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Vocês nem sabem nem sonham....

por t2para4, em 30.03.13

... que os gritos comandam a vida. Pelo menos a das piolhas. Hoje.

Pfffff, estou física, psicológica, mental e emocionalmente estoirada de todo...

 

Teoricamente iríamos a um local de suposta paz, retiro, calma e energias positivas. Fomos a Fátima e a viagem até correu muito bem. A chegada foi plenamente anunciada com a ajuda de uns bons pulmões e respetiva cavidade bocal. Apeteceu-me logo dar-lhe um estalo ali, local santo ou não. Primeiro não queria fazer chichi, depois já queria. Ok. Passam a vida a fazer-se às fotografias. Hoje até para tirar fotografias foi preciso imitar sirenes. Ok, fotografias out. Deep breath.

 

"Chiu, estamos num local de silêncio. Não podemos fazer barulho, olha ali o sinal...". Certo.... Guess what? Isso mesmo. Silêncio mas pouco. O resto é pr'ós cães, de certeza.

Mas, pronto, correu bem a ida à Basílica e visita aos túmulos dos pastorinhos e gostaram de acender as velas.

Mas - novo mas - birra até ao carro porque não queriam ir à casa de banho. Really? Hummpfff.

 

Hora de almoço. Estou farta de rotinas, a sério. Estou farta de mentirinhas piedosas para evitar birras. Estou cansada de ir a Coimbra e sair da zona de restauração e ter que ir à Fnac e ver os relógios e ver não sei o quê no parque da H&M e descer para a Primark e ir ao Continente e seguir esta ordem e tê-las sempre mas SEMPRE a miar! Para quê tanto mio?!!!!??

 

Ok, breath in breath out. Viagem até casa da avó. Estava com uma neura que já nem podia ver ninguém à minha frente. Deixei as piolhas a brincar na rua, o pai entretido a montar uma máquina, a avó e a tia a tomar conta da malta toda. Vim às compras de coisas que faltavam em casa. Ajudou a desanuviar. Até termos ido visitar os outros avós... Raio do homem que só tem ideias de treta. Tem o chão completamente inundado por causa do excesso de chuva - lençóis de água completamente cheios -, as piolhas sem nenhuma noção de perigo - apenas fascínio pela água - e o homem lembra-se de ir desentupir uma caleira em cima de uma escada de madeira, que vergava para todo lado. A sério, eu sei, eu mereço. 

As piolhas não se safaram de um estalo por serem teimosamente teimosas e insistirem em aproximarem-se do local de onde poderiam cair para a água - ainda para mais, uma delas é uma trambolha do caraças e até vergou os joelhos, juro que pensi que ia cair, até gelei; o avô e o pai não se safaram de ser chamados de doidos por se empoleirarem numa escada feita na época dos Descobrimentos e usada na viagem até à Índia; eu não me safei de um ataque de nervos. No final, acabei com remorsos, claro, mas, a verdade é que as piolhas acalmaram. Viemos até casa dos meus pais buscar uma escada em condições (uma articulada que cabe na bagageira do carro na boa) e lá resolvemos o problema.

Sou mesmo estúpida... Uma pessoa que me acusou de ser a culpada direta do autismo das minhas filhas e eu ainda me preocupo se o homem cai ou não de uma escada abaixo... Shame on me, really. 

 

Anyway, hoje não senti paz, só nervos constantes; hoje revi imensas coisas que pensei terem passado; hoje acabei cansada; hoje fartei-me de frustrações e de rotinas inquebráveis e de gritos constantes e de abanar de mãos. E logo em vésperas de consulta de autismo e de avaliações. Parece que fazem de propósito. Esta fase tão boa que temos vivido nos últimos tempos não pode durar mais um bocadinho??? A sério???

Agora, se me dão licença, vou eu ali ter um meltdown num instante e já volto. Assim uma coisa à Donald Duck. 

 

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publicado às 20:17

Por aqui continuamos com os preparativos para levar a cabo as iniciativas a que nos propusemos. Não tem sido fácil ter imaginação para tudo e não sucumbir à preguiça mas nada que um café fora com as piolhas (leia-se que elas tomam descafeinado diluído com água) ou um doce desportivo (como dizem os outros tolinhos que andam sempre aos pinotes) não ajude a resolver.

 

Depois desta faixa e deste pequeno texto adaptado, disponível em http://www.inr.pt/content/1/222/que-autismo :

 

 

 

que será o mote introdutório da exposição de trabalhos - já vou tendo alguns mas podem ainda enviar! -, da pintura da faixa de tecido que ficará na rede do campo de futebol da escola, da preparação das luzes e da criação da história das "Ervilhas Especiais", faltava ainda uma apresentação dinâmica e interativa que eu pudesse utilizar nas escolas/bibliotecas/etc. e que explicasse - sem ser uma grande seca - e de forma simples mas verdadeira o que é o autismo.

