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É ao ler este tipo de testemunhos reais (independentemente de aqui ser em relação à maternidade) - em vez de um estudo qualquer, feito por sei lá quem, encomendado por sabe-se lá quem -, que consigo visualizar um futuro para as piolhas. Ainal, é possível. Quero acreditar que sim.
 
 
Como é ser mãe e ter autismo
 
A paciência diminui mais do que o comum, as conversas tornam-se cansativas rapidamente e as piadas ficam por perceber
 
 
 
Marisa Cardoso
 
Sempre tentei disfarçar as minhas dificuldades. Achava que não tinha interesse nenhum, que era "poucochinha". As outras pessoas pensavam que era arrogante e malcriada, porque fazia cara de poucos amigos mas era tudo para me defender. Pensava: "Ok, sinto-me mal, mas mais ninguém sabe." Por exemplo, quando as pessoas saem para se distraírem, isso para mim é um sofrimento. É muita informação a entrar, fico cansadíssima, não consigo desligar de tudo o que está a acontecer à minha volta. E é o ter de interagir… Não saber o que é que hei-de dizer às pessoas… Sinto sempre que o que vou dizer não tem interesse. Depois, as minhas reacções nas conversas são: se toda a gente está a rir, eu também me vou rir. Posso nem estar bem a ouvir a conversa mas se estão todos a rir é porque é suposto rir, portanto faço o que o grupo está a fazer. 

Com as minhas três filhas é fantástico porque sempre fui verdadeira com elas. Sempre pude ser eu na realidade e portanto com elas – que têm 14 anos, 11 e a mais nova 5 – estava bem. Não tinha que usar máscaras, não tinha de fingir que compreendia. Claro que o facto de me cansar muito depressa faz com que me irrite também rapidamente. De repente, desato a gritar, a disparatar com elas… E era muito difícil depois recuperar a partir dali. 
 
Aconteceu várias vezes com as mais velhas, principalmente, irritar-me, chegar a extremos… Agora já sei que quando estou a atingir o meu limite, aviso: "Meus amores, a mãe está a atingir o limite. Por favor ajudem a mãe a não atingir esse limite." Foi por causa de uma das minhas filhas que descobri, aos 40 anos, que tenho Asperger, aliás, chama-se agora Perturbação do Espectro do Autismo. 

A minha filha precisava de ajuda, estava com algumas dificuldades na escola, principalmente falta de concentração, e achei que ela poderia ter qualquer coisa que necessitasse de terapia. Eu e o meu marido João fomos a uma clínica fazer uma avaliação e comecei a estudar todos os tipos de diagnóstico. Gosto de saber exactamente o que é que as minhas filhas têm para poder apoiá-las ao máximo. Estudei a Perturbação de Hiperactividade/Défice de Atenção, o Transtorno Obsessivo -Compulsivo… A Síndrome de Asperger [inserida na Perturbação do Espectro do Autismo] era uma delas. Identifiquei-me. 

Já não estava a ver a minha filha mas a mim. Identificava-me com todas as coisas que lia, as dificuldades de interacção com as pessoas, o sentir-me a mais, ter uma dificuldade enorme em estar com muitas pessoas, sentir-me estoirada. 

Numa conversa com a terapeuta que fez a avaliação à minha filha, o João diz-lhe: "Ah, tem graça, a Rita acha que ela tem Asperger." A terapeuta pára tudo e diz: "Não, a Rita é claramente Asperger, não há dúvida nenhuma." 
Agora, referia-se a mim. Um dos traços do Asperger é ser muito literal, então achei que aquele "claramente" significava que toda a gente sabia mas nunca ninguém me tinha dito nada. Achei que tinha vivido 40 anos em mentira. E agora como é que ia gerir a minha nova vida? Neste processo de me encontrar entrei numa depressão muito forte, muito profunda, que durou cerca de um ano. 
 

Ser Asperger 
É muito difícil arranjar psicólogos e psiquiatras que compreendam o autismo de adultos. E de mulheres são raros. Sei que há porque na minha página do Facebook – Claramente Asperger –, que já tenho há um ano, falei com pessoas que me indicaram especialistas. Mas na altura, como é que uma pessoa faz? Vai-se ao Google, não é? "Preciso de um psicólogo para mulheres autistas." Não aparece nada. 

Os psicólogos ainda podem conhecer as características dos homens porque está tudo muito enviesado para os homens, os diagnósticos e as avaliações. Mas não conhecem as características das mulheres. Acham que o facto de eu ter seguido com a minha vida, ter casado, ter filhos é razão para eu não ser Asperger. Ou então: "Ok, eu sou Asperger mas qual é o problema? Tenho a minha vida." Mas não percebem é o que se passa no meu interior. Ninguém vê o que é que eu sinto, não está à vista. 

