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Tagarelices #62

por t2para4, em 31.03.21

Os sensores de marcha-atrás do carro começam a apitar ininterruptamente e diz uma das piolhas "Assistolia!"


Há alguém que queira refazer a ideia de que estes indivíduos não têm sentido de humor?

 

 

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publicado às 11:11

De vez em quando, surgem no meu feed, publicações muito azulinhas e bonitinhas sobre as qualidades maravilhásticas e perfeitas de uma pessoa com autismo /autista (ainda não sabemos bem a designação mais adequada a usar, aguardo pela escolha das piolhas e aí passarei a usar a palavra que elas escolherem). Ora, eu, com este feitiozinho peculiar que me calhou em rifa, venho desconstruir alguns desses mitos.


Mito: "Os autistas não mentem".
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Amigos, a mentira é uso da linguagem, ponto. Não importa se têm a capacidade de a elaborar ou de a manter ou de criar um enredo muito complexo mas (alguns) autistas mentem, sim. Aliás, mentir - por assim dizer - revela competência neurológica de uso da linguagem e de reconhecimento desse uso. Pode ser um "não" a uma pergunta "tens a fralda suja?" "Foste tu que comeste as bolachas todas?" ou algo mais: aqui temos uma situação de acusação mútua, por exemplo, comum a muitos irmãos. Ainda hoje não sabemos quem teve a ideia de apanhar e atirar limões para as alfaces do avô a ver quem chegava mais longe. Mas ambas afiançam a pés juntos que não foram elas.


Mito: "Os autistas não criam situações de manipulação"
Verdade: Não criam situações de manipulação se forem criações muito complexas e elaboradas que requeiram um enredo. Mas se for uma coisa simples, conseguem sim. Um autista com seletividade alimentar vai fazer sempre um jogo de manipulação mental connosco, por muito pequeno e pouco percetível que seja. E nós vamos ceder e não há nada de errado nisso. Aqui? Aqui tivemos uma troca de gémeas numa sala de ATL em que estava separadas. Uma queria um jogo que estava na outra sala e, numa altura em que eram fisicamente muito iguais, combinaram trocar de lugar uma com a outra. Tinham 8 anos e até agora nunca ninguém soube. Soube eu porque, um dia, decidiram contar isso, quando viam um episódio de TV de gémeos a trocarem de lugar um com o outro.


Mito: "Os autistas não têm sentido de humor"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Por favor, não os insultem. Lá porque não percebem - e com razão - a lógica de piadas secas ou anedotas forçadas, não quer dizer que não tenham sentido de humor. Há que saber ler nas entrelinhas: o sentido de humor deles tende a ser mais refinado e mais rebuscado, com lógica. É aquela piada "drop the mic". Leiam lá atrás a minha piolha a dizer que as máscaras no espelho retrovisor são feng shui ou que a galinhola atravessou a estrada para chegar ao outro lado. Ba dum tss.


Mito: "Os autistas são seres puros"
Verdade: O que raio quer isto dizer? Seres puros? Anjinhos? A menos que eles de autodeclarem seres não-binários (sim, porque os anjos não têm sexo), não há cá anjinhos para ninguém. Estão vivos, são pessoas! Têm uma naïveté associada ao autismo, sim, mas são capazes de episódios menos agradáveis: o atirar uma coisa ao chão porque não gostam, o bater ou morder (tal como faz qualquer outra criança neurotípica, em determinado patamar do seu desenvolvimento), uma ou outra palavra menos agradável (nem que seja através do uso de ecolália). São ingénuos e isso pode trazer-lhes dissabores porque há uma tendência inata de não ver o mal nos outros... Mas o tornar-se precavido e até algo desconfiado também se ensina. As piolhas aprenderam, da pior forma, a ter um pé atrás com todos quantos conhecem desde que tiveram de lidar com bullying. E, sinceramente, não vejo nada de mal nisso.


