Saltar para: Posts [1], Pesquisa e Arquivos [2]



Top 10 - "Pérolas que se ouvem"

por t2para4, em 12.04.18

E, ao longo destes anos, já foram muitas as pérolas ouvidas pelo que, em direto e em exclusivo, a partir do t2, eis que se segue o Top 10 das "Pérolas que se ouvem"! Fiquem connosco! 

(agora voltam atrás e leem isto com a voz da Cristina Ferreira, para ser mais soante e pimbástico)

 

(aplausos e público histérico)

 

E começamos a contagem com o número 10:

Número 10:

"Elas não são autistas" ou a variante "Elas não têm autismo".

Porque é sempre bom poder contar com o diagnóstico da vizinha do lado ou da senhora no autocarro ou até do homem das bombas de gasolina. A isto é que eu chamo poupança de tempo e dinheiro, em médicos e consultas!

 

 

Número 9:

"Tu és que as pões autistas!"

A delícia da culpa imposta pelos outros quando a ignorância se impõe e tolda o parco raciocínio das gentes... Um clássico!

 

 

Número 8:

"Não sei como consegues".

Vou contar um segredo. Cheguem-se mais. Um pouquinho mais. Não digam a ninguém... Mas nós temos super-poderes. É isso. 

 

 

 

Número 7:

"E elas estão na escola?"

Pffff, a sério?! Claro que não!! Elas estão em todo o lado! São omnipresentes e omnipotentes! Quem é que quer perder tempo na escola - ou no trabalho ou em terapias ou em atividades - quando se pode estar em qualquer lugar do universo? 

 

 

Número 6:

"Elas estão sempre a desenhar" ou "Elas desenham demais"

E há quem fale demais e respire demais e esteja a mais. Por aí.

 

 

 

Número 5:

"Mas elas não parecem nada ter autismo"

A que é suposto parecer-se ter autismo? Ou ser-se estúpido? Ou ser-se inteligente? Eu também pareço ser uma cabra e não sou. Espera... acho que sou. Mau exemplo.

 

 

 

E eis-nos a meio da tabela com as "Pérolas que se ouvem"! Continuem connosco até ao topo!

 

Número 4:

"Mas as DUAS têm autismo?" 

As piolhas são gémeas idênticas, vulgo, verdadeiras. E são iguais uma à outra, com poucas diferenças físicas. Mas é tiro e queda quando se fala no diagnóstico delas.

Uma palavra apenas: genética. 

 

 

Número 3:

"Elas falam muito bem Inglês, não falam?" 

(tom acusatório como se a mãe as forçasse a aprender inglês)

Ainda não percebi o porquê desta pergunta surgir constantemente quando se percebe que sim, são quase bilingues e falam inglês a toda a hora, mesmo entre elas. E não, eu tenho bem mais que fazer do que estar a massacrar as minhas filhas a serem fluentes numa língua estrangeira que aprenderam sozinhas, ainda mesmo antes de falar português. E não, não falo inglês em casa. Eu sei que sou doida mas ainda não cheguei a essa fase de loucura. Mas, hei!, eu sei falar sarcasmo! Também conta, não?

 

 

 

Número 2:

"Mas elas são tão lindas!"

São, não são? Ah orgulho bom desta sua mãezinha! (ainda estou para entender em que é que o autismo e os padrões de beleza se relacionam mas está tudo bem. Quem não gosta de ver um filho elogiado?)

 

 

(rufar de tambores.....) E chegámos ao número 1 do Top 10 das "Pérolas que se ouvem"!!!!!! Obrigada por estarem desse lado. E qual será a top pérola, aquela que faz revirar os olhos tão fortemente que até causa deslocamentos de retina? O que será?

 

Número 1:

"Elas têm boas notas, qual é a medicação que lhes dás?"

É de fazer explodir a cabeça!! Que andei eu a fazer estes anos todos, comigo e com elas? Afinal, há um medicamento para a inteligência e para os resultados SEM precisarmos de trabalhar? Quero!!!!!! Onde se vende? Legal ou ilegal, eu quero!! Iria facilitar-nos taaaaaaaaanto a vida, imagem só, não precisava de estudar para dar as aulas nem de estar horas a estudar com as piolhas, nem elas precisariam de estudar! Viva o facilitismo, hip hip hurray!!! Vamos para o Matrix!!!!

 

 

 

Mas esperem que ainda há um bónus!!! 

 

Bónus:

"Elas bebem café?!"

Não... Que disparate. Eu é que bebo café. Elas tomam café. Há diferenças. 

