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A Rita é mãe atípica. O Lucas tem autismo e tem toda uma equipa fantástica que o acompanha. Nesta caminhada, a mãe pretende chegar mais longe e, além de desmistificar um pouco no que consiste esta sigla PEA (Perturbação do Espectro do Autismo), mostrar que o seu Lucas, tal como tantas outras crianças, no espectro ou não, pode ser feliz e valoriza e descobre tantas outras coisas a que muito poucos dão importância.
O livro está muito bem conseguido e aposta num formato multiusos, ou multiformato, para se poder chegar a todos quanto possível. Há ilustrações deliciosas, há verso, há palavras-chave, há ensinamentos, há diversidade - neurodiversidade.
Recomendo.

 

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publicado às 11:50


E, para quem não esteve na apresentação do livro Lucas e o autismo e me pediu, aqui fica o meu texto. É um pouco extenso mas juro que durou menos de 4 minutos a discursar. Há a repetição constante do que já fui escrevendo na página antes. Mas é disso que precisamos: repetir a ver se a mensagem passa.

 



"Eu começaria por dizer que, hoje, mais forte do que o autismo (e eu até acredito em autismos - plural), temos a sensibilização – a aceitação! - da neurodiversidade e a chamada de atenção para a inclusão – a verdadeira inclusão.

Somos seres diversos nas nossas diferentes maneiras de ser e de estar. Também podemos ser neurodiversos e é aqui que pensamos, agimos, compreendemos, somos, em suma, diferentes. Diferentes, mas nunca incapazes. Não há nada de errado em ser-se diferente, do que se precisa é da aceitação e da inclusão dessa diferença. Nós já temos um longo caminho desbravado – somos dos países mundiais onde não há segregação intelectual ou neurológica ou física dos nossos alunos no ensino público – mas, ao mesmo tempo, ainda nos falta tanto para fazer… O Lucas teve de mudar de escola por causa da sua diferença. Não é justo, não é inclusivo – não é legal. O que fez o Lucas de errado para que os seus direitos não fossem respeitados? Nada. E o que acontece com o Lucas, infelizmente, acontece com muitas crianças – que serão adultos, amanhã.

A neurodivergência é uma coisa difícil de aceitar. No entanto, seja ela diagnosticada precoce ou tardiamente explica muitas coisas e ajuda a traçar um caminho. Ser neurodivergente é ser-se diferente. Não errado, não certo, não assim e não assado – apenas diferente. E a essa diferença todos nos adaptamos – ou temos de o fazer. Às vezes, com muita dificuldade, mas uma atitude necessária. A neurodivergência pode ter muitos nomes e pode ser muita coisa, mas é, essencialmente e, acima de tudo, quando temos um cérebro diferente, que funciona de forma diferente. Não de forma errada nem certa, apenas diferente. Estão aqui incluídas tantas perturbações e condições como segundos em meia dúzia de horas, possivelmente, mas não há nada de errado nisso.

O que queremos, o que pretendemos e do que precisamos – nós pais e os nossos filhos - é de respeito. E um respeito positivo e não capacitista e tóxico. Conseguir estar na mesma sala que os restantes pares é integração; ter as ferramentas adequadas para chegar onde chegam esses mesmos pares é inclusão. E as ferramentas podem ser recursos materiais ou humanos. São os fatores fundamentais para a inclusão dos nossos filhos. O que se pode fazer, então? Possivelmente – e sem receitas mágicas ou livros de instruções – crescer com eles – eles, os autistas, os neurodiversos. E irmo-nos adaptando a essas realidades, cedendo quando devemos ceder, lutando quando devemos lutar, impondo quando devemos impor, estar quando devemos estar, ser quando devemos ser. A noção – errada, demasiado errada – de que a vida da pessoa com deficiência vale menos deve ser refutada sempre. Há vida. Há sentimentos. Há relações. Há luta. Há tudo isso e mais, coisas que nem sequer nos ocorrem. E, com o passar da idade, com o crescimento dos nossos filhos, os nossos receios, medos, anseios, desejos, questões passam a ser outras. Claro que estaremos sempre atentos ao desenvolvimento comunicativo e comportamental, à adaptabilidade individual e social, mas surgirão outras questões que povoarão as nossas mentes. A literatura científica mostra-nos que é possível viver com deficiência e viver com neurodivergência (algumas teorias diferenciam uma e outra). É preciso reconhecer que existem, que são diferenças, que não são típicos nem se pretendem ser, que precisam dos suportes adequados para viver em sociedade, de forma inclusiva. E, mais uma vez, não há nada de errado nisso. Absolutamente nada de errado. Há espaço para todos. E sabem o que é mais surpreendente e fantástico hoje, aqui neste espaço? A quantidade de neurodiversos aqui presentes. Obrigada."