Mito: "Os autistas não dizem palavrões"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). A primeira frase oral espontânea cá em casa, seguida de festas com telefonemas para o terapeuta da fala e a que só faltou abrir uma garrafa de champanhe foi "caraio fogache, cabeça da ... bateu" depois de mandar um tralho fenomenal no corredor que culminou com uma baque surdo de uma cabeçada no armário dos casacos. Mais expressivo que isto é impossível. A aquisição mais recente a nível da motricidade fina foi uma delas aprender a fazer um manguito. Aprendeu sozinha e celebrámos (admitamos que dobrar dois dedos para esticar o do meio não é tarefa muito fácil de se fazer). Obviamente que não incentivamos o seu uso e explicamos o contexto em que se utiliza o vernacular e o obsceno. Mas o vernacular e o obsceno existem e elas têm de lidar com isso todos os dias na televisão, na rua, na escola. É mais chocante desconhecerem por completo o significado e o uso do vernacular do que saberem que existe e conhecerem (neste caso, em 3 línguas diferentes). Cabe aos pais educar para o sentido correto, não omitir o que existe. Não esqueçamos como começa "O Auto da Barca do Inferno" de Gil Vicente.


Mito: "Os autistas são espelhos que emolduram a alma"
Verdade: WTF? O que raio quer isto dizer? Os autistas são pessoas, precisam de apoios adequados ao seu grau dentro do espectro, precisam de aceitação e de não discriminação - não de mudar o mundo porra nenhuma! Querem, seguramente, ser respeitados, ser apoiados e terem as mesmíssimas oportunidades que têm todos os outros indivíduos, com ou sem neurodivergências. Não sejamos capacitistas, sim?


Posto isto, ainda que sejam verdades pouco baseadas em factos científicos, são verdades reais, de pessoas reais, para além do autismo. Clamar à boca cheia que são seres idealizados, perfeitos, quase divinos é, para mim, algo que roça ali o ridículo quiçá o insulto. Não é esta a minha ideia e noção de aceitação e de inclusão.

 

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publicado às 21:54

Conheci Bruno Viera Amaral, em 2019, na Fnac de Coimbra. Conversámos (uma conversa sobre recibos verdes, impostos ao Estado e despesas de ATL) enquanto vigiávamos os nossos filhos no lançamento de um livro. Fez-me perceber, com muito agrado, que os escritores não são todos seres inalcançáveis.
Esta foi a primeira obra que li (não será seguramente a última) e fui logo arrebatada pela escrita cuidada, muito visual (que um cérebro como o meu agradece) e com um excelente uso das palavras, uma escrita crua.
"As primeiras coisas" são aquelas pequenas coisas que englobam personagens, situações e locais num "Bairro Amélia". Ficção ou realidade? Ficção E realidade. Aliás, realidades, no plural. Não só ali naquele bairro da Margem Sul - multicultural, onde o peso das palavras "retornados", "pretos", "ciganos", "velhos", "putas" não é o mesmo de hoje - mas um bocadinho por todo o Portugal pré-euro. Em todos os recantos do país há uma história de alguém que desmancha gravidezes sem ninguém saber mas todos sabem, de um desgraçado que vende atoalhados e eletrodomésticos a prestações numa carrinha e se vê aflito para reaver a totalidade do dinheiro, de um retornado com histórias (quiçá agruras) para contar, de alguém que vive numa barraca, de alguém que tem um Mercedes vermelho reluzente, de um dono de café com copos limpos a panos sebentos e escapadelas com a empregada ambiciosa no armazém, etc. É um mix muito à portuguesa dentro de um local português mas não só. A leitura vai-nos mostrando essas realidades: a dos escudos, a das barracas proibidas depois para dar lugar à ocupação de casas (concluídas ou não), a das drogas, do gangster lá do bairro, da merda de cão em todo o lado, da junção de culturas/credos/raças, por exemplo.
Não tenho uma personagem preferida mas gostei de ler Abel, o que fala crioulo com pedaços de português e inglês e muito latim. Não é qualquer um que fala latim e sabe mesmo o que significam aquelas palavras que dizem numa língua morta. Gostei de ler sobre o fantasma Manuel Morais, um pé cá e um pé lá, nas Áfricas onde tantos portugueses estavam. Gostei de ler sobre outros que vão ficando na memória.
Em última instância, é disso que se trata: não esquecer os vivos e não deixar esquecer os mortos, ao jeito de memórias, na visão, às vezes confusa, do narrador. O "Bairro Amélia" que podem ser tantos outros bairros.
Portanto, leitura recomendada, sem dúvida.