 

 

 

E, por hoje, é tudo! Obrigada por terem seguido este fantástico Top 10 das "Pérolas que se ouvem!". Até breve!

 

(aplausos e público histérico)

 

 

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

 

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 09:38

Está em inglês mas traduzi para português, à minha maneira rápida, para termos uma ideia sucinta. Parece que estou a (re)ver as piolhas neste resumo...

 

Um cartaz que mostra as diferenças na apresentação feminina do autismo cujo conteúdo é dividido em 4 seções desiguais.


Título: Mulheres no espectro do autismo


Secção 1: Comportamento:
- Menos propensa a agir física ou agressivamente
- Intenso foco num determinado assunto, muitas vezes envolvendo animais ou literatura clássica
- Parece ansiosa quando há mudanças na rotina
- Observa o comportamento humano, aprendendo a mascarar dificuldades
- Pratica rituais que parecem não ter função
- Pode brincar com bonecas ou brinquedos muito além da idade típica 
- Tendência para o perfeccionismo em certos aspectos da sua vida
- Alto risco de ter episódios de transtornos alimentares e automedicação
- Comportamentos de stimming, como bater as mãos, balançar ou girar, podem parecer muito mais suaves. Também podem ser internalizados / pensamentos em vez de comportamentos externos
- Pode se desculpar e apaziguar quando comete um erro social
- Muitas vezes, mais socialmente consciente e impulsionada


Secção 2: Comunicação
- Mais consciente da necessidade de interação social
- Pode ter um vocabulário excepcional
- Tende a imitar ao invés de fornecer respostas naturais
- Pode conversar de maneira previsível e “roteirizada”
- Parece lutar com aspectos não-verbais da comunicação, como linguagem corporal e tom de voz
- Pode usar inflexão impar
- Parece ter dificuldade em lidar com respostas verbais inesperadas
- Mais capaz de acompanhar as ações sociais por meio da observação

 

Secção 3: Social
- Geralmente tem apenas um ou dois amigos próximos na escola
- Pode ter dificuldade em encaixar devido a roupas e penteados
- Pode fazer um esforço maior para evitar chamar a atenção para si
- Aparece excessivamente tímida ou evita interagir com os outros ou fazer o primeiro movimento socialmente
- Pode ser bastante controladora em jogo
- Parece desconfortável durante a conversa. Pode lutar com o contacto visual
- Muitas vezes mimada por outros na escola primária, mas intimidada no ensino secundário
- Pode brincar apropriadamente com os brinquedos e participar em brincadeiras ou pode concentrar-se na organização de objetos ou brinquedos
- Muitas vezes mostra empatia e compaixão, mas pode ser confundido por sinais sociais não verbais
- Geralmente controla-se bem em saídas e explode em casa

 

Secção final: nota
Os meninos podem frequentemente apresentar muitos desses traços, assim como as meninas podem apresentar traços do tipo mais masculino. É chamado de apresentação feminina porque é mais comumente visto entre as mulheres no espectro do autismo

 

GirlsOnTheSpectrumNew-500x708.png

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 11:32

Escrevi isto em 2015. Ainda faz sentido. 

Tenho algumas coisas em mãos que vêm de anos anteriores. Continuamos a participar em estudos e a tentar ajudar o melhor que podemos e conseguimos na tentativa de obter mais respostas - para nós e para outros pais. Mas aprendi a refrear os meus ânimos e a crescer.

 

Com o passar dos anos, as bofetadas recebidas pela vida (e não só), o trabalho que se tem (muitas vezes, sozinhos), a luta que nunca dá tréguas, acabei por deixar de fazer apelos e pedidos. A minha consciência dita-me que, enquanto houver pessoas que não saibam o que é uma PEA e façam parte da nossa sociedade mais próxima, eu esteja presente para sensibilizar, consciencializar, fazer respeitar, levar e passar a mensagem de que as minhas filhas, tal como outras crianças, são isso mesmo: crianças. E, tal como todas as outras crianças, não precisam de um rótulo para as definir, mas sim de compreensão e respeito. O autismo não as define mas faz parte delas, quer queiramos quer não. Muitos dos seus comportamentos são como são por causa do autismo e, por milhentas terapias e exercícios que façam, haverá sempre resquícios deles por lá, nem que seja num abanar de dedos em momentos de maior tensão.

 

Por isso, este ano não vou pedir a ninguém para vestir azul ou iluminar algo de azul ou explicar aos filhos/sobrinhos/alunos o que é o autismo através das histórias que disponibilizo. Pura e simplesmente, cansei-me. Cansei-me de ver pessoas próximas a não ligar pevas ao que é importante para nós, durante todo o ano.

