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Hoje fez-se história

por t2para4, em 20.02.20

Uma história que não vai ser obrigatória, taxativa ou imposta.
Uma história que só alguns - alguns! - poderão escolher, nas devidas condições.
Uma história que, tenho a certeza, o meu avô gostaria de ter escolhido, há 20 anos, se alguma vez se tivesse pensado nisso, naquela altura.

 

O meu avô era um homem alto, forte que nem uma viga, de voz forte que nos gritava "Héré!", em jeito de cumprimento, quando nos via, sempre com uma boina na cabeça ao estilo francês estereotipado, com mãos calejadas e duras dos ferros que dobrava na construção civil e dos cabos de enxada que usava na agricultura para poder - sozinho - sustentar uma casa cheia.
O meu avô, com aqueles olhos verdes que eu adorava ter herdado em pleno (só tenho um pouquinho de verde), que lia o seu jornal à mesa de madeira encostada à janela que dava para o pátio e ia de comboio à cidade, muito mais citadino do que eu alguma vez serei.
O meu avô que ia às festas do Avante e sentia um respeito imenso pelo Álvaro Cunhal mas nunca se assumiu ou negou como comunista.
O meu avô que, de repente, passa de hércules a leão da Nemeia derrotado. Cansado, fraco, doente. Exausto, de cama, sem comer. Com consultas que já não serviam para nada, a definhar e a ficar com a pele pendurada num ossos que nunca imaginei perceber. Com discos de morfina e compridos pretos. A beber iogurtes líquidos em momentos bons quando nunca lhe vira um latícinio na boca.
O meu avô que ficou, em pouco mais de 3 meses, numa sombra etérea do que era. A vomitar sabe deus o quê daquela cor e numa maca de plástico dos bombeiros. Um internamento já com fim à vista. Sem recuperação. Sem esperança. Com mais dor do que a marcada na escala que os smiles parvos mostram. Sem direito a mais visitas que uma ou duas. Sem direito a determinados tratamentos porque era tarde demais. Sem direito a poder escolher como queria ser o seu final ao contrário do que fez durante toda a sua vida.


O meu avô teria gostado do dia de hoje. Tenho a certeza.

 

 

 

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publicado às 21:00

O autismo nem sempre é a perturbação principal de um indivíduo, pode ser aquilo a que se chama de comorbidade (ou comorbilidade).

Uma comorbidade é quando se nos apresenta a associação de uma doença ou condição a outros sintomas que não fazem parte da paleta de sintomas da perturbação ou doença primária e poderemos ter diagnósticos complementares que vão juntar-se ao inicial. Por exemplo, é muito comum, a par com o autismo haver casos de TDAH ou epilepsia ou incapacidade intelectual que são as comorbidades do autismo.

 

Hoje escrevo de autismo como comorbidade de outras síndromes e apresento-vos dois casos: o Gonçalo e o Tomás.

O Gonçalo, que podem acompanhar e aprender mais na página “O Mundo do Gonçalinho https://www.facebook.com/mundogoncalinho/ ”, é uma criança de quase 3 anos com várias patologias, devido a uma mutação genética rara: Osteogénese Imperfeita, Síndrome de Ehlers-Danlos e… autismo. O seu autismo é uma comorbidade do Síndrome de Ehles-Danlos que é uma doença altamente incapacitante, "... é uma doença rara do tecido conjuntivo que provoca flexibilidade incomum dos músculos e articulações, pele muito elástica e tecidos frágeis” e que requer vigia a nível cardíaco, oftalmológico, pulmonar, entre outros. Não tem cura. Este síndrome provoca hipotonia; lesões musculares; deslocamento das articulações; entorses; subluxações e luxações; dores musculares e ósseas crónicas e constantes; pele frágil e com facilidade de hematomas; alargamento da aorta; ruptura de artérias etc etc etc E, em casos conhecidos – que não são assim tantos quanto isso -, descobriu-se que o autismo está associado à EDS como diagnóstico secundário, ou seja, como comorbidade.

