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Se me tivessem dito, há 7 anos que tal seria possível, e não teria acreditado, teria chorado de raiva e frustração... Mas hoje quase chorei mas de alegria, de orgulho, de felicidade! Decidimos arriscar -afinal, o pior que poderia acontecer era termos que pintar a cara de preto e tentar sair o mais discretamente possível da sala - e ainda bem que o fizemos!

 

As piolhas participaram hoje, pela 1ª vez, numa atuação perante uma sala cheia (falamos de cerca de 400 lugares, todos ocupados), com música bem alta - mais do que num cinema -, com música, dança e mais música. E elas não foram dançar mas foram mostrar um pouco do que fazem nas suas aulas de psicomotricidade - onde estão inscritas desde 2015, e que funciona para nós como Terapia Ocupacional, nas áreas de coordenação corporal, motricidade fina e grossa, psicomotricidade, dissociação, equílibrio, coordenação óculo-motora, compreensão e cumprimento de regras ou instruções, etc. 

 

Lá foram elas, de cabelos bem presos enfeitados com fitinhas coloridas, tutus esvoçantes brilhantes e fitinhas na mão. Felizes, tão felizes. E estiveram tão bem, tão bem!

 

No final da atuação, depois de retirados os acessórios, regressaram aos seus lugares na plateia e assistiram ao resto do espetáculo, aplaudiram familares, colegas e conhecidos, cantarolaram as músicas das coreografias e até ponderaram enveredar pela área da ginástica, mais tarde. Bateram muitas, muitas, muitas palmas. E voltaram a subir ao palco para se juntarem a todos os outros participantes, pular mais um pouco e tirar fotografias. 

 

Estou de coração cheio, quase que nem acredito que é real, que aconteceu mesmo. 

 

O verso da medalha? Não quisemos esticar demais a corda e, assim que terminou o espetáculo, esgueirámo-nos para a saída, antes da grande confusão e regressámos a casa, onde passámos o resto da tarde em atividades calmas, sem alaridos, sem estímulos demais. As piolhas estiveram cerca de uma hora entretidas a criar mosaicos de poneis; ainda jogaram uns jogos no tablet, viram TV, desenharam imenso, terminaram um TPC e brincaram muito com Legos e Pinipons. Não houve meltdowns, não houve birras, não houve sobrecarga sensorial. Demos-lhes o espaço e tempo de que necessitavam para recuperar da manhã. 

 

E eu continuo feliz, feliz!!  As minhas piolhitas conseguiram!

 

 

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publicado às 21:24

Desde o diagnóstico que fomos sendo assoberbados e atolados com papeis das mais variadas espécies. Ainda que eu tenha tudo devidamente guardado num disco externo, tenho tambem tudo em versão papel. Os mais ecologistas e minimalistas poderão dizer, horrorizados, "mas para quê?? Se está tudo em pdf e afins?!". Eu respondo: "por duas razões: impacto e toque no momento. Não me arrisco a levar os documentos importantes em pen ou disco a um consultório one, além de poder não haver computador, poderei ficar sem esses dados naquele dispositivo ou apanhar um médico que não esteja para aí virado ou alguém que não saiba consultar estas coisas 'modernas'. Além disso, chegar com 3 dossiers cheios e espetar com isso na mesa de alguém, impressiona mais do que levar uma pen! E esse impactoo dá imenso jeito quando há senhores doutores a abusar da minha paciência"

 

Assim, como hoje tinha uma série de papeis para colocar nos dossiers, decidi dar uma bela vista de olhos ao que já tinha e reorganizar tudo.

Tenho 4 dossiers, 3 de acompanhamento e 1 de legislação e documentação de estudo (estudos, cópias de livros, etc.). Apenas os 3 estão juntos, na prateleira das nossas organizações importantes (faturas, IRS, documentos relacionados com a casa ou os carros, diplomas, etc.).

Criei um índice geral e separei cada área com separadores e micas e post-its, onde tudo está devidamente identificado e organizado por datas. Está tudo por ordem cronológica desde agosto de 2010 até ao presente, exceto a avaliação académica que está por ordem cronológica do presente até aos 2 anos de idade das piolhas.

 

O indice contém:

1- Relatórios (hospital, TO e TF)
2- Participação em Estudos
3- Avaliação TF e TO
4- Documentação (Segurança Social)
5- Documentação (IP e CRI)
6- Avaliação percurso académico
7- Documentação (apoio às atividades académicas)

 

Em cada separador, estão todos os documentos que nos foram enviados, entregues, assinalados, etc, desde relatórios multi-usos ao relatório do diagnóstico em si ao Plano da Intervenção Precoce ao recente Plano Educativo Individual e devidas adendas e atualizações. Há ainda espaço para outro tipo de avaliação como as da piscina e motricidade.

