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Apanhado do dia

por t2para4, em 06.04.21

"Não sabes o que são dificuldades, isso não é nada. Não sabes o que é autismo".
A menos que ande enganada e iludida e ludibriada há mais de 10 anos, acho que sou capaz de saber qualquer coisita.


"Só sabes falar de autismo"
Mau, decidam-se. Ou sei ou não sei. Neste meu espaço falo do que me apetecer, até posso falar de orquiectomias mas não domino o assunto e é capaz de ser um bocado indelicado.


"Não dás valor à esperança, só vês as dificuldades"
Isso. Também é o amor que cura tudo, não é? Só não pode é ser em formato vacina. (As dificuldades são analisadas e reconhecidas para serem ultrapassadas. Se não se pensa em ultrapassar dificuldades, reconhecendo-as, é porque também não existe esperança).


"Mas vais tirar mais formações nessa área?"
Qual área? Escolar, inclusão, necessidades específicas? Já ponderei tirar um curso de rendas de bilros mas não sei o que faria com aquilo nem teria certamente tanto jeito. Mas posso adiantar que pretendo tirar LGP brevemente e candidatar-me a vereadora da câmara municipal. (Estou a gozar. Eu lá tenho tempo ou paciência. LGP sim, está decidido).


"Escreves sobre o quê, afinal?"
Sobre o que me apetecer, apesar de ter alguns assuntos mais habituais que outros. O tema da página está na página... Mas como digo, falar de orquiectomias é capaz de não ser adequado.


"Vais dar as vacinas às miúdas? Não confio em vacinas"
Eu não! Sou professora, não sou enfermeira! Ai problemas de gente de 1º Mundo de países desenvolvidos... Pergunto-me que tipo de medicamento terá erradicado a varíola, diminuído a incidência de poliomelite, evitado casos de raiva, precavido a tuberculose... Não discuto este assunto com idiotas porque não gosto nada quando tentam fazer-me descer ao nível da idiotice.


"O segredo da superação está na dieta."
Fazemos assim: se eu quiser uma opinião gastronómica, eu contacto o Ljubomir (ou o meu pai, que é capaz de bater o Ljubomir aos pontos no que toca a críticas e esquisitices com a comida).


"Mas isso é tão leve que já passou"
O que já passou foi a música da Elsa. Há alguma falta de entendimento na designação "incurável"?


"Por que não tentas aquela nova abordagem?"
Obrigada. Ficamos por aqui. Eu sei que de médico (e de professor, por estes dias) todos temos um pouco, mas menos.


"Só escreves ironias e sarcasmos"
Também escrevo anedotas e textos sérios mas as pessoas, de um modo geral, não querem ler textos sérios. Se analisarmos as estatísticas, vemos logo, de caras, que um texto bem formatado, bem escrito, bem fundamentado, apela menos à interação que um texto com uma caralhada ou com ironia ou com laivos de riso. E, estatísticas e interações à parte, eu gosto de ironia e de sarcasmo. E até os meus alunos mais novos sabem disso e já percebem.


"O que escreves é demasiado erudito"
Lá vamos nós de novo, decidam-se: ou é irónico ou é erudito? Em que ficamos?


"Mas porque vestes as meninas de preto?"
Preto é uma cor. Há roupas de todas as cores. Logo, eu visto roupas de cor preta às meninas. Mais, elas ousam vestir preto elas mesmas. Aquelas rebeldes.


(to be continued...)

 

 

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publicado às 11:12

Escrevi no ano passado, para a Up to Kids, mas pode perfeitamente ser aplicável também para este ano. E seguintes.


"Todos os anos, por ocasião do dia 2 de abril, dia mundial da consciencialização o autismo, lá estamos nós, famílias dentro do espectro, a fazer o que mais fazemos durante todo o ano: a sensibilizar, a consciencializar, a alertar, a abrir mentalidades, a incutir valores simples e básicos como a inclusão, a apelar para a aceitação, a compreensão e, mais uma vez, a inclusão, a promover a equidade e, acertaram, a inclusão. Porque incluir é necessário. Não é uma moda, não é uma tendência, não é uma coisa nova regulamentada. É o que tem de ser. Ou, pelo menos, deveria ser.
Independentemente do dia associado ou da data a assinalar, é importante mantermos a noção de que todos temos o nosso lugar na sociedade e que somos todos iguais em direitos, logo, não sei muito bem, ainda, por que razão, às vezes, parece ser tão difícil cumprir esses mesmos direitos que se querem intocáveis e tão basilares.
Uma criança com autismo crescerá para se tornar um adulto com autismo. Pelo caminho, estão horas intermináveis de trabalho, de terapias, de esforço, de dedicação do mesmo e dos que o rodeiam. Pode ou não haver evolução. Pode ou não haver instrumentos e ferramentas que potenciem uma segura e eficaz inclusão. Não confundir com integração, que também é importante, claro, mas não é a mesma coisa. O que queremos, o que esperamos, o que desejamos é que haja um lugar para todos, no amanhã, na sociedade. Porque isso é possível e com pouco se pode fazer muito para que tal possa acontecer.
Autismo não é moda, não estão todos no espectro, como agora se diz. Há sim, mais atenção por parte de pais e profissionais de saúde e educação para os sinais precoces de desenvolvimento que podem indicar que poderá ali haver uma perturbação neurológica. Por isso, é tão importante, começar desde logo a intervenção precoce e com ela, numa esfera muito maior e mais global, a intervenção no outro: porque a diferença existe. A diferença invisível existe. E não há mal nenhum nisso. Como disse no ano passado e no outro anterior a esse e no outro anterior, como sempre disse, o maior caminho de todos inicia-se com o primeiro passo. Vamos lá?"

