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Miminho bom

por t2para4, em 13.11.20

Conheço-te desde os teus 3 anos. Talvez deva dizer, mais corretamente, que me conheces desde os teus 3 anos, talvez.
Viste-me sentada no chão, na beirinha do degrau do recreio, a vigiar os meninos mais crescidos que brincavam, e vieste enroscar-te e encaixar-te no meu colo, como um gato a ronronar. Cabias ali na perfeição, estavas confortável, seguro. O teu cabelo era suave, fofinho, fininho, aquele cabeço típico de criança, com cheiro ainda a bebé, que me encheu de saudades das piolhas, do tempo em que, como tu, cabiam ali enroscadinhas no meu colo e o espaço era perfeito.
Olhaste sorridente para os meus brincos estranhos porque parecem a linha de uma folha e o dourado chamou-te a atenção. Mexeste muito neles mas não tive medo que os puxasses. De repente, saíste do meu colo num pulo e puxaste-me a mão para correr. Nunca precisaste de dizer uma palavra para que eu percebesse perfeitamente o que querias fazer e como.
Hoje, vieste a correr para os meus braços, pediste-me de braços esticados aquele colinho bom, deste-me um abracinho forte e um beijinho! Caramba... que coisa mais boa... Que saudade de um abracinho de gente pequena... porque as piolhas também eram assim, sabias? Elas davam muitos beijinhos, muitos abracinhos exatamente iguais aos teus. E tinham o mesmo cheirinho doce e suave no cabelo.
Quiseste que me deitasse no chão contigo porque querias brincar... mas o chão estava muito frio e eu com mochila e não consegui. Mas deste-me a mão para que te seguisse. Sono? Uma sestinha? Uma brincadeira calma? Deste muitos sinais ao mesmo tempo porque querias que te seguisse.
Mais uma vez, não precisaste de falar. Já tens uns 4 anos por agora. E não falas. Comunicas muito, és muito expressivo mas não sentes necessidade de verbalizar o que queres. E, à tua maneira doce, mesmo nos teus maus momentos, consegues transmitir como te sentes e o que queres. E quem te rodeia consegue compreender-te.
Já vi um mau momento teu. Tiveste um meltdown muito feio. Não deve ter sido um dia fácil para ti pois estavas muito agitado e os teus olhos estavam vermelhos e inchados. Não quis incomodar-te com as minhas patetices mas senti uma urgência terrível de te dar o meu colo. Há dias melhores, vais ver. Porque vais crescer e, com calma e com as ferramentas certas, vais conseguir reconhecer que estás mal e autorregulares-te. Eu sei porque já vi isso acontecer com as piolhas, sabes? E sabes porquê? Porque elas já fizeram o caminho que fazes agora. E, apesar de sinuoso, com as pessoas certas, podes chegar tão longe...

 

O A. não me conhece de lado nenhum a não ser dos intervalos onde me vê 1x/semana, uma manhã, apenas.
O A. tem autismo. Reconheci os sinais assim que vi os seus calcanhares no ar enquanto caminhava e veio enroscar-se no meu colo, sem uma palavra, com os mesmos gestos que faziam as piolhas, o mesmo olhar, o mesmo tipo de foco de atenção.
O A. hoje deu-me o inesperado abraço e beijo que me deram o reconforto e a força de recobro de uma semana difícil.
Hoje, o A. foi maior que o mundo. Mesmo estando com sono e no rescaldo de uma birra por causa da sopa.
O A. tem autismo e é um miúdo incrível. É só isso que tenho a dizer.

 

 

