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Resolvi responder em forma de post às dúvidas colocadas num comentário sobre a mais recente consulta que tivemos (aqui), para que possa explicar-me sem me preocupar com o limite de palavras e possa chegar mais longe.

 

Fiquei a pensar onde são essas consultas, hospital? Privado ou público? Provavelmente faz tudo parte de passos que se dão mais tarde...  mas porque é que tomavam medicação? e porquê fazer análises?Com o tipo de sangue dá para saber se o autismo é "herdado" do pai ou da mãe? Nunca tinha pensado nisso... E o que fazem nas consultas de genética, eu gostava de ter outro bebé mas confesso que dado o diagnóstico do JF fiquei com muito medo e já pus a ideia de outra gravidez de parte!
Quanto ao comportamento das piolhas, como é que vocês distinguem uma birra normal de uma autista?!

 

Vou responder por partes, para não baralhar.

 

Fiquei a pensar onde são essas consultas, hospital? Privado ou público? Provavelmente faz tudo parte de passos que se dão mais tarde... 

Hospital público: Hopital Pediátrico de Coimbra, Centro de Desenvolvimento, Consultas de Autismo e Neurodesenvolvimento. 

Os passos que segui foram os habitualmente burocráticos: marquei consulta com o médico de família a quem falei das minhas dúvidas e receios, ele próprio achou que não era normal ter piolhas com quase 3 anos a falar pouco mas a falar um inglês perfeito entre elas e a saber fazer coisas muito dificieis de forma autónoma e as simples não serem feitas. Passou uma credencial (P1) para as consultas de desenvolvimento no hospital central (o Hospital Pediátrico de Coimbra). Aguardámos alguns meses e fomos chamados para as tais consultas de desenvolvimento onde, a partir da observação das piolhas e algumas avaliações, se suspeitou de perturbação do espectro autista e se referenciou para entrada dos processos na Unidade de Autismo. Foi nestas consultas da especialidade que se confirmou e fechou o diagnóstico.

 

porque é que tomavam medicação?

A maioria das pessoas que me tem contactado ou que comenta não é muito adepta da risperidona. E com alguma razão porque é um medicamento muito agressivo e dado a doentes esquizofrénicos e blá blá blá. Mas, e repito, mas, isso é em doses normais. A dose que as piolhas tomavam era muito baixa 0,3 ml. É tão dificil marcar isto numa seringa por ser tão baixa. E começaram com 0,1! Aumentou-se para 0,3 pouco depois por causa do peso mas, neste momento, se seguissemos as indicações da bula, deveriam tomar 3 e não 0,3.
Eu e o pai aceitámos a medicação nestas condições: dosagem mínima possível e o mínimo de efeitos secundários e nada de zombies em casa. Se quisessem aumentar a dosagem, recusaríamos e assinaríamos um termo de responsabilidade se fosse caso disso. Aceitámos pelas seguintes razões:
- minimizou imenso os efeitos da ansiedade: maus sonos, diarreias constantes, estomagos irritados e muitos vómitos, maior controlo dos momentos de concentração, menor agitação a nível global. E explico: passaram a ter mais momentos de concentração o que lhes permitiu uma maior apreensão das coisas que trabalhamos com elas e com maior qualidade, continuam agitadas a ponto de muita gente me perguntar se são hiperativas (daí se vê!) mas já não trepam às paredes (não estou a exagerar) nem usam gavetas como escadas para chegar à prateleira mais alta  da sala; já não desarrumam tudo sem saber por onde começara  brincar mas têm uma ncessidade brutal de correr e correr e pular e pular e gritar. E, quando essa necessidade está satisfeita, passa. A risperidona não as transformou, apenas as aliviou um pouco. Continuo a notar que a maior diferença, a mais visivel de todas e a que mais diferença marcou foi o fim das diarreias constantes. Foi um alivio para todos. Elas deixaram de andar tão cansadas, as dietas alimentares pobres em gorduras e laticinios e afins acabaram, o rabo assado acabou, o desperdicio de fraldas foi muito minimizado. E isto valeu mais que ouro. Esta mudança notei-a em apenas 2 dias. O resto já demorou mais a notar, claro.
porquê fazer análises? Com o tipo de sangue dá para saber se o autismo é "herdado" do pai ou da mãe? 
As análises genéticas eram um 2 em 1: a possibilidade de estudos avançados em gémeas monozigóticas (não foi preciso dizerem-me, eu sei disto) e saber mesmo se haveria mesmo algum gene defeituoso. O irónico é que alguns estudiosos com quem contactei me afiançaram que estas análises não iriam dar em nada... Anyway, bastou tirar sangue (uma quantidade acima do normal do que o necessário para análises de rotina). O objetivo era saber se haveria algo que indicasse uma presença de autismo nos nossos genes (que não tem necessariamente a ver com herditariedade: podemos ser portadores de um gene que não passamos aos filhos - olhos azuis, doenças, etc.). Acho que não tem a ver com o tipo de sangue. Autismo é autismo em pessoas do tipo A+ ou O-.
Tencionavamos saber se haveria um risco de virmos a ter outro filho com autismo. Sim, há esse risco. Usando as palavras do médico, "no nosso saco estão 3 bolas vermelhas e as restantes pretas. Pode sair uma vermelha...". Mas esse risco também existe na minha irmã, na minha vizinha, na sra da limpeza das escadas, na secretária da escola, etc. Tem a ver com a percentagem que existe na população. 

 

 

E o que fazem nas consultas de genética?

Confesso que não perguntei... Para já, não colocamos a hipótese de nova gravidez (embora, por vezes, queira, mas tenho que pensar nas piolhas e na nossa situação profissional e financeira do momento). 