 

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publicado às 11:21

Surgiu um convite, seguiu-se uma conversa acerca do que poderia ser escrito, seguiram-se mais contactos e avançámos. O desafio era mesmo falar dos desafios de se ser mãe/pai de crianças com Perturbação do Espectro do Autismo. Falei com outras famílias, pensei muito na nossa realidade, tive dúvidas (não gosto de ser mal-interpretada) mas o texto lá saiu.
E, lá na página 19, depois do meu texto, culmina uma revista inteiramente focada no trabalho que se quer para incluir. Porque é importante falar-se do assunto, ver-se e ler-se o que se faz, perceber onde queremos chegar e ver que temos, em Portugal, pessoas incríveis.
Obrigada especial às minhas "vizinhas" pela paciência (as suspeitas do costume O Mundo do Gonçalinho, A Família Neurodiversa, Diário de uma pequena guerreira), pela ajuda, pelas contribuições (que temos muito dentro da mesma linha de pensamento) e à minha L. pelas revisões e opiniões.

https://drive.google.com/file/d/1h1Taqw5sCw3ZUgTCQCCH1AHPIjdT39z5/view?fbclid=IwAR0vxQgHdtMsCWb71Mqbapjf4yyS0HlQia-W2xnQ7yWkc6WwDB-TMOCEZ4k

 

 

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publicado às 11:15

De vez em quando, surgem no meu feed, publicações muito azulinhas e bonitinhas sobre as qualidades maravilhásticas e perfeitas de uma pessoa com autismo /autista (ainda não sabemos bem a designação mais adequada a usar, aguardo pela escolha das piolhas e aí passarei a usar a palavra que elas escolherem). Ora, eu, com este feitiozinho peculiar que me calhou em rifa, venho desconstruir alguns desses mitos.


Mito: "Os autistas não mentem".
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Amigos, a mentira é uso da linguagem, ponto. Não importa se têm a capacidade de a elaborar ou de a manter ou de criar um enredo muito complexo mas (alguns) autistas mentem, sim. Aliás, mentir - por assim dizer - revela competência neurológica de uso da linguagem e de reconhecimento desse uso. Pode ser um "não" a uma pergunta "tens a fralda suja?" "Foste tu que comeste as bolachas todas?" ou algo mais: aqui temos uma situação de acusação mútua, por exemplo, comum a muitos irmãos. Ainda hoje não sabemos quem teve a ideia de apanhar e atirar limões para as alfaces do avô a ver quem chegava mais longe. Mas ambas afiançam a pés juntos que não foram elas.


Mito: "Os autistas não criam situações de manipulação"
Verdade: Não criam situações de manipulação se forem criações muito complexas e elaboradas que requeiram um enredo. Mas se for uma coisa simples, conseguem sim. Um autista com seletividade alimentar vai fazer sempre um jogo de manipulação mental connosco, por muito pequeno e pouco percetível que seja. E nós vamos ceder e não há nada de errado nisso. Aqui? Aqui tivemos uma troca de gémeas numa sala de ATL em que estava separadas. Uma queria um jogo que estava na outra sala e, numa altura em que eram fisicamente muito iguais, combinaram trocar de lugar uma com a outra. Tinham 8 anos e até agora nunca ninguém soube. Soube eu porque, um dia, decidiram contar isso, quando viam um episódio de TV de gémeos a trocarem de lugar um com o outro.


Mito: "Os autistas não têm sentido de humor"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Por favor, não os insultem. Lá porque não percebem - e com razão - a lógica de piadas secas ou anedotas forçadas, não quer dizer que não tenham sentido de humor. Há que saber ler nas entrelinhas: o sentido de humor deles tende a ser mais refinado e mais rebuscado, com lógica. É aquela piada "drop the mic". Leiam lá atrás a minha piolha a dizer que as máscaras no espelho retrovisor são feng shui ou que a galinhola atravessou a estrada para chegar ao outro lado. Ba dum tss.


