Saltar para: Posts [1], Pesquisa e Arquivos [2]




A nossa recriação de arte

por t2para4, em 31.03.20

Vi imensas recriações de quadros e pinturas célebres e decidi que também queríamos participar. Já fizemos duas recriações: esta, Girl with a balloon de Bansky, e Siamese Twins de Leah Saulnier (que não publicarei aqui porque as caras delas estão bem visíveis).
Nota-se muito que já estamos há muito tempo em casa? O que vale é que as piolhas acham imensa piada a estas coisas e alinham nas minhas doideiras.

92112175_2756422824470284_899377546330636288_o.jpg

 

 

 

-------------- Estamos também no Facebook -------------------

publicado às 16:42

A diferença? Não podemos sair de casa

por t2para4, em 28.03.20

Há muitos anos, quando o infantários das piolhas fechava para as férias de verão, o pai continuava com o seu trabalho por turnos, e nós ficávamos umas com as outras 24/7. A quebra de rotinas e de estrutura, a ausência de terapias no devido local habitual dessas mesmas terapias, eram de uma desregulação que todos os dias havia crises, meltdowns, cansaço extremo. As piolhas acordavam de madrugada já prontas para um novo dia e era frequente sermos as primeiras na praia fluvial da zona às 8h30 da manhã. Como, felizmente, ainda eram pequenas e após uma manhã de agitação quebravam um pouco, à tarde sempre dava para fazer uma sesta.
Os nossos dias, durante aquele mês, eram passados assim: saídas, às vezes, inventadas à pressão, brincadeiras motoras (trampolim, corridas, mais piscina em casa dos avós, etc.), outras brincadeiras (jogos, quantas vezes feitos de raiz por mim), uma sesta no final de almoço, mais TV e computador, se estivessem nessa onda, mais uns exercícios de terapia da fala disfarçados de brincadeira... E a rotina que as piolhas queriam lá se instalava à maneira delas. Por vezes, chovia ou estava frio e não podíamos ir à praia ou à piscina de manhã e era logo um problema. Ir de tarde nem era opção que se colocasse por causa do calor e da quantidade de gente que abundava nesses locais.

Com a idade, o amadurecimento a todos os níveis (em especial, a nível neurológico), foi-se, gradualmente, tornando mais simples de contornar a ausência de rotinas ou, pelo menos esta quebra de estrutura que a escola ou um ATL trazem. Já não sentimos a necessidade de ter todos os momentos de um dia preenchidos ou com uma atividade e já percebemos que apanhar uma valente seca também faz parte do desenvolvimento humano e pode ajudar-nos a lidar com outros desafios.

As piolhas não têm amigos. Têm uma amiga, que não é neurotípica e que as conhece desde sempre e para quem elas são como são e nunca equacionou como seriam se não tivessem autismo. Da parte das piolhas é o mesmo: essa amiga é como é e nunca a imaginaram como neurotípica. Estão juntas, de vez em quando, brincam e jogam juntas e, neste momento de resguardo social, comunicam por voz via whatsapp. Mas não há nenhuma - nenhuma mesmo - comunicação seja de que tipo for com qualquer outro colega de escola.
Isto para dizer que: o nosso isolamento social, o nosso ficar em casa durante dias a fio, apenas nós e só nós, não é novidade e acaba por ser algo que fazemos todos os anos, em especial no verão. A grande grande diferença, neste momento, é que não podemos sair para ir à praia ou à piscina ou sequer à rua passear.

As piolhas são aquele tipo de indivíduo com autismo que, quando está regulado, está bem no seu mundo, no seu cluster social com quem importa e não sente necessidade de sair - porque sair acaba por trazer alguma ansiedade de gestão de sentimentos; não confundir com patologias como medos -, de estar com colegas que acabam por não as compreender e só desejam que elas fossem outras pessoas; que dão o valor pleno à frase "A casa de um homem é o seu castelo". Têm tudo de que precisam em casa sem o bónus agridoce de ter que saber lidar com pessoas - e se isso é tão difícil para nós, imagine-se para quem tem algum comprometimento social -, de tolerar comportamentos que não percebem ou que as incomoda - por exemplo, o não cumprimento de regras básicas como um carro parar na passadeira ou os colegas respeitarem as regras de sala de aula ou uma aula particularmente barulhenta -, de chegar ao fim do dia tão cheio de tanto esforço e, às vezes, descompensar com uma neura.
Também há neuras em casa, não nos iludamos. Mas com outros motivos. Somos nós 24/7, com as habituais regras porque aqui esta mãe manada no que é sei e quando é não é não e não existe nim, são as tensões normais de uma adolescente, etc.