Toda esta informação, concentrada num único grande local e de fácil acesso, permite-nos uma consulta rápida e organizada a qualquer situação do presente ou passado das piolhas com que nos confrontemos, o que pode acontecer numa ida à segurança social ou numa consulta de rotina.

Apesar de alguns serviços se gabarem da interligação entre hospitais e afins, a verdade é que a informação não passa toda pelos mesmos meios e nem sempre alcança o seu objetivo final. Não posso correr riscos de se fazer uma avaliação superficial de uma qualquer situação ou de nós pais passarmos por doidinhos só porque o sistema não funciona e as informações clínicas e de desenvolvimento das piolhas não estão nos devidos lugares. Por isso, não corro riscos e prefiro ter tudo comme il faut.

No meu disco, as coisas estão separadas por pastas relativamente semelhantes à separação física nos dossiers. Facilmente encontro o que for necessário para se imprimir ou enviar por email, etc.

 

Esta minha necessidade de colocar tudo em suporte físico e bem organizado veio de uma situação desagradável pela qual passámos há uns 5 anos atrás, pouco depois do diagnóstico e com pouca documentação em papel. Numa das (muitas) avaliações para terapia ocupacional, o médico que avaliou as piolhas exigiu ver tudo e mais alguma coisa e pouco quis saber do relatório multi-usos que o hospital pediátrico e médico da unidade de autismo nos facilitou. Aqui o senhor pecou pelo excesso e acabou por decidir que elas estavam maravilhosas e não precisavam de terapia ocupacional (nota-se... Por isso estamos agora, 6 anos depois a tentar compensar o tempo perdido... Ele há com cada burro que até doi). Num destes fins de semana recentes, eu pequei por defeito e não levei nada comigo a não ser um rótulo de louca varrida porque o médico não encontrou "autismo" na computador ao verificar o histórico clinico das piolhas por não acreditar noq ue eu lhe dizia...

 

No que nunca jamais facilito é no que assino relativamente às piolhas sem que eu fique, na hora, com uma cópia para mim. Nada do que diga respeito às piolhas anda espalhado pelos diversos sistemas onde se inserem sem que eu tenha uma cópia (ou o original) de tudo isso. Mesmo que me informem "ah isso vai depois ser entregue" há uma razão pela qual eu tenho outro dossier só com legislação, com as devidas anotações feitas por mim e outras mães.

Como dizia uma professora minha, o diabo não sabe muito por ser diabo, sabe muito por ser velho. E eu já começo a ter uns anos disto no lombo. A ser o diabo e a aprender como o diabo.

 

Algumas mamãs que vivem uma situação idêntica, também têm dossiers imensos com tudo o que diga respeito aos seus filhos. Como se organizam? É por capas de arquivo e cópias ou são adeptos do tudo numa pen? Levam tudo quando vão a médicos novos ou preferem levar a informação depois? Já passaram por alguma situação estranha em que precisassem de levar tudo?

 

O que senti esta manhã, ao colocar tudo em ordem, foi um misto estranho de emoções: estou absolutamente delirante e feliz com tudo o que alcançamos ao longo deste tempo mas também me sinto magoada e triste por termos que viver tudo isto e termos que estar sempre em constante aprendizagem/trabalho/sei lá mais o quê... Mas importa o objetivo fina, o destino; o caminho tem que se fazer. Paciência... Vamos lá...

 

 

 

 

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publicado às 12:02

As piolhas tiveram avaliação de terapia ocupacional na semana passada. Só durante o fim de semana é que tive a certeza e a capacidade de discernir para alémd o que foi dito/feito/avaliado. Basicamente, precisei de chorar umas lágrimas, olhar para as minhas filhas sem me lembrar das coisas ditas na "consulta" e meter mãos ao trabalho, porquem nestas coisas, como se sabe, chorar não me adianta de nada nem me faz o trabalho por mim.

 

Portanto e adiante, registei todos os passos a ter em conta na correção postural das piolhas quando se sentam para escrever/desenhar/riscar/pintar e começámos a pô-los em prática ainda nesse mesmo dia.

Convém lembrar e frisar que, ao contrário do que eu pensava, os fins não justificam - de todo! - os meios. É importante escrever mas, mais importante ainda, saber como escrever. Nunca dei importância a esse facto, na verdade, porque, posso afiançar que 80% dos meus alunos não pega corretamente num lápis ou numa caneta ou se senta de forma adequada. Eu pensei que o importante era escrever, desenhar as letras - saíssem esquisitas ou não.