 

Pode ser uma imagem de livro

 

 

 

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publicado às 13:16

Otimismo é diferente de ilusão

por t2para4, em 22.03.21

Uma coisa é ter uma visão otimista, apesar da realidade; outra é ter uma visão algo romantizada, de um mundo quase cor de rosa, onde os pais atípicos são os "escolhidos" - sabe-se lá por quem ou pelo quê. Acredito que possamos oscilar entre pontas das várias visões que existem. Durante muitos anos eu via o copo quase vazio e agora ele está sempre cheio, nem que seja de ar.
Mas, se há coisa com a qual não me identifico minimamente é com esta visão, quase religiosa, do "chosen one", do "escolhido", do "eleito". Escolhido para lidar com a deficiência de um filho para o resto da vida? Que bela prenda.

Todos nós, pais (atípicos ou não), já seguramente pensámos como seria a nossa vida se não tivéssemos tido filhos (e quem não admite que o pensou, mente). Não é arrependimento, nem mágoa, é apenas um pensamento perfeitamente legítimo, que dura uns nanossegundos, do que poderíamos ser numa realidade alternativa. Todos os pais atípicos já equacionaram, nem que seja por um segundo, como seriam as suas vidas - ou as vidas dos seus filhos - se não fosse aquele diagnóstico. É perfeitamente normal, perfeitamente legítimo e não é nada hipócrita nem significa que não amemos os nossos filhos como eles são - apesar de, apara além de - simplesmente, os nossos filhos.

O que eu acho demasiado para gerir, na minha ótica, é o constante apego a esta sensação do "escolhido" e do "orgulho de ser mãe atípica" ou "orgulho em ser mãe de autista" ou algo do género. Porquê compartimentalizar? Faz parte de algum processo inicial de aceitação de um diagnóstico? É uma forma de lidar com a neurodivergência? Eu sinto orgulho em ser mãe. Ponto. Eu tenho um orgulho gigantesco e fora deste mundo nas/das piolhas. Ponto. Orgulho no autismo? Nem pensar, hell no. As únicas coisas boas do autismo são mesmo coisas fantásticas como memórias eidéticas, capacidade de assimilação de recados, cumprimento de normas/regras, estruturação de rotinas, a capacidade de ver o detalhe antes da imagem total, etc. - dá para perceber a ideia, certo? O autismo não é um bicho mas certamente que também não é uma benção. O resto? O resto é uma merda. É começar terapias antes de começarem sequer a ter a noção de que são gente num mundo que eles não percebem e que não os percebe a eles; é travar um luta com um sistema que não consegue dar respostas concretas e corretas a todos; é um esforço financeiro tremendo; é uma escolha pessoal entre carreira e acompanhamento familiar 24/7 na maioria das vezes; é uma ansiedade na escolha da escola mais indicada; é uma angústia nos pequenos momentos da vida diária: refeições, higiene, idas ao dentista ou cabeleireiro, por exemplo; é uma impotência inexplicável num momento de crise; é a não concretização daquele desejo impossível "deixa-me trocar de lugar com ela porque eu aguento melhor".
Não posso jamais equacionar sequer que eu sinta orgulho nestes momentos negros, de dor, de angústia, de trabalho constante, de infâncias atípicas que nunca serão recuperadas nem iguais às dos seus pares, de ensinamento de coisas básicas como brincar ou comer ou andar sem descontrolo dissociativo. Lamento muito mas esta visão do "orgulho não sei quê" não combina comigo, não é para mim. Eu nem sequer a consigo entender. Somos os espectadores com privilégios, lembram-se? As únicas pessoas no mundo que devem ter orgulho em ser autistas são os próprios autistas. E eles não se conhecem de outra forma, nunca foram neurotípicos.
Há uns tempos perguntei às piolhas o que fariam se houvesse uma vacina contra o autismo, se tomavam e queriam ser como os seus pares ou, apesar das dificuldades, preferiam continuar assim - com um diagnóstico confirmado em todas as avaliações. Ambas me responderam, sem hesitar, que não tomariam a vacina e preferiam ser como são. Este sim, é o meu orgulho autista; tudo o resto é ruído. Nós somos espectadores.

