T2 para 4

Ou seja, a minha idade e a minha (pouca) paciência já não me permitem dar a importância desmedida que se vê em muitos locais - infelizmente, públicos, acessíveis a qualquer pessoa - acerca do que consiste o Autismo (ou o Espectro do Autismo) e as suas consequências. E isto vem a propósito de uns comentários vergonhosos que li há pouco e que me assustam pela sua ignorância.

Eu entendo a busca desesperada de respostas - já o fiz. Viver na incerteza é uma angústia; não sabemos o caminho a trilhar.

Eu entendo o querer desesperadamente uma solução - já o fiz. 

Eu entendo o pesquisar incessante de toda a informação e mais alguma - já o fiz e ainda o faço.

Eu entendo as reservas em relação a alimentos, medicamentos, terapias - também tenho as minhas.

O que eu não entendo é fazer dos nossos filhos umas cobaias.

O que eu também não entendo é o pesquisar incessante de informação mas sem a filtrar e sem a questionar.

O que eu não entendo é como é que se questionam médicos e a medicina mas não se filtra nem se questiona uma página qualquer sem fundamento que está na Internet.

O que eu não entendo e jamais entenderei é como é que se atribuem diagnósticos de autismo como quem distribui pastilhas e, de repente, esses diagnosticados saem do espectro e, milagre, o autismo foi revertido ou desapareceu.

O que eu não entendo é como ainda há pessoas que juram haver uma cura porque tal e tal e tal aconteceu com a ajuda de tal e tal e tal e agora já não há pinga de autismo naquele indivíduo.

Entendamos de uma vez por todas: NÃO há ainda  uma cura. Há terapias, há trabalhos, há protocolos de apoio, há literatura fidedigna para ler, há estudos, há proximidade genética, há descobertas cada vez mais próximas de como poderá (futuro hipotético) surgir, há família a complementar tudo mas ainda não há cura. 

Não acredito nos apregoados resultados com a suposta utilização de células do cordão umbilical ou estaminais; não acredito em dietas (acredito sim em alimentação equilibrada); não acredito em filtros/quelações/lavagens/etc e tal a qualquer parte do corpo humano; não acredito em transfusões/trocas de sangue ou qualquer outro tipo de transplante; não acredito em terapias em câmaras hiperbáticas; não acredito na não-vacinação como forma de prevenção de autismo; não acredito na maior parte das supostas causas que se apontam para o autismo; não acredito que exista agora uma cura; não acredito que se possa prevenir (o autismo previne-se exatamente da mesma forma que se previne T21 ou Síndroma de Marshall, vá, previnam lá isso antes da fecundação); não acredito em terapias animais só com cães ou cavalos (quando há provas de que tantos individuos com autismo têm terapias com outros animais ou afinidade com outros animais); não acredito no retirar absoluto de minerais ou vitaminas do nosso organismo....... - assim, de repente, só para referir o que me veio agora à mente.

Por isso, valorizo e valorizarei literatura/artigos/estudos credíveis e cientificamente comprovados; discussões saudáveis com pais/médicos/técnicos/professores/etc.; trabalhos não-invasivos que envolvam toda uma equipa e não apenas o trabalho individualizado sem acesso ou com restrições; o suporte das terapias; a importância da família em todo um processo.

E quem estiver para atacar, pode retirar-se.

Tenho duas filhas com autismo. Ainda hoje choro com isso. Todos os dias, de manhã, ao levá-las à escola, penso se alguém as atacará, se alguém as insultará, se elas saberão defender-se, se elas algum dia serão como aqueles miúdos - quase todos meus ex-alunos - que estão tão independentes numa outra escola, se elas também farão parte de um grupo ou serão as marginalizadas lá do sítio, se constituirão família, se terao empregos estáveis, se serão adultas felizes e realizadas. Não me acusem de não saber o que isto é porque sei. Não me digam que as minhas filhas não têm nada porque quem nada não é peixe e quem nada não se afoga. Não me digam que tudo passa porque isto não passa. E ai do desgraçado do ser que me acuse de não querer saber das minhas filhas ou de colocar o futuro delas em risco só porque não danço nua no bosque em noites de luar nem mato unicórnios para lhes dar de beber o sangue. Certamente que esse ser não me conhece e não sabe do que sou capaz. Ou do que o meu marido é capaz. Ou sequer do que somos capazes juntos.

Por isso, para promoção de banhas de cobra ou partilha de informações erradas ou fundamentalistas, não contem comigo. Já me pronunciei sobre uma série de coisas sérias como vacinação, medicação, terapias, trabalhos, consciencialização. Não estou para me envolver em discussões que não levam a lado nenhum porque a ignorância não aceita argumentos. Não preciso de estar sempre a falar do mesmo nem de estar a dar tempo de antena a quem não merece.