Cansei-me de ouvir pessoas próximas a dizer-me que se esqueceram de datas e acontecimentos importantes para as piolhas, "oh, lamento...". Logo, por muito inútil que pareça embora com significado subjacente, obviamente não vestirão azul.

Cansei-me de pessoas próximas que nunca estão disponíveis para nós - verdadeiramente disponíveis para nós.

 (...)

 

Por isso, este ano, consciencializem, sensibilizem como vos mandar a vossa consciência e como o sentirem no coração. Eu continuarei a fazer o que sempre fiz, em abril, em maio, em outubro, em novembro, durante todo o ano. E vestirei azul sempre e quando me apetecer, usarei peças simbólicas porque sim e sempre que me apetecer. E serei sempre a mais acérrima defensora das minhas filhas.  E, como eu, há outras mães. E os pequenos gestos dos outros são importantes para nós, não duvidem. 

 

 

keep-calm-and-follow-your-conscience-2.png

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 09:09

Há coisas para as quais nunca estamos preparados, nunca estamos mentalizados, nunca estamos de razão plena. Este final de semana foi doloroso, foi cruel, foi injusto - ainda é. Nós tentamos seguir a lógica da lei natural e da lei da vida: os mais velhos partem primeiro. Foi a esse paradigma que nos agarrámos pela primeira vez que tivemos de abordar a morte com as piolhas.


Mas, desta vez, tudo foi não-natural, amoral, irreal quase... Tivemos de dizer às piolhas que o seu colega de escola, uma criança que conhecem desde os seus - delas e dele - 7 anos, falecera. Foi das coisas mais horríveis e difíceis que já tive de fazer. Até porque eu própria ainda estava em choque pois foi meu aluno desde os seus 7 anos, chegando até a ter aulas em casa... 

A reação delas foi inesperada: uma das piolhas cobriu-se com a manta do sofá e começou a misturar rituais na sua cabeça (seria anjo agora? teria que vestir preto? chorar seria normal?); a outra ficou zangadíssima comigo e só me gritava "guarda essas coisas más para ti própria! Por que nos estás a dizer essas coisas?". Soube, mais tarde, junto de outras mães que os filhos tiveram reações semelhantes de raiva, de descrença, de confusão. 

 

Nestas alturas, há algo em nós que morrer um bocadinho. Eu não sei explicar. Sei que, depois do choro compulsivo, da raiva pela injustiça, de repente, me senti em piloto automático como se estivesse a pairar sobre a vida que continuava, aquela mesma vida que não ousou sequer parar 5 minutos... E ficamos um bocado egoístas porque damos por nós a pensar nos nossos filhos, os nossos bens mais preciosos, e a querer protegê-los de tudo e de todos. No dia seguinte, levar as piolhas à escola e ter uma vida aparentemente normal, pareceu-me errado... Felizmente, quer as piolhas quer os seus colegas de turma tiveram o apoio da assistente operacional das piolhas e de professores que conversaram com eles e deixaram que a memória do P. fosse uma memória feliz, de uma criança que jamais esqueceriam e estaria para sempre nos seus corações.

 

A vida é demasiado cruel e muito imprevisível. Eu sei que temos de educar e preparar os nossos filhos para isto e sei que há dores que não conseguimos evitar que eles sofram. Podia ser mais fácil. Podia. Mas, infelizmente, não é. E, de repente, numa assentada só, lá tiveram elas de crescer mais um bocado e ouvir as mentiras da mãe que lhes responde que está bem quando na verdade se sente triste e dorida por dentro. E ainda terem tamanho para aconselharem a mãe de que não querem que ela chore mais. 

 

Cada vez me convenço mais de que todas estas nossas crianças são grandes. Maiores do que o mundo. 

 

b011670a629e1572d62b45b304716c09.jpg

 

 

 

 

-------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 11:58

Obviamente que vacinei as minhas filhas!

por t2para4, em 20.03.18

SIM! Eu sou aquela mãe chata e irresponsável que vacinou as filhas, aquela que ousou encher as filhas de químicos. Sim, vá crucifiquem-me. A ver se me importo.

 

As piolhas fizeram todas as vacinas do Plano de Vacinação e ainda as Prevenar, na altura, não incluídas. E não me arrependo nem por um minuto. E NÃO, minha gente, as vacinas NÃO causam autismo. As piolhas JÁ nasceram com autismo. O autismo nem deveria sequer ser para aqui chamado que, sozinho, já faz mossa que chegue. Não adianta o sr A com o seu comentário sequer falar em farmaceuticas e químicos e estudos e o diabo a sete. Muitos desses estudos são falsos ou foram desacreditados, alguns dos médicos envolvidos expulsos das respetivas Ordens e proibidos de exercer e não vou sequer falar dos químicos ou de lobbys. Vivam numa bolha se querem precaver-se de tudo ou vão para Marte mas não me amolem a paciência nem JAMAIS questionem a nossa parentalidade baseado na vacinação que fazemos. 

