T2 para 4

De acordo com este novo estudo, o autismo será tendencialmente genético, potencialmente hereditário, residualmente causado por outros (ambiental, trauma, clínico, etc).
Envolveu, maioritariamente o estudo genético de mais de dois milhões de indivíduos (cerca de 50% de sexo masculino), de vários países, nascidos entre um determinado período de tempo, vindo a validar um outro que envolveu gémeos idênticos e fraternos. Deste universo, estimadamente 1% tinha diagnóstico de PEA.

Aqui? Aqui, creio, à luz deste artigo cujo link para a revista está abaixo, que nós somos um verdadeiro cocktail que potenciou tudo isso: gémeos idênticos, peso genético hereditário via linha materna (não tenho autismo mas o meu lado está pejado de casos diagnosticados) e exposição de agentes intrauterinos (infeção, medicamentos, traumas, etc.). 
Não vou falar de supostas culpas. Já dei para esse peditório há muito. No meio destes números e do preto e branco cru que os artigos, grelhas, tabelas e relatórios mostram, o importante é seguir em frente e trabalhar, apostar em terapias fidedignas e criar uma equipa que fale a mesma linguagem. O resto são restos e de restos ninguém vive.

Fui buscar as avaliações das piolhas. E tratar das matrículas.

In https://uptokids.pt/opiniao/cronicas/a-escola/?fbclid=IwAR1qdVzobH9z6UrybAxuS5lcX0gddltCQPWYs1mRpPEqCo5HvzUxosbsbCE 

“You can be the greatest , You can be the best” – Hall of Fame, The Script

As piolhas terminaram mais um ciclo de escolaridade. Com sucesso. No próximo ano letivo irão frequentar o 3º ciclo de escolaridade, numa escola secundária pública.

Mais um ciclo que se fechou, que se completou. E mais uma vez contra as expectativas e vozes de velhos do restelo que ouvíamos, fechámos um ciclo com sucesso. Sem mais nem menos do que com o recurso ao que a lei prevê para situações como as das piolhas.

Não é facilitismo!

Eu trocava já, na hora com quem quisesse, a necessidade de “ao abrigo das alíneas x y z do Decreto-Lei 54 de 6 de julho de 2018”.

Não é favoritismo!

Um aluno com necessidades específicas requer respostas igualmente específicas e adaptadas à sua realidade, às suas competências, entre outros, de forma a colmatar as suas dificuldades e ter sucesso.

Não é privilégio!

É um direito, é o usufruir dos direitos que os vários decretos, portarias e despachos normativos – e, em última grande instância, a Constituição – preveem, sem retirar direitos a ninguém, nem usar mais do que aquilo que está previsto e salvaguardado.

Não é uma competição!

Apesar das suas notas incríveis e níveis altos, quando surgia um 51%, a minha reação era a mesma “parabéns, miúda! É só um teste, não é o espelho dos teus verdadeiros conhecimentos, não mostra o trabalho/tempo/estudo que dedicaste. É positiva. Melhorará numa próxima vez.”

Não é dopping!

Não há nenhuma pílula milagrosa ou medicamento para a inteligência, o trabalho, o esforço, a dedicação.

Não é influência de ninguém!

Os pais, os professores, a lua, o sol, não têm influência nas notas a atribuir. São o que são, de acordo com os critérios aprovados. Não há notas inflacionadas nem notas mendigadas nem notas forretas.

Muitos foram os que duvidaram: saberiam um dia escrever? saberiam um dia ler sem ser por associação pictórica? conseguiriam um dia resolver os mesmos exercícios abstratos que os pares também realizavam? conseguiriam um dia andar de bicicleta? teriam um dia uma aula de educação física sem saltarem à vista comprometimentos motores e de equilíbrio? teriam um dia redução de horas de terapia de fala?

Mas, muitos foram também os que acreditaram.

E que nos ajudaram em todo este caminho árduo. E que estarão sempre do nosso lado, mesmo que a acompanhar-nos à distância.

Como também costumo dizer muitas vezes, parafraseando a personagem Locke, da série “Perdidos”: “Não me digam o que não consigo fazer!”

