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De vez em quando, surgem no meu feed, publicações muito azulinhas e bonitinhas sobre as qualidades maravilhásticas e perfeitas de uma pessoa com autismo /autista (ainda não sabemos bem a designação mais adequada a usar, aguardo pela escolha das piolhas e aí passarei a usar a palavra que elas escolherem). Ora, eu, com este feitiozinho peculiar que me calhou em rifa, venho desconstruir alguns desses mitos.


Mito: "Os autistas não mentem".
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Amigos, a mentira é uso da linguagem, ponto. Não importa se têm a capacidade de a elaborar ou de a manter ou de criar um enredo muito complexo mas (alguns) autistas mentem, sim. Aliás, mentir - por assim dizer - revela competência neurológica de uso da linguagem e de reconhecimento desse uso. Pode ser um "não" a uma pergunta "tens a fralda suja?" "Foste tu que comeste as bolachas todas?" ou algo mais: aqui temos uma situação de acusação mútua, por exemplo, comum a muitos irmãos. Ainda hoje não sabemos quem teve a ideia de apanhar e atirar limões para as alfaces do avô a ver quem chegava mais longe. Mas ambas afiançam a pés juntos que não foram elas.


Mito: "Os autistas não criam situações de manipulação"
Verdade: Não criam situações de manipulação se forem criações muito complexas e elaboradas que requeiram um enredo. Mas se for uma coisa simples, conseguem sim. Um autista com seletividade alimentar vai fazer sempre um jogo de manipulação mental connosco, por muito pequeno e pouco percetível que seja. E nós vamos ceder e não há nada de errado nisso. Aqui? Aqui tivemos uma troca de gémeas numa sala de ATL em que estava separadas. Uma queria um jogo que estava na outra sala e, numa altura em que eram fisicamente muito iguais, combinaram trocar de lugar uma com a outra. Tinham 8 anos e até agora nunca ninguém soube. Soube eu porque, um dia, decidiram contar isso, quando viam um episódio de TV de gémeos a trocarem de lugar um com o outro.


Mito: "Os autistas não têm sentido de humor"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Por favor, não os insultem. Lá porque não percebem - e com razão - a lógica de piadas secas ou anedotas forçadas, não quer dizer que não tenham sentido de humor. Há que saber ler nas entrelinhas: o sentido de humor deles tende a ser mais refinado e mais rebuscado, com lógica. É aquela piada "drop the mic". Leiam lá atrás a minha piolha a dizer que as máscaras no espelho retrovisor são feng shui ou que a galinhola atravessou a estrada para chegar ao outro lado. Ba dum tss.


Mito: "Os autistas são seres puros"
Verdade: O que raio quer isto dizer? Seres puros? Anjinhos? A menos que eles de autodeclarem seres não-binários (sim, porque os anjos não têm sexo), não há cá anjinhos para ninguém. Estão vivos, são pessoas! Têm uma naïveté associada ao autismo, sim, mas são capazes de episódios menos agradáveis: o atirar uma coisa ao chão porque não gostam, o bater ou morder (tal como faz qualquer outra criança neurotípica, em determinado patamar do seu desenvolvimento), uma ou outra palavra menos agradável (nem que seja através do uso de ecolália). São ingénuos e isso pode trazer-lhes dissabores porque há uma tendência inata de não ver o mal nos outros... Mas o tornar-se precavido e até algo desconfiado também se ensina. As piolhas aprenderam, da pior forma, a ter um pé atrás com todos quantos conhecem desde que tiveram de lidar com bullying. E, sinceramente, não vejo nada de mal nisso.


Mito: "Os autistas não dizem palavrões"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). A primeira frase oral espontânea cá em casa, seguida de festas com telefonemas para o terapeuta da fala e a que só faltou abrir uma garrafa de champanhe foi "caraio fogache, cabeça da ... bateu" depois de mandar um tralho fenomenal no corredor que culminou com uma baque surdo de uma cabeçada no armário dos casacos. Mais expressivo que isto é impossível. A aquisição mais recente a nível da motricidade fina foi uma delas aprender a fazer um manguito. Aprendeu sozinha e celebrámos (admitamos que dobrar dois dedos para esticar o do meio não é tarefa muito fácil de se fazer). Obviamente que não incentivamos o seu uso e explicamos o contexto em que se utiliza o vernacular e o obsceno. Mas o vernacular e o obsceno existem e elas têm de lidar com isso todos os dias na televisão, na rua, na escola. É mais chocante desconhecerem por completo o significado e o uso do vernacular do que saberem que existe e conhecerem (neste caso, em 3 línguas diferentes). Cabe aos pais educar para o sentido correto, não omitir o que existe. Não esqueçamos como começa "O Auto da Barca do Inferno" de Gil Vicente.