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publicado às 09:31

Os pais ou cuidadores de crianças com necessidades específicas são ambivalentes ou, em português informal, são desenrascados. É uma característica que está muito vincada na sua grande maioria.
Ao longo destes anos, tenho reparado, cada vez mais, que os pais e cuidadores de crianças com necessidades específicas - às vezes, até adultos -, grupo no qual me incluo, são pessoas que, de um modo geral, perante as adversidades e obstáculos que vão surgindo nos seus caminhos, aprenderam a contorná-los e até a ultrapassá-los.
É muito comum vermos pais que detêm um conhecimento imenso sobre a condição dos seus filhos e são ativistas na sua sensibilização e consciencialização.
É igualmente muito comum vermos pais que se informam cada vez mais e cada vez mais cedo sobre os direitos fundamentais dos seus filhos com necessidades específicas e que, em caso de incumprimento, vão à luta e estudam legislação, pedem auxílio a outros pais, grupos, entidades de apoio, etc, aprendem a saber como agir e a quem se dirigir.
É também muito comum vermos pais que se envolvem clinicamente no percurso dos seus filhos e são a extensão fundamental e crucial de uma equipa que deve ter como elementos os médicos, terapeutas, técnicos, professores e auxiliares, pais e família.
É cada vez mais comum vermos pais que estudam, pesquisam, debatem, questionam, participam em estudos de forma a compreender e auxiliar os seus filhos, dentro do possível.
É bastante mais comum do que se pensa vermos pais que, na impossibilidade de adquirir ou obter determinado material ou formação, arregaçam as mangas e constroem, descobrem, criam esse colmatar dessa necessidade e esse material, essa formação em falta surgem pelas suas mãos.
É extremamente comum vermos uma continuidade do professor de educação especial e do terapeuta nesses pais.
É extremamente comum mas, infelizmente, ainda não é sobejamente reconhecido. A maioria dos demais não tem a mínima noção do trabalho que têm e de como se sentem pais de crianças com necessidades específicas. O esforço, a criatividade, a pesquisa, o empenho, a dedicação, a execução, o planeamento, a implementação, etc etc etc e isto nem sequer está por ordem, são tudo competências que são postas à prova, que estão despertas, que têm se se tornar ativas em pais como nós. Muitas vezes, surgem espontaneamente; outras vezes, é preciso trabalhar para as aprender.


Eu aprendi - nós aprendemos - a ser exigente comigo - connosco - e com as piolhas (e há até quem ache que somos demasiado exigentes) e a não tomar nada como garantido. Mas também aprendemos a nunca baixar os braços, mesmo quando estamos lá no fundo e tudo parece negro à nossa volta. E também aprendemos que, como nós, sabemos lá como, há pais em situações semelhantes que não precisam de julgamentos, apenas de aceitação e muita compreensão. E, no meio de tudo isto, vimos que todos nós somos extremamente desenrascados e uns lutadores exímios pelos nossos filhos. E que isso aproxima-nos dos demais. Afinal, no fundo, o nosso maior desejo, o que é comum a todos, é que os nossos filhos estejam bem e sejam felizes.

 

 

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publicado às 14:18

Esta coisa do sentir no feminino...

por t2para4, em 13.07.20

https://t2para4.blogs.sapo.pt/meninas-no-espectro-do-autismo-338972

Este artigo acerca de sinais de autismo no feminino já foi publicado e partilhado por mim várias vezes e, várias vezes, penso nas muitas secções em que está organizado. Todas focam comportamentos e ações que mexem num ou noutro nervo/sentimento/neurónio aqui ou ali mas há algumas frases que são flagrantes e que não nos passavam sequer pela cabeça que pudessem acontecer. Uma delas, é esta “Muitas vezes mimada por outros na escola primária, mas intimidada no ensino secundário.” que se insere na categoria do social.

As piolhas sempre foram as coqueluches da turma por onde quer que tenham passado. Talvez por serem gémeas, talvez por serem as mais novinhas, talvez por serem tão engraçadas. Caraças, talvez por serem tão bonitas. A verdade é que, desde a creche que foram sempre protegidas pelas meninas e pelos meninos – sim, também havia rapazes que as protegiam e brincavam com elas. As piolhas eram crianças populares num sentido bom: eram amadas por todos, respeitadas por todos, acarinhadas por todos, protegidas por todos. Havia crianças que dedicavam o seu tempo a ensiná-las a brincar, a fazer pulseiras de macramé borrachoso, a aprender as regras de um ou outro jogo, certos rituais sociais. Todos mesmo, desde colegas, a professores, auxiliares, técnicos, terapeutas, as tinham ali num escudo protetor invisível. Até os seus pares. E, pasme-se, crianças mais velhas.

Mas, os miúdos crescem, o tempo passa, as coisas mudam – as pessoas mudam. As piolhas mudaram de escola, mudaram de ciclo de escolaridade, mudaram de professores, mudaram até de alguns colegas. E, como alunas que são agora num ciclo acima, em plena adolescência, com colegas também em plena adolescência, todos com interesses diferentes, todos com visões diferentes do mundo que os rodeia, a mudança é mais visível, quase palpável. E, aquela bolha de proteção invisível dissipou-se, aquele sentimento de valorização do que faziam desvaneceu-se, o orgulho de ter colegas tão ímpares desapareceu. “as gémeas” – só assim, “as gémeas”, sem adjetivos – passaram a ser “as gémeas autistas” ou “as miúdas estranhas”, seja lá o que isso for, como se fosse necessário ter mais epítetos para as distinguir, como se o facto de serem, possivelmente, as gémeas mais conhecidas cá da terra não fosse suficiente.

