T2 para 4

Somos um povinho hipócrita e moralmente falível. Discriminamos - negativamente e até positivamente - e abusamos do "coitadinho". Aceitamos, toleramos e até desculpabilizamos uma deficiência qualquer, desde que se veja, que entre p'los olhos dentro porque, afinal, está ali, vê-se tão bem, valhamedeuscoitadinho. Achamos que perturbações neurológicas são resultado destes tempos tecnológicos e que entram todas no grande saco sem fundo das doenças mentais e enchemos a boca para voltar a sacar do "coitadinho" ou para acusar de má-educação o próprio, os pais, os avós e até o cão e o gato. Abusamos da inimputabilidade da nossa ignorância - mesmo quando, diariamente, há mensagens subliminares, indiretas, diretas e até espalhafatosas do que é autismo/epilepsia/incapacidade cognitiva/síndromas raros/etc. - porque, na realidade, ter de aprender, ao fim destes anos todos, uma coisa que todos os outros dizem "no meu tempo não havia nada disto" e "é só modernices", dá trabalho, obriga a pensar e, mais grave ainda, força-nos a mudar os nossos comportamentos e atitudes. Criticamos até ao tutano as atitudes e esforços de pais informados e preocupados que não olham a medidas para cuidar dos filhos e chamamos a isso "frescura" (como se uma alergia mortal o deixasse de ser porque "eu sempre comi disso e nunca morri"). Tratamos de igual para igual, sem pensar duas vezes, uma criança como se fosse um adulto e despejamos numa criança as nossas frustrações e arrogâncias de gente crescida (mas só crescida de corpo porque a mentalidade, essa, é pequenina pequenina como um grão de areia e não há graus académicos nenhuns no universo que confiram humanidade e humildade a adultos presunçosos). Somos tendencialmente juízes e carrascos do que nos escapa, do que é diferente e, indiretamente, de nós mesmos pois, sem nos apercebermos, acabamos enredados na mesma corda com que queremos enforcar os outros.

As minhas filhas não engolem sapos e falam, na hora, o que pensam, cedendo a algum impulso, talvez. Talvez o tenham aprendido com o pai, talvez tenham herdado o mau feitio da mãe, talvez sejam a ausência de filtros sociais e excesso de racionalidade associados ao autismo. Talvez seja isso e muito mais.
As minhas filhas são crianças em fase de transformação - a mesmíssima transformação por que todos todos nós passámos, há 20 ou há 150 anos - e ,nesse campo, são iguais a nós.
As minhas filhas merecem ser tratadas com o devido respeito, a devida moralidade, a devida ética em todo o lado, sozinhas ou acompanhadas, sem desvalorização da sua capacidade cognitiva e, nesse campo, são iguais a nós.
As minhas filhas continuam - e continuarão - a ter uma mãe e um pai que as defenderão acima e contra tudo e todos.

#presunçãoeáguabenta #asnumveteranum #doutoresouanalfabetos #agenialidadetambéméumaperturbaçãoneurológica #nãomefodam #euaindanãoestoudoida #quemsaiaosseus #averdadedoi #t2para4

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Desde há uns anos que uso este vídeo (elaborado a partir do livro “Por quatro esquinitas de nada”, de Jerôme Ruillier, da Editorial Juventud, em algumas das minhas ações de sensibilização para o autismo, em especial, em escolas ou quando abertas à comunidade escolar.

É um vídeo fantástico que, muito sucintamente, nos remete para o “enquadrarmo-nos, fazermos parte de”. E, se nos permitirem interpretar, chegar à conclusão que, em muitos casos, o que precisamos de alterar – e, às vezes, são “umas esquinitas de nada” – é o caminho, o meio para atingir um fim, o que está ali entre um lado e o outro.

Eu sinto-me um quadrado, vezes demais…

E não tenho qualquer sombra de dúvida que as piolhas – e outros tantos indivíduos como elas – são uns quadrados. Os que nos rodeiam – os amigos, a família, os professores, os técnicos, os estranhos – são uns círculos. Os círculos não precisam de mudar pois são a maioria e, tal como em situações onde a maioria prevalece, as coisas estão construídas e preparadas à medida dos círculos. O que acontece, então, quando surge um quadrado ou até um triângulo?

