T2 para 4

Se eu falar, rapidamente em RainMan, Good Doctor e Astrid, certamente, alguns reconhecerão os protagonistas como indivíduos com autismo. E a maioria até pode comentar "Mas eles são brilhantes! Esquisitos mas muito inteligentes. Os autistas são assim."
Se eu falar em Tim Burton, Anthony Hopkins, Eminem e supostamente Messi, alguns também poderão associar como indivíduos com autismo. Não são personagens fictícias. "Ah, mas eles nem se nota nada.", "sim, têm uma certa pancada mas são geniais"

Engraçado como acabamos sempre no "genial". Sabem o que é genial no percurso de todos eles, de todos os que têm esse diagnóstico? A capacidade que tiveram de suportar horas infindáveis de terapias e trabalho, a aprendizagem constante, a resiliência, as pontuais crises, a identificação de gatilhos, a desregulação sensorial, a seletividade alimentar... e podia continuar mais umas quantas frases. Isto é que é genial, seja no percurso do Tim Burton, das minhas filhas ou do G. que ainda é não verbal com 14 anos.
A tolerância - e compreensão - de terceiros só tem (algum) espaço quando indivíduos com autismo são crianças. A empatia, a sensibilidade é maior. Quando estas crianças adquirem o mau hábito de ousar crescer para se tornarem adolescentes, jovens e adultos (ler a ironia, sim?), ninguém vê o caminho - apenas e somente o resultado.
Se for um individuo com autismo mas for funcional, ai, então, não se passa nada, é tão perfeitinho, correu tudo bem, vês?, há casos bem piores, olha aí que fala tão bem, não olha nos olhos, bah, isso não é importante, o meu também não come ervilhas e não é autista.
Se for um individuo com autismo mas não for funcional, ai, coitado, já viram o que esta pandemia veio fazer, a regressão, mas ele/a nem fala, e precisa de ajuda, as terapias não resultam, coitados destes pais.
Nenhuma destas situações precisa deste tipo de discurso capacitista, obrigada. O esforço exigido ao próprio autista e família/cuidadores é impensável aos demais. Os resultados variam consoante tantas tantas tantas variáveis que não dá para explicar num texto simples via facebook. Do que nenhum de nós precisa - em especial, quando nos referimos aos chamados autistas de alto funcionamento ou rendimento ou o que lhe queiram chamar, é desvalorização e a sensação grátis com que se diz "este é mais autista do que este que é menos". Mas o que raio quer isso dizer? Devo regozijar-me por as minhas filhas falarem porque há quem não fale? Porque elas têm medidas seletivas mas há quem tenha adicionais? Porque uns são adolescentes mas comparam com bebés de 4 anos? É isso?! Essa porra dessa comparação faz tanto sentido como comparar a boazona da Cindy Crawford comigo ou a minha conta bancária com a da Paris Hilton. Posso comparar mas é simplesmente idiota e absolutamente irreal.

Quando se vê um jovem/adulto com determinada condição e, aparentemente, muito funcional, a primeira coisa a fazer é morder a língua. Não podemos estabelecer semelhanças destes com o filho do vizinho que também tem autismo mas tem 4 anos. O caminho desbravado importa e importa muito. Arrisco a dizer que é isso que faz toda a diferença. E, além disso, lembram-se de eu já ter falado de "autismos", plural? Também há isso. Há o J. e há a S. Ambos com autismo mas tão diferentes como a noite do dia.

Palavras de ordem? Não desvalorizar, não comparar o incomparável, não minimizar - é preferível assumir a ignorância em determinado assunto e pedir para aprender.

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Talvez no próximo DSM, volume VI, tenhamos a designação de "autismos", no plural, dada a vastidão e imensidão do espectro.

Inicialmente, eu nem sabia bem em que consistia esta condição. Eu não fazia ideia do que era, em que consistia, o que era mais comummente associado a, como avançar com um diagnóstico destes. Eu não fazia a mínima ideia de que podia haver uma única palavra para designar algo tão diferente de indivíduo para indivíduo, debaixo do mesmo chapéu de chuva. Eu jamais suporia que há tantas palavras associadas e que foram especificamente criadas para descrever a neurodiversidade - esta palavra é um exemplo disso mesmo. Eu não tinha a ideia concreta de que havia tanto que estudar e desbravar - e ainda agora me falta um pouco disso, pois não sou nenhum poço de conhecimento e há sempre algo novo que surge.

