T2 para 4

Imaginemos um carro, bom de pintura e carroçaria, bem-estimado. Revisões e manutenções feitas a tempo e horas, inspeção bem cuidada. Mas… que anda sempre na red line. Não necessariamente à pressa ou em altas velocidades mas ali a esforçar caixa e motor. Decidiu-se começar a conduzir de outra forma pois o carro é nervoso, mesmo em mudanças baixas, parece que quer estar sempre a puxar e a picar, não gosta de estar parado, nota-se uma vibração algures. Descobriu-se que há ali qualquer coisa na centralina que uma reparação cuidada resolverá sem problemas – embora vá deixar marcas que não afetam o bom funcionamento ou segurança do carro.
No outro dia, a bomba de combustível parecia não estar a debitar o necessário para o motor e o carro mostrava dificuldades de desempenho, não puxava, podia dizer-se que estava cansado. Como não dava sinais de recuperar e com medo de ser algo grave, chamou-se o reboque. Na oficina, o mecânico achou que era do nervoso, não iria fazer nada, não ia dar aditivos, o carro era novo demais para ter estes problemas, que deveria verificar a bomba injetora e seguir viagem.
Em “consulta da especialidade”, mais tarde, verificou-se que, este carro hiperativo, é nervoso por natureza - o seu motor já foi programado de origem dessa forma e não há como desprogramar, nem ligando à centralina -, que precisa de fazer outro tipo de condução e deixar a red line sossegada, que vai, no entanto, fazer uma revisão de diagnóstico ao motor para descartar eventuais problemas, mas, de resto, está tudo bem. É um carro que, devido às suas características e condução, está à beira da exaustão e não deveria. Por isso, as recomendações vão mesmo nesse sentido: na impossibilidade de mudar as características de motor e centralina, é necessário alguns cuidados de manutenção e condução. Fazer quilómetros, de forma suave. Apenas isso. O carro continua bonito, a pintura continua boa, a carroçaria está impecável, não há sinais exteriores de que está cansado ou anda sempre a bater na red line. É um carro do caraças, é essa a realidade.

E toda esta metáfora relata a minha vida nos últimos tempos. Esse carro, sempre a bater na red line, sou mesmo eu. E agora preciso de descanso e não de críticas ou julgamentos. Continuo a gostar de pôr lápis, rímel e baton e de sair para apanhar sol e fazer quilómetros. Continuo eu. Apenas com respostas e orientações para sair do burnout. E fazer a tal condução suave.

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Um feliz dia para todas aquelas que perderam o nome próprio e ganharam um novo no momento em que apareceu um risco extra no pauzinho.
Se tiverem muita sorte, deixam de ser apenas "mãe" para passarem a ser "mãe das gémeas" ou algo assim do género.
É assim há 13 anos. Não o trocaria por nada (embora, às vezes, gostasse de ouvir o meu nome corretamente, vá. Não me parece que a Conservatória do Registo Civil aceite "mãe" como nome próprio - mesmo que o seja...)

Bónus: imagem do momento em que ambas tagarelavam sobre o assunto, já às 12 semanas. Isto já foi tudo combinado com muita antecedência, obviamente, não nos iludamos.

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Há coisas e comportamentos e atitudes que me confundem e que me deixam com um sabor amargo na boca e bastante desconforto. 

Considero-me uma mente aberta q.b., respeito as diferenças/opções/questões de terceiros e não me interessa nem me diz respeito o que cada um decide fazer do seu corpo, da sua vida. E creio estar a fazer um bom trabalho nesse sentido pois, cá em casa, para nós e para as piolhas, existem pessoas. A sua religião, a sua orientação sexual, os seus gostos, a sua forma de estar e de pensar não nos dizem respeito. Se todos nos respeitarmos, há lugar para todos. A diferença é só isso mesmo - a diferença. Nem certo, nem errado. E quem somos nós para julgar.

Mas, incomoda-me muito, bastante, o julgamento dos demais. E uma das coisas que me tem vindo a incomodar já há bastante tempo é o gozo estúpido e à descarada com tudo o que está relacionado com a deficiência, com o que é divergente. Aparentemente, ser-se divergente só é fixe e respeitado quando vem como nome num filme.