Calculo que, acima de tudo, haja aconselhamento genético ao casal e um maior e melhor seguimento da gravidez, se for caso disso, com recurso a exames mais frequentes e orientados. 

Informações disponiveis em http://www.chc.min-saude.pt/Downloads_HSA/CHCoimbra/servicos/genetica/infoutentes/informacoesuteis.pdf 

 

 

 como é que vocês distinguem uma birra normal de uma autista?

Inicialmente não era fácil porque pareciam todas iguais mas, à medida que o tempo foi passando, comecei a verificar que as birras normais eram menos frequentes do que as autistas... Agora é o oposto, felizmente!

Aquilo que me chama mais à atenção numa birra e me faz notar a difrença tem a ver com o comportamento e a intensidade:

- choro real (não fingido nem barulhento ou sem lágrimas), lágrimas com fartura, muitos gritos e guinchos;

- handflapping no começo da birra e do choro ou outra estereotipia (arrancar cabelo);

- atirar ao chão com violência e bater com a cabeça sem notar ou indicar dor;

- olhar vidrado e perdido;

- pulsação muito acelerada, corpo transpirado;

- duração do episódio acima do normal: 20 minutos era o mínimo mas chegaram a fazer uma birra de 3 dias (só paravam para comer um pouco e dormir cerca de 20 minutos. Ver este post);

- dificuldade extrema em acalmar a birra, nada parece resultar, nem chantagem, nem negociações, nem o peluche ou a comida/doce preferido.

- final extenuante: no final da birra, o corpo fica mole, tranpirado e muito cansado e o olhar vazio.

 

Neste momento, as birras delas são assim:

- choro de cerca de 15 a 40 minutos, quando a frustração é imensa MAS associada a outro sfatores como cansaço ou sono;

- depois de algumas lágrimas, o tom do choro soa a forçado e as lágrimas custam a correr;

- acalmam e passam depois de negociação ou ameaça

- se estiverem bem com elas próprias, ouvem-nos e acalmam-se por si mesmas

- não há guinchos nem gritos como antes e muito menos automutilação

- já não há a tendência do atirar ao chão

- batem o pé (quando vi isto pela primeira vez, ia-me mijando a rir)

Posso não ter sio muito específica mas é o que vejo e o que sinto. Estas birras recentes não me assustam nem me preocupam; limito-me a ignorá-las depois de lhes falar. Quando a birra não é "normal", fico muito apreensiva e o coração diminuiu para 1cm. Sente-se logo que ali algo que não está bem.

 

Espero ter ajudado...

 

 

publicado às 22:12

Piolhas e pais 2 - autismo 1

por t2para4, em 16.03.12

Já tivemos consulta de autismo esta semana.

Os nervos apertaram e passei algumas horas em claro, a rever o que fizemos ou o que poderíamnos ter feito, se deveríamos ter feito assim ou assado, enfim, alguma insegurança. A única certeza: seria estipulado o fim da medicação porque, a meu ver, não se justificava mais.

 

Chegada bem cedo, às 8h30, e apresentação na receção. Não foi preciso esperar muito porque nos chamaram pouco depois para o gabinete de enfermagem para medir, pesar e conversar um pouco. As piolhas estão mesmo altas, apesar de não parecer em número: 1,03 uma e 1,02 outra; o peso ronda os 15, 5 kg; perímetro cefálico dentro dos valores normais; tensão arterial não ocnta porque elas entram logo em pânico quando vêm aquilo e nem vale a pena tentar.

Receios e medos dos pais?, perguntava a enfermeira. "A linguagem/a fala, apesar do desenvolvimento e da evolução, ainda me parece muito infantil, o timbre da voz não mudou desde que começaram a palrar. E alguma ingenuidade: não conseguem aperceber-se quando outra criança, da mesma idade ou mais velha, está para ser agressiva ou implicativa; as piolhas continuam a insistir e não notam."

 

Aguardámos na sala de espera e apareceu uma voluntária para estar com as crianças, a pintar e a fazer jogos. Gostei muito desta iniciativa. Apesar de haver brinquedos e revistas para as crianças naquelas salas, das mesas coloridas e das cadeiras pequeninas igualmente cromáticas, ter algo para fazer com uma indicação é totalmente diferente. E, indiretamente, acaba por haver alguma interação e troca de turnos. Por exemplo, uma das atividades propostas era pintar, para os mais novos, e fazer desenhos livres ou orientados, para os mais velhos, e não havia lápis de cor para todos em quantidades exageradas, pelo que, se duas crianças quisessem a mesma cor, teriam que aguardar para a usar. Não houve birras, nem confusões. Fiquei muito satisfeita com este simples gesto que já faz tanto sem que nos apercebamos diretamente.

 

A entrada no consultório não foi o espalhafato habitual. Apesar de uma das piolhas não estar muito interessada em "ir ao doutor", mediante negociação "vamos ao doutor e depois vamos andar de bicicleta mas portas-te bem", lá acedeu. Só por essa entrada e pelo diálogo inicial "Olá. Eu estou muito miori, não pechisa de ir ao doutouí" e "Eu sou a B. e esta é a mana E., a mãe e o pai" entre outras coisitas do género, o dr. Frederico ficou logo impressionado pela positiva. Notei que ele estava sozinho, desta vez, e secretamente, agradeci esse facto pois não empatizo muito com a psicóloga que acompanha as nossas consultas nem com o tempo marcado que segue religiosamente nem com o modo seco como responde às minhas questões por muito patetas que possam ser. 

Começámos por falar do percurso delas desde setembro até agora: mantêm a frequência do jardim de infância e da terapia da fala (uma vez por semana, cerca de 1h, embora nos estiquemos sempre mais), têm apoio da psicóloga da intervenção precoce 1 vez por semana cerca de 2h30 no jardim de infância, vão à piscina municipal 2 vezes por semana.