 

 

 

 

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publicado às 12:34

Porque hoje é abril - o que se espera fazer num mês com repercussões durante todo um ano e impacto positivo durante uma vida. Porque hoje é 2 de abril, dia mundial da consciencialização do autismo.
Porque hoje, a piolha Ester escreveu este texto, na 1º pessoa, a falar de si como oradora na apresentação do livro Lucas e o autismo . Porque foi o primeiro de muitos discursos que certamente surgirão.


" “Am I good enough? Yes, I am”- Michelle Obama
Sim, eu concordo com ela. Nós devíamos gostar de nós mesmos e não dar importância aos outros querem que nós sejamos. Por exemplo, os outros querem que eu seja mais como eles, mas não percebo porquê se eu gosto de ser como sou- autista ou não.
Mas quando alguém quer que eu seja uma pessoa diferente do que eu sou, não significa que eu tenha de mudar quem eu sou.
Só porque pensamos duma maneira diferente, não significa que somos deficientes ou incapaz. Uns são mais rápidos, outros preferem falar, outros pensam em imagens, outros até precisam de imagens para comunicar.
Somos todos iguais em direitos, quem disse que éramos diferentes? Somos também todos diferentes, quem disse que isso era errado. Por que temos de falar disto, se tudo isto é normal?"

 

O texto da apresentação do livro da piolha Beatriz. Foi um tão texto pessoal, tão emotivo que arrancou umas lágrimas e muitos aplausos da audiência.
Estou tão orgulhosa das minhas meninas. Tão mesmo.


"O autismo, não me define, nem a mim nem à minha irmã.
Sim, eu tenho autismo, e mesmo com dificuldades consigo fazer muitas coisas. Há muitas coisas que os meus colegas fazem que não percebo ou tenho dificuldades com algumas palavras, mas há coisas em que sou muito boa, como desenhar ou fazer vídeos. Mas, às vezes, eu ouço pessoas a usarem a palavra “Autismo” como um insulto. Eu fico ofendida, às vezes eu ignoro, às vezes respondo “Isso não faz sentido!”. Quando são adultos a usar esta palavras, os pais reagem contactando diretamente essas pessoas. Quando são os meus colegas a insultar-nos, eu fico mesmo triste. Não sou mais nem menos do que qualquer outro jovem, apenas tenho um cérebro com ligações diferentes. Não estão erradas, estão é diferentes. Mas, é aquilo que me fez única e não igual a outra pessoa. Além disso, eu sinto como qualquer outra pessoa sente.
Vou repetir, o autismo não me define, eu tenho muitas capacidades e eu sei que consigo, já mostrei que consigo, não vou deixar que uma palavra tenha um poder que não deve ter.
Eu sou autista, mas sou capaz. E, antes de tudo, sou a Beatriz."

