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O final de um ciclo

por t2para4, em 03.09.24
O t2para4 chega ao fim. Mas continuará online nas plataformas existentes. A diferença é que deixará de ter atualizações e eu deixarei de escrever por detrás desta página - continuarei sempre mas sempre a advogar a inclusão e a luta pelos direitos de todos, com ou sem deficiência, mas em especial pelos que têm uma deficiência.
 
Estamos em processo gradual de preparação para a maioridade - uma maioridade autónoma. E isso requer energia, tempo, espaço, documentos, trabalho. Não tenho, neste momento, e com tanto em mãos, como me dedicar a escrever com a regularidade e a paixão que desejava.
Não faz sentido continuar um projeto quando os visados desse projeto são maiores de idade. Ainda que, com a sua permissão e até colaboração, partilhar algo das suas vidas, depois do ensino secundário concluído e já naquilo que eu costumo chamar de "vida real", não me parece correto.
 
O nosso percurso até este ponto foi partilhado: houve desabafos, houve ironia e sarcasmo, houve palavrões e textos sérios, houve vitórias e derrotas, houve lágrimas e riso, houve superação e desistência, houve muito muito muito trabalho, muito dinheiro gasto, muitas decisões em prole da família, uma prioritização constante do seu desenvolvimento e do nosso empenho para com elas.
 
Continuarei ativa nas minhas áreas de interesse e luta (ou não fosse eu alguém com PHDA): continuo a colaborar em projetos com associações de peso em Portugal, a levar até à educação a realidade da pessoa com deficiência, a auxiliar no que posso com alunos nas suas teses de mestrado/doutoramento, a escrever.
Mas está na altura de fechar este ciclo e de seguir em frente, com olhos sempre postos no futuro embora levando um dia de cada vez, como tem sido nosso hábito.
 
O t2para4 fica por aqui mas estamos sempre do outro lado. Resta-me agradecer todas as inúmeras conversas tidas ao longo destes anos (e já cá andamos desde 2011), as amizades que vieram e acabaram por ficar, os conselhos impagáveis que nos ajudaram em tantas situações, as aprendizagens que ganhei com todos. O meu muito obrigada, um obrigada sentido.
 
Até um dia destes ou, como dizem os franceses, au revoir!
 
 

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publicado às 21:51

O concurso de recrutamento de professores é a coisa mais complicada de se explicar a quem não é professor (e, muitas vezes, até para quem o é!).
Há listas para tudo e mais um par de botas: de ordenação, de exclusão, de colocação, de não colocação, de desistências...
E ainda há as listas de concurso interno e de concurso externo.
E ainda há o concurso interno para quem ficou vinculado (vulgo, efetivo) que pode ser num QZP (Quadro de Zona Pedagógica que, antes eram autênticos distritos unidos mas agora é um conjunto de vilas/cidades com menor extensão geográfica) ou QA (Quadro de Agrupamento, ou seja, numa escola). Quem ficou em QA já sabe de sua vida, quem ficou em QZP tem de concorrer agora para as escolas dentro desse QZP.
E há a mobilidade por doença e interna (que é quem deseja ficar noutra escola por motivos de saúde ou pessoais).
E chega o concurso externo que é basicamente o mesmo mas sem direitos (doença, deficiência, assistência, redução de horário, etc.): depois destas listas anteriores, o que sobrar, é que é para os professores a contrato que devem manifestar as suas preferências (vulgo, inserir códigos de escolas/agrupamentos da sua escolha mediante as suas opções).
E depois mais listas: as do concurso interno (vulgo docentes de carreira) para se saber para onde vão os que não ficaram em QA; e as do concurso externo em fases: a Contratação Inicial (geralmente no final de agosto só com horários completos e anuais) e as Reservas de Recrutamento (com o resto mas também horários completos e anuais, que vão saindo todas as semanas ao longo do ano).
Há ainda, fora das RR, as Ofertas de escola que são horários com menos de 8h ou depois de 2 negas o que a RR não colocou e que é a própria escola/agrupamento que tem autonomia para o fazer. Podem ser horários completos, anuais, temporários, parciais. Há de tudo como na farmácia.


