T2 para 4

São duas irmãs com 15 anos. Mas podiam ser três.
E podiam ter, agora, um (ou mais) irmãos com metade da idade.
Não correu bem. E não se fala muito disso com os outros e, quando se fala, é rapidamente desvalorizado ou remetido para a toxicidade.
As piolhas tiveram sempre uma bolsa vazia por companheira até à hora do parto. A placenta mostrou esses sinais (eu vi a placenta e as bolsas), as ecos mostravam sempre um "espectro" por ali. Talvez, por algum desígnio que eu desconheça, me (nos!) tenha sido poupada a luta de trigémeas autistas. Não sei. Todas as bolsas unidas à mesma placenta, logo, seriam trigémeas idênticas. Não vingou. Aceitei, magoou, questiono-me ainda hoje se, teria, de facto sido assim, se e se e se e se...
Em 2016, uma gravidez não planeada e surpreendente que acabou descoberta porque houve uma interrupção espontânea que levou a essa descoberta. Não vou falar dos pormenores das dores físicas, das hemorragias (e respetivos "acessórios"), nem do quão mal andava a minha cabeça nessa altura. Gravidez química? Aborto espontâneo porque sim? Sequelas não ficaram, mas, ainda dói.
Ouvi coisas horríveis e levei com todos os clichés que se possa imaginar.
Se calhar, não tinha que ser. Seja lá quem determina essa decisão. Haverá alguma razão? Alguma causa? Algum tipo de "poupar a sofrimentos maiores"? Teria sido eu menos presente para as piolhas caso tivesse vingado? Teria eu imposto a neurodivergência das piolhas a esse irmão? Seria talvez ele ou ela próprio/a neurodivergente? Se e se e se e se...
Estou bem resolvida em relação a isso e recuso-me a assumir culpas do que quer que seja porque não fiz absolutamente nada de errado. E nem o marido E nem as piolhas.
Mas é preciso normalizar a perda. E é preciso normalizar o falar-se desse assunto sem recebermos bocas foleiras intrometidas (não importa se a família tem casos de deficiência ou é já numerosa ou tem uma casa pequena, ninguém tem nada a ver com isso) e não romancear a perda. Dói perder com 1s, dói perder com 20s ou com 40s. Dói sempre e é incomensurável sentir essa dor. Não comparemos nem desvalorizemos. Falemos é desse assunto sem pudor e sem menosprezar a perda.

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As aulas começaram há um mês e uns dias. Estamos em meados de outubro e já li tantas tantas tantas notícias sobre agressões a professores que começo a perder-lhes a conta.
Eu não sou um saco de pancada.
Eu não sou o bode expiatório de ninguém.
Eu não um poço de descarga de frustrações alheias.
Eu não sou a culpada desta sociedade doente.
Eu não sou a super mulher.
Eu não sou mãe de centenas de alunos.
Eu não sou um saco de pancada.
Não sou nem tenho feitio para isso. Não admito a ninguém que me levantem a mão. Ou me ameacem. Ou me danifiquem propriedade. Eu dou muito de mim, todos os dias, todas as horas ao meu público presente mas jamais admiti ou admitirei faltas de educação, faltas de respeito ou ameaças tentadas ou concretizadas.
E não me venham com os blá blá blás do costume "ai só foste para professor porque quiseste" e "tu é que escolheste". Já falaram assim de um médico? Ou engenheiro? Ou advogado? Pois é. Critica-se o professor porque ganha bem (ahahahhahahaahahhahahahhahaha), tem 3 meses de férias (um dia, trocamos. Troco os meus 3 meses de férias por 1 mês de férias em época baixa), não trabalha (ahahahhahahahahah, vamoláaver: ontem tive 2 reuniões online e uma terminou às 20h; há conselhos de turma a serem marcados aos sábados; as secretarias cada vez empurram mais trabalho administrativo para professores, etc e tal), as editoras até dão prémios (ahahahhahahaah se derem uma pen que funcione com o livro interativo, já é uma sorte), não gastamos o nosso dinheiro em material (um dia, hão de falar com o meu marido. Ele vos dirá como eu faço com o material para a escola. E quanto gasto.) e mais um par de botas.