 

                                                 

publicado às 19:00

"Spectrum Women - walking to the beat of autism" é um livro que deveria ser lido por todos: neurodiversos (os tais que são diferentes e cujo cérebro parece conectar-se de forma diferente) e os neurotípicos (os tais que acertam todas as caixinhas nas grelhas de desenvolvimento na faixa etária adequada).
O desconstruir de mitos associados ao sutismo, em especial ao autismo no feminino, é transversal a todos os textos. Mais importante é referir que o livro é escrito por mulheres autistas e comentado com insights de uma médica. Podemos ver, na prmeira pessoa, que é possível alcançar etapas que os neuotípicos também alcançam: escolaridade, independência, trabalho, família, etc. mas com o senão da dificuldade e do esforço acrescido. Também podemos ter acesso ao lado negro do que é ser-se e saber-se diferente sem diagnóstico, sem apoios: dependências de droga e alcool, sexo, violência.
O diagnóstico de autismo no feminino é algo difícil de se conseguir e, muitas vezes, vem tardiamente, comparativamente aos seus pares masculinos. Apesar de apresnetarem as mesmas dificuldades na tríade comunicação-interação-comportamento, as meninas tendem a ser mais observadoras e imitar o que vêem, logo, mascaram muitos dos sinais e aparentam ser e comportar-se de forma a que não aponta diretamente para autismo. Sendo ainda raro o recurso a análises genéticas específicas à microdeleção ou duplicação de determinados genes, a avaliação assenta numa série de entrevistas, preenchimento de grelhas exclusivas para despiste de autismo e avaliação visual.
A mensagem que passa, depois de tantos testemunhos e de aconselhamentos, é a de que "belonging is being accepted for you. Fitting in is being accepted for being like everyone else." (pertencer é ser aceite por quem és. Acomodar-se é ser aceite por ser como todos os outros - tradução livre). Não temos que nos misturar ou alterar quem somos ou adaptarmo-nos ao que os outros nos impõem mas sermos quem somos e como somos. Não há nada de errado nisso e há espaço para todos se todos fizermos a nossa parte: aceitar a diferença e respeitar os direitos de todos.

 

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publicado às 10:14

Tomar decisões também é aprender

por t2para4, em 13.10.21

No final de agosto tomámos algumas decisões importantes. Eu pedi ajuda à minha neurologista porque não me sentia bem, o medo estava a tomar conta de mim e a minha cabeça tornara-se um lugar demasiado sombrio para se viver; aproximava-se a passos largos o início do ano letivo e eu não conseguia visualizar-me numa sala de aula com a minha energia e hiperatividade características. Estou a ser devidamente acompanhada e medicada. É uma situação necessária e temporária da qual eu tenho a perfeita noção.

Entretanto, as piolhas também tomaram uma decisão extremamente importante para as suas vidas, acabando até por irem contra o meu desejo inicial. Fomos convidados para participar num estudo clínico de neuroestimulação, através do nosso hospital, e eu confesso que fiquei entusiasmada. Não pretendo nem nunca pretendi mudar as piolhas, torná-las neurotípicas – as coisas são como são e elas serão sempre autistas. Mas, nesta fase, nesta idade, nas suas vidas, é importante ouvi-las e saber o que pensam, como se sentem, o que pretendem, o que querem  - ou não querem. E elas não quiseram, não querem, fazer esse estudo. Acabámos por ter a consulta da especialidade e fazer a avaliação formal, na qual, por mera coincidência, acabámos por descobrir que uma delas tem miopia num olho. O diagnóstico mantém-se, disso não há dúvidas.

Acatámos as suas decisões. De nada adiantaria – não é ético nem é correto – incitá-las a participar no estudo contra a vontade, os resultados acabariam adulterados e não usufruiriam dos supostos e esperados benefícios. Além disso, eu percebo que estejam simplesmente fartas de terapias, apoios, avaliações, etc. São muitos anos disto, são muitas sessões (e, ainda assim, nunca foram crianças de ter terapias todos os dias) mas estão cansadas. E nós pais respeitamos como se sentem e o que pretendem – ou não – fazer. Não podemos esquecer que daqui a apenas 4 anos serão maiores e emancipadas. E 4 anos passam num instante.