Mito: "Os autistas são espelhos que emolduram a alma"
Verdade: WTF? O que raio quer isto dizer? Os autistas são pessoas, precisam de apoios adequados ao seu grau dentro do espectro, precisam de aceitação e de não discriminação - não de mudar o mundo porra nenhuma! Querem, seguramente, ser respeitados, ser apoiados e terem as mesmíssimas oportunidades que têm todos os outros indivíduos, com ou sem neurodivergências. Não sejamos capacitistas, sim?


Posto isto, ainda que sejam verdades pouco baseadas em factos científicos, são verdades reais, de pessoas reais, para além do autismo. Clamar à boca cheia que são seres idealizados, perfeitos, quase divinos é, para mim, algo que roça ali o ridículo quiçá o insulto. Não é esta a minha ideia e noção de aceitação e de inclusão.

 

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publicado às 21:54

"Nada sobre nós, sem nós"

por t2para4, em 18.03.21

Dizia em conversa com uma "vizinha" com quem gosto muito de trocar ideias (A Família Neurodiversa) que, ao longo dos anos, as coisas foram acabando por ter um significado diferente para mim, porque, também, neste momento, as vivências são outras.
O nosso percurso tem sido longo e foi muito sinuoso e bravo inicialmente. Em 2010, nas escolas por onde eu passara, nunca tinha tido casos de alunos com PEA, embora já se falasse em hiperatividade e até dificuldades de concentração; nenhuma das milhentas ações de formação que fiz (e eu até frequentei uma na British Council sobre "special needs") abordava estratégias para ter com alunos com PEA; na faculdade, nas aulas de psicologia educacional nunca li a palavra "autismo" em lado nenhum. Em 2010, eu associava, de forma altamente redutora e até capacitista, "autismo" a genialidade ou deficiência mental (agora é mais correto o termo "incapacidade intelectual"); não sabia nada sobre autismo, nunca conhecera alguém com autismo e não sabia sequer que poderia haver diferenças ténues entre meninos e meninas autistas (sempre com comprometimento da dita tríade comunicação-interação-comportamento). Em 2010, eu soube, sozinha, numa consulta de desenvolvimento que eu considerava de rotina, que tinha duas meninas com perturbação do espectro do autismo e o meu mundo, o nosso mundo mudou totalmente.
Nunca tratei a deficiência por "tu" mas também nunca romantizei nem dourei a pílula da deficiência - nunca usei o "especial" como substituto menos doloroso de uma realidade que nos calhou (na roleta genética, certamente) embora o use, obviamente, não sejamos extremistas.
A primeira coisa - além daquele momento de negação absoluta, que, no meu caso, durou pouco mais que umas horas - foi pesquisar tudo e mais alguma coisa sobre autismo. Autismo em meninas. Escusado será dizer que não encontrei quase nada... Quando veio a fase do "ok, não aceitarei jamais mas não nego o que existe nem baixo os braços, vamos à luta", fomos mesmo à luta com tudo e para todos os lados. E veio a aposta pessoal, gratuita e quase cega em sensibilizar e tentar chegar a todos, passar a mensagem de igualdade de direitos dentro da diferença de consciencialização da diferença, mostrar aos outros que não há nada de errado na neurodiversidade, que a inclusão pode ser uma realidade se todos trabalharmos nesse sentido. E, embora com menos intensidade e frequência, quando é preciso, eu vou falar com turmas e vou explicar o que é isto de "autismo na escola" em palestras, na minha ótica de mãe atípica.
O azul, a iluminação de monumentos de azul ( e não foi nada fácil levar o meu município a abraçar essa iniciativa), o puzzle colorido fizeram parte do meu percurso. Fizeram porque, de facto, durante muitos anos andámos a juntar peças para chegar a um diagnóstico que poderia ter vindo bem mais cedo (logo com terapias e trabalho direcionado bem mais cedo), para terem a presença de uma assistente operacional na sala de aula para todas as aulas, para sabermos se a medicação era adequada e/ou temporária e/ou a melhor decisão, etc. Foram muitas peças e algumas há que ainda hoje não parecem encaixar no devido sítio.
E não faz mal.