 

Eu não me licenciei na Universidade Google nem fiz Especialização no Instituto Superior YouTube. Há coisas que devem ser tomada por garantidas. A nossa proteção e aquisição de imunidade a doenças terríveis, para mim e quem nos rodeia, não se questiona nem equaciona.

 

Graças aos doutorados na tese da banha da cobra, temos um surto de sarampo que está atingir picos absurdos. Uma vénia de agradecimento (ler com ironia, sim?). 

E caso dúvidas tenham, leia-se o seguinte texto que até está em português. Tenho dito.

 

 

Mamã, qué cóio

Vivemos num mundo onde a ciência e a tecnologia são cruciais para a nossa sobrevivência. Um mundo onde a informação - qualquer informação - está apenas à distância de um clique. Nunca, em qualquer momento da nossa história, tivemos acesso a tanta quantidade de conhecimento como agora.
Infelizmente, nem todos sabem filtrar e interpretar toda essa informação. Conduzimos automóveis, mas não sabemos como funcionam. Ligamos a televisão, mas ignoramos a ciência por detrás do seu funcionamento. Accionamos um interruptor para acender a luz e já nem nos lembramos quem teve a ideia e escreveu as equações que levaram à utilização da electricidade. E na verdade, não é possível saber isso tudo e nem somos obrigados. Mas confiamos em quem criou tudo isto, em quem construiu, distribuiu, instalou e nos vendeu esta tecnologia. Nem sequer questionamos.
Com a vacinação generalizada da população, salvaram-se milhões de pessoas, especialmente crianças. Sabiam que Portugal tem uma das menores taxas de mortalidade infantil do mundo? É verdade e é um motivo de orgulho. Mas sabiam que é em grande parte graças ao Plano Nacional de Vacinação?
Quantos de nós já viram crianças com sarampo? Difteria? Tosse convulsa? Poliomielite? Rubéola? Varíola? Eu nunca vi e a maioria de vós também não. Devido às vacinas. São doenças terríveis. Algumas podem parecer benignas, como o sarampo, mas, como hoje infelizmente voltámos a constatar, pode ter consequências fatais. O vírus do sarampo não quer saber da alimentação, se comes carne ou tofu, leite de vaca ou de arroz. Não quer saber se "reforças as defesas" com homeopatia ou bagas goji. Só a vacina ensina o teu corpo a defender-se do vírus.
E a polio? Já ninguém se lembra dos pulmões de ferro da década de 50. A tosse convulsa, que chega a partir costelas a bebés durante as crises de tosse.
E a rubéola? Ainda se lembram que se uma grávida contrai rubéola corre o risco de perder o bebé ou de que este nasça com graves malformações?
E as pessoas alérgicas ou que têm a sua imunidade comprometida ou que ainda não têm idade e por conseguinte não podem ser vacinadas? Quando não vacinas os teus filhos, estás a colocar também essas pessoas em risco.
Lamento muito a morte daquela adolescente. E tenho muita pena por aqueles pais. 
Por favor! Por favor! Vacinem os vossos filhos. Informem-se a sério, não vão na conversa de tretas pseudocientíficas, sem evidência de verdade, sem provas. O que está provado é que as vacinas funcionam! Salvam vidas! As vossas, as dos vossos filhos e a dos filhos dos outros! Não deixem que a ignorância e a estupidez matem num mundo tão cheio de conhecimento!

 

in https://www.facebook.com/mamaquecoio/

 

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 21:28

Por email, por favor

por t2para4, em 17.03.18

Tenho recebido algumas mensagens às quais não consigo responder mas que merecem toda a minha atenção e resposta. Peço, por favor, que enviem email para que eu possa responder adequadamente e ajudar na medida do possível.

Obrigada!

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 15:39

E que não tem sido lá muito bem conjugado nos últimos tempos. Que é como quem diz, um dia destes dormirás. Mas não tão em breve como desejado...