Quer a minha decisão de pedir ajuda quer a decisão das piolhas foram amplamente faladas e discutidas em família. Falamos abertamente do que nos ocupa a mente, de como nos sentimos e do que precisamos. Não escondemos como nos sentimos, seja para algo bom ou desconfortável. E discutimos juntos qual o melhor passo a dar e que decisão tomar. E respeitamo-nos. E, com isto, acabamos por crescer mais um pouquinho e aprender mais uma coisa que talvez nos ajude de futuro. Eu quero acreditar que sim.

 

 

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publicado às 16:26

Um diagnóstico não é um rótulo, é uma resposta

A importância de um diagnóstico

Já escrevi algumas vezes sobre a importância de um diagnóstico e de olhar para ele como diagnóstico mesmo e não como rótulo. Por vezes, ouço alguns pais dizer que não querem atribuir rótulos aos filhos. Que preferem que, na escola, ninguém saiba o que se passa ou que há ali algo ou é “especial” mas sem nunca aprofundar ou dar um nome.

Como mãe e como professora, saber o que se passa com as nossas crianças permite-me saber como agir em conformidade e não cair em generalismos como “é tímido/a demais, é malcomportado/a, tem problemas de disciplina, é distraído/a, é assim é assado”.

Se uma criança tem dificuldades em lidar com a sua regulação, é natural que vá apresentar problemas de comportamento. Se uma criança tem PHDA, é natural que se distraia com facilidade ou que revele um foco de atenção díspar. E é aqui que um diagnóstico – que vale o que vale – ajuda. Não só os pais percebem o que se passa com os seus filhos, têm um nome para associar àquela condição de que até já desconfiavam e sempre notaram ser diferente e atípica, como, na escola, à luz do diploma legal em vigor, há uma série de medidas para ajudar essa criança a ter sucesso, a estar integrada, a ser incluída, não importa a sua diferença, se é atípica ou não; permite uma adaptação de materiais, ferramentas, avaliação, etc.; evita que se teçam injustiças porque one size doesn’t fit all.

Aceitar um diagnóstico

Percebo a renitência em aceitar ou assumir um diagnóstico. Também percebo que, nos dias de hoje, todos parecem ser atípicos. A verdade é que há mais atenção clínica e parental face ao desenvolvimento de uma criança e instrumentos de avaliação que permitem perceber se está tudo bem ou não. Não é a escola que vai diagnosticar. Mas vai ser sempre parte integrante do desenvolvimento da criança e um elemento-chave de uma equipa multidisciplinar que vai envolver médicos, técnicos e família. Não há aqui inimizades ou oposições. Há o que deveria ser um trabalho coeso de interação entre todas as partes com vista a um objetivo comum. Este objetivo é o desenvolvimento a vários níveis da criança.

A minha experiência?

Assumimos o diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo horas depois do choque inicial e tratámos logo de articular com o jardim de infância, intervenção precoce e outros. E essa articulação manteve-se ao longo dos anos até aos dias de hoje e manter-se-à até ser necessária. Não é um rótulo mas sim uma resposta e o que permite que se abram portas com as respetivas ferramentas e apoios para que se possa chegar mais longe, com os mesmos direitos e oportunidades que os outros.

 

in https://uptokids.pt/um-diagnostico-nao-e-um-rotulo/ 

 

 

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publicado às 08:35

In https://uptokids.pt/a-adolescencia-pode-ate-ser-uma-fase-boazinha/ 

 

A adolescência pode até ser uma fase boazinha

Não são as adolescentes típicas mas também não há problema nenhum nisso e não faz mal.