Por isso, e como não tinha mais nada para fazer, compilei alguns conjuntos de imagens, em pares, nas quais um é sempre sempre sempre criticado ou usado como motivo de gozo e humilhação ou como razão para nos escondermos do mundo enquato que o outro é tido como "normal", "comum", "habitual", "ordinário". Atenção que em lado nenhum eu critico ou condeno ou desrespeito qualquer um dos elementos desses pares. Não leiamos coisas que não estão escritas nem subentendidas.

Posto isto, expliquem-me por que os elementos à esquerda são motivo de galhofa e vergonha e os motivos à direita é na boa. Porque, muito sinceramente, sem ironia e sem sarcasmo, eu não consigo perceber em que é que são assim tão diferentes.

1. Por que uns abafadores de ruído são logo motivo de mimimi mas uns phones quase iguais, bluetooth, é na boa?

2. Por que rodar obsessivamente as rodas de um carrinho ou o lápis ou usar apenas aquela marca de canetas é estranho mas fumar compulsivamente já é socialmente aceite?

3. Por que desenhar ou ler nos tempos livres, enquanto se espera numa consulta ou fila é esquisito e motivo de falatório mas estar com os olhos colados a um ecrã é "normal"?

4. Por que tenho de esconder um implante auditivo ou uma prótese porque tenho uma deficiência mas é motivo de orgulho usar piercings, tatuagens, implantes (não ler o que não foi escrito, sim? Adoro tatuagens e vou fazer mais uns furos nas orelhas)?

5. Por que é socialmente aceite e não é motivo de estudo ou preocupação ser-se altamente social e falar pelos cotovelos sem nexo ou com estranhos mas alguém tímido, introvertido, de bem consigo mesmo, é motivo de estudo e análise?

6. Por que não posso buscar estímulos sensoriais que me regulam, como correr descalço nas pedras ou ouvir a minha voz num tubo mas é super cool rebentar com os tímpanos numa rave ou concerto heavy metal?

7. Por que o meu filho é logo apelidado de mal-educado quando tem meltdowns ou shutdowns mas se eu tiver um ataque de fúria só tenho mau feitio e está tudo na boa, qu'isso passa?

Porquê? Porque o elo comum a todas as imagens da esquerda é uma perturbação ou uma condição clínica ou uma deficiência. E isso, apesar de não ser muito diferente de muitas das situações das imagens da direita, incomoda, é desconfortável, é embaraçoso.

E eu lamento muito que ainda não tenhamos sido capazes de assumir esse capacitismo, de crescer. Eu já fui capacista, fui parva, fui ignorante. Mas cresci, decidi aprender a lidar com isso e reeduquei-me. Ainda tenho muito que aprender. Mas não o nego nem sou hipócrita.

Há coisas que não se comparam nem devem ser motivo de/para nada: nem humilhação, nem falatório, nem mimimi. Por que raio os autistas incomodam tanta gente? Por que raio querem que mudem radicalmente para algo biológica e neurocientificamente impossível e se tornem neurotípicos? Não dá! Não dá! Aceitemos. Ponto. Incomodará muito menos quando isso acontecer. Em relação ao autismo e/ou qualquer outra condição.

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Até parece fácil, certo? Errado. É tudo menos fácil.

As situações sociais comuns, banais, simples, colocam-nos à prova. A todos, neurotípicos incluídos. Não há muito que consigamos controlar; muitas vezes, nem nós próprios. Quantos de nós, neurotípicos, evitamos ir à Loja do Cidadão porque é uma confusão ou prefere enviar documentos para a ADSE via online em vez de os entregar na secretaria ou opta por evitar aquela rua porque sabe que tem mais carros ou pessoas com quem não pretende cruzar-se? E quantos de nós só vão ao cabeleireiro porque é essencial ao fim de algum tempo e detestam conversa de circunstância numa sala de espera? Por uma questão de educação e respeito, toleramos esse tipo de ocorrências ou tentamos minimizá-las com um livro ou com phones nos ouvidos. E damos por nós a agendar horários para ter o assunto despachado e não perder muito tempo com isso.