 

A força e pressão exercida na forma - incorreta - com que pegavam no lápis e escreviam fazia com que as letras não ficassem melhor legíveis, direitas, fluidas e fazia doer a mão na sua ligação punho- cotovelo e punho-nós dos dedos. As piolhas nunca tiveram terapia ocupacional mas, nas últimas reuniões de equipa, aquando da discussão do PEI, falou-se disso e seguimos em frente. A verdade é que falhou tudo. As piolhas precisavam sim de terapia ocupacional desde sempre. E, ao contrário do sugerido, andaram sim (3 anos!) na pré-escola para onde foram já a saber rabiscar e a pegar num lápis (à sua maneira), onde aprenderam uma nova maneira de pegar num lápis que se repetiu na escola primária e estão novamente a aprender a pegar num lápis. Era escusado, não?

 

Bom, pensar nisso não me faz bem nenhum e não me resolve nada. Por isso, adiante.

Para que haja um trabalho unânime e constante - até porque sessões de terapia ocupacional serão só uma vez por mês no hospital e enquanto for necessário -, criei um documento de apoio com fotografias e indicações.

 

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As piolhas já  não trabalham nem desenham nem jogam computador na mesinha da sala - que parece uma mesa japonesa - e todo o material foi transferido para a secretária no quarto. Por opção familiar, não vamos alterar o mobiliário: a secretária e cadeiras vão manter-se (daqui por 2 anos já tocam com os pés no chão) mas estaremos mais atentos à postura corporal, uma vez que a informação dada ao corpo pelo assentar dos pés não é feita. A menos que o "Querido, mudei a casa" nos queira vir fazer uma visita. Estejam à vossa vontade, sim?

 

Em pouco mais de 3 dias, já se notam imensas diferenças: quando o fazem corretamente, a caligrafia já sai fluida, sem pressão, a letra está mais cuidada e o esforço na mão e braço é bem menor. E, quando elas entrarem para o secundário, votaremos a isto porque certamente que a letra passará de letra a rabiscos...

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publicado às 23:45

Previsões para esta semana

por t2para4, em 19.01.15

Ora, deixa cá ver, então, as previsões para esta semana:
- avaliação de Terapia Ocupacional (1h cada piolha no HPC);

- leitura do manual "Reading & Writing" de apoio a terapia ocupacional;

- realização de exercícios oro-motores (que deveriam ser todos os dias mas as piolhas detestam fazer e eu ainda não pensei numa forma de as cativar sem que envolva a compra de brinquedos ou cenas associadas a My Little Pony ou Sofia the First);
- elaboração e conceção de testes de diagnóstico + materiais para os cursos de línguas e aulas + aulas + marcações de sessões;

- contacto de formandos e alunos + burocracia adjacente + papel e toner não me falhem
- tecidos alinhavados e desenhados, amontoados, à espera de serem pintados, cosidos e transformados em algo útil e bonito;

- housekeeping (porque desta não me safo);

- continuação do trabalho de um dos projetos que abracei em 2014 e que, na realidade, tem estado muito parado;

- reuniões e recolha de informações e necessidades para as ações relativas à consciencialização do autismo 2015.

 

Oh dear God, I' gonna need a whole loooooooot of coffee....

 

 

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publicado às 23:23

Como tinha dito no post anterior, falei com o terapeuta da fala nessa sessão e expus as minha sdúvidas e preocupações. Até ao moemnto, nunca se sentiu uma verdadeira necessidade de terapia ocupacional e daí não as piolhas não terem sido chamadas para nenhuma sessão em concreto, apesar de já terem trabalhado uma ou duas vezes com a terapeuta ocupacional.

O nosso terapeuta sugeriu que, devido ao desfasamento de desenvolvimento que as piolhas têm, esta fase do desafiar, do desobedecer propositadamente pode ser isso mesmo - apenas uma fase - que deveria ter surgido por volta dos dois anos e meio, três anos mas só se manifesta agora. Elas não têm apenas algum atraso a nível de linguagem e o que envolve as emoções, têm também a outros níveis de desenvolvimento e daí talvez este tipo de comportamentos. No entanto, ficou de falar com a terapeuta ocupacional e com a psicóloga da isntituição onde têm terapia e ver o que se pode fazer pelas piolhas. 

 

A equipa do PIIP é composta por um terapeuta da fala, um assistente social, um psicólogo e um educador de educação especial mas não prevê nada além disso... Sei que as piolhas estão em boas mãos e, mais uma vez, noto que é mesmo importante dar ouvido à minha intuição e à observação mais obejetiva que tenho (eu e o pai) das piolhas. Felizmente, nesta fase, já ninguém deixa isso de fora. 

