T2 para 4

No final de agosto tomámos algumas decisões importantes. Eu pedi ajuda à minha neurologista porque não me sentia bem, o medo estava a tomar conta de mim e a minha cabeça tornara-se um lugar demasiado sombrio para se viver; aproximava-se a passos largos o início do ano letivo e eu não conseguia visualizar-me numa sala de aula com a minha energia e hiperatividade características. Estou a ser devidamente acompanhada e medicada. É uma situação necessária e temporária da qual eu tenho a perfeita noção.

Entretanto, as piolhas também tomaram uma decisão extremamente importante para as suas vidas, acabando até por irem contra o meu desejo inicial. Fomos convidados para participar num estudo clínico de neuroestimulação, através do nosso hospital, e eu confesso que fiquei entusiasmada. Não pretendo nem nunca pretendi mudar as piolhas, torná-las neurotípicas – as coisas são como são e elas serão sempre autistas. Mas, nesta fase, nesta idade, nas suas vidas, é importante ouvi-las e saber o que pensam, como se sentem, o que pretendem, o que querem  - ou não querem. E elas não quiseram, não querem, fazer esse estudo. Acabámos por ter a consulta da especialidade e fazer a avaliação formal, na qual, por mera coincidência, acabámos por descobrir que uma delas tem miopia num olho. O diagnóstico mantém-se, disso não há dúvidas.

Acatámos as suas decisões. De nada adiantaria – não é ético nem é correto – incitá-las a participar no estudo contra a vontade, os resultados acabariam adulterados e não usufruiriam dos supostos e esperados benefícios. Além disso, eu percebo que estejam simplesmente fartas de terapias, apoios, avaliações, etc. São muitos anos disto, são muitas sessões (e, ainda assim, nunca foram crianças de ter terapias todos os dias) mas estão cansadas. E nós pais respeitamos como se sentem e o que pretendem – ou não – fazer. Não podemos esquecer que daqui a apenas 4 anos serão maiores e emancipadas. E 4 anos passam num instante.

Quer a minha decisão de pedir ajuda quer a decisão das piolhas foram amplamente faladas e discutidas em família. Falamos abertamente do que nos ocupa a mente, de como nos sentimos e do que precisamos. Não escondemos como nos sentimos, seja para algo bom ou desconfortável. E discutimos juntos qual o melhor passo a dar e que decisão tomar. E respeitamo-nos. E, com isto, acabamos por crescer mais um pouquinho e aprender mais uma coisa que talvez nos ajude de futuro. Eu quero acreditar que sim.

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Gosto de fazer anos.
Gosto de ir somando os anos e de festejar mais um aniversário.
Gosto de pesquisar imagens de bolos e de escolher decorações, recheios e sabores.
Gosto de receber prendas, telefonemas, mensagens.
Gosto de sol no meu dia de anos.
Gosto de dias pacatos, sem chatices e sem complicações.
Gosto de refeições simples com a família e de cantar "parabéns a você".
Gosto do arroz-doce da bivó a acompanhar o bolo de aniversário.
Gosto de balões, bandeirolas, fitinhas, guirlandas e decorações em geral.
Gosto das coisas simples, com sentimento.
Gosto de fazer anos.
E, este ano, somo 41.

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Um diagnóstico não é um rótulo, é uma resposta

A importância de um diagnóstico

Já escrevi algumas vezes sobre a importância de um diagnóstico e de olhar para ele como diagnóstico mesmo e não como rótulo. Por vezes, ouço alguns pais dizer que não querem atribuir rótulos aos filhos. Que preferem que, na escola, ninguém saiba o que se passa ou que há ali algo ou é “especial” mas sem nunca aprofundar ou dar um nome.

Como mãe e como professora, saber o que se passa com as nossas crianças permite-me saber como agir em conformidade e não cair em generalismos como “é tímido/a demais, é malcomportado/a, tem problemas de disciplina, é distraído/a, é assim é assado”.