Quando me fui abaixo, fiquei sem amor-próprio. Preferia pensar nas outras pessoas, nas minhas filhas, no João. Era como se não existisse. Então, comecei a pedir mais tempo para mim e a dizer: "A mãe agora não pode brincar com vocês, preciso de fazer outra coisa, preciso de estar comigo." 

Elas não sentiram esta descoberta da mesma forma que eu senti. No máximo, o que sentiram foi eu ter desaparecido um ou dois dias. Geri as coisas de forma a que as minhas irmãs as fossem buscar e que elas não sentissem grande diferença e assim pude ter o meu espaço. 

Nunca choro à frente delas quando estou triste. Posso-me isolar mais, mas tento não chorar. Naquela altura precisava de estar sozinha. Elas foram percebendo o que eu tinha. Não me sentei com as minhas filhas e disse: "Olhem agora vamos falar sobre o Asperger." Mostrei-lhes a página onde escrevia e elas fizeram perguntas: "O que é isso que a mãe passa tanto tempo a fazer ao computador?" E eu fui-lhes falando naturalmente. As mais velhas reagiram sem stress mas a mais nova não faz a mínima ideia do que é. 

É normal que elas tenham curiosidade porque roubo um bocadinho do tempo com elas para escrever na página. Acho que a mensagem em relação ao autismo está mal passada. As pessoas não sabem realmente o que é o autismo. Existe um rótulo de que é algo incapacitante – mas não é. Por exemplo, falando no trabalho – sou editora de imagem –, as pessoas são muito focadas e podem ser dos melhores trabalhadores porque a entrega é total. Quando um autista gosta daquilo que está a fazer entrega-se de corpo e alma. 

É certo que sou muito rígida em termos de pensamento e é muito difícil ir um bocadinho mais para a direita ou para a esquerda, demora tempo. Mas também sou muito verdadeira. A minha relação com o meu marido é baseada na verdade, sempre lhe contei tudo e ele sempre me contou tudo também. Muitas vezes o João está a dizer algo simples e eu penso que ele me está a acusar de algo, mas não. Isso compreendemos nós agora porque eu estou a perceber o Asperger e ele também está. Estamos os dois a crescer juntos.

Artigo originalmente publicado na edição n.º 681, de 18 de Maio de 2017.  
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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publicado às 12:22

O autismo personificou-se nas nossas duas filhas, gémeas monozigóticas. Com o passar do tempo, com o meu (e delas) amadurecimento, o autismo está apenas personificado q.b.


Para nós, (con)viver com o autismo é não o aceitar de todo, não permitir que ele roube às minhas filhas - a nós família - mais do que já roubou, não abdicar de lhes proporcionar a felicidade que merecem. E, contrapartida, é como ver o mundo através de uma lente alternativa, é um processo constante e infinito de aprendizagem. Tivemos (e ainda temos) que aprender a ver o que nos rodeia de forma diferente - não errada, não estranha, não especial, apenas e somente diferente - e a não tomar tudo como dado adquirido ou como garantido. Nada nos é garantido. O mais pequeno esforço na conquista de uma vitória (que pode ser tão simplesmente a vocalização de um som) é um excelente motivo de comemoração. Passámos, assim, a comemorar todas as pequenas coisas que são absurdas e garantidas aos olhos dos outros.


Como pais, tornámos experts em imensas áreas. De repente, num curto espaço de tempo, tornámo-nos entendidos em legislação e burocracia escolar, dominamos os acrónimos/siglas/abreviaturas da medicina relativas ao autismo, identificamos questões comportamentais em segundos, tratamos as coisas pelos nomes corretos (handflapping, parassónias, estereotipias, risperidona, etc. é só dizer!), lemos quantidades absurdas de estudos/ensaios/textos/pareceres/etc sobre o autismo em si mas também sobre fármacos/terapias/apoios/etc., aprendemos a reproduzir os exercícios de terapia da fala e adquirimos a capacidade de transformar a nossa casa num gigantesco ginásio de terapia ocupacional (até certa idade), fazemos uma gestão financeira digna de um corretor de Wall Street, adiamos carreiras por um hoje mais certo e presente em tudo (todos os momentos, todas as terapias, todas as consultas, todos os despistes, todos os exames e avaliações), lemos mais um pouco e ficamos peritos em processamento auditivo/linguístico/exercícios oro-motores/consciência fonológica.

Quando saímos todo um processo de aprendizagem implícita é colocado em marcha: treino de competências sociais, autorregulação comportamental e sensorial, jogo simbólico, alternância de turnos em diálogos, interpretação de expressões faciais de terceiros, decisão e escolha, etc etc etc. "Never a dull moment", como dizemos entre nós, mães e pais de crianças com autismo.