Uma das coisas que ouvimos alguma vezes quando nos deixávamos assombrar pela evolução meteórica das piolhas em alguns campos, era esta descida à Terra. Esta queda na realidade de que elas nunca serão neurotípicas e, como tal, não serão as adolescentes típicas. E, de facto, apesar de ainda não estarmos sequer a meio desse percurso etário de desenvolvimento humano, nota-se que há uma certa tranquilidade, menos rebeldia, menos vincar exuberante de personalidade e/ou mudanças de humor e/ou menos conflitos entre gerações em comparação com a minha própria adolescência.

Eu fui uma adolescente difícil.

Apesar de cumpridora e respeitosa de regras (vá, pelo menos da maioria, qu’isto uma pessoa não é de ferro). Mas, não as piolhas. Elas cumprem, elas respeitam, elas não destabilizam, elas evitam gerar desconforto e são muito fiéis a si mesmas. São naturalmente amistosas e meigas, sem flutuações de humor e sem pegas de caras com os pais. Sim, há uma voz mais alterada ou uma choradeira sem grande nexo esporadicamente, mas pouco mais que isso.

Não é coisa que me preocupe por demais.

Em termos biológicos e fisiológicos, a adolescência está a decorrer de forma perfeitamente típica. Em termos neurológicos, bem, é o que temos. Não sendo neurotípicas, não poderão ter comportamentos, atitudes, gestos, etc., de forma neurotípica. E não há nada de errado nisso, nem considero que possa aqui haver um problema. É até, na verdade e falando de modo um pouco egoísta, bastante conciliador e quase um alívio saber que não entrarão em incumprimento com determinadas regras. Que não agirão por impulso inexplicável em algumas áreas, que não buscarão emoções fortes desregradas.

A parte mais difícil é, sem dúvida, a questão social.

Apesar de amistosas e meigas, a verdade é que não têm amigos (não confundir com colegas). E, apesar de racionalmente eu saber que as verdadeiras e eternas amizades podem surgir mais tarde, a verdade é que acho que faz falta uma ou outra amiga com quem passar dias inteiros na conversa. Com quem martelam teclas nas redes sociais. E com quem tiram selfies tolas e façam festas do pijama.

Esse tipo de coisas fixes que nós também fizemos e nos deram grandes memórias mesmo que essa amiga da altura já não o seja agora. Tendo a verdadeira noção de que não é de todo a mesma coisa, apesar de tudo, fico feliz e aliviada que se tenham uma à outra. E essa questão social pode surgir um pouco depois, mais tarde e quem sabe ser algo para a vida.

Claro que as nossas prioridades sociais neste momento estão focadas noutros campos (comportamento para com estranhos, saídas sozinhas, pequenos recados sozinhas, possibilidade de pequenos trabalhos voluntários, etc.) mas esta questão não está esquecida mas, à força, não é algo verdadeiro e não é isso que queremos – ou desejamos.

E, para concluir, adolescência ou não, vamos seguindo o nosso motto familiar de um dia de cada vez e muitos se seguirão. Com o coração cheio de desejos, é certo, mas um dia de cada vez.

A adolescência pode até ser uma fase boazinha.

 

 

 

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publicado às 21:30

Não chega e não chegará nunca...

por t2para4, em 20.06.21

Não chega e desconfio que nunca chegará. Tenho a sensação de que perco tempo e oportunidades neurológicas fundamentais se não estudar mais um pouco, se não tirar mais este curso, se não tentar mais esta abordagem (todas as abordagens que fizemos com as piolhas são devidamente acreditadas, renomeadas e validades por universidades internacionais) porque o medo de falhar, o medo de não conseguir estar presente para mais, o medo do que poderia ter sido se não tivesse tentado existe. Não é o mesmo que fazer dos nossos filhos cobaias, nada disso. É unicamente não permitir que se instale a mínima dúvida quando temos um caminhado já trilhado e supostamente desbastado e que é só percorrer.