Fomos falando de questões relacionadas com o desenvolvimento delas a nível comportamental, desta sua fase de mais calma e concentração, das coisas que já conseguimos fazer em conjunto (saídas em família a pé sem as levarmos pela nossa mão, ir às compras sem as levar dentro do carrinho, fazer colagens/pinturas/jogos em conjunto com recurso a trocas de turnos, fazer refeições quase sem a nossa ajuda, fazer bolos, etc.), da diminuição da frequência de birras e da sua intensidade, da distinção clara entre uma birra normal e uma birra autista, do desaparecimento de estereotipias graves (como o magoar-se intencionalmente em casos de não controlo), da substituição de estereotipias regulativas (o arrancar cabelo passou a ser apenas um mexer numa madeixa, como que a segurar a ponta), do esforço que fazem para aprenderem e estarem bem, do trabalho da equipa, etc. 

Os pais foram parabenizados pelo bom trabalho feito, mesmo que falássemos do apoio da intervenção precoce ou do jardim de infância. O pediatra foi claro quando disse que se notava que havia muito trabalho feito de casa, pelos pais, que éramos bastante assertivos e que nos dedicámos muito às piolhas. 

 

Geneticamente falando, está tudo bem. As análises mais comuns aos genes que habitualmente falham no seu serviço têm valores normais, não há cromossomas com deficiências a mais ou a menos, estão despistadas doenças como sindroma de x-frágil. Provou-se a monozigocidade das piolhas, se bem que se nota logo, porque a análise à urina da piolha que não tirou sangue não revelou mostrou diferenças. Em caso de dúvidas, as análises seriam repetidas e faríamos novas colheitas. Acabei por me esquecer de perguntar qual o tipo de sangue delas... Não vou matar-me a questionar qual a origem. Provavelmente ambiental, não sei. Mas faria todo o percurso de gravidez e de 1ª infância da mesma maneira, de novo, só para as ter comigo, vivas e saudáveis.

Ficou a ressalva que se quisermos dar um/a mano/a às piolhas teremos que ser seguidos nas consultas de genética (bem como as piolhas quando e se quiserem ser mães - espero que sim!) e que não precisamos de esperar mais que uma semana e basta um telefonema para dar entrada do processo e sermos chamados para a primeira consulta.

 

As piolhas estiveram entretidas a fazer desenhos e rabiscos no seu caderno de articulação enquanto íamos conversando e, depois, estiveram a brincar com bolas de sabão com o pediatra. 

Falámos dos nossos receios em relação à lingaugem e foi nisto que se verificou que, de facto, é aqui que está a grande falha. Basicamente, o nos foi dito foi que é graças à alta capacidade cognitiva das piolhas que estes desfasamentos e falhas acabarão por ser limados. Independentemente do sistema usado na terapia da fala para ajudar, interessa que, para falarem melhor mais tarde, apssem por caminhos que as crianças normais não usam: as piolhas possivelmente aprenderão a ler brevemente e isso vai auxiliá-las posteriormente a desenvolverem melhor a sua linguagem expressiva ou mesmo a utilizar a ecolália de forma contextualizada, algo que já fazem agora. Verificou-se que assim era quando raciocionámos em conjunto e vimos que aquelas repetições vagas e soltas são agora contextualizadas e com um objetivo. E nota-se bem a diferença entre uma ecolália - ainda que funcional - e uma frase dita de forma espontânea pois aquela é mais correta e verbalmente melhor articulada. Pode ser uma estratégia que elas utilizem para se auxiliriarem e melhorarem o modo como falam. Ajuda muito, independentemente do valor que se dê aos números, que o seu QI, há uns 8 meses atrás fosse de 110. 

 

Falámos ainda do desfralde noturno que experimentaremos mal o tempo comece a aquecer, antes de pensarmos em problemas, pois há casos de enurese noturna do lado materno e paterno, com casos de camas molhadas até aos 7, 8 e 14 anos. Nada de as acordar para fazer xixi durante a noite mas sim comprar um bom reguardo e deixá-las seguir a sua experiência. Depois falaremos melhor disso.

 

A noção sensorial exagerada de uma das piolhas em relação ao que vê e que a enoja causando logo o vómito, deve ser obervada apenas para ver se a limita mas uma das estratégias passa por desviar o foco da atenção. Nada de preocupante pois não acho que a limite embora ache que ela leva aquilo demasiado a sério pois até a visao de carne seca a faz lembrar cocó e começa logo aos vómitos. Não tem a ver com cheiro mas sim com imagem e associação de ideias.

 

Brevemente, em Junho, far-se-à a avaliação de o ADOS-G (Autism Diagnostic Observation Schedule - Programa de Observação Diagnóstica do Autismo) e, nessa altura, deveremos levar um breve relatório do infantário, terapia da fala e apoio da intervenção precoce.

 

Antes da saída, e ainda surpreendido com o tempo que aguentaram na sala e com conversas de adultos - quase 2h -, o pediatra mostrou umas imagens desenhadas para que elas falassem do que viam. A última imagem era uma senhora a carregar um saco de maçãs que estava roto e as deixava cair enquanto uma criança as apanhava. Elas disseram que o saco estava roto, que havia maçãs no chão, que o menino ia pôr no bolso, que o chão era branco. O pediatra perguntou o que o menino ia fazer com as maçãs. Elas responderam: "vai dar à senhora para pôr no saco". Lindo!!!! São honestas :) o pediatra contou-nos que apenas 10% das crianças a quem ele mostra a imagem responde que as devolve, a maioria diz que vai comer :)

Foram-nos pedidos desenhos das piolhas para serem colocados na parede do corredor da ala das consultas de autismo.