Apesar de nem sempre nos apercebermos, fomos e somos capazes de uma força imensa que nos impele para lutar sempre e mais pelas nossas filhas. São, sem dúvida alguma, a maior razão e a maior prova de que é possível seguir em frente e acreditar num amanhã melhor. Mesmo que isso implique uma montanha-russa de sentimentos, emoções, incertezas.

Temos medo do futuro, da sociedade atual, nem sempre cremos que seja justo retirá-las do mundo estruturado e isolado delas para se imiscuírem no nosso caos, mas sabemos que, por muito mínimas que sejam, as suas evoluções mostram que é possível viver entre dois mundos.

E até nisso nos tornámos peritos.

Vezes dois, sempre vezes dois.

 

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publicado às 22:53

O nosso workshop aos olhos de outra mãe

por t2para4, em 28.03.15

É tão bom quando temos pessoas fantásticas que nos dão força para avançarmos com pequenos projetos e ideias, nos apioam com palavras sentidas (faladas e escritas), acreditam em nós e nos nossos filhotes. E isso enche-me o coração de uma sensação boa ao sentir todo um carinho e uma ternura partilhada.

 

Para ler http://avidaa4d.blogspot.pt/2015/03/a-mara-o-autismo-e-uma-grande-ideia.html pelas mãos e coração da mãe Sofia.

 

E, para quem nos lê, por que não estar um pouco connosco no dia 11? Todas as informações em:

http://t2para4.blogs.sapo.pt/sobre-as-acoes-de-sensibilizacao-284097

 

http://t2para4.blogs.sapo.pt/workshop-o-autismo-nao-e-um-bicho-279964http://t2para4.blogs.sapo.pt/workshop-o-autismo-nao-e-um-bicho-279964

 

 

 

 

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publicado às 20:26

Foi com um enorme prazer e muito carinho que aceitámos contar as nossas experiências enquanto mamã/papá de gémeas. Fiquei muito comovida e honrada pelo convite e por conhecer mais alguém deste mundo maravihoso - que é quase o nosso private corner: sermos pais de gémeos!

 

Para ler na íntegra aqui, em www.dacordascerejas.com

 

Mais, uma vez, muito obrigada!

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publicado às 12:38

O dia em si começou bem mais cedo - na semana, aliás, vária semanas antes. Este ano, apesar de, muitas vezes, ter dito a mim mesma que não voltaria a repetir proezas deste género/por que raio não fico quieta e sossegada no meu canto/por que me meto eu nesta scoisas sozinha, já tinha feito um esforço tão grande na conceção de propostas, já tinha dado a cara em tantas ocasiões que, simplesmente, não podia desistir.

 

A exposição de desenhos do ano passado, depois de ter estado exposta em outros locais ao longo do ano, migrou para outra escola. A receção foi espantosa: ainda eu estava a colocar o 2º ou 3º desenho e já tinha imensos meninos a perguntar-me o que era aquilo e se eu iria explicar-lhes alguma coisa. 

Este ano decidi não expor apenas; quis também que os "visitantes" tivessem um espaço seu onde dessem asas à sua criatividade e mostrar as nossas diferenças. Eu sou diferente porque tenho mau feitio, sou alta, falo muito, sou organizada, estudiosa, etc. Só vos digo que, tive coisas fan-tás-ti-cas escritas!!! A minha preferida foi esta: "Não sou autista mas também vivo no meu mundo!". 

 

 

 

 

 

 

A história que escrevi para abril passado, "As Ervilhas Especiais", foi contada a todas as turmas com que me cruzei, com o devido aval do agrupamento de escolas e coordenação. A turmas com quem já tinha estado, contei a continuação, "As Ervilhas Especiais vão à escola"

Foi muito interessante ver o que entenderam, com base nos seus trabalhos. Em grupos mais pequenos, decidi distribuir umas peças de puzzle em cartolina, de várias cores, para que os alunos desenhassem o que quisessem, baseado no que tinham acabado de ver e ouvir. No final, montei tudo e colei numa cartolina maior. Ficou fantástico.

 

 

 

De manhã cedo, iluminei um cantinho da Igreja Matriz. Este ano, o 2 de abril calhou em plena Quaresma, a Igreja estava mais sombria e havia novenas (às 8h30!!! Puxa, haja fé!), por isso, limitei-me a colocar o arranjo e a vela acesa. O cartaz que fiz para explicar o porquê da vela azul acesa, estava no placard da entrada.

 

 

 

Para a palestra "Consciencializar para entender - Autismo", coloquei uma informação breve na entrada da biblioteca da escola principal e uma peça de puzzle onde as pessoas pudessem deixar uma mensagem, se quisessem.