Estes é que têm de se adaptar. Começa, então, toda uma maratona de idas a hospitais, a escolas, a serviços de recursos para a inclusão.  Uma incessante procura da melhor abordagem, da terapia que melhor resultados pode trazer, etc., para que estas figuras diferentes possam entrar naquelas áreas circulares.

Os círculos não precisam de trilhar estes caminhos e, muitos deles, nem fazem ideia de que estas maratonas existem. Não é por mal, apenas, nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem. Uma grande parte dos círculos quer estar com os quadrados e os triângulos, mas, a pressão da mudança acaba por recair nos que são diferentes. E porquê? Porque são diferentes, porque são uma minoria, porque a sociedade tal como ela é, está feita para a maioria, porque quem quiser que se adapte. Muitas vezes, nem é por mal, apenas nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem.

Ora que podemos então fazer?

Por que não “cortar quatro esquinitas de nada” para que, por esse aro, por esse círculo, possam passar não só os círculos, mas também os quadrados, os triângulos, os hexágonos, e outros? Não teríamos todos a ganhar se todos fizéssemos um pequenino esforço que, em tantas situações, são “umas esquinitas de nada” mas que vêm aliviar as tais maratonas que os quadrados têm que viver? Não podemos todos fazer “umas esquinitas de nada” e vivermos de forma inclusiva sem qualquer tipo de frete? 

Ser um quadrado não é fácil.

Não cabe na maioria das áreas. Nem sempre há “esquinitas de nada” que permitam a passagem. Nem sempre há círculos compreensivos do outro lado. A questão social – e, mais além, o pensamento social – é tão mais complexo do que apenas estar com alguém ou dizer um simples “bom dia”. Quando nos sentimos como um quadrado – e somos um círculo -, estamos a experienciar uma ínfima parte daquilo que sente um quadrado ou um triângulo, todos os dias, em quase todas as situações. E custa sentir este “misplacement”, este “desenquadramento”, este “no fit in”, este “não me sinto bem aqui”.

Ontem senti-me o quadrado no mundo dos círculos na reunião de entrega de avaliações das piolhas. Estamos todos perfeitamente integrados e está tudo a correr bem. As “esquinitas de nada” foram as primeiras barreiras quebradas mas o esforço que os quadrados fazem para viver num mundo de círculos é imenso. Mesmo que, do mundo dos círculos, haja reciprocidade.

Isto tudo para dizer que, independentemente, da nossa forma, temos de conseguir colocar-nos no lugar do outro e tentar perceber o esforço que foi necessário para se chegar ali, se houve ou não “esquinitas de nada” ou se esse ainda é um caminho que precisamos de desbravar, por entre maratonas.

Escrito em maio para a Up to Kids, in https://uptokids.pt/opiniao/maternidade/es-um-quadrado-ou-um-circulo/ 

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Começámos as nossas aventuras no mundo da terapia da fala em novembro de 2010.

Confesso que, na altura, os meus conhecimentos em relação a esta área eram muito limitados e, inocente e pateticamente, eu achava que o terapeuta ia ensinar as piolhas a falar num instante. Imaginem a minha perplexidade e confusão quando a maioria das sessões – paga por nós, sem qualquer apoio – se baseava em brincadeira pura. E, meus amigos, só vos posso dizer que ainda bem que assim foi. Esta foi a base, a plataforma de segurança, a catapulta para o sucesso. O lúdico é extremamente importante e pode ser associado a tudo, absolutamente tudo.

Na altura, recomendaram-nos um excelente terapeuta, o melhor da região e nem pensámos duas vezes. A forma como tratava as piolhas e falava connosco, o modo como nos explicava e ensinava as coisas, as suas abordagens foram imprescindíveis para que tudo corresse bem e, de facto, tenhamos tido a evolução que tivemos, não tenho qualquer dúvida.