À medida que as piolhas crescem, elas vão tendo algo a dizer sobre a sua própria condição. Até porque elas são autistas e eu não. Ninguém melhor que elas - ou alguém como elas - pode falar de algo na 1ª pessoa que vivencia e vive e tem. Eu sou uma espectadora. Uma espectadora privilegiada e com momentos de participação interativa mas uma espectadora. Indivíduos com autismo não gostam da peça de puzzle nem gostam do puzzle colorido, apesar de perceberem o seu significado. Para eles, essa peça é-lhes algo externo pelo qual os espectadores privilegiados como eu passam, não eles. E faz todo o sentido.
As piolhas têm, tal como esses indivíduos com autismo, uma palavra a dizer. E, este espaço, criado em 2011, apenas dominado por mim, a tal espectadora, é agora um espaço a 3 onde elas têm uma palavra a dizer sobre o que eu escrevo ou não, sobre o que eu devo/posso ou não publicar. Quando há tempos eu pensei em eliminar a página, elas opuseram-se porque achavam que podíamos ajudar outros pais, em especial, pais de meninas com autismo.

Não nego o azul (gosto de ver o dia 2 de abril assinalado, de alguma forma, pois significa que conseguimos chegar a todos, de forma simbólica e explicar o que é o autismo), o puzzle e por aí fora, mas, agora que sei como se sentem, não faz sentido para mim, voltar a esse tipo de ações visuais. Todas estas coisas fizeram parte do nosso percurso em determinada altura e precisámos delas. Mas, neste momento, tendo em conta o patamar em que nos encontramos faz mais sentido continuar com a escrita, colocar-me à disposição para usar uma linguagem inclusiva numa pequena sessão de sensibilização, falar da escola e do seu papel fundamental no processo ensino-aprendizagem de toda e qualquer criança, reforçar a necessidade de inclusão (nossa e dos outros), dar espaço visual às palavras "neurodiversidade", "neurodivergência" para evitar "capacitismo" e sermos capazes de assumir que já fomos capacitistas, discriminadores e até bastante parvos e ignorantes em certas alturas das nossas vidas. Mas também sermos capazes de admitir que podemos aprender, estudar, informarmo-nos, incluir.
Tudo isto é um percurso. Nem certo nem errado, apenas um percurso.

 

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publicado às 19:17

Sobre sair do espectro

por t2para4, em 12.03.21

E está tudo no texto abaixo. Geneticamente falando, é um diagnóstico para a vida toda. Sem carga romântica associada.
E, tal como refere o texto, há alguns indivíduos com autismo que se tornam tão funcionais (terapias e trabalho, sim?) e com estereotipias tão disfarçadas e funcionais que "nem parece que tem autismo". Mas tem, continua a ter e continuará a ter autismo - e a ser autista. Não saiu do espectro. Pode até ter-se movimentado nele mas não saiu.
De cada vez que recebemos um relatório de avaliação e vem referido "criança/adolescente com perturbação do espectro do autismo" morremos um bocadinho de novo e dói como se fosse a primeira vez. Mesmo tantos anos e tanta evolução depois. Houve movimentação no espectro mas não houve saída.
A ler com atenção.

 

30 de setembro de 2019 
Muitos profissionais e famílias utilizam a expressão “sair do espectro” para dizer que determinada pessoa perdeu suas características autísticas, portanto, não mais poderia ser considerado autista. É curioso constatar que uma boa parte deles também afirma acreditar ser o autismo uma condição genética (como confirmado pela ciência) - uma configuração cerebral diferente. Este é um posicionamento no mínimo contraditório. Se é uma condição genética, não existe sair do espectro. São perspectivas excludentes.

No texto de hoje, compartilho com vocês cinco motivos pelos quais considero “sair do espectro” uma expressão enganosa, irresponsável e nociva.

1 - Perpetua a desinformação. Alguns alegam que, se a pessoa não mais apresenta os sinais que definem o diagnóstico, não há mais como ser “enquadrada” numa classificação diagnóstica oficial. Isso revela que, no fundo, se apegam àquela visão ultrapassada do autismo representada pelo menino do filme, que não fala, não olha pra ninguém e se balança sem parar. Como se não tivéssemos avançado anos-luz desse retrato emblemático e não conhecêssemos todas as variadas formas de manifestação do autismo e seus sinais mais sutis. Além disso, sendo, por definição, uma condição do desenvolvimento, é mais que esperado que os sinais evoluam com o tempo (estamos falando de maturação de sistema nervoso central!). Muitos autistas tornam-se indistinguíveis dos seus pares. Mas continuam sendo autistas. Nenhum manual de critérios diagnósticos diz o contrário. Alguém já leu algo como “os sinais que definem o autismo devem permanecer constantes e imutáveis para que o diagnóstico se mantenha”?