Mito: "Os autistas são seres puros"
Verdade: O que raio quer isto dizer? Seres puros? Anjinhos? A menos que eles de autodeclarem seres não-binários (sim, porque os anjos não têm sexo), não há cá anjinhos para ninguém. Estão vivos, são pessoas! Têm uma naïveté associada ao autismo, sim, mas são capazes de episódios menos agradáveis: o atirar uma coisa ao chão porque não gostam, o bater ou morder (tal como faz qualquer outra criança neurotípica, em determinado patamar do seu desenvolvimento), uma ou outra palavra menos agradável (nem que seja através do uso de ecolália). São ingénuos e isso pode trazer-lhes dissabores porque há uma tendência inata de não ver o mal nos outros... Mas o tornar-se precavido e até algo desconfiado também se ensina. As piolhas aprenderam, da pior forma, a ter um pé atrás com todos quantos conhecem desde que tiveram de lidar com bullying. E, sinceramente, não vejo nada de mal nisso.


Mito: "Os autistas não dizem palavrões"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). A primeira frase oral espontânea cá em casa, seguida de festas com telefonemas para o terapeuta da fala e a que só faltou abrir uma garrafa de champanhe foi "caraio fogache, cabeça da ... bateu" depois de mandar um tralho fenomenal no corredor que culminou com uma baque surdo de uma cabeçada no armário dos casacos. Mais expressivo que isto é impossível. A aquisição mais recente a nível da motricidade fina foi uma delas aprender a fazer um manguito. Aprendeu sozinha e celebrámos (admitamos que dobrar dois dedos para esticar o do meio não é tarefa muito fácil de se fazer). Obviamente que não incentivamos o seu uso e explicamos o contexto em que se utiliza o vernacular e o obsceno. Mas o vernacular e o obsceno existem e elas têm de lidar com isso todos os dias na televisão, na rua, na escola. É mais chocante desconhecerem por completo o significado e o uso do vernacular do que saberem que existe e conhecerem (neste caso, em 3 línguas diferentes). Cabe aos pais educar para o sentido correto, não omitir o que existe. Não esqueçamos como começa "O Auto da Barca do Inferno" de Gil Vicente.


Mito: "Os autistas são espelhos que emolduram a alma"
Verdade: WTF? O que raio quer isto dizer? Os autistas são pessoas, precisam de apoios adequados ao seu grau dentro do espectro, precisam de aceitação e de não discriminação - não de mudar o mundo porra nenhuma! Querem, seguramente, ser respeitados, ser apoiados e terem as mesmíssimas oportunidades que têm todos os outros indivíduos, com ou sem neurodivergências. Não sejamos capacitistas, sim?


Posto isto, ainda que sejam verdades pouco baseadas em factos científicos, são verdades reais, de pessoas reais, para além do autismo. Clamar à boca cheia que são seres idealizados, perfeitos, quase divinos é, para mim, algo que roça ali o ridículo quiçá o insulto. Não é esta a minha ideia e noção de aceitação e de inclusão.

 

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publicado às 21:54

Otimismo é diferente de ilusão

por t2para4, em 22.03.21

Uma coisa é ter uma visão otimista, apesar da realidade; outra é ter uma visão algo romantizada, de um mundo quase cor de rosa, onde os pais atípicos são os "escolhidos" - sabe-se lá por quem ou pelo quê. Acredito que possamos oscilar entre pontas das várias visões que existem. Durante muitos anos eu via o copo quase vazio e agora ele está sempre cheio, nem que seja de ar.
Mas, se há coisa com a qual não me identifico minimamente é com esta visão, quase religiosa, do "chosen one", do "escolhido", do "eleito". Escolhido para lidar com a deficiência de um filho para o resto da vida? Que bela prenda.

Todos nós, pais (atípicos ou não), já seguramente pensámos como seria a nossa vida se não tivéssemos tido filhos (e quem não admite que o pensou, mente). Não é arrependimento, nem mágoa, é apenas um pensamento perfeitamente legítimo, que dura uns nanossegundos, do que poderíamos ser numa realidade alternativa. Todos os pais atípicos já equacionaram, nem que seja por um segundo, como seriam as suas vidas - ou as vidas dos seus filhos - se não fosse aquele diagnóstico. É perfeitamente normal, perfeitamente legítimo e não é nada hipócrita nem significa que não amemos os nossos filhos como eles são - apesar de, apara além de - simplesmente, os nossos filhos.