Embora com menos prevalência, também existem casos de autismo associados a pessoas com Osteogénese Imperfeita, a outra síndrome do Gonçalo. A osteogénese imperfeita é um grupo de doenças genéticas raras caracterizadas por ossos e dentes frágeis. Algumas crianças com osteogenese imperfeita nascem com fracturas, sofrem deformidades e não sobrevivem à idade adulta. Aquelas que sobrevivem, podem sofrer diversas fracturas (...). As fracturas podem ocorrer mesmo sem causa aparente. Tal como Ehlers-Danlos, a Osteogénese Imperfeita exige acompanhamento médico constante, não só por afectar todos os sistemas do corpo, mas também pelas dores debilitantes que provoca.

 

O Tomás, cuja história pode ser acompanhada em “Um amor raro, https://www.facebook.com/SindromeFOXP1/ “ , tem 7 anos e um atraso geral no desenvolvimento, começou a andar aos 2 anos e meio e a falar após os 5. Aos 4 anos foi diagnosticado com autismo, défice de atenção e hiperatividade. Foi pedido exame genético que, na 2ª vez, deteta síndrome FOXP1. Este síndrome é uma má formação no gene FOXP1 que é o gene responsável pela fala, pelo andar, pelo desenvolvimento intelectual.

Os pacientes descritos com variantes patogénicas no Gene FOXP1 apresentem patologia extensa no neurodesenvolvimento: hipotonia, défice cognitivo, atraso motor (começou andar aos 2 anos e meio), atraso grave na linguagem com dificuldade na articulação (começou a falar aos 5 anos, o primeiro ano de terapia da fala foi praticamente todo a trabalhar a articulação, o Tomás não sabia mastigar a comida, por exemplo) Perturbação do Espectro do Autismo, hiperatividade (diagnosticados aos 4), agressividade, doença obsessivo-compulsiva, alterações estruturais no sistema nervoso central. Os dismosfismos são fronte proeminente, macrocefalia, retrognatia ligeira, hipertelorismo e nariz pequeno. Possibilidade de estrabismo (detetado no Tomás aos 11 meses), nistagmus e obesidade. Ou seja, como se leu acima, mais um exemplo de diagnóstico secundário.

 

O que se faz nestes casos, em que o autismo é uma comorbidade?
Basicamente, o mesmo que se faz em casos em que é a perturbação principal e causa de outras comorbidades: terapias, trabalho intensivo, ajustes terapêuticos adequados às síndromes, trabalho de equipa entre todos os elementos envolvidos, inclusão escolar, etc.  Continuam a ser indivíduos com necessidades específicas a vários níveis. E, como tal, independentemente do que possam ter como diagnósticos (principais ou secundários) precisam de aceitação, consciencialização, tolerância e inclusão. Assim simples.

 

 

 

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publicado às 11:27

9 anos de blog e olhos no futuro

por t2para4, em 11.02.20

Em fevereiro de 2011 aventurei-me na blogosfera, depois de muito pensar, pesquisar, ler, me confundir, encontrar algumas respostas mas ter muitas perguntas ainda.
Uma das premissas por que me tenho pautado ao longo destes anos é não me envolver em polémicas. Não escrevo sobre assuntos na moda ou sobre quem procura notoriedade (mesmo ao abrigo do "falem bem ou falem mal, o importante é que falem") e, muito menos, procuro provocar discussões que acabem em ataques de trolls, insultos, bloqueios, etc. Nunca corri atrás de likes, nunca patrocinei posts, nunca fiz publicidade paga para o que quer que fosse (e eu já me envolvi em tanta coisa, desde workshops a formações) e sempre me regi por escrever como as coisas são e como as sinto no momento em que as escrevo.
Acontece que escrever sobre como as coisas são é escrever sobre assuntos sérios e as pessoas não gostam de coisas sérias. Tal como também parecem não gostar muito de algum anonimato e, eu, apesar de dar a cara - literalmente - à causa, não dou a cara das piolhas pois acho que a exposição a que as sujeito no blog já é suficiente - e eu já filtro muita coisa. Daí a minha recusa em ir a programas de TV, por exemplo. Se eu puder complementar informação da história de outra família com a nossa experiência via telefone ou Skype, terei todo o gosto em auxiliar; levar as piolhas à TV, não. Nesta fase de desenvolvimento delas - cujas competências sociais estão mais comprometidas do que a linguagem ou o comportamento - ninguém veria dois indivíduos no espectro do autismo como seria expectável, porque, lembremo-nos de que o especto é muito vasto e há muitas situações sociais/muitos individuos/muitos comportamentos díspares que não são aquilo que estereotipadamente temos em mente. É mais uma polémica que prefiro não alimentar e menos uma razão para dar azo a bullying.
Porque ele existe contra quem é diferente, não sejamos ingénuos.