Confesso que já não me lembrava do que era passar a noite entre levanta-deita-zombifica... As piolhas são madrugadoras (algures entre as 6h e as 7h) mas dormem a noite inteira. Exceto, como é o caso, quando há febre. E a febre, meus senhores, de benigno não tem nada. Já perdi mais horas de sono desde 6ª feira do que consigo contar. E juntemos a essas contas, as litradas de café. O estranho é que agora sinto um misto de cansaço extremo com uma energia doida.... Ia jurar que quando as piolhas eram recém-nascidas me tinha custado menos. Ou isso ou estou com Alzheimer seletivo.

 

Anyway, uma das piolhas começou com febre na 6ª feira, entre medicação dentro do timing normal das 8h em 8h e 52115541 t-shirts transpiradas numa só noite, a verdade é que passou rapidamente. Mas... ficou logo a outra piolha com febre, com direiro a telefonema da escola e tudo... E esta tem um histórico no mínimo interessante com as febres. São instáveis, inconstantes, de fácil e rápido crescendo e custam a passar, chegando muitas vezes ao recurso paracetamol-ibuprofeno-paracetamol intercalado... Com a temperatura a ser rigidamente vigiada de 1h30 ou de 2h em 2h horas, dia ou noite. Amanhã entramos naquele "ao 3º dia de febre temos de ir ao médico" e vamos ver no que dá. 

Logo na 1ª hora de febre fomos a correr para o centro de saúde porque, esta minha piolha, além de não quer tomar o pózinho do benuron em cápsulas com iogurte, acusou-me alto e bom som de a tentar envenenar (eu mereço, só pode...) e continuava com a temperatura a subir. Consegui medicar com xarope, de um dos colegas dela. O médico lá lhe prescreveu o xarope, mediante as reclamações (e para alívio) dela. Mas o pai já não foi nas cantigas dela e, após mais de meio frasco aviado (que isto agora para 30 kg dá quase uma chávena de café de xarope), lá foi insistindo com ela e hoje, comigo de coração pequenino que até dava dó, no trabalho, atendendo aos seus 38, 2º, lá a convenceu a beber um iogurte com o pózinho do benuron (o truque é a quantidade de iogurte: nunca menos de meio). Escusado será dizer que depois da grande festa que lhe fizemos, mesmo via telefone, assim que pude, fui a correr, mesmo contra a vontade da Gisele e tudo, comprar mais iogurtes líquidos. 

 

A febre voltou à hora de jantar e lá foi mais uma iogurtada. Mas, pelo menos, o benuron também foi. E dizia a irmã, para quem tomar comprimidos é tão fácil como usar um tablet, "estou tão orgulhosa de ti, mana! Dá cá um abraço, estou tão orgulhosa, boa!!!". E abraçavam-se e dançavam e a piolha febril com olhinhos a 30% da capacidade, a sorrir de lábios e nariz cheios de creme contra o cieiro, abraçada e a dar cincos à irmã. Parece uma casa de malucos e só os cabelos brancos que ganhei estes últimos dias atestam isso. 

Mas esta é a parte boa, maravilhosa, incrivel. 

O pior é que se aproxima a noite... E começa a minha rotina noturna do programar o despertador consoante a temperatura da piolha...

E, ainda só vamos a meio da semana. E nem sequer é a última semana de aulas.

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 20:23

Momento ahhhhhh das piolhas #16

por t2para4, em 06.03.18

É "só" isto.

 

 

 

É ou não é de encher o coração? Mesmo que não dê em nada, houve a coragem de arriscar. Estou tão orgulhosa.

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 14:24

A realidade é cruel...

por t2para4, em 28.02.18

Depois da conversa por causa da carta da Unicef, do choque que foi o dia da internet segura/não-fumador (as piolhas foram com a turma para a biblioteca da escola ver vídeos alusivos aos temas e chegaram a casa cho-ca-das com o facto de haver pessoas que raptam outras na internet ou enganarem pessoas na internet... "Oh mãe, eu só vejo vídeos fofinhos e de desembrulhar brinquedos..." + imagens do corpo carbonizado por dentro por causa do fumo), no fim de semana, depararam-se com notícias sobre o bombardeamento na Síria com destaque de uma criança sobrevivente ensanguentada e empoeirada... E ficaram com um coração minúsculo porque não percebem por que razão alguém há de bombardear locais onde vivem pessoas e, mais grave ainda, atacar crianças... E ficaram zangadas comigo porque eu não as deixo mudar o mundo... 