2 - Alimenta a indústria da cura e o ego de profissionais desonestos. É óbvio que todos nós, profissionais da área, trabalhamos para que nossos pacientes adquiram habilidades, desenvolvam estratégias para lidar com suas dificuldades, avancem na aprendizagem, alcancem a autonomia. Cada um dentro do seu perfil. Alguns realmente evoluem de forma surpreendente (até mesmo para "macacos velhos", como eu). Não é raro que alguns profissionais se aproveitem desses casos para promover a si mesmos ou para alardear algum tipo de tratamento, sendo que a única atitude honesta é reconhecer que a evolução resulta da soma de diversos fatores - inclusive de atributos neurológicos particulares de cada indivíduo, sobre os quais não temos muito controle.

3 - Legitima o culto à normalização. “Sair do espectro”, na maior parte das vezes, significa que a pessoa fala bem e não mais apresenta estereotipias motoras ou vocais. Ou seja, não vai mais ser apontada como “diferente” em meio a uma multidão, porque suas diferenças não são mais visíveis para os outros. Pais que fazem de tudo e tentam de tudo para normalizar seus filhos, não importa a que custo, estão passando a eles a mensagem de que suas diferenças são motivo de tristeza e vergonha. Por trás de frases como “Eu apenas não quero que ele/ela sofra”, pode haver muito preconceito e negação, muitas vezes não reconhecidos. É como se dissessem: “Você até pode ser autista, desde que ninguém perceba”.

4 - Representa perdas práticas e reais. Não são raros os casos de filhos de pais separados, por exemplo, em que o pai procura um médico que ateste que seu filho saiu do espectro e entra na justiça para parar de custear terapias ou reduzir a pensão. Claro que é possível que a necessidade de terapias e suporte diminua com o tempo ou seja modificada, mas daí a suspender qualquer apoio tem uma longa distância. O mesmo pode acontecer com planos de saúde e escolas. Essa postura dá margem para que autistas jovens, sem características visíveis, tenham ainda mais dificuldade de obter algum tipo de suporte terapêutico ou acomodações em escolas, faculdades e ambientes de trabalho.

5 – Aumenta a carga emocional para os autistas. “Mas você/ele/ela não parece autista!” a frase é infalível para aqueles que não apresentam dificuldades aparentes. Na maior parte das vezes, é proferida por puro desconhecimento do assunto. Porém, ter o diagnóstico sistematicamente questionado pode ter consequências muito negativas, como sugerir que a pessoa possa estar se aproveitando de um “rótulo” para obter vantagens ou privilégios, para justificar as próprias falhas ou peculiaridades. Para os autistas, que já lidam com uma sobrecarga enorme para sobreviver em meio aos estímulos e demandas do ambiente, ter suas dificuldades vistas como preguiça, falta de vontade, frescura, comportamento manipulador ou temperamento difícil pode ser insuportável. “Sair do espectro” pode significar não ter o reconhecimento de suas dificuldades e o direito ao suporte adequado.

Seria bom que familiares e profissionais pensassem nisso. 
 
 
 
 
 
 
 
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publicado às 19:27

Gosto da Astrid

por t2para4, em 28.02.21
Gosto da Astrid. Mesmo um pouco esterotipada - não confundir com estereotipia, ok?
A série "Astrid et Raphaëlle" tem como protagonistas principais duas mulheres. Uma é neurotípica, a outra é autista.
A minha experiência com séries com personagens autistas não é a melhor mas decidi dar o benefício da dúvida a esta por 3 motivos: é uma série criminal, é em francês padrão (as saudades que eu tenho de francês...) e tem uma mulher como autista. Não me arrependi. Vimos o episódio em família e até o marido, que costuma ser cético nestas coisas, gostou de alguns pontos. E dá perfeitamente para falar da vida que Astrid, a arquivista com autismo, leva no seu dia-a-dia com as piolhas e conversar sobre os aspetos mais marcantes: o porquê de ir tomar um copo/café, o desatino e a ansiedade que surgem num imprevisto, o ter a vida regrada ao minuto quando se trata do tempo do interesse, etc.
 
