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A história da girafa (e do abutre)

por t2para4, em 19.12.16

Estamos de "férias" e fomos trabalhar em terapia da fala. Entre outras questões, a certa altura, trabalhámos a interpretação e compreensão de contextos com uma história - noutra língua que não inglês ou francês, porque as piolhas leem logo e perde-se o objetivo da nossa abordagem - sobre uma girafa. O objetivo era tratar a história cruamente: personagens, cenário, problema, ações, resolução. Não era interpretar nem encontrar outros sentidos nem era esse o objetivo, repito.

 

"Era uma vez uma girafa tão alta tão alta tão alta que nem cabia no livro... Os outros animais da selva, como o leão e os seus compinchas macaco, zebra e crocodilo, riam e gozavam com ela por ser assim, tão alta e tão grande. E a girafa sentia-se triste, deslocada e humilhada. Resolveu encontrar novos amigos que a aceitassem como ela é. E encontrou animais raros e especiais como ela: o porco-espinho, o papa-formigas, a lebre-do-cabo. Inicialmente tudo correu bem pois tinham a particularidade de serem especiais mas não sabiam lidar uns com os outros e a girafa, tão alta que era, era muito desastrada para as brincadeiras dos outros animais e acabava por se afastar e ficar apenas a ver. Até que um dia, a jogar a bola, esta foi parar ao cimo de uma árvore e a girafa percebeu logo que poderia ajudar. Encontrou algo em que era boa! Devolveu a bola aos amigos e foram todos jogar e ver o pôr-do-sol. Fim"

 

Sou de Letras. Tive alguns dos melhores professores de Literatura do país. Tive de marrar textos e textos sem conta, de várias línguas e origens, alguns até de orige indo-americana ou criola. Chumbei a Psicologia Educacional 3 vezes com 9 e acabei depois a cadeira com 15. Eu tenho uma interpretação muito própria deste texto, independentemente do seu objetivo.

Dado o meu humor hoje - que até começou muito bem, a sério! - o que eu vi neste texto foi uma ingenuidade atroz que eu não vejo em lado nenhum e basicamente a minha adolescência - de forma literal: a gaja muito alta e desastrada que só era boa para ir ao ressalto em basket nas aulas de educação física, as piolhas na forma de animais especiais gozados e afastados pelos outros animais da selva, que se sentem um pouco com isso mas nem entendem bem o que isso é; o final a que nos prestamos: aparentemente eu só sou boa a tirar coisas de coisas altas, as piolhas só são boas a serem especiais - seja lá o que essa "designação" queira dizer.

 

O meu querido terapeuta do coração já não faz parte da equipa... faltam técnicos com experiência e aquele empenho que faz brilhar os olhos, aquela vontade única de querer ajudar quem (cor)responde... falta-me tempo para poder ensinar - sim, é mesmo esse o termo, "ensinar" - todas as particularidades de uma língua e de uma linguagem que a todos os outros é inata, subdesenvolvida, desvalorizada e desperdiçada... doi-me ter que trabalhar todos os dias, sempre, qualquer coisa, seja de que conteúdo ou currículo for e não poder dar-me ao luxo de parar de treinar porque há retrocessos e ainda me chaparem à cara que "estamos de férias e não fazemos nada"... enoja-me (sim, também esse o termo) a escola (de forma geral) não ter tempo (ou não querer) para usar estas abordagens novas que fazemos nas sessões de terapia e que tão bem fazem às piolhas e ao seu entendimento linguístico (seja em que forma for: escrito, oral)... está para além da minha compreensão, por questões ridículas e burocráticas, estas novas abordagens não poderem ser mais do que um determinado nº de horas por determinado nº de tempo... 