Ergo o meu copo (com uma qualquer bebida lá dentro) e digo bem alto “Cheers!” porque, contra todas essas vozes, contra muitas estatísticas, com e sem apoio, com quem sempre acreditou em nós, chegámos mais longe, fomos mais.

Brindemos às piolhas, essas miúdas incríveis!

E, para terminar, pasme-se – até porque sou professora de profissão e adoro o que faço – que eu não dê a importância exacerbada às notas que seria suposto.

Que não veja a escola como único local de aprendizagem e que encare a escola como algo muito mais que aulas e avaliações. A escola quer-se um local de várias aprendizagens, a vários níveis, com vários intervenientes (professores, assistentes operacionais, assistentes técnicos, alunos, pais). A escola quer-se um lugar onde os nossos filhos estejam e sejam felizes.

Isso, para mim, vale muito muito mais do que qualquer número marcado numa qualquer pauta.

Agora, venham as férias em pleno. Para setembro, há mais.

Uma das (muitas) coisas que me irrita(m) solenemente é a desvalorização e a comparação que não deveria ter-se entre neurotípicos e indivíduos com perturbações neurológicas. 

Comparar a birra dos vossos filhos neurotípicos com um meltdown de 40 minutos que acaba com olhos vidrados ou a revirar/vómitos/descontrolo de esfíncteres/autoagressões é como comparar um Mercedes AMG full extras com um papa-reformas.

Comparar os níveis de ansiedade dos vossos filhos neurotípicos com os níveis de ansiedade e frustração de um indivíduo com autismo, por exemplo, em que pode até haver sinais físicos, é como comparar a Juventus com os iniciados de futebol da subdivisão Z lá da aldeia.

Comparar as (não) preferências alimentares dos vossos filhos neurotípicos ao dizer que "se não gosta de ervilhas está tudo bem" com a seletividade alimentar de individuos com autismo que provavelmente comem 4 ou 5 alimentos diferentes apenas, é como comparar um centro educativo de última tecnologia com uma escola de interior onde ainda há chão em tábuas que rangem e bichos da prata nos armários.

Comparar as proezas dos vossos filhos neurotípicos com as dolorosas e incansáveis conquistas diárias de indivíduos com deordens ou perturbações neurológicas é apenas cruel, egoísta e egocêntrico da vossa parte.

Simples assim: 

"Feliz dia da criança" para as de corpo, as de mente, as de espírito, as de comportamento. 
"Feliz dia da criança" para todas as crianças, todas, sem exceção.
"Feliz dia da criança" para que nunca se esqueça que as crianças também têm direitos.

O nosso vídeo em Língua Gestual Portuguesa aqui.

Utilizámos recursos que já nos ajudaram em tempos e que nunca custa reforçar em alguma aprendizagem mais complexa: gestos que podem fazer parte da nossa LGP e PEC (Picture Exchange Communication).

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Ponderei muito, mesmo bastante antes de publicar este post. 

Há coisas que não discuto com ninguém: futebol, religião e política. Não discuto isto com ninguém porque acaba-se sempre numa espécie de conversão ao seu favorito e eu acho que o mundo é grande o suficiente para muitos futebóis, muitas religiões e muitas políticas, dentro do seu qb salutar.

Mas, não resisto a partilhar a mais recente das piolhas, que mostra um discernimento e um saber estar e um questionar e ponderar quase fora de série. Muitos dos nossos planeamentos são feitos dentro do carro, a caminho de alguma atividade/escola ou casa. Ontem, avisei que, domingo de manhã, iríamos votar e depois a casa dos avós. Informei que iriam comigo porque votar é um ato cívico muito importante, especialmente para as mulheres e elas, piolhas, devem fazer parte dessas ações. Elas já estão fartas de saber disso porque eu falo do assunto, sempre que há eleições. Uma delas pergunta-me, sem qualquer malícia ou agenda oculta, "Mãe, podes votar na Marisa Matias?" Perguntei porquê. "Ela é a única mulher candidata num mundo onde ainda há muitos homens na política. E precisamos de mais mulheres em cargos altos e a ganhar mais". 

