T2 para 4

Há mais de um mês que não escrevo por aqui. Tenho colocado pequenos momentos e desabafos das nossas vidas na nossa página do Facebook mas, por aqui, tem estado em stand-by.

Neste espaço de tempo, aconteceu tanta tanta coisa... Aconteceram coisas boas e outras muito más. Apesar de haver um esforço enorme para valorizar as boas coisas, agradecer todos os dias o estarmos em segurança e em família, há pequenos males que se vão enraizando e minando tudo por dentro.

Tenho andado enervadíssima. Desde o corte de 2 horas (duas!!!!!!!!) na terapia da fala e o não se achar muita piada à solução que eu apresentei para minimizar o facto e manter as sessões com a frequência semanal; ao ter que incomodar outras mães na mesma situação para alinhar estratégias e pedir algumas orientações (para evitar o agir a quente e seguir todos os trâmites, comme il faut); ao ter que reforçar terapias e trabalhar extra em casa; ao ter que adiar um dos desejos de atividade extra das piolhas que lhes fará tão bem, por falta de tempo e verba, para já; ao ter que lidar com alunos extremamente difíceis que, considerados alunos com nee graves a nível de aprendizagem, têm atitudes comportamentais e sociais para lá de toda a compreensão humana sem que nada, mas absolutamente nada, o justifique; a alunos que, aparentemente neurotípicos, não mostram o mínimo respeito pelos restantes e ainda acham que tudo é uma brincadeira; ao passar horas e horas a inventar materiais e estratégias para motivar quem se está a cagar para o sistema; a pais que se preocupam e pedem ajuda para os filhos e estes, simplesmente, se baldam às aulas; aos eremitas dos pais do marido que não atendem o telefone no dia de anos nem perguntam pelas netas quando o filho ainda tenta ver deles; às contribuições que vou ter que pagar para a segurança social porque alguem fez mal as contas; à pressão que sinto quando me exigem comportamentos e ações por parte das piolhas que elas ainda - AINDA! - não podem fazer porque não têm maturidade neurológica que o permita; ao simples facto de até o cair da chave no chão me enervar até à red line.

Passei estas últimas duas semanas a ouvir, constantemente, "ficas velha", "não podes mudar o mundo", "acalma-te". Mas eu, teimosa, ainda achei que poderia deixar lá uma sementinha de entusiasmo e de diferença e continuei a correr... Não posso. Do outro lado, não há essa recetividade.

E qual foi a minha recompensa, afinal? Num momento que achava eu descontraído, senti uma dor tão debilitante e forte no peito que me impediu de respirar e acabei nas urgências dos HUC, depois de ganhar uma viagem de ambulância (que vou ter que pagar porque o marido, assustadíssimo, levou-me diretamente ao quartel). E, tal como eu pensava, todos pensavam que eu estava a ter uma crise nervosa. E eu sentia tanto tanto frio... Andei mais de uma semana e meia cheia de frio, com os meus casacos de inverno e collants por debaixo das calças e 3 mangas, sempre a tiritar de frio. 

Ninguém me adiantava o que poderia ter mas, como eu não sou assim tão parva, depois de fazer um raio-x, um eletrocardiograma, um anti-inflamatório, análises e uma nebulização, percebi que se supunha que eu poderia estar a ter um ataque cardíaco... Ainda tive outra crise no hospital. Uma dor extremamente fininha, dentro do peito, no lado esquerdo que não deixa respirar e que dói ao mínimo movimento. E quando a crise passava, ficava um cansaço atroz, uma dor fininha constante que não deixava encher os pulmões de ar... E eu respirava o mínimo possível para não sentir dores...

Do mal o menos, ao fim de 7h nas urgências, está tudo bem com o meu coração (exceto o facto de ele ser demasiado grande e acreditar que pode mudar o mundo e se preocupar com tudo e todos - não verificável pelos exames). Tenho uma nevrite intercostal. E o que é isso? É basicamente uma lesão extremamente dolorosa nos músculos entre as costelas na zona do coração. Daí o imenso frio, as dores ao respirar, ao movimentar-me, etc. E sim, poderá ter sido causado pelo excesso de peso que carrego (computador, pasta), pelo hiperventilar e batimentos cardíacos de cada vez que me enervo, pela perda de massa muscular, pela minha constituição magra - em especial naquela zona.