 

Sinto-me a girafa alta demais para caber no livro, a ser gozada pelo resto dos animais (leia-se "sociedade, comunidade, whatever"), a tentar arranjar um grupo "especial" que aceite as minhas particularidades e as dos meus. E chateia-me ser a girafa. Não posso ser a chita mas, de repente, honestamente, a minha vontade é mesmo ser o abutre. E, lá do alto, voar em círculos e ver a decadência e o moribundo e, depois, calmamente e com os meus, atacar. Chama-se a isso "karma". Há quem lhe chame cabra, eu prefiro chamar-lhe abutre. Sabem porquê? Por isto : https://pt.wikipedia.org/wiki/Abutre , porque eles não atacam à toa, porque não desperdiçam energia com o que não conseguem ganhar, porque eles não são os maus da selva, porque eles não voam sozinhos e porque, acima de tudo, são pacientes. Muito pacientes. E no Livro da Selva, até eles salvam o Mogli. De quem? Do tigre... Interessante, não?

 

 

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publicado às 19:31

Era suposto...

por t2para4, em 18.10.16

... estar a trabalhar, por estas horas; afinal, para a semana começam as fichas de avaliação e elas ainda só estão elaboradas na minha cabeça (e ainda tenho de fazer as dos alunos com NEE, devidamente adequadas com as indicações dos seus PEI e dificuldades que noto na sala de aula).

... estar a reler o material necessário para a reunião (longuíssima) de logo.

... estar a tentar adiantar o máximo de trabalho possível, não só para a escola mas também para as minhas outras aulas.

... estar a preparar as aulas da próxima semana.

 

Mas...

Estou de volta disto: http://www.hanen.org/Programs/For-Parents/TalkAbility.aspx   

O talkability é, muito básica e sucintamente, um programa com um conjunto de estratégias que poderão ser utilizadas em crianças verbais com PEA. 

Estamos numa fase má no que diz respeito à fala e à comunicação. As piolhas são crianças com autismo mas verbais e, de um modo geral, por serem verbais, muitas vezes, há a tendência para se esquecer que têm muitas dificuldades. Falar não é apenas produzir sons ou dizer palavras e frases de forma aleatória; é muito mais complexo do que isso. Falar é comunicar. E é aqui que reside uma das principais áreas problema do autismo.

 

Temos notado um crescendo de dificuldades a nível da expressão comunicativa com sentido, com um objetivo. Falar espontaneamente de forma organizada e colocar os pensamentos em forma verbal tem sido um grande desafio para as piolhas. Assim, depois de pedir ajuda ao nosso terapeuta do coração (a pessoa que pôs as piolhas a falar sem ser só por ecolália), foi-me recomendado que visse este programa para começar, desde já, a ter algumas ideias sobre o que fazer para reforçar a terapia da fala que terão na escola mas que, numa única hora semanal e a tentar conciliar tudo com as aprendizagens académicas, é claramente insuficiente para aquilo que eu pretendo, acima de tudo: a utilização prática na vida lá fora, na vida real, nas situações do dia a dia - sem a necessidade da minha tradução.

 

É algo do género que se pretende auxiliar e desenvolver, tentando, de uma forma ou de outra, nesta fase mais embrulhada, promover um discurso mais coerente e uma maior organização de ideias que se querem transmitir.

 

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Apenas uma hora de terapia na escola, para já, ainda que nos ajude quase milagrosamente, não chega... Não concordo com a ideia que mais é melhor mas, neste momento, e dado o enfoque na articulação com os conteúdos a veicular, não há outra hipótese. A escola é importante mas um dia acaba e nós pais também... Eu quero que elas tenham as ferramentas necessárias para uma vida ativa e independente no futuro, que consigam comunicar o que pensam e sentem, sem dificuldades de maior e, principalmente, que aprendam a lidar com a frustração se não conseguirem fazê-lo. Esta é uma das coisas que mais me preocupa agora: a frustração que pode advir da incapacidade ou dificuldade em conseguir transmitir algo...

 

Por isso, de momento, estuda-se um pouco de terapia da fala e deixa-se acumular outro tipo de serviço para outras alturas... Além de que, honestamente, não estou com muita cabeça para me dedicar com a devida atenção a burocracias e trabalhos... Ainda tenho tempo útil (e muitas horas noturnas a aproveitar - haja café e iluminação artificial). Agora, tenho um coração apertadinho e a cabeça focada noutra onda...