Se uma criança tem dificuldades em lidar com a sua regulação, é natural que vá apresentar problemas de comportamento. Se uma criança tem PHDA, é natural que se distraia com facilidade ou que revele um foco de atenção díspar. E é aqui que um diagnóstico – que vale o que vale – ajuda. Não só os pais percebem o que se passa com os seus filhos, têm um nome para associar àquela condição de que até já desconfiavam e sempre notaram ser diferente e atípica, como, na escola, à luz do diploma legal em vigor, há uma série de medidas para ajudar essa criança a ter sucesso, a estar integrada, a ser incluída, não importa a sua diferença, se é atípica ou não; permite uma adaptação de materiais, ferramentas, avaliação, etc.; evita que se teçam injustiças porque one size doesn’t fit all.

Aceitar um diagnóstico

Percebo a renitência em aceitar ou assumir um diagnóstico. Também percebo que, nos dias de hoje, todos parecem ser atípicos. A verdade é que há mais atenção clínica e parental face ao desenvolvimento de uma criança e instrumentos de avaliação que permitem perceber se está tudo bem ou não. Não é a escola que vai diagnosticar. Mas vai ser sempre parte integrante do desenvolvimento da criança e um elemento-chave de uma equipa multidisciplinar que vai envolver médicos, técnicos e família. Não há aqui inimizades ou oposições. Há o que deveria ser um trabalho coeso de interação entre todas as partes com vista a um objetivo comum. Este objetivo é o desenvolvimento a vários níveis da criança.

A minha experiência?

Assumimos o diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo horas depois do choque inicial e tratámos logo de articular com o jardim de infância, intervenção precoce e outros. E essa articulação manteve-se ao longo dos anos até aos dias de hoje e manter-se-à até ser necessária. Não é um rótulo mas sim uma resposta e o que permite que se abram portas com as respetivas ferramentas e apoios para que se possa chegar mais longe, com os mesmos direitos e oportunidades que os outros.

in https://uptokids.pt/um-diagnostico-nao-e-um-rotulo/ 

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São iniciativas que já contam com muitos anos e foram mudando de nome ao longo do tempo mas que eram, nos anos 80 e 90, "Ocupação de Tempos Livres" e agora são "Estágios". Destinados a jovens, geralmente dos 14 aos 18 anos, estes programas eram uma excelente mais-valia nas férias grandes para aprendizagem de algo novo, promoção da autonomia e uma maneira de tirar muitos de nós de casa para fazer algo útil.
Este ano, porque a idade permitiu, as piolhas participaram neste tipo de programas, durante as férias de verão, por duas semanas. Este programa, em particular, pretendeu possibilitar aos inscritos a oportunidade de ocuparem o seu tempo livre em ambiente de trabalho real, onde foram valorizados aspetos com a assiduidade, empenho, dedicação e responsabilidade, permitindo a aquisição de competências que venham a ser úteis para a sua vida adulta.
Se o primeiro dia foi passado a limpar livros e não foi a atividade favorita delas, os restantes foram bem melhores e trouxeram as aprendizagens que pensávamos serem alcançadas. E mostraram a possibilidade de que é possível "trabalhar" em contexto real e o que esperar de quem orienta e de quem executa. Cresceram elas e crescemos nós.
As férias são excelentes para muitas atividades e esta é, sem dúvida, uma a repetir. Há tempo para tudo. Setembro pode ter tudo a ver com (re)começos mas agosto foi um mês de crescimento e de aquisição de novas competências. Um começo diferente numa época do ano diferente - ou não fôssemos nós dados à diferença.

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"Contos policiais" de Edgar Allan Poe foi a porta aberta e o modelo que vemos em grandes nomes associados aos romances detetivescos como Sherlock Holmes ou Hercule Poirot. Aliás, a primeira história que deu início à literatura policial na sua raiz mais pura e mais clássica é "Os Crimes da Rua Morgue" aqui presentes.
É uma leitura algo sombria, ou não se tratasse de Poe, e que nos espanta pelas lógicas reviravoltas das ações de dedução e de racionalismo.
Alguns contos leem-se de uma assentada só por serem mais lógicos e simples, mas outros custam um bocadinho mais pela sua complexidade e informações.