Neste momento, a minha bolha de proteção está em pausa. Até os meus níveis de ansiedade, os meus receios, o meu victan estão em pausa. As piolhas estão em casa e, apesar das dificuldades com tanto trabalho escolar, o ensino à distância começa a piscar-me sedutoramente o olho. Não é o que eu quero, lá no fundo, pois a sociabilização é fundamental. Mas é tão fácil apaixonarmo-nos pela distância segura da sociedade, pelo outro lado do ecrã. Não é o que eu quero. Mas é do que o meu coração agora gosta. Vai ser mais doloroso e complicado para mim o regresso ao ativo, à rua, à sociedade. É-o sempre, desde há muitos anos. E, mesmo com estas melhorias, ainda o é. Mas tudo se faz e eu também estou em constante aprendizagem. Com elas, principalmente.

 
 
 
 
 
 
-------------- Estamos também no Facebook -------------------

publicado às 10:23

No outro dia precisei de uma fotografia que sabia ter sido tirada na primeira infância das piolhas. Ao vasculhar no disco externo todas aquelas fotos, é impossível não ser invadida de milhares de memórias e sentimentos tão diferentes como uma saudade, uma melancolia e até uma mágoa… A infância das piolhas não foi como as dos seus pares, por muito que tenhamos tentado que fosse. Não podia ser de outra forma porque as terapias e consultas ocupavam uma grande parte do seu horário semanal. Fora as chamadas horas de brincadeira, camufladas de aprendizagem. Quando olho para trás creio que, apesar de tudo, é a parte que mais me dói. As etapas de desenvolvimento todas desorganizadas, fora dos timings comuns, algumas que nem apareceram.

Sou professora de inglês precoce, o que significa que, algumas vezes por semana, trabalho em instituições como creches e jardins de infância.

Lido com bebés e crianças muito pequenas. E vejo o falar subtil que surge no momento certo, as questões motoras normais para a idade cronológica, o apontar com intenção para o que se quer, a birrinha típica da idade. E as piolhas não tiveram, nada disto. Não é por mal, mas é-me quase impossível não viajar ao nosso passado e aperceber-me que o apontar só surgiu anos depois com anos de terapia. Que a fala usando a terceira pessoa do singular era o comum cá em casa. Que a linguagem infantilizada nunca apareceu (nunca ouvimos um “popó”, “chicha” da boca das piolhas. E quando entraram para o 1º ciclo e tinham de escrever coisas como “É o popó do papá” ficavam doidas porque se dizia “carro” e não “popó” e teimavam “eu vou escrever carro”).

Saber dar valor às pequenas coisas

É claro que não se pode olhar só para trás e ver o que não houve ou o que se perdeu quando o percurso delas, o presente delas é tão cheio de etapas alcançadas e de sucesso. Mas custa um bocadinho terem-nos sido tiradas aquelas pequenas coisas tão preciosas e que a maioria dos pais nem tem a noção do quão preciosas são mesmo. Porque são etapas cruciais no desenvolvimento infantil são aquelas frases que estão numa checklist no pediatra e que ele vai marcando com um certinho porque surgiram na altura certa, na idade cronológica certa e nem precisa de avaliar mais nada. Até o perímetro cefálico deixa de ser medido aos 4 anos e aqui continuámos medidas até aos 10.

Talvez aquilo que eu sinto sejam só saudades do que nunca tive.

Não é uma coisa má, magoa um bocadinho mas já não dói terrivelmente como antes. Mas é algo que faz parte do nosso caminho e que, quando calha em contexto, explicamos aos outros e até às próprias piolhas. Afinal, nesta fase, estão tão dentro do normal, do típico e do habitual quanto possível. Não serão nunca as adolescentes típicas – e isto foi-nos referido várias vezes pelo nosso terapeuta da fala – mas terão os seus laivos, as suas questões, as suas quezílias, os seus momentos de contestação. E, ainda que não seja o ideal, para nós é quanto basta.