 

 

 

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publicado às 08:30

"Nada sobre nós, sem nós"

por t2para4, em 18.03.21

Dizia em conversa com uma "vizinha" com quem gosto muito de trocar ideias (A Família Neurodiversa) que, ao longo dos anos, as coisas foram acabando por ter um significado diferente para mim, porque, também, neste momento, as vivências são outras.
O nosso percurso tem sido longo e foi muito sinuoso e bravo inicialmente. Em 2010, nas escolas por onde eu passara, nunca tinha tido casos de alunos com PEA, embora já se falasse em hiperatividade e até dificuldades de concentração; nenhuma das milhentas ações de formação que fiz (e eu até frequentei uma na British Council sobre "special needs") abordava estratégias para ter com alunos com PEA; na faculdade, nas aulas de psicologia educacional nunca li a palavra "autismo" em lado nenhum. Em 2010, eu associava, de forma altamente redutora e até capacitista, "autismo" a genialidade ou deficiência mental (agora é mais correto o termo "incapacidade intelectual"); não sabia nada sobre autismo, nunca conhecera alguém com autismo e não sabia sequer que poderia haver diferenças ténues entre meninos e meninas autistas (sempre com comprometimento da dita tríade comunicação-interação-comportamento). Em 2010, eu soube, sozinha, numa consulta de desenvolvimento que eu considerava de rotina, que tinha duas meninas com perturbação do espectro do autismo e o meu mundo, o nosso mundo mudou totalmente.
Nunca tratei a deficiência por "tu" mas também nunca romantizei nem dourei a pílula da deficiência - nunca usei o "especial" como substituto menos doloroso de uma realidade que nos calhou (na roleta genética, certamente) embora o use, obviamente, não sejamos extremistas.
A primeira coisa - além daquele momento de negação absoluta, que, no meu caso, durou pouco mais que umas horas - foi pesquisar tudo e mais alguma coisa sobre autismo. Autismo em meninas. Escusado será dizer que não encontrei quase nada... Quando veio a fase do "ok, não aceitarei jamais mas não nego o que existe nem baixo os braços, vamos à luta", fomos mesmo à luta com tudo e para todos os lados. E veio a aposta pessoal, gratuita e quase cega em sensibilizar e tentar chegar a todos, passar a mensagem de igualdade de direitos dentro da diferença de consciencialização da diferença, mostrar aos outros que não há nada de errado na neurodiversidade, que a inclusão pode ser uma realidade se todos trabalharmos nesse sentido. E, embora com menos intensidade e frequência, quando é preciso, eu vou falar com turmas e vou explicar o que é isto de "autismo na escola" em palestras, na minha ótica de mãe atípica.
O azul, a iluminação de monumentos de azul ( e não foi nada fácil levar o meu município a abraçar essa iniciativa), o puzzle colorido fizeram parte do meu percurso. Fizeram porque, de facto, durante muitos anos andámos a juntar peças para chegar a um diagnóstico que poderia ter vindo bem mais cedo (logo com terapias e trabalho direcionado bem mais cedo), para terem a presença de uma assistente operacional na sala de aula para todas as aulas, para sabermos se a medicação era adequada e/ou temporária e/ou a melhor decisão, etc. Foram muitas peças e algumas há que ainda hoje não parecem encaixar no devido sítio.
E não faz mal.

À medida que as piolhas crescem, elas vão tendo algo a dizer sobre a sua própria condição. Até porque elas são autistas e eu não. Ninguém melhor que elas - ou alguém como elas - pode falar de algo na 1ª pessoa que vivencia e vive e tem. Eu sou uma espectadora. Uma espectadora privilegiada e com momentos de participação interativa mas uma espectadora. Indivíduos com autismo não gostam da peça de puzzle nem gostam do puzzle colorido, apesar de perceberem o seu significado. Para eles, essa peça é-lhes algo externo pelo qual os espectadores privilegiados como eu passam, não eles. E faz todo o sentido.
As piolhas têm, tal como esses indivíduos com autismo, uma palavra a dizer. E, este espaço, criado em 2011, apenas dominado por mim, a tal espectadora, é agora um espaço a 3 onde elas têm uma palavra a dizer sobre o que eu escrevo ou não, sobre o que eu devo/posso ou não publicar. Quando há tempos eu pensei em eliminar a página, elas opuseram-se porque achavam que podíamos ajudar outros pais, em especial, pais de meninas com autismo.