 

E pronto! Saímos de lá a rebentar de orgulho das nossas piolhas, com o coração inundado de felicidade e a transbordar de gratidão, com uma sensação de leveza indescritível.

 

Valeu a pena cortar relações afáveis com os pais do marido.

Valeu a pena ir a todas a sessões de terapia da fala mesmo quando mal me conseguia mexer de cansaço.

Valeu a pena aprender com terapeutas, psicólogos e educadora.

Valeu a pena estudar com conta, peso e medida.

Valeu a pena levar nas orelhas do marido quando perdia o controlo.

Valeu a pena remar contra a maré e rebater as bocas parvas de toda a gente que nunca via nada e que me diziam para dar tempo ao tempo.

Valeu a pena rotular pois foi isso que me abriu portas para terapias e apoios do SNIPI senao ainda hoje estaria a embater em paredes.

Valeu a pena ser teimosa que nem uma mula e insistir para se dar tudo por tudo pelas piolhas.

Valeu a pena todas as horas dedicadas a elas.

Valeu a pena ser a mãe que sou.

Valeu a pena seguir a minha intuição e instinto. E acreditar que estava a agir corretamente quando nem sabia que era capaz da fazer fosse o que fosse.

Valeu a pena, apesar da revolta e do choro e da dor, aceitar que tenho duas filhas autistas, que nunca farão coisas como as outras crianças. Mas que farão outras.

Valeu a pena acreditar nelas.

 

Só me arrependo de não lhes ter dado mais ainda do meu tempo. 

publicado às 22:16

Nervoso miudinho

por t2para4, em 12.03.12

A consulta de autismo das piolhas é breve, muito brevemente. Tão brevemente que não estou a conseguir conciliar os sonos e não me apetece dormir, tal é a ansiedade... (e deixei de tomar os comprimidos... Acho que tenho que voltar aos valdisperts ou whatever) 

As piolhas têm andado numa fase boa, mais calmas, mais concentradas, capazes de fazer tarefas e atividades que nunca pensei que conseguissem fazer sem terem sido previamente preparadas para isso. Mas... não sei o que nos vai ser dito em relação ao "amanhã", que dificuldades ainda se nos vão deparar, se os avanços e recuos na fala e linguagem podem surtir problemas ou se melhorará e de que forma, se estamos a fazer alguma coisa errada, se já há alguma novidade dos testes genéticos que fizemos, etc etc etc. Dúvidas mais que muitas e medos também.

 

Seja como for, tencionamos ir andar de bicicleta para um local que nos é muito especial, no final da consulta, para desanuviar, respirar de alívio (ou não), chorar ou sorrir (conforme o caso), mas, acima de tudo e mais importante que tudo, estar com elas e viver estes momentos mágicos e únicos com elas. Não podia deixar de me sentir imensamente abençoada por ser mãe.



publicado às 23:03

Consulta de autismo - Autism appointment

por t2para4, em 19.09.11

 

Foi no dia de aniversário do pai e já sabíamos de antemão que iríamos fazer recolhas para testes genéticos. 

Chegámos cedo ao Hospital Pediátrico de Coimbra, ao Centro de Desenvolvimento, pelo que fomos das primeiras marcações. Pouco depois fomos à triagem mas não correu muito bem: o facto de se fechar a porta para começar a habitual medição, pesagem e registo da tensão arterial é logo um stress. A tensão arterial nem sequer foi medida porque as piolhas começaram logo aos gritos, o que iria dar valores errados. A enfermeira mostrou-se muito surpreendiada com a evolução delas e até afirmou que estavam muito melhores em termos comportamentais (mesmo com a gritaria e as birras) e linguísticos/fala.

 

No consultório médico, desta feita, nós, o pediatra e a psicóloga, falámos da evolução ocorrida (ou não) desde a última consulta, do desfralde (aos 4 anos e 1 mês, data anotada e congratulada), da frequência de terapia da fala e apoio do PIIP (informá-los mal saibamos algo pois a educadora do apoio das piolhas não ficou colocada este ano - há 5 que já cá trabalha - e ainda não há alternativas nesta região. Temos indicação de aguardar até Outubro) e sua continuação, da experiência falhada com a cadela, das estereotipias que ainda são muito vincadas (confesso que já me passam um pouco ao lado porque já me habituei tanto a vê-las reagir assim ou assado e a abanar mãos ou enrolar cabelo que só "acordo" quando algo é mesmo muito visível - do género, cabelo arrancado. Aconteceu no outro dia quando cheguei ao infantário e a auxiliar me mostra uma mecha de cabelo que a piolha arrancou sem quê nem para quê...). 

Apesar de eu ter sempre imensas perguntas e dilemas, desta vez não questionei nada. As minhas grandes dúvidas prendem-se com um futuro mais longínquo e não faz sentido falar disso agora. Para já, sei o que nos espera e o que temos que fazer. O pediatra falou em diminuir a dose de risperidona, de forma gradual, para os mínimos 0,1 ml (YUPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!) em breve. Nova consulta em Março.

 

Aproveitei estar ali para referir as dores de cabeça de uma das piolhas. Devo fazer um mapa das suas ocorrências: quando, em que circunstâncias, duração, reacções da piolha. Se acordar com dores de cabeça durante a noite ou logo de manhã, telefonar-lhe imediatamente ou ir ao hospital. Felizmente, nunca aconteceu.... 

Da outra piolha, aproveitei para lhe falar da gastro pois ela estava mesmo debilitada. Além da perda de peso, apesar de estar hidratada, notava-se que estava mal. Receitou uma solução para a água e fez o exame físico.