 

 

 

 

 

 

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publicado às 11:34

Desde o diagnóstico que fomos sendo assoberbados e atolados com papeis das mais variadas espécies. Ainda que eu tenha tudo devidamente guardado num disco externo, tenho tambem tudo em versão papel. Os mais ecologistas e minimalistas poderão dizer, horrorizados, "mas para quê?? Se está tudo em pdf e afins?!". Eu respondo: "por duas razões: impacto e toque no momento. Não me arrisco a levar os documentos importantes em pen ou disco a um consultório one, além de poder não haver computador, poderei ficar sem esses dados naquele dispositivo ou apanhar um médico que não esteja para aí virado ou alguém que não saiba consultar estas coisas 'modernas'. Além disso, chegar com 3 dossiers cheios e espetar com isso na mesa de alguém, impressiona mais do que levar uma pen! E esse impactoo dá imenso jeito quando há senhores doutores a abusar da minha paciência"

 

Assim, como hoje tinha uma série de papeis para colocar nos dossiers, decidi dar uma bela vista de olhos ao que já tinha e reorganizar tudo.

Tenho 4 dossiers, 3 de acompanhamento e 1 de legislação e documentação de estudo (estudos, cópias de livros, etc.). Apenas os 3 estão juntos, na prateleira das nossas organizações importantes (faturas, IRS, documentos relacionados com a casa ou os carros, diplomas, etc.).

Criei um índice geral e separei cada área com separadores e micas e post-its, onde tudo está devidamente identificado e organizado por datas. Está tudo por ordem cronológica desde agosto de 2010 até ao presente, exceto a avaliação académica que está por ordem cronológica do presente até aos 2 anos de idade das piolhas.

 

O indice contém:

1- Relatórios (hospital, TO e TF)
2- Participação em Estudos
3- Avaliação TF e TO
4- Documentação (Segurança Social)
5- Documentação (IP e CRI)
6- Avaliação percurso académico
7- Documentação (apoio às atividades académicas)

 

Em cada separador, estão todos os documentos que nos foram enviados, entregues, assinalados, etc, desde relatórios multi-usos ao relatório do diagnóstico em si ao Plano da Intervenção Precoce ao recente Plano Educativo Individual e devidas adendas e atualizações. Há ainda espaço para outro tipo de avaliação como as da piscina e motricidade.

Toda esta informação, concentrada num único grande local e de fácil acesso, permite-nos uma consulta rápida e organizada a qualquer situação do presente ou passado das piolhas com que nos confrontemos, o que pode acontecer numa ida à segurança social ou numa consulta de rotina.

Apesar de alguns serviços se gabarem da interligação entre hospitais e afins, a verdade é que a informação não passa toda pelos mesmos meios e nem sempre alcança o seu objetivo final. Não posso correr riscos de se fazer uma avaliação superficial de uma qualquer situação ou de nós pais passarmos por doidinhos só porque o sistema não funciona e as informações clínicas e de desenvolvimento das piolhas não estão nos devidos lugares. Por isso, não corro riscos e prefiro ter tudo comme il faut.

No meu disco, as coisas estão separadas por pastas relativamente semelhantes à separação física nos dossiers. Facilmente encontro o que for necessário para se imprimir ou enviar por email, etc.

 

Esta minha necessidade de colocar tudo em suporte físico e bem organizado veio de uma situação desagradável pela qual passámos há uns 5 anos atrás, pouco depois do diagnóstico e com pouca documentação em papel. Numa das (muitas) avaliações para terapia ocupacional, o médico que avaliou as piolhas exigiu ver tudo e mais alguma coisa e pouco quis saber do relatório multi-usos que o hospital pediátrico e médico da unidade de autismo nos facilitou. Aqui o senhor pecou pelo excesso e acabou por decidir que elas estavam maravilhosas e não precisavam de terapia ocupacional (nota-se... Por isso estamos agora, 6 anos depois a tentar compensar o tempo perdido... Ele há com cada burro que até doi). Num destes fins de semana recentes, eu pequei por defeito e não levei nada comigo a não ser um rótulo de louca varrida porque o médico não encontrou "autismo" na computador ao verificar o histórico clinico das piolhas por não acreditar noq ue eu lhe dizia...