 

A nossa realidade é cruel... E não há nada que eu possa ou consiga fazer para as salvaguardar de verem essa crueldade ou terem conhecimento dela. Também não quero que cresçam alheadas da realidade e da vida lá fora. É cruel eu não ter corrido a mudar de canal mas a realidade é assim crua e fria e injusta e cruel e absurda. E, às vezes, não dá mesmo para mudar o mundo. Afinal, de que serve indignarmo-nos ou partilharmos umas quantas imagens dos massacres e bombardeamentos na net? Vai fazer alguma diferença? Vai melhorar a vida daquelas crianças? Vai enterrar os mortos? Não quero parecer insensível... Participamos o melhor que podemos, neste nosso "mundo civilizado" mas ausente de conflitos, através de donativos. É pouco mas talvez estas gotas façam uma pequena corrente que possa chegar onde faz falta... Até lá, as piolhas têm aprender a ver que há mais mundo para além do mundo...

 

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 19:43

8 anos depois de um diagnóstico

por t2para4, em 25.02.18

Já passámos por tanta tanta coisa, já vivemos tantas coisas, já experienciámos tantas situações, já chorámos e rimos tanto, já aprendemos tanto...

 

Mas, ainda assim, há algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido há 8 anos e não ouvi, tivemos de descobrir por nós mesmos. Deixo algumas das coisas que muita gente deveria ter-me dito ao invés das habituais tretas do "ai mas não parece autista", "mas são tão bonitas" ou "mas são tão inteligentes" e outras pérolas do génro, incluindo " a culpa é vossa".

Aqui vai:

 

1. Antes de mais, a ter que atribuir culpas, o autismo não é culpa vossa. Genético ou ambiental, hereditário ou circunstancial, não é culpa dos pais nem das crianças. Não se culpabilizem nem dispendam enregia a pensar nisto pois vão precisar e muito dela em áreas bem mais importantes para o desenvolvimento das vossas crianças.

 

2. Mantenham uma vida dentro dos parâmetros normais, mas adaptem-se. Ou seja, se antes de começarem a notar pequenos sinais de que algo estava errado, iam de férias para a praia ou iam ao restaurante 2 vezes por semana, mantenham. Independentemente de os vossos filhos entenderem ou não o que vocês lhes explicam, insistam e levem as crianças convosco. Haverá crises, haverá olhares parvos e comentários parvos, haverá momentos negros mas tudo compensará. Não há nada melhor do que sair e manter uma vida dentro de parâmetros normais para poder ensinar determinadas competências sociais que não se aprendem nas terapias nem na escola. Adaptem-se. Se antes iam a um restaurante com reservas porque estava sempre cheio, experimentem algo mais calmo noutra zona. Mas mantenham.

 

3. Terapia - em especial a da fala - para ontem. As terapias são essenciais e o núcleo sobre o qual tudo deve girar. Agilizem a vossa vida, estabeleçam prioridades, cortem despesas se for necessário, não se coibam de questionar qualquer que seja o profissional que trabalhe com os vossos filhos, assistam à sessões sempre que possível, aprendam muito, estudem muito e peçam ajuda para reproduzir em casa no sentido de fazer um prolongamento das sessões, peçam TPC sem receios. Confiem na vossa intuição, escolham o técnico em quem mais confiem, questionem metodologias, estudem, leiam muito e debatam pontos de vista com os técnicos. Eles vão certamente ajudar.

 

4. É extremamente importante que todos falem a mesma língua, ou seja, que todos estejam em sintonia para que não haja discrepâncias entre metodologias e abordagens. Se na terapia da fala se começa a abordagem à linguagem através de gestos que vocês já aprenderam, ensinem também os mesmos gestos à restante família e amigos, na creche/jardim de infância, etc. Dá trabalho mas compensa. 

 

5. A utilização de gestos ou de sistemas de comunicação visuais não é sinónimo de eternidade. Por cá, as piolhas começaram com uma abordagem Makaton e PEC (Picture Exchange Communication) até desenvolverem a linguagem necessária para comunicar sem apoios ou muletas. Pode demorar, pode ser necessário conjugar imagens e linguagem verbal durante muito tempo mas não desmotivem nem achem que será algo para o resto da vida. Mas se tal acontecer também não é nenhuma tragédia. Recordemo-nos que muita da nossa linguagem informativa funciona por imagens (código de condução - sinais de trânsito, códigos de cores para daltonismo, etc.) e outra até é por caracteres (programação em computadores, por exemplo). 

 

6. A evolução e o desenvolvimento levam tempo. Às vezes, terão picos de evolução extremamente rápidos e ficarão surpreendidos com a quantidade de coisas que já conseguem fazer/dizer/aguentar; outras vezes, parece não haver evolução alguma e começamos a questionar se o que estamos a fazer até ao momento valerá a pena ou não. Por muito difícil e doloroso que seja, aguardem. Muitas das etapas que esperamos ver alcançadas pelos nossos filhos não dependem só das terapias mas do seu próprio desenvolvimento cognitivo e maturidade neurológica. É absolutamente normal desenhar um S ao contrário com 6 anos, por exemplo, mas demos-lhes tempo de amadurecer para que esse S passe para a sua posição correta.

