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Boas Festas 2021!

por t2para4, em 21.12.21
Começámos a fazer postais de Natal com as piolhas no ano em que nasceram. Nos seus dois primeiros natais ainda eram fotos oferecidas à família, depois passaram a ser postais elaborados por elas, cada ano melhor que o anterior, com mais detalhes, mais cor, mais significado, mais mensagem. É a nossa tradição de Natal mais antiga, em família, e da qual não abdicamos e elas próprias adoram fazer.
Assim, nas festas de 2021, este é o postal do nosso T2 para todos.
"Então... é Natal!
Celebremos a vida, brindemos às conquistas e cubramo-nos de esperança!"
 

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publicado às 09:53

O que raio aconteceu à minha mãe?

por t2para4, em 10.12.21

Pais antes de serem avós, nos anos 1980 e 1990:
- Está chover muito? Leva o o chapéu de chuva e estas botas para trocares se tiveres os pés molhados. Amanha-te.
- Vais a pé porque não vou pedir nada aos vizinhos.
- Ficas em casa com a tua irmã, não abrem a porta a ninguém, cuidado com o fogo quando forem aquecer o leite, eu vou à vila (são 3km para ir e 3km para voltar, feito a pé, na altura. Ah, eu tinha 7 anos e a minha irmã 4)
- ao sábado de manhã limpam a casa
- televisão só quando eu disser. E só às horas xxx e yyy.
- Tá na mesa é para comer.
- Vai mas é estudar que se tiveres negativa levas uma malha.


Pais depois de serem avós, nos anos 2010 e 2020:
- vais dar isso para as meninas comerem? (cara de espanto)
- Elas vêm a pé para casa, sozinhas, coitadinhas? (ar sofrido por as netas caminharem 500m)
- Vão ficar sozinhas em casa até vocês chegarem? Elas que telefonem para a avó se precisarem de alguma coisa (dor na voz)
- queres que o avô as vá buscar? Está a chover tanto (uma chuvita parva, não uma tempestade)
- puseste as meninas a aspirar o quarto? Ah muito bem (mas nada convencida)
- Deixa-as lá ver televisão (ou ir ao tablet ou ao telemóvel ou ao computador). Assim também se distraem.
- Já estudaram muito, vá, agora também podem fazer uma pausa.
- Não batas às meninas (como se um enxota moscas fosse um atentado à integridade física).


O que raio aconteceu à minha mãe???

 

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publicado às 11:45

Tomar decisões também é aprender

por t2para4, em 13.10.21

No final de agosto tomámos algumas decisões importantes. Eu pedi ajuda à minha neurologista porque não me sentia bem, o medo estava a tomar conta de mim e a minha cabeça tornara-se um lugar demasiado sombrio para se viver; aproximava-se a passos largos o início do ano letivo e eu não conseguia visualizar-me numa sala de aula com a minha energia e hiperatividade características. Estou a ser devidamente acompanhada e medicada. É uma situação necessária e temporária da qual eu tenho a perfeita noção.

Entretanto, as piolhas também tomaram uma decisão extremamente importante para as suas vidas, acabando até por irem contra o meu desejo inicial. Fomos convidados para participar num estudo clínico de neuroestimulação, através do nosso hospital, e eu confesso que fiquei entusiasmada. Não pretendo nem nunca pretendi mudar as piolhas, torná-las neurotípicas – as coisas são como são e elas serão sempre autistas. Mas, nesta fase, nesta idade, nas suas vidas, é importante ouvi-las e saber o que pensam, como se sentem, o que pretendem, o que querem  - ou não querem. E elas não quiseram, não querem, fazer esse estudo. Acabámos por ter a consulta da especialidade e fazer a avaliação formal, na qual, por mera coincidência, acabámos por descobrir que uma delas tem miopia num olho. O diagnóstico mantém-se, disso não há dúvidas.

Acatámos as suas decisões. De nada adiantaria – não é ético nem é correto – incitá-las a participar no estudo contra a vontade, os resultados acabariam adulterados e não usufruiriam dos supostos e esperados benefícios. Além disso, eu percebo que estejam simplesmente fartas de terapias, apoios, avaliações, etc. São muitos anos disto, são muitas sessões (e, ainda assim, nunca foram crianças de ter terapias todos os dias) mas estão cansadas. E nós pais respeitamos como se sentem e o que pretendem – ou não – fazer. Não podemos esquecer que daqui a apenas 4 anos serão maiores e emancipadas. E 4 anos passam num instante.