Portanto, as listas que saíram ontem foram para efeitos de vinculação - as quais não me assistem porque, este ano, por opção, não concorri para vincular. Foi uma decisão extremamente bem ponderada mas agora que saíram as listas pergunto-me se terei feito bem... Ainda assim, acho que não alteraria. Tenho sempre conseguido conciliar tudo e um horário incompleto numa CI ou RR eu consigo completar depois com acumulação. Fico perto de casa, cuido das minhas filhas, estou familiarmente presente e consigo qualidade de vida. Talvez sejam essas as principais premissas a considerar. O dinheiro é importante, claro, tal como a progressão na carreira (e agora os contratados podem progredir até ao 3º escalão, algo impensável até maio deste ano) mas, se quando as minhas filhas eram bebés e eu pagava milhares de euros em terapias, me safava com horários de AEC, mal há de ser que agora que tudo está muito mais estável e não há esses custos, não me safe 😉
Opções. Um dia chegará a minha vez. De forma ponderada, consciente muito bem pensada, como sempre.
Até lá, se ficar onde estou atualmente ficarei extremamente feliz e grata. No final de agosto/início de setembro se verá.

 


(Aviso:
nem me venham com as cenas das ansiedades e ai e tal é o que escolheste ai e tal eu não conseguiria viver assim. Cada um escolhe o que quer da vida e vive de acordo com essa escolha/opção. Há quem trabalhe por conta própria, há quem trabalhe no setor privado e há quem trabalhe no setor público. Todos contribuem para o desenvolvimento do país e todos têm as suas particularidades e vicissitudes e desafios. Ainda bem que assim é e que o mundo não é uma seca.)

 

 

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publicado às 15:21

Saber viver custa um bocadinho...

por t2para4, em 19.06.24

Estes 6 meses envelheceram-nos bastante. Temos, ambos, bem mais cabelos brancos (a ponto de até as miúdas referirem isso…) e rugas. Estamos, também, mais cansados e com muito menos paciência para tolerar certas coisas e damos por nós a apreciar, cada vez mais, algumas das atitudes da Gen-Z (e nem estamos a falar das meias puxadas até às canelas).

Além do regresso a terapias extremamente necessárias, que requerem tempo, espaço e espera, temos também estudado, dentro do possível, o amanhã delas. O que poderemos fazer, como poderemos prepará-las, que ferramentas e apoios lhes poderemos dar, que caminhos lhes poderemos indicar, que portas lhes poderemos abrir, até onde poderemos guiá-las, quando será a altura mais adequada para as largar – sabendo, sempre mas sempre, que têm uma casa e um colo para onde voltar e que será sempre delas. A maioridade não tarda aí… E queremos apostar na autonomia, independência e capacidades delas – porque, que ninguém duvide, elas são capazes, elas são competentes.

Há um leque relativamente vasto de opções que poderão abraçar e cuja decisão (que não tem de ser final) terá sempre o nosso apoio incondicional. Somos uns pais consideravelmente abertos a outras possibilidades de vida pós-ensino secundário e sabemos que elas (e muitos miúdos neurotípicos) são muito jovens (e imaturos) para tomar decisões para o resto da vida e que, ali naquele momento, se revelam infrutíferas, dispendiosas e desvalorizadas depois. Há tempo.

Sentimos alguma pressão social mas também sabemos o que temos em casa e como somos – fruto das nossas vivências e já larga experiência, em grande parte. Por isso, sabemos o que fazer nesta fase e como as apoiar.

Para elas, ainda que na forma de estágio, o mundo do trabalho não é novidade. Há tarefas, horários, diferentes regimes laborais, burocracia qb e gestão pessoal quer do trabalho em si quer do tempo despendido. Isto é, claramente, aprendizagem. E muito valorizado por nós. E, para além disso, também há a gestão doméstica: que tarefas fazer, quando, com que frequência, como, etc. E, quer para elas quer para nós, é um “trabalho” contínuo (não só o raio das domesticidades mas este tipo de pré-pré-preparação para um melhor amanhã).

