismo: saimos para almoçar fora e ir às compras (cada um na sua área de interesse) enquanto as piolhas estavam na escola e tentámos afastar a culpa de o estarmos a fazer sem elas; tentámos (eu mais do que ele) deixar de controlar tudo: as meninas estão na escola ou na terapia, ponto.

- já temos planos para fazer saídas controladas a pé (ir à descoberta da nossa serra em percursos pedestres com as piolhas, sem hipótese de escolha, ou seja, vamos e não há negociações, corra bem ou mal)

- empenhamo-nos muito mas com mais leveza; é um desafio, não tem que ser uma batalha sangrenta. O trabalho que fazemos com elas (histórias, exercícios de terapia, saídas de estudo) podem ser graduais e não precisam de correr sempre bem à primeira

 

Bottom line: elas precisam de tempo para elas - seja para se (des)regularem ou simplesmente correr -, nós precisamos de tempo para nós enquanto casal, eu e o marido precisamos de tempo para nós enquanto seres individuais.

E, com ou sem gestões de tempo quase milagrosas, tudo se arranja e tudo se resolve. Let's consider it a fresh start.

 

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publicado às 15:06

Encontrei este texto sobre a influência da melatonina no organismo. As piolhas já não têm necessidade de a tomar mas nunca associei a dificuldade em adormcer a algo mais relacionado com o espectro do autismo...

 

 

Resultados recebidos por famílias lutando com um dos problemas mais comuns do autismo
Quando tomado regularmente, uma dose noturna de melatonina ajuda a crianças com autismo e queda insônia dormindo, de acordo com um estudo piloto publicado hoje.

As 24 crianças, com idades entre 3 a 9, que completaram o tratamento de 14 semanas, diferem um pouco na dose que necessário. No entanto, em todos os casos, um regime noturno de melatonina (1 - 6 mg) ajudou com o início do sono dentro de uma semana. Os dados do grupo indicado que os benefícios geralmente durou a duração do estudo, sem efeitos secundários significativos. Os pais também relataram melhoras no comportamento de seus filhos durante o dia e reduções em seus próprios níveis de estresse.

O estudo, que aparece na edição online do Jornal de Transtornos do autismo e do Desenvolvimento, foi financiado pela Autism Speaks e Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health e Desenvolvimento (NICHD).


Mais da metade de todas as crianças com autismo espectro desordem luta (ASD) com distúrbios do sono - insônia é o mais comum, explica a pesquisadora Beth Malow, MD, MS, professor de neurologia, pediatria e desenvolvimento cognitivo da criança na Universidade Vanderbilt Escola de Medicina, em Nashville. Malow também é o investigador principal para o autismo Vanderbilt fala Autism Treatment site Network (ATN).

Muitos adolescentes e adultos com autismo também lutar com distúrbios do sono, notas Malow.

Mais do que uma questão trivial, as perturbações do sono pode agravar os sintomas do autismo, como comportamentos repetitivos e dificuldades sociais. Além disso, os pais e outros cuidadores relatam que o autismo associado a insônia pode tomar um pedágio em todo o agregado familiar.

Nos últimos anos, a melatonina, o chamado "hormônio do sono", tornou-se popular entre as famílias e indivíduos afectados por ASD, dado o custo relativamente baixo de suplementos de melatonina e sua segurança aparente.

Infelizmente, os estudos de alta qualidade têm faltado. Aqueles concluído até agora têm sido crianças muito pequenas, retrospectiva (confiando em lembrança ao invés de observação directa) ou incluído que não têm autismo. Este último é um problema, porque os distúrbios do sono associados com ASD podem ter causas diferentes do que aqueles experimentados por pessoas sem autismo.

Para fechar esta lacuna de informação, Autism Speaks e NINDS co-patrocinou o estudo novo piloto para determinar quais doses de melatonina, se for o caso, produzir benefícios reais em crianças com ASD e para a tela para quaisquer efeitos secundários problemáticos. Além disso, os pesquisadores usaram um líquido de melatonina aprovado pela Food and Drug Administration para uso em pesquisa clínica em crianças com autismo (Natrol ®). (Estudos anteriores usaram uma variedade de preparações diferentes de melatonina, uma preocupação porque os suplementos nutricionais sem prescrição podem variar muito em qualidade.)

Todos os pré-escolares 24 e nota-escolares que completaram o estudo havia confirmado o diagnóstico de ASD além de relatos de pais que que não adormecem dentro de 30 minutos de "Lights Out" três ou mais noites por semana. O benchmark para uma resposta positiva para a melatonina foi dormir dentro de 30 minutos, cinco ou mais noites por semana.

Sete das crianças participantes alcançado esta resposta positiva com uma dose de 1 mg noturno de melatonina tomado 30 minutos antes de deitar. Outro 14 respondeu depois de ter sido aumentada para uma dose de 3 mg, e três necessária uma dose de 6 mg. A idade e peso não pareceu para determinar a dose necessária, e nenhum dos níveis de dose produzido efeitos secundários preocupantes.

