T2 para 4

As piolhas pediram para ir visitar o Núcleo Arqueológico de Vila Nova de Foz Côa. A aproveitar este pedido cheio de interesse e empenho da parte delas - e ainda conjugar com os conteúdos escolares de que gostaram -, eu e o pai idealizámos um itinerário e uma data.

Só me ocorreu o preçário depois.

Fui ver.

E ia tendo uma apoplexia nervosa.

Sabeis, fazeis a mínima ideia quanto custa visitar o núcleo e o museu, preço combinado e especial? Sabeis?

12 euros.

Por pessoa.

Somos 4. Matemática simples: 4 x 12 = uma fortuna. 48 euros de bilhetes. 

N-e-m    p-e-n-s-a-r. 

Este é só um exemplo. Há mais locais de interesse onde o preço de entrada fica caro. Muito caro. Dei 49 euros de entrada no Palácio e Jardins da Pena em Sintra e parte do meu cérebro suicidou-se na hora do pagamento ao ver as notas voarem da carteira. E foi um bilhete família. E ficou caro. Só não vim embora porque já estava previsto irmos lá e fiquei cheia de vergonha de virar as costas à bilheteira. Mas não fomos a mais lado nenhum e deixámos A Quinta da Regaleira, por exemplo, para outra altura. E, para outra altura, ficará também o Museu Arqueológico D. Diogo de Sousa em Braga. Ou uma série de Sés Catedrais. Para uma família fica muito puxado.

Não consigo entender, não consigo conceber, não consigo perceber, não consigo aceitar o preço dos bilhetes d entrada em monumentos/museus para uma família. Ficam em valores proibitivos. Não percebo, a sério que não. 

E, em muitos casos, há museus e igrejas que não fazem parte da rede da DGPC e logo, feriados ou domingos, pagas e não bufas. Ou então não pagas e não visitas. 

Eu até entendo que há custos a ter em consideração, que há investimentos de milhares (ou milhões) envolvidos, que seja necessário manter o espaço ou pagar a pessoal, fornecedores, etc. mas a este preço não é o qualquer um que pode dar-se ao luxo de fazer um roteiro de pontos de interesse em determinada local. 

Lamentei ter que desiludir as piolhas mas apresentei-lhes os preços e até elas tiveram que admitir que era muito caro. Ao que acrescia ainda a viagem de Coimbra até lá. Preferimos gastar os 48 euros das entradas em combustível e levá-las a visitar outros pontos de interesse onde as entradas sejam mais acessíveis ou até gratuitas. Para já, há locais que ficarão em espera.

Fico desiludida, triste e um pouco zangada. 

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E, ao longo destes anos, já foram muitas as pérolas ouvidas pelo que, em direto e em exclusivo, a partir do t2, eis que se segue o Top 10 das "Pérolas que se ouvem"! Fiquem connosco! 

(agora voltam atrás e leem isto com a voz da Cristina Ferreira, para ser mais soante e pimbástico)

(aplausos e público histérico)

E começamos a contagem com o número 10:

Número 10:

"Elas não são autistas" ou a variante "Elas não têm autismo".

Porque é sempre bom poder contar com o diagnóstico da vizinha do lado ou da senhora no autocarro ou até do homem das bombas de gasolina. A isto é que eu chamo poupança de tempo e dinheiro, em médicos e consultas!

Número 9:

"Tu és que as pões autistas!"

A delícia da culpa imposta pelos outros quando a ignorância se impõe e tolda o parco raciocínio das gentes... Um clássico!

Número 8:

"Não sei como consegues".

Vou contar um segredo. Cheguem-se mais. Um pouquinho mais. Não digam a ninguém... Mas nós temos super-poderes. É isso. 

Número 7:

"E elas estão na escola?"

Pffff, a sério?! Claro que não!! Elas estão em todo o lado! São omnipresentes e omnipotentes! Quem é que quer perder tempo na escola - ou no trabalho ou em terapias ou em atividades - quando se pode estar em qualquer lugar do universo? 

Número 6:

"Elas estão sempre a desenhar" ou "Elas desenham demais"

E há quem fale demais e respire demais e esteja a mais. Por aí.

Número 5:

"Mas elas não parecem nada ter autismo"

A que é suposto parecer-se ter autismo? Ou ser-se estúpido? Ou ser-se inteligente? Eu também pareço ser uma cabra e não sou. Espera... acho que sou. Mau exemplo.