Um dia de cada vez, como sempre foi até aqui.

 

in https://uptokids.pt/opiniao/saudades-do-que-nunca-tive/?fbclid=IwAR0UW6P9ehNn9iYvR6SMgiBskrxMv0glNElDxUVwOOxe8-Tsa0n8yFoXw8M 

 

 

 

-------------- Estamos também no Facebook -------------------

publicado às 08:33

Não quero ter um diário destes

por t2para4, em 22.03.20

Nos meus feeds há cenas recorrentes: pão e bolos em tal quantidade que sinto ter a arca cheia só de olhar, inúmeras referências a religião (como se só agora todos tivessem descoberto uma fé interior) e diversos diários de quarentena. O único que vou lendo é o de um colega de História que escreve com uma lucidez e um contexto realista e me ajuda a ver as coisas de forma objetiva. Tudo o resto não me interessa.
Aqui não estamos a fazer diários, nem fotos diárias que registem estes momentos, nem atividades marcadas por um qualquer calendário ou agenda. Há um bolo sempre feito, é verdade, mas sem exageros senão ainda acabamos esta fase de isolamento com o dobro do peso.
Aqui levamos as coisas como sempre levámos: um dia de cada vez.

Se tenho medo? Tenho e muito. Mas não posso verbalizá-lo nem demonstrá-lo porque tenho duas filhas muito sensíveis e perspicazes e o medo, agora, não vai trazer nada de bom para nenhum de nós. O pai continua a trabalhar e gerir os sentimentos que isso traz é difícil. Eu percebo mas não quero ter que perceber e preferia que ele estivesse em casa connosco sem que eu precisasse de me preocupar com as suas fardas de trabalho, local onde deixar as botas, desinfetar as mãos, etc etc etc. Assim, vou varrendo estes medos e ansiedades para um canto da minha mente e vou-me mantendo ocupada porque, apesar de ser um T2, aqui tenho sempre muito que fazer. E quando não tenho, invento.

Não me custa estar tanto tempo em casa. Estive de repouso absoluto (cama, mesmo), quando estava grávida, desde as 24 semanas e não podia sair, nem da cama, quanto mais de casa. De cada vez que arriscava ir à varanda, as dores eram de tal forma que me arrependia sempre de o fazer. Foi por um bem maior. E correu tudo bem. Agora a diferença é que não estou grávida e até posso ir ao supermercado mas o objetivo final continua a ser o mesmo: por um bem maior.
E vai correr tudo bem.

 

 

 

 

-------------- Estamos também no Facebook -------------------

publicado às 10:04

Ficamos em casa

por t2para4, em 17.03.20

E, como é estar com duas criaturas autistas em casa, perguntam vocês?

Bem, no caso das piolhas, é o paraíso. Isolamento social é coisa que lhes assiste sem qualquer dificuldade e cumprir regras (como ficar em casa, lavar as mãos quase obsessivamente, não receber convidados, etc.) não lhes custa absolutamente nada. São um Sheldon em miniatura, com as mesmas expressões “hey, you’re in my spot” se lhes ocupo o sofá àquelas horas de TV.

 

E o que temos feito? Bem, aqui não precisamos de atividades para nos entretermos, temos sempre muito que fazer e os dias escoam com a possível normalidade. Não estamos de férias, por isso, há que estudar. Houve muitos testes por fazer e, nas disciplinas a que não temos indicações de trabalho, fazem-se resumos de conteúdos ou fichas de exercícios dos cadernos de atividades dos manuais adotados. Já recebemos indicações da escola e, por isso, estudar é a atividade principal. E a minha atividade principal é preparar materiais para a minha escola, tratar da burocracia inerente à avaliação e manter algumas aulas a funcionar à distância de um clique, sempre disponível para qualquer dúvida ou questão.

E, antes que me acusem de ser uma nazi escolar, a verdade é que este aspeto da vida delas traz-lhes segurança pois, com a quebra de uma rotina estruturada da escola, em casa as coisas ou ficam demasiado soltas ou demasiado presas a horários – ao minuto. E isso causa ansiedade que pode gerar outros problemas. Por isso, não temos horários com atividades; temos blocos de tempo onde podemos fazer uma ou várias tarefas, com alguma flexibilidade e com espaço para mudança de ideias.