Esta fase tem tanto de maravilhoso como de assustador. Porque o amanhã – que não dominamos e não conseguimos prever e antecipar – pode sê-lo: maravilhoso e assustador. Eles crescem e o ninho fica vazio, dizem. Nós esperamos que esse indicador se verifique no nosso ninho. Até lá, olhem, rugas e cabelos brancos.

 

 

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publicado às 16:18

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Há 50 anos (meio século, para causar mais impacto) começou a nossa democracia - a nossa liberdade. Se em alguns locais do país não se notou um regime ditatorial e sem qualquer tipo de restrição ou proibição, na grande maioria do resto do país, grassava a miséria, a fome, o medo, a vergonha, a total ausência de direitos e o desconhecimento de que estes existiam – ainda que fosse noutros países.


Há 50 anos, a pessoa com deficiência era a vergonha, o horror, o castigo divino, a desgraça de todos os envolvidos e era escondida da sociedade. Já referi noutros textos, tive um vizinho cego que nasceu em meados dos anos 50 e nunca saiu de casa - nunca - e só sabíamos da sua existência porque o bairro era pequeno e ele, às vezes, ousava vir ao pequeno pátio de casa que dava para a rua. Nunca foi à escola, nunca foi ao centro da vila, nunca teve amigos, nunca foi à missa, nunca nada. E assim morreu: sem sair de casa, sem ser reconhecido pela sociedade e sem nuca ter podido usufruir dos seus direitos pós-25 de abril porque a sua família parou no tempo da ditadura.
Se censos houvesse na altura, a designação da deficiência era insultuosa e castradora logo na origem, sem se saber ao certo de que condição se tratava ou se haveria possibilidade de tratamento. Nunca se soube - nem se saberá - quantas pessoas com deficiência (física, mental ou neurológica) houve em Portugal nessa altura - diagnósticos à parte.


Sou - as minhas filhas são - portuguesas pós-25 de abril mas, também somos europeias e cidadãs de uma sociedade mundial. E, como tal, há direitos que são universais e que nos abrangem - a nós e a outros seres que vivam nos extremos do mundo. Posso começar na Declaração Universal dos Direitos Humanos e terminar na própria Constituição da República Portuguesa. Temos direitos inalienáveis e que devem ser respeitados. E somos livres de poder usufruir deles.
50 anos depois da recuperação da nossa liberdade, sinto-a frágil e ameaçada. Há um cheiro a bafio e a mofo no ar, soam trombetas conservadoras que defendem um retrocesso inacreditável e, enquanto mulher e indivíduo neurodivergente, temo que o saudosismo perigoso e desconhecido do antigamente venha prejudicar o natural avanço social, legal, de direito, constitucional e até científico que impulsiona a compreensão da diferença e o papel de todos no mundo - todos mesmo, até o da pessoa com deficiência.


Assumir que a pessoa com deficiência é menos porque é uma pessoa com deficiência é errado e castrador. A designação de "deficiência" é um espetro imenso e variado e, tal como acontece com os supostos (neuro)típicos, tem um alcance enorme que vai do mais severo e grave ao mais funcional e com necessidade de menor suporte. Todos os seres humanos possuem competências diferentes, em quantidades, com qualidades, com suportes diferentes, com aplicações diferentes, e isso não invalida o seu papel na sociedade nem o seu lugar no mundo nem os seus direitos enquanto cidadãos.


O meu 25 de abril - enquanto mulher (e neurodiversa) nascida nos anos 80 e mãe de meninas neurodiversas nascidas nos anos 00 do século seguinte - tem um valor de liberdade que talvez seja diferente para os restantes. A mim sabe-me a liberdade de vida sem medo de acabar num buraco, escondida pelos meus pais e ostracizada pelas pessoas que me rodeiam; permite-me lutar pelos meus direitos e pelos direitos das minhas filhas; permite-me ser mãe e ser professora sem prejuízo da minha família ou dos meus alunos; permite-me ter acesso a informação, formação, educação e poder partilhar esses conhecimentos, valores, ideologias com os que me rodeiam sem impor o meu ponto de vista; permite-me ser independente na minha forma de viver sem prejudicar quem me rodeia; permite-me ser mulher e passar o testemunho às minhas mulheres sem que elas percam de vista o caminho árduo que foi desbravado até este ponto, o quão frágil é este caminho e o quanto custa mantê-lo limpo de influências nefastas e extremas, como é importante ter uma voz ativa que proteja as nossas conquistas e permita a natural evolução social, legal; permite-me (man)ter um lugar na sociedade, sem esquecer o passado mas com o olhar no futuro.