E eis-nos a meio da tabela com as "Pérolas que se ouvem"! Continuem connosco até ao topo!

Número 4:

"Mas as DUAS têm autismo?" 

As piolhas são gémeas idênticas, vulgo, verdadeiras. E são iguais uma à outra, com poucas diferenças físicas. Mas é tiro e queda quando se fala no diagnóstico delas.

Uma palavra apenas: genética. 

Número 3:

"Elas falam muito bem Inglês, não falam?" 

(tom acusatório como se a mãe as forçasse a aprender inglês)

Ainda não percebi o porquê desta pergunta surgir constantemente quando se percebe que sim, são quase bilingues e falam inglês a toda a hora, mesmo entre elas. E não, eu tenho bem mais que fazer do que estar a massacrar as minhas filhas a serem fluentes numa língua estrangeira que aprenderam sozinhas, ainda mesmo antes de falar português. E não, não falo inglês em casa. Eu sei que sou doida mas ainda não cheguei a essa fase de loucura. Mas, hei!, eu sei falar sarcasmo! Também conta, não?

Número 2:

"Mas elas são tão lindas!"

São, não são? Ah orgulho bom desta sua mãezinha! (ainda estou para entender em que é que o autismo e os padrões de beleza se relacionam mas está tudo bem. Quem não gosta de ver um filho elogiado?)

(rufar de tambores.....) E chegámos ao número 1 do Top 10 das "Pérolas que se ouvem"!!!!!! Obrigada por estarem desse lado. E qual será a top pérola, aquela que faz revirar os olhos tão fortemente que até causa deslocamentos de retina? O que será?

Número 1:

"Elas têm boas notas, qual é a medicação que lhes dás?"

É de fazer explodir a cabeça!! Que andei eu a fazer estes anos todos, comigo e com elas? Afinal, há um medicamento para a inteligência e para os resultados SEM precisarmos de trabalhar? Quero!!!!!! Onde se vende? Legal ou ilegal, eu quero!! Iria facilitar-nos taaaaaaaaanto a vida, imagem só, não precisava de estudar para dar as aulas nem de estar horas a estudar com as piolhas, nem elas precisariam de estudar! Viva o facilitismo, hip hip hurray!!! Vamos para o Matrix!!!!

Mas esperem que ainda há um bónus!!! 

Bónus:

"Elas bebem café?!"

Não... Que disparate. Eu é que bebo café. Elas tomam café. Há diferenças. 

E, por hoje, é tudo! Obrigada por terem seguido este fantástico Top 10 das "Pérolas que se ouvem!". Até breve!

(aplausos e público histérico)

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Está em inglês mas traduzi para português, à minha maneira rápida, para termos uma ideia sucinta. Parece que estou a (re)ver as piolhas neste resumo...

Um cartaz que mostra as diferenças na apresentação feminina do autismo cujo conteúdo é dividido em 4 seções desiguais.

Título: Mulheres no espectro do autismo

Secção 1: Comportamento:
- Menos propensa a agir física ou agressivamente
- Intenso foco num determinado assunto, muitas vezes envolvendo animais ou literatura clássica
- Parece ansiosa quando há mudanças na rotina
- Observa o comportamento humano, aprendendo a mascarar dificuldades
- Pratica rituais que parecem não ter função
- Pode brincar com bonecas ou brinquedos muito além da idade típica 
- Tendência para o perfeccionismo em certos aspectos da sua vida
- Alto risco de ter episódios de transtornos alimentares e automedicação
- Comportamentos de stimming, como bater as mãos, balançar ou girar, podem parecer muito mais suaves. Também podem ser internalizados / pensamentos em vez de comportamentos externos
- Pode se desculpar e apaziguar quando comete um erro social
- Muitas vezes, mais socialmente consciente e impulsionada

Secção 2: Comunicação
- Mais consciente da necessidade de interação social
- Pode ter um vocabulário excepcional
- Tende a imitar ao invés de fornecer respostas naturais
- Pode conversar de maneira previsível e “roteirizada”
- Parece lutar com aspectos não-verbais da comunicação, como linguagem corporal e tom de voz
- Pode usar inflexão impar
- Parece ter dificuldade em lidar com respostas verbais inesperadas
- Mais capaz de acompanhar as ações sociais por meio da observação