 

No que nunca jamais facilito é no que assino relativamente às piolhas sem que eu fique, na hora, com uma cópia para mim. Nada do que diga respeito às piolhas anda espalhado pelos diversos sistemas onde se inserem sem que eu tenha uma cópia (ou o original) de tudo isso. Mesmo que me informem "ah isso vai depois ser entregue" há uma razão pela qual eu tenho outro dossier só com legislação, com as devidas anotações feitas por mim e outras mães.

Como dizia uma professora minha, o diabo não sabe muito por ser diabo, sabe muito por ser velho. E eu já começo a ter uns anos disto no lombo. A ser o diabo e a aprender como o diabo.

 

Algumas mamãs que vivem uma situação idêntica, também têm dossiers imensos com tudo o que diga respeito aos seus filhos. Como se organizam? É por capas de arquivo e cópias ou são adeptos do tudo numa pen? Levam tudo quando vão a médicos novos ou preferem levar a informação depois? Já passaram por alguma situação estranha em que precisassem de levar tudo?

 

O que senti esta manhã, ao colocar tudo em ordem, foi um misto estranho de emoções: estou absolutamente delirante e feliz com tudo o que alcançamos ao longo deste tempo mas também me sinto magoada e triste por termos que viver tudo isto e termos que estar sempre em constante aprendizagem/trabalho/sei lá mais o quê... Mas importa o objetivo fina, o destino; o caminho tem que se fazer. Paciência... Vamos lá...

 

 

 

 

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publicado às 12:02

As agendas CAA das piolhas

por t2para4, em 30.08.15

Aproxima-se o novo ano letivo - em passo de corrida, já numa espécie de sprint final - e, à semelhança do que acontece comigo, as piolhas tambem têm umas agendas. Para não baralhar muito o sistema, apesar de funcionarmos com 2 contagens de anos - o ano letivo e o ano civil -, optei por uma agenda do ano civil.

 

A agenda é em Comunicação Aumentativa e Alternativa, com recurso ao sistema de PECs (Picture Exchange Communication) e foi preparada pelo nosso terapeuta da fala, que assinalou, nos determinados dias, certas datas especiais ou feriados. Nos restantes espaços, as piolhas preenchem à vontade ou apenas consultam.

Recebi o ficheiro em powerpoint pelo que optei por imprimir em vários diapositivos por página, a cores, só frentes (assim, o verso poderia ser usado para anotações ou desenhos).

 

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De seguida, recortei tudo e encadernei em espiral.

 

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Juntei uma bonita capa em cartolina com relevos e pinturas brilhantes das piolhas, que cortei à medida, personalizei de modo cursivo, bem como uma contracapa em plástico.

 

IMG_0111.JPG

 

O resultado final não podia agradar-me mais: ficou funcional, giro e útil. Para o próximo ano, irei repetir embora talvez faça algumas alterações.

 

 

 

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publicado às 19:04

Antes de mais, este não é um post patrocinado. 

Há uns valentes meses, ainda as piolhas tinham 5 anos, o nosso terapeuta da fala usou um jogo destes na sessão de terapia. O objetivo é criar histórias, com ou sem nexo, com as diversas imagens que os dados têm, ao serem lançados aleatoriamente. Na altura, elas não perceberam bem a lógica daquilo mas agora a coisa já corre de outra maneira.

Por mero acaso, encontrei uma loja no Facebook que tinha este conjunto de dados à venda e, após contactar a vendedora, que foi muito simpática comigo, decidi-me a comprar o jogo. Não fica barato, digo já, pelo menos para a minha carteira, mas vale a pena. Custa 16,40 € já com portes incluídos.