O que eu acho demasiado para gerir, na minha ótica, é o constante apego a esta sensação do "escolhido" e do "orgulho de ser mãe atípica" ou "orgulho em ser mãe de autista" ou algo do género. Porquê compartimentalizar? Faz parte de algum processo inicial de aceitação de um diagnóstico? É uma forma de lidar com a neurodivergência? Eu sinto orgulho em ser mãe. Ponto. Eu tenho um orgulho gigantesco e fora deste mundo nas/das piolhas. Ponto. Orgulho no autismo? Nem pensar, hell no. As únicas coisas boas do autismo são mesmo coisas fantásticas como memórias eidéticas, capacidade de assimilação de recados, cumprimento de normas/regras, estruturação de rotinas, a capacidade de ver o detalhe antes da imagem total, etc. - dá para perceber a ideia, certo? O autismo não é um bicho mas certamente que também não é uma benção. O resto? O resto é uma merda. É começar terapias antes de começarem sequer a ter a noção de que são gente num mundo que eles não percebem e que não os percebe a eles; é travar um luta com um sistema que não consegue dar respostas concretas e corretas a todos; é um esforço financeiro tremendo; é uma escolha pessoal entre carreira e acompanhamento familiar 24/7 na maioria das vezes; é uma ansiedade na escolha da escola mais indicada; é uma angústia nos pequenos momentos da vida diária: refeições, higiene, idas ao dentista ou cabeleireiro, por exemplo; é uma impotência inexplicável num momento de crise; é a não concretização daquele desejo impossível "deixa-me trocar de lugar com ela porque eu aguento melhor".
Não posso jamais equacionar sequer que eu sinta orgulho nestes momentos negros, de dor, de angústia, de trabalho constante, de infâncias atípicas que nunca serão recuperadas nem iguais às dos seus pares, de ensinamento de coisas básicas como brincar ou comer ou andar sem descontrolo dissociativo. Lamento muito mas esta visão do "orgulho não sei quê" não combina comigo, não é para mim. Eu nem sequer a consigo entender. Somos os espectadores com privilégios, lembram-se? As únicas pessoas no mundo que devem ter orgulho em ser autistas são os próprios autistas. E eles não se conhecem de outra forma, nunca foram neurotípicos.
Há uns tempos perguntei às piolhas o que fariam se houvesse uma vacina contra o autismo, se tomavam e queriam ser como os seus pares ou, apesar das dificuldades, preferiam continuar assim - com um diagnóstico confirmado em todas as avaliações. Ambas me responderam, sem hesitar, que não tomariam a vacina e preferiam ser como são. Este sim, é o meu orgulho autista; tudo o resto é ruído. Nós somos espectadores.

 

 

 

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publicado às 08:30

"Nada sobre nós, sem nós"

por t2para4, em 18.03.21

Dizia em conversa com uma "vizinha" com quem gosto muito de trocar ideias (A Família Neurodiversa) que, ao longo dos anos, as coisas foram acabando por ter um significado diferente para mim, porque, também, neste momento, as vivências são outras.
O nosso percurso tem sido longo e foi muito sinuoso e bravo inicialmente. Em 2010, nas escolas por onde eu passara, nunca tinha tido casos de alunos com PEA, embora já se falasse em hiperatividade e até dificuldades de concentração; nenhuma das milhentas ações de formação que fiz (e eu até frequentei uma na British Council sobre "special needs") abordava estratégias para ter com alunos com PEA; na faculdade, nas aulas de psicologia educacional nunca li a palavra "autismo" em lado nenhum. Em 2010, eu associava, de forma altamente redutora e até capacitista, "autismo" a genialidade ou deficiência mental (agora é mais correto o termo "incapacidade intelectual"); não sabia nada sobre autismo, nunca conhecera alguém com autismo e não sabia sequer que poderia haver diferenças ténues entre meninos e meninas autistas (sempre com comprometimento da dita tríade comunicação-interação-comportamento). Em 2010, eu soube, sozinha, numa consulta de desenvolvimento que eu considerava de rotina, que tinha duas meninas com perturbação do espectro do autismo e o meu mundo, o nosso mundo mudou totalmente.
Nunca tratei a deficiência por "tu" mas também nunca romantizei nem dourei a pílula da deficiência - nunca usei o "especial" como substituto menos doloroso de uma realidade que nos calhou (na roleta genética, certamente) embora o use, obviamente, não sejamos extremistas.
A primeira coisa - além daquele momento de negação absoluta, que, no meu caso, durou pouco mais que umas horas - foi pesquisar tudo e mais alguma coisa sobre autismo. Autismo em meninas. Escusado será dizer que não encontrei quase nada... Quando veio a fase do "ok, não aceitarei jamais mas não nego o que existe nem baixo os braços, vamos à luta", fomos mesmo à luta com tudo e para todos os lados. E veio a aposta pessoal, gratuita e quase cega em sensibilizar e tentar chegar a todos, passar a mensagem de igualdade de direitos dentro da diferença de consciencialização da diferença, mostrar aos outros que não há nada de errado na neurodiversidade, que a inclusão pode ser uma realidade se todos trabalharmos nesse sentido. E, embora com menos intensidade e frequência, quando é preciso, eu vou falar com turmas e vou explicar o que é isto de "autismo na escola" em palestras, na minha ótica de mãe atípica.
O azul, a iluminação de monumentos de azul ( e não foi nada fácil levar o meu município a abraçar essa iniciativa), o puzzle colorido fizeram parte do meu percurso. Fizeram porque, de facto, durante muitos anos andámos a juntar peças para chegar a um diagnóstico que poderia ter vindo bem mais cedo (logo com terapias e trabalho direcionado bem mais cedo), para terem a presença de uma assistente operacional na sala de aula para todas as aulas, para sabermos se a medicação era adequada e/ou temporária e/ou a melhor decisão, etc. Foram muitas peças e algumas há que ainda hoje não parecem encaixar no devido sítio.
E não faz mal.

