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A realidade é cruel...

por t2para4, em 28.02.18

Depois da conversa por causa da carta da Unicef, do choque que foi o dia da internet segura/não-fumador (as piolhas foram com a turma para a biblioteca da escola ver vídeos alusivos aos temas e chegaram a casa cho-ca-das com o facto de haver pessoas que raptam outras na internet ou enganarem pessoas na internet... "Oh mãe, eu só vejo vídeos fofinhos e de desembrulhar brinquedos..." + imagens do corpo carbonizado por dentro por causa do fumo), no fim de semana, depararam-se com notícias sobre o bombardeamento na Síria com destaque de uma criança sobrevivente ensanguentada e empoeirada... E ficaram com um coração minúsculo porque não percebem por que razão alguém há de bombardear locais onde vivem pessoas e, mais grave ainda, atacar crianças... E ficaram zangadas comigo porque eu não as deixo mudar o mundo... 

 

A nossa realidade é cruel... E não há nada que eu possa ou consiga fazer para as salvaguardar de verem essa crueldade ou terem conhecimento dela. Também não quero que cresçam alheadas da realidade e da vida lá fora. É cruel eu não ter corrido a mudar de canal mas a realidade é assim crua e fria e injusta e cruel e absurda. E, às vezes, não dá mesmo para mudar o mundo. Afinal, de que serve indignarmo-nos ou partilharmos umas quantas imagens dos massacres e bombardeamentos na net? Vai fazer alguma diferença? Vai melhorar a vida daquelas crianças? Vai enterrar os mortos? Não quero parecer insensível... Participamos o melhor que podemos, neste nosso "mundo civilizado" mas ausente de conflitos, através de donativos. É pouco mas talvez estas gotas façam uma pequena corrente que possa chegar onde faz falta... Até lá, as piolhas têm aprender a ver que há mais mundo para além do mundo...

 

 

 

 

 

 

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publicado às 19:43

8 anos depois de um diagnóstico

por t2para4, em 25.02.18

Já passámos por tanta tanta coisa, já vivemos tantas coisas, já experienciámos tantas situações, já chorámos e rimos tanto, já aprendemos tanto...

 

Mas, ainda assim, há algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido há 8 anos e não ouvi, tivemos de descobrir por nós mesmos. Deixo algumas das coisas que muita gente deveria ter-me dito ao invés das habituais tretas do "ai mas não parece autista", "mas são tão bonitas" ou "mas são tão inteligentes" e outras pérolas do génro, incluindo " a culpa é vossa".

Aqui vai:

 

1. Antes de mais, a ter que atribuir culpas, o autismo não é culpa vossa. Genético ou ambiental, hereditário ou circunstancial, não é culpa dos pais nem das crianças. Não se culpabilizem nem dispendam enregia a pensar nisto pois vão precisar e muito dela em áreas bem mais importantes para o desenvolvimento das vossas crianças.

 

2. Mantenham uma vida dentro dos parâmetros normais, mas adaptem-se. Ou seja, se antes de começarem a notar pequenos sinais de que algo estava errado, iam de férias para a praia ou iam ao restaurante 2 vezes por semana, mantenham. Independentemente de os vossos filhos entenderem ou não o que vocês lhes explicam, insistam e levem as crianças convosco. Haverá crises, haverá olhares parvos e comentários parvos, haverá momentos negros mas tudo compensará. Não há nada melhor do que sair e manter uma vida dentro de parâmetros normais para poder ensinar determinadas competências sociais que não se aprendem nas terapias nem na escola. Adaptem-se. Se antes iam a um restaurante com reservas porque estava sempre cheio, experimentem algo mais calmo noutra zona. Mas mantenham.

 

3. Terapia - em especial a da fala - para ontem. As terapias são essenciais e o núcleo sobre o qual tudo deve girar. Agilizem a vossa vida, estabeleçam prioridades, cortem despesas se for necessário, não se coibam de questionar qualquer que seja o profissional que trabalhe com os vossos filhos, assistam à sessões sempre que possível, aprendam muito, estudem muito e peçam ajuda para reproduzir em casa no sentido de fazer um prolongamento das sessões, peçam TPC sem receios. Confiem na vossa intuição, escolham o técnico em quem mais confiem, questionem metodologias, estudem, leiam muito e debatam pontos de vista com os técnicos. Eles vão certamente ajudar.