Agora imaginemos isso ampliado aí umas dez vezes. E imaginemos que temos uma perturbação do espectro do autismo. E perturbações sensoriais. Lidamos com situações sociais como idas ao dentista ou ao cabeleireiro porque assim tem de ser, somos autónomos o suficiente para irmos sozinhos, temos comportamentos absolutamente funcionais, expectáveis e adequados à situação. Mas... fazemos um esforço enorme para tolerar aquele toque constante na cara, na boca, o som dos aspiradores, dos utensílios de limpeza, o brilho das luzes. Toleramos ao máximo aquela sensação tão esquisita e desconfortável que é ter aquele chuveirinho a colocar água no cabelo mas sem molhar a testa, a uma temperatura que não é a perfeita e que nos faz arrepiar cada poro do corpo. Toleramos o puxar e repuxar e pentear e cortar e mexer constante e ininterrupto no cabelo e os dedos a roçar a nossa cara. Toleramos tudo, o máximo de tempo possível, de forma contraída e rígida porque tem de ser.
E depois? E depois, ao mínimo sinal de confronto com uma situação inexplicável ou imprevista, ao mínimo sinal de pressão, ao mínimo corte com uma rotina, segue-se uma descompensação e uma desregulação enormes que, tal como veio, depois passa. Porque tivemos de tolerar toda uma situação que demorou o seu tempo, que nos era desconfortável, que nos era "exigida", que nos obrigava a lidar com ela. E isto vai surgir ao longo de toda a nossa vida e teremos de saber como lidar com isso.

E tu, mãe? Eu? Toda eu sou uma montanha-russa de emoções que vai do orgulho desmedido nas suas crias ao sentimento de impotência para minimizar e até mesmo apagar tudo o que possa causar descompensação à frustração de não saber o que mais fazer para ajudar à mágoa de me deixar enredar pela espiral de desregulação (como se fosse a primeira vez que isso acontecesse mas é tão fácil deixarmo-nos apanhar por tudo aquilo...).
Assim como vem, também vai. E sai mais um "documento" para colocar ali na pasta das aprendizagens.
E vamos fazendo tudo isso um passo de cada vez, um dia de cada vez. Os outros? Não importa. Nesta coisa das situações sociais, toda a situação em si já é exigente; as pessoas só fazem ou não parte dela e são ou não mais uma variante a juntar ou não à equação.

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"Madrinhas de Guerra" de Marta Martins Silva catapulta-nos, na forma escrita de cartas, areogramas ou telegramas e até postais, para a época da Guerra do Ultramar. A autora dá-nos a devida contextualização histórica do fenómeno "madrinhas de guerra" e da sua importância. E, como em tudo na vida, temos a versão politizada e quase colada ao regime e temos a versão mais livre, sem amarras que se descolava e não precisava do Movimento Nacional Feminino para se alcançar o seu objetivo primário: correspondência com soldados portugueses em comissão (mínima de dois anos) nas (agora ex-) colónias, em especial Angola, Moçambique e Guiné.

O tema fulcral é a correspondência entre soldados e madrinhas, como ocorre, como decorre, como termina. Há algumas que não dão em nada, outras que acabam quando o soldado regressa à metrópole e daí volta à sua terra natal, outras que dão em casamento.
É uma obra muito interessante, com pedaços concretos de parte da nossa História recente, que mostram um lado menos negro (e real) de uma guerra absurda.

Algumas surpresas pessoais: se a correspondência passasse pelo MNF e alguns corredores governamentais, era quase toda gratuita; a taxa de alfabetização nas raparigas acabou por crescer um pouquinho graças a este fenómeno; Portugal ainda tinha uma mentalidade muito fechada para a época (não esquecer que foi nos anos 50, 60 e 70 que se deu um boom cultural, musical e social noutros países); as comissões no Ultramar eram maiores do que imaginara.
Recomendo a leitura. Achei muito interessante.

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"Não sabes o que são dificuldades, isso não é nada. Não sabes o que é autismo".
A menos que ande enganada e iludida e ludibriada há mais de 10 anos, acho que sou capaz de saber qualquer coisita.

"Só sabes falar de autismo"
Mau, decidam-se. Ou sei ou não sei. Neste meu espaço falo do que me apetecer, até posso falar de orquiectomias mas não domino o assunto e é capaz de ser um bocado indelicado.

"Não dás valor à esperança, só vês as dificuldades"
Isso. Também é o amor que cura tudo, não é? Só não pode é ser em formato vacina. (As dificuldades são analisadas e reconhecidas para serem ultrapassadas. Se não se pensa em ultrapassar dificuldades, reconhecendo-as, é porque também não existe esperança).