Eu não quero levar no focinho.
Eu não sou saco de pancada de ninguém, nem miúdos nem graúdos, nem sozinhos, nem em manadas.
Se não se desrespeitasse a classe docente (muitas vezes, a começar pelos próprios professores. Sim!!! Já este ano fui acusada de ser demasiado nova e não saber o que era a vida por um "colega", pouco mais velho que eu); se o Governo, em vez de fazer disparates atrás de disparates a querer ganhar opiniões públicas ignorantes e a querer fazer da escola um verdadeiro colégio interno público grátis e a desvalorizar as habilitações para a docência, governasse como deve ser e trouxesse de volta o respeito perdido, talvez, talvez, não se ousasse levantar a mão contra um professor ou injuriar um professor. Não precisamos de voltar ao tempo da "senhora professora" quase tão sagrada como o padre mas eu cá gosto muito de respeito pela minha pessoa, pela minha profissão e pelo que faço.
Eu não sou saco de pancada. Nem eu nem nenhum professor.
E escusam de vir com outros blá blá blás de "ai mas os professores também abusam". Certo. E para os abusadores existem mecanismos de contenção e de apuramento de responsabildades, ou não? Os médicos não abusam, são sempre certinhos, acertam nos diagnósticos todos, são todos muito humanos e maravilhosos, é isso? E os advogados também ganham sempre as causas todas e vão acabar com os crimes de pedofilia e violência doméstica em Portugal. E os engenheiros aeronáuticos vão colocar um satélite português em Júpiter só para rivalizar com a NASA. Ai não? Não é assim? Mas devia. Se eu tenho que fazer papel de progenitor na escola, de ser enfermeira e auxiliar, por que o médico não o faz também? Ou o engenheiro? Ou o farmacêutico? Não pode? Mas podem ser professores, não é? Ai isso, já podem? Ah, está bem. Mas têm habilitação para a docência? hã... o Governo diz que há uns créditos. Ok, e fizeram disciplinas educacionais ou estágios ou deram aulas assistidas avaliadas? Não? Mas podem ser professores... Eu sou mãe de duas meninas autistas. Posso ser médica do neurodesenvolvimento e autismo? Não? Mas porquê?? Tenho tantas formações e até tirei 3 cursos pela Universidade de Genebra! Não posso? Que coisa... Mas o neuropediatra pode ser professor (se estiver louco e desesperado, claro)? Está bem, então.
Minha gente. Eu não levo pancada. E, se, eventualmente, isso acontecer, ou eu estarei outra pessoa ou algo de muito grave e sério se passará a seguir.
Eu quero e exijo respeito. Podem não gostar de mim, mas têm de me respeitar. E com isso acresce a minha escolha profissional. Porque, no dia - e asseguro que falta muito muito pouco - em que todos os professores se fartarem de apanhar e desistirem, deixará de haver educação. E aí entraremos naquelas distopias orwellianas e o poder estabelecido rejubilará porque um povo burro é um povo controlado e obediente. Só não quero é as minhas filhas metidas nessa carneirada.

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A maternidade custa muito e dá muito trabalho. Ser-se mãe ou pai de crianças com necessidades específicas acresce um outro nível de trabalho ao já existente. Não é à toa que, muitos estudos acabam por encontrar níveis de stress equivalentes aos do Síndroma de Stress Pós-Traumático ( https://www.ptsduk.org/causes-of-ptsd-caring-for-a-child-with-a-complex-medical-condition-or-disability/ ou https://encyclopedia.pub/entry/2120 por exemplo), em cuidadores de crianças com algum tipo de deficiência. Viver em família é difícil; viver em comunidade, então, é um desafio constante.