 

Quer o pediatra, quer a psicóloga foram muito abertos connosco no que respeita a comunicações de dúvidas. Estarão sempre disponíveis, através de e-mail. 

 

E, eis que chega o momento: assinámos um documento a permitir a recolha e estudo genético; foi-nos sugerido que, como as piolhas são gémeas monozigóticas monocoriónicas, bastava a colheita sanguínea de apenas uma mas preferiam que fosse a piolha que demosntra mais intensidade nas suas birras e comportamentos; concordámos e fomos tirar sangue.

A piolha foi a primeira e gritou tanto que, desta vez, me ia levando às lágrimas porque eram gritos tão aflitivos... Ela gritava e chorava não de dor mas por estar presa, manietada (eu a segurá-la como um cinto de segurança e duas enfermeiras: uma a segurar e outra a recolher). Ainda assim, torceu-se tanto que acabou por rebentar uma veia e teve que ser picada no outro braço... Um sufoco... Mas, saiu toda contente com os pensos no braço e uma lembrança das enfermeiras. Foram-lhe retirados cerca de 24 ml de sangue.

Quando o pai entrou na sala, foi outra choradeira mas de preocupação porque não queria que o pai fosse. Quando chegou a minha vez, a enfermeira acelerou porque ficou mesmo com pena da piolha... Correu tudo bem.

 

Quanto à urina, bem, isso foi um caso porque ela não quis fazer chichi, o pouco que fez não dava para nada e estávamos todos mortinhos para ir embora (já passava do meio-dia e estávamos lá desde as 8h30 sem parar). Sendo monozigóticas e ADN por ADN, recolhemos o chichi da outra piolha e entregámos. Se houver alguma incoerência, decerto nos dirão.

 

Os exames serão feitos em parte em Portugal e em parte no estrangeiro. Os resultados vão chegando aos poucos e podem demorar cerca de 6 a 12 meses a chegar. Não se procura a atribuição de uma culpa ou de um defeito do pai ou da mãe, mas sim, se for possível, a origem daquele autismo das piolhas - se é genético, de que geração ou se inicia nelas, se haverá possibilidade de o passarem a filhos, que genes afecta, etc. Pode haver respostas mas também pode não haver.

Sei - aliás, tenho a certeza - que há muito mais para estudar com aqueles frasquinhos de sangue do que o que nos dizem mas não me assusta. Sei perfeitamente que a ciência se empolga com gémeos verdadeiros e os seus mistérios e por doenças/patologias/o-que-quer-que-seja que surgem em gémeos verdadeiros. Se isso contribuir para algo, então, a nossa parte estará feita. Sem qualquer problema.

 

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the translation will be posted later. Sorry for the inconvenience.

publicado às 13:05

- piolha com febre durante a noite + mãe de vigília quase de hora em hora

- piolha na nossa cama às 6h a resmungar "fogache caaio" de 5 em 5 minutos (juro que não sei onde ela vai buscar estas coisas...) até adormecer a arder em febre e sem poder ser medicada naquele momento

- piolha a tomar benuron às 7h00 e a beber um pouco de leite para fazer a vontade à mãe com a irmã por companhia

- piolha a vomitar este mundo e a cabeça do outro na nossa cama

- mãe a dar banho matinal à piolha (ajudou a baixar a febre - menos mal)

- mãe a pôr quarto a arejar e máquina da roupa a lavar com lençóis, almofadas, resguardos, pijamas, etc.

- mãe a limpar colchão

- mãe a vestir piolhas e a explicar por que razão não podiam ir à escola e iam para casa da avó

- mãe a fazer um esforço para se lembrar de tomar o pequeno-almoço e a rezar para não desmaiar com as tonturas e dores de cabeça

- mãe a esquecer-se de dar comida aos peixes e a deixar as Hello kittys em casa

- mãe a deixar as piolhas em casa da avó com as recomendações do costume e a ir para uma reunião perda-de-tempo

- avó a dar medicação com 36,8º de temperatura corporal à piolha e mãe a passar-se e irmã a ralhar com a mãe por esta se estar a passar

- piolha a fazer 10 dejecções de puro líquido diarréico em cerca de 30 minutos

- mãe a telefonar para Saúde 24 e pedir aconselhamento (ir ou não aomédico hoje ou aguardar visto termos consulta amanhã - aguardar, dizem eles)

- mãe a ir às compras para dieta anti-diarreia

- mãe volta para casa com piolhas

- piolha continua com diarreia e a não querer comer

- pai, mãe e piolhas a fazer testes genéticos amanhã + avaliação + consulta + sei-lá-o-quê na Consulta de Autismo

- mãe sem saber para onde vai trabalhar, apesar de já ter começado a trabalhar...

- mãe a ser obrigada pelos chefes a utilizar o novo acordo ortográfico (ora bolas...)

- piolha com cólicas (e puns que parecem torpedos) e dor de cabeça

- mãe com coração pequenino e dor de cabeça gigante.

 

Eu vou ali mudar mais uma fralda e já volto. O que consegui poupar em fraldas desde o dia 21 de Agosto foi todo gasto hoje. Nice.

publicado às 18:21

 

São sempre um stress... E o pior é que saio sempre do Centro de Saúde com a nítida impressão que parecemos mesmo uma família de doidos...

Não quis arriscar a levar as piolhas no carrinho de gémeos (versão lado-a-lado) por vergonha (porque já estão muito crescidas e o carrinho não é lá muito prático e fica pesadíssimo) e como havia a questão do despe-veste-pesa-mede pedi à avó para vir connosco.