Elas também mudaram: endureceram, amadureceram mais rápido, passaram a não confiar despreocupadamente e a ter bastantes reservas nesta coisa da socialização. Porque, algures pelo caminho, algo as fez tornar-se assim… Porque era preciso demarcá-las. Era preciso acrescentar o que as distingue dos outros mas que ninguém vê.  Era preciso acrescentar aquilo que as torna diferentes dos outros, como se serem gémeas idênticas não fosse já diferença dos demais.  Era preciso insistir no “autistas” vezes e vezes e vezes sem conta, como se não tivessem nome ou não fossem seres individuais ou fosse isso o mais importante na sua distinção dos outros.

Era preciso demarcar a diferença – está visto.

E, aquela frase lá em cima, aquela frase que tanto me marcou quando li este artigo pela primeira vez, veio provar-se real - tão absurda e dolorosamente real.

Não precisamos que elas sejam as coqueluches da escola, não precisamos que sejam as populares da escola. Precisamos – elas precisam - é de ser aceites pelo que são, reconhecidas e tratadas pelos nomes que têm e pelo que alcançam, respeitadas pelas suas escolhas e, sim, diferenças também! Porque, já o disse várias vezes, ainda que a linha seja ténue e não haja uma fronteira palpável entre o -ismo e o não -ismo, elas são muito mais que um qualquer -ismo. Tão mais.

 

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publicado às 09:00

Culpada, disseram todos.

por t2para4, em 07.07.20

A culpa primordial de todos os males da Humanidade recai sobre a mulher. E há imensos exemplos disso na Mitologia, na História, na vida real. Provada que esteja ou não essa alegada culpa. Temos Eva (que não resistiu ao encantamento diabólico), Pandora (que não controlou a sua curiosidade), as bruxas de Salem, a mulher comum que não consegue engravidar ou tem filhos com deficiência. E já dei exemplos religiosos, mitológicos, históricos e reais.

A culpa é sempre da mulher. E, quando passa a ser mãe, a culpa é sempre da mãe.

Até há não muito tempo, no nosso país, a mulher que não casasse virgem – com ou sem o homem com quem tivesse tido essa primeira experiência – era uma desavergonhada; já do homem, não se diz o mesmo, pelo contrário, incentivava-se a essa experiência de forma quase pública, afinal, ia tornar-se um homem; se a mulher casada não engravidasse, a culpa era dela pois não servia o seu propósito de vaso recetor e fecundador do marido, independentemente de haver a possibilidade de essa dificuldade ou infertilidade poder ter causas masculinas; se nascia uma criança do sexo feminino, a culpa era da mulher pois ela é que tinha parido – ainda que a ciência tenha vindo explicar que, afinal, a determinação do sexo é feita pelo homem pois é ele quem possui os cromossomas XY; se uma criança nasce com uma deficiência, mesmo que seja uma anomalia genética única não presente no pai ou na mãe, a culpa é da mãe pois não terá seguido o indicado para uma gravidez segura, ela é quem carrega o bebé, ela é quem dá à luz, logo, ela é a culpada.

Sempre a culpada, sempre a acusada, sempre a ré – sem julgamento, sem defesa, só com acusação.

Quando começaram a surgir os primeiros casos diagnosticados sob o nome de autismo, a primeira resposta à pergunta “qual a causa”, foi a teoria das mães-frigorífico. Esta teoria, cunhada por altura dos anos 1950, defendida por alguns psicanalistas (o autismo esteve durante muito tempo ligado à psicanálise e avaliado, analisado e tratado sob o ponto de vista desta área), sugeria que o autismo era causa direta da falta de calor humano, amor e carinho por parte das mães. Leo Kanner, o autor da teoria, através da observação direta de alguns casos, referia haver uma frieza, distanciamento e alheamento dos pais – em especial da mãe, sobre quem recaía a função de educação dos filhos – e uma atenção quase mecânica, causando a ausência de um vínculo correto. Mais tarde, esta teoria foi descartada e revogada e desacreditada mas já era tarde demais. Estamos na segunda década do século XXI e ainda há membros clínicos, familiares e pessoas comuns que acreditam nesta teoria. E, mais uma vez, a culpa é da mãe. Repare-se que o nome da teoria é “mães-frigorífico” e não “pais ou avós frigorífico”.