Quer a minha decisão de pedir ajuda quer a decisão das piolhas foram amplamente faladas e discutidas em família. Falamos abertamente do que nos ocupa a mente, de como nos sentimos e do que precisamos. Não escondemos como nos sentimos, seja para algo bom ou desconfortável. E discutimos juntos qual o melhor passo a dar e que decisão tomar. E respeitamo-nos. E, com isto, acabamos por crescer mais um pouquinho e aprender mais uma coisa que talvez nos ajude de futuro. Eu quero acreditar que sim.

 

 

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publicado às 16:26

Tagarelices #62

por t2para4, em 31.03.21

Os sensores de marcha-atrás do carro começam a apitar ininterruptamente e diz uma das piolhas "Assistolia!"


Há alguém que queira refazer a ideia de que estes indivíduos não têm sentido de humor?

 

 

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publicado às 11:11

"Nada sobre nós, sem nós"

por t2para4, em 18.03.21

Dizia em conversa com uma "vizinha" com quem gosto muito de trocar ideias (A Família Neurodiversa) que, ao longo dos anos, as coisas foram acabando por ter um significado diferente para mim, porque, também, neste momento, as vivências são outras.
O nosso percurso tem sido longo e foi muito sinuoso e bravo inicialmente. Em 2010, nas escolas por onde eu passara, nunca tinha tido casos de alunos com PEA, embora já se falasse em hiperatividade e até dificuldades de concentração; nenhuma das milhentas ações de formação que fiz (e eu até frequentei uma na British Council sobre "special needs") abordava estratégias para ter com alunos com PEA; na faculdade, nas aulas de psicologia educacional nunca li a palavra "autismo" em lado nenhum. Em 2010, eu associava, de forma altamente redutora e até capacitista, "autismo" a genialidade ou deficiência mental (agora é mais correto o termo "incapacidade intelectual"); não sabia nada sobre autismo, nunca conhecera alguém com autismo e não sabia sequer que poderia haver diferenças ténues entre meninos e meninas autistas (sempre com comprometimento da dita tríade comunicação-interação-comportamento). Em 2010, eu soube, sozinha, numa consulta de desenvolvimento que eu considerava de rotina, que tinha duas meninas com perturbação do espectro do autismo e o meu mundo, o nosso mundo mudou totalmente.
Nunca tratei a deficiência por "tu" mas também nunca romantizei nem dourei a pílula da deficiência - nunca usei o "especial" como substituto menos doloroso de uma realidade que nos calhou (na roleta genética, certamente) embora o use, obviamente, não sejamos extremistas.
A primeira coisa - além daquele momento de negação absoluta, que, no meu caso, durou pouco mais que umas horas - foi pesquisar tudo e mais alguma coisa sobre autismo. Autismo em meninas. Escusado será dizer que não encontrei quase nada... Quando veio a fase do "ok, não aceitarei jamais mas não nego o que existe nem baixo os braços, vamos à luta", fomos mesmo à luta com tudo e para todos os lados. E veio a aposta pessoal, gratuita e quase cega em sensibilizar e tentar chegar a todos, passar a mensagem de igualdade de direitos dentro da diferença de consciencialização da diferença, mostrar aos outros que não há nada de errado na neurodiversidade, que a inclusão pode ser uma realidade se todos trabalharmos nesse sentido. E, embora com menos intensidade e frequência, quando é preciso, eu vou falar com turmas e vou explicar o que é isto de "autismo na escola" em palestras, na minha ótica de mãe atípica.
O azul, a iluminação de monumentos de azul ( e não foi nada fácil levar o meu município a abraçar essa iniciativa), o puzzle colorido fizeram parte do meu percurso. Fizeram porque, de facto, durante muitos anos andámos a juntar peças para chegar a um diagnóstico que poderia ter vindo bem mais cedo (logo com terapias e trabalho direcionado bem mais cedo), para terem a presença de uma assistente operacional na sala de aula para todas as aulas, para sabermos se a medicação era adequada e/ou temporária e/ou a melhor decisão, etc. Foram muitas peças e algumas há que ainda hoje não parecem encaixar no devido sítio.
E não faz mal.

À medida que as piolhas crescem, elas vão tendo algo a dizer sobre a sua própria condição. Até porque elas são autistas e eu não. Ninguém melhor que elas - ou alguém como elas - pode falar de algo na 1ª pessoa que vivencia e vive e tem. Eu sou uma espectadora. Uma espectadora privilegiada e com momentos de participação interativa mas uma espectadora. Indivíduos com autismo não gostam da peça de puzzle nem gostam do puzzle colorido, apesar de perceberem o seu significado. Para eles, essa peça é-lhes algo externo pelo qual os espectadores privilegiados como eu passam, não eles. E faz todo o sentido.
As piolhas têm, tal como esses indivíduos com autismo, uma palavra a dizer. E, este espaço, criado em 2011, apenas dominado por mim, a tal espectadora, é agora um espaço a 3 onde elas têm uma palavra a dizer sobre o que eu escrevo ou não, sobre o que eu devo/posso ou não publicar. Quando há tempos eu pensei em eliminar a página, elas opuseram-se porque achavam que podíamos ajudar outros pais, em especial, pais de meninas com autismo.