À medida que as piolhas crescem, elas vão tendo algo a dizer sobre a sua própria condição. Até porque elas são autistas e eu não. Ninguém melhor que elas - ou alguém como elas - pode falar de algo na 1ª pessoa que vivencia e vive e tem. Eu sou uma espectadora. Uma espectadora privilegiada e com momentos de participação interativa mas uma espectadora. Indivíduos com autismo não gostam da peça de puzzle nem gostam do puzzle colorido, apesar de perceberem o seu significado. Para eles, essa peça é-lhes algo externo pelo qual os espectadores privilegiados como eu passam, não eles. E faz todo o sentido.
As piolhas têm, tal como esses indivíduos com autismo, uma palavra a dizer. E, este espaço, criado em 2011, apenas dominado por mim, a tal espectadora, é agora um espaço a 3 onde elas têm uma palavra a dizer sobre o que eu escrevo ou não, sobre o que eu devo/posso ou não publicar. Quando há tempos eu pensei em eliminar a página, elas opuseram-se porque achavam que podíamos ajudar outros pais, em especial, pais de meninas com autismo.

Não nego o azul (gosto de ver o dia 2 de abril assinalado, de alguma forma, pois significa que conseguimos chegar a todos, de forma simbólica e explicar o que é o autismo), o puzzle e por aí fora, mas, agora que sei como se sentem, não faz sentido para mim, voltar a esse tipo de ações visuais. Todas estas coisas fizeram parte do nosso percurso em determinada altura e precisámos delas. Mas, neste momento, tendo em conta o patamar em que nos encontramos faz mais sentido continuar com a escrita, colocar-me à disposição para usar uma linguagem inclusiva numa pequena sessão de sensibilização, falar da escola e do seu papel fundamental no processo ensino-aprendizagem de toda e qualquer criança, reforçar a necessidade de inclusão (nossa e dos outros), dar espaço visual às palavras "neurodiversidade", "neurodivergência" para evitar "capacitismo" e sermos capazes de assumir que já fomos capacitistas, discriminadores e até bastante parvos e ignorantes em certas alturas das nossas vidas. Mas também sermos capazes de admitir que podemos aprender, estudar, informarmo-nos, incluir.
Tudo isto é um percurso. Nem certo nem errado, apenas um percurso.

 

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publicado às 19:17

Sobre sair do espectro

por t2para4, em 12.03.21

E está tudo no texto abaixo. Geneticamente falando, é um diagnóstico para a vida toda. Sem carga romântica associada.
E, tal como refere o texto, há alguns indivíduos com autismo que se tornam tão funcionais (terapias e trabalho, sim?) e com estereotipias tão disfarçadas e funcionais que "nem parece que tem autismo". Mas tem, continua a ter e continuará a ter autismo - e a ser autista. Não saiu do espectro. Pode até ter-se movimentado nele mas não saiu.
De cada vez que recebemos um relatório de avaliação e vem referido "criança/adolescente com perturbação do espectro do autismo" morremos um bocadinho de novo e dói como se fosse a primeira vez. Mesmo tantos anos e tanta evolução depois. Houve movimentação no espectro mas não houve saída.
A ler com atenção.

 

30 de setembro de 2019 
Muitos profissionais e famílias utilizam a expressão “sair do espectro” para dizer que determinada pessoa perdeu suas características autísticas, portanto, não mais poderia ser considerado autista. É curioso constatar que uma boa parte deles também afirma acreditar ser o autismo uma condição genética (como confirmado pela ciência) - uma configuração cerebral diferente. Este é um posicionamento no mínimo contraditório. Se é uma condição genética, não existe sair do espectro. São perspectivas excludentes.

No texto de hoje, compartilho com vocês cinco motivos pelos quais considero “sair do espectro” uma expressão enganosa, irresponsável e nociva.

1 - Perpetua a desinformação. Alguns alegam que, se a pessoa não mais apresenta os sinais que definem o diagnóstico, não há mais como ser “enquadrada” numa classificação diagnóstica oficial. Isso revela que, no fundo, se apegam àquela visão ultrapassada do autismo representada pelo menino do filme, que não fala, não olha pra ninguém e se balança sem parar. Como se não tivéssemos avançado anos-luz desse retrato emblemático e não conhecêssemos todas as variadas formas de manifestação do autismo e seus sinais mais sutis. Além disso, sendo, por definição, uma condição do desenvolvimento, é mais que esperado que os sinais evoluam com o tempo (estamos falando de maturação de sistema nervoso central!). Muitos autistas tornam-se indistinguíveis dos seus pares. Mas continuam sendo autistas. Nenhum manual de critérios diagnósticos diz o contrário. Alguém já leu algo como “os sinais que definem o autismo devem permanecer constantes e imutáveis para que o diagnóstico se mantenha”?