 

7. A decisão de dar ou não medicação aos vossos filhos é só vossa. MAS... ouçam o que vos dizem os especialistas de saúde, cruzem informação entre médicos e técnicos, analisem friamente o vosso caso e verifiquem se ganharão qualidade de vida/evolução da criança/redução de níveis de ansiedade/agressão/etc. Mais uma vez, tal como determinadas abordagens, a medicação não é algo que fica para toda a vida. As piolhas tomaram risperidona em doses mínimas mas as necessárias para que tivessem qualidade de vida (fim de ansiedade e transtornos intestinais, ausência de autoagressão, maior concentração, períodos de atenção e foco maiores) MAS já não tomam absolutamente nada (nem sequer vitaminas) desde outubro de 2016. Não se fiem em tudo o que leem no dr google: falem com outros pais que tenham crianças mais velhas no espectro, peçam segundas e terceiras opiniões e confiem na vossa intuição.

 

8. Não desesperem com a abismável montanha de informação que vão encontrar e não façam os vossos filhos cobaias. Por exemplo, um cão pode ser um aliado essencial ao desenvolvimento de uma criança com autismo mas se o seu filho em particular detesta ou tem medo de cães,nunca vai resultar. O que resulta num caso para uma criança no espectro pode não resultar para outra dentro desse mesmo espectro. Conheça o seu filho, para além do autismo. É uma criança inteligente, viva, ativa, enérgica? Bora brincar para a rua mesmo que isso implique andar a correr atrás dela ou subir ao mesmo escorrega 50 vezes. É uma criança mais apática e isolada? Vamos apostar nas novas tecnologias e treinar vocabulário e linguagem num jogo interativo. Ou vamos rodar peças de legos e imitar os nossos filhos e as suas estereotipias. Um dia conseguiremos trazê-los até nós, e eles farão o que estivermos a fazer, como montar esse legos que ontem andávamos a rodar.

 

9. Afastem-se de pessoas tóxicas. Incialmente vai custar, depois será instintivo. A vossa vida já é complicada qb sem que precisem de alguém a deitar-vos abaixo ou a diminuir a vossa dor e o vosso trabalho. E se for alguém da família? Vale o mesmo. Os avós paternos das piolhas já não estão com elas desde Maio de 2015, tirando 10 minutos em novembro de 2017. Não sabem lidar com elas e nunca quiseram aprender a entendê-las, escusaram-se a ouvir-nos e até nos culpabilizaram pelo autismo delas. As piolhas não sentem a falta de quem não se esforça para estar com elas; as piolhas sentem sim falta de quem as aceite e goste delas como são. Não pensem que ficarão sem amigos ou com uma vida social lastimável: quem fica é porque merece ficar e vos conhece para além disso tudo. Chama-se a isto seleção natural.

 

10. A vossa família - vocês - são quem melhor conhece os vossos filhos. Não deixem que vos acusem de má-educação ou de negligência ou de sei lá mais o quê só porque naquele dia, no pior momento do vosso filho, um estranho qualquer decidiu arrotar uma posta de pescada para o ar. Cair-lhe-à em cima certamente. Estudem, informem-se dos direitos dos vossos filhos, peçam ajuda a pais que já tenham passado por situações menos agradáveis, falem com os técnicos da assistência social nos hospitais centrais, leiam muito bem qualquer documento relativo à educação ou saúde dos vossos filhos, organizem tudo em pastas que tenham sempre à mão. Não imaginam a quantidade de vezes que já tive de recorrer a esses ficheiros para impedir que cortassem horas de terapia ou corrigir falhas em documentos escolares. As nossas crianças não têm mais direitos que as outras mas temos que ter a certeza de que são cumpridos. E muitas vezes não são.

 

11. Não tenham medo de agir. É suposto termos aliados ao desenvolvimento pleno dos nossos filhos como a escola ou o hospital. Às vezes, há falhas. É essencial perceber o que se passa e agir em conformidade, mesmo que isso passe por um louvor a quem apoiou e protegeu e ajudou os nossos filhos ou uma queixa contra quem desrespeitou direitos básicos e inalienáveis dos nossos filhos. Esqueçam a velha mentalidade do "tomar de ponta". O desenvolvimento saudável dos vossos filhos depende da ação conjunta e da linguagem comum de todos os intervenientes na vida deles. 