 

4. É extremamente importante que todos falem a mesma língua, ou seja, que todos estejam em sintonia para que não haja discrepâncias entre metodologias e abordagens. Se na terapia da fala se começa a abordagem à linguagem através de gestos que vocês já aprenderam, ensinem também os mesmos gestos à restante família e amigos, na creche/jardim de infância, etc. Dá trabalho mas compensa. 

 

5. A utilização de gestos ou de sistemas de comunicação visuais não é sinónimo de eternidade. Por cá, as piolhas começaram com uma abordagem Makaton e PEC (Picture Exchange Communication) até desenvolverem a linguagem necessária para comunicar sem apoios ou muletas. Pode demorar, pode ser necessário conjugar imagens e linguagem verbal durante muito tempo mas não desmotivem nem achem que será algo para o resto da vida. Mas se tal acontecer também não é nenhuma tragédia. Recordemo-nos que muita da nossa linguagem informativa funciona por imagens (código de condução - sinais de trânsito, códigos de cores para daltonismo, etc.) e outra até é por caracteres (programação em computadores, por exemplo). 

 

6. A evolução e o desenvolvimento levam tempo. Às vezes, terão picos de evolução extremamente rápidos e ficarão surpreendidos com a quantidade de coisas que já conseguem fazer/dizer/aguentar; outras vezes, parece não haver evolução alguma e começamos a questionar se o que estamos a fazer até ao momento valerá a pena ou não. Por muito difícil e doloroso que seja, aguardem. Muitas das etapas que esperamos ver alcançadas pelos nossos filhos não dependem só das terapias mas do seu próprio desenvolvimento cognitivo e maturidade neurológica. É absolutamente normal desenhar um S ao contrário com 6 anos, por exemplo, mas demos-lhes tempo de amadurecer para que esse S passe para a sua posição correta.

 

7. A decisão de dar ou não medicação aos vossos filhos é só vossa. MAS... ouçam o que vos dizem os especialistas de saúde, cruzem informação entre médicos e técnicos, analisem friamente o vosso caso e verifiquem se ganharão qualidade de vida/evolução da criança/redução de níveis de ansiedade/agressão/etc. Mais uma vez, tal como determinadas abordagens, a medicação não é algo que fica para toda a vida. As piolhas tomaram risperidona em doses mínimas mas as necessárias para que tivessem qualidade de vida (fim de ansiedade e transtornos intestinais, ausência de autoagressão, maior concentração, períodos de atenção e foco maiores) MAS já não tomam absolutamente nada (nem sequer vitaminas) desde outubro de 2016. Não se fiem em tudo o que leem no dr google: falem com outros pais que tenham crianças mais velhas no espectro, peçam segundas e terceiras opiniões e confiem na vossa intuição.

 

8. Não desesperem com a abismável montanha de informação que vão encontrar e não façam os vossos filhos cobaias. Por exemplo, um cão pode ser um aliado essencial ao desenvolvimento de uma criança com autismo mas se o seu filho em particular detesta ou tem medo de cães,nunca vai resultar. O que resulta num caso para uma criança no espectro pode não resultar para outra dentro desse mesmo espectro. Conheça o seu filho, para além do autismo. É uma criança inteligente, viva, ativa, enérgica? Bora brincar para a rua mesmo que isso implique andar a correr atrás dela ou subir ao mesmo escorrega 50 vezes. É uma criança mais apática e isolada? Vamos apostar nas novas tecnologias e treinar vocabulário e linguagem num jogo interativo. Ou vamos rodar peças de legos e imitar os nossos filhos e as suas estereotipias. Um dia conseguiremos trazê-los até nós, e eles farão o que estivermos a fazer, como montar esse legos que ontem andávamos a rodar.

 

9. Afastem-se de pessoas tóxicas. Incialmente vai custar, depois será instintivo. A vossa vida já é complicada qb sem que precisem de alguém a deitar-vos abaixo ou a diminuir a vossa dor e o vosso trabalho. E se for alguém da família? Vale o mesmo. Os avós paternos das piolhas já não estão com elas desde Maio de 2015, tirando 10 minutos em novembro de 2017. Não sabem lidar com elas e nunca quiseram aprender a entendê-las, escusaram-se a ouvir-nos e até nos culpabilizaram pelo autismo delas. As piolhas não sentem a falta de quem não se esforça para estar com elas; as piolhas sentem sim falta de quem as aceite e goste delas como são. Não pensem que ficarão sem amigos ou com uma vida social lastimável: quem fica é porque merece ficar e vos conhece para além disso tudo. Chama-se a isto seleção natural.