 

Surgiu isto:

 

Quando aparece a indicação "fim", é o final da história - que requer interação por parte da audiência - mas não o final da apresentação. Para começar, basta um clique do rato. O video pode demorar um pouco a carregar mas vale a pena vê-lo.

 

NOTA: Esta apresentação pode demorar alguns segundos a carregar.

Por favor aguarde...

 

 

 

E pronto, para já, é isto...

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publicado às 20:19

A façanha repetiu-se: o conteúdo de um frasco de vasenol creme da avó na cabeça, numa, talvez, digo eu com os nervos, de hidratar o cabelo. Bem, o resultado não foi o idealizado pois parecem lambidas por uma vaca e lá vou eu ter que recorrer ao sabão azul. De novo. 

Além do cabelo, a pele delas parece manteiga ao sol e até as mãos estão mais sedosas. Só espero que, nas roupas, este truque de beleza feminia forçada saia com o detergente.

Já nem me atrevi a levá-las comigo à rua: viemos diretas da casa da avó para nossa casa e, só agora, vão para o banho (tive que esperar que fizessem a digestão, pois já sei que este vai ser um banho looongo).

 

Em PECs, ficaria algo do género:

 

 

 

Há tratamento profilático para AVC? Se sim, por favor, inscrevam-me.

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publicado às 15:23

Um brinquedo diferente

por t2para4, em 25.03.13

A R. tem um talento incrível. Estou simplesmente apaixonada pelos seus desenhos - muitos deles figurarão na exposição que estou a organizar no âmbito da consciencialização do autismo, em abril. A R., além de autismo clássico, tem deficiência mental e epilepsia. Mas também tem imensa imaginação e faz desenhos incríveis.

Na minha recolha de desenhos e conversas com a mãe da R., houve um que se destacou pela imaginação e pela beleza que ela conseguiu colocar no papel. Na esperança que lhe possa trazer algum estímulo diferente mas agradável e alguma alegria, meti mãos à obra e reinventei a imaginação da R.

 

E este foi o resultado final. Só espero que ela goste. Não sei se é possível, mas tentei "imprimir" o máximo de carinho e alegria nas linhas e recortes. 

 

 

 

Tentei ser o mais fiel possível ao desenho. Acho que nem ficou muito mal. Eu gosto e as piolhas também :)

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publicado às 12:09

Tagarelice #15

por t2para4, em 24.03.13

As suas piolhas brincam com as suas barbies, vestidas com restos de feltro e tecidos das minhas invenções, no chão da sala.

 

Barbie 1 - onde vais?

Barbie 2 - não tenho dinheiro. O Pedro Passos Coelho roubou-me tudo.

Barbie 1 - Não tens nada nos bolsos?

Barbie 2 - Não, estou sem dinheiro. Tá tudo roubado.

 

Esta é uma novidade: (além de ter a Barbie em crise) até aqui a referência ao nosso goverante PM era quando viam alguma notícia ou viam uma imagem dele ou liam o nome dela; agora está presente nas suas brincadeiras... Deverei ficar preocupada? De facto sinto-me algo roubada mas, quem com pouco sempre viveu, facilmente se habitua a outras circunstâncias, mas ver este reflexo do país em brincadeiras de crianças, parece-me assustador. Acho que as notícias deveriam começar a ter bolinha vermelha no canto superior direito. E eu vou mesmo mesmo mesmo deixar de ter a tv ligada à hora das notícias.

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publicado às 16:30

O momento ahhhh das piolhas #4

por t2para4, em 23.03.13

É levantarem-se sem que as acordem, abrir o estoro do seu quarto e virem enfiar-se na minha cama para me acordarem a dizer que está um dia lindo. 

Qual é o momento ahhhh aqui? O abrir o estoro para deixar que o sol ilumine o quarto, de forma espontânea. O dizer "está um lindo dia" é ecolália - dizem sempre isso mesmo que esteja a chover picaretas lá fora -, embora, ecolália funcional.

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publicado às 13:01

Nem tudo são boas notícias. A fase boa mantém-se, a tranquilidade e calma dos finais de dia também. Às vezes, não fosse a linguagem, até duvidaria de uma PEA... No entanto, os sinais estão lá, bem à vista dos meus olhos para não nos esquecermos que,  mesmo que se dilua com o trabalho, a maturidade e o crescimento, haverá sempre um ou outro comportamento mais estranho ou mesmo bizarro, característico desta patologia.

 

A maturidade que os seus quase 6 anos lhes permitem ter, nesta fase, já ajudam a suportar  o imediato dos acontecimentos. Um exemplo concreto: ontem foi a comemoração do dia da árvore. Por estes lados, estava imenso vento mas um dia de sol muito bonito e agradável. Juntaram-se imensos meninos de um ATL com o jardim de infância das piolhas e deve ter rondado, à vontade, uma boa centena de crianças de várias idades. À tarde, aproveitando o bom tempo, todos no campo a correr, dançar e brincar, com uma música tão alta quanto música de arraial. As piolhas estiveram lá e integraram-se mas, ao contrário das outras crianças, absorveram toda aquela informação sem gestão ou regras: os sons, as imagens e o movimento, o brilho imenso do sol, os cheiros. A certa altura, uma isolou-se e desatou a chorar. Depois ficou bem. A outra fê-lo mais tarde.