Não nego o azul (gosto de ver o dia 2 de abril assinalado, de alguma forma, pois significa que conseguimos chegar a todos, de forma simbólica e explicar o que é o autismo), o puzzle e por aí fora, mas, agora que sei como se sentem, não faz sentido para mim, voltar a esse tipo de ações visuais. Todas estas coisas fizeram parte do nosso percurso em determinada altura e precisámos delas. Mas, neste momento, tendo em conta o patamar em que nos encontramos faz mais sentido continuar com a escrita, colocar-me à disposição para usar uma linguagem inclusiva numa pequena sessão de sensibilização, falar da escola e do seu papel fundamental no processo ensino-aprendizagem de toda e qualquer criança, reforçar a necessidade de inclusão (nossa e dos outros), dar espaço visual às palavras "neurodiversidade", "neurodivergência" para evitar "capacitismo" e sermos capazes de assumir que já fomos capacitistas, discriminadores e até bastante parvos e ignorantes em certas alturas das nossas vidas. Mas também sermos capazes de admitir que podemos aprender, estudar, informarmo-nos, incluir.
Tudo isto é um percurso. Nem certo nem errado, apenas um percurso.

 

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publicado às 19:17

Ensinar é evoluir

por t2para4, em 17.03.21

Quando se sentir vontade de criticar o ato de ensinar - e não me refiro apenas e somente às escolas - lembremo-nos unicamente disto. Porque foi isso que nos permitiu evoluir.


"Pode levar até oito ou nove anos um jovem chimpanzé aprender a partir uma noz. Ao ensinar, os humanos diminuíram esse tempo de aprendizagem. Esse é o passo que nos impulsionou para o ser humano." - Dr George Leader in Expedition Unknown S06E08.


Aprender e ensinar são um círculo, um circuito, um anel que se complementa. Uma criança aprende muito por imitação, por observação mas aprende muito ao ser ensinada, mesmo numa aprendizagem disfarçada de brincadeira. E com esse aprendizagem vem um ensinamento. Ensina-se e aprende-se. E aprende-se a ensinar. É algo inerente, constante. É nosso. É humano. É fundamental.
Por isso, não posso aceitar que se desvalorize o que se ensina a uma criança com necessidades específicas, só porque já sabe. Sabe porque aprendeu. Aprendeu porque ensinaram. Ensinaram porque aprenderam.
Todos os dias me orgulho do que as piolhas aprenderam e me ensinaram. Todos os dias ensino e aprendo algo.
Isto é grande.
Isto é um feito incrível.
Isto merece ser destacado. Jamais desvalorizado.

 

 

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publicado às 18:07

2ª feira continua a ser 2ª feira

por t2para4, em 14.03.21

Tudo ansioso por 2ª feira?
Aqui também mas não pelos mesmos motivos.


A abertura faseada das escolas implica que, professores multinível e multiflexíveis como eu, se desdobrem numa coisa híbrida entre ensino à distância e ensino presencial. Ou seja, o dobro do trabalho a juntar ao outro dobro que já era o E@D na totalidade.
E, a juntar a esta loucura educacional e pseudopedagógica, temos ainda os filhos que não andam no secundário mas também não andam no 1º ciclo e estão ali naquele limbo que a lei diz que são demasiado pequenos para ficarem sozinhos em casa mas que os decretos-lei destas medidas de desconfinamento faseado acham que está tudo bem os putos ficarem sozinhos em casa, afinal, já são maiores que 12 anos completos nem que seja na hora anterior. Mas, atentemos que, se algo acontecer, bem, seremos - no mínimo - julgados por negligência. O limbo legislacional deste país em algumas coisas é extraordinário.

Portanto, vamos para a escola e ficamos em casa - tudo ao mesmo tempo - ou estamos na escola no tal regime da coisa híbrida ou arranjamos um atestado para ficarmos com os miúdos ou espetamos com eles nos avós - pois, porque ATL e centros e afins só abrirão de acordo com a fase correspondente.
Portanto, há sim ansiedade pelo regresso à escola que se avizinha ainda mais trabalhoso do que o habitual.