 

10. A vossa família - vocês - são quem melhor conhece os vossos filhos. Não deixem que vos acusem de má-educação ou de negligência ou de sei lá mais o quê só porque naquele dia, no pior momento do vosso filho, um estranho qualquer decidiu arrotar uma posta de pescada para o ar. Cair-lhe-à em cima certamente. Estudem, informem-se dos direitos dos vossos filhos, peçam ajuda a pais que já tenham passado por situações menos agradáveis, falem com os técnicos da assistência social nos hospitais centrais, leiam muito bem qualquer documento relativo à educação ou saúde dos vossos filhos, organizem tudo em pastas que tenham sempre à mão. Não imaginam a quantidade de vezes que já tive de recorrer a esses ficheiros para impedir que cortassem horas de terapia ou corrigir falhas em documentos escolares. As nossas crianças não têm mais direitos que as outras mas temos que ter a certeza de que são cumpridos. E muitas vezes não são.

 

11. Não tenham medo de agir. É suposto termos aliados ao desenvolvimento pleno dos nossos filhos como a escola ou o hospital. Às vezes, há falhas. É essencial perceber o que se passa e agir em conformidade, mesmo que isso passe por um louvor a quem apoiou e protegeu e ajudou os nossos filhos ou uma queixa contra quem desrespeitou direitos básicos e inalienáveis dos nossos filhos. Esqueçam a velha mentalidade do "tomar de ponta". O desenvolvimento saudável dos vossos filhos depende da ação conjunta e da linguagem comum de todos os intervenientes na vida deles. 

 

12. Consultas sim, sempre. São importantes mesmo que saiam de lá com um sabor amargo na boca ou que achem que não aprenderam nada. Há sempre algo importante a discutir, exames ou avaliações a ponderar, uma ou outra estratégia a definir, uma evolução a traçar. Sejam estáveis e confiem. Procurem um especialista até confiarem, se for esse o caso, e mantenham uma rotina. Aqui costumamos ir ao Hospital Pediátrico às consultas de autismo e neurodesenvolvimento de 6 em 6 meses, aproximadamente. Nunca me coíbo de falar das minhas dúvidas, ansias, desejos ou medos. Pode não resolver nada mas pode, ao mesmo tempo, ajudar muito a delinear um caminho. 

 

13. Não desistam. Não é fácil, nunca podemos tomar as coisas por garantidas, é injusto, os nossos filhos têm de aprender até a brincar enquanto que aos filhos dos outros parece tudo fácil. É impossível não comparar. MAS não deixem que isso vos impeça de seguir em frente ou de continuar a trabalhar para que evoluam, para que falem espontaneamente e não ecolalicamente, etc. Irão ao fundo do poço muitas vezes mas mais vezes ainda subirão à superfície. Chorem muito e sempre que precisarem mas não deixem que o choro vos arraste para a apatia, não podem nem têm tempo para isso, porque os vossos filhos precisam de vocês.

 

14. Tirem tempo para vocês e para os vossos filhos. Eles não estarão 24h convosco, por isso, quando eles estão na escola, durmam, trabalhem, saiam para um café, façam um desporto, vão mimar-se, etc. Não desistam de vocês porque precisam de energia e de motivação para continuar. Se está um dia de sol lindo, mesmo que fiquem cansados só com a ideia de sair e os piolhos até estão endiabrados, saiam. Sim, saiam. Vai fazer-vos bem mesmo que não corra muito bem. Mas, pelo menos, tentaram. Na próxima vez, correrá melhor.

 

15. Nem tudo é autismo. Muitas vezes, são só os nossos filhos a serem parvos ou teimosos ou idiotas. É sempre dificil estabelecer a fronteira entre o que é um comportamento do autismo ou apenas uma parvoíce - ou até traços de personalidade. Mas, again, ninguém conhece os nossos filhos melhor que nós. Muitas vezes, eles estão apenas a ser crianças e a fazer os mesmos disparates que os outros fazem. Ou a puxar ao nosso mau feitio por eles herdado...