Não há culpas a atribuir num diagnóstico, jamais aos progenitores. Nenhum progenitor entra numa gravidez a desejar que o seu bebé tenha um problema de saúde ou uma perturbação neurológica. A hereditariedade, a genética, o ambiente ou até mesmo todos estes fatores combinados – quando possível – podem dar uma resposta para a causa de uma doença, condição ou perturbação. E essa resposta pode ser rápida, lenta ou nunca chegar... Esses mesmos fatores, combinados ou não, podem ser A causa dessa doença, condição ou perturbação… Mas, na minha ótica, mais importante do que uma possível causa, é o que podemos fazer no “durante”: que tratamentos há, que trabalho pode ser feito, que cursos terapêuticos podemos seguir, que medicação é ou não adequada e se existe, etc. Pode haver uma cura. Pode não haver cura. O que não pode haver é a atribuição de culpas aos pais, em especial à mãe.

 

 

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publicado às 08:45

in: https://uptokids.pt/educacao/o-ensino-a-distancia-a-escola-nunca-mais-voltara-a-ser-como-era-antes/?fbclid=IwAR1lynykS6AmxNo6G4_TGL-M_rZJtBP8ty3v_bpAMwFCF__0gSwopwd88IQ 

 

O ensino à distância.

A escola nunca mais voltará a ser como era antes.

Esta é a realidade que nos assiste desde o dia 16 de março de 2020. Foi uma reinvenção à pressa, sem preparação, sem aviso com a devida antecedência. Mas foi o desafio que acabámos todos, de uma forma ou outra, por abraçar e aceitar, apesar das inúmeras dificuldades e do acesso.

A escola que se quer inclusiva ainda não consegue chegar a todos agora – mas, se pensarmos bem, já antes não conseguia chegar a todos. Lembremo-nos das inúmeras batalhas travadas para que os direitos básicos de crianças com necessidades específicas sejam cumpridos na íntegra mas também dos que abandonam a escola. Sim, apesar da escolaridade obrigatória ser até ao 12º ano ou 18 anos, a verdade é que ainda há quem fique pelo caminho. E isto ainda não é a definição de escola inclusiva. Lá chegaremos, quero muito acreditar.

O ensino à distância

Na nossa nova realidade, com o ensino à distância, vejo os dois lados: o de professora – o meu lado – e o do aluno – as minhas filhas. Ambos os lados estão cheios de trabalho, a esforçar-se para cumprir o planificado, o proposto, o esperado; ambos os lados se sentam de manhã ao computador e saem ao final do dia. Não é fácil, não é o ideal, não é o desejado – mas é o que temos por agora e, que, de uma forma ou de outra, todos se esforçam para que funcione e para que chegue aos alunos.

Vejo um esforço imensurável de colegas que mesmo aos fins de semana enviam emails e notificações para que não se falhem prazos e vejo uma preparação de aula e planos semanais a delinear a serem feitos com uma semana de avanço, sem prejuízo do trabalho a desenvolver na semana anterior. O enfoque na avaliação padronizada e estruturada com fichas e testes e provas está diluído e transformado. E isto é uma coisa boa.

A adaptação

Mas não irei alongar-me em questões pedagógicas relacionadas com o ensino à distância. Não é a mim que compete essa avaliação. A mim compete-me adaptar-me e fazer os meus adaptarem-se. E isso tem corrido surpreendentemente bem, apesar de algumas dificuldades – técnicas e pessoais. A aprendizagem tem sido bem mais transversal e alargada do que estar apenas numa disciplina, numa qualquer classroom, em frente a um computador.

Deixo alguns exemplos:

– é necessário saber ler o horário enviado e gerir aulas síncronas e assíncronas, aproveitando as assíncronas para fazer os trabalhos pedidos;

– é necessário saber gerir algumas plataformas eletrónicas diferentes do que se usava habitualmente e saber fazê-lo em segurança (passwords, permissões, etc.);

– saber gerir o tempo para ter todas as tarefas feitas e entregues dentro dos prazos pedidos;

– é necessário continuar a ter rotinas saudáveis: levantar num horário, vestir como se fossemos para a escola, lanchar adequadamente nos devidos intervalos, auxiliar em pequenas tarefas em casa;

– saber usar todo um hardware à sua volta: computador, telemóvel, impressoras, scan, tripé, etc.