50 anos depois, estou muito grata pela luta que nos permitiu chegar aqui.
50 anos depois, porém, tenho medo do que nos aguardam os anos seguintes.
50 anos depois, eu desejo que as minhas filhas nunca percam os direitos que as dignificam e as tornam cidadãs plenas.
50 anos depois, a luta pela inclusão - em especial, pela inclusão da pessoa com deficiência - continua e não pode parar.
50 anos depois, a liberdade é frágil e precisa muito de ser cuidada, acarinhada, destacada, celebrada, amada e de luta constante por si.
50 anos depois, o 25 de abril (e tudo o que se seguiu) é também tudo isto.

 

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publicado às 10:35

Cirurgia de escoliose - feito

por t2para4, em 07.04.24

Estamos em casa. E, de facto, a recuperação em casa é outra coisa; não há mesmo outro lugar como a nossa casa. Com as devidas adaptações (banco e degrau para a banheira, um rolo igual ao do hospital para colocar na cama, mantas do sofá, etc.), está tudo a ir como expectável, com calma.
Vivemos aqueles dias um bocado atarantados... Mas só tenho a dizer maravilhas de todos os profissionais com quem nos cruzámos.
A intervenção cirúrgica foi no Hospital Pediátrico de Coimbra e estivemos na área de Ortopedia (internamento). Desde o pré-operatório até ao dia da alta médica, a piolha e nós fomos tão bem recebidos e tratados que não há palavras para descrever ou agradecer.
Sendo ela autista, houve sempre o cuidado de os intervenientes se apresentarem e explicarem tudo o que iria passar-se e iria ser feito. A neurocirurgiã falou com ela (desta vez, porém, acabou por ser outro, uma pessoa com quem estabelecemos logo uma empatia incrível e que foi muito simpático) e explicou o procedimento até à saída do hospital, a médica anestesiologista também veio conversar com ela bem como os enfermeiros de reabilitação, fomos conhecer a UCI e como tudo funciona lá e houve a segurança de que iria ser acompanhada por mim até ao bloco operatório. Lá, toda uma equipa imensa apresentou-se e assegurou que estaria em boas mãos e iria correr tudo bem. E assim foi.
A espera é imensa... Vemos pais sentados naqueles bancos a tentarem ocupar-se e equipas médicas a perguntar pelos pais da criança tal ou tal e a dar feedback. Dependendo se vão ou não para a UCI podem ir visitar ao recobro. Das 8h+ horas previstas para a cirurgia da nossa filha, estivemos 6h. Foi surpreendentemente rápido. Quando ouvimos o nome dela e vimos o neurocirurgião nem queríamos acreditar. Depois, na sua maca cheia de máquinas e fios e tubinhos, passou por nós a caminho da UCI onde esteve a ser preparada antes de podermos juntar-nos a ela.
Aquelas primeiras horas são qualquer coisa... Os delírios, o grogue da anestesia e medicação mostram o outro lado de uma pessoa. O lado dela é divertido: cantou Linkin Park, repetiu vezes sem conta o refrão "Alive" dos Pearl Jam, dizia "bye (ou fuck...) scoliosis", sabia que estava super grogue e só pedia que ficássemos com ela. E ficámos claro.
Estar na UCI não é para todos os corações... As máquinas a apitar, os esgares de dor (que são imediatamente controlados), o som dos ventiladores, as outras crianças internadas... Mexe muito connosco... Eu estava sempre de olho na minha e no vizinho, um bebé prematuro com uma força incrível...
Ver um filho chorar de dor é algo que nos congela por dentro. É uma sensação de impotência horrível, de paragem interior dolorosa. Queremos trocar de lugar com ela e não podemos... Tudo se controla e a medicação existe para isso mesmo. Claro que, com tudo o que foi necessário, momentos houve em que o seu autismo pareceu ter exacerbado e ter havido um retrocesso... Mas estamos cá para dar a volta a isso - já o fizemos antes.
Evolução prevista e verificada na UCI, transferência para um quarto individual com wc e uns bancos compridos lado a lado que me nos permitiram esticar o esqueleto (o cadeirão é espetacular para umas sestas mas para noites é terrível... E a nossa idade já se faz notar...). A partir daí foi tentando fazer o que se esperava: alimentação gradual (não correu bem por uma série de outros fatores da própria miúda), virar-se na cama, levantar-se, reclinar-se, sentar-se, caminhar, ir ao wc pelo próprio pé, ter movimentos dos intestinos, comer sentada, subir e descer escadas. A febre decidiu dar um ar da sua (des)graça o que nos valeu mais um dia extra e a colocou num estado de desespero enorme mas que se resolveu.
No dia da cirurgia, a irmã ficou com os avós; depois começou a estar sempre connosco, durante todo o dia, e serviu de recuperação terapêutica (a ambas, a bem dizer). O pai e eu íamos revezando as noites. E tudo se fez.
Passámos a conhecer bem os meandros do HPC e já sabíamos que elevadores dão diretamente para o refeitório ou cafetaria, como ir para o estacionamento sem nos perdermos. O pessoal foi impecável, mesmo. A certa altura já nos conhecem e nós também reconhecemos outros pais, de outros internamentos.
Gostava de ter tido tempo de poder ter agradecido pessoalmente a todos com quantos privei/privámos: médicos, enfermeiros, estagiários, auxiliares (de várias áreas), administrativos, pessoal do bar/refeitório, seguranças, voluntários. Todos mas todos foram pessoas fantásticas. E estou a falar de pessoas que trabalham num hospital público, um hospital central que recebe crianças de todo o país, que fica no meio de uma cidade sem condições de estacionamento livre (nós optámos por deixar os carros dentro do hospital). Há serviços de qualidade. Há pessoas incríveis na sua área de profissão. Há pessoas com o coração no sítio certo. Há pessoas boas, apesar das adversidades da vida. E há esta miúda que conseguiu fazer rir a funcionária mais séria do serviço.
Eu acho que "obrigada" parece pouco para o que sinto mas é o que consigo exprimir, neste momento. Por isso, muito obrigada por tudo.