 

Aguardarei pelo desenrolar de tudo isto. Hoje, pressentindo (ou não!) alguma mudança, as piolhas almoçaram tão bem, comeram tanto e sem fazer uma birrinha que fosse, que nem queria acreditar! Oxalá se mantenham assim!

 

Responderei aos comentários mais tarde e, se não for pedir demais, continuo interessada em saber o que se poderá fazer em terapia ocupacional e que estratégias podemos usar quando os comportamentos não são os mais adequados. 

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publicado às 16:54

Venho pedir a quem acompanha o nosso caminho e nos vem ler de vez em quando um pequeno auxílio: procuro ter conhecimento de estratégias da área da terapia ocupacional que eu possa fazer em casa com as piolhas. 

Explicando melhor: apesar de ter sido recomendado terem terapia ocupacional e termos já ido a uma consulta de fisiatria e (ainda) continuarmos em lista de espera, as piolha snunca tiveram sessões deste tipo de terapia. Aliado ao facto de ainda não terem tido um único dia de apoio do ensino especial, o comportamento delas - principalmente de uma delas - está a piorar e, a olhos exteriores, pode passar por má-educação. Eu sei que a hereditariedade, os genes, etc etc etc também ajudam à festa mas, a verdade, é que ela está muito teimosa, muito desafiadora, não sabe minimamente lidar com a frustração neste momento e encara tudo como uma contradição para ela, ou seja, se é para trabalhar ela brinca; se é para comer, ela quer dormir,... Também está a ser novidade gerir (e saber o que são) algumas novas emoções, tal como o ciúme, pois há meninos novos bem mais pequeninos no infantário que requerem a mesma atenção - em especial, durante as refeições. E mantém-se a estranha relação com a comida e todos os dias me surpreendem com algo bem mais avançado do que deveria ser normal saberem: contar até 20 em Inglês depois de ouvirem isso uma ou duas vezes, fazer encaixes de madeira para idades a partir dos 6 anos, fazer desenhos cada vez mais elaborados, ler pequenas palavras, escrever o seu nome e o da irmã... 

 

Neste momento, e porque não sou cega a esse ponto, vejo bem que a piolha porta-se mal também nas aulas de ginástica e na piscina. O mesmo tipo de comportamento é igual em casa, pelo que não pode ser influência do meio. Pode ser mimo a mais, proteção a mais, palmadas a mais, o que quiserem argumentar mas tentamos educá-las a ambas da mesma forma e o mais corretamente possível. Pode ser só uma fase mas pode ser também sinal de algo mais. Vou conversar com o nosso terapeuta da fala e expõr-lhe as minhas preocupações. Já falei com a educadora que me explicou exatamente como a piolha se comporta na escolinha.

 

Gostaria que partilhassem comigo o que costumam fazer nas sessões de terapia ocupacional e/ou como fazem com os vossos filhos quando eles andam comportamentalmente mais descontrolados (aumentar a medicação está absolutamente fora de questão). Que tipo de coisas fazem? Que estratégias usam nas sessões e em casa?

 

Desde já, o meu (nosso) obrigada pelas vossas respostas.

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publicado às 14:20

Avaliação para terapia ocupacional

por t2para4, em 04.07.11

A instituição através da qual proporcionamos as sessões de terapia da fala às piolhas tem uma lista de espera algo extensa para as terapias da fala e ocupacional. Seria possível, através de uma credencial passada pelo médico de família, validada após avaliação pelo fisiatra, termos terapia da fala pelo Serviço Nacional de Saúde mas isso implicaria ficarmos sem o actual terapeuta - e isso está fora de questão por imensos motivos, desde a afinidade que as piolhas têm para com ele bem como pelos seus conhecimentos e profissionalismo. Como não quisemos sujeitar-nos a uma espera, visto ser urgente que começassem as sessões o quanto antes - optámos pela via privada, assegurada pela mesma instituição.

 

Os relatórios médicos iniciais referiam a necessidade urgente de terapia da fala e a frequência de terapia ocupacional. Como esta não estava revestida de um carácter de urgência, esperamos por uma avaliação que decorreu nos finais de Maio.