O que eu sei é que, mesmo dentro da gemelaridade monozigótica com um mesmo diagnóstico, há diferenças. E essas diferenças já mostram como são tão diversas, como o cérebro funciona e perceciona e percebe e responde e reage e se relaciona de forma tão diversa. Uma diversidade diferente da demais diversidade: eu, o pai, a professora, a terapeuta. Nada de errado ou de estranho nisso, apenas diferente, como é expectável e compreensível em indivíduos neurotípicos.
O espectro é tão variado, tão diverso, tão rico em algumas coisas e tão deficitário noutras, com alterações e limitações em algumas coisas e sem relação noutras, tão difícil de situar em local/cor/percentagem/etc., tão diferente dentro do mesmo leque que, na minha cabeça visual e hiperativa, um plural faz sentido. Faz sentido falar-se em "autismos". Faz sentido falar-se do comum e do diferente dentro da mesma escala. Faz sentido falar-se disso.

Quando se conhece alguém com autismo, conhece-se um indivíduo com autismo cujo diagnóstico partiu das mesmas premissas que todos os outros indivíduos com autismo mas que é único no seu autismo. Faz sentido? É que, na vida real, o autismo não é como vemos na televisão: estilizado, de muito alto rendimento quase savant ou de baixíssima funcionalidade quase incapacidade intelectual, não há comorbidades associadas, é algo chapa-cinco. Na vida real temos tudo e esse tudo tem nome: o A., o D., a M., a E., a B., a S., o F. e quase todos os nomes começados pelas letras do alfabeto. Todos estes indivíduos, de idades diferentes entre si, de género diferente, de educação diferente, de vivências diferentes, de personalidades diferentes, cabem debaixo do mesmo chapéu de chuva.

Por isso, hoje, data em que se assinala "Asperger" que acabou assimilado como "autismo" no DSMV, eu opto por falar em "-ismos", não pensar muito na história obscura por detrás dos nomes dados, não sofrer muito com o significado cru associado, não pensar em tanto que já desbravámos ou outras questões dolorosas (e podemos inserir aqui a tão falada e desejada inclusão). Hoje opto pela diversidade, pelo direito a sentirmo-nos cansados e rabugentos, pelo direito a felicitarmo-nos pelas conquistas alcançadas, pelo direito a ser. E, na minha muito simples e humilde ótica, não me parece que seja ou esteja errado.

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Há anos que andava para ler esta obra, "O Triunfo dos Porcos" de George Orwell.

A maioria das pessoas já ouviu falar disto e até já abordei o assunto com as filhas. É a metáfora para a organização social depois de uma espécie de golpe de estado dos animais contra os seus donos humanos abusadores. Ao longo da obra, vamos vendo que, gradualmente, quase sem se dar por isso, os animais - teoricamente livres mas sem capacidade de instrução por incapacidade ou por vontade própria - não se apercebem que as coisas, afinal, não mudaram... "valentia não basta (...) lealdade e obediência são mais importantes". Foram capazes de combater o opressor mas, na realidade, trocaram um por outro... E quanto menos instruídos, mais moldáveis, mais manipuláveis, mais fáceis de comandar, mais na linha, mais ordeiros. Não há lugar para contestação sob pena de morte. Os mandamentos mudam ao sabor das vontades dos animais superiores, os porcos. E, nós leitores, de repente, apercebemo-nos que isto já aconteceu na História, quando se engana o semelhante com a máxima "o trabalho liberta" (sim, alusão direta aos campos de concentração nazi).

É assustador ver como a sociedade pode ser tão fácil de subjugar... E como o que temos pode ser tão frágil... Atente-se na personagem do burro que é calado e reservado e resmungão mas observador e ciente da realidade. A realidade que apenas mudou de personagens mas não de comportamentos. E lê, na parede, afinal, o único mandamento da quinta, enquanto os porcos se transformam em humanos e os humanos em porcos, até se deixar de perceber a diferença: "Todos os animais são iguais. Mas alguns são mais iguais que outros".

Eu acho que esta deveria ser uma obra obrigatória a estudar na escola. Bem mais útil e interessante que algumas que fazem parte do plano de leitura.