Tem tratamento: um ansiolítico para me pôr a dormir - algo que não fazia em condições há mais de um mês-, um relaxante muscular tipo antibiótico poderosíssimo (que se fosse para o  marido não compraria devido aos seus efeitos secundários), um anti-inflamatório muscular poderosíssimo e um opiácio (este ficou na farmácia. Tenho enxaquecas frequentes e sobrevivi a uma cesariana, só com benurons e brufens. Dispenso morfinas). Estou completamente grogue e tenho dormido mais nestes dois dias do que nas útimas duas semanas, pareço um gato idoso que dorme em qualquer lugar. E ainda falta fazer uma ecografia aos tecidos moles (boa sorte em encontrá-los loooool).

Abriu-me os olhos. Deitada na maca do hospital fui pensando no que andava a fazer à minha vida, estava preocupadíssima de morte com as piolhas que me viram enrolar-me de dores. E fui tomando decisões. Quando estava com a máscara na cara, sem conseguir respirar por causa das dores, finalizei as minhas decisões e há coisas que vão mesmo mudar. A começar desde já.

Não posso mudar o mundo quando o mundo não aceita mudanças; tenho de escolher bem que guerras comprar; tenho, definitivamente, de relaxar. Hoje foi "apenas" o músculo... E para a próxima?

Neste momento, lido com o autismo, ponto final. E lido com o conseguir um trabalho, a cada setembro. Não tenho que abraçar todas as outras lutas, não tenho de me movimentar como um polvo a tentar chegar a todos quando, na realidade, é na minha casa que sinto os cortes cegos que nos impingem e as injustiças. Por uns tempos, tenho de ser egoísta e pensar em mim e na minha saúde, para poder chegar às minhas filhas e ao meu marido e aos meus pais que não estão para novos. 

Muitas vezes, não é uma capa que se ganha em ser-se super; é uma viagem rápida para o serviço de urgências mais próximo.

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E foi muito estranho... 

Desde sempre - principalmente, depois do dignóstico e ajuste que foi necessário fazer por causa de consultas e terapias - que acabo por ser sempre eu a ficar em casa com as piolhas quando estão doentes. 

A virose da gastro decidiu fazer-nos uma visitinha no fim de semana e hoje as piolhas ficaram em casa, a recuperar. Com o pai. E, se por um lado foi bom ter o marido em casa e ele poder estar com elas sem que eu faltasse ao trabalho, por outro lado, foi muito estranho. 

O marido já não tinha férias há coisa de 3 anos, logo, estes dias passados em casa têm-me facilitado a vida em tantos tantos tantos níveis que quando ele regressar ao serviço, vou chorar todos os dias. Tem sido um alívio imenso na correria do sair do trabalho - e desta vez, tenho uma escola que me fica a 1h de viagem, que não dá para encurtar nem em tempo nem em estrada, devido ao caminho -, no chegar a casa e já ter os TPC feitos, o ter as domesticidades todas despachadas, o não ter que me preocupar com os horários de entrada (já que o marido é bem mais despachado que eu, a sair de casa com as piolhas). Claro que, com o marido de férias, com as piolhas adoentadas, não faz sentido nenhum eu ficar em casa e perder rendimentos. Mas fui com um pequeno sentimento de culpa... Sou a mãe que precisa de lamber as crias para lhes curar as feridas... 

Mas o dia correu muito bem, elas recuperaram melhor e mais rápido do que eu previa e, apesar de ter sido um dia inteiro em casa, piolhas e marido estavam muito bem dispostos quando cheguei. 

Apesar de dividirmos tarefas e tentarmos aliviar o trabalho um ao outro, a verdade é que quando um de nós está em casa, o outro acaba por ter a vida mais facilitada nesse aspeto.

Mas hoje foi uma etapa alcançada, até para mim. E desenvolvimento também é isso, certo?

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... quando estou no meu best estilo walking dead porque os meus alunos me pegaram uma gastro (com tantos sintomas, só pode ser o desgraçado do rotavírus a pôr-me rota) e estou com-ple-ta-men-te sozinha em casa com as piolhas (turnos do marido, tia constipadissima, etc.) MAS...

- vão comigo à farmácia buscar primperan (para juntar aos brufens e imodiuns que já temos em stock) e não vão enfiar-se na casinha;

- mal chegamos a casa vão logo buscar-me um copo de água e certificar-me que tomei o comprimido para as nauseas e vómitos;

- encaminham-me para o sofa e deixam-se ficar a brincar por perto, enquanto eu estiver deitada;

- só vão para o quarto quando me vêem com força suficiente para pôr uma sopa de cenoura a fazer na Yammï e uns folhados no forno.