– é necessário saber ler nas entrelinhas dos chats de colegas o que é dito, como é dito e se há ali algo de relevante, de perigoso ou apenas conversa fiada;

– é necessário estarmos preparados para imprevistos e saber lidar com eles: a ligação que cai, a rede que tem oscilações, a impressora que só funciona depois de reiniciar o computador, o sistema operativo que é lento, etc.

O Bullying

No nosso caso, a melhor coisa que o ensino à distância nos trouxe – além da gestão pessoal das coisas no nosso espaço familiar – foi o fim dos episódios de bullying. Não há nada que valha mais do que isto. Não há vontade alguma de regresso a uma suposta normalidade escolar que me faça mudar de ideias. Eu sei que é importante ter a questão social resolvida, eu sei que a vida real é entre pessoas e não numa bolha no nosso espaço pessoal, eu sei que isto é apenas algo passageiro. Mas temos tido uma paz que não experienciávamos desde junho do ano letivo anterior.

Este é o nosso lado da história.

Sei, infelizmente, que ainda que a nossa casa seja mesmo o nosso castelo, outras há que são verdadeiros infernos e a escola seria o oásis de salvação. Daí a importância de se ver que a escola será sempre uma sociedade em miniatura, com os seus problemas e ações, com as suas especificidades tão particulares e tão abrangentes ao mesmo tempo. Mas, agora, em setembro deste ano, para o ano, daqui a 2 ou 5 anos, esta escola tem se se reinventar e jamais voltará a ser o que era. E nós adaptar-nos-emos.

 

 

 

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publicado às 21:15

Calma!

por t2para4, em 03.04.20

O meu feed já não mostra tanto pão e bolos como há uns dias mas está inundado, quase quase a afogar e eu a bloquear pessoas, de trabalhos e trabalhinhos, atividades e atividadezinhas. Vamos lá a ver: numa situação normal, estas duas semanas seriam de... vá, completem lá a frase... de... férias para os miúdos! plimplimplimpim acertaram!!! Os nossos alunos estariam na sua vidinha, a fazer o que quer que façam em férias e não iriam certamente pensar em trabalho, a menos que tivessem algum TPC. E os professores lá estariam nas suas reuniões - como realmente estiveram, vivam as plataformas à distância! Amén - e a tratar da burocracia inerente à coisa - possivelmente à distância também pois o programa dará para isso.
Então, expliquem-me como se eu fosse muito burra: estamos a partilhar sites, gigas e terabites de informação escolar agora porquê? Estou a receber tanta publicidade patrocinada e emails institucionais sobre ensino à distância porquê? Porque só agora se pensa realmente no assunto, é isso? Ando há anos - basicamente desde que trabalho - a dizer que há tantas tantas coisas que se podiam fazer em casa, à distância. E ando - basicamente desde que trabalho - a fazer muito muito do meu trabalho à distância com os meus materiais, aqueles comprados e pagos por mim.
Não se iludam, não nos iludamos: não iremos conseguir milagres espetaculares cheios de efeitos especiais com apenas um mês de preparação à toa para esta coisa do ensinar à distância (e em lado nenhum eu digo ou se pode ler que estou contra ou que falo sobre o términus do ano letivo, vamos lá a prestar atenção) mas iremos conseguir fazer alguma coisa, que pode ou não chegar a todos. Não chegará aos alunos com multideficiências, tenho quase a certeza, só para dar um exemplo. A esmagadora maioria dos alunos com necessidades específicas está relegada para um grave plano inferior. E não é colocá-los a eles sozinhos nas escolas abertas que é solução, como eu via num grupo de educação no outro dia! Se a escola não é segura para neurotípicos, também não o é para atípicos, desculpem lá qualquer coisinha e a minha política de sofá!
Mas vamos lá a comportarmo-nos comme il faut: os miúdos agora descansam um bocado que bem merecem, os professores tratam das avaliações e aguardam por orientações específicas do ministério e vamo-nos deixar de invenções. Não vamos querer complicar algo que já por si é trabalhoso. Até lá, podemos ser realistas e pensar no que iremos mesmo - mesmo - fazer com os nossos filhos e alunos? E, quiçà, de uma forma ou de outra, aproveitar um pouco a Páscoa?