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É só o primeiro dia.
Mas só agora desliguei o computador.

Hoje houve de tudo: lágrimas de frustração e de raiva; vontade de atirar PC janela fora; vídeochamadas que foram abaixo milhentas vezes; uma piolha no computador da mãe para perceber onde estava o problema; impressão de dezenas de páginas; envelopes gordinhos com materiais para enviar hoje para alguns alunos (da minha atividade paralela); reunião geral de professores com direito a fazer a ata; agendamento de várias salas de reuniões em plataformas diferentes; atualização de classrooms; elaboração de planos de trabalho para partilha obrigatória aos alunos; elaboração da atividade de S. Valentim para miúdos e graúdos com as devidas adaptações; preparação de material para as aulas; palavras de conforto para filhas, alunas lavadas em lágrimas e pais com dificuldade em colocar os dispositivos a trabalhar; preparação do almoço e jantar; máquinas a lavar e secar; análise das nossas dificuldades técnicas; redação de dezenas de emails; um ibuprofeno para as dores.

Somos 3 a usar rede de internet sem possibilidade de cabo; somos 3 a exigir aos PC que trabalhem em simultâneo em conferências e partilha de ecrã com documentos; somos 3 a recorrer ao telemóvel para nos socorrermos quando há algum problema; somos 3 em aulas diferentes. Todos os dias. Durante as próximas semanas (meses?).

Tem de haver alguma condescendência, dentro da segurança e aprendizagem dos alunos, claro. Tem de haver a perceção de que os equipamentos falham. E tem de haver noção de que isto não é uma extensão do ensino presencial.

E temos de aprender a ter calma. Mesmo. Ter calma. Senão, no final da semana, estamos todos no Sobral Cid. E eu não acredito que estejam a aceitar internamentos agora.

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Creio ser seguro dizer que passei cerca das últimas 48h a responder às perguntas mais disparatadas, estranhas e até absurdas. E a fazê-lo de forma polida, educada e indubitável (mesmo que me sinta o Hulk a explodir de raiva).

“Lamento mas não podemos ter aula via Facebook. A escola tem uma plataforma para todos os intervenientes e será essa que eu irei também utilizar".

“Lamento mas não poderá enviar os trabalhos via Messenger. A escola tem uma plataforma para todos os intervenientes e será essa que eu irei também utilizar".

“Lamento mas não podemos criar um grupo no WhatsApp, não só pelas suas limitações na partilha de imagem e documentos em ecrã como também não pretendo disponibilizar o meu número de telemóvel. A escola tem uma plataforma para todos os intervenientes e será essa que eu irei também utilizar".

“Lamento mas os prazos de entrega estipulados são para cumprir. Receberei e corrigirei os trabalhos mas, como constará dos respetivos critérios de avaliação da atividade pedida, o incumprimento do prazo implica penalização na atribuição da nota”.

“Lamento a sua dificuldade de recursos materiais. Deve expor a situação à escola e, enquanto se analisa, o seu filho/educando deverá estar presente, no telemóvel, e enviar os trabalhos pedidos. Não será penalizado pela forma de envio, por isso, pode fazer no caderno e enviar fotografia”

“Lamento mas não há lugar a compensação de aula no caso de falta do seu filho/educando. No regime presencial tal também não acontece. Deve justificar com quem de direito e esclarecer as suas dúvidas da aula comigo, se for o caso”

“Sim, a disciplina continua a ser curricular no ensino à distância e continua a obedecer aos mesmos critérios de avaliação do regime presencial”

“Sim, será esta a plataforma a usar uma vez que a escola disponibilizou para todos os intervenientes e será essa que eu irei também utilizar".

“Se o seu email institucional não funciona deverá contactar a escola para perceber o que se passa. Lamento, mas não posso ajudar”

“Sim, tem de utilizar o email institucional disponibilizado pela escola pois a plataforma não aceita outras extensões”

Bem-vindos ao mundo real, onde isto existe mesmo.

Socorro.

Que os anjos vos protejam, coragem, boa sorte, namastê (ou a professora exausta que há em mim saúda o semelhante que há em ti), muita cafeína, um copo à refeição até é permitido, mais cafeína e que nos valha Santo E@D.

