T2 para 4

O café é decididamente o meu melhor amigo. Não só me salva das horríveis manhãs e maus humores com que acordo como também me salvou a cor do meu cabelo. Confuso? Pois, quando eu digo que #pareceumacasademalucos (com hashtag e tudo) é melhor acreditar porque parece mesmo.

Ora, durante a pausa letiva, aqui a pessoa que vos escreve desempenhou a função de ajudante de mecânico durante uma tarde solarenga (um dia, com calma, escreverei sobre essa aventura). Levou com imenso sol na mioleirinha e, no dia seguinte, ao olhar-se ao espelho, repara que as suas habituais madeixas naturais que já começavam a clarear estavam, de momento, quase... vermelhas. Como se tivesse efetivamente feito madeixas. Fiquei apavorada. E desgostosa... O cabelo estava mesmo feio e eu não queria nada ter de o pintar. Pedi ajuda e alguém me informou que poderia ser algum ingrediente nos produtos que uso na minha higiene capilar (ó que bonito  agora a sério, são champôs e condicionadores sem sal e máscaras para hidratação/nutrição/reconstrução de acordo com um cronograma para cabelos saudáveis, já que há uns anos que não uso qualquer química). E chamaram-me especificamente a atenção para camomila e macadame (ou macadâmia). De facto, a camomila era ingrediente em quase todas as máscaras... Nunca tal me tinha passado pela mente já que pela cabeça passou e me estava a pôr ruiva!!! 

Na falta de outras opiniões, recorri ao dr. Google, esse sábio mestre à distância de uma boa ligação à net, e pesquisei "como escurecer o cabelo de forma natural". E, voilà!, as receitas mais fidedignas envolviam café ou chocolate em pó. Dado que não tinha cá chocolate em pó, pumbas, atirei-me ao café e fiz uma máscara de café frio (dos solúveis, bem escuro e bem diluído), máscara capilar da fase em questão e mel. Mexi tudinho, apliquei no cabelo como se o estivesse a pintar e deixei atuar 30 mniutos. As piolhas acharam que estava a pintar o cabelo e diziam para eu não o fazer porque gostavam de mim assim. Lá expliquei que não era para pintar, só para fazer desaparecer os vermelhos. "Mas cheira a café!" e expliquei que levava café.... "Oh mãe, estás sempre a inventar..."
Logo na 1ª aplicação (que repeti passados 2 dias), fiquei logo com a minha rica cor de volta e sem vermelhos! Bam!!!! Agora, de cada vez que lavo o cabelo, cheira a café  mas, pelo menos, vermelho não está!

Para quem me lê, lamento desiludir mas, se esta máscara tira as madeixas naturais criadas pelo sol e/ou camomila, não disfarça os cabelos brancos nem um pouco. Os meus cá estão, bem à vista e orgulhosamente brancos.

PS - sempre que, no médico, me questionavam da reação das piolhas a mudanças em casa, eu respondia que elas reagiam bem - as mudanças só lhes causavam problemas quando fora da casa delas, por estranho que pareça. Depois, em conjunto, chegámos à conclusão que, para elas, no ambiente familiar, o estranho era não haver mudanças, pois, desde muito bebés que nós mudávamos as cores das paredes, disposição da mobília, roupas de cama e wc, cortes de cabelo, estilo de roupas, louças, etc etc etc. Isto era o "normal" delas... Daí não estranharem as minhas "invenções". Enquanto que a casa dos meus pais parece estar sempre na mesma, a nossa, ao longo destes 14 anos já mudou de aspeto interior dezenas de vezes. O quarto delas, então, foi das divisões que mais alterações sofreu desde sempre. Habituaram-se a isso e, aqui para nós, mesmo sem o sabermos, ainda bem que assim foi.

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A 10 de dezembro celebrou-se o 70º aniversário da Declaração Universal dos Direitos Humanos. Uns meses antes, a nossa terapeuta ocupacional enviou-nos um link com a informação de que a ONU estava a promover um concurso de desenho para crianças sobre os direitos humanos. Talvez as piolhas quisessem participar. Achei uma excelente ideia. Uma das piolhas não quis participar mas a outra demonstrou um enorme interesse até porque, a pedido da mesma terapeuta, já tinha feito um desenho alusivo ao que, para ela, é a inclusão em contexto escolar. Avisei-a de que, a par com ela, participariam milhares de crianças e que as suas hipóteses de ganhar alguma coisa ou de o desenho ser selecionado seriam mínimas mas que, ainda assim, a participação neste concurso seria uma experiência diferente. Depois de retocar o desenho, legendou com o artigo 1.º: “Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e em direitos”.