 

 

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publicado às 16:04

A diferença? Não podemos sair de casa

por t2para4, em 28.03.20

Há muitos anos, quando o infantários das piolhas fechava para as férias de verão, o pai continuava com o seu trabalho por turnos, e nós ficávamos umas com as outras 24/7. A quebra de rotinas e de estrutura, a ausência de terapias no devido local habitual dessas mesmas terapias, eram de uma desregulação que todos os dias havia crises, meltdowns, cansaço extremo. As piolhas acordavam de madrugada já prontas para um novo dia e era frequente sermos as primeiras na praia fluvial da zona às 8h30 da manhã. Como, felizmente, ainda eram pequenas e após uma manhã de agitação quebravam um pouco, à tarde sempre dava para fazer uma sesta.
Os nossos dias, durante aquele mês, eram passados assim: saídas, às vezes, inventadas à pressão, brincadeiras motoras (trampolim, corridas, mais piscina em casa dos avós, etc.), outras brincadeiras (jogos, quantas vezes feitos de raiz por mim), uma sesta no final de almoço, mais TV e computador, se estivessem nessa onda, mais uns exercícios de terapia da fala disfarçados de brincadeira... E a rotina que as piolhas queriam lá se instalava à maneira delas. Por vezes, chovia ou estava frio e não podíamos ir à praia ou à piscina de manhã e era logo um problema. Ir de tarde nem era opção que se colocasse por causa do calor e da quantidade de gente que abundava nesses locais.

Com a idade, o amadurecimento a todos os níveis (em especial, a nível neurológico), foi-se, gradualmente, tornando mais simples de contornar a ausência de rotinas ou, pelo menos esta quebra de estrutura que a escola ou um ATL trazem. Já não sentimos a necessidade de ter todos os momentos de um dia preenchidos ou com uma atividade e já percebemos que apanhar uma valente seca também faz parte do desenvolvimento humano e pode ajudar-nos a lidar com outros desafios.

As piolhas não têm amigos. Têm uma amiga, que não é neurotípica e que as conhece desde sempre e para quem elas são como são e nunca equacionou como seriam se não tivessem autismo. Da parte das piolhas é o mesmo: essa amiga é como é e nunca a imaginaram como neurotípica. Estão juntas, de vez em quando, brincam e jogam juntas e, neste momento de resguardo social, comunicam por voz via whatsapp. Mas não há nenhuma - nenhuma mesmo - comunicação seja de que tipo for com qualquer outro colega de escola.
Isto para dizer que: o nosso isolamento social, o nosso ficar em casa durante dias a fio, apenas nós e só nós, não é novidade e acaba por ser algo que fazemos todos os anos, em especial no verão. A grande grande diferença, neste momento, é que não podemos sair para ir à praia ou à piscina ou sequer à rua passear.

As piolhas são aquele tipo de indivíduo com autismo que, quando está regulado, está bem no seu mundo, no seu cluster social com quem importa e não sente necessidade de sair - porque sair acaba por trazer alguma ansiedade de gestão de sentimentos; não confundir com patologias como medos -, de estar com colegas que acabam por não as compreender e só desejam que elas fossem outras pessoas; que dão o valor pleno à frase "A casa de um homem é o seu castelo". Têm tudo de que precisam em casa sem o bónus agridoce de ter que saber lidar com pessoas - e se isso é tão difícil para nós, imagine-se para quem tem algum comprometimento social -, de tolerar comportamentos que não percebem ou que as incomoda - por exemplo, o não cumprimento de regras básicas como um carro parar na passadeira ou os colegas respeitarem as regras de sala de aula ou uma aula particularmente barulhenta -, de chegar ao fim do dia tão cheio de tanto esforço e, às vezes, descompensar com uma neura.
Também há neuras em casa, não nos iludamos. Mas com outros motivos. Somos nós 24/7, com as habituais regras porque aqui esta mãe manada no que é sei e quando é não é não e não existe nim, são as tensões normais de uma adolescente, etc.