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Creio ser seguro dizer que passei cerca das últimas 48h a responder às perguntas mais disparatadas, estranhas e até absurdas. E a fazê-lo de forma polida, educada e indubitável (mesmo que me sinta o Hulk a explodir de raiva).

“Lamento mas não podemos ter aula via Facebook. A escola tem uma plataforma para todos os intervenientes e será essa que eu irei também utilizar".
“Lamento mas não poderá enviar os trabalhos via Messenger. A escola tem uma plataforma para todos os intervenientes e será essa que eu irei também utilizar".
“Lamento mas não podemos criar um grupo no WhatsApp, não só pelas suas limitações na partilha de imagem e documentos em ecrã como também não pretendo disponibilizar o meu número de telemóvel. A escola tem uma plataforma para todos os intervenientes e será essa que eu irei também utilizar".
“Lamento mas os prazos de entrega estipulados são para cumprir. Receberei e corrigirei os trabalhos mas, como constará dos respetivos critérios de avaliação da atividade pedida, o incumprimento do prazo implica penalização na atribuição da nota”.
“Lamento a sua dificuldade de recursos materiais. Deve expor a situação à escola e, enquanto se analisa, o seu filho/educando deverá estar presente, no telemóvel, e enviar os trabalhos pedidos. Não será penalizado pela forma de envio, por isso, pode fazer no caderno e enviar fotografia”
“Lamento mas não há lugar a compensação de aula no caso de falta do seu filho/educando. No regime presencial tal também não acontece. Deve justificar com quem de direito e esclarecer as suas dúvidas da aula comigo, se for o caso”
“Sim, a disciplina continua a ser curricular no ensino à distância e continua a obedecer aos mesmos critérios de avaliação do regime presencial”
“Sim, será esta a plataforma a usar uma vez que a escola disponibilizou para todos os intervenientes e será essa que eu irei também utilizar".
“Se o seu email institucional não funciona deverá contactar a escola para perceber o que se passa. Lamento, mas não posso ajudar”
“Sim, tem de utilizar o email institucional disponibilizado pela escola pois a plataforma não aceita outras extensões”

Bem-vindos ao mundo real, onde isto existe mesmo.
Socorro.
Que os anjos vos protejam, coragem, boa sorte, namastê (ou a professora exausta que há em mim saúda o semelhante que há em ti), muita cafeína, um copo à refeição até é permitido, mais cafeína e que nos valha Santo E@D.

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Li o livro na sua versão original em inglês que me foi oferecido por um aluno. "Gone with the wind" ou "E tudo o vento levou" remete obrigatoriamente para o filme e posso assegurar que o filme veio beber sofregamente ao livro pois as personagens, caracterização, espaços, cenários são tal como no livro.

Toda a gente conhece a história.

Temos uma relação amor-ódio com a Scarlet O'Hara, de temperamento totalmente irlandês, com pouca paciência para protocolos antiquados da época, que se recusava terminantemente a passar fome e deseja mais que tudo ser rica, muito rica; tem mau feitio, é um pouco burra porque nunca alcança o que os outros tentam dizer-lhe mas muito muito esperta e desenrascada; trabalhadora nata e com um instinto de sobrevivência fortíssimo. Nasceu na época errada, pensamos nós, pois quer uma carreira e detesta ter filhos. "A cat's a better mother than you are", atira-lhe Rhett Buttler, numa das suas muitas discussões.

Temos uma paixão secreta por Rhett Buttler, assumamos. O porte, a atitude, o sarcasmo, o bigode. É igual à Scarlet mas inteligente, subtil, ganancioso. Roemo-nos para que se juntem desde o momento em que se encontram. E ficamos destroçados com a dor dele, com o que acontece na sua vida. E adoramos quando ele saca daquela sua frase sardónica "Frankly, my dear, I don't give a damn".
Rhett e Scarlet são iguais. Em quase tudo. O que gostei mais foi da forma como ambos rompem com as convenções sociais e manipulam a sociedade em função do que almejam.

E, secretamente, não sabemos bem como reagir em relação a Melanie, a doce doce Melly... Ninguém é tão bondoso na sua natureza... E, como mostra a obra, a bondade é sempre frágil, ténue e efémera.