Para não ser apanhada desprevenida, enviei um convite a todos os pais/encarregados de educação de duas escolas, para estarem presentes, onde pedia confirmação. Assim, num universo de cerca de 450 pessoas, tive cerca de 50! Nada mau!!! Pensei que não viria ninguém pois, como não podia fazer a sessão em horário pós-laboral e não queria que os funcionários da escola fizessem horas extra, o horário não era lá muito conveniente para a maioria das pessoas. Ainda assim, houve um esforço das pessoas para estarem presentes, vestir azul e até levar os filhos!! Foi tão bom (re)ver os meus alunos (alguns são emprestados :) ) e estarem prontos para ouvir algo bem diferente pois, desta  vez, eu iria falar para adultos.

Foi maravilhoso ver que as pessoas estavam genuinamente interessadas e que, apesar de o autismo e toda a temática envolvente ser um assunto muito complexo, estavam dispostas a aprender e a tentar perceber um pouco mais. Deixei claro, logo no início, que não defendo nenhuma metodologia em detrimento de outra nem pretendo transmitir informações médicas ou substituir quem quer que seja.

Fui extremamente honesta e sincera. Eu sei que há imensa gente contra este movimento azul (chamemos-lhe assim) por este mundo fora, mas, na minha perspetiva, na atual conjuntura económica e social deste país, se não se fizer nada para dizer que existe uma perturbação chamada autismo e que é preciso apoios - e não estou a falar de dinheiro mas sim de técnicos, de professores, de tarefeiras que saibam o que fazem, de pessoas aptas e competentes -, ninguém saberá o que se passa. É simples.

As mensagens finais, os "obrigados" sentidos deram sentido (sim, é isso!) à minha tentativa de consciencialização e agradecer não ter desistido, apesar do trabalho e do cansaço.

 

 

 

 

(um aparte caricato: antes da sessão, o salto da bota partiu. Passei aquela cerca de 1h30, de salto sim/salto não :) ninguém notou ah ah ah. Próximo passo: reclamação. É o 2º par de botas novas que ficam sem tacão inteiro em menos de duas semanas.)  

 

 

 

 

No final, as piolhas vieram ter comigo e, após alguma conversa com algumas das pessoas presentes (e da possibilidade de projetos futuros), lá fomos para casa.

Nessa noite, depois do trabalho e já de madrugada, o marido ainda andou a tirar fotografias aos edifícios iluminados de azul. Este ano, a nossa câmara iluminou muitos! Durante alguns meses que fui travando algumas conversas e trocando emails e informação acerca das iniciativas que pretendia levar a cabo. Foi muito bom ter tido o interesse por parte deste organismo. 

Que fique absolutamente bem claro que não recebi um único cêntimo de absolutamente ninguém para levar a cabo o que levei. Tudo o que fiz foi comunicar o que eu pretendia fazer. A partir daí, podendo inserir-se em projetos já existentes, foi uma questão de articulação e interdisciplinaridade. 

 

Entretanto, a mensagem foi passando e o t2para4 foi destacado aqui, pela Sofia, e aqui, pela Andreia, a escritora de um dos livros que usamos e abusamos extra escola e que me foi oferecido pela minha irmã. O meu/nosso muito obrigada, pelas piolhas - as minhas - e todos os outros por aí que bem precisam de ser tratados com dignidade e respeito. 

 

Para terminar, deixo-vos uma amizade geométrica. Partilhado por uma "autism mom", não hesitei um usá-lo. E é tão simples chegar à conclusão certa... Tão simples...

 

 
No Facebook, em breve, as fotos de um dia azul :)

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publicado às 22:22

Nós e o autismo, sob outros olhos

por t2para4, em 01.12.13

Foi com uma enorme honra que escrevemos o nosso testemunho para a Sofia, do avidaa4d, que é uma valente mãe de 4 crianças lindas lindas que só visto e sabe bem o que é receber diagnósticos e viver incertezas mas, ainda assim, seguir em frente qu'atrás vem gente!

 

Como tive oportunidade de lhe escrever, ainda agora, em email, ler o texto que fez, assim, na 3ª pessoa, quase que faz doer como se eu fosse uma estranha a mim mesma... Isto não faz sentido nenhum, pois não? Quero dizer que é a primeira vez que vejo a nossa vida aos olhos dos outros e, bolas, agora é que me apercebo que não é uma vida nada fácil... Quando o escrevemos ou dizemos, sai de nós, mas parece diferente. A Sofia conseguiu passar muito mais do que palavras.

 

Aqui estamos nós e o autismo, sob outros olhos... Obrigada, Sofia!

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publicado às 20:30

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