E testes? E vacinas? Ui, todo um mundo novo que se desenrola em frente dos nossos olhos. Anunciar é fácil; já cumprir o que se anuncia, são outros quinhentos... Por isso, um dia de cada vez e com as habituais regras de proteção mais álcool gel aos litros, mais máscaras mais óculos embaciados (já tenho um pano xpto para evitar isso) mais distanciamento inexistente (desculpem lá mas nenhum professor digno desse nome se distancia de uma criança do pré-escolar ou 1º ciclo porque é impossível, ponto).

Mas, acima de tudo, apesar de tudo, um quê de felicidade por voltar. Nada substitui uma interação presencial e eu já sinto saudades dos alunos. Mas custa-me muito esta dualidade, ainda que temporária.


Coragem. E calma.

 

 

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publicado às 15:27

Sobre sair do espectro

por t2para4, em 12.03.21

E está tudo no texto abaixo. Geneticamente falando, é um diagnóstico para a vida toda. Sem carga romântica associada.
E, tal como refere o texto, há alguns indivíduos com autismo que se tornam tão funcionais (terapias e trabalho, sim?) e com estereotipias tão disfarçadas e funcionais que "nem parece que tem autismo". Mas tem, continua a ter e continuará a ter autismo - e a ser autista. Não saiu do espectro. Pode até ter-se movimentado nele mas não saiu.
De cada vez que recebemos um relatório de avaliação e vem referido "criança/adolescente com perturbação do espectro do autismo" morremos um bocadinho de novo e dói como se fosse a primeira vez. Mesmo tantos anos e tanta evolução depois. Houve movimentação no espectro mas não houve saída.
A ler com atenção.

 

30 de setembro de 2019 
Muitos profissionais e famílias utilizam a expressão “sair do espectro” para dizer que determinada pessoa perdeu suas características autísticas, portanto, não mais poderia ser considerado autista. É curioso constatar que uma boa parte deles também afirma acreditar ser o autismo uma condição genética (como confirmado pela ciência) - uma configuração cerebral diferente. Este é um posicionamento no mínimo contraditório. Se é uma condição genética, não existe sair do espectro. São perspectivas excludentes.

No texto de hoje, compartilho com vocês cinco motivos pelos quais considero “sair do espectro” uma expressão enganosa, irresponsável e nociva.

1 - Perpetua a desinformação. Alguns alegam que, se a pessoa não mais apresenta os sinais que definem o diagnóstico, não há mais como ser “enquadrada” numa classificação diagnóstica oficial. Isso revela que, no fundo, se apegam àquela visão ultrapassada do autismo representada pelo menino do filme, que não fala, não olha pra ninguém e se balança sem parar. Como se não tivéssemos avançado anos-luz desse retrato emblemático e não conhecêssemos todas as variadas formas de manifestação do autismo e seus sinais mais sutis. Além disso, sendo, por definição, uma condição do desenvolvimento, é mais que esperado que os sinais evoluam com o tempo (estamos falando de maturação de sistema nervoso central!). Muitos autistas tornam-se indistinguíveis dos seus pares. Mas continuam sendo autistas. Nenhum manual de critérios diagnósticos diz o contrário. Alguém já leu algo como “os sinais que definem o autismo devem permanecer constantes e imutáveis para que o diagnóstico se mantenha”?

2 - Alimenta a indústria da cura e o ego de profissionais desonestos. É óbvio que todos nós, profissionais da área, trabalhamos para que nossos pacientes adquiram habilidades, desenvolvam estratégias para lidar com suas dificuldades, avancem na aprendizagem, alcancem a autonomia. Cada um dentro do seu perfil. Alguns realmente evoluem de forma surpreendente (até mesmo para "macacos velhos", como eu). Não é raro que alguns profissionais se aproveitem desses casos para promover a si mesmos ou para alardear algum tipo de tratamento, sendo que a única atitude honesta é reconhecer que a evolução resulta da soma de diversos fatores - inclusive de atributos neurológicos particulares de cada indivíduo, sobre os quais não temos muito controle.