Neste momento, a minha bolha de proteção está em pausa. Até os meus níveis de ansiedade, os meus receios, o meu victan estão em pausa. As piolhas estão em casa e, apesar das dificuldades com tanto trabalho escolar, o ensino à distância começa a piscar-me sedutoramente o olho. Não é o que eu quero, lá no fundo, pois a sociabilização é fundamental. Mas é tão fácil apaixonarmo-nos pela distância segura da sociedade, pelo outro lado do ecrã. Não é o que eu quero. Mas é do que o meu coração agora gosta. Vai ser mais doloroso e complicado para mim o regresso ao ativo, à rua, à sociedade. É-o sempre, desde há muitos anos. E, mesmo com estas melhorias, ainda o é. Mas tudo se faz e eu também estou em constante aprendizagem. Com elas, principalmente.

 
 
 
 
 
 
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publicado às 10:23

Apresentaçao powerpoint que se debruça sobre a diferença dos super heróis e como ela pode ser desconstruída na vida real

Elaborei este ppt em setembro, aquando da entrada na escola. Numa nova escola. E a adaptação foi - ainda é - muito difícil. A diferença incomoda. Estamos habituados a vê-la, a tê-la por perto, a achá-la o máximo mas não a queremos ao nosso lado, não queremos lidar com ela. A menos que sejamos um espetáculo de diferença.

E foi aí mesmo que decidi mexer: por que é tão bem aceite na focção mas não na vida real? Por que incomoda tanto na vida real? Por que há de ser motivo de humilhação e bullying na vida real?

Ainda temos um longo percurso a fazer. Mas se nada fizermos, nada mudará.

Ainda vamos a tempo de começar.

Ver vídeo we can be heroes

 

 

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publicado às 12:23

in https://uptokids.pt/educacao/parentalidade-positiva/rotular-um-filho/?fbclid=IwAR1otCZClwsOyPqsqfKyki4D_TcHOsXoQEiiWRkoKuBFq24NxWEDJXKc_8w

 

Nenhum pai opta deliberadamente por rotular um filho.

Um diagnóstico não é um rótulo!

É uma chave que nos abre as portas de que necessitamos de transpor. Ou pelo menos, abre algumas delas.

Quando saiu o nosso diagnóstico de Perturbação do espectro do Autismo, depois de passados os primeiros impulsos de incredibilidade, negação, raiva e “não vou é dizer nada a ninguém”, mantive alguma raiva mas nunca escondi de ninguém – nem sequer das próprias piolhas – de que elas não eram neurotípicas, não eram – não são – como os demais. E uma das primeiras coisas que ouvi e de que fui acusada foi a de estar a espetar-lhes com um rótulo em cima que iria prejudicar para sempre o seu caminho.

Nada mais errado.

Vamos por partes:

– ter um nome, ter um diagnóstico, é saber que não estamos loucos e que, afinal, as nossas suspeitas de que o desenvolvimento dos nossos filhos não era típico não eram suspeitas infundadas. Estar na ignorância do que se passa com os nossos filhos é doloroso e incapacitante.

– saber o que se passa com os nossos filhos permite-nos agir em conformidade e fazer as adaptações e adequações necessárias para que possamos, bem ou mal, por tentativa e erro ou não, colmatar algumas das falhas presentes.

– é com um diagnóstico ou a suspeita de um diagnóstico que temos acesso às terapias, por exemplo. E que temos as devidas regulamentações a nível escolar e até a nível social, se for o caso. E que sabemos por onde começar a trabalhar, com quem trabalhar, que objetivos atingir, que meios necessitamos para chegar a esses mesmos objetivos.

Nenhum pai opta deliberadamente por rotular um filho.

Costumo dizer que o nosso único rótulo é o nosso nome e mesmo esse pode ser alterado. E um rótulo tem o valor que lhe atribuirmos. Se falamos de rótulos, com que facilidade nos descartamos de um para reaproveitar o frasco? É mesmo o peso e o valor que lhe quisermos dar.

Para mim, na minha ótica de quem já lida com isto há uns anos e ainda ouve as mesmas pérolas, um diagnóstico é uma resposta, é uma chave para a porta da compreensão, da aceitação, da tolerância, da consciencialização, da sensibilização e, acima de tudo, da inclusão. Mesmo que esse diagnóstico seja inconclusivo ou de difícil acesso.

publicado às 12:54

O autismo nem sempre é a perturbação principal de um indivíduo, pode ser aquilo a que se chama de comorbidade (ou comorbilidade).