Foi a primeira vez que vi a utilização correta do termo "neurotípico" (e foi muito engraçado explicar isto às piolhas. "Ah, quer dizer que são normais?" Não, quer dizer que não têm nenhuma neurodivergência, ou seja, nenhum tipo de diagnóstico relacionado com questões neurológicas; basicamente é uma espécie de diagnóstico para todos esses).
 
Impressionou-me, muito, pela positiva, a existência de grupos de apoio a autistas adultos que trabalham. Faz-me acreditar num mundo em mudança para melhor. Apesar das queixas dadas por esses adultos me porem o coração pequeno... Uma das queixas era aquela que sentimos diariamente aqui: nós é que temos de nos adaptar a tudo e todos, como se tivéssemos de pedir por favor - ninguém pede a um surdo que comece a ouvir.
 
Há cenas exageradas - como em tudo o que é ficção; há momentos esquisitos até para um autista - como em tudo o que é ficção. Mas há ali comportamentos reais: Astrid tem um emprego devido a um favor ao pai (quantos casos deste género temos por cá...); trabalha num local sossegado e tranquilo, onde pode estar una com os seus interesses quase obsessivos e longe de estímulos que a levem a sobrecarga sensorial; teve uma pequena crise de sobrecarga sensorial e teve de se afastar dos gatilhos; tem uma rigidez tremenda no que concerne horários; debita factos; depende de rotinas para se estruturar e não lida nada nada bem com a imprevisibilidade; é maltratada pelo superior que a humilha; é chamada de maluca e esquisita e estranha por montes de gente.
 
Assim, de repente, e sem me desviar muito, são comportamentos que as piolhas também revelam. Não com tanta rigidez nem com tantas estereotipias tão visíveis pois elas estão mais funcionais, mas, ainda assim, com algumas destas "estranhezas", "maluquices" e "esquisitices". E tal como a Raphaëlle disse a um palerma que a chamou de maluca, nós também ensinamos as piolhas a nunca se deixarem insultar e a mandar um belo "Casse-toi!" (para sermos simpáticos e não recorrer a outra linguística).
 
Ninguém incomoda o tipo que trabalha no escritório e tem uma coleção de post-its coloridos alinhados de tons quentes para frios. Como não tem diagnóstico, tudo tranquilo. Mas todos se acham no direito de opinar sobre alguém que não tem a mínima noção/paciência/jeito para socializar à hora do cafezinho, basta ter um diagnóstico qualquer. Gente, diagnósticos servem para abrir portas, derrubar barreiras, procurar aceitação e respeito, ok? Não é para se fazer o exato oposto!
 
Either way, daqui retiramos aprendizagens. E isso, para já, com ou sem série, ajuda-me. E a Astrid, ainda que possa estar estereotipada - porque está - ajuda a trabalhar as questões sociais cá em casa com tudo o que envolve, desde a noção de autismo (não é doença, pode surgir um diagnóstico tardio, pode haver interesses díspares, podem ser funcionais ou não) à relação com o mundo (autonomia, socialização, trabalho, gestão financeira, etc.).
Esta é a minha "review" do momento, chamemos-lhe assim. Quem não gosta, não vê. Tout simplement.
 
 

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publicado às 21:33

Capacitismo? Dispensa-se, obrigada

por t2para4, em 25.02.21

Se eu falar, rapidamente em RainMan, Good Doctor e Astrid, certamente, alguns reconhecerão os protagonistas como indivíduos com autismo. E a maioria até pode comentar "Mas eles são brilhantes! Esquisitos mas muito inteligentes. Os autistas são assim."
Se eu falar em Tim Burton, Anthony Hopkins, Eminem e supostamente Messi, alguns também poderão associar como indivíduos com autismo. Não são personagens fictícias. "Ah, mas eles nem se nota nada.", "sim, têm uma certa pancada mas são geniais"