A ação passa-se nos anos que antecedem, durante e depois da Guerra Civil Americana, sob a presidência de Lincoln, com a perspetiva dos habitantes do sul, donos de plantações de algodão e de escravos. Vemos uma perspetiva racista para os dias que correm mas com a escolha e noção do que alguns escravos viviam: sabiam que eram livres mas optavam por ficar com os donos porque estes os tratavam com dignidade e respeito. É uma visão do período em que acontece, não é para decidir se está certa ou errada. Também vemos uma perspetiva extremamente machista pois a mulher não é considerada inteligente, não pode perceber de negócios e só serve para casar e ter bebés.

O mantra da Scarlet serve-nos muito: "penso nisso depois", "Amanhã penso nisso", "Amanhã é um novo dia". Estas frases atravessam gerações e são sempre atuais.

Gostei da leitura. E gostei da forma "linguística" que a autora usou nos diálogos dos escravos ou dos soldados Yankees pouco letrados ou do francês a falar inglês. Dá para ouvir o que se está a ler.
O livro é extenso mas, para quem gosta de visões históricas - ainda que algo pessoais -, vale a pena.

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À medida que o tempo passa e saem cada vez mais artigos científicos e estudos sobre diversos assuntos - linguísticos, clínicos, médicos, etc. -, sou levada a crer que, na verdade, a maioria das pessoas não quer saber - no sentido de ler, perceber, questionar em caso de dúvidas. O primeiro instinto é por regra a desconfiança, seguido de um ror de argumentos pseudoplausíveis a justificar a atitude. Ou seja, um bocadinho aquilo que se vive neste momento em relação à doença covid, vírus recentes, se a Terra é plana ou redonda, antivaxxers (pessoas contra vacinas), se o Homem foi mesmo à Lua, etc. Basicamente, todos os temas fracturantes que suscitem imensas teorias da conspiração. E gente que as defende. É o efeito Dunning-Kruger (ai pensavam que isto não tinha nome? Tem, pois! Um nome mais pomposo e bonito do que "estupidez").

Isto para dizer que tenho cada vez menos vontade, paciência e tolerância para me justificar enquanto mãe e para provar por a+b+c tudo o que envolve as piolhas, a outros, a terceiros. Não tenho de o fazer, não tenho de provar nada e, definitivamente, não tenho de ouvir conversas que comecem com "no meu tempo" ou "se fosse comigo".
Como dizia a nossa médica ontem, uma coisa é uma condição clínica com possível causa genética que não é nem defeito nem qualidade; outra é a estupidez que é um defeito incurável porque a pessoa assim o quer.

Avizinham-se tempos extremamente trabalhosos com escola à distância e toda a gestão pessoal e familiar e dificuldades que isso acarreta (não se iludam porque antes da Páscoa não volta ninguém à escola, dados os números em relação a contágios, infeções e internamentos de crianças de faixas etárias cada vez mais baixas) .
Noção precisa-se. E os pais atípicos não precisam de estar sempre a levar com a falta dela.

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Sempre li muito. Leio muito em várias línguas e em formato papel ou digital. Não me incomoda o digital embora prefira papel, sou sincera. Tenho milhares de livros em formato digital mas adoro ver as minhas estantes distribuídas pela casa com os milhares de livros que eu e as piolhas temos em versão papel. E sim, eu já contei os livros que temos.

Inscrevi-me na Goodreads no final de 2020, explorei o site, inscrevi-me em grupos no facebook e decidi aceitar o desafio de nos auto-colocar um objetivo de ler x livros durante o ano de 2021. Fui meiga e coloquei 20 livros pois há alguns que consigo ler rapidamente, em apenas alguns dias. Aproveito e, no final de cada livro lido, escrevo a minha opinião sobre o que li, com uma amiga, sob a hashtag #alernosentendemos . Não se pretende nenhuma review literária mas a nossa visão pessoal do que lemos, como nos sentimos.