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Ora, continuando a nossa experiência de um fim de semana fora. O tempo para escrever não abunda e, infelizmente, ainda não descobri uma forma de passar todos os meus posts mentais para o blog. Vamos à parte 2.

Logo depois do evento Volvo Ocean Race, fomos a Sintra matar saudades, ainda que por uns breves momentos, e acabámos por lanchar e jantar por lá. Uma visita à séria ficou mentalmente agendada para depois. Recapitulámos o que tínhamos planeado em casa:

- passaríamos a noite no hotel (ficámos no Holiday Inn Express Lisbon – Oeiras que reservámos através do site amoma, a um preço super convidativo, com pequeno-almoço incluído. Condições incríveis, higiene e limpeza fantásticas, ambiente muito calmo e tranquilo. Falando com as piolhas sobre tudo isto, para elas, foi o máximo dormir num quarto de hotel e ter um pequeno-almoço tão variado com tabuleiros na mesa).

- aproveitaríamos para visitar os monumentos na zona de Belém de forma gratuita, visto ser o 1º domingo do mês, mas tentaríamos evitar o tempo de espera em filas ou em locais que não dissessem muito às piolhas.

- tentaríamos estacionar numa zona relativamente segura e próxima da área que pretendíamos visitar e almoçaríamos por lá.

No domingo, acordámos cedo com miminhos das piolhas por ser dia da mãe e, pela 1ª vez, vimos que havia pouco trânsito eheheheh nem parecia Lisboa. Chegámos a Belém pelas 8h45, estacionámos no parque ao lado do Monumento ao Combatente e preparámo-nos para visitar o máximo possível a pé.

A 1ª paragem foi em passagem pelo Monumento em si, a que apenas aludi que homenageava todos os soldados portugueses mortos em combate ou funções militares e expliquei que a maioria das placas com nomes e nomes quase sem fim se referia à guerra do Ultramar (o nosso Vietnam, por assim dizer). Não quisemos entrar em muitos pormenores pois esse conteúdo será mais tarde abordado na escola. Referi a importância do respeito pelos locais onde passávamos: tirar fotos e selfies é fantástico e sou totalmente a favor mas desrespeitar túmulos ou invadir áreas fechadas ou interditas é, além de proibido, de uma desconsideração e desrespeito atroz. Vimos gente a tirar fotos em cima do túmulo do soldado desconhecido para ficarem bem ao lado da chama ou em janelas do Palácio da Pena. Visitar sim, respeitar sempre.

Próximo foi a Torre de Belém que nos maravilhou novamente. O Tejo estava em maré baixa, havia um cheirinho fantástico a maresia, não se via ninguém por ali (à exceção de algumas pessoas a correr). Vimos tudo o que conseguimos por fora, analisámos a miniatura e até percebemos a sua importância na saída das naus pela altura dos Descobrimentos.

Dali, depois de vermos o avião alusivo à 1ª travessia aérea do Atlântico Sul por Sacadura Cabral e Gago Coutinho, avançámos para o Padrão dos Descobrimentos, sempre à beira rio, a ver entrar um navio-cruzeiro e passarem os rebocadores, os veleiros, as lanchas. Lá, vimos as figuras em relevo nas laterais do monumento, o desenho do monumento em si, a espada que “segura” tudo e as piolhas correram pela roda dos ventos a identificar os pontos cardeais de que se lembravam.

Atravessámos a rua, pelo túnel, em direção aos Jerónimos, mas não deu para irmos pelos jardins centrais por causa de um evento, mas fomos pelos laterais e ainda vimos patinhos bebés. No Mosteiro dos Jerónimos já havia filas intermináveis e ainda não eram 10 horas. Vimos o exterior e ponderávamos seguir, mas reparámos que a entrada para a Igreja/Panteão estava sem pessoas. Vimos os túmulos de Luís de Camões e de Vasco da Gama, que as piolhas identificaram logo, e a beleza da pedra trabalhada com elementos a lembrar o mar e a natureza. Mesmo na penumbra, é sempre deslumbrante.

Próxima paragem quem adivinha? Pois claro! Ali na zona, tinha mesmo de ser no belo do pastel de Belém! E foi! Mais um deslumbre das piolhas naquela fábrica com ar de café que afinal é um autêntico mundo de salas.

Fomos para o MAAT pelo jardim. Ainda fomos abordados por uma senhora idosa cigana que nos queria ler a sina e afiançou logo que estávamos carregadinhos de inveja. Sorrimos perante o óbvio, mas recusámos, apesar da simpatia (e do desconto do preço que nos fazia) da senhora. Deu para as piolhas ficarem a conhecer a residência oficial do Presidente da República e acharem o máximo ele viver mesmo lá.  Na direção oposta à caminhada que encontrámos (algo relacionado com a Dona Estefânia e que associei a maternidade e ao dia da mãe), caminhámos à beira-rio até ao MAAT, passando pelo Museu da EDP. Que vistas deslumbrantes! E o Tejo tão lindo, toda aquela luz… Lisboa é uma cidade extremamente luminosa que parece sempre tão jovem.