Achei isto tão sem palavras, tão grande, tão elaborado que questionei se na escola alguém lhes tinha falado das eleições ou tinham apanhado alguém em propaganda. "Não, mãe, ninguém nos disse nada, nós só achamos que precisamos de mais vitórias de mulheres". Nem sequer lhes interessava o partido mas sim a figura que dava a cara. Aquela mulher. Uma mulher.
Nunca lhes falei das minhas (não)preferências políticas, eu voto no porgrama eleitoral que mais me satisfaz ou respeita, não sou seguidora de nenhum partido ou político, não pretendo alistar-me nesse mundo (embra devesse ponderar nisso ehhehehehehhe); apenas vêem os cartazes nas rotundas. E, de todos os cartazes em rotundas, das vilas e cidades por onde andámos, só havia o rosto de uma mulher. Uma única mulher a concorrer às eleições, num conjunto de quase uma vintena de partidos, com homens em destaque.

Eu estou de coração a rebentar. Estas miúdas são incríveis. E sim, só por causa disto, votei por elas. Orgulhosamente. 
E elas puseram o boletim na urna.

Somos um povinho hipócrita e moralmente falível. Discriminamos - negativamente e até positivamente - e abusamos do "coitadinho". Aceitamos, toleramos e até desculpabilizamos uma deficiência qualquer, desde que se veja, que entre p'los olhos dentro porque, afinal, está ali, vê-se tão bem, valhamedeuscoitadinho. Achamos que perturbações neurológicas são resultado destes tempos tecnológicos e que entram todas no grande saco sem fundo das doenças mentais e enchemos a boca para voltar a sacar do "coitadinho" ou para acusar de má-educação o próprio, os pais, os avós e até o cão e o gato. Abusamos da inimputabilidade da nossa ignorância - mesmo quando, diariamente, há mensagens subliminares, indiretas, diretas e até espalhafatosas do que é autismo/epilepsia/incapacidade cognitiva/síndromas raros/etc. - porque, na realidade, ter de aprender, ao fim destes anos todos, uma coisa que todos os outros dizem "no meu tempo não havia nada disto" e "é só modernices", dá trabalho, obriga a pensar e, mais grave ainda, força-nos a mudar os nossos comportamentos e atitudes. Criticamos até ao tutano as atitudes e esforços de pais informados e preocupados que não olham a medidas para cuidar dos filhos e chamamos a isso "frescura" (como se uma alergia mortal o deixasse de ser porque "eu sempre comi disso e nunca morri"). Tratamos de igual para igual, sem pensar duas vezes, uma criança como se fosse um adulto e despejamos numa criança as nossas frustrações e arrogâncias de gente crescida (mas só crescida de corpo porque a mentalidade, essa, é pequenina pequenina como um grão de areia e não há graus académicos nenhuns no universo que confiram humanidade e humildade a adultos presunçosos). Somos tendencialmente juízes e carrascos do que nos escapa, do que é diferente e, indiretamente, de nós mesmos pois, sem nos apercebermos, acabamos enredados na mesma corda com que queremos enforcar os outros.

As minhas filhas não engolem sapos e falam, na hora, o que pensam, cedendo a algum impulso, talvez. Talvez o tenham aprendido com o pai, talvez tenham herdado o mau feitio da mãe, talvez sejam a ausência de filtros sociais e excesso de racionalidade associados ao autismo. Talvez seja isso e muito mais.
As minhas filhas são crianças em fase de transformação - a mesmíssima transformação por que todos todos nós passámos, há 20 ou há 150 anos - e ,nesse campo, são iguais a nós.
As minhas filhas merecem ser tratadas com o devido respeito, a devida moralidade, a devida ética em todo o lado, sozinhas ou acompanhadas, sem desvalorização da sua capacidade cognitiva e, nesse campo, são iguais a nós.
As minhas filhas continuam - e continuarão - a ter uma mãe e um pai que as defenderão acima e contra tudo e todos.