O trabalho diário é sempre disfarçado: o treino de autonomia vem com uma indicação de "aviar recados" ou "fazer tarefas" com as noções de responsabilidade e cumprimento por detrás. É preciso arrumar a louça da máquina, limpar e lavar o lavatório e banca da cozinha, preparar a mochila para amanhã e escolher as roupas a usar de acordo com a metereologia do telemóvel e, se for preciso ajuda, eu estou aqui a fazer esta tarefa, ok? Vá, toca a desenrascar e a ajudar-me.
Na rua é um pouco semelhante: eu vou andando para o dentista, tomem lá dinheiro e vão comprar o vosso lanche, depois vêm ter comigo, ok? Cuidado na rua, façam tudo com calma.
O que numa criança/adolescente neurotípico não precisa de treino porque já foi visto e vivido, aqui tem de ser treinado antes do teste final a solo. E isso é treino para pais e filhos. E uma carrada de nervos brutal. "Não podemos andar sempre a protegê-los". É verdade mas custa. É tudo tão mais fácil quando são mais pequenos...

Cansa-me sobremaneira este constante trabalho, treino, estudo. Porque nunca sei quando será suficiente, se será suficiente, se é o adequado, se lhes dará as ferramentas de que necessitarão para mais tarde, aquele mais tarde em que não seremos nós a tomar as decisões por si mesmas e aquele mais tarde em que não estaremos cá para tudo isso e mais um par de botas. E essa porra assusta. Faz parte mas assusta. E, nesse campo, precisamos de dar um passo atrás para que elas nos passem à frente e sejam elas mesmas a viver tudo isso, a decidir o que for preciso, a serem aquilo que propusemos como objetivos: felizes, autónomas, independentes.

Até lá, preciso de manter as minhas sinapses a trabalhar e irei continuar a estudar, a ler. Porque não sei de que possam precisar e assim posso antecipar algo, como sempre fomos fazendo ao longo destes quase 14 anos.

 

 

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publicado às 16:52

Terminologia cá do T2

por t2para4, em 18.06.21

Até que sejam as próprias a optar por um termo com o qual se identifiquem melhor ou considerem mais apropriado à sua situação, condição, posição, neste espaço (e todos a ele associados) utilizam-se, de maneira indiferenciada, os termos autista, criança ou indivíduo com autismo, no espectro do autismo ou ainda perturbação do autismo, PEA ou autismo.

O que nunca foi feito, ao longo deste percurso, foi trabalhar para tornar as piolhas naquilo que nunca serão: neurotípicas. Ninguém pretende que isso acontece - até porque nunca vai acontecer - e quem não perceber isso ou recusar perceber isso, pode ir por onde veio.
Terapias, abordagens terapêuticas, trabalho, tratamento são apenas algumas das terminologias para dizer que as minhas filhas foram, são e serão acompanhadas sempre e enquanto precisarem, sejamos nós ou elas a decidir.

Este caminho, as palavras mais indicadas a utilizar, a terminologia mais apropriada não são o mais importante neste caminho. As nossas prioridades estão como sempre estiveram: bem definidas e sem dúvidas: Elas - com letra maiúscula porque elas são de facto grandes.

 

 

 

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publicado às 17:24

Dia do orgulho autista

por t2para4, em 18.06.21

Mais uma vez, eis-nos chegados à efeméride anual do orgulho autista - repare-se que é "orgulho autista" e não "orgulho no/do autista". Seja o que isso for e com respeito a todos os autistas.
Aqui, casa maioritariamente neurodivergente, tem-se orgulho no que somos, apesar de. Há algo que nos é intrínseco mas não nos define e não nos faz elevar estandartes de defesa de orgulho. É mais uma característica entre outras, uma vez que faz parte de nós mas não nos define nem podemos dissociarmo-nos dela.


Orgulho imenso nas piolhas, sempre; no autismo, não. Ainda não. Não consigo ver o copo cheio nem meio cheio neste campo. Não quando o facto de ser autista ou outro tipo de neurodivergente ainda é sinónimo de exclusão ou de bullying ou de incumprimento de direitos. Lamento mas ainda não dá.

 

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publicado às 14:22

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