 

Bem, houve o habitual tempo de espera e as brincadeiras para passar o tempo na sala de brinquedos. Dali fomos para o gabinete de enfermagem e começou a doidice:

- medir a tensão = gritos, espernear, mais gritos (mas, a custo, lá se conseguiu - não sei os valores)

- pesar = as sapatilhas voaram e houve saltinhos na balança e o querer agarrar a enfermeira mas lá se acalmaram (14, 5 kg uma piolha e 14, 6 kg a outra)

- medir = uma quis, a outra choramingou (e era só encostar à régua...) - 106 cm uma e 108 cm a outra

- ver os dentes = gritos e gritos e boca bem fechada quando se aproximava alguém. Informei eu das cáries.

- exame oftalmológico = gritos e gritos e mãe a tapar os olhos e a inventar mil estratagemas para que dissessem a porcaria das cores dos quadrados. Saiu uma salganhada de palavras em português e em inglês. Uma das piolhas quis fazer o exame sozinha e tapou ela os olhos, alternadamente. Menos mal

- petrímetro cefálico = não foi medido por causa da confusão... 

 

Entre inserir dados no computador, acalmar piolhas e pedir colaboração da avó, a enfermeira lá nos falou dos cheques-dentista e recomendou outra dentista para uma 2ª opinião. Vou ponderar (ou não).

 

Entrada no gabinete médico = doidice ao cubo elevado à sua potência máxima... Uma entra aos gritos, a outra entra de gatas com a avó a tentar segurá-la e a rir. Que vergonha... E ainda por cima estava lá uma médica estagiária... O nosso médico já sabe do que a casa gasta mas aquela ficou em estado de choque e perguntou se elas eram sempre assim. Respondi que no ano passado eram 10 vezes pior e que só lhes faltava subir ao tecto porque as paredes já elas trepavam.

Bem, dados da consulta: não é necessário fazer desparasitação interna (por causa da cadela pensei que fosse necessário), exames físicos normais, linguagem pouco desenvolvida para a idade (já se sabe o porquê), conhecimento de cores e outras áreas acima da média (por exemplo, elas já conhecem as 13 cores existentes em português e em inglês). Alguma dúvida que eu tenha, falar com ele e pronto. Vamos embora.

À saída, estava a chuviscar e uma das piolhas decide começar a correr e a puxar a avó que escorrega numa placa de metal e aterra no chão em força, levando a piolha consigo. De algum modo, lá deu um jeito ao corpo durante a queda, de modo a não bater com a bacia e a não magoar a piolha (nem sei como ela conseguiu). Fiquei para morrer. Pensei logo no pior porque ela tem osteoporose e vi-a caída de lado... Afinal ela magoou um pouco o joelho e estava bem. A piolha nem ai disse, só se preocupava com o vestido sujo de lama. 

Mal chegámos ao carro, ambas se limparam com toalhetes e a avó aplicou um pouco de pomada Arnica Gel (aquilo é um maravilha para evitar nódoas negras e contusões). Ainda insisti para que voltasse ao centro de saúde mas não quis. O médico veio à janela e expliquei-lhe o que se passara. Afinal, já houve mais quedas por causa da dita placa...

 

Bem, chegadas a casa, só queria era paz e sossego. A Íris ficou sozinha cerca de 2h30 e portou-se lindamente. Deixei-lhe a TV ligada e a máquina de filmar ligada para saber como se comportara e ganiu apenas um pouco cerca de 40 minutos depois de sairmos. Linda menina!

 

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publicado às 21:41

Terapia Ocupacional

por t2para4, em 03.03.11

Uma das coisas que a médica das primeiras consultas de desenvolvimento nos disse foi que as piolhas precisariam de terapia ocupacional, também. Como não era uma necessidade tão urgente como a terapia da fala (e como não somos ricos nem nadamos em dinheiro), optámos por esperar até nos ser sugerido apresentarmos uma credencial (o tradicional P1), autorizada pelo médico de família no verso (com carimbo e assinatura). Este documento é entregue no serviço de fisiatria para que haja a marcação de uma avaliação e assim, mediante as vagas e características da necessidade, ser marcada a consulta com a terapeuta ocupacional. Sei que a lista de espera é longa mas já temos a avaliação marcada!!! Será nos finais de Maio.

Até lá, é ir seguindo a intuição e ir brincando, acima de tudo, com as piolhas. Ganhamos todos.

publicado às 19:56

E continua... take 2

por t2para4, em 21.02.11

Nova visita ao centro de saúde pois o braço continua a doer, a veia começou a encaroçar agora acima da marca da picadela e a pele está negra (tenho a impressão que se eu fosse uma drogada qualquer não tinha metade destes efeitos secundários, mas adiante). Toca de marcar consulta e esperar. Sou chamada e entro no consultório.

 

t2para4 - Bom dia dr. Já se passaram dois dias e vim vê-lo de novo.

dr. - também é verdade. Então?

t2para4 - Continuo com o braço a doer, a veia encaroçada e agora espalhou para cima, fazendo negro à volta.

dr. - Mostra lá (viu e verificou que tinha mau aspecto). Aconteceu o mesmo a uma moça, no outro dia. Vais andar assim ainda bastante tempo, tens de ir espalhando a pomada que te receitei e ir massajando, dentro do possível.

t2para4 - o que pode ter originado isto?

dr. - pode ter sido injectado líquido para fora da veia, a agulha podia ter sido pequena demais, por exemplo. Vai pondo a pomada e não te esqueças de voltar cá depois de amanhã, tá? (a rir)

t2para4 - (a sorrir) vou pensar nisso... (e depois falei-lhe da consulta de autismo das piolhas)

 

De volta a casa, lá espalhei pomada (que me fica a arder horrores depois) e volta ao trabalho... Tenho mesmo que ir aguentando.

publicado às 21:27

Consulta de autismo

por t2para4, em 19.02.11

Na passada semana, as piolhas tiveram consulta na Unidade de Autismo. A consulta correu muito bem e pouco tempo estivemos à espera para sermos atendidos. A educadora do apoio, à semelhança do que fez na consulta de Novembro, foi lá ter.