 

 

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publicado às 09:47

A recuperar - adios escoliose

por t2para4, em 04.04.24
É seguro dizer que estamos no bom caminho e que tudo está a decorrer dentro do expectável. Claro que não é nada fácil ver um filho numa cama de hospital, seja em que contexto for e independentemente da gravidade da condição; dói infinitamente e é uma dor fininha mesmo no coração e na alma quando chora com dores e não hesitamos em querer trocar de lugar - se isso, ao menos, fosse possível.
Mas temos também aquela silver lining: é muito jovem, é magrinha, 2 anos de ioga, natação e alongamentos ajudaram os músculos, tem uma enorme força de vontade de ir embora o mais rapidamente possível (para se ter uma noção, no 1º dia em que deu meia dúzia de passos já perguntava se podia ir embora; quando conseguiu subir e descer escadas, só faltou dar alta a si mesma) e um dos aspetos positivos que o autismo até tem: uma grande tolerância à dor (quando ela diz que sente um 7 na escala da dor, noutra pessoa seria um 9 garantido).
Temos passado os dias juntos neste T0 com wc privativo e vista para a cidade 🙂 a irmã por perto é a melhor terapia possível (para uma e para outra) e vamos caminhando, descansando, sentando à mesa, comendo, descansando, caminhando - em looping. Há toda uma mecânica no levanta-senta-caminha-roda-senta-deita e exercícios de respiração e reabilitação e sei lá que mais a que teremos acesso a seu tempo. para já, importa o imediato e é nesse objetivo que nos focamos, um de cada vez.
O número de parafusos e de pensos adesivos ou o tamanho da cicatriz não são o mais importante para já. Temos tempo de chegar a tudo isso, detalhadamente.
Autismo à parte (ou talvez por causa dele, quem sabe?), ela foi preparada para todo o processo, falou com todos os possíveis intervenientes, tirou dúvidas com os principais médicos da equipa que a operou, visitou a UCI, conquistou os corações de todos com quem se cruzou, toda a gente sabe o nome dela, é uma querida. E todos são uns queridos com ela. E eu fico assim feliz e orgulhosa e grata por termos a sorte de privar com pessoas assim, que a apoiam e a fazem sentir-se bem. Somos afortunados.
 