Fui buscá-lo hoje ao correio e, eu e a piolha que ficou em casa por estar com uma virose, ficámos deliciadas com o embrulho. Sim, porque os olhso também comem e eu gostei muito da originalidade. 

 

 

 

Eu e a piolha começámos logo a jogar e a inventar histórias. É muito importante criar histórias que tenham nexo mas, acima de tudo, criar absurdos e ironias, mostrar que podemos dizer uma coisa com um sentido diferente do que aquele que indica, que podemos inventar algo a partir de qualquer coisa. A maioria dos indivíduos com autismo são muito literais e têm imensa dificuldade em compreender o sarcasmo, a ironia, os duplos sentidos, os provérbios, etc. Já que, na unidade de autismo da escola, as piolhas trabalham os absurdos, de vez em quando, nada como reforçar com a nossa criação apatetada de histórias, ditadas pelos dados. E surgem coisas giríssimas!!

Há pouco, surgiu a imagem de uma carta, de um cadeado, do mundo e mais não sei o quê. A piolha disse logo que os correios estavam fechados no mundo inteiro! Isto é fantástico porque partiu do particular para o geral (carta - correios), associou o cadeado ao sentido "fechado" e generalizou absurdamente!

 

Quando a mana chegou a casa, foi uma festa e lá se ouviam os dados pela mesa e mais umas quantas invenções. 

 

 

 

Legendagem: "A lua estava trancada à chave e magoou-se com a seta, fez um doi-doi..." eh eh eh

 

Vale a pena experimentar com os miúdos fazer algo do género. Boas histórias!!!

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publicado às 20:24

Como ter este sentimento de "complete achievement"?

É ter o nosso terapeuta da fala connosco a ver como estão as piolhas, a falar com elas, a aprovar os materiais pedagógicos que adquiri, a concordar com o trabalho a continuar a fazer com elas e a dizer-me que, de todos os pais com quem já trabalhou a nível de acompanhamento dos filhos, eu sou das mais qualificadas para continuar esse trabalho, mesmo não sendo terapeuta, porque aprendi imenso,  nunca falhei uma sessão, estive sempre presente, tirei dúvidas e insisti sempre na aprendizagem de novos métodos.

 

Este grande elogio só vem dar-me ainda mais força e determinação em fazer com as piolhas aquilo que o Estado, por dever e obrigação, deveria ter para com elas, por direito: um técnico para trabalhar com elas, em horários específicos na escola, tal como previsto nos documentos de referenciação e inclusão no Decreto-Lei 3. Shame on you, Mr Crato and shame on all your Ministery!

Todos os dias, TODOS OS DIAS, as piolhas melhoram algo. Na nossa escola, funcionamos como equipa: professora titular, professor do ensino especial (aquele que deu a sua componente não letiva para trabalhar com as minhas filhas, lembra-se de lho ter dito?), auxiliares operacionais e pais. E até parece que a nossa equipa alarga todos os dias, incluindo os colegas da turma e do ATL, que têm por elas um carinho enorme e um sentimento quase extremo de proteção.

 

Eu tomei a decisão certa. E o sr. Ministro? 

Eu trabalho por e para elas.

 

 

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publicado às 17:01

Os nossos materiais de trabalho

por t2para4, em 16.10.13

O correio tem andado ocupado para estes lados. E ainda bem! Valem cada cêntimo. E é bom ter amigos que conhecem o meu livreiro :) e alguns livros em casa!

 

 

 

Esta semana ainda está a ser altura de organização pessoal, do meu regresso ao trabalho, da gestão de emoções e da recolha de materiais (até porque tenho um livro fantástico sobre histórias sociais que quero trabalhar com as piolhas - oferta do nosso querido terapeuta da fala - e que emprestei). Para a semana, teremos um horário específico para trabalhar as questões mais pertinentes nas piolhas:

- consciência fonológica

- histórias sociais e consequente estrutura e trabalho do comportamento adaptativo

 

Eu não posso dar-me ao luxo de ficar à espera para ver. Neste país, tudo demora tempo, tudo tem que ser discutido em reuniões infindáveis e intermináveis, tudo tem que ser enfiado num gabinete qualquer do Ministério da Educação que acaba por cortar cegamente onde não deve nem pode - violando assim uma série de convenções, legislação e até a própria Cosntituição da República -, tudo depende dos humores do governo e de sei lá mais o quê. 