Não avançámos mais e decidimos adiar uma visita ao Aquário Vasco da Gama para uma próxima – por causa do estacionamento. Voltámos para trás sempre à beira-rio, a aproveitar toda aquela luz e sol e maresia. Eu aproveitei para rever alguns dos monumentos e as piolhas para os conhecer – ainda que fosse só pelo exterior. Mais tarde, numa altura menos movimentada e com menos calor, faremos o mesmo percurso, mas a visitar o seu interior e até alargar para o Museu de Marinha, Museu dos Coches e afins.

Chegámos cansados ao carro mas com aquele cansaço bom de quem gostou do que fez e viu. E decidimos, sem mais nem menos, regressar a Sintra.

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Tentei não me entusiasmar muito antes da data marcada para não ter expectativas muito altas e, depois, acontecer algum imprevisto e não irmos para lado nenhum. A ideia era participar num encontro de proprietários Volvo no âmbito da Volvo Ocean Race, passar a noite num hotel perto de Lisboa e conhecer Belém e aproveitar o 1º domingo do mês para visitar alguns museus sem pagar. Correu tudo muito bem, conseguimos finalmente concretizar um desejo que já aqui andava há muito tempo, acabámos por fazer isso tudo e ainda apresentar Sintra às piolhas.

Marcou-se um encontro da Volvo, associado à Volvo Ocean Race. As condições para nos inscrevermos e participarmos eram apenas ser proprietário de um veículo (não importa qual, pois, no encontro até um camião apareceu) da marca Volvo. Os únicos custos envolvidos foram mesmo em combustível e refeições.

Por partes: a Volvo Ocean Race consiste no seguinte: É uma regata em vela, que parte a 22 de outubro de 2017 em Alicante, Espanha, durará oito meses e será a mais longa de sempre, com 11 etapas nos cinco continentes. Este percurso, que terá passagem em Lisboa, é o mais longo e exigente da história das 43 edições da competição. A primeira etapa de mar ligará a cidade espanhola a Lisboa, a 22 de outubro, num total de 1.300 quilómetros. Lisboa terá direito igualmente a uma regata costeira, a 28 de outubro, para, a 05 de novembro, os barcos largarem de Lisboa rumo à África do Sul, sendo que a 08 de dezembro haverá nova exibição em frente à Cidade do Cabo. Mais informações em http://www.volvooceanrace.com/en/home.html

Para nós, participantes do encontro, houve a oferta de test-drives de várias viaturas (desde jipes a híbridos), visita guiada ao armazém/estaleiro de construção dos barcos e passeio no Tejo num speedboat (também fabricado pela Volvo).

Escusado será dizer que, uma vez lá, aproveitámos para fazer o gosto ao dedo. Eu conduzi um jipe com mudanças automáticas pela Doca de Pedroços (deus ma livre ter de sair dali e enfiar-me naquelas ruas, desculpem, mas aquele trânsito assusta-me). O marido conduziu um híbrido de 2 motores, versão break: elétrico e combustível. As mudanças automáticas não me apaixonaram (gosto muito de controlar a condução do carro) e o silêncio dos motores do híbrido intrigaram o marido (habituado a motores que roncam). Mas foi bom conduzir carros novos pelo menos uma vez na vida eheheheheh As piolhas andaram sempre connosco e davam a sua opinião sobre tudo, obviamente. Continuam a preferir os nossos carros velhinhos embora tenham gostado da break.

O recinto tinha rolotes para que pudéssemos petiscar e tomar um café sem necessidade de sairmos da Doca e as casas de banho eram nos armazéns. 

Passeámos imenso por aquela área, desde a zona de rebentação do Tejo, ali mesmo na foz, até ao final do passadiço, cheio de gaivotas. Ainda deu para darmos um pulinho a pé à Torre de Belém, depois de almoço, para dar um pequeno vislumbre daquele local lindíssimo e cheio de turistas nacionais e estrangeiros às piolhas. Explicámos-lhes também sucintamente em que consiste o Museu do Combatente e o Monumento erigido. Deu para perceber que elas quase que sentiam o peso de tantos nomes naquelas paredes…

De regresso à Doca, apanhámos a visita guiada aos barcos e ao estaleiro. É incrível ver como funciona um verdadeiro trabalho de equipa onde todos metem as mãos na massa, desde o diretor neozelandês ao engenheiro português. Os barcos são praticamente feitos à mão e todos colaboram para um mesmo fim.