 

Este isolamento e choro foi a sua forma de gerir aquele excesso de informação. Não houve uma birra propriamente dita, não houve um episódio violento, apenas um choro descontrolado e sem razão aparente. Foi o seu momento de auto-regulação. E, para isto,  não há medicação nem terapias nem milagres. Há apenas muito carinho, muita paciência e muita compreensão, pois aquele mau momento passará e ela ficará melhor.

 

A ansiedade está diretamente ligada a algumas estereotipias menos graves e que se podem controlar. Uma das piolhas voltou à fase do enrolar o cabelo e a outra range os dentes quando dorme. Mas passa. Amanhã ou depois, já sei que não estarão assim. Não faço nada, exceto avisar para não enrolar o cabelo pois, quanto ao bruxismo, nada posso fazer.

Quando ficam doentes, a piolha que enrola o cabelo fica com uma das mãos completamente descontrolada - hei de referir isso na próxima consulta - e isso incomoda-a pois é involuntário e ela própria não consegue controlar e pede-nos ajuda. Não sei qual a relação. Nessas alturas, tentamos desviar o foco de atenção ou ocupar-lhe aquela mão com um brinquedo ou dar-lhe colo e segurá-la.

 

E, como já vem sendo hábito, de há uns anos a esta parte, é mesmo um dia de cada vez... 

 

 

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publicado às 10:26

Freshly squeezed: aqui está a história de que falei em posts anteriores para abordar com quem me quiser ouvir na escola. Trata-se de um texto muito simples,  muito breve que fala, de forma muito generalista, de como são os comportamentos das piolhas - metamorfoseadas em ervilhas - e de como ser diferente é normal porque somos todos diferentes mas temos direitos, deveres e até gostos iguais.

 

Partilho, então, a história que pode servir de ponto de partida para  uma abordagem  mais alargada ou complexa sobre a temática do autismo.

 

 

NOTA: Clique no icon FullScreen (canto inferior direito) para ler melhor



 

 

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publicado às 11:16

Nem tudo pode ser mau naquela casa....

 

 

Um em cada 800 bebés nascidos em Portugal tem trissomia 21, uma doença que vai ser explicada hoje na Assembleia da República pela Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21.

Mariana Cabral
8:56 Quinta feira, 21 de março de 2013
Poster de uma campanha da APPT21DR Poster de uma campanha da APPT21

Por ocasião do dia da trissomia 21, assinalado hoje em todo o mundo, a presidente da Assembleia da República, Assunção Esteves, irá receber a Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21) no Parlamento.

A audiência contará com o fundador da APPT21, Miguel Palha, e com a sua filha Teresa, portadora da doença, com 24 anos. Fazem também parte da delegação diversos pais, filhos e irmãos de famílias que sofrem com esta alteração genética.

Para além da ida ao Parlamento, onde o grupo irá também assistir aos trabalhos do plenário, o dia mundial da trissomia 21 vai ser assinalado em Portugal através do III Encontro Nacional de Famílias, para partilhar informação e experiências, no sábado, no Centro Cultural de Cascais.

Um em cada 800 bebés em Portugal tem trissomia 21

A trissomia 21 (também conhecida como síndrome de Down) é uma doença provocada por um cromossoma a mais no par 21, anomalia genética que faz com que os bebés nasçam com características físicas específicas e um ligeiro défice cognitivo.

Atualmente, ainda não é conhecida a causa da doença e qualquer pessoa pode ser mãe ou pai de um bebé com trissomia 21.

Em Portugal, um em cada 800 bebés nasce com trissomia 21, de acordo com dados da associação Pais 21 . Contudo, há um recuo no número de nascimentos de bebés portadores, já que quando a doença é detetada nos fetos, 95% dos pais optam por uma interrupção voluntária da gravidez, de acordo com a mesma associação.

Em 2011, nasceram em Portugal 97 mil bebés, segundo os dados do Instituto Nacional de Estatística, pelo que a Pais 21 estima que 121 bebés com trissomia 21 tenham nascido no país no ano passado, ainda que este número não passe de uma estimativa, já que não há dados oficiais.



Ler mais: http://expresso.sapo.pt/dia-mundial-da-trissomia-21-assinalado-na-assembleia-da-republica=f795120#ixzz2OAmBgPEN

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publicado às 09:28

O momento ahhhh das piolhas #3

por t2para4, em 20.03.13

Repetição do que eu faço quando preciso de moldes para os meus feltros... Simples.

 

 

 

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publicado às 19:39

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