Não nego o azul (gosto de ver o dia 2 de abril assinalado, de alguma forma, pois significa que conseguimos chegar a todos, de forma simbólica e explicar o que é o autismo), o puzzle e por aí fora, mas, agora que sei como se sentem, não faz sentido para mim, voltar a esse tipo de ações visuais. Todas estas coisas fizeram parte do nosso percurso em determinada altura e precisámos delas. Mas, neste momento, tendo em conta o patamar em que nos encontramos faz mais sentido continuar com a escrita, colocar-me à disposição para usar uma linguagem inclusiva numa pequena sessão de sensibilização, falar da escola e do seu papel fundamental no processo ensino-aprendizagem de toda e qualquer criança, reforçar a necessidade de inclusão (nossa e dos outros), dar espaço visual às palavras "neurodiversidade", "neurodivergência" para evitar "capacitismo" e sermos capazes de assumir que já fomos capacitistas, discriminadores e até bastante parvos e ignorantes em certas alturas das nossas vidas. Mas também sermos capazes de admitir que podemos aprender, estudar, informarmo-nos, incluir.
Tudo isto é um percurso. Nem certo nem errado, apenas um percurso.

 

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publicado às 19:17

Ah, saudade...

por t2para4, em 27.11.20
 

É possível sentir saudade do que nunca se viveu mas se idealizou ou com que se sonhou.
Não é um sentimento estranho nem deve ser ridicularizado; existe, sente-se e vive-se.

Eu sinto uma imensa saudade da fala inicial de bebé que surge pelos seus 2 anos e vai evoluindo cada vez mais, até fazer frases de x número de palavras. Sinto uma saudade imensa porque nunca vivi essa fase. E, de tudo o que poderia esperar numa creche, quando vou dar aulas de inglês precoce, o que mais me dói é essa evolução tão positiva e necessária nas crianças ainda tão pequenas. Dói e causa essa saudade porque nunca tivemos essa fase.
Eu sinto uma imensa saudade da fase dos -inhos, -inhas, "popós" e afins. Porque nunca vivemos essa fase. Quando as piolhas começaram a falar, faziam-no de forma correta e quase erudita e essa infantilização da linguagem não podia de todo entrar naquela fase etária e de processamento neurológico.
Eu sinto uma saudade imensa de dar colo sem parecer ter duas enguias. Porque dar colo era difícil por serem duas. Nunca houve um colo vazio mas nunca pudemos sair de casa com apenas um bebé nos braços. Além disso, a agitação motora era tal que o colo era porto de abrigo e de conforto por breves momentos ou servia de colchão de pulos e agitação.
Eu sinto uma saudade imensa das brincadeirinhas de bebé. Que não tivemos. Porque tivemos de ensinar as piolhas a brincar e as suas brincadeiras nunca passaram por fazer de conta em casinhas ou bebés ou barbies a viverem vidas faz de conta baseadas em vidas reais. Ou eram brincadeiras muito concretas (puzzles, peças de encaixe, jogos de tabuleiro) ou extremamente imaginativas, sem meio termo.
Eu sinto uma saudade imensa das saídas e passeios e idas a restaurantes porque não as tivemos. Tudo requeria uma logística tremenda, tudo tinha de ser detalhadamente antecipado e preparado, havia muitos meltdowns, havia imprevistos que mudava logo o ambiente. Melhorou. Nunca deixámos de o fazer mas era extenuante. E frustrante.
 
O tempo (e a evolução delas) veio mostrar que há sempre forma de compensação e que podemos sempre tentar alcançar algo. Mas... não é a mesma coisa... não é no timing que deveria ter sido... não é com crianças crescidas a trabalhar a entoação em terapia da fala que se espera ouvir um "é um lâni 'amião, mamã! (é um grande camião, mamã!)"...
E é perfeitamente legítimo podermos sentir esta mágoa disfarçada de saudade ou esta saudade disfarçada de mágoa, sei lá, porque, connosco, as grelhas de desenvolvimento padronizadas não se aplicaram. Mas gostaríamos que se tivessem aplicado. O tempo não cura porra nenhuma, atenua e envolve em nevoeiro algumas coisas mas elas ficam para sempre cá, ativas.
Sim, está tudo bem agora; sim, podemos fazer coisas incríveis; sim, houve muito progresso e sucesso. Mas também houve toda uma infância repartida entre trabalho, terapias, contextos e mais trabalho. E isso magoa. E marca para sempre.