O nosso diagnóstico de autismo é aberto a todos, ou seja, nunca foi segredo, as próprias autistas sabem o que lhes calhou no jogo da lotaria genética/epigenética/ambiental, a escola tem acesso aos relatórios em como técnicos e outros que deles necessitem para um trabalho apropriado. Nunca omitimos informações alusivas ao autismo, sempre seguimos as indicações de tratamento e acompanhamento, fizemos os testes necessários para despiste genético (dentro do que a medicina, na altura, dispunha - agora não faz sentido repetir, anexando mais marcadores, pois sabemos que será genético multiplex, visto haver mais casos na família), sempre proporcionámos as adequações necessárias para que as piolhas pudessem chegar mais longe (psicomotricidade, natação, aulas de música, etc.), sempre viajámos com elas, propusemos vivências que permitissem e potenciassem o seu desenvolvimento.
E, desde bebés, mesmo sem sabermos que havia ali uma perturbação do desenvolvimento, elas acompanhavam-nos para todo o lado. E, apesar de, neste momento, já estarmos num nível muito à frente, ainda o fazemos, porque sim, porque elas gostam e querem, porque é assim que fazemos. Quantas vezes, depois de percorrermos centenas de km e de termos feito a preparação, mostrado o itinerário, falado do que faríamos, havia um ou outro imprevisto e lá se ia a nossa viagem pelo cano... Vinha o descontrolo, a ansiedade, as birras, o choro, a negociação, a chantagem, a espiral de desespero e as ameaças "nunca mais voltamos a sair juntos" ou "não volto a sair com vocês"... E, na próxima vez, fazíamos tudo de novo e lá tentávamos mais uma vez, sempre a insistir, sempre a levá-las, sempre a arriscar.
Hoje, ainda que a ansiedade do desconhecido tente espreitar, já não impera e conseguimos ir cada vez mais longe e até alterar planos no último instante ou já na viagem e elas lidam muito bem com isso, desde que bem explicado. Conseguem sair comigo e ir a um restaurante, a um café, a uma festa e conviver (à sua maneira) com quem está presente e tenho de ser eu a "empurrá-las" para irem e arriscarem a estar sem mim ali ao lado, podem estar sozinhas, numa situação social.
Era sobejamente criticada por as levar para todo o lado comigo, às vezes, ainda no carrinho porque fugiam e não tinham noção do perigo, ou bem agarradas à minha mão, uma de cada lado: às compras, fazer pagamentos, a repartições públicas, a reuniões, a aviar recados, etc. Os avós ficavam com elas, claro, sempre que necessário, mas também era preciso este treino de competências e que deu frutos: hoje conseguem gerir os estímulos e tolerar muitas situações, sabem fazer alguns exercícios simples de antecipação (jogo da mente) e até serem autónomas em muitas decisões e tarefas. O esforço, o sacríficio por que passámos resultou e as bocas que nos mandaram resvalaram na couraça da nossa indiferença e veem-se hoje desfeitas. Nunca tive vergonha das minhas filhas - pasme-se, nunca tive vergonha do autismo. Tenho é vergonha de quem foi ignorante a ponto de sugerir isolamento e de se meter onde não era chamado.
O caminho que percorremos até agora foi feito com curvas e contracurvas, com muito custo, muito trabalho, a desbravar acessos, a reivindicar melhorias, a fazê-lo com as nossas próprias mãos (tantas vezes, sozinhos). Não me arrependo nem um minuto do que fizemos até agora. E não pararei nunca, exceto se elas mo pedirem. Até lá, seremos sempre a retaguarda delas, a defesa delas, o resguardo delas. E não as esconderemos do mundo. O mundo também é delas.

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Victoria Hislop traz-nos a continuação de "A Ilha" com este seu recente "Uma noite de Agosto". Centra-se, mais uma vez, nas personagens centrais da sua última obra: Anna, Manolis, Maria e personagens alargadas: Nikos, Andreas, Giorgios, por exemplo.