"Mas vais tirar mais formações nessa área?"
Qual área? Escolar, inclusão, necessidades específicas? Já ponderei tirar um curso de rendas de bilros mas não sei o que faria com aquilo nem teria certamente tanto jeito. Mas posso adiantar que pretendo tirar LGP brevemente e candidatar-me a vereadora da câmara municipal. (Estou a gozar. Eu lá tenho tempo ou paciência. LGP sim, está decidido).

"Escreves sobre o quê, afinal?"
Sobre o que me apetecer, apesar de ter alguns assuntos mais habituais que outros. O tema da página está na página... Mas como digo, falar de orquiectomias é capaz de não ser adequado.

"Vais dar as vacinas às miúdas? Não confio em vacinas"
Eu não! Sou professora, não sou enfermeira! Ai problemas de gente de 1º Mundo de países desenvolvidos... Pergunto-me que tipo de medicamento terá erradicado a varíola, diminuído a incidência de poliomelite, evitado casos de raiva, precavido a tuberculose... Não discuto este assunto com idiotas porque não gosto nada quando tentam fazer-me descer ao nível da idiotice.

"O segredo da superação está na dieta."
Fazemos assim: se eu quiser uma opinião gastronómica, eu contacto o Ljubomir (ou o meu pai, que é capaz de bater o Ljubomir aos pontos no que toca a críticas e esquisitices com a comida).

"Mas isso é tão leve que já passou"
O que já passou foi a música da Elsa. Há alguma falta de entendimento na designação "incurável"?

"Por que não tentas aquela nova abordagem?"
Obrigada. Ficamos por aqui. Eu sei que de médico (e de professor, por estes dias) todos temos um pouco, mas menos.

"Só escreves ironias e sarcasmos"
Também escrevo anedotas e textos sérios mas as pessoas, de um modo geral, não querem ler textos sérios. Se analisarmos as estatísticas, vemos logo, de caras, que um texto bem formatado, bem escrito, bem fundamentado, apela menos à interação que um texto com uma caralhada ou com ironia ou com laivos de riso. E, estatísticas e interações à parte, eu gosto de ironia e de sarcasmo. E até os meus alunos mais novos sabem disso e já percebem.

"O que escreves é demasiado erudito"
Lá vamos nós de novo, decidam-se: ou é irónico ou é erudito? Em que ficamos?

"Mas porque vestes as meninas de preto?"
Preto é uma cor. Há roupas de todas as cores. Logo, eu visto roupas de cor preta às meninas. Mais, elas ousam vestir preto elas mesmas. Aquelas rebeldes.

(to be continued...)

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Escrevi no ano passado, para a Up to Kids, mas pode perfeitamente ser aplicável também para este ano. E seguintes.

"Todos os anos, por ocasião do dia 2 de abril, dia mundial da consciencialização o autismo, lá estamos nós, famílias dentro do espectro, a fazer o que mais fazemos durante todo o ano: a sensibilizar, a consciencializar, a alertar, a abrir mentalidades, a incutir valores simples e básicos como a inclusão, a apelar para a aceitação, a compreensão e, mais uma vez, a inclusão, a promover a equidade e, acertaram, a inclusão. Porque incluir é necessário. Não é uma moda, não é uma tendência, não é uma coisa nova regulamentada. É o que tem de ser. Ou, pelo menos, deveria ser.
Independentemente do dia associado ou da data a assinalar, é importante mantermos a noção de que todos temos o nosso lugar na sociedade e que somos todos iguais em direitos, logo, não sei muito bem, ainda, por que razão, às vezes, parece ser tão difícil cumprir esses mesmos direitos que se querem intocáveis e tão basilares.
Uma criança com autismo crescerá para se tornar um adulto com autismo. Pelo caminho, estão horas intermináveis de trabalho, de terapias, de esforço, de dedicação do mesmo e dos que o rodeiam. Pode ou não haver evolução. Pode ou não haver instrumentos e ferramentas que potenciem uma segura e eficaz inclusão. Não confundir com integração, que também é importante, claro, mas não é a mesma coisa. O que queremos, o que esperamos, o que desejamos é que haja um lugar para todos, no amanhã, na sociedade. Porque isso é possível e com pouco se pode fazer muito para que tal possa acontecer.
Autismo não é moda, não estão todos no espectro, como agora se diz. Há sim, mais atenção por parte de pais e profissionais de saúde e educação para os sinais precoces de desenvolvimento que podem indicar que poderá ali haver uma perturbação neurológica. Por isso, é tão importante, começar desde logo a intervenção precoce e com ela, numa esfera muito maior e mais global, a intervenção no outro: porque a diferença existe. A diferença invisível existe. E não há mal nenhum nisso. Como disse no ano passado e no outro anterior a esse e no outro anterior, como sempre disse, o maior caminho de todos inicia-se com o primeiro passo. Vamos lá?"