Portanto, sim, é perfeitamente legítimo ter saudade do que que nunca se viveu mas se idealizou ou com que se sonhou.

 
 
 
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publicado às 11:54

"Mattias: My father [...] taught me to never take the good for granted. He’d say, “Be prepared. Just when you think you found your way, life will throw you onto a new path.”
Anna: What do you do when it does?
Mattias: Don’t give up. Take it one step at a time, and…
Anna: Just do the next right thing?
Mattias: Yeah. You got it."

Este diálogo faz parte do filme Frozen II e marcou-me. Fiquei a pensar naquilo porque esta é uma realidade que nos assenta que nem uma luva.
Desde sempre que tivemos que aprender a não tomar as coisas dadas como garantidas. E isso foi-nos ensinado de forma crua, dura.
Desde sempre que nunca pudemos traçar o nosso caminho com régua e esquadro ou inserir coordenadas num GPS. Qualquer que seja o mapa, qualquer que seja o sistema operativo do GPS, qualquer que seja a marca ou o modelo do aparelho, a verdade, a realidade é que, a vida atira-nos para um novo caminho. E nós até estamos a seguir as instruções e as placas e as coordenadas. Mas lá vamos nós. Mais uma moedinha, mais uma voltinha. Mas num caminho diferente.
Gaita. Fomos enganados. Não conhecemos este caminho. temos de voltar para trás. Não dá para virar aqui. Não podemos fazer inversão de marcha. Então? Bem, vamos andando e vendo. Um passo de cada vez e logo se verá, um dia de cada vez, e cada dia uma nova etapa e uma parte de caminho percorrida.
E depois? Depois? Bem, depois continuamos ao caminho e fazemos o que achamos o mais adequado... E adaptamo-nos. E moldamo-nos. E tornamo-nos versáteis.
É isto que nos faz fortes e nos enfraquece ao mesmo tempo.
É isto que nos enrijece o coração mas nos faz amar.
É isto que nos faz viver em ansiedade mas usufruir a viagem.
É isto que nos enerve mas nos faz valorizar as pequenas coisas.
É isto que nos difere das outras pessoas. Que podem ser como nós.

"Don’t give up. Take it one step at a time, and…Just do the next right thing."

Esta "the next right thing" pode ser algo tão simples como apenas um sorriso para uma mãe cansada, um olhar simpático para uma mãe com uma criança em birra, um sms com um simples bom dia ou fica bem, um gif engraçado no messenger ou no whatsapp, um beijo, um convite para um café, uma ajuda com os TPC dos miúdos, sei lá, há tantas TANTAS pequenas grandes coisas que podemos fazer e tornar na "next right thing".

Porque a vida, às vezes, muitas vezes, muda-nos o caminho...

 

 

 

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publicado às 18:54

Postal de Natal 2019

por t2para4, em 16.12.19

"Uma coisa amorosa do Natal é que é obrigatório, como uma tempestade, e passamos por isso juntos:"
(Garrison Keillor)

 

Como não podia deixar de ser, eis o nosso postal de Natal de oficial para 2019.
Não precisamos de dizer nada pois está lá tudo: a luz, os sentimentos, a cor, a união.
É o nosso desejo para todos.

 

 

 

 

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publicado às 22:00

As piolhas tomam café diariamente com conhecimento e aval do nosso médico. Não têm comorbidades associadas ao autismo que o impeçam. O reconhecimento clínico dos benefícios da cafeína pode ler-se em vários estudos e, aquando das minhas crises de enxaquecas, os médicos que me têm atendido nas urgências avisam-me sempre para que não quebre a rotina do tomar café.
A vantagem de termos mães atípicas como amigas é a nossa capacidade incrível de pensar fora da caixa. Está mãe atípica ofereceu-me os frasquinhos da imagem que são das palhetas do seu filho adolescente que tem diabetes. Testou e descobriu que são estanques. Dado o meu quase desespero de poder enviar café para as piolhas tomarem depois do almoço na escola, em especial, em duas de maior tensão, deu-me umas quantas. Avisou que o autocolante não sai facilmente. Assim, forrei e disfarcei. O café já vai frio para o recipiente e podem tomar quando e onde quiserem, sem necessidade de se explicarem.
No ano letivo anterior, as piolhas esqueceram-se de tomar café e, como houve ali uma quebra de rotina, quiseram compensar na escola. Ninguém lhes serviu café. E elas ficaram frustradas e sem perceber a intransigência do adulto. Um dos seus professores viu-as tão alteradas, inteirou-se da situação, ligou-me logo a pedir autorização e ofereceu-lhes o café. Ficou para sempre no meu coração. Foi o único que se importou.
Este ano não quis comprar esta guerra. Podemos encher os miúdos de refrigerantes com cafeína e açúcares e ninguém comenta mas somos condenados publicamente por lhes darmos café. E, se formos a locais onde não somos conhecidos e pedimos 4 cafés na presença delas, quem nos atende fica sempre na reserva. Se pedisse um refrigerante com 80% de açúcar e 2% de cafeína e uma data de E e outras letras já era na boa.
Não tenho paciência.