Engraçado como acabamos sempre no "genial". Sabem o que é genial no percurso de todos eles, de todos os que têm esse diagnóstico? A capacidade que tiveram de suportar horas infindáveis de terapias e trabalho, a aprendizagem constante, a resiliência, as pontuais crises, a identificação de gatilhos, a desregulação sensorial, a seletividade alimentar... e podia continuar mais umas quantas frases. Isto é que é genial, seja no percurso do Tim Burton, das minhas filhas ou do G. que ainda é não verbal com 14 anos.
A tolerância - e compreensão - de terceiros só tem (algum) espaço quando indivíduos com autismo são crianças. A empatia, a sensibilidade é maior. Quando estas crianças adquirem o mau hábito de ousar crescer para se tornarem adolescentes, jovens e adultos (ler a ironia, sim?), ninguém vê o caminho - apenas e somente o resultado.
Se for um individuo com autismo mas for funcional, ai, então, não se passa nada, é tão perfeitinho, correu tudo bem, vês?, há casos bem piores, olha aí que fala tão bem, não olha nos olhos, bah, isso não é importante, o meu também não come ervilhas e não é autista.
Se for um individuo com autismo mas não for funcional, ai, coitado, já viram o que esta pandemia veio fazer, a regressão, mas ele/a nem fala, e precisa de ajuda, as terapias não resultam, coitados destes pais.
Nenhuma destas situações precisa deste tipo de discurso capacitista, obrigada. O esforço exigido ao próprio autista e família/cuidadores é impensável aos demais. Os resultados variam consoante tantas tantas tantas variáveis que não dá para explicar num texto simples via facebook. Do que nenhum de nós precisa - em especial, quando nos referimos aos chamados autistas de alto funcionamento ou rendimento ou o que lhe queiram chamar, é desvalorização e a sensação grátis com que se diz "este é mais autista do que este que é menos". Mas o que raio quer isso dizer? Devo regozijar-me por as minhas filhas falarem porque há quem não fale? Porque elas têm medidas seletivas mas há quem tenha adicionais? Porque uns são adolescentes mas comparam com bebés de 4 anos? É isso?! Essa porra dessa comparação faz tanto sentido como comparar a boazona da Cindy Crawford comigo ou a minha conta bancária com a da Paris Hilton. Posso comparar mas é simplesmente idiota e absolutamente irreal.


Quando se vê um jovem/adulto com determinada condição e, aparentemente, muito funcional, a primeira coisa a fazer é morder a língua. Não podemos estabelecer semelhanças destes com o filho do vizinho que também tem autismo mas tem 4 anos. O caminho desbravado importa e importa muito. Arrisco a dizer que é isso que faz toda a diferença. E, além disso, lembram-se de eu já ter falado de "autismos", plural? Também há isso. Há o J. e há a S. Ambos com autismo mas tão diferentes como a noite do dia.


Palavras de ordem? Não desvalorizar, não comparar o incomparável, não minimizar - é preferível assumir a ignorância em determinado assunto e pedir para aprender.

 

 

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publicado às 09:19

Faz sentido falar-se em "autismos"

por t2para4, em 18.02.21

Talvez no próximo DSM, volume VI, tenhamos a designação de "autismos", no plural, dada a vastidão e imensidão do espectro.

Inicialmente, eu nem sabia bem em que consistia esta condição. Eu não fazia ideia do que era, em que consistia, o que era mais comummente associado a, como avançar com um diagnóstico destes. Eu não fazia a mínima ideia de que podia haver uma única palavra para designar algo tão diferente de indivíduo para indivíduo, debaixo do mesmo chapéu de chuva. Eu jamais suporia que há tantas palavras associadas e que foram especificamente criadas para descrever a neurodiversidade - esta palavra é um exemplo disso mesmo. Eu não tinha a ideia concreta de que havia tanto que estudar e desbravar - e ainda agora me falta um pouco disso, pois não sou nenhum poço de conhecimento e há sempre algo novo que surge.

O que eu sei é que, mesmo dentro da gemelaridade monozigótica com um mesmo diagnóstico, há diferenças. E essas diferenças já mostram como são tão diversas, como o cérebro funciona e perceciona e percebe e responde e reage e se relaciona de forma tão diversa. Uma diversidade diferente da demais diversidade: eu, o pai, a professora, a terapeuta. Nada de errado ou de estranho nisso, apenas diferente, como é expectável e compreensível em indivíduos neurotípicos.
O espectro é tão variado, tão diverso, tão rico em algumas coisas e tão deficitário noutras, com alterações e limitações em algumas coisas e sem relação noutras, tão difícil de situar em local/cor/percentagem/etc., tão diferente dentro do mesmo leque que, na minha cabeça visual e hiperativa, um plural faz sentido. Faz sentido falar-se em "autismos". Faz sentido falar-se do comum e do diferente dentro da mesma escala. Faz sentido falar-se disso.