2 - Alimenta a indústria da cura e o ego de profissionais desonestos. É óbvio que todos nós, profissionais da área, trabalhamos para que nossos pacientes adquiram habilidades, desenvolvam estratégias para lidar com suas dificuldades, avancem na aprendizagem, alcancem a autonomia. Cada um dentro do seu perfil. Alguns realmente evoluem de forma surpreendente (até mesmo para "macacos velhos", como eu). Não é raro que alguns profissionais se aproveitem desses casos para promover a si mesmos ou para alardear algum tipo de tratamento, sendo que a única atitude honesta é reconhecer que a evolução resulta da soma de diversos fatores - inclusive de atributos neurológicos particulares de cada indivíduo, sobre os quais não temos muito controle.

3 - Legitima o culto à normalização. “Sair do espectro”, na maior parte das vezes, significa que a pessoa fala bem e não mais apresenta estereotipias motoras ou vocais. Ou seja, não vai mais ser apontada como “diferente” em meio a uma multidão, porque suas diferenças não são mais visíveis para os outros. Pais que fazem de tudo e tentam de tudo para normalizar seus filhos, não importa a que custo, estão passando a eles a mensagem de que suas diferenças são motivo de tristeza e vergonha. Por trás de frases como “Eu apenas não quero que ele/ela sofra”, pode haver muito preconceito e negação, muitas vezes não reconhecidos. É como se dissessem: “Você até pode ser autista, desde que ninguém perceba”.

4 - Representa perdas práticas e reais. Não são raros os casos de filhos de pais separados, por exemplo, em que o pai procura um médico que ateste que seu filho saiu do espectro e entra na justiça para parar de custear terapias ou reduzir a pensão. Claro que é possível que a necessidade de terapias e suporte diminua com o tempo ou seja modificada, mas daí a suspender qualquer apoio tem uma longa distância. O mesmo pode acontecer com planos de saúde e escolas. Essa postura dá margem para que autistas jovens, sem características visíveis, tenham ainda mais dificuldade de obter algum tipo de suporte terapêutico ou acomodações em escolas, faculdades e ambientes de trabalho.

5 – Aumenta a carga emocional para os autistas. “Mas você/ele/ela não parece autista!” a frase é infalível para aqueles que não apresentam dificuldades aparentes. Na maior parte das vezes, é proferida por puro desconhecimento do assunto. Porém, ter o diagnóstico sistematicamente questionado pode ter consequências muito negativas, como sugerir que a pessoa possa estar se aproveitando de um “rótulo” para obter vantagens ou privilégios, para justificar as próprias falhas ou peculiaridades. Para os autistas, que já lidam com uma sobrecarga enorme para sobreviver em meio aos estímulos e demandas do ambiente, ter suas dificuldades vistas como preguiça, falta de vontade, frescura, comportamento manipulador ou temperamento difícil pode ser insuportável. “Sair do espectro” pode significar não ter o reconhecimento de suas dificuldades e o direito ao suporte adequado.

Seria bom que familiares e profissionais pensassem nisso. 
 
 
 
 
 
 
 
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publicado às 19:27

Gosto da Astrid

por t2para4, em 28.02.21
Gosto da Astrid. Mesmo um pouco esterotipada - não confundir com estereotipia, ok?
A série "Astrid et Raphaëlle" tem como protagonistas principais duas mulheres. Uma é neurotípica, a outra é autista.
A minha experiência com séries com personagens autistas não é a melhor mas decidi dar o benefício da dúvida a esta por 3 motivos: é uma série criminal, é em francês padrão (as saudades que eu tenho de francês...) e tem uma mulher como autista. Não me arrependi. Vimos o episódio em família e até o marido, que costuma ser cético nestas coisas, gostou de alguns pontos. E dá perfeitamente para falar da vida que Astrid, a arquivista com autismo, leva no seu dia-a-dia com as piolhas e conversar sobre os aspetos mais marcantes: o porquê de ir tomar um copo/café, o desatino e a ansiedade que surgem num imprevisto, o ter a vida regrada ao minuto quando se trata do tempo do interesse, etc.
 
Foi a primeira vez que vi a utilização correta do termo "neurotípico" (e foi muito engraçado explicar isto às piolhas. "Ah, quer dizer que são normais?" Não, quer dizer que não têm nenhuma neurodivergência, ou seja, nenhum tipo de diagnóstico relacionado com questões neurológicas; basicamente é uma espécie de diagnóstico para todos esses).
 