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publicado às 09:58

You got this. You are grand.

por t2para4, em 01.04.24
A semana mais comprida, difícil e emotiva das nossas vidas.
Do internamento para o bloco para a Unidade de Cuidados Intensivos para o internamento. A temida, ansiada, desejada mas odiada ao mesmo tempo, cirurgia à escoliose já passou. Já foi. Já está.
Os Pearl Jam passaram a ser a nossa banda do coração depois de ela, ainda sob o efeito da anestesia e medicação para as dores, cantar "Alive" na UCI 😁 e a ensaiar manguitos com o slogan imediato "fuck scoliosis" 🙈
Esta miúda é uma força da natureza e, juro, que depois destes dias, a minha escala da dor está alterada. Está miúda aguentou tudo de forma estóica, sem lágrimas, com uma resiliência e uma simpatia que, não só conquistou todos ( mesmo todos) os que privaram com ela como me mostram que há adultos que jamais suportariam o que ela suportou.
E a irmã? Uma ansiedade que acabou em meltdown (algo que já não havia há anos), uma preocupação e saudade terríveis. Mas, tal como a irmã, aguentou tudo por ela e foi buscar bom humor e boa disposição sei ls onde para lhe transmitir boas vibes.
As minhas meninas mulheres não são guerreiras, são deusas, são heroínas, são gigantes. E eu não aceito menos do que isso, da parte de ninguém.
Estamos a cumprir as etapas esperadas. Com um sobressalto ou outro, mas aqui, rock solid. Porque nem sequer há outra hipótese.
You got this. You are grand.
 

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publicado às 09:55

Vamos ser sinceros?

por t2para4, em 24.02.24
Vamos ser sinceros, sem hipocrisias, filtros ou mimimis?
Quantas vezes já nos passou pela cabeça se somos objeto de algum castigo que mereça uma punição severa na figura dos nossos filhos ou que não nos serve de nada ser boa pessoa?
Quantas vezes já sentimos inveja, ciúme, dor porque os nossos filhos são diferentes, precisam de horas de trabalhos extra, não são como os filhos do amigo/colega/tio/primo/vizinho?
Quantas vezes já pensámos se vale a pena?
Quantas vezes já nos questionámos quantas vezes temos de levar na cacholeta por parte da vida?
Quantas vezes já questionámos a religião ou deixámos de todo de ser religiosos?
Quantas vezes sentimos uma culpa avassaladora por nos queixarmos mas depois ver que há casos bem mais piores e vidas bem mais complivadas? Mas sentimos depois raiva porque também as há bem mais fáceis?
 