Não sou muito entendida nas diferentes e variadas abordagens existentes mas posso, com segurança, falar do que usámos (e ainda usamos) por cá. Não usámos ABA – embora eu tenha que convir que, de facto, para ensino de comportamentos imediatos e a longo prazo, é algo extremamente útil, mas, como pretendíamos algo mais voltado para o comportamento adaptativo, achámos esta metodologia algo limitativa para nós -, tivemos um mix de Método TEACCH e Método DIR/Floortime. Foi o que melhor se adequou à nossa realidade, não quer dizer que possa ser o ideal para outros casos -  lembremo-nos que cada caso é um caso e o espectro é variadíssimo.

Muito sucintamente, o Método DIR assenta numa abordagem relacional, centrada no eu. O D.I.R.®/ Floortime™ baseia-se no Desenvolvimento Funcional da criança, diferenças Individuais e Relacionamentos, tendo como objetivo a formação dos alicerces para as competências sociais, emocionais e intelectuais das crianças, em vez do foco em comportamentos isolados. Um associado ao outro, é um modelo de intervenção intensiva e global, que associa a abordagem Floortime ao envolvimento e participação da família (devido à importância da sua relação emocional com a criança), às diferentes especialidades terapêuticas que trabalham e articulam como equipa, incluindo aqui as competências a adquirir a nível académico. E, já que estamos neste campo, pode entrar, então, o método TEACCH que consiste na adaptação do ambiente para facilitar a compreensão da criança em relação ao espaço e trabalho esperado, visando uma maior autonomia mas com pontual auxílio do professor para novas aprendizagens, promovendo a comunicação e interação social.

Reforço que apenas deixo aqui conceitos e objetivos muito muito gerais. Cada profissional, cada pai escolhe o que melhor se adapta à sua realidade e caso. Estas foram as nossas experiências, não tenciono impor nada a ninguém.

Há coisa de 2 semanas, estive numa palestra em Coimbra, promovida pela TIS - Technological and Intelligent Systems, com o dr. Jake Greenspan. Pelo apelido, já dá para perceber do que se trata. Foi bastante interessante ouvi-lo falar da sua experiência – além de que ele também foi professor de matemática – e rever todas aquelas coisas que eu já tinha aprendido, feito e até traduzido para ações de formação realizadas noutros locais. O mais interessante é a forma como se trata a comunicação: por círculos que se vão abrindo e fechando, consoante o nosso “crescimento” na árvore do desenvolvimento (os objetivos a alcançar) e que constam no seguinte:

1ª Fase (ou círculo): Autorregulação e Atenção compartilhada – Interesse no mundo

2ª Fase: Envolvimento e Relacionamento

3ª Fase: Comunicação recíproca intencional

4ª Fase: Resolução de problemas de comunicação complexos

5ª Fase: Criação e Elaboração de símbolos/ideias

6ª Fase: Construção de pontes entre os símbolos/ideias

No final, falei com o orador acerca do passo seguinte, que, nas piolhas já verbais e com o percurso da tal árvore já alcançado, estará no trabalho relativo a outra abordagem terapêutica e que se foca no “pensamento social”. Ele foi incrível e até se ofereceu para me enviar material e informações sobre o trabalho a desenvolver com adolescentes autistas verbais. Não poderia vir embora sem lhe agradecer o facto de esta metodologia ter sido aberta a outros países e ter sido dada a possibilidade de técnicos, terapeutas, professores e pais poderem aprender (claro que ninguém dá nada a ninguém e interessa sempre o fator financeiro,  mas ainda, assim, poderia dar-se o caso de ser algo exclusivo e não é bem assim). Eu não tenho qualquer dúvida de que foi esta abordagem lúdica que permitiu chegarmos ao nível de comunicação a que chegámos. Como já escrevi antes, a oralidade nunca foi posta de lado e, a par e passo com gestos, Makaton e PECs, isso permitiu-nos ir alcançando círculo através de círculo. As piolhas tinham imenso vocabulário, tinham a capacidade de o aplicar mas não o faziam, não tinham funcionalidade, não tinham linguagem espontânea e expressiva. É por isto que eu prezo e valorizo tanto a terapia da fala. Independentemente da vocalização, dos sons, as piolhas não eram verbais, não falavam, só produziam ecolália pontual e não funcional. Esta abordagem resultou. E não há palavras que descrevam o que sentimos, o alívio que desce sobre nós, quando, durante anos de incertezas, nos apercebemos que tomámos sempre a decisão certa, estivemos sempre com as pessoas certas do nosso lado, que fizemos bem em seguir este caminho, mesmo sem garantias. Saí daquele auditório feliz e leve. E até me atrevi a dar um abraço ao orador!