Vou fazer o melhor que posso, pôr os neurónios a comunicar melhor entre si (isto não anda fácil eh eh eh), rever os materiais e atividades que tenho espalhados nas estantes cá de casa e meter mãos ao trabalho. Afinal, brincamos ou atiramos foguetes? É que aqui faz-se o que se pode porque esperar, já esperámos demais!

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publicado às 20:49

Sim, sr Governo, esta é para vós

por t2para4, em 07.10.13

Sabem do que precisam? De abrir os olhos ou então de mudar de lentes ou limpá-las.

Sabem do que falo? Claro que não! Sou só mais uma queixa entre milhentas.  

Fazem a mínima, a mais pequena e singela, a minúscula ideia do que é ter um filho com deficiência? Um primo? Um neto? Um pai? Um familiar?Obviamente que não.

Sabem do que é preciso para dar resposta a uma criança QUE NÃO É UM ASSUNTO MERAMENTE ADMINISTRATIVO e CUMPRIR o que escreveram no Decreto-Lei 3? Pois, o Alzheimer precoce em políticos é lixado e não há medicação eficaz. Já se esqueceram do que assinaram e do que prometeram cumprir. Que é sempre muito mais fácil culpar quem esteve antes e blá blá blá mi mi mi.

Com quanto contribuiram vocês para o país? Este país que todos os dias me envergonha cada vez mais, hein, com quanto? Eu contribui com 2 filhas, milhares de euros em impostos, multas por prazos erradamente indicados, abonos minímos, cortes no meu subsídio de desemprego.

Com que posso contar convosco? Com nada. É assim que funcionamos. Obrigada, amigos, obrigadinha. Do fundo das artérias do meu coração, obrigada pela bela e boa merda que andam a fazer. Haviam de vos partir a boca toda de tal modo que deveriam ter que fazer fisioterapia e terapia da fala. Ah, mas esperem! Vocês cortaram com isso, pois é!!! Ah e agora??? Quem vos salvaria, se fossem uns desgraçados a ganhar o ordenado mínimo? 

Adorava ver-vos presos no vosso mundo perfeito e idiota mas sem a graça e o dom da palavra. Talvez nessa altura um terapeuta da fala vos desse jeito. Ou ao vosso filho autista ou neto com paralesia cerebral ou primo com epilepsia ou irmão com deficiência mental.

Obrigada, a sério. É mesmo com orgulho que sou portuguesa! 

 

Felizmente para as minhas filhas, contribuintes idiotas como eu, vão empenhar-se em estudar e em não parar um segundo para que elas (que têm nome, ouviram?!!! Não são um número! Têm um nome, tal como vocês!) continuem a ter direito ao que é delas por direito. Sabem, meus caros desgovernantes, ninguém escolhe nascer ou ficar deficiente. Não sei se alguma vez pensaram nisso. Se calhar não. E por isso fazem o que fazem, sem pensar. Sim, porque quem lança as porcarias que lança sem pensar duas vezes, não pensa. E para pensar não precisam de ter cursos superiores, sabem disso, não sabem? Bem, se calhar não.

Obrigada por mais este desafio. A sério. Vai sair-me do coiro e do bolso mas sabem que mais? Ao contrário dos betinhos dos vossos filhos perfeitos, as minhas filhas não têm pais mentirosos mas sim pais que as amam e lutam por elas, todos os dias, todos os minutos, todos os segundos. Não vou pagar por um direito que lhes deveria assistir mas não pensem que desisto. Elas não terão um terapeuta mas terão sempre uma mãe polivalente e um pai presente. Vá, cortem lá isso para eu ver.

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publicado às 21:58

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