Assim, a minha primeira leitura concluída de 2021 foi “O Mundo em que vivi” de Ilse Losa, para ajudar as piolhas na disciplina de Português.
"O mundo em que vivi" surpreende na medida em que não vemos os horrores da 1ª nem da 2ª guerra mas conseguimos sentir tudo o que elas despoletaram: a sensação de impotência, o frio, a dor de perder um filho (ou mais), a emigração de familiares, o poupar até as cascas das batatas por causa da fome, a discriminação pela religião/aspeto físico... Vemos uma menina crescer, sem perceber muito bem o que é isto de ser judia, por que uns acham tão bom e outros acham uma desgraça. E acompanhamos as fases do crescimento dessa criança que passa a menina e se torna adolescente e depois jovem mulher. Sabemos que sobrevive aos horrores da perseguição e holocausto porque "tem cinco dias para fugir".
O final do livro deixa um gosto amargo e uma pontada de dor. Não é um mundo bonito, aquele... que, hoje, quase 80 anos depois, ameaça repetir-se. Acho que é uma leitura pesada e com demasiados subterfúgios para alunos do 8º ano, com pouca maturidade para perceberem isto - embora sejam iguais à personagem que, na altura, também não tinha maturidade para perceber o que se passava em seu redor.
É algo muito diferente de "Ann Frank" que é direto e sabemos logo o que se passa, do princípio ao fim, embora choque sempre, no final.
Gostei de ler mas doeu ler.

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A escola não é apenas um lugar de aprendizagem, de ensino, de experiências. Sabemos - ou deveríamos saber - que, em muitas situações - situações até demais, infelizmente, e que deveriam estar totalmente identificadas e resolvidas - funciona como centro de apoio, como porto de abrigo, refúgio até. Sim, muitas vezes, é na escola que algumas crianças têm as únicas refeições decentes do dia.

Mas, atenção quando se escreve dando exemplos generalistas descontextualizados como justificação do não encerramento atual das escolas face aos casos de covid! Fechar as escolas agora, parar as escolas no Natal, parar no Carnaval (sim, aqueles 3 habituais dias), parar na Páscoa e parar quase 3 meses para alguns anos de escolaridade vai manter as mesmas desigualdades, vai manter em risco algumas crianças, vai trazer problemas de violência e fome. Porque as escolas não funcionam 24h/dia! Mas também não fecham na totalidade! Não é só por conta do covid! Que não se use essa desculpa para não se proceder ao que deverá ser ética e medicamente mais correto neste momento!

As escolas não funcionam sozinhas. Há protocolos com juntas de freguesia, câmaras municipais, entidades (semi)públicas e privadas e mais, para que, nas pausas letivas, essas crianças não morram de fome, frio ou violência! Há CPCJ para os casos graves. As mesmas premissas que usam agora para justificar o manter as escolas abertas enquanto morrem aos Boeings cheios de gente por dia em Portugal! Estas situações manter-se-ão nas férias grandes, sabem? Ou nas férias grandes já não há problema de aulas+covid+desigualdades+etc e tal?

Para os ignorantes de serviço, tenho uma novidade: houve escolas que NUNCA fecharam de março até agora! E houve até crianças que tiveram SEMPRE aulas presenciais, com professores a sério, lá dentro de uma sala de aula! E havia SEMPRE refeições garantidas para crianças carenciadas! E havia comunicação estreita com as famílias na tentativa de se apurar se estaria tudo a correr bem - aulas à parte. E, pasme-se, as escolas sede NUNCA fecham nas férias grandes!
As escolas têm muitos defeitos mas, porra, por regra, não costumam deixar estes casos graves e sinalizados para trás, nem nas férias grandes.
Não me venham é usar esses argumentos mal usados, gastos, deturpados que até já cheiram mal como desculpa porque não há dinheiro para fechar as escolas. Assumamos que é isso! Não há! E eu percebo! Nem imagino a cratera fenomenal que a nossa paupérrima Segurança Social deverá ter. Mas não se invente que é a fome e a violência que impedem de fechar as escolas. Para esses, as escolas nunca fecharão. Terão sempre a sua refeição, terão a sua vigilância.

E, aviso desde já que se começarem os insultos, vierem mimimis desagrados ou teorias da conspiração, vão logo àquele sítio com três cestos - serão banidos e bloqueados e até denunciados. Não tenho a mínima pachorra para aturar gente acéfala quando se morre às centenas em hospitais, quando faltam ambulâncias, quando se escolhem vidas como se estivéssemos numa guerra civil do século XIX, quando há enfermeiros a alimentar doentes em ambulâncias que esperam horas para entrar nos hospitais. Querem acreditar que a Terra é plana é lá convosco mas não neguem que está a ser cada vez mais difícil escapar a um vírus que existe. E que está cientificamente provado.

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