A terapia da fala é muito mais do que corrigir dicção ou ensino correto da articulação de sons. Quando há algum tipo de perturbação ou comprometimento ao nível da fala – muito comum e um dos sinais mais característicos do autismo -, importa intervir precocemente e preparar a criança, tanto quanto possível, para que se adquiram competências e pré-requisitos para que os sons da fala, mais tarde, possam ser transformados, digamos assim, em palavras para ler e escrever. A terapia da fala é todo um processo que envolve toda a área da comunicação: verbal, linguística, corporal. Comunicação num todo. O grande objetivo é alcançar uma comunicação efetiva, espontânea, natural. Quantas vezes estivemos em sala de snoezelen ou em piscinas de bolas apenas a “brincar” quando, na realidade, estávamos a treinar as trocas de turnos, foco de atenção, compreensão de instruções e sei lá o que mais…

Agora, como disse, estamos noutro patamar. Não implica menos trabalho ou um respirar de alívio; é, somente, um outro nível. E, com esse novo nível, uma abordagem adequada e adaptada e mais materiais para estudar.

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Nasci em 1980. A minha infância foi nessa década. Foi uma década horrível, diga-se de passagem… Pelo menos, na minha realidade: o dinheiro não abundava; o meu pai emigrou; a minha mãe passou de mãe-galinha a mãe natureza toda ela omnipotente e omnipresente; as roupas fariam qualquer coleção da Zippy suspirar por menos polémica e eram uma herança passada de geração em geração de forma genderless; fazia 4 km a pé para ir à escola porque os transportes eram só para quem vivia a mais de 3 km da escola; a minha mãe não tinha carro ou carta de condução e não havia papa-reformas; levava mudas de roupa/calçado extra para trocar na escola por causa das condições atmosféricas que não se compadeciam de ninguém;  não tínhamos telefone em casa e tínhamos de ir à vizinha (e privacidade zero quando queríamos falar com o nosso pai, uma vez por semana)… só para falar em algumas. Estes são os perfeitos exemplos do que eu e o marido nunca quisemos que as nossas filhas vivessem, que não passassem os sufocos nem as necessidades por que passámos. Mas não precisam de vivê-las para saber que existem: costumamos falar disto várias vezes e, a par com a série “The Goldbergs” que elas veem, falamos da nossa realidade – nós não éramos classe média alta.

Claro que ainda vivemos a parte romântica dos anos 80: as bolachas maria - da quétara que oferecia canetas – com manteiga; o leite aquecido nos bicos do fogão a gás (e os recados constantes da minha mãe “cuidado com o fogo!”), as brincadeiras de verão no tanque de lavar a roupa (que era em cimento e não em plástico!), o nesquik e o tulicreme (caríssimo sem promoções comprado na mercearia e cujo sabor hoje não é igual); ver os desenhos animados aos fins de semana, cedíssimo, e descobrir que o Poupas afinal não era cinzento mas sim amarelo; correr pelo quintal fora e andar de bicicleta (daquelas que tinham um aro metálico atrás do banco preto); comer iogurtes caseiros que nem sempre ficavam bem porque a iogurteira tinha lá um tique qualquer; ouvir “eu vi um sapo” a par com “a minha alegre casinha”; partir poças de gelo no Inverno, ver os girinos em transformação na Primavera e lamas no Verão; usar botas de borracha antes de se tornarem moda e lhes chamarem galochas; gostar de fazer trabalhos manuais na escola mesmo sem ter grande jeito para aquilo; os verões intermináveis que nos amorenavam a pele sem precisar de ir à praia; as quezílias com a irmã mais nova porque irmão que não pega com o irmão não sabe o que é viver com irmãos; as brincadeiras com as bonecas e as suas refeições de lama e ervas e pétalas… acho que já deu para ter uma ideia, certo?