#presunçãoeáguabenta #asnumveteranum #doutoresouanalfabetos #agenialidadetambéméumaperturbaçãoneurológica #nãomefodam #euaindanãoestoudoida #quemsaiaosseus #averdadedoi #t2para4

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Desde há uns anos que uso este vídeo (elaborado a partir do livro “Por quatro esquinitas de nada”, de Jerôme Ruillier, da Editorial Juventud, em algumas das minhas ações de sensibilização para o autismo, em especial, em escolas ou quando abertas à comunidade escolar.

É um vídeo fantástico que, muito sucintamente, nos remete para o “enquadrarmo-nos, fazermos parte de”. E, se nos permitirem interpretar, chegar à conclusão que, em muitos casos, o que precisamos de alterar – e, às vezes, são “umas esquinitas de nada” – é o caminho, o meio para atingir um fim, o que está ali entre um lado e o outro.

Eu sinto-me um quadrado, vezes demais…

E não tenho qualquer sombra de dúvida que as piolhas – e outros tantos indivíduos como elas – são uns quadrados. Os que nos rodeiam – os amigos, a família, os professores, os técnicos, os estranhos – são uns círculos. Os círculos não precisam de mudar pois são a maioria e, tal como em situações onde a maioria prevalece, as coisas estão construídas e preparadas à medida dos círculos. O que acontece, então, quando surge um quadrado ou até um triângulo?

Estes é que têm de se adaptar. Começa, então, toda uma maratona de idas a hospitais, a escolas, a serviços de recursos para a inclusão.  Uma incessante procura da melhor abordagem, da terapia que melhor resultados pode trazer, etc., para que estas figuras diferentes possam entrar naquelas áreas circulares.

Os círculos não precisam de trilhar estes caminhos e, muitos deles, nem fazem ideia de que estas maratonas existem. Não é por mal, apenas, nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem. Uma grande parte dos círculos quer estar com os quadrados e os triângulos, mas, a pressão da mudança acaba por recair nos que são diferentes. E porquê? Porque são diferentes, porque são uma minoria, porque a sociedade tal como ela é, está feita para a maioria, porque quem quiser que se adapte. Muitas vezes, nem é por mal, apenas nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem.

Ora que podemos então fazer?

Por que não “cortar quatro esquinitas de nada” para que, por esse aro, por esse círculo, possam passar não só os círculos, mas também os quadrados, os triângulos, os hexágonos, e outros? Não teríamos todos a ganhar se todos fizéssemos um pequenino esforço que, em tantas situações, são “umas esquinitas de nada” mas que vêm aliviar as tais maratonas que os quadrados têm que viver? Não podemos todos fazer “umas esquinitas de nada” e vivermos de forma inclusiva sem qualquer tipo de frete? 

Ser um quadrado não é fácil.

Não cabe na maioria das áreas. Nem sempre há “esquinitas de nada” que permitam a passagem. Nem sempre há círculos compreensivos do outro lado. A questão social – e, mais além, o pensamento social – é tão mais complexo do que apenas estar com alguém ou dizer um simples “bom dia”. Quando nos sentimos como um quadrado – e somos um círculo -, estamos a experienciar uma ínfima parte daquilo que sente um quadrado ou um triângulo, todos os dias, em quase todas as situações. E custa sentir este “misplacement”, este “desenquadramento”, este “no fit in”, este “não me sinto bem aqui”.

Ontem senti-me o quadrado no mundo dos círculos na reunião de entrega de avaliações das piolhas. Estamos todos perfeitamente integrados e está tudo a correr bem. As “esquinitas de nada” foram as primeiras barreiras quebradas mas o esforço que os quadrados fazem para viver num mundo de círculos é imenso. Mesmo que, do mundo dos círculos, haja reciprocidade.

Isto tudo para dizer que, independentemente, da nossa forma, temos de conseguir colocar-nos no lugar do outro e tentar perceber o esforço que foi necessário para se chegar ali, se houve ou não “esquinitas de nada” ou se esse ainda é um caminho que precisamos de desbravar, por entre maratonas.

Escrito em maio para a Up to Kids, in https://uptokids.pt/opiniao/maternidade/es-um-quadrado-ou-um-circulo/ 

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