Secção 3: Social
- Geralmente tem apenas um ou dois amigos próximos na escola
- Pode ter dificuldade em encaixar devido a roupas e penteados
- Pode fazer um esforço maior para evitar chamar a atenção para si
- Aparece excessivamente tímida ou evita interagir com os outros ou fazer o primeiro movimento socialmente
- Pode ser bastante controladora em jogo
- Parece desconfortável durante a conversa. Pode lutar com o contacto visual
- Muitas vezes mimada por outros na escola primária, mas intimidada no ensino secundário
- Pode brincar apropriadamente com os brinquedos e participar em brincadeiras ou pode concentrar-se na organização de objetos ou brinquedos
- Muitas vezes mostra empatia e compaixão, mas pode ser confundido por sinais sociais não verbais
- Geralmente controla-se bem em saídas e explode em casa

Secção final: nota
Os meninos podem frequentemente apresentar muitos desses traços, assim como as meninas podem apresentar traços do tipo mais masculino. É chamado de apresentação feminina porque é mais comumente visto entre as mulheres no espectro do autismo

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Escrevi isto em 2015. Ainda faz sentido. 

Tenho algumas coisas em mãos que vêm de anos anteriores. Continuamos a participar em estudos e a tentar ajudar o melhor que podemos e conseguimos na tentativa de obter mais respostas - para nós e para outros pais. Mas aprendi a refrear os meus ânimos e a crescer.

Com o passar dos anos, as bofetadas recebidas pela vida (e não só), o trabalho que se tem (muitas vezes, sozinhos), a luta que nunca dá tréguas, acabei por deixar de fazer apelos e pedidos. A minha consciência dita-me que, enquanto houver pessoas que não saibam o que é uma PEA e façam parte da nossa sociedade mais próxima, eu esteja presente para sensibilizar, consciencializar, fazer respeitar, levar e passar a mensagem de que as minhas filhas, tal como outras crianças, são isso mesmo: crianças. E, tal como todas as outras crianças, não precisam de um rótulo para as definir, mas sim de compreensão e respeito. O autismo não as define mas faz parte delas, quer queiramos quer não. Muitos dos seus comportamentos são como são por causa do autismo e, por milhentas terapias e exercícios que façam, haverá sempre resquícios deles por lá, nem que seja num abanar de dedos em momentos de maior tensão.

Por isso, este ano não vou pedir a ninguém para vestir azul ou iluminar algo de azul ou explicar aos filhos/sobrinhos/alunos o que é o autismo através das histórias que disponibilizo. Pura e simplesmente, cansei-me. Cansei-me de ver pessoas próximas a não ligar pevas ao que é importante para nós, durante todo o ano.

Cansei-me de ouvir pessoas próximas a dizer-me que se esqueceram de datas e acontecimentos importantes para as piolhas, "oh, lamento...". Logo, por muito inútil que pareça embora com significado subjacente, obviamente não vestirão azul.

Cansei-me de pessoas próximas que nunca estão disponíveis para nós - verdadeiramente disponíveis para nós.

 (...)

Por isso, este ano, consciencializem, sensibilizem como vos mandar a vossa consciência e como o sentirem no coração. Eu continuarei a fazer o que sempre fiz, em abril, em maio, em outubro, em novembro, durante todo o ano. E vestirei azul sempre e quando me apetecer, usarei peças simbólicas porque sim e sempre que me apetecer. E serei sempre a mais acérrima defensora das minhas filhas.  E, como eu, há outras mães. E os pequenos gestos dos outros são importantes para nós, não duvidem. 

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Há coisas para as quais nunca estamos preparados, nunca estamos mentalizados, nunca estamos de razão plena. Este final de semana foi doloroso, foi cruel, foi injusto - ainda é. Nós tentamos seguir a lógica da lei natural e da lei da vida: os mais velhos partem primeiro. Foi a esse paradigma que nos agarrámos pela primeira vez que tivemos de abordar a morte com as piolhas.

Mas, desta vez, tudo foi não-natural, amoral, irreal quase... Tivemos de dizer às piolhas que o seu colega de escola, uma criança que conhecem desde os seus - delas e dele - 7 anos, falecera. Foi das coisas mais horríveis e difíceis que já tive de fazer. Até porque eu própria ainda estava em choque pois foi meu aluno desde os seus 7 anos, chegando até a ter aulas em casa... 

A reação delas foi inesperada: uma das piolhas cobriu-se com a manta do sofá e começou a misturar rituais na sua cabeça (seria anjo agora? teria que vestir preto? chorar seria normal?); a outra ficou zangadíssima comigo e só me gritava "guarda essas coisas más para ti própria! Por que nos estás a dizer essas coisas?". Soube, mais tarde, junto de outras mães que os filhos tiveram reações semelhantes de raiva, de descrença, de confusão. 