TUDO isto foi contado e/ou mostrado às nossa filhas. As piolhas acham algumas coisas estranhas porque não é mesmo, de todo, a realidade delas mas há coisas tão giras que podemos fazer com a geração seguinte… Sim, embora não se recordem, as piolhas já viram episódios da Rua Sésamo; brincaram no tanque; comeram iogurtes feitos naquela iogurteira manhosa; usaram galochas cor de rosa; já viram leite ferver em cafeteiras de alumínio; os verões amorenam-lhes tanto a pele que até ficam com sardas no nariz; as barbies também comem cenas do quintal e viva a imaginação.

Há – e acredito que haverá sempre – um generation gap mas isso não impede que aprendamos uns com os outros. Por exemplo: eu sei que a minha mãe viveu os tempos do racionamento e da obrigatoriedade de dar parte das culturas ao Estado; eu sei que o meu avô trabalhou nas minhas de volfrâmio para ser enviado para a Alemanha durante a II Guerra. As piolhas também sabem isso embora, lá está, de novo, nem sequer consigam visualizar esta realidade tão distante.

Sempre detestei esta fotografia. Quem me conhece, felizmente, não me reconhece ali pois não há ali nenhum traço meu. Aquele cabelo curtinho sem jeito nenhum, a falta dos dentes da frente por mudança de dentição, aquela camisola que serviu 3 gerações e ainda deve ter sobrado para a minha irmã, aquele conjunto de cores que nem no arco-íris combina bem, eu a destoar de todo o grupo restante. Senti vergonha desta foto quase toda a minha vida. Mas, hoje, depois de ter lido os posts da Carmen e da Susana, eu olhei para aquela fotografia com olhos de ver, de forma externa. E sabem o que eu vi? Uma miúda gira, embora desdentada e mal penteada e malvestida, mas FELIZ! A única criança daquele grupo que, mesmo sem dentes, sorria de orelha a orelha e com olhinhos brilhantes. Isso tem de ser uma coisa boa, não? Aquela miúda adorava ir à escola. Não parava quieta um minuto, saltitava de atividade em atividade em menos de um flash (ainda hoje sofro um bocado disso…) mas adorava aprender, tinha boas notas, era feliz na escola mesmo sendo um pouco rebelde. E, apesar da infância tão complicada, aquela fase nem foi assim tão má quanto eu a recordava. Talvez tenha feito parte do caminho que me moldou e ajudou a tornar no que era hoje, afinal, mau-feitio, sempre tive.

Correndo o risco de soar a fútil, esta fotografia serviu para eu nunca deixar as piolhas terem fotos assim. As fotografias delas, no 1º ano de escola, com a mesma idade que eu, são tão lindas, tão profissionais, as piolhas estão tão fofinhas, tão queridas, tão lindas… Parece um mundo abismal de diferenças. Exceto numa única coisa: tal como eu, independentemente e apesar de tudo, são miúdas felizes, de sorrisos largos e olhinhos brilhantes.

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Este artigo acaba por ser publicado no timing certo, na Up to Kids. Apesar da situação se ter passado na semana passada. O problema é que a "situação da semana passada" repete-se todo o ano, vezes sem conta e isso desgasta, mói por dentro, dói. Dói porque nem sempre reagimos no momento oportuno ou temos as palavras certas para dizer naquele momento ou porque estamos tão assoberbadas com tudo que a ficha nem cai em condições... 
A sensiblidade, a ausência de pré-julgamentos, a consciencialização tem de abarcar toda a sociedade, desde o comum ao senhor doutor. Porque, títulos e rótulos à parte, todos somos indivíduos únicos que merecem o mesmo respeito e cumprimento de direitos. Até porque, bem vistas as coisas, o único rótulo que temos e pelo qual respondemos sempre é o nosso nome.