Resta dizer que as piolhas estão a passar por um mau bocado e estamos a precisar destes 3 dias de absoluta clausura e refúgio e relaxamento como de pão para a boca, com o apoio da nossa amiga melatonia (seja bem-vinda, minha cara).

Portanto e posto isto, ai de alguém que ouse sequer pensar ou começar um pensamento por muito pequeno e insignificante que seja sobre a forma como educamos as piolhas. Sofrerá karma instantaneo na forma rotavírus (rir maquiavelicamente).

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... e ainda bem que o fiz.

Não sei se se lembram, há uns meses, de ter referido um "empastamento" no mama direita que me causa um grande desconforto e que o médico que fez a ecografia mamária desvalorizou, sempre com o empirismo do "parece-me qu enão é nada".

Ora bem, chegou a altura de repetir o exame. Odiei. Coimbra é a cidade dos doutores e há zonas nobres onde eles se juntam todos mas há doutores e "doutores" e, para mim, chega. Não gostei do atendimento, nem do tratamento, nem da realização do exame e, muito menos, da (falta de) resposta(s). E, quando se trata de saúde e/ou ciência, não quero cá "parece-me". Portanto, de acordo com aquele senhor, que acha que abanar mamas e carregar com a sonda do ecógrafo até às lágrimas é ser-se profissional, o que eu tenho "parece-lhe" não ser nada de grave, é fruto de que "não estou a caminhar para nova" e não me explicou o que era/deixava de ser.

Depois de emborcar um benuron para as dores, marquei logo novo exame, noutro local. Que, por sinal, tinha o relatório pronto no mesmo dia (no local anterior, demorou uma semana).

Ora, foi uma diferença como da noite para o dia. Fui super bem recebida, quer as auxiliares quer a médica foram extremamente simpáticas e, acima de tudo, obtive respostas e um exame minucioso. Então, "empastamento" é o nome que se dá a áreas negras presentes na ecografia e que oodem ser tudo (benignas e malignas). O meu é, na realidade, um aglomerado de quistos que tendem a crescer em alturas de maior calor/pressão e pode ser necessário aliviar (através de esvaziamento... Deduzo que há de ser extremamente doloroso mas não vou pensar nisso agora) mas que é benigno. É normal que doa, pois são muitos muito próximos com cerca de 7cm. Na mama esquerda também tenho alguns mas menos aglomerados, logo, não doi tanto. É uma questão hormonal e de tipo de tecido mamário: quanto mais fibroso, maior tendência para o surgimento de pequenos quistos ou nódulos (benignos, na grande maioria das vezes). Pela 1ª vez, as axilas foram minuciosamente verificadas para despiste de mais nódulos.

Saí do consultório muito mais aliviada e grata por saber ao certo o que se passa comigo e o que pode vir a acontecer.

E eu pergunto: custa muito fazer as coisas como deve ser logo à primeira? Custa? Será que custa assim tanto engolir o raio das palavras à thesaurus medicinal e explicar às pessoas o que se passa?

E, posto isto, porque não tenho nem vida nem pachorra para isto, àquele local não voltarei, aquele médico não me volta a ver (e, muito menos, às minhas mamas) e eu vou onde fui bem tratada e de onde saí com respostas coerentes e não uns vagos "parece-me."

Portanto, memo to myself, para a próxima ouvir a minha intuição e nunca deixar de lutar por respostas concretas.

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- Atletismo e corrida dos 100 m: record batido ao chegar à piolha 2 segundos depois de ela ter caído;

- Carregamento do peso e corrida de obstáculos: sair da escola, deixar metade das tralhas pelo caminho sempre com a piolha e os seus quase 30 Kg ao colo

- Fórmula 1 e NASCAR : sim, as duas ao mesmo tempo, eu acho. Creio que o meu carro tem agora todos os injetores bem limpinhos, o tubo de escape sem qualquer vestígio de carvão, as mudanças bem lubrificadas. Além disso consegui descobrir que mais de 30 km sinuosos podem ser feitos em pouco menos de 20 minutos (só espero que não me chegue nenhuma multa...)

- Xadrez: pensar extremamente bem na p´roxima jogada médica, quando/onde/com quem usar a estratégia certa para chegar a um xeque-mate, que é como quem diz "alta médica"

- Levantamento de pesos: piolha mole + pressa + sonolência e possibilidade de traumatismo craniano e nariz partido = carrega-mãe-que-foi-para-isso-que-tiveste-filhos

- Ténis ou Futebol mental: tratar de uma piolha presencialmente e gerir tudo o que envolvia a outra piolha que ficou com o pai.

