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Empate

por t2para4, em 08.05.12

É como encaro esta fase.

Ganhámos uma grande batalha desde o dia em que ouvimos a designação "desvio/perturbação do espectro autista" até março deste ano. Perdemos terreno desde então - terreno esse que foi rapidamente abocanhado pelo inimigo.

 

A risperidona tem sido dos medicamentos mais estudados dos últimos tempos e, apesar dos seus efeitos secundários - que não se manifestaram nas piolhas, felizmente -, das bocas parvas/indiretas que algumas pessoas possam mandar acerca de este ser o caminho mais fácil, etc e tal, interessam-me os benefícios que daí advêm. E o maior benefício, aquele que mais se destaca desde o primeiro dia de medicação, é a redução imensa dos níveis de ansiedade e da auto/heteroagressão. 

Tal como referi anteriormente, a minha mãe toma medicação para evitar ter ataques epiléticos; o piolho da Vera toma aspirina todos os dias para o seu coração; a irmã de uma grande amiga minha toma medicação para compensar a ausência de tiróide; eu tomo a pílula há mais de 10 anos sem pausas (só parei na gravidez)... Tudo isso tem efeitos secundários mas os benefícios e as compensações que esses medicamentos trazem, transformam as nossas vidas para melhor. 

Tenho notado, nesta semana, que as piolhas andam menos agitadas, os episódios de "birras autistas" já desapareceram, acabaram as agressões (o arrancar de cabelo, as cabeçadas, os dedos mordidos, a cara arranhada, os empurrões uma à outra), o choro e as queixas voltaram a ser iguais aos de qualquer outra criança, o sono tem mais qualidade, a ansiedade diminuiu e a capacidade de concentração aumentou. Isto faz com que o seu trabalho tenha mais qualidade, o seu aproveitamento seja melhor, a sua aprendizagem seja mais eficaz, os resultados do que aprendem e do que lhes pedimos acaba por corresponder ao que esperamos delas e elas sabem fazer.

 

Não vou recriminar-me por ter tentado verificar se a medicação era mesmo necessária. Não vou certamente recriminar-me por verificar que ocorreu exatamente o oposto. Tal como nos disse o pediatra que as acompanha, "vale mais uma dosagem mínima constante que lhes traga estabilidade , mesmo que isso implique tomar medicação mais tempo".

 

Assim, voltámos ao risperidal/risperidona na dosagem mínima que já tomavam antes (0,25ml) + um suplemento para estimular a hormona que nos permite adormecer, a melatonina, até os ritmos de sonos delas voltarem ao normal. Ontem já não precisaram deste suplemento e verifiquei que já conseguem adormecer sozinhas, nos intervalos regulares (durante este período, as piolhas iam para a cama às habituais 21h30 e só conseguiam adormecer pelas 23h30... Claro que as manhãs eram um terror à Hitchcock... Elas nem saíam da cama mas ficavam na brincadeira ou a cantarolar imenso tempo...). Todas as rotinas estruturais e extras-escola mantêm-se. As sessões de terapia da fala têm decorrido com melhor aproveitamento.

 

Quanto ao resto, também tive que fazer alguns ajustamentos, para bem da minha sanidade mental e familiar. Estou a tomar a segunda caixa de magnésio, duas ampolas por dia; para reduzir a ansiedade e evitar que o meu estado de nervos e cansaço resulte no regresso de uma depressão, estou a tomar um suplemento de hipericão duas vezes ao dia  (out!!! Não fazia ideia que cortava o efeito da pílula e não estou para mais gravidezes... Vou pensar noutra solução); prometi (e espero cumprir!) ao marido que não traria trabalho para fazer em casa nem atendia telefonemas somente relacionados com trabalho depois das 19h; estou a atar todas as pontas soltas que se me depararam no caminho desde há algum tempo (resolver assuntos pendentes, conversar com algumas pessoas, apresentar sugestões para resolver alguns problemas); estou de volta àquilo que realmente me dá gozo fazer: ter mais tempo para as piolhas, decorar a casa, fazer alguns trabalhos manuais, preparar aulas/materiais para o meu voluntariado com tempo e dedicação (as restantes aulas podem ser preparadas dentro do horário normal de trabalho bem como todas as outras atividades extra pedidas); arrumações profundas que me deixam aliviada e livre.

 

Pelas piolhas e pela família que tanto amo, não posso deixar-me entregue a letargias por muito tempo. Nem eles merecem nem eu lhes posso fazer isso. 

 

Assim, rise and shine (even if you feel like dying inside...)!

 

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publicado às 09:50

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2 comentários

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De Monóloga a 26.08.2012 às 14:38

medicação são sempre quimicos, mas se servirem para melhorarem em muito a vida de quem a toma, é óbvio que é  essencial! neste caso, é óbvio que é imprescendivel para as meninas, para a estabilidade, saúde e felicidade delas. claro que se o é para elas, é para ti, porque só queremos é ver os nossos filhos bem e se nós também estiverem bem, eles também estão melhor. eles também precisam de uma mãe presente, bem emocional e psicologicamente. por tudo isto, acho (tenho a certeza) que não tens que ter qualquer tipo de remorsos! é para o bem de todos e os efeitos secundários que poderiam advir dai, de certeza que são inferiores aos efeitos de não tonmar nada!
feliz deves de estar por elas terem se adaptado a essa medicação e por existir.

no meu prédio tenho um menino que está muitas vezes à janela, a fazer ruidos, a gemer e muitas vezes ouvimos os gritos dele (aflitivos) os murros e pontapés que dá nas coisas... isso sim é triste... não sei se não têm posses para comprar medicação, se não se adapta a nenhuma... não sei, mas sei que a vida daquele gente não é fácil e aquela mãe, tem dias que desespera...
quem diz que medicação é o caminho mais fácil, nestes casos, é ignorante. não ligues, o importante é melhorar a qualidade de vida delas,  e vossa ,como pais.

um sorriso virtual e muita força.
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De t2para4 a 04.09.2012 às 14:03

Obrigada pelas tuas palavras (e pelas tuas visitas!).


Confesso que, tal como já deves ter lido, senti mesmo que o facto de voltar à medicação foi ter a sensação de estar a voltar para trás. Mas ver as minhas filhas a passar por uma série de comportamentos desviantes - de novo - foi ainda pior e aí sim, foi sentir uma regressão e uma dor horríveis. O pediatra da unidade de autismo sempre foi muito correto connosco e aliviou-nos, fazendo-nos perceber que, de facto, não estamos a fazer mal nem a optar pelo caminho mais fácil nem a desviarmo-nos do foco. Estamos sim a proporcionar-lhes uma qualidade de vida que se reflete em tantas outras coisas do dia a dia e permite-lhes andar bem, sem se agredirem ou descontrolarem por causa da ansiedade.
Quanto ao pagamento da medicação, acho que, muitas vezes, essa é uma desculpa para muitos pais porque não concordam com a medicação ou afins. A risperidona pode ser adquirida, mediante receita médica - claro -, da marca ou genérico. Eu optei pelo genérico e pago cerca de 1 euro por frasco... Mas há genéricos da risperidona que custa zero cêntimos. E funcionam na mesma, só não têm marca.
Outra coisa que faço é não suspender a medicação ao fim de semana ou férias... O autismo não escolhe fins de semana ou férias... E isso também marca a diferença e mantém-se uma continuidade e estabilidade a nível da medicação.
Já fiz as pazes comigo mesma nesse campo :)

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