 

Foi feita a triagem mas não correu bem: nenhuma das duas deixou medir a tensão arterial e começaram a ressentir-se com o calor (tirei-lhes a camisola), pesam 13, 400 as duas, uma mede 95 cm e a outra 97cm. Foram feitas as pergunta das praxe: se têm sido saudáveis, se estão no jardim de Infância, se há alguma questão a colocar que o enfermeiro possa ajudar. Por agora, tudo bem.

 

Aguardámos um pouco na sala de espera, dei iogurtes e fomos logo chamados. O médico-pediatra que acompanhará as gémeas neste processo (sei lá até quando) chama-se Frederico Duque e gostei muito dele. Trabalha na equipa da dra Guiomar e optou por ficar com as duas pois a convocatória da consulta indicava que cada menina teria o seu pediatra. No gabinete (minúsculo) estavam o pediatra, nós (eu, o marido, as gémeas e a educadora do apoio), duas psicólogas e uma estagiária. Foi de bradar aos céus porque começou logo a ficar calor demais, as gémeas a descompensar e a transpirar, eu a tirar-lhes roupa. A ed. do apoio foi com uma piolha para uma sala fazer a avaliação com a psicóloga e a outra ficou connosco naquele gabinete.

A avaliação faz parte de escala de perguntas e análises a vários parâmetros, desde motor a comportamental a cognitivo. Pelo que vi pela piolha, fez alguns exercícios de cópia de traços (círculo, cruz, 3 linhas paralelas), encaixes cronometrados, imitação de jogos, reconhecimento ou identificação de cores, objectos, letras do alfabeto (ela conhece 18 e lê definitivamente o seu nome e o da irmã), associação de objectos a acções (tipo, os talheres são para comer), etc. Chama-se a isto avaliação na escala de Griffiths. Já tinha encontrado isto na net quando andei nas minhas pesquisas, no final de Agosto, mas achei que era ir longe demais ser eu a fazer este tipo de avaliação em casa. Bem, resultados dados: a média é 100, uma apresenta 108 e outra 110, no total. Em algumas áreas vão até aos 130 mas noutras estão nos 80.

O médico, no final, e depois de imensas perguntas que acabam por ser a repetição daquilo que já contámos vezes sem conta em consultas anteriores, disse que as gémeas estão muito bem trabalhadas e estruturadas, que se mantém o quadro de desvio do espectro autista e que, tal como mostra a avaliação feita, haverá sempre um desfasamento no seu desenvolvimento mas que, no seu todo, compensa bem as coisas; disse para mantermos o apoio do PIIP, a terapia da fala e o trabalho contínuo que temos feito em casa com elas (disse que sou muito assertiva, o que é bom). Marcou nova consulta para Setembro e disse-nos que é nessa altura que faremos os testes genéticos, nós apenas, para já.

Fomos informados que receberemos pelo correio, uma série de documentação sobre a avaliação e o relatório do médico.

 

Finda a consulta, fomos falar com a assistente social que nos auxiliou com mais uma série de papelada  e cujas informações disponibilizarei aqui no blog assim que possa. Faz parte da minha lista de afazeres postar uma listagem completa do que pesquisei e do que me informei sobre o desvio do especttro autista.

publicado às 22:35

2ª consulta de desenvolvimento

por t2para4, em 17.02.11

Em Outubro recebo informação escrita por parte do hospital para nova consulta de desenvolvimento, já depois de dado o diagnóstico de desvio do espectro autista. A consulta correu mais ou menos e a triagem correu muito bem: peso semelhante nas duas (13, 200 kg) e altura semelhante (94 cm uma e 95 cm outra), perímetro cefálico normal. A espera não demorou quase nada. Entrámos e começou a festa: não pararam quietas, mexeram em tudo o que não podiam (principalmente pionaises – nem sei onde os viram com tanta nitidez), começaram a ficar extremamente eléctricas, com calor, a transpirar, a fazer todas as estereotipias possíveis até que a uma das piolhas morde os dedos e diz à médica que era um chupa (que nem sequer comem!). A psicóloga estava presente e verificou que, de facto, havia sinais que estavam a piorar. A médica apercebeu-se de que eu estava muito informada acerca dos nomes que se dão a determinados comportamentos e foi sempre muito aberta e franca connosco. Mantém-se o diagnóstico inicial e o encaminhamento para a equipa de autismo foi feito (demorará porque entraram de férias quando regressou a médica delas…), a avaliação para terapia da fala será em Novembro. Disse que lamentava ter incomodado com o telefonema que fiz mas sentia-me desesperada com a intensificação de comportamentos desviantes e falta de resposta. Ela respondeu que a partir de agora muito estava a ser feito.