- Rally urbano/street racing individual: evitar a hora de ponta e zigzaguear pelo trânsito para demorar o menor tempo possível a chegar ao hospital

- Kickboxing mental: quando a radiologista ameaçou a piolha de que me punha na rua se ela não se acalmasse. ahahahahahhaha eu até queria ver isso, ahahahhahahahha

Posto isto, para que raio preciso eu de yoga?! E de caminhadas?! Doem-me músculos que nem sabia que existiam, a minha antiga tendinite no ombro ameaça voltar ao fim de quase 20 anos, a minha concentração bate records sem necessidade de cafeína (juro que ontem e hoje, no total, só tomei 3 cafés) e consigo aguentar quase 15h seguidas sem comer. Posto isto, vou ali esticar-me no sofá a digerir tudo... Amanhã, mais um dia de vigilância em casa...

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Na sequência destes meus resultados em análises e exames, decidi, por minha conta e risco, repetir o hemograma com contagem de plaquetas.

No entretanto, enquanto esperava pela repetição de análises, optei por não ficar somente à espera e apostei na melhoria da nossa alimentação. A nossa alimentação, por si só, já é variada e saudável, mas achei por bem reforçar os verdes escuros e apostar em alimentos que fortalecessem o sangue. Além disso, larguei de vez os antidepressivos (e tenho-me sentido maravilhosamente - o único senão é a cabeça que não pára de pensar em tudo e mais alguma coisa na hora de dormir, o que me força a considerar meditação ou uma boa leitura (algum estudo americano sobre autismo, por exemplo), ou exercício físico - , regressei ao yoga e recomecei as caminhadas. Tem-me feito muito bem.

Assim, depois de aguardar pela limpeza natural de medicamentos do meu organismo (estive engripada na semana passada e abusei um pouquinho nos antigripais), decidi-me a fazer novo hemograma hoje. Quando abri o envelope nem pude acreditar. Tenho os melhores resultados de sempre!! Há anos que não tinha valores tão bons e tão dentro das referências!! Os meus glóbulos brancos e vermelhos estão com os seus exércitos em boa contagem e as plaquetas estão um must. Já precisava de ter um pouquinho de sossego mental.

Portanto, a nível sanguíneo está tudo em ordem. Falta apenas descobrir que raio de massa é que anda a tentar fixar-se na minha mama direita, agir em conformidade e, tão cedo, não quero - nem preciso! - de mais sustos destes! Em março, nova ecografia mamária. E espero poder falar de forma tão descontraída e aliviada como hoje.

A piolha tem sido uma valente, até o pai reconhece isso.

Os últimos dois dias foram os mais complicads, pois, além da febre, houve muitas bolhas novas a rebentar e muita muita comichão. Mas ela lá se manteve impenetrável, a dar leves palmadinhas nas zonas de comichão para evitar coçar. Tomou dois banhos tépidos e bezuntei-a de óleo d'Aveia umas três vezes. Melhorou. À noite, depois do segundo banho, cansada e martirizada, chorava enraivecida e resmungava "eu faço assim e assim e elas não passam, as comichões estão sempre cá, todos os dias" (ela é bocado drama queen, por isso, relevemos algum exagero).

Hoje temos piolha nova. Pouca coceira, mais sinais de melhoras, pequenas crostas a formarem-se e pomada cicalfate em ação.

Como ainda precisei de ir dar uma aula, as piolhas foram a casa da avó, todas contentes (principalmente a vítima da varicela) por sair de casa - ainda que seja para se enfiarem noutra. E conseguimos fazer muita coisa!

- vimos as luzes de Natal da localidade, pela janela do carro (não convém apanhar frio ainda!)

- elaborámos o nosso postal de "Boas Festas"

- pensámos numa ementa fixolé para o jantar (rolinhos de salsicha, rolinhos mistos e pasteis de delícias do mar + sopa de aletria)

- vimos filmes giríssimos na TV

- brincámos imenso!

O que segue é o básico: banho + óleo + cicalfate + lavar dentes + mimo + cama. E depois, depois o comando é todo meu, o sofá é todo meu, a almofada é toda minha, a manta é toda minha. E vou permitir-me a fazer stand-by aos neurónios durante um pouco.