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Começa com uma imaginação demasiado fértil e até sombria. Segue-se um bater de coração diferente, mais audível e palpitante. A tensão arterial parece cair e até custa respirar. E a cabeça não pára e vai tecendo cenários. As mãos tremem.
Tudo é um esforço hercúleo e é preciso aproveitar muito bem os momentos de energia e de vontade. Tudo se faz, as obrigações cumprem-se, as tarefas realizam-se. Mas tudo custa imenso e causa um cansaço imenso.

É preciso ajuda. É neste momento em que não funciona o individual e é preciso uma ajuda extra, seja ela química, clínica, terapêutica, médica. É temporário, é até voltar a sentir o "eu" perdido algures no meio de tudo isto, de toda a vida em redor.
Não é vergonha nenhuma assumir que se precisa de ajuda, não é vergonha nenhuma assumir que há fases difíceis, não é vergonha nenhuma assumir que não precisamos de lutar sempre sozinhos, não é vergonha nenhuma sentirmo-nos mal, não é vergonha nenhuma perceber que Séneca tem razão, não é vergonha nenhuma pedir ajuda.

"No man is a island" parece fazer algum sentido agora. E, como tal, é fundamental recorrer ao que há fora da ilha que pode ajudar. Porque o auto-cuidado, o cuidar de si mesmo é fundamental, é crucial e deveria ser valorizado.

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Afonso II, neto de D. Afonso Henriques, terceiro rei de Portugal, era um rei doente com uma doença que se supõe, nos dias de hoje, ter sido lepra, pela interpretação dos registos que sobreviveram. Apesar do seu aspeto corpulento, foi um rei muito inteligente, perspicaz e muito reconhecido na sua governação pelas suas ordens de repovoamento, aplicação de justiça e que ousou questionar e controlar os abusos do clero e da nobreza. Mais importante, foi um rei inovador na legislação e na estratégia, o que lhe permitiu também aumentar o território.
A parte que mais me chamou a atenção foi na página 302 onde se desenrola um episódio de secretismo no Castelo de Arunce (o atual Castelo da Lousã) e se evoca o fantasma da Princesa Peralta, com conversas e receios transmitidos pelo povoado que vivia perto do rio com o mesmo nome.
Uma leitura histórica que se faz com fluidez e muito interesse nos primeiros anos de vida do nosso país como reino independente e reconhecido.

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"A Governanta - D. Maria, companheira da Salazar", de Joaquim Vieira, mostra-nos vários aspetos domésticos e familiares do ditador português pelos olhos da sua inicialmente empregada e depois governanta, D. Maria, oriunda de Penela, aqui tão perto. Ela governou as casas por onde passou - e São Bento durante 40 anos - como ele governou o país: despoticamente, desconfiadamente, excessivamente, avaramente, mostrando preferências por esta ou aquela personagem, com acessos de mau feitio e outras coisas.
É uma leitura muito interessante pois mostra uma faceta quase desconhecida do ditador mas com laivos perturbadores pois a sua visão familiar, a sua adoração e cuidados por algumas das empregadas que aprenderam a servir na sua casa quase - quase - nos remetem para alguém típico e é isso que perturba pois Salazar foi um ditador. Só no final do livro, as palavras de D. Maria, acabam por revelar a verdadeira natureza ditatorial, perigosa e mortal dele e, assim, colocamos os nossos pensamentos na devida ordem.
É uma leitura interessante e que mostra como, de facto, havia tantas diferenças sociais (fora todas as outras) num país tão pequeno.

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Duas barcas, dois destinos opostos, uma sociedade para embarcar - assim é o final da humanidade: uma viagem para o Inferno, na Barca do Inferno, ou uma viagem para o Paraíso, na Barca da Glória.
Uma obra intemporal que ainda hoje revela o que de pior existe na sociedade, os seus vícios relatados numa linguagem crítica.
Obra de Gil Vicente que também faz parte do Plano Nacional de Leitura do 9º ano. E que se lê com alguma fluência, apesar do seu português arcaico.

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