Filha, filhas, desculpa, desculpem, ontem no gabinete do médico, não ter agido da forma mais correta e imediata… Logo eu, que sou tão explosiva e que fervo em tão pouca água. Logo eu que sou tão bem falante e que domino determinados assuntos…

Peço-vos desculpa por terem assistido às críticas de um médico desinformado e alheado do vosso historial clínico. Historial esse que está escarrapachadinho, atualizado e em local de fácil acesso, nos ficheiros clínicos do programa informático que ele estava a utilizar.

Por terem ouvido duras críticas ao vosso comportamento. Por terem visto ser-vos atribuída uma responsabilidade para a qual vocês (ainda) não estão neurologicamente maduras para executar. Por terem visto esse mesmo médico afirmar que a vossa mãe não estava a educar-vos corretamente pois vocês “que já têm 11 anos, estão claramente a gozar connosco quando fazem esse tipo de coisas”. Esse tipo de coisas a que o tal jovem médico se referia era uma coisa banal para os outros. Assoar o nariz.

Filhas, desculpem termos ido ao médico confiando que seríamos seriamente atendidas e avaliadas e termos acabado por levar um sermão sem razão nenhuma.
E pior e mais grave ainda, sem o merecermos. Desculpem só ter conseguido reagir no momento em que, ainda tonta com tamanha desconsideração, eu informo o médico que de facto, há uns anos pedimos ajuda ao nosso terapeuta para nos ensinar técnicas para que conseguíssemos assoar-vos o nariz. E o máximo que vocês conseguiram foi fungar um vaporzeco da treta para um espelho. Obviamente que naquela altura e, mesmo agora, assoar o nariz não é uma das competências pelas quais vá batalhar. A linguagem, os comportamentos sociais, as questões sensoriais preocupam-me muito muito, mas muito mais do que saberem assoar um nariz.

Desculpem só ter dito ao médico nessa altura que tu e a mana têm autismo. Assumi que, o computador e a ficha aberta à frente poderia facilmente ter visto isso.
A reação dele não foi impagável mas vetou-se ao silêncio, o que já não foi mau. Ainda assim, considero que nos deve a todas um pedido de desculpas. Até porque a sua sensibilidade depois de eu ter dito qual o vosso diagnóstico não mudou. Mexeu na tua cara sem te avisar – eu sei o quanto isso te incomoda. Não te avisou que ia ver-te os ouvidos com aquela luzinha e que isso te fez reagir por impulso. O mesmo impulso que te levou ao vómito quando te meteu a espátula na língua sem explicações. O mesmo tipo de vómito quando conseguiste, sei lá como, assoar-te um bocadinho e viste o que saiu… e eu tive que intervir e explicar que tudo isso são questões sensoriais que te fazem agir assim.

Desculpa ter-te tratado como se fosses um bebé porque um médico, uma pessoa mais habilitada do que eu para tratar de ti, não soube como fazê-lo.

Piolhas, lamento mesmo muito que tenham que passar por estas peripécias tão negativas. Lamento que mesmo estando ali à frente dos olhos de quem nos atende em letras pretas uma sigla como PEA (Perturbação do Espectro do Autismo), ainda seja necessário eu ter que falar pela vossa vez e explicar uma coisa que não deveria ser necessário explicar.

Prometo que neste campo, não volto a falhar-vos e não deixarei que vos tomem por algo que vocês, definitivamente não são. Vocês são as crianças mais doces, meigas e educadas que conheço. Tenho a certeza a absoluta que sestas são características vossas. E não há autismo, nem médico nenhum no mundo que me faça ver-vos de outra maneira.

Estamos a começar abril, o mês que a OMS escolheu para a consciencialização o autismo.

Em pleno século XXI, em plena era da informação e do fácil e rápido acesso, termos que sacar dos galardões e fazer disso uma medalha de mérito em batalha, não só dói quando o fazemos, como mostra que não podemos confiar naquele adulto seguro.