O desenho não está completo e está longe de representar tudo o que desejaríamos mas dá para perceber que ela tentou abordar a questão da neurodiversidade, da deficiência bem como até da cor de pele. Para ela – e para mim – o facto de haver meninos e meninas neste grupo que se dirige para a biblioteca escolar, mostra bem o ambiente escolar que deveríamos todos ter bem como o que deveria ser inclusão. Nada forçado, nada regulamentado por toneladas de papel, nada de cruzes em grelhas de avaliação, nada de adultos a impor ou a influenciar o que quer que seja… apenas, um grupo de meninos e meninas, numa escola, a caminho da biblioteca escolar, sem que as suas diferenças importem ou tenham peso na relação que têm entre si.

O desenho da piolha não foi selecionado, talvez por erro meu na altura da participação, talvez por não preencher os requisitos pedidos pela organização. Mas, para nós, já ganhou noutros campos.

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"A ... foi observada/avaliada pela primeira vez nesta unidade em fevereiro de 2011, com idade cronológica de 3 anos e 6 meses, por suspeita de perturbação do espectro do autismo (...)
A observação clínica, a informação recolhida junto dos pais e preenchimento do protocolo da consulta (Autism Diagnostic Interview Revised - ADIR-R, Critérios de Diahnóstico da DSM-IV para Autismo) permitiu confirmar o diagnóstico de perturbação do espectro do autismo.
(...)
Conclusão:
- criança com perturbação do espectro do autismo"

Relatório com data do início de 2018  (em duplicado por serem duas crianças)

Todos os relatórios que temos recebido desde agosto de 2010 têm algo semelhante a este texto no seu início, como contexto clínico.

Todos os relatórios recebidos desde agosto de 2010 terminam com a mesma conclusão: "criança com perturbação do espectro do autismo".

O que difere é o conteúdo entre o contexto clínico e a conclusão que, ao longo destes anos, vem demonstrando evolução, aprendizagem, desenvolvimento em áreas comprometidas e as nossas preocupações conjuntas que acabam por ser sempre as mesmas: a linguagem/comunicação e a adaptação social.

O que tenho sentido desde que as piolhas começaram a mostrar claros sinais de progresso e de desenvolvimento não faz nenhum sentido: a desvalorização de tudo por que passámos, o duvidar do quão difícil era lidar com as piolhas enquanto bebés e crianças, o pesadelo que era mantê-las em segurança, a frustração que era para todos nós aceder a elas e percebê-las, a tentativa de diminuição ou até cessação de sessões de terapia da fala porque são verbais (a mais comum e mais esfarrapada desculpa que já ouvi até hoje neste campo), o julgamento por medicar e depois o descrédito por não medicar, a descrença de outras mães (e, sim, algumas com filhos no espectro), etc. etc. etc.. Podia continuar mas não está, sinceramente, a apetecer-me.

Independentemente de todas as dificuldades por que passámos e de todos os sacrifícios que fizemos, as piolhas sempre estiveram em primeiro lugar e sempre foram connosco para todo o lado (escrevi sobre isso há uns anos e saiu recentemente na Up To Kids), estudámos imenso, fizemos (e pagámos) formação específica, pagámos terapias do nosso bolso sem apoio qualquer, fizemos ações de voluntariado na área, participámos em estudos sobre o autismo, investimos em material didático e lúdico, estabelecemos rotinas e horários para tudo, ensinámos as piolhas a brincar, definimos estratégias e pusemos toda a gente da vida das piolhas a falar a mesma linguagem e a utilizar o que trazíamos das sessões de terapia da fala. Não progredi em carreira, o marido acabou por ter que fazer mais turnos noturnos do que o habitual, não pudemos celebrar momentos a dois em fins de semana de escapadelas, não viajámos ao estrangeiro, não celebrámos aniversários com festas de arromba e sei lá mais o quê; optámos por algo low profile, adaptado à realidade das piolhas. Não nos arrependemos de nada, nem por um segundo; faríamos tudo de novo, se voltássemos atrás, ainda com mais vigor e afinco.

Não temos um grau atribuído. Dentro de um espectro, ninguém nos dá a certeza de sermos 67,8%  ou 37,3% autistas. Isso não existe. Há graduação sim e parâmetros mensuráveis em áreas (motora, coordenação, ocular e até cognitiva, entre outras) mas, daqui, não posso inventar um algoritmo à nerd de série policial e fazer surgir um número exato.