Eu. Eu já senti tudo isto. Eu sinto tudo isto.
Eu não percebo porque a minha família, as minhas filhas têm de ser postas - cons-tan-te-men-te - à prova nem sei bem de quê. 
Eu juro que não entendo porque insisto em ter valores, moral e princípios se, de cada vez que acho que a vida está a ser tão porreira e tudo parece estar encaminhado, lá vem uma fdp de uma avalanche para desorganizar tudo e, afinal, de que serve ser boa pessoa? Desígnio superior? Não sei, não percebo.
Eu sinto inveja e ciúme do desenvolvimento normal dos outros adolescentes; eu sinto inveja e ciúme de pais com vidas despreocupadas; eu sinto inveja e ciúme do que nunca consegui viver; eu sinto um ressabiamento e uma dor imensa por nos terem sido roubadas fases típicas das nossas vidas enquanto pais, por termos de ter dividido o nosso tempo entre escola e terapias, por ainda hoje ter de dividir tempo entre escola e terapias. 
Eu desisti de ser crente. Não consigo ver um ser divino, em nenhuma religião, que permita que crianças passem por determinadas coisas, que impeça uma criança de ser e viver a sua vida como uma criança deve viver. Não consigo conceber uma entidade que permita um sofrimento atroz em crianças e em pais que tanto as desejam e as amam.
Eu procurei ajuda. Eu fiz sessões de psicoterapia tudo certinho. Eu consegui resolver muitas coisas mas há tantas outras que não sei se alguém alguma vez poderá ajudar a resolver.
 
Estou magoada, ressentida, sofrida, enciumada, invejosa, cansada, exausta, desiludida, preocupada, ansiosa, deprimida, farta de ser forte e de aguentar tudo; quero poder gritar e chatear-me com o mundo, com a genética, com a idiopatia das coisas. Quero mesmo muito partir coisas e bater em alguém. Quero avançar o tempo e despachar já/agora/neste instante o que ainda pode ser clinicamente resolvido. E quero deixar um abraço sentido e forte a todas as mães (e pais) que perdem a paciência com a merdinh@s insignificantes dos outros e têm de ir buscar forças lá à caralh0lândia para estar sempre ali de cara limpa, firme e impecável para os filhos. Essas são mães do caraças e era nelas que eu pensava - e penso - nestes dias e, por isso, lá lavava a cara com água fria e punha o baton superstay que aguentava até as noites dormidas no cadeirão.
We got this, right?
A gente dá conta, é certo; mas a gente também é feita de carne, osso e muitos sentimentos. E eu, tenho a certeza absoluta absolutinha, que não sou a única a pensar assim ou a sentir-me assim.
 
Agora é tempo de lamber feridas, ficar no ninho e preparar um novo round. Porque é assim, né? Melhores dias virão e em breve já serei uma pessoa mais socialmente aceitável.

 

 
 
 
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publicado às 15:37

Ainda sei o que faço.

por t2para4, em 14.01.24

Já são muitos anos de vigília e atenção cuidada. E, nesta fase, a menos de dois anos da maioridade das piolhas, há coisas que eu já não tolero ouvir e não aceito.
No que diz respeito às nossas filhas, nunca fizemos nada de errado em relação aos diagnósticos que têm. Nunca. Aliás, fomos - fui! - sempre atrás de respostas e lembro-me claramente de referir sinais estranhos logo aos 9 meses de idade e de ninguém me ter ouvido. Afinal, era autismo... Se inicialmente senti uma culpa avassaladora, agora não sinto. Não posso fugir à genética, mesmo que quisesse; não haveria nada de diferente que eu pudesse ter feito desde a conceção até ao nascimento que viesse a evitar o autismo. É o que é e,no fundo, até tivemos muita sorte. Sim, soa um bocadinho a cenas judaio-cristãs mas é verdade. Podia ter sido imensamente pior.


O mesmo com a miopia/astigmatismo galopante de uma delas. O facto de só um olho ter, incialmente, dificuldades de acuidade visual, não deixava que ela mesma notasse algo de estranho na sua visão, pois o outro olho compensava as perdas. Mais uma vez, não sentimos culpa me relação a isso, não há nada que fosse feito de forma diferente que viesse a evitar este problema e estamos a resolver.