 

Após alguns percalços (esqueci-me do dossier onde guardo toda a documentação relativa à condição/doença/patologia/síndrome/o-que-quer-que-seja das piolhas e o marido teve de voltar a casa para ir buscar, uma delas fez chichi que saiu para fora da fralda, outra caiu do baloiço e sujou-se...), o fisiatra recebeu-nos, leu os relatórios médicos, colocou algumas perguntas, sugeriu a frequência de piscina (não necessariamente aulas mas a frequência de um ambiente de que, de um modo geral, os autistas gostam e os estimula positivamente), observou o modo como andavam, verificou os seus reflexos (não correu bem... ambas mostraram uma grande rigidez e não houve uma grande reacção ao martelinho. O médico não me adiantou mais informação mas hei-de referir isso ao médico de família na consulta dos 4 anos), perguntou-me que idéia eu tinha do que consistia a terapia ocupacional - ao que respondi que, inicialmente, achava que era ensinar as crianças a brincar e a elaborar brincadeiras comuns às outras crianças sem necessidades especiais mas que, através do terapeuta da fala, tinha lido alguns artigos e que se procurava, acima de tudo, estimular áreas de aprendizagem e de regulação - e comentou que eram muito simpáticas e afáveis. No final, até se despediram dele com um beijinho.

 

Prometi fazer-lhe chegar copiar dos relatórios e ele informou-me que seria contactada pela terapeuta chefe com o intuito de se agendar uma sessão e começar, então, com a terapia ocupacional.

 

Ainda estamos à espera e, entretanto, metem-se as férias de Verão e, como habitualmente, o país pára. Presumo que, lá para Setembro, deva ter mais algumas informações e a lista de espera diminua e talvez comecemos. Ainda assim, esta espera não me consome de preocupações porque, parte deste trabalho tem sido feito pela educadora do PIIP nas horas que passa com as piolhas, pela educadora de infância, pelo terapeuta da fala e por nós família.

 

 

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The institution through which we provide our little girls their Speech Therapy sessions has a waiting list for Speech and Occupational Therapy. It can be possible, through a medicall document signed by our General Practice doctor (GP), validated by the physiatrist, having Speech Therapy through our National Health System but that implies loosing our current therapist  - and that's out of question due to a lot of reasons, the affinity the girls feel towards him as well as his knowledge and professionalism. As we refuse to submit to that waiting list - and since it was urgent to start the sessions as soon as possible - we chose the private way, assured by that same institution.

 

The initial medical reports referred the urgent need of Speech Therapy and the frequency of Occupational Theraoy sessions. As this last one was not with a urgent stamp on it, we waited for an evaluation whichh occurred at the end May.

 

After a few hitches (I forgott the file where I keep all the documents concerning my little girls' condition/illness/disease/pathology/syndrome/whatever and my husband went back home to get it, one of the girls wet her pants and the other fell off and got soil dirt, ...), the physiatrist received us, read the medical reports, asked a few questions. suggested the frequency of a swimming pool (not necessarily attending lessons but being in an environment which, generally, autistic children like and stimulates them in a positive way), observed the way they walk, verified their reflex (it didn't go well... both of them showed some hardness and there wasn't a reaction to that lttle hammer. The doctor didn't tell me much more but I'll ask about it to our GP in our four-year.old appointment), asked me of I had any idea of what is Occupational Therapy - to which I answered that, first I thought it was about teaching children to play and to elaborate such play  commun to other children with no special needs but, through the girls' Speech therapist, I had read a few articles and the point was, above all, stimulate certian learning and regulation areas - and he commented they were very nice and lovely. At the end, they evem kissed him goodbye.

 

I promised I would give him copies of the medical reports and he informed me I would be contacted by the head therapist in order to schedule a session and thus get along with Occupational Therapy sessions.

 

We're still waiting and, meanwhile, it is Summer time and and, as usual, the country stops for holyday. I presume that in September I must have more information, the waiting list gets shorter and maybe we can get started. It doesn't bother me much though, because part of this work has been done by the early intervention teacher who spends hours with the girls, the kindergarten teacher, the Speech Therapist and we, as family.

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publicado às 13:06

Terapia Ocupacional

por t2para4, em 03.03.11

Uma das coisas que a médica das primeiras consultas de desenvolvimento nos disse foi que as piolhas precisariam de terapia ocupacional, também. Como não era uma necessidade tão urgente como a terapia da fala (e como não somos ricos nem nadamos em dinheiro), optámos por esperar até nos ser sugerido apresentarmos uma credencial (o tradicional P1), autorizada pelo médico de família no verso (com carimbo e assinatura). Este documento é entregue no serviço de fisiatria para que haja a marcação de uma avaliação e assim, mediante as vagas e características da necessidade, ser marcada a consulta com a terapeuta ocupacional. Sei que a lista de espera é longa mas já temos a avaliação marcada!!! Será nos finais de Maio.

Até lá, é ir seguindo a intuição e ir brincando, acima de tudo, com as piolhas. Ganhamos todos.

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publicado às 19:56

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