Consciencialize-se como vos manda a consciência, fale-se de autismo das formas corretas, não julguemos o que não sabemos.

O autismo não se vê mas está lá. Sente-se. Verifica-se naquelas pequenas coisas que os outros acham esquisitas ou estranhas.

Informemo-nos antes de partirmos para um ataque, seja onde for, venha ele de onde vier.

Não só em abril, mas também em maio, em julho, em setembro, em outubro, o ano todo.

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Hoje, escrevi para aqui: https://www.facebook.com/mundogoncalinho/posts/645227315913996 

Há uma data que se assinala por ser o dia mundial da consciencialização do autismo. Em 2013, criei este texto em Comunicação Alternativa e Aumentativa, em formato imagem, e apercebi-me que tem corrido mundo (e, às vezes, com a identificação de quem partilha como se tivesse sido o autor! Mas que se lixe...). Fico orgulhosa por poder, de alguma forma - e esta tão simples -, contribuir para que os nossos meninos sejam vistos como crianças, com as suas especificidades. E apercebo-me de que em mais um ano que passa - ao longo de todos estes "mais um ano" - algumas atitudes mudaram mas ainda noto muita dificuldade na aceitação, dificuldades que vêm até de médicos e professores. Ainda vivemos muito (d)a ideia de que uma deficiência para ser aceite (ou ignorada ou desprezada) tem que ser obrigatoriamente física, tem que se ver, tem que se perceber marcada no corpo. Não se aceita com a mesma naturalidade que um individuo possa ter uma deficiência que não se vê no seu corpo, e quando falamos em deficiência/desordem/patologia/doença neurológica parece que embate numa barreira e acabamos por ouvir um "mas não se nota nada" ou "ninguém diria" como se uma cicatriz no tecido cerebral ou sinapses demasiado rápidas tivessem que ser visíveis a olho nu pelo mais comum do mortal, de forma a provar que aquilo que dizemos é verdade.

Mas, ao longo destes “mais um ano”, aprendi a refrear os meus ânimos e a crescer. O meu papel na consciencialização deixou de ser fisicamente ativo e in loco, e passa mais por um trabalho de retaguarda, nos bastidores e, à semelhança de anos anteriores, continuo envolvida em workshops, artigos escritos, participação em programas sobre terapias e PEA, entrevistas, participação em diversos estudos (médicos, informáticos, para aplicações), exposições, entre outros. Nunca escondi o orgulho e o prazer que é ser convidada para trabalhar com técnicos e, quando me apresentam, dizem "esta é a M., mãe de 2 meninas com PEA, não é terapeuta mas fala e pensa como um terapeuta e compreende a nossa metalinguagem”. Nunca deixei de ler informação acerca da perturbação bem como nunca deixei de me informar minimamente sobre estudos ou pesquisas credíveis mais recentes. A nossa participação em diversos estudos é algo que considero importante pois pode abrir muitas portas a diversas áreas. Já participámos em estudos acerca de realidade aumentada relacionada com o comportamento, avaliação neuro-comportamental, aplicação motora e neurológica em jogos, só para dar uns exemplos. Temos para muito breve, assim que caiam os molares das piolhas, a participação em mais um estudo (células estaminais e funcionamento neurológico em individuos com autismo). Nenhum destes estudos foi invasivo (não quero cá cobaias nem ratos de laboratório). Tudo o que fizemos foi falar do passado e do que nos levou a todos ao diagnóstico de autismo, análise do comportamento das piolhas relativamente a alguma situação/pessoa/objeto, como se comportam em vários níveis em brincadeira livre e em jogos informáticos. Os resultados podem ajudar na resolução de problemas que pessoas com determinados graus de PEA podem enfrentar no dia-a-dia, seja no presente ou no futuro, bem como na elaboração de ferramentas de trabalho que possam utilizar em diversos contextos além de permitir a comunidade científica a dar mais um passo em frente na descoberta de um tratamento eficaz ou de uma causa, quem sabe.