Malow adverte que as famílias e os indivíduos lidam com o autismo associado a insônia deve consultar um médico ao invés de tentar melatonina por conta própria. "Há muitas causas para distúrbios do sono", explica ela. "É extremamente importante, primeiramente, identificar e tratar qualquer condição médica subjacente." Todas as crianças que participaram do estudo foram inicialmente avaliados por um especialista médico para condições contributivas potenciais tais como a doença gastrointestinal ou apnéia do sono e receberam tratamento se necessário. Os pesquisadores também ensinado aos pais como para implementar bons hábitos de sono com os seus filhos, e apenas aqueles cuja insônia após esta intervenção comportamental entrou no julgamento melatonina tratamento.

Os resultados positivos deste estudo piloto são muito encorajadores, diz Autism Speaks Chefe Ciência Diretor Geri Dawson, Ph.D. O próximo passo é confirmar a sugestão de benefício com maiores e ensaios controlados com placebo. Isto é importante porque placebos (suplementos inactivos ou fictícios medicamentos) pode-se ter um efeito benéfico, devido à potência da sugestão. Além disso, estudos com muitos mais participantes são necessários para confirmar benefício da melatonina e de segurança.

Um estudo placebo-controlado tal, no Baylor de Houston College of Medicine, está em andamento, graças ao apoio da Autism Speaks doadores e voluntários. Além disso, Autism Speaks financiou recentemente um estudo da Universidade do Colorado em Denver sobre as formas não-invasivos para medir os níveis de melatonina em crianças com autismo e insônia. Para explorar mais do Autism Speaks está a financiar estudos, visite nosso site de busca de subvenção. Para obter informações úteis sobre formas de facilitar o autismo relacionada com insônia, ver Autism Speaks Família página de recursos de serviço na "Sono e Transtorno do Espectro Autista".

 

fonte: postagem no grupo Meus Amigos de Luta,no Facebook

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publicado às 09:57

Empate

por t2para4, em 08.05.12

É como encaro esta fase.

Ganhámos uma grande batalha desde o dia em que ouvimos a designação "desvio/perturbação do espectro autista" até março deste ano. Perdemos terreno desde então - terreno esse que foi rapidamente abocanhado pelo inimigo.

 

A risperidona tem sido dos medicamentos mais estudados dos últimos tempos e, apesar dos seus efeitos secundários - que não se manifestaram nas piolhas, felizmente -, das bocas parvas/indiretas que algumas pessoas possam mandar acerca de este ser o caminho mais fácil, etc e tal, interessam-me os benefícios que daí advêm. E o maior benefício, aquele que mais se destaca desde o primeiro dia de medicação, é a redução imensa dos níveis de ansiedade e da auto/heteroagressão. 

Tal como referi anteriormente, a minha mãe toma medicação para evitar ter ataques epiléticos; o piolho da Vera toma aspirina todos os dias para o seu coração; a irmã de uma grande amiga minha toma medicação para compensar a ausência de tiróide; eu tomo a pílula há mais de 10 anos sem pausas (só parei na gravidez)... Tudo isso tem efeitos secundários mas os benefícios e as compensações que esses medicamentos trazem, transformam as nossas vidas para melhor. 

Tenho notado, nesta semana, que as piolhas andam menos agitadas, os episódios de "birras autistas" já desapareceram, acabaram as agressões (o arrancar de cabelo, as cabeçadas, os dedos mordidos, a cara arranhada, os empurrões uma à outra), o choro e as queixas voltaram a ser iguais aos de qualquer outra criança, o sono tem mais qualidade, a ansiedade diminuiu e a capacidade de concentração aumentou. Isto faz com que o seu trabalho tenha mais qualidade, o seu aproveitamento seja melhor, a sua aprendizagem seja mais eficaz, os resultados do que aprendem e do que lhes pedimos acaba por corresponder ao que esperamos delas e elas sabem fazer.

 

Não vou recriminar-me por ter tentado verificar se a medicação era mesmo necessária. Não vou certamente recriminar-me por verificar que ocorreu exatamente o oposto. Tal como nos disse o pediatra que as acompanha, "vale mais uma dosagem mínima constante que lhes traga estabilidade , mesmo que isso implique tomar medicação mais tempo".

 

Assim, voltámos ao risperidal/risperidona na dosagem mínima que já tomavam antes (0,25ml) + um suplemento para estimular a hormona que nos permite adormecer, a melatonina, até os ritmos de sonos delas voltarem ao normal. Ontem já não precisaram deste suplemento e verifiquei que já conseguem adormecer sozinhas, nos intervalos regulares (durante este período, as piolhas iam para a cama às habituais 21h30 e só conseguiam adormecer pelas 23h30... Claro que as manhãs eram um terror à Hitchcock... Elas nem saíam da cama mas ficavam na brincadeira ou a cantarolar imenso tempo...). Todas as rotinas estruturais e extras-escola mantêm-se. As sessões de terapia da fala têm decorrido com melhor aproveitamento.