Terminada a visita, hora de passeio. E posso garantir que, apesar de ter sido fantástico, não é uma experiência que volte a repetir. De coletes colocados, com as crianças nos bancos em frente aos adultos, lá fomos, com duas piolhas cheias de entusiasmo, a falar e a falar e a falar e a falar. Mal saímos da zona do porto, começam a aceleração (que afinal “só” foi até a um máximo de 60km/h) e as acrobacias. O-h   m-e-u   d-e-u-s…… eu só fincava os pés no chão do barco, agarrava-me ao banco e segurava uma das piolhas, repetia incessantemente “segura-te, agarra-te” enquanto ela gritava histericamente de felicidade, repetia “É brutal!” e estava mesmo com a adrenalina no máximo. O marido tinha as alças do colete da outra piolha bem presas numa mão enquanto fincava os pés no chão do barco e tentava filmar alguma coisa. E lá íamos dizendo à piolha mais incomodada “está tudo bem” ao que ela respondia “não, está não!” mas nem pensar em levantar o braço para mandar parar o barco. E eu só temia que uma delas vomitasse em jato e era uma vergonha pegada. Mas não. Elas estavam mesmo a aproveitar aqueles 20 minutos ao máximo - apesar dos saltos, das ondas, das rotundas doidas em água, de mais saltos, de guinadas para a direta e para a esquerda.

Fomos da Doca de Pedroços até aos pilares da Ponte 25 de Abril e Crsito Rei, sempre no Tejo (que depois de levarmos com uma onda na cara, descobrimos ser salgado).

Foi porreiro mas confesso que desperta todos os meus sinais de alerta e de atenção. Mas depois vem a parte racional que nos diz que há crianças a bordo e os condutores fazem aquilo na boa, a velocidades bem maiores e não são amadaores. 

Foram experiências incríveis e que, certamente, se transformarão em memórias fantásticas. Elas gostaram imenso e nós também. É o que verdadeiramente importa.

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No âmbito do projecto Autism Spectrum Disorder in the European Union (ASDEU), no qual o Instituto Nacional de Saúde e o Hospital Pediátrico de Coimbra participam, foram desenvolvidos dois inquéritos que pretendem recolher evidência sobre:

1) os custos socio-económicos do autismo para as famílias;

2) as práticas de deteção, diagnóstico e intervenção no autismo, na União Europeia.

Os resultados destes dois inquéritos servirão de suporte à programação de apoio médicos, educativos e sociais mais adequados para as pessoas com autismo, em cada país participante do projeto e na União Europeia.

Os inquéritos são respondidos online, e podem ser acedidos através dos links:

1. Custo da Perturbação do Espetro do Autismo em Portugal: http://asdeu.limequery.com/survey/index/sid/758623/newtest/Y/lang/pt

2. Identificação, diagnóstico e intervenção precoce em crianças com Perturbação do Espetro do Autismo (para pais/famílias):
https://usalinvestigacion.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_6lKhtERFQogPPMN?Q_Language=PT-BR

ou ainda através do site do projecto ASDEU: www.ASDEU.EU

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Algo que faço desde sempre com as piolhas é tentar incutir-lhes o sentido de responsabilidade e de as fazer perceber que não se estragam as coisas de propósito. E, quando isso acontece, de propósito entenda-se, alguém sofre as consequências dos seus atos. Nem sempre resulta à primeira, muitas vezes as piolhas não gostam mas têm de se sujeitar.

Umas das coisas que têm de perceber - a bem ou a mal - é que quem estraga, repara/paga/arranja. Já aconteceu com pequenas coisas como blocos de post-its com um familiar ou com um livro de casa que acabaram por ter que comprar com o dinheiro que tinham amealhado. Hoje aconteceu com um brinquedo do ATL. A uma das piolhas passou-lhe um gato preto p'los olhos e lembrou-se que a última moda em cavalos de brincar é pintá-los com verniz das unhas. A última vez que isso aconteceu cá em casa ficaram mais de um ano com uma Rarity e uma Celestia (poneis brancos de cabelos brilhantes) de cor verde jade. Só quando me fartei de ver os brinquedos assim é que, com paciência, lá limpei tudo com acetona). Ora, no ATL, não vai ser assim: estragou, pagou, ficou sem um dos seus brinquedos. Cá em casa tem tinha um igual. Vai direitinho para o ATL amanhã. E eu vou vê-la fazer a entrega e justificar-se.

Muito duro? Pois, se calhar, é; se calhar, até sou má mas, se calhar, fica a ideia de que a vida não é fácil e nem sempre lhe vão passar a mão pelo pêlo e que há consequências quando não se cumprem regras. 

É a vida.

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