A ilha de Spinalonga acaba de perder os seus habitantes, aí enviados, não para morrer, mas para viver com a lepra. A cura foi descoberta, as pessoas exiladas recuperaram e voltaram às suas terras natal. Alguns com marcas, outros sem nada que denuncie a condição curada mas todos o estigma.
A lepra não é uma epidemia, nem uma praga bíblica e pode estar dormente durante décadas. Erradicada na Europa e países desenvolvidos, é ainda muito frequente em países mais pobres e subdesenvolvidos, onde ainda grassa a vergonha e toda a ostracização associada, o que impede o rápido e correto acesso ao medicamentos que, de facto, curam.
Maria, curada, regressa à sua aldeia, Plaka, de onde se vê a ilha onde esteve exilada, deveria estar agora pronta para retomar a sua vida, ao lado do médico que a salvou. Mas, quis um crime passional ditar-lhe uma mudança radical na sua vida e ela terá de se adaptar e tomar uma decisão muito difícil.
Manolis, amante da sua irmã, sai de Creta e recupera do seu coração partido no continente, antes de embarcar de vez e para sempre, para a Austrália, onde já vive uma grande comunidade grega.
De vivências da ocupação nazi, às anteriores invasões otomanas, à lepra, temos uma panóplia de temas que são abordados de forma humana e quase palpável. Porque as memórias ainda vivem.
Uma escritora notável. Recomendo.

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Os neurodivergentes têm voz. E temos - nós sociedade - que os ouvir ou aprender a ouvir. A comunicação pode ocorrer de várias formas e não tem que forçosamente seguir a via tradicional e mais comum: fala-mensagem-ouve, em que existe oralidade e descodificação do som. A comunicação é tão mas tão bem mais rica que isso. É tudo: corpo, mãos, dedos, olhar, escrita, imagens, toque, comportamento, aromas... É um único ou a combinação de tudo, é simples ou complexa, é tradicional ou adaptada - mas é sempre comunicação.
A deficiência tem voz. E temos - nós sociedade - que ouvir as pessoas com deficiência ou aprender a ouvi-las.
Ter a consciência de que a diferença existe e aceitar que a diferença existe, como parte da humanidade e que a pessoa diferente, com deficiência, com neurodivergência também têm lugar na sociedade, é já um grande passo no caminho a percorrer para que possamos ouvir as suas vozes.
Não há direitos extra nem perda de direitos existentes a aplicar num indivíduo com deficiência - deveria, isso sim, haver o completo cumprimento do que está legislado e o bom senso da adaptação da realidade a todos, da equidade e da empatia.
Este ano tenho um projeto em mãos relacionado com a aceitação da diferença e os primeiros conceitos que abordei com os meus alunos foi a empatia, a equidade, a coragem, a aceitação, a oportunidade, o respeito porque tudo isto é coexistir, no mesmo universo, mas onde precisamos de ferramentas adequadas porque, definitivamente, "one size does not fit all". E foi assim que, com o auxílio de uma história que adaptei, fiz a receção aos alunos, na Escola que se quer de todos e para todos.
Este ano, apesar de ainda ter passado pouco tempo, vejo que há voz ouvida lá por casa. Sempre houve voz, sempre a ouvimos e fizemos por que outros também a ouvissem mas, agora, são elas que se fazem ouvir, cada vez com menos intervenção direta da nossa parte. E as suas escolhas, as suas palavras, as suas atitudes para com os outros, mostram que, quando somos ouvidos, as coisas funcionam melhor e o estranho acaba por se entranhar e ser aceite. E orgulha-me que sejam assim.
Sempre disse que não há nada de errado em ser-se diferente; o errado é a forma como encaramos essa diferença e a nossa atitude e comportamento perante isso. Porque, comunicar não é só usar palavras verbais, é tudo o resto. E as vozes dos diferentes também se ouvem de várias formas. Só precisamos de estar atentos e de aprender a ouvir. Afinal, coexistimos no mesmo espaço.

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