Impressionou-me, muito, pela positiva, a existência de grupos de apoio a autistas adultos que trabalham. Faz-me acreditar num mundo em mudança para melhor. Apesar das queixas dadas por esses adultos me porem o coração pequeno... Uma das queixas era aquela que sentimos diariamente aqui: nós é que temos de nos adaptar a tudo e todos, como se tivéssemos de pedir por favor - ninguém pede a um surdo que comece a ouvir.
 
Há cenas exageradas - como em tudo o que é ficção; há momentos esquisitos até para um autista - como em tudo o que é ficção. Mas há ali comportamentos reais: Astrid tem um emprego devido a um favor ao pai (quantos casos deste género temos por cá...); trabalha num local sossegado e tranquilo, onde pode estar una com os seus interesses quase obsessivos e longe de estímulos que a levem a sobrecarga sensorial; teve uma pequena crise de sobrecarga sensorial e teve de se afastar dos gatilhos; tem uma rigidez tremenda no que concerne horários; debita factos; depende de rotinas para se estruturar e não lida nada nada bem com a imprevisibilidade; é maltratada pelo superior que a humilha; é chamada de maluca e esquisita e estranha por montes de gente.
 
Assim, de repente, e sem me desviar muito, são comportamentos que as piolhas também revelam. Não com tanta rigidez nem com tantas estereotipias tão visíveis pois elas estão mais funcionais, mas, ainda assim, com algumas destas "estranhezas", "maluquices" e "esquisitices". E tal como a Raphaëlle disse a um palerma que a chamou de maluca, nós também ensinamos as piolhas a nunca se deixarem insultar e a mandar um belo "Casse-toi!" (para sermos simpáticos e não recorrer a outra linguística).
 
Ninguém incomoda o tipo que trabalha no escritório e tem uma coleção de post-its coloridos alinhados de tons quentes para frios. Como não tem diagnóstico, tudo tranquilo. Mas todos se acham no direito de opinar sobre alguém que não tem a mínima noção/paciência/jeito para socializar à hora do cafezinho, basta ter um diagnóstico qualquer. Gente, diagnósticos servem para abrir portas, derrubar barreiras, procurar aceitação e respeito, ok? Não é para se fazer o exato oposto!
 
Either way, daqui retiramos aprendizagens. E isso, para já, com ou sem série, ajuda-me. E a Astrid, ainda que possa estar estereotipada - porque está - ajuda a trabalhar as questões sociais cá em casa com tudo o que envolve, desde a noção de autismo (não é doença, pode surgir um diagnóstico tardio, pode haver interesses díspares, podem ser funcionais ou não) à relação com o mundo (autonomia, socialização, trabalho, gestão financeira, etc.).
Esta é a minha "review" do momento, chamemos-lhe assim. Quem não gosta, não vê. Tout simplement.
 
 

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publicado às 21:33

Capacitismo? Dispensa-se, obrigada

por t2para4, em 25.02.21

Se eu falar, rapidamente em RainMan, Good Doctor e Astrid, certamente, alguns reconhecerão os protagonistas como indivíduos com autismo. E a maioria até pode comentar "Mas eles são brilhantes! Esquisitos mas muito inteligentes. Os autistas são assim."
Se eu falar em Tim Burton, Anthony Hopkins, Eminem e supostamente Messi, alguns também poderão associar como indivíduos com autismo. Não são personagens fictícias. "Ah, mas eles nem se nota nada.", "sim, têm uma certa pancada mas são geniais"


Engraçado como acabamos sempre no "genial". Sabem o que é genial no percurso de todos eles, de todos os que têm esse diagnóstico? A capacidade que tiveram de suportar horas infindáveis de terapias e trabalho, a aprendizagem constante, a resiliência, as pontuais crises, a identificação de gatilhos, a desregulação sensorial, a seletividade alimentar... e podia continuar mais umas quantas frases. Isto é que é genial, seja no percurso do Tim Burton, das minhas filhas ou do G. que ainda é não verbal com 14 anos.
A tolerância - e compreensão - de terceiros só tem (algum) espaço quando indivíduos com autismo são crianças. A empatia, a sensibilidade é maior. Quando estas crianças adquirem o mau hábito de ousar crescer para se tornarem adolescentes, jovens e adultos (ler a ironia, sim?), ninguém vê o caminho - apenas e somente o resultado.
Se for um individuo com autismo mas for funcional, ai, então, não se passa nada, é tão perfeitinho, correu tudo bem, vês?, há casos bem piores, olha aí que fala tão bem, não olha nos olhos, bah, isso não é importante, o meu também não come ervilhas e não é autista.
Se for um individuo com autismo mas não for funcional, ai, coitado, já viram o que esta pandemia veio fazer, a regressão, mas ele/a nem fala, e precisa de ajuda, as terapias não resultam, coitados destes pais.
Nenhuma destas situações precisa deste tipo de discurso capacitista, obrigada. O esforço exigido ao próprio autista e família/cuidadores é impensável aos demais. Os resultados variam consoante tantas tantas tantas variáveis que não dá para explicar num texto simples via facebook. Do que nenhum de nós precisa - em especial, quando nos referimos aos chamados autistas de alto funcionamento ou rendimento ou o que lhe queiram chamar, é desvalorização e a sensação grátis com que se diz "este é mais autista do que este que é menos". Mas o que raio quer isso dizer? Devo regozijar-me por as minhas filhas falarem porque há quem não fale? Porque elas têm medidas seletivas mas há quem tenha adicionais? Porque uns são adolescentes mas comparam com bebés de 4 anos? É isso?! Essa porra dessa comparação faz tanto sentido como comparar a boazona da Cindy Crawford comigo ou a minha conta bancária com a da Paris Hilton. Posso comparar mas é simplesmente idiota e absolutamente irreal.