Conversámos sobre esses mesmos comportamentos: as birras constantes, o soluçar absurdo no final da birra ou o vómito, o olhar vazio e alheado no final de uma birra, a irrequietude, a ausência cada vez mais marcada de medos, as associações de ideias brilhantes (do género: baleia-mar-fato de banho-praia e pôr isto num desenho – mesmo que seja na parede do corredor…), a ecolália (repetição exacta de frases ou palavras que memorizaram e utilizam nos mesmos momentos em que as ouviram, tipo, uma das piolhas deixa cair água na carpete e diz “olha pra isto!” no  mesmo tom de voz, gesto e expressão que eu, sem alterar para “oh, está molhado”, por exemplo), as constantes diarreias que nem com dietas rígidas passam, a automutilação (que era o que me andava a preocupar mais), a genialidade de desenhos iguais aos meus alunos do 1º ano de escolaridade. A médica diz que elas são muito inteligentes, com áreas nas quais são geniais mas com falhas na socialização (o estar sentado quando se almoça fora ou se conta uma história ou o dar a mão para atravessar a estrada, por exemplo) mas que estão muito destruturadas e que precisam de ser muito trabalhadas para melhorarem estes comportamentos. Dado o estado de nervos em que estavam, notou-se bem que tipo de comportamentos as gémeas têm quando se sentem assim. Receitou risperidona, dose mínima, para minimizar estas ansiedades (as diarreias finalmente foram embora. No Jardim de Infância, as auxiliares dizem que estam mais calmas)

Falei da tentativa de conciliação entre Infantário e HPC e a médica disse que iria fazer  o seu TPC e enviar-nos toda a documentação: recebi depois os relatórios gerais e os atestados médicos para mim e marido. O relatório geral diz que as meninas (individualmente, portanto, 2 relatórios) foram observadas em consulta de desenvolvimento em Agosto por alterações na linguagem. Apresentavam agitação psico-motora, ausência de contacto visual e estereotipias motoras, ecolália ocasional. O diagnóstico mais provável é de perturbação do espectro do autismo. Vão ser avaliadas para terapia da fala e encaminhadas para orientação pela unidade de autismo. Necessitam de intervenção directa e sistemática de Educação Especial e acompanhamento em terapia da fala e ocupacional, sinalizadas à equipa de apoio das escolas. Dada a agitação motora e por a irmã gémea apresentar quadro semelhante deverão ter o apoio de uma tarefeira no jardim de infância.

 

Saímos mais esperançados de dias melhores, de melhores vitórias, de apoios finalmente.

Todas as informações de que vou dispondo vou transmitindo à educadora que tem sido incansável nas suas tentativas de ganhar tempo e apoios. Conseguiu fazer o pedido de tarefeira à direcção do infantário e tratou da documentação para o PIIP (Programa de Intervenção Precoce - uma equipa de técnicos constituída por Educadores de Infância Especializadas, Psicólogos, Técnica de Serviço Social que fazem uma Intervenção centrada na Família, baseada na interligação dos Serviços Comunitários (agrupamentos de escolas, etc. e intervêm precocemente junto das crianças em situação de risco ou com atraso de desenvolvimento até aos 3 anos.)

A reunião informal com a professora de apoio do PIIP tem feito pressão para que se arranje a tal tarefeira e, agora com os documentos, trabalhará lado a lado com o HPC, podendo, se for nosso desejo, acompanhar-nos às consultas. Já falou com a equipa do PIIP que trabalha na nossa área de residência, pessoal altamente qualificado e, no mesmo dia, telefonou-me a informar de uma reunião da equipa connosco (eu e o marido apenas, para já) para nos explicarem como tudo se processa, onde e como se farão tratamentos/trabalhos/terapias, etc. Há a hipótese de ser 2 vezes por semana, em nossa casa e no infantário ou só no infantário. Por muita vergonha que eu tenha do estado da minha sala (e móveis) e paredes neste momento, acho que beneficiar de terapias em 2 espaços onde passam mais tempo é algo de muito valioso. Iremos, sem dúvida, optar pela 1ª hipótese.

 

Deixei os documentos que recebi (cópia porque temos sempre que apresentar esta documentação em sei lá quantos locais) no infantário para os dar à direcção e agrupamento de escolas para ver se vem a tal tarefeira, agora que já há um suporte real e fidedigno por parte do hospital.

 

Apesar de tudo isto parecer estar encaminhado, não ise imaginam quantos telefonemas estão por trás de tudo, quantas horas de reunião e conversas com educadora, prof de apoio, favores que se pedem (educadora à prof e vice-versa), o meu voluntariado (para poder ficar mais perto das gémeas e ir controlando o que se aprende), viagens entre hospital-infantário-correios-entidades patronais para entregar documentos e falar com superiores, o desespero que às vezes bate bem fundo quando se vêem injustiças, etc. É desgastante mas finalmente parece-me que começo a ver frutos de tudo isto. Nunca, por um segundo, me arrependi de ter inscrito as gémeas ali: é um infantário coladinho a uma escola primária da moda antiga, com recreios comuns, espaços simples mas com tanto tanto tanto profissionalismo, bons profissionais, boas pessoas e tanto empenho. Fico muito contente com isto. E acho que as próprias gémeas apaixonam qualquer um à sua maneira! Acho que tudo conjugado, abre-nos barreiras.

 

Não gosto da sensação de tempo perdido ou tempo de espera vazio. Sei que desde a 1ª consulta até agora não passou muito e até foi rápido mas para quem já vem a alertar médicos de sinais que aparentemente só eu via desde os 7 meses de idade, é muito tempo! O 1º sinal a ter em conta deveria ter sido logo a ausência de características de prematuridade e a dificuldade que o médico teve em avaliar o seu desenvolvimneto aos 7 meses de idade. Engonhou-se, não se deu ouvidos a dados importantes, não houve apoios… mas paciência, até aos 3 anos, ainda não é tarde. E isso, felizmente, esteve do nosso lado.

Quanto a mim, para os meus acessos de dor e choro e revolta e sei lá mais o quê, estou seriamente a pensar em contactar a APPDA : associação de pessoas com perturbação do espectro autista e obter ajuda, quanto mais não seja, ideias para lidar com os diferentes sentimentos que temos – como pais – e aprender a fazer terapias em casa com os filhos, ter uma ideia real do que será o futuro. Ainda não tive coragem para lá ir mas talvez não seja má ideia fazê-lo.

publicado às 15:39

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