Dada a alta verbalidade que possuem agora (e, embora, muitos duvidem, sim, eram crianças não verbais, embora oralizantes; elas não produziam linguagem espontânea), a excelente capacidade cognitiva, a disciplina que têm, a boa capacidade de já ter algum auto-controlo, comecei a sentir que não éramos como os demais. Ou seja, as piolhas não são autistas, as piolhas não têm autismo. Apesar do que os relatórios médicos dizem de cada vez que temos uma avaliação (e temos uma quase todos os anos), aos olhos de terceiros, eu sou a louca que põe as filhas doentes e lhes cria o autismo. Mais grave ainda é sentir isto por parte de outras mães. Que têm filhos com autismo.

Ora, o meu mau feitio já não permite determinadas coisas e os meus olhos já não têm que ler determinadas mensagens, diretas ou indiretas. Por isso, criei recentemente de forma irónica a hastag #aindavãodizerquenãosãoautistas e, há uns tempos, saí de todos os grupos e marquei aquela opção de não voltar a ser convidada para voltar. Só me mantenho num grupo de mães que conheço desde 2006 (e grupos sobre viagens, professores, educação especial, carros, aulas, artesanato). Não quero ter absolutamente nada relacionado com grupos de mães onde se medem desgraças como quem carrega um estandarte de vitória, onde nos julgam se não virmos a benção que é ter o autismo nas nossas vidas, onde somos empurrados para canto porque as capacidades dos nossos filhos não são iguais às de uma lesma. Não tenho paciência nem vida nem feitio para isto. E não o admito vindo de ninguém. 

O que não se vê não quer dizer que não esteja lá. O que se vê são anos de trabalho intensivo, horas infindáveis de terapias, disciplina e educação algo rígidas, muito brincar, muito empenho, muito estudo. O que não se vê é o autismo. Embora ainda lá esteja, esse monstro... Nas pequenas coisas: na linguagem que não percebem ou não sabem usar, na sobrecarga sensorial, na frustração de não se fazerem entender, na dificuldade atroz de gerir um imprevisto (apesar de saberem que os imprevistos acontecem), por exemplo.

Eu acredito na ciência, na medicina, no estudo, na investigação. Também acredito no xarope de cenoura e nos beijos curativos de dói-dóis (que nunca dei às piolhas por causa da sua alta tolerância à dor. Nunca se queixaram de um joelho esfolado). Mas não posso acreditar que, nós mães, que deveríamos unir-nos e partilhar experiências, desabafar, apoiar e até aconselhar, sejamos as nossas maiores inimigas. Assim sendo, prefiro ser como as minhas filhas pois elas são autênticas, verdadeiras e a sua ausência de filtros incrível. E, asseguro que, neste campo, no que toca às minhas filhas, não só tenho uma ausência de filtros terrível como ainda tenho o diabo sentado por perto a tirar notas.

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Contexto: há uns anos fui a uma reunião de pais/mães de crianças com PEA. Saí de lá podre. A certa altura, uma mãe dizia que não conseguia controlar o filho de 2 anos porque ele gritava e esperneava quando o punha na cadeirinha. Então, para evitar isto, a senhora deixava-o ir sem cintos, apenas e somente sentado. Como o menino tinha "problemas", coitadinho, deixava-o ir... Fiquei escandalizada, horrorizada, chocada, estupefacta. Nunca mais me meti em ajuntamentos desses. Prefiro ser "autista" também. As minhas filhas são crianças. São tratadas como as outras crianças, independentemente do seu autismo.

Hoje, à minha frente, ia uma carrinha mini-van com crianças. Uma delas ia à solta dentro do carro a fazer o que bem queria e ainda lhe sobrava tempo. Ninguém parou para a sentar e colocar os cintos (ou fazer como eu: ou te sentas e pões os cintos ou estás aqui estás a levar no focinho e ai de ti que eu sonhe sequer que mexeste nos cintos). E lá ia a criança aos pinotes dentro do carro, a passar de lugar em lugar sem questionar, e o carro sem parar.

Meus senhores e minhas senhoras: a maternidade/parentalidade não é uma democracia, as crianças não mandam nem têm quereres, as regras são para cumprir e até a parvinha da Dora, a Exploradora sabe que a segurança vem em primeiro lugar. Isto não é parentalidade assim e assado; é irresponsabilidade pura e dura.

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