Quando se vê um jovem/adulto com determinada condição e, aparentemente, muito funcional, a primeira coisa a fazer é morder a língua. Não podemos estabelecer semelhanças destes com o filho do vizinho que também tem autismo mas tem 4 anos. O caminho desbravado importa e importa muito. Arrisco a dizer que é isso que faz toda a diferença. E, além disso, lembram-se de eu já ter falado de "autismos", plural? Também há isso. Há o J. e há a S. Ambos com autismo mas tão diferentes como a noite do dia.


Palavras de ordem? Não desvalorizar, não comparar o incomparável, não minimizar - é preferível assumir a ignorância em determinado assunto e pedir para aprender.

 

 

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publicado às 09:19

Faz sentido falar-se em "autismos"

por t2para4, em 18.02.21

Talvez no próximo DSM, volume VI, tenhamos a designação de "autismos", no plural, dada a vastidão e imensidão do espectro.

Inicialmente, eu nem sabia bem em que consistia esta condição. Eu não fazia ideia do que era, em que consistia, o que era mais comummente associado a, como avançar com um diagnóstico destes. Eu não fazia a mínima ideia de que podia haver uma única palavra para designar algo tão diferente de indivíduo para indivíduo, debaixo do mesmo chapéu de chuva. Eu jamais suporia que há tantas palavras associadas e que foram especificamente criadas para descrever a neurodiversidade - esta palavra é um exemplo disso mesmo. Eu não tinha a ideia concreta de que havia tanto que estudar e desbravar - e ainda agora me falta um pouco disso, pois não sou nenhum poço de conhecimento e há sempre algo novo que surge.

O que eu sei é que, mesmo dentro da gemelaridade monozigótica com um mesmo diagnóstico, há diferenças. E essas diferenças já mostram como são tão diversas, como o cérebro funciona e perceciona e percebe e responde e reage e se relaciona de forma tão diversa. Uma diversidade diferente da demais diversidade: eu, o pai, a professora, a terapeuta. Nada de errado ou de estranho nisso, apenas diferente, como é expectável e compreensível em indivíduos neurotípicos.
O espectro é tão variado, tão diverso, tão rico em algumas coisas e tão deficitário noutras, com alterações e limitações em algumas coisas e sem relação noutras, tão difícil de situar em local/cor/percentagem/etc., tão diferente dentro do mesmo leque que, na minha cabeça visual e hiperativa, um plural faz sentido. Faz sentido falar-se em "autismos". Faz sentido falar-se do comum e do diferente dentro da mesma escala. Faz sentido falar-se disso.


Quando se conhece alguém com autismo, conhece-se um indivíduo com autismo cujo diagnóstico partiu das mesmas premissas que todos os outros indivíduos com autismo mas que é único no seu autismo. Faz sentido? É que, na vida real, o autismo não é como vemos na televisão: estilizado, de muito alto rendimento quase savant ou de baixíssima funcionalidade quase incapacidade intelectual, não há comorbidades associadas, é algo chapa-cinco. Na vida real temos tudo e esse tudo tem nome: o A., o D., a M., a E., a B., a S., o F. e quase todos os nomes começados pelas letras do alfabeto. Todos estes indivíduos, de idades diferentes entre si, de género diferente, de educação diferente, de vivências diferentes, de personalidades diferentes, cabem debaixo do mesmo chapéu de chuva.


Por isso, hoje, data em que se assinala "Asperger" que acabou assimilado como "autismo" no DSMV, eu opto por falar em "-ismos", não pensar muito na história obscura por detrás dos nomes dados, não sofrer muito com o significado cru associado, não pensar em tanto que já desbravámos ou outras questões dolorosas (e podemos inserir aqui a tão falada e desejada inclusão). Hoje opto pela diversidade, pelo direito a sentirmo-nos cansados e rabugentos, pelo direito a felicitarmo-nos pelas conquistas alcançadas, pelo direito a ser. E, na minha muito simples e humilde ótica, não me parece que seja ou esteja errado.

 

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publicado às 15:35

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