 

16. E, acima de tudo, arranjem tempo para brincar. Nenhuma terapia do mundo vos pode ajudar se a vossa criança não tiver aquilo que qualquer criança precisa de ter: tempo para brincar. Mesmo que não saiba brincar da forma típica de outras crianças. Roda os legos? Bora lá rodar também e começar a encaixar alguns. Riscar paredes é giro? Bora para a garagem ou arrumo e rabiscar à vontade. Gosta de comer plasticina? Bora fazer uma massa caseira com corantes naturais (sumo de beterraba para o vermelho, mirtilos/amoras esmagados para o azul e afins) e fazemos plasticina que se pode moldar e comer. Pensem fora da caixa, inventem muito e vão ver que vai compensar e correr bem.

 

 

Para concluir, gostaria que me tivessem dito que iria ser muito doloroso e dificil, que iria demorar algum tempo mas que chegaríamos longe (esta parte disseram-nos mas não nos explicaram como nem que podia demorar...). Não há receitas infalíveis nem truques milagrosos. Mas há vocês e todo um mundo para explorar e experimentar. Vai correr bem. 

 

 

 

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publicado às 17:52

To go or not to go: as prioridades...

por t2para4, em 20.02.18
Inscrevi-me numa ação de formação com nome pomposo "Diferenciação Pedagógica & do programa às Aprendizagens Essenciais" por me parecer interessante e animadora e com a perspetiva de poder aprender algo para usar nas minhas aulas, com as minhas turmas.
18h30.
Em Coimbra.
As minhas aulas terminam às 18h mas era exequível.
Mas... também é dia de as piolhas irem à piscina... E elas estavam tão entusiasmadas... E, depois, ocorreu-me que amanhã não terei tempo para almoçar (só umas sandes rápidas) pois estarei tão longe de casa a dar aulas para chegar mais cedo a casa depois e as piolhas vêm almoçar a casa, quando eu cá não estou. E eu precisei de agilizar tudo para estar tudo pronto para amanhã. E preparar o saco de Educação Física porque amanhã também começam as aulas de natação.
 
 
E ponderei: no ano letivo anterior fiz imensas ações de formação. As quotas já preenchidas da avaliação de desempenho docente impediram que a minha nota fosse mais alta. As metas obrigam-nos a ir em determinadas direções que não me parecem corretas. Acabei por não aplicar quase nada do que fui aprender porque a minha realidade escolar não o permitiu e porque adoeci e porque não consigo mudar o mundo.
 
E dei prioridade ao que é realmente mais importante: a família.
 
 
Não fui à ação. Não terei Muito Bom ou Excelente na avaliação de desempenho docente. Esta avaliação não conta para absolutamente n-a-d-a (nem progressão, nem contagem de tempo de serviço, nem majoraçao, nem bónus de ordenado, nada, niente, zero, rien)
 
Não fui à ação. Fui ver as minhas filhas nadar na piscina grande, sem pé, sem ajudas quase nenhumas. Fui verificar os últimos retoques de autonomia para que amanhã se saiam bem nos balenários e depois da aula de Ed. Física. E aprendi o que nenhuma ação de formação me pode dar jamais: que só o tempo que dedico e o modelo que tento ser fazem com que as minhas filhas possam aprender o melhor possível e serem o mais autónomas possível.
 
 
E esta é uma tarefa que não posso delegar noutros.
 
 
 

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publicado às 22:00

Tagarelice #57

por t2para4, em 16.02.18

As piolhas têm tido tantas mas tantas saídas tão fantásticas que é quase impossível escrever todas... Até tenho medo de me esquecer porque algumas são dignas de registo.

A linguagem continua a ser uma questão problemáticas para elas. A articulação de determinadas palavras, os sons, os signifucados, a literalidade, as metáforas, etc, etc, etc. Mas, ainda assim, surpreendem. Quando estamos a ler um livro, acabam por perguntar o significado de uma ou outra palavra e até aceitaram bem o não conhecerem ou o não saberem o significado do que possamos estar a dizer. Na maioria da svezes, dizem que não compreendem e perguntam o que quer dizer.

 

Não é segredo nenhum e até é motivo de orgulho que as piolhas quase passam por bilingues. O inglês está-lhes na mente com uma naturalidade espantosa: falam, escrevem, inventam, brincam com os sons, perguntam como se diz esta ou aquela palavra em inglês (mas coisas à séria tipo "cambalhota" ou "inventar" ou "tentativa") mas o oposto também acontece, ou seja, perguntar o que quer dizer esta ou aquela palavra em português.