No entanto, consciencializar só por si não chega, é preciso aceitar que existe. E eu quero acreditar que se chega lá. Infelizmente, nem tudo é assim tão claro e positivo no caminho da consciencialização para a aceitação. Eu poderia dedicar milhentos caracteres e inúmeros posts a falar de todos os momentos mas, ainda assim, iria encontrar os haters do costume e iria ter pessoas simplesmente ignorantes... Apesar de todas as provas concretas, também já fui acusada de falar de autismo sem conhecimento de causa, de inventar o diagnóstico de PEA para justificar um comportamento desadequado, de querer enfiar autismo pelos olhos dentro de toda a gente, entre outros.

Para já, como disse algures hoje, só quero mesmo que os passeios solitários das piolhas pela escola por não entenderem nem serem entendidas pelos seus pares, deixe de ser a norma e passe a ser a exceção; que não tenham que ser elas a ter que sociabilizar quando isso lhes é tão complicado (ninguém pede a alguém cego para ver mas todos pedem a um autista para se controlar e para ir brincar com os colegas - seja lá o que isso for); que não tenhamos nem sintamos a necessidade de explicar um comportamento desadequado ou desfasado da idade porque, aos olhos de terceiros, o que se vê são duas crianças aparentemente "neurotípicas" que não parecem nada ter autismo (seja lá o que isso for, again). Precisamos todos de sensibilizar, consciencializar, fazer respeitar, levar e passar a mensagem de que estas crianças - e outros como elas -, tal como todas as outras crianças, não precisam de um rótulo para as definir, mas sim de compreensão e respeito. O autismo não as define mas faz parte delas, quer queiramos quer não. Muitos dos seus comportamentos são como são por causa do autismo e, por milhentas terapias e exercícios que façam, haverá sempre resquícios deles por lá, nem que seja num abanar de dedos em momentos de maior tensão.

Se calhar, no momento, estou a pedir coisas muito difíceis mas consciencialize-se, sensibilize-se como mandar a consciência e como se sentir no coração. Eu continuarei a fazer o que sempre fiz, em abril, em maio, em outubro, em novembro, durante todo o ano. E vestirei azul sempre e quando me apetecer, usarei peças simbólicas porque sim e sempre que me apetecer. E serei sempre a mais acérrima defensora das minhas filhas. E, como eu, há outras mães. E os pequenos gestos dos outros são importantes para nós, sem dúvida.

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Muitas pessoas têm uma compreensão do autismo que é baseada em alguns estereótipos populares. Este vídeo tem como objetivo ajudar a preencher as lacunas através do jargão médico e compartilhar o lado humano do autismo. O mesmo autismo que vai acompanhar aquele bebé durante todos os seus desenvolvimentos etários até à fase adulta.
Porque, no final de contas, há autismoS... Tantos autismoS quantos os individuos com autismo.
E, quando nos incluímos como seres diferentes que somos, já estamos a fazer algo enorme.

#autismawareness #consciencializaçãodoautismo #pea #tea #asd#t2para4

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A Leonor Teixeira é jornalista (numa revista conhecida da nossa praça) e tem um blog com histórias de pessoas reais num mundo real. Temos conversado um pouco e ela fez-me a entrevista que publico aqui.
Tentei ser simples, direta e sincera e, talvez, por ter tanto para dizer a entrevista tenha ficado algo longa. No entanto, a Leonor não se importou com isso e publicou mal recebeu o texto. De uma forma mais direta com pergunta-resposta, consigo alcançar outros públicos e, espero, tirar algumas dúvidas, embora, claro, seja muito sobre a nossa realidade, o "nosso" autismo... Surpreende-me sempre, pela positiva que, num mundo de interesses rápidos e imediatos, ainda haja espaço para aprender e ler sobre autismo para podermos chegar aos neurotípicos. Obrigada.
Vão ler e digam-me o que acham. Claro que, aviso desde já, que o enfoque foi mais dado à nossa realidade dentro de muitas outras realidades dentro do mesmo espectro.

https://historiasdevidaparaler.wordpress.com/2019/03/11/o-autismo-nao-e-um-bicho-papao/

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