Nestas alturas, há algo em nós que morrer um bocadinho. Eu não sei explicar. Sei que, depois do choro compulsivo, da raiva pela injustiça, de repente, me senti em piloto automático como se estivesse a pairar sobre a vida que continuava, aquela mesma vida que não ousou sequer parar 5 minutos... E ficamos um bocado egoístas porque damos por nós a pensar nos nossos filhos, os nossos bens mais preciosos, e a querer protegê-los de tudo e de todos. No dia seguinte, levar as piolhas à escola e ter uma vida aparentemente normal, pareceu-me errado... Felizmente, quer as piolhas quer os seus colegas de turma tiveram o apoio da assistente operacional das piolhas e de professores que conversaram com eles e deixaram que a memória do P. fosse uma memória feliz, de uma criança que jamais esqueceriam e estaria para sempre nos seus corações.

A vida é demasiado cruel e muito imprevisível. Eu sei que temos de educar e preparar os nossos filhos para isto e sei que há dores que não conseguimos evitar que eles sofram. Podia ser mais fácil. Podia. Mas, infelizmente, não é. E, de repente, numa assentada só, lá tiveram elas de crescer mais um bocado e ouvir as mentiras da mãe que lhes responde que está bem quando na verdade se sente triste e dorida por dentro. E ainda terem tamanho para aconselharem a mãe de que não querem que ela chore mais. 

Cada vez me convenço mais de que todas estas nossas crianças são grandes. Maiores do que o mundo. 

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SIM! Eu sou aquela mãe chata e irresponsável que vacinou as filhas, aquela que ousou encher as filhas de químicos. Sim, vá crucifiquem-me. A ver se me importo.

As piolhas fizeram todas as vacinas do Plano de Vacinação e ainda as Prevenar, na altura, não incluídas. E não me arrependo nem por um minuto. E NÃO, minha gente, as vacinas NÃO causam autismo. As piolhas JÁ nasceram com autismo. O autismo nem deveria sequer ser para aqui chamado que, sozinho, já faz mossa que chegue. Não adianta o sr A com o seu comentário sequer falar em farmaceuticas e químicos e estudos e o diabo a sete. Muitos desses estudos são falsos ou foram desacreditados, alguns dos médicos envolvidos expulsos das respetivas Ordens e proibidos de exercer e não vou sequer falar dos químicos ou de lobbys. Vivam numa bolha se querem precaver-se de tudo ou vão para Marte mas não me amolem a paciência nem JAMAIS questionem a nossa parentalidade baseado na vacinação que fazemos. 

Eu não me licenciei na Universidade Google nem fiz Especialização no Instituto Superior YouTube. Há coisas que devem ser tomada por garantidas. A nossa proteção e aquisição de imunidade a doenças terríveis, para mim e quem nos rodeia, não se questiona nem equaciona.

Graças aos doutorados na tese da banha da cobra, temos um surto de sarampo que está atingir picos absurdos. Uma vénia de agradecimento (ler com ironia, sim?). 

E caso dúvidas tenham, leia-se o seguinte texto que até está em português. Tenho dito.

Mamã, qué cóio

Tenho recebido algumas mensagens às quais não consigo responder mas que merecem toda a minha atenção e resposta. Peço, por favor, que enviem email para que eu possa responder adequadamente e ajudar na medida do possível.

Obrigada!

E que não tem sido lá muito bem conjugado nos últimos tempos. Que é como quem diz, um dia destes dormirás. Mas não tão em breve como desejado...

Confesso que já não me lembrava do que era passar a noite entre levanta-deita-zombifica... As piolhas são madrugadoras (algures entre as 6h e as 7h) mas dormem a noite inteira. Exceto, como é o caso, quando há febre. E a febre, meus senhores, de benigno não tem nada. Já perdi mais horas de sono desde 6ª feira do que consigo contar. E juntemos a essas contas, as litradas de café. O estranho é que agora sinto um misto de cansaço extremo com uma energia doida.... Ia jurar que quando as piolhas eram recém-nascidas me tinha custado menos. Ou isso ou estou com Alzheimer seletivo.