 

 

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publicado às 20:16

Ílhavo aqui tão perto

por t2para4, em 09.08.19

É sempre tão difícil convencer as piolhas a sair da sua área de conforto e aventurarmo-nos a ir para além do perímetro de Coimbra e arriscar a viagens com mais de 1h de duração. Todos os verões a mesma coisa... A negociação, a chantagem, as caras feias, a minha paciência a atingir o limite, as ameaças de que terão um verão vintage igual aos que eu tinha nos anos 80 e 90 (pais conservadores e nenhum transporte, nada de piscinas ou saídas), o choro... Bah... Mas, de repente, há um click e lá percebemos o porquê da ansiedade e chegamos a acordo, cedendo de parte a parte. E, sim, o suborno também entra na equação. E funciona.

Depois de nos termos aventurado a ir a Mérida, optámos por ficar mais perto e, desta feita, seguir o itinerário preparado pela tia. Seguimos para Aveiro, onde almoçámos (embora num ambiente familiar às piolhas, deste vez, nada de fast food) e depois fomos andar de moliceiro. Foi muito bom recordar o passeio que já tínhamos feito há uns 4 anos e foi muito bom ver as piolhas a interagir, pontualmente com a tripulação. E ficaram fascinadas por terem partilhado viagem com uma família de Cardiff, Wales.

Como já conhecemos Aveiro, seguimos dali para a costa de Ílhavo, para ver algo que já estava na nossa lista há algum tempo: o Navio-Museu Santo André. Comprámos bilhete conjunto para podermos depois ir ao Museu Marítimo de Ílhavo. Não me recordo do valor correto mas creio que para nós rondou os 20 euros. 

O navio está "amarrado# a pilares de cimento, por isso, não balança. No entanto, as escadas íngremes e o chão irregular requerem alguns cuidados (uma das piolhas atingiu o estômago da tia ao tropeçar numa dessas irregularidades e deixou-me o coração parado por uns minutos). É super interessante ver a perspetiva dos marinheiros da pesca ao bacalhau dentro do barco. Eu  confesso que nem para cruzeiros presto... Temos acesso às divisões todas, desde a área de salga às camaratas e cozinha quer do pessoal quer do comandante e até temos o privilégio de podermos sentar ao leme. Não façam como eu que, armada em parva, decidi abrir a porta que dizia WC e chuveiro e fui brindada com um cheiro a realidade. 

Saímos de lá com um respeito imenso pela profissão e pelas pessoas que a escolhiam. E aprendemos muito sobre a vida no mar e a relação de Portugal com a pesca do bacalhau. Dali, seguimos uns 8 km até ao surpreendente e fascinante Museu Marítimo de Ílhavo e o seu aquário de bacalhaus que prendeu as piolhas e conseguiu impressioná-las. Foi mesmo amor à primeira vista. E isto permitiu, finalmente, abrir as portas para, mais tarde, visitarmos o Sea Life e o Oceanário, locais onde ainda não tínhamos ido por falta de interesse da parte delas (e, tendo em conta o preço dos bilhetes, teríamos mesmo de ir de muito boa vontade e desejo). Agora sabemos que não irão sentir-se assoberbadas e querem mesmo conhecer estes locais. Numa próxima. 
Este museu mostra um pouco da vida marítima na zona e tem a vantagem incrível de podermos não só andar dentro de um barco bacalhoeiro antigo, ver outros à escala, da região circundante (como os moliceiros e os que transportavam o sal) mas também de conhecer mais sobre o fiel amigo e de o ver vivo a nadar, de forma tao simpática e à superfície. É um Museu muito agradável e interativo pois podemos andar dentro do barco, como referi, mas também abrir as gavetas na sala das conchas e observar tudo em detalhe. 
O aquátio é, sem dúvida, o ex libris. 

Vale a pena visitar.

 

À saída, uns ovos moles, umas bolachinhas e we called it a day. 

 

 

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publicado às 14:23

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