Uma comorbidade é quando se nos apresenta a associação de uma doença ou condição a outros sintomas que não fazem parte da paleta de sintomas da perturbação ou doença primária e poderemos ter diagnósticos complementares que vão juntar-se ao inicial. Por exemplo, é muito comum, a par com o autismo haver casos de TDAH ou epilepsia ou incapacidade intelectual que são as comorbidades do autismo.

 

Hoje escrevo de autismo como comorbidade de outras síndromes e apresento-vos dois casos: o Gonçalo e o Tomás.

O Gonçalo, que podem acompanhar e aprender mais na página “O Mundo do Gonçalinho https://www.facebook.com/mundogoncalinho/ ”, é uma criança de quase 3 anos com várias patologias, devido a uma mutação genética rara: Osteogénese Imperfeita, Síndrome de Ehlers-Danlos e… autismo. O seu autismo é uma comorbidade do Síndrome de Ehles-Danlos que é uma doença altamente incapacitante, "... é uma doença rara do tecido conjuntivo que provoca flexibilidade incomum dos músculos e articulações, pele muito elástica e tecidos frágeis” e que requer vigia a nível cardíaco, oftalmológico, pulmonar, entre outros. Não tem cura. Este síndrome provoca hipotonia; lesões musculares; deslocamento das articulações; entorses; subluxações e luxações; dores musculares e ósseas crónicas e constantes; pele frágil e com facilidade de hematomas; alargamento da aorta; ruptura de artérias etc etc etc E, em casos conhecidos – que não são assim tantos quanto isso -, descobriu-se que o autismo está associado à EDS como diagnóstico secundário, ou seja, como comorbidade.

Embora com menos prevalência, também existem casos de autismo associados a pessoas com Osteogénese Imperfeita, a outra síndrome do Gonçalo. A osteogénese imperfeita é um grupo de doenças genéticas raras caracterizadas por ossos e dentes frágeis. Algumas crianças com osteogenese imperfeita nascem com fracturas, sofrem deformidades e não sobrevivem à idade adulta. Aquelas que sobrevivem, podem sofrer diversas fracturas (...). As fracturas podem ocorrer mesmo sem causa aparente. Tal como Ehlers-Danlos, a Osteogénese Imperfeita exige acompanhamento médico constante, não só por afectar todos os sistemas do corpo, mas também pelas dores debilitantes que provoca.

 

O Tomás, cuja história pode ser acompanhada em “Um amor raro, https://www.facebook.com/SindromeFOXP1/ “ , tem 7 anos e um atraso geral no desenvolvimento, começou a andar aos 2 anos e meio e a falar após os 5. Aos 4 anos foi diagnosticado com autismo, défice de atenção e hiperatividade. Foi pedido exame genético que, na 2ª vez, deteta síndrome FOXP1. Este síndrome é uma má formação no gene FOXP1 que é o gene responsável pela fala, pelo andar, pelo desenvolvimento intelectual.

Os pacientes descritos com variantes patogénicas no Gene FOXP1 apresentem patologia extensa no neurodesenvolvimento: hipotonia, défice cognitivo, atraso motor (começou andar aos 2 anos e meio), atraso grave na linguagem com dificuldade na articulação (começou a falar aos 5 anos, o primeiro ano de terapia da fala foi praticamente todo a trabalhar a articulação, o Tomás não sabia mastigar a comida, por exemplo) Perturbação do Espectro do Autismo, hiperatividade (diagnosticados aos 4), agressividade, doença obsessivo-compulsiva, alterações estruturais no sistema nervoso central. Os dismosfismos são fronte proeminente, macrocefalia, retrognatia ligeira, hipertelorismo e nariz pequeno. Possibilidade de estrabismo (detetado no Tomás aos 11 meses), nistagmus e obesidade. Ou seja, como se leu acima, mais um exemplo de diagnóstico secundário.

 

O que se faz nestes casos, em que o autismo é uma comorbidade?
Basicamente, o mesmo que se faz em casos em que é a perturbação principal e causa de outras comorbidades: terapias, trabalho intensivo, ajustes terapêuticos adequados às síndromes, trabalho de equipa entre todos os elementos envolvidos, inclusão escolar, etc.  Continuam a ser indivíduos com necessidades específicas a vários níveis. E, como tal, independentemente do que possam ter como diagnósticos (principais ou secundários) precisam de aceitação, consciencialização, tolerância e inclusão. Assim simples.

 

 

 

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publicado às 11:27

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