Anyway, uma das piolhas começou com febre na 6ª feira, entre medicação dentro do timing normal das 8h em 8h e 52115541 t-shirts transpiradas numa só noite, a verdade é que passou rapidamente. Mas... ficou logo a outra piolha com febre, com direiro a telefonema da escola e tudo... E esta tem um histórico no mínimo interessante com as febres. São instáveis, inconstantes, de fácil e rápido crescendo e custam a passar, chegando muitas vezes ao recurso paracetamol-ibuprofeno-paracetamol intercalado... Com a temperatura a ser rigidamente vigiada de 1h30 ou de 2h em 2h horas, dia ou noite. Amanhã entramos naquele "ao 3º dia de febre temos de ir ao médico" e vamos ver no que dá. 

Logo na 1ª hora de febre fomos a correr para o centro de saúde porque, esta minha piolha, além de não quer tomar o pózinho do benuron em cápsulas com iogurte, acusou-me alto e bom som de a tentar envenenar (eu mereço, só pode...) e continuava com a temperatura a subir. Consegui medicar com xarope, de um dos colegas dela. O médico lá lhe prescreveu o xarope, mediante as reclamações (e para alívio) dela. Mas o pai já não foi nas cantigas dela e, após mais de meio frasco aviado (que isto agora para 30 kg dá quase uma chávena de café de xarope), lá foi insistindo com ela e hoje, comigo de coração pequenino que até dava dó, no trabalho, atendendo aos seus 38, 2º, lá a convenceu a beber um iogurte com o pózinho do benuron (o truque é a quantidade de iogurte: nunca menos de meio). Escusado será dizer que depois da grande festa que lhe fizemos, mesmo via telefone, assim que pude, fui a correr, mesmo contra a vontade da Gisele e tudo, comprar mais iogurtes líquidos. 

A febre voltou à hora de jantar e lá foi mais uma iogurtada. Mas, pelo menos, o benuron também foi. E dizia a irmã, para quem tomar comprimidos é tão fácil como usar um tablet, "estou tão orgulhosa de ti, mana! Dá cá um abraço, estou tão orgulhosa, boa!!!". E abraçavam-se e dançavam e a piolha febril com olhinhos a 30% da capacidade, a sorrir de lábios e nariz cheios de creme contra o cieiro, abraçada e a dar cincos à irmã. Parece uma casa de malucos e só os cabelos brancos que ganhei estes últimos dias atestam isso. 

Mas esta é a parte boa, maravilhosa, incrivel. 

O pior é que se aproxima a noite... E começa a minha rotina noturna do programar o despertador consoante a temperatura da piolha...

E, ainda só vamos a meio da semana. E nem sequer é a última semana de aulas.

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É "só" isto.

É ou não é de encher o coração? Mesmo que não dê em nada, houve a coragem de arriscar. Estou tão orgulhosa.

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Depois da conversa por causa da carta da Unicef, do choque que foi o dia da internet segura/não-fumador (as piolhas foram com a turma para a biblioteca da escola ver vídeos alusivos aos temas e chegaram a casa cho-ca-das com o facto de haver pessoas que raptam outras na internet ou enganarem pessoas na internet... "Oh mãe, eu só vejo vídeos fofinhos e de desembrulhar brinquedos..." + imagens do corpo carbonizado por dentro por causa do fumo), no fim de semana, depararam-se com notícias sobre o bombardeamento na Síria com destaque de uma criança sobrevivente ensanguentada e empoeirada... E ficaram com um coração minúsculo porque não percebem por que razão alguém há de bombardear locais onde vivem pessoas e, mais grave ainda, atacar crianças... E ficaram zangadas comigo porque eu não as deixo mudar o mundo... 

A nossa realidade é cruel... E não há nada que eu possa ou consiga fazer para as salvaguardar de verem essa crueldade ou terem conhecimento dela. Também não quero que cresçam alheadas da realidade e da vida lá fora. É cruel eu não ter corrido a mudar de canal mas a realidade é assim crua e fria e injusta e cruel e absurda. E, às vezes, não dá mesmo para mudar o mundo. Afinal, de que serve indignarmo-nos ou partilharmos umas quantas imagens dos massacres e bombardeamentos na net? Vai fazer alguma diferença? Vai melhorar a vida daquelas crianças? Vai enterrar os mortos? Não quero parecer insensível... Participamos o melhor que podemos, neste nosso "mundo civilizado" mas ausente de conflitos, através de donativos. É pouco mas talvez estas gotas façam uma pequena corrente que possa chegar onde faz falta... Até lá, as piolhas têm aprender a ver que há mais mundo para além do mundo...

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