 

Assim sendo, os nossos dias decorrem entre pequenas atividades agradáveis como ler, ver TV, jogar computador, etc. e estudo (exercícios, resumos, leituras) e caminhadas (eu faço cerca de 3 km por dia, as piolhas caminham 15 a 20 minutos – temos uma passadeira em casa) e fazer puzzles e aprender a cozinhar (sim, os últimos jantares têm sido feitos com a colaboração ativa das piolhas) e arrumações.

E, por incrível que pareça, esta tem sido a tarefa pela qual ansiava mais: uma spring cleaning profunda da casa e anexos e nem as gavetas escapam. Descobri imensa roupa que já não serve às piolhas, coisas inúteis que vamos guardando a pensar que servirão algum dia para alguma coisa (que inocência), desenhos esquecidos, recipientes sem as respetivas tampas e tampas sem os respetivos recipientes, que continuo a detestar limpar o forno, que as migalhas brotam do chão como ervas daninhas, que há sempre uma merdice para limpar quando pensamos que já limpámos tudo. Não, ainda há o frigorífico e os armários da cozinha e os da casa de banho e as gavetas do quarto e até o roupeiro dos casacos.

 

Se o meu telemóvel não parava, agora ainda está mais ativo: ligamos aos familiares, fazemos chamadas de vídeo, enviamos sms. Porque lá por estarmos em casa não significa que estamos sós.

 

Passei a olhar a minha varanda com outros olhos. Por causa da ausência de noção de perigo, as piolhas não usavam a varanda porque eu morria de medo do que poderia acontecer. Um medo quase patológico. Nem eu ia à varanda, a não ser para estender roupa. Agora, mais crescidas e com a noção de medo adquirida e com muitas regras rígidas, usamos a varanda para além do estender roupa. Hoje até fizeram os trabalhos de geografia ao sol, na varanda.

A garagem é o espaço de educação física: no chão já lá está uma macaca desenhada, há raquetes e tiros ao alvo e cestos com bolas e giz para pintar e desenhar. Nas nossas janelas estão arco-íris. Porque, depois da tempestade vem a bonança. E é para isso que fazemos a nossa parte.

 

E o pai? O pai continua a trabalhar pois o seu trabalho faz parte do imprescindível: setor energético de produção de eletricidade. Por isso, entre turnos longos e muitos cuidados, o pai está a trabalhar. E nós ficamos de coração apertado, claro, mas vai correr tudo bem. Vai mesmo.

Portanto, para já, é esta a história do nosso isolamento social. Estamos bem ocupadas.

 

 

 

-------------- Estamos também no Facebook -------------------

publicado às 17:42

Apresentaçao powerpoint que se debruça sobre a diferença dos super heróis e como ela pode ser desconstruída na vida real

Elaborei este ppt em setembro, aquando da entrada na escola. Numa nova escola. E a adaptação foi - ainda é - muito difícil. A diferença incomoda. Estamos habituados a vê-la, a tê-la por perto, a achá-la o máximo mas não a queremos ao nosso lado, não queremos lidar com ela. A menos que sejamos um espetáculo de diferença.

E foi aí mesmo que decidi mexer: por que é tão bem aceite na focção mas não na vida real? Por que incomoda tanto na vida real? Por que há de ser motivo de humilhação e bullying na vida real?

Ainda temos um longo percurso a fazer. Mas se nada fizermos, nada mudará.

Ainda vamos a tempo de começar.

Ver vídeo we can be heroes

 

 

-------------- Estamos também no Facebook -------------------

publicado às 12:23

Este projeto tem aparecido no meu feed hoje com muita frequência e eu achei que deveria partilhá-lo, a par com o que fazemos também por cá.

Este projeto no Brasil é muito semelhante ao nosso "Aqui ninguém toca" com a história "Kiko e a mão" (links disponibilizados em baixo), embora o projeto brasileiro seja totalmente independente e voluntário, inédito no mundo, fruto da dissertação de mestrado na City University of New York - CUNY, de Patricia Almeida, em Estudos da Deficiência, e da experiência prática da psicóloga Neusa Maria, de Brasília. O conteúdo foi construído com a colaboração de mais de 50 especialistas no assunto, testado e validado em diversas creches, escolas, clínicas e consultórios.