Agora um pedido básico e simples: sra d. varicela, faça o favor de contagiar já a mana da piolhas. Posso deixar alguns bons argumentos: ainda tenho a escala de serviço ativa, queremos passar as festas sem preocupações com a febre nem banhos nem óleos nem coceiras, um intervalo de 10 a 15 dias é demasiado e coincide com o regresso às aulas o que implica depois mais TPC para ela fazer em casa e ficar sem a irmã - o que só tem a sua piada no 1º dia, depois começa a tornar-se confuso e complicado porque as piolhas sentem-se incompletas uma sem a outra e só falam em saudades todo o dia -, elas só falam em querer voltar para a escola e eu também preciso de descansar e ter noites sossegadas. Grata pela atenção.

Confirmado o diagnóstico de varicela - não era difícil lá chegar - e aviada a receita na farmácia mais próxima, foi altura de colocar o telemóvel ao serviço e avisar a escola (professora, tarefeira, unidade de autismo) de que a piolha irá ficar em casa, de férias antecipadas, e já não regressará às aulas.

À tarde, terminadas as aulas, vinha eu com a irmã - que ainda não parece estar afetada - e um dos seus colegas diz-me que fez um cartão de melhoras para a B.. Fquei com o coração todo derretido... Os colegas de turma, apesar de nem sempre conseguirem acompanhar os seus passos/imaginação/(des)venturas/etc, gostam delas de verdade e isso vê-se nestas pequenas coisas.

Chegadas a casa, quis ver o tal cartão. Que coisa mais deliciosa de se ver!!! O colega até se esforçou para desenhar poneis com as cutie marks (as cenas nos flancos) e tudo!! Atentou nos detalhes e cores, é indescritível!

E, no fim de tudo, ainda conseguiu arrancar gargalhadas genuinas porque disse - reproduzido pela piolha - que desenhou também a "Senhora da Liberdade".

 Está ou não está fabuloso? Os amiguinhos das piolhas são como elas: especiais. Adoro.

Ora pensava eu, na minha ignorância clínica, que a varicela já era ou teria sido. Acontece que, uma das piolhas tem bolhas, borbulhas, erupções, congestionamento e corrimento nasal, mau-estar. E, dado que um coleguinha teve varicela, parece-me que o diagnóstico é simples de se tirar.

As borbulhas têm aparecido e evoluído muito rapidamente. Há pouco, depois de falar com uma amiga já mais experiente nestas lides, segui os seus conselhos e já dei banho, desinfetei as borbulhas já rebentadas com betadine, passei com creme hidratante no corpo para evitar que sequem e dêem ainda mais comichão, dei benuron e meti-a na cama.

To do list das próximas 24h:

- vigiar a piolha durante a noite (dorme comigo para eu controlar febres, respiração e coceira)

- ir ao médico, logo de mnhã, depois de deixar a irmã na escola, para confirmação de diagnóstico

- passar na farmácia, deixar lá uma fortuna e trazer a medicação necessária

- elaborar uma escala de serviço para evitar que eu falte ao trabalho e seja penalizada na baixa médica (que será miserável dado o salário miserável que tenho) e que fique com a piolha enquanto eu estou fora

- hidratar, hidratar, hidratar e evitar que se coce

Posto isto, vou ali e já volto. Avizinham-se duras e longas noites...

O que têm uma a ver com a outra?

Nada, exceto se não fosse o caso de o meu pai ter sido operado hoje de urgência a uma apendicie aguda - eu faço ideia do estado dele, pois já andava desde ontem com vómitos e febre -, e, apesar de vivermos na era da tecnologia e dos transportes e blá blá blá mi mi mi, custa-me horrores não poder estar perto dele e não ter como visitá-lo...

Isto é uma bela de uma treta, é o que é...

Custa-me imenso não ter notícias dele a não ser apenas amanhã, quando ele telefonar. Não sei em que hospital/clínica está, se a cirurgia correu bem, se já saiu do recobro, quanto tempo ficará internado, quem o vai ajudar até a minha mãe ir ter com ele, se terá juízo o suficiente para não abusar nestes primeiros dias (está demasiado barrigudo e já teve um ataque de coração há uns bons anos), se aguentará o repouso obrigatório que tem de ter para evitar o risco de hernias.

Falta tudo: falta disponibilidade profissional do marido para me acompanhar, falta disponibilidade financeira para 4 idas e voltas de avião + local onde ficar, falta gestão de tempo e preparação das piolhas, falta tudo no caso de ser eu a única a visitá-lo (onde e com quem deixar as piolhas, gerir os horários do ATL, quem as leva e quem as vai buscar, em que aeroporto saíria eu, onde ficaria, etc.),  falta - acima de tudo - dizer às piolhas que o avô pode demorar ainda mais a vê-las este verão...

Porra, pá.