Estes anos também permitiram aprender imenso com outras pessoas e conhecer também pessoas fantásticas. Porque a internet também tem coisas positivas e boas. Obrigada.

Olhando para trás, quase nem acredito que passámos por tantas dificuldades, tanto trabalho e nem sei bem como conseguimos fazê-lo mas, a verdade, é que estamos aqui e isso deu frutos. No outro dia partilhei um excerto sobre a importância da intervenção precoce. Somos um de muitos exemplos que há por aí de que funciona - ainda que, no nosso caso, esta intervenção realmente precoce só tenha surgido depois dos 3 anos de idade.

Comecei o blog com um discurso muito negro, perdido, algo desesperado, confuso, sobre o nosso percurso. Eu nem sabia o que era o autismo... E não fazia ideia de que necessitávamos de compromentimento de uma tríade (comunicação, interação e comportamento) para termos um diagnóstico de PEA. DSM-IV ou V, ADI-R, ADOS, M-CHART, Griffiths, TEAACH, ABA, DIR, Floortime, etc etc etc eram apenas algumas das siglas que me baralhavam pois se já tínhamos um diagnóstico, para quê mais avaliações e estudos?
Posso assegurar que ao longo destes 9 anos ainda não parei de estudar este assunto e estou, atualmente, a fazer uma formação à distância sobre a perturbação. O meu discurso também se tornou mais ponderado, menos emotivo e muito menos negro. Consigo, neste momento, ver o copo sempre cheio e, apesar do cansaço extremo que, por vezes, nos assola, conseguimos continuar o nosso caminho com os devidos ajustes. As nossas prioridades continuam muito bem definidas.

Escrevo sem obrigações, sem correr atrás de reconhecimento, sem esperar nada em troca - exceto uma maior sensibilização e conhecimento do que é o autismo. E, neste assunto, vou insistir. Uma criança com autismo crescerá e tornar-se-à num adulto com autismo. E este processo de consciencialização e de sensibilização é para sempre.
Por respeito.
Por direito.
Porque sim.

 

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publicado às 16:42

Falta muito para as férias?

por t2para4, em 07.02.20

- Quem acha que os miúdos de hoje têm férias a mais, certamente não era da geração dos anos 80, em que entrávamos na escola em outubro e acabávamos no inicio de junho;
- quem acha que os miúdos de hoje são todos iguais e uns grande langões, não conhece muitos miúdos - incluindo as piolhas - que se matam a estudar e a trabalhar e, no caso delas, ainda acrescem as horas de terapias;
- quem acha que temos um sistema educativo fantástico com os testes e os exames no topo da avaliação - como se avaliar conhecimentos e competências e aquisições fosse só possível através de testes padronizados -, nunca pensou fora da caixa nem nunca deu AEC na vida e sabe, por isso, que é possível perceber quem aprendeu, quem participou, quem adquiriu conhecimentos sem fazer um único teste;
- quem acha que a divisão de períodos letivos está maravilhosa, devia levar com três cadeiras pela cabeça abaixo - uma por cada período - para se calar e pensar que, nos seus empregos normais, saem e vão para casa e não estudam mais e podem meter férias quando querem - os bons alunos (aqueles que realmente estudam, não aqueles que têm apenas bons resultados) e os professores saem e vão para casa trabalhar mais um bocadinho como se fossem uns tolinhos workaholics e só podem tirar férias quando o MEC deixa, com sorte (se não nos derem uns exames para corrigir).

Para já, é isto. Podia acrescentar mais coisas, mas saí das aulas às 17h30 e estive até agora a estudar ciências com as piolhas - depois de mais uma temporada de testes e trabalhos e resumos e leituras e fichas e questões de aula. No meio das falhas e dobras geológicas, ainda tive de me organizar porque, mesmo que eu não precise de testes para avaliar os meus alunos, tenho de os fazer e, consequentemente corrigir e cotar e, para tal, é preciso tempo.
O meu horário ultrapassa largamente um horário de 35h.
O horário das piolhas ultrapassa largamente um horário de 35h.
O que não nos mata, torna-nos mais fortes, certo?

 

 

 

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publicado às 19:10

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