Há pouco, na sequência de uma música que deram na aula de inglês e lhes ficou na cabeça, perguntava-me uma delas o que queria dizer "earlier" e dizia-me as letras mas como estava sem as visualizar, disse-as na ordem errada. Como eu não estava a ver o que era aquilo, pedi a frase e sai-se ela em inglês perfeito, com entoação e articulação perfeitas, "a few days earlier". Fiquei pasmada. Tenho alunos de 8º ano que não me sabem ler aquilo em condições. 

O reverso da medalha está mesmo nas nossas palavras... "Organizado" soa a "granizado" e "carregar" soa a algo vulgar (imaginem lá, vá)... Estamos em treinos e a terapia da fala continua a ser uma necessidade para elas. 

 

Para já, todas satisfeitas e orgulhosas das suas aquisições, decidiram voltar ao passado e passar a ver os seus programas de tv em... inglês, pois claro (quando eram pequeninas, na impossibilidade de encontrar as versões portuguesas de determinados desenhos animados, costumavam ver em inglês, nas versões originais). Lá foram elas às definições mudar o idioma. E eu estou pasmada. E orgulhosa, claro.

 

 

 

 

 

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publicado às 20:34

Em degraus e não em linha

por t2para4, em 10.02.18

"Como explica Gomes-Pedro, o desenvolvimento não é feito numa linha, mas em degraus. E a cada degrau há uma desorganização, que permite que ele seja ultrapassado."

 

Entre março e abril, costuma ser uma fase compliacada para as piolhas. Nota-se mesmo que há ali um ajuste qualquer entre aprendizagens, o comportamento está instável, o humor é por momentos, há mais agitação e desorganização, sente-se que elas não esão bem. E, de repente, passa e elas parecem mais maduras, mais crescidas, com aprdendizagens mais cimentadas e "espaço" para novas aprendizagens. 

Não é uma fase muiro fácil e nem sempre conseguimos aperceber-nos do que se está a passar mas, com o passar dos anos, como quase sempre coincide, já estamos em alerta. 

 

A frase acima descreve na perfeição esta fase pela qual as piolhas passam. E, tal como justifica e explica uma situação de passagem para as minhas filhas, muito provavelmente acaba por explicar também outros momentos pelos quais outras crianças passam - com autismo ou sem autismo.

 

 

 

 

 

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publicado às 10:15

Ó só para nós!

por t2para4, em 06.02.18

Para quem não nos conhece, eis-nos, na versão desenhada por uma das piolhas, para o trabalho de casa de Inglês.

 

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publicado às 18:26

O marido atirou uma carta da Unicef para o banco traseiro do carro. Na frente dizia que era uma mensagem urgente e que milhares de crianças estavam em risco. Costumamos receber deste tipo de apelos desde que ajudámos há uns valentes anos. 

Hoje saímos para ir treinar bateria a casa da avó (lembrem-se de que vivemos num apartamento T2) e uma das piolhas encontra o envelope no banco. Ficou absolutamente chocada. E, quase sem voz, recitava o número que lera, que milhares de crianças estavam em risco e que queria ajudar, como poderíamos ajudar, os pais dessas crianças deveriam estar muito preocupados... e estava já de lágrima no olho...

E, nós, (in)sensiveis q.b., lá tentámos dizer-lhe que há muitas formas de ajudarmos mas que, infelizmente, o mundo é mesmo assim: cruel, injusto, desigual. E ela pedia-nos para ajudarmos aquelas crianças. E nós lá lhe respondíamos que as coisas não são assim tão simples mas que podemos começar por valorizar o que temos, respeitar o que temos e que podemos ajudar indiretamente, através de donativos ou de contribuições. Talvez tenha ficado convencida pois já por várias vezes que entregamos roupas ou outros bens a instituições ou tentamos contribuir ajudando causas. 

 

Acho que foi a primeira vez que se apercebeu - e a irmã por acréscimo - que há mais mundo para além do nosso meio e que somos tantas vezes impotentes e que, infelizmente, não podemos mudar o mundo.

Mas podemos ir tentando fazer o mundo de alguém um bocadinho melhor.

 

Hoje, naquele instante, alguém cresceu.

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publicado às 20:35

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