3 - Legitima o culto à normalização. “Sair do espectro”, na maior parte das vezes, significa que a pessoa fala bem e não mais apresenta estereotipias motoras ou vocais. Ou seja, não vai mais ser apontada como “diferente” em meio a uma multidão, porque suas diferenças não são mais visíveis para os outros. Pais que fazem de tudo e tentam de tudo para normalizar seus filhos, não importa a que custo, estão passando a eles a mensagem de que suas diferenças são motivo de tristeza e vergonha. Por trás de frases como “Eu apenas não quero que ele/ela sofra”, pode haver muito preconceito e negação, muitas vezes não reconhecidos. É como se dissessem: “Você até pode ser autista, desde que ninguém perceba”.

4 - Representa perdas práticas e reais. Não são raros os casos de filhos de pais separados, por exemplo, em que o pai procura um médico que ateste que seu filho saiu do espectro e entra na justiça para parar de custear terapias ou reduzir a pensão. Claro que é possível que a necessidade de terapias e suporte diminua com o tempo ou seja modificada, mas daí a suspender qualquer apoio tem uma longa distância. O mesmo pode acontecer com planos de saúde e escolas. Essa postura dá margem para que autistas jovens, sem características visíveis, tenham ainda mais dificuldade de obter algum tipo de suporte terapêutico ou acomodações em escolas, faculdades e ambientes de trabalho.

5 – Aumenta a carga emocional para os autistas. “Mas você/ele/ela não parece autista!” a frase é infalível para aqueles que não apresentam dificuldades aparentes. Na maior parte das vezes, é proferida por puro desconhecimento do assunto. Porém, ter o diagnóstico sistematicamente questionado pode ter consequências muito negativas, como sugerir que a pessoa possa estar se aproveitando de um “rótulo” para obter vantagens ou privilégios, para justificar as próprias falhas ou peculiaridades. Para os autistas, que já lidam com uma sobrecarga enorme para sobreviver em meio aos estímulos e demandas do ambiente, ter suas dificuldades vistas como preguiça, falta de vontade, frescura, comportamento manipulador ou temperamento difícil pode ser insuportável. “Sair do espectro” pode significar não ter o reconhecimento de suas dificuldades e o direito ao suporte adequado.

Seria bom que familiares e profissionais pensassem nisso. 
 
 
 
 
 
 
 
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publicado às 19:27

"Quando Lisboa tremeu", de Domingos Amaral, foi um livro que namorei algum tempo até finalmente o comprar. Não desilude mas também não é arrebatador, apesar da sua leitura fluida, seguida e sem dificuldades.

Antes mesmo de começar a ler, eu já tinha decidido que iria abordá-lo pelos cataclismos que ocorreram em Lisboa, naquela manhã de 1 de novembro de 1755. E, para minha surpresa, é assim que o livro está organizado: terra, água, fogo, ar.
Lisboa foi fortemente abalada por um terramoto, fortíssimo nas escalas que avaliam essa intensidade, seguido de um maremoto, depois incêndios e depois o evitar a todo o custo de pestilências e doenças. É do conhecimento basilar até no 1º ciclo do ensino básico, em especial, em altura da iniciativa "A Terra treme", portanto, até as crianças sabem o que se passou. E que pode voltar a passar-se.

 

A catástrofe ocorrida é vivida, de forma diferente, por várias personagens e narrada por uma única, ao estilo memórias. Temos então, uma freira condenada pela Inquisição que se torna fugitiva graças ao abalo, um comerciante inglês, um rapaz que busca salvar a sua irmã gémea e um pirata português, renegado, abandonado e esquecido pelo reino, também fugitivo. É ele quem nos relata o que se passa com todas estas personagens que se cruzam e entrecruzam e vivem momentos juntos. No final, há um plot twist muito interessante.
Desiluda-se quem busca saber mais sobre o Marquês de Pombal, na altura ainda sem este título, portanto, Ministro dos Negócios Estrangeiros do rei D. José I, Sebastião José de Carvalho e Melo. Obviamente que aparece e mostra logo que tem poder e vontade e inteligência para reerguer Lisboa (se dependesse unicamente do rei, ainda hoje teríamos escombros...) mas não é um livro sobre a sua vida e obra, em especial, sobre o que fez para reconstruir Lisboa. É um livro sobre pessoas comuns da altura, com falas comuns (ao género regionalismo), com referência a criminosos e escravos, aios e criados, povo e bandidos, frades e freiras. Para ser lido à luz dos olhos daquela época.