 

12. Consultas sim, sempre. São importantes mesmo que saiam de lá com um sabor amargo na boca ou que achem que não aprenderam nada. Há sempre algo importante a discutir, exames ou avaliações a ponderar, uma ou outra estratégia a definir, uma evolução a traçar. Sejam estáveis e confiem. Procurem um especialista até confiarem, se for esse o caso, e mantenham uma rotina. Aqui costumamos ir ao Hospital Pediátrico às consultas de autismo e neurodesenvolvimento de 6 em 6 meses, aproximadamente. Nunca me coíbo de falar das minhas dúvidas, ansias, desejos ou medos. Pode não resolver nada mas pode, ao mesmo tempo, ajudar muito a delinear um caminho. 

 

13. Não desistam. Não é fácil, nunca podemos tomar as coisas por garantidas, é injusto, os nossos filhos têm de aprender até a brincar enquanto que aos filhos dos outros parece tudo fácil. É impossível não comparar. MAS não deixem que isso vos impeça de seguir em frente ou de continuar a trabalhar para que evoluam, para que falem espontaneamente e não ecolalicamente, etc. Irão ao fundo do poço muitas vezes mas mais vezes ainda subirão à superfície. Chorem muito e sempre que precisarem mas não deixem que o choro vos arraste para a apatia, não podem nem têm tempo para isso, porque os vossos filhos precisam de vocês.

 

14. Tirem tempo para vocês e para os vossos filhos. Eles não estarão 24h convosco, por isso, quando eles estão na escola, durmam, trabalhem, saiam para um café, façam um desporto, vão mimar-se, etc. Não desistam de vocês porque precisam de energia e de motivação para continuar. Se está um dia de sol lindo, mesmo que fiquem cansados só com a ideia de sair e os piolhos até estão endiabrados, saiam. Sim, saiam. Vai fazer-vos bem mesmo que não corra muito bem. Mas, pelo menos, tentaram. Na próxima vez, correrá melhor.

 

15. Nem tudo é autismo. Muitas vezes, são só os nossos filhos a serem parvos ou teimosos ou idiotas. É sempre dificil estabelecer a fronteira entre o que é um comportamento do autismo ou apenas uma parvoíce - ou até traços de personalidade. Mas, again, ninguém conhece os nossos filhos melhor que nós. Muitas vezes, eles estão apenas a ser crianças e a fazer os mesmos disparates que os outros fazem. Ou a puxar ao nosso mau feitio por eles herdado...

 

16. E, acima de tudo, arranjem tempo para brincar. Nenhuma terapia do mundo vos pode ajudar se a vossa criança não tiver aquilo que qualquer criança precisa de ter: tempo para brincar. Mesmo que não saiba brincar da forma típica de outras crianças. Roda os legos? Bora lá rodar também e começar a encaixar alguns. Riscar paredes é giro? Bora para a garagem ou arrumo e rabiscar à vontade. Gosta de comer plasticina? Bora fazer uma massa caseira com corantes naturais (sumo de beterraba para o vermelho, mirtilos/amoras esmagados para o azul e afins) e fazemos plasticina que se pode moldar e comer. Pensem fora da caixa, inventem muito e vão ver que vai compensar e correr bem.

 

 

Para concluir, gostaria que me tivessem dito que iria ser muito doloroso e dificil, que iria demorar algum tempo mas que chegaríamos longe (esta parte disseram-nos mas não nos explicaram como nem que podia demorar...). Não há receitas infalíveis nem truques milagrosos. Mas há vocês e todo um mundo para explorar e experimentar. Vai correr bem. 

 

 

 

slow_down-690x920.jpg

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 17:52

Contador

AmazingCounters.com


Direitos Reservados

Algumas das fotos publicadas neste blog são retiradas da Internet, tendo assim os seus Direitos Reservados. Se o autor de alguma delas discordar da sua publicação, por favor informe que de imediato será retirada. Obrigada. Os artigos, notícias e eventos divulgados neste blog tem carácter meramente informativo. Não existe qualquer pretensão da parte deste blog de fornecer aconselhamento ou orientação médica, diagnóstico ou indicar tratamentos ou metodologias preferenciais.


Mais sobre mim

foto do autor







Copyright

É proibida a reprodução parcial/total de textos deste blog, sem a indicação expressa da autoria e proveniência. Todas as imagens aqui visualizadas são retiradas da internet, com a excepção das identificadas www.t2para4.com/t2para4. Do mesmo modo, este blog faz por respeitar os direitos de autor, mas em caso de violação dos mesmos agradeço ser notificada.

Visitas


Translate this page


Mensagens