E, mais uma vez, o mesmo com a escoliose de ambas. Desde que notei que haveria ali uma pequena assimetria pélvica - tão pequena que todos me julgavam doida e fui duramente criticada quando marquei consulta com especialista -, que, em apenas dois meses, numa delas o grau passou de 42 para 43. Disseram, então, "escoliose idiopática do adolescente". Pedi 3 opiniões diferentes, incluindo a ortopedistas especializados estrangeiros que me enviaram relatório detalhado, e mantém-se o diagnóstico, o processo de ação e o desfecho que se avizinha. Sendo que "idiopático" significa "sem causa". Em 9 meses, depois de fisioterapia, natação específica, ioga e alongamentos específicos, o grau aumentou exponencialmente e, depois de muito estudar/investigar/falar com imensas pessoas que passaram pelo mesmo/conversar seriamente com a que será a nossa cirurgiã, aguardamos cirurgia. E mantemos tudo o que já estávamos a fazer. E também sabemos que, quando fizermos os exames preliminares, o grau terá aumentado novamente.
A outra também tem, embora diferente e com um grau bem menos significativo. Além de -ises e -oses vertebrais, a fisioterapia e exercícios posturais ajudam imenso. Vigiar, é palavra de ordem.
Logo, mais uma vez, não sentimos culpa em relação a esta condição, não haveria nada de diferente que pudessemos ter feito que resultasse em algo diferente.


Portanto, em relação a tudo isto, não me perguntem "E não notou mais cedo?" porque arriscam-se a levar com uma resposta muito pouco educada, bastante sarcástica e ao estilo palestra TEDtalk. Não tentem atribuir-me culpas que não tenho e não sinto.
Outra coisa que anda aqui a moer-me os fígados: elas não me estragaram a vida. Eu OPTEI racional e conscientemente por me dedicar ainda mais a elas, escolha de que não me arrependo e que não me impediu de ver o seu progresso e evoluação - algo que jamais teria acontecido se eu não o tivesse feito. EU é que escolhi esse caminho. E essa culpa que outros tanto querem jogar, também não recai nelas. Faria TUDO de novo, se voltasse atrás.


Resumindo: a culpa fica bem no confessionário. As nossas opções a nós nos cabem, ninguém controla a genética (ainda, neste campo), ninguém controla o imprevisto idiopático e, se sabemos do que falamos e do que nos calhou, ninguém tem o direito de duvidar ou questionar os pais e incutir-lhes um exagero/culpa/distorção que não existe. Não sabem o que dizer? Calam-se. Fazem melhor figura.

 

 

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publicado às 11:04

Ora, então, bom ano, sim?

por t2para4, em 30.12.23
Cenas reais de uma família real no mundo real, a poucas horas do fim de ano:
- não conseguirei ter a roupa toda lavada, enxuta e arrumada, logo, o fdp do cesto da roupa suja terá enchimento com quem passar o réveillon;
- não vou conseguir ir levar o plástico nem o papel aos contentores da reciclagem porque tenho mais que fazer nesse dia e, sinceramente, não me apetece nada andar com sacos para baixo e para cima ou dentro do carro;
- a máquina da louça terá louça suja que não será lavada pois não está cheia e não vou gastar água e luz com meia dúzia de peças e, obviamente que não irei lavar à mão;
- não vai dar para limpar o pó aos móveis como eu queria - mas, pelo menos, o chão e tapetes estão aspirados e mopados;
- a minha secretária vai continuar com papéis, cadernos e cenas amontoadas até eu me sentar para começar a preparar as aulas de janeiro.
Com coragem e determinação, vou fazer um bolo e alguns petiscos e vivóvelho.
Estou demasiado cansada, um pouco desanimada e muito pouco entusiasmada com a proximidade de 2024. Será um ano muito desafiante e desafiador e não sei se será tudo tão fantástico e floribelo como se sonha nestas horas pré-ano-novo.
Ou seja, basicamente, estou sem paciência e com vontade de hibernar. Mas, não podendo ser possível, olhem, que venha comida e bebida. E umas séries e filmes porreiros. E mais um pouquinho de comida e bebida. (Em 2024 faço exercício físico ahahahhahahahahahahahahahahahahahahahahaahhaahhahahhhhahahhahahahahahahahahahahahahahahah)
Mais real creio que é impossível.
Por isso, com ou sem cuecas - coloridas! heheheh - bom ano a todos. É só uma volta ao sol 😉
 
 
(Para todos verem: flutes de champanhe em cima de um cesto de roupa para dobrar)
 

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publicado às 19:06

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