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Conversas em viagens de combóio, leituras, amizades em comum. Um desespero com lágrimas porque risquei um carro com o espelho do carro da minha mãe, ao ser perfecionista demais para o estacionar. Um pagode na resposta dele porque já entrara uma escada pelo carro da mãe adentro. Uma amiga de infância de um e amiga de faculdade de outro, mas uma amiga para a vida, ali a ver que estava a passar-se algo. Horários de idas e vindas para a faculdade combinadas. Ele da Faculdade de Ciências e Tecnologia de Coimbra, ela da Faculdade de Letras - o engraçado era ser ali que ele passava mais tempo. Idas ao cinema para aproveitar que se estava em Coimbra, baldas às aulas mais chatas onde não passava o papel das assinaturas. Histórias de encantar pelo meio com misturas de sonetos de "Sonho de uma noite de verão" de Shakespeare. Papel de carta com joaninhas nos envelopes. Horas de espera comigo para fazer uma simples matrícula no Palácio dos Grilos. Decisões que se foram tomando sem nos apercebermos ("se calhar, estudar e trabalhar nem é muito complicado. Aqueles seguranças ali não me parecem qu etenham uma vida complicada"). Um traje vestido anos depois só para fazer a vontade dela para as fotografias e cortejos de Queima das Fitas sui generis. Pequenos arranjos num computador que foi mais caro do que alguns carros que já comprámos. Esperas melosas entre aulas nos bancos dos corredores do São Jerónimo, no Jardim Botânico, no Parque, nos Departamentos de Física e Química, no novíssimo a estrear Polo II para onde se apanhava o autocarro (hoje é o 38 mas, na altura, ia jurar que era o 32). Idas às urgências dos HUC por causa de pequenas maleitas que surgiam durante o dia de aulas. Muitas ideias empreendedoras e de como começar uma vida. Planos a longo prazo. Casar, por que não? Um anel lindo. A idealização de compra de casa. A concretização de compra de casa.

Divido a minha vida em a.M. e d.M - antes do M. e depois do M. E é uma vida feliz, apesar de tudo. Tudo começou há 20 anos. Não mudaria nada. Talvez antecipasse uma vida conjunta. O meu d.M. tem sido uma viagem fantástica na qual não me arrependo de embarcar, nem por um minuto.

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Surgiu um convite, seguiu-se uma conversa acerca do que poderia ser escrito, seguiram-se mais contactos e avançámos. O desafio era mesmo falar dos desafios de se ser mãe/pai de crianças com Perturbação do Espectro do Autismo. Falei com outras famílias, pensei muito na nossa realidade, tive dúvidas (não gosto de ser mal-interpretada) mas o texto lá saiu.
E, lá na página 19, depois do meu texto, culmina uma revista inteiramente focada no trabalho que se quer para incluir. Porque é importante falar-se do assunto, ver-se e ler-se o que se faz, perceber onde queremos chegar e ver que temos, em Portugal, pessoas incríveis.
Obrigada especial às minhas "vizinhas" pela paciência (as suspeitas do costume O Mundo do Gonçalinho, A Família Neurodiversa, Diário de uma pequena guerreira), pela ajuda, pelas contribuições (que temos muito dentro da mesma linha de pensamento) e à minha L. pelas revisões e opiniões.

https://drive.google.com/file/d/1h1Taqw5sCw3ZUgTCQCCH1AHPIjdT39z5/view?fbclid=IwAR0vxQgHdtMsCWb71Mqbapjf4yyS0HlQia-W2xnQ7yWkc6WwDB-TMOCEZ4k

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