Tal como fazemos em Portugal, com ações em vários ciclos de ensino, a intenção é fazer a cartilha chegar ao maior número de mães e pais que têm medo que seus filhos sejam abusados, mas não sabem como ensiná-los a se protegerem.

Ressalvo para o facto de a história brasileira estar muito mais acessível e ilustrativa, com indicações e imagens claras e simples.

https://www.eumeprotejo.com

https://biblioteca.sns.gov.pt/…/05/crescer_Kiko-e-a-mão.pdf

https://rm.coe.int/CoERMPublicCommonSea…/DisplayDCTMContent…

 

 

 
 
 -------------- Estamos também no Facebook -------------------

publicado às 15:00

in https://uptokids.pt/educacao/parentalidade-positiva/rotular-um-filho/?fbclid=IwAR1otCZClwsOyPqsqfKyki4D_TcHOsXoQEiiWRkoKuBFq24NxWEDJXKc_8w

 

Nenhum pai opta deliberadamente por rotular um filho.

Um diagnóstico não é um rótulo!

É uma chave que nos abre as portas de que necessitamos de transpor. Ou pelo menos, abre algumas delas.

Quando saiu o nosso diagnóstico de Perturbação do espectro do Autismo, depois de passados os primeiros impulsos de incredibilidade, negação, raiva e “não vou é dizer nada a ninguém”, mantive alguma raiva mas nunca escondi de ninguém – nem sequer das próprias piolhas – de que elas não eram neurotípicas, não eram – não são – como os demais. E uma das primeiras coisas que ouvi e de que fui acusada foi a de estar a espetar-lhes com um rótulo em cima que iria prejudicar para sempre o seu caminho.

Nada mais errado.

Vamos por partes:

– ter um nome, ter um diagnóstico, é saber que não estamos loucos e que, afinal, as nossas suspeitas de que o desenvolvimento dos nossos filhos não era típico não eram suspeitas infundadas. Estar na ignorância do que se passa com os nossos filhos é doloroso e incapacitante.

– saber o que se passa com os nossos filhos permite-nos agir em conformidade e fazer as adaptações e adequações necessárias para que possamos, bem ou mal, por tentativa e erro ou não, colmatar algumas das falhas presentes.

– é com um diagnóstico ou a suspeita de um diagnóstico que temos acesso às terapias, por exemplo. E que temos as devidas regulamentações a nível escolar e até a nível social, se for o caso. E que sabemos por onde começar a trabalhar, com quem trabalhar, que objetivos atingir, que meios necessitamos para chegar a esses mesmos objetivos.

Nenhum pai opta deliberadamente por rotular um filho.

Costumo dizer que o nosso único rótulo é o nosso nome e mesmo esse pode ser alterado. E um rótulo tem o valor que lhe atribuirmos. Se falamos de rótulos, com que facilidade nos descartamos de um para reaproveitar o frasco? É mesmo o peso e o valor que lhe quisermos dar.

Para mim, na minha ótica de quem já lida com isto há uns anos e ainda ouve as mesmas pérolas, um diagnóstico é uma resposta, é uma chave para a porta da compreensão, da aceitação, da tolerância, da consciencialização, da sensibilização e, acima de tudo, da inclusão. Mesmo que esse diagnóstico seja inconclusivo ou de difícil acesso.

publicado às 12:54

Direitos Reservados

Algumas das fotos publicadas neste blog são retiradas da Internet, tendo assim os seus Direitos Reservados. Se o autor de alguma delas discordar da sua publicação, por favor informe que de imediato será retirada. Obrigada. Os artigos, notícias e eventos divulgados neste blog tem carácter meramente informativo. Não existe qualquer pretensão da parte deste blog de fornecer aconselhamento ou orientação médica, diagnóstico ou indicar tratamentos ou metodologias preferenciais.


Mais sobre mim

foto do autor







Parceiros


Visitas


Copyright

É proibida a reprodução parcial/total de textos deste blog, sem a indicação expressa da autoria e proveniência. Todas as imagens aqui visualizadas são retiradas da internet, com a excepção das identificadas www.t2para4.com/t2para4. Do mesmo modo, este blog faz por respeitar os direitos de autor, mas em caso de violação dos mesmos agradeço ser notificada.

Translate this page


Mensagens