 

Quanto ao resto, também tive que fazer alguns ajustamentos, para bem da minha sanidade mental e familiar. Estou a tomar a segunda caixa de magnésio, duas ampolas por dia; para reduzir a ansiedade e evitar que o meu estado de nervos e cansaço resulte no regresso de uma depressão, estou a tomar um suplemento de hipericão duas vezes ao dia  (out!!! Não fazia ideia que cortava o efeito da pílula e não estou para mais gravidezes... Vou pensar noutra solução); prometi (e espero cumprir!) ao marido que não traria trabalho para fazer em casa nem atendia telefonemas somente relacionados com trabalho depois das 19h; estou a atar todas as pontas soltas que se me depararam no caminho desde há algum tempo (resolver assuntos pendentes, conversar com algumas pessoas, apresentar sugestões para resolver alguns problemas); estou de volta àquilo que realmente me dá gozo fazer: ter mais tempo para as piolhas, decorar a casa, fazer alguns trabalhos manuais, preparar aulas/materiais para o meu voluntariado com tempo e dedicação (as restantes aulas podem ser preparadas dentro do horário normal de trabalho bem como todas as outras atividades extra pedidas); arrumações profundas que me deixam aliviada e livre.

 

Pelas piolhas e pela família que tanto amo, não posso deixar-me entregue a letargias por muito tempo. Nem eles merecem nem eu lhes posso fazer isso. 

 

Assim, rise and shine (even if you feel like dying inside...)!

 

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publicado às 09:50

Como dar medicação

por t2para4, em 11.03.12

 

Algumas pessoas perguntam-me como faço para dar medicação às piolhas. Por regra, não costuma ser muito complicado dar-lhes os medicamentos, principalmente se for xarope e tiver um sabor agradável. Aqui fica o que costumo fazer.

 

Supositórios:

Não dou. A menos que se justifique muito bem, por exemplo, estarem a vomitar ou precisar de um medicamento com uma ação bem mais rápida. 

Não gosto de dar supositórios e sei que é muito desconfortável para elas. Tento evitar.

 

Injeções/vacinas/colheitas de sangue:

Se tiver que ser, tem que ser e não há volta a dar. Se sabemos de antemão que vai doer com ou sem gel anestesiante que demora uma hora a fazer efeito, não vale a pena a espera e a ansiedade. Também não adianta eu estar a explicar que o que vamos fazer vezes e vezes sem conta. Explico uma vez porque acho que, pequenas ou crescidas, autistas ou não, há coisas que devemos dizer-lhes e explicar-lhes. Claro que não querem e choramingam. 

Na hora H, o truque é agarrá-las como se fossemos um cinto de segurança e encostar-lhes a cabeça ao meu peito, com força mas sem magoar, e tentar acalmar os gritos e guinchos e força descomunal que fazem, sussurando "shhh, está quase, já passou, não chora". Ajuda imenso a acalmar ter um penso hiper colorido ou da Hello Kitty para colocar no local logo a seguir. As lágrimas passam instantaneamente.

 

Aerossóis:

Não é fácil. Basicamente, é seguir os mesmos passos do que faço para uma vacina... Nunca precisaram de fazer aerossois, exceto uma vez de urgência e não tive como prepará-la de antemão, mostrando como se faz a um boneco, por exemplo. Aqui o problema é ter algo na cara, o que as incomoda imenso.

 

Xarope:

Aqui há três ou quatro hipóteses:

1. Dar à colher - pode ser uma colher qualquer, desde que respeite a dosagem correta (pode medir-se com a colher que vem incluida e depois passar para outra, por exemplo, a preferida da criança). As piolhas aceitam muito bem esta hipótese.

2. Seringa (sem agulha) - se for uma criança que não goste de tomar medicamentos à colher, é mais fácil e rápido dar assim. Já tive que passar por algo semelhante mas com comida. Houve uma fase que só comiam com uma seringa... E só conseguia alimentá-las assim porque se recusavam a comer o que quer que fosse e provocavam o vómito. Nestas circunstâncias temos que ser firmes e nunca voltar atrás com o que lhes dizemos. Dar recompensas/reforço positivo se correr bem.

3. Copo - alguns xaropes trazem um copinho. Pode dar-se por aí ou medir a dose necessária e passá-la para outro copo. 

4. Biberon - se a criança tem preferência por um biberon ou copo antigota, também é uma sugestão, principalmente, se já estiver ensonada ou a dormir.

 

Soluções em pó:

Costumo dar na água e usar a seringa para as obrigar a beber e eu saber que, de facto, tomam bem aquilo. Se cumprirem com a parte delas, há sempre reforço positivo ou uma recompensa.

 

Refiro que nunca tive grandes problemas em dar medicamentos às piolhas. Ainda não chegámos à fase dos comprimidos, depois nessa altura, pensarei em estratégias.

Para já, ficam algumas sugestões.

 

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publicado às 13:52

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