A maior desilusão, apesar das revisões e de eu possuir uma 15ª edição, são erros gramaticais graves, como, por exemplo, "há medida que íamos partilhando..."


Qualquer semelhança com os relatos que nos chegaram daquela época, é propositada. E, sim, custa imaginar o Terreiro do Paço inundado até ao Rossio, o Bairro Alto num monte de ruínas, a Alfandega desaparecida. Mas, sim, recuperaram e o resto já nós sabemos e é verdadeiramente História.

 

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publicado às 14:23

A adjetivação "especial"

por t2para4, em 09.03.21

Sobre esta adjetivação do "especial" (que já nem se utiliza nas designações escolares pois agora diz-se, e muito bem, "necessidades específicas"), li há pouco um comentário que me deixou com as minhas veias satírica, sarcástica, cómica e arruaceira a saltitar. Qualquer coisa do género, "oh mãe, diga apenas "especial", não use a outra palavra". Bem, foi logo um fervilhar de emoção.

 

Vejamos várias situações.
No hospital, o médico encara os pais e abre um diagnóstico de "especial" congénita devido a uma "especial" de alguns cromossomas. É uma "especial" para o resto da vida, com os devidos tratamentos, terapias e acompanhamento e poderá ter até algum apoio estatal, como a bonificação de "especial".

Na escola, uma criança com, digamos, uma "especial" neurológica irá ter um RTP onde deverá estar referida a sua "especial" bem como as medidas aplicadas para promoção do seu sucesso em percurso académico.

No supermercado, um indivíduo com "especial", com o respetivo dístico de "especial" pode estacionar no lugar reservado a "especial" pois a indicação é clara e é um direito seu.

Na genética, é possível haver uma "especial" que surja apenas naquele indivíduo e não ser transmitida pelos seus progenitores ou ambiente. Trata-se disso mesmo, de uma anomalia genética, de uma "especial" genética.

Na segurança social, podemos, com os devidos documentos que atestem a "especial", requerer apoios e subsídios, alguns não cumulativos e nenhum uma fortuna, para auxílio em tratamentos e terapêuticas relacionadas com essa "especial".

 

Estou fascinada.
Acho que, a partir deste momento, vou passar a usar o adjetivo "especial" como adjetivo, verbo, nome, artigo, tudo!! Aliás, vou já - neste mesmo instante, vou só colocar este post em pausa - contactar a Associação Americana de Psiquiatria para reescrever o DSMV, banindo todas as palavras que impliquem DEFICIÊNCIA ou CONDIÇÃO ou PERTURBAÇÃO ou INCAPACIDADE (e respetivos campos semântico-lexicais) e substituindo-as por ESPECIAL e atirar tudo pelo tubo da memória, bem ao jeito orwelliano de "1984". Repare-se na categoria deste excerto: "Especial persistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos (...); Especial intelectual; Especial de linguagem; Especial médica ou genética conhecida; Outras especial do neurodesenvolvimento, mental ou comportamental (...)" - Olha que coisa mai linda.


Gente, leia-se isto, devagar : "DÓ-RÉ-MI-FO-DA-SE". Não me venham com as balelas e lengalengas e mimimis e blá blá blás do "especial", tá?
"Especial" é uma cena num menu que pode ir desde um restaurante até uma casa de alterne.
"Especiais" são as jantes do meu ferro velho do aço de 1996, todas bling bling arranjadinhas.
"Especial" é o Mourinho, "the special one" (e olhem que o homem tem cá um humor e uma personalidade que cuidadinho).
"Especial" era a Força traduzida do "Five 0" com o jeitoso do McGarret.
"Especial" é a grande maioria dos agentes do FBI, NSA, NCIS, CSI e mais um milhão de siglas de organizações americanas relacionadas com polícia, segurança e intel.
"Especial" é a educação que se quer inclusiva e não chega a/para todos.


As palavras doem. Mas dói bem mais fingir que não existem e atribuir-lhes um novo epíteto cor de rosa, unicornilizado, angelical, fascinante, desofendidinho.
Não há nenhuma dessas coisas na deficiência.
Poupem-se ao ridículo, poupem-me/nos ao ridículo.

 

 

 

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publicado às 23:21

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