Quando se conhece alguém com autismo, conhece-se um indivíduo com autismo cujo diagnóstico partiu das mesmas premissas que todos os outros indivíduos com autismo mas que é único no seu autismo. Faz sentido? É que, na vida real, o autismo não é como vemos na televisão: estilizado, de muito alto rendimento quase savant ou de baixíssima funcionalidade quase incapacidade intelectual, não há comorbidades associadas, é algo chapa-cinco. Na vida real temos tudo e esse tudo tem nome: o A., o D., a M., a E., a B., a S., o F. e quase todos os nomes começados pelas letras do alfabeto. Todos estes indivíduos, de idades diferentes entre si, de género diferente, de educação diferente, de vivências diferentes, de personalidades diferentes, cabem debaixo do mesmo chapéu de chuva.


Por isso, hoje, data em que se assinala "Asperger" que acabou assimilado como "autismo" no DSMV, eu opto por falar em "-ismos", não pensar muito na história obscura por detrás dos nomes dados, não sofrer muito com o significado cru associado, não pensar em tanto que já desbravámos ou outras questões dolorosas (e podemos inserir aqui a tão falada e desejada inclusão). Hoje opto pela diversidade, pelo direito a sentirmo-nos cansados e rabugentos, pelo direito a felicitarmo-nos pelas conquistas alcançadas, pelo direito a ser. E, na minha muito simples e humilde ótica, não me parece que seja ou esteja errado.

 

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publicado às 15:35

Noção. Ponto.

por t2para4, em 15.12.20
 

Autismo de alto funcionamento ou grau 1 ou leve (ou como lhe queiram chamar) continua a ter comprometimento na tríade comunicação- interação social- comportamento. Não fosse esse comprometimento em tríade e não seria autismo.
Autismo de alto funcionamento continua a ser autismo mesmo que, a olhos destreinados, pareça que a área social esteja fantástica e seja um indivíduo sorridente que faz contacto ocular.
Autismo de alto funcionamento continua a ser autismo mesmo que, a olhos destreinados, pareça que o comportamento esteja bem regulado e não haja meltdowns.
Autismo de alto funcionamento continua a ser autismo mesmo que, a olhos destreinados, pareça que a linguagem utilizada pareça erudita.
Apesar de todos esses pontos que mostram evolução, continua a ser autismo.
E continua a ser necessário dotar estes indivíduos de ferramentas que os ajudem a ter uma postura menos rígida, mais flexibilidade de comportamento ou de pensamento ou até de linguagem - entre tantos outros aspetos a trabalhar. Continua a ser necessário apostar em terapias ou psicologia.
Qualquer pai ou mãe atípico de alguém com autismo nesta situação sabe que há casos piores, que evolução é bom, que ser leve não é sinónimo de gravidade e mais umas quantas pérolas do género. Temos olhos na cara e uma coisa chamada "noção".

Mas, comparar o vosso filho neurotípico que não gosta de bróculos com um alguém com autismo e seletividade alimentar, não se faz, não se diz. Comparar o vosso filho neurotípico que não gosta de confusão com alguém com autismo que bloqueia totalmente numa situação semelhante por desregulação sensorial, não se faz, não se diz. É até um bocado parvo. E desvaloriza a luta diária que famílias atípicas vivem - os próprios indivíduos com autismo vivem. E é desrespeitoso. Para com todos os envolvidos, desde quem tem autismo aos pais à equipa que diagnosticou.

Ganhemos "noção".

 
 
 
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publicado às 11:54

Podemos colocar-nos no lugar do outro?

por t2para4, em 23.11.20

À partida, não terei nenhum diagnóstico (embora a minha mãe me tivesse pedido uma avaliação para hiperatividade quando era muito miúda) mas confesso que talvez tenha uma queda para a hiperatividade ou para o síndroma de pensamento acelerado - não está nos meus planos imediatos fazer uma avaliação. Quem me conhece deve estar, neste momento, a abanar a cabeça em semiconcordância... Mas, a verdade é que, ainda hoje, tenho alguma dificuldade em encaixar-me. E consigo entender pelo que passam miúdos como os que têm as cadernetas cheias de recados ou os que são demasiado criativos e distraídos. Ou as piolhas.

A nossa vida é constituída por demasiados círculos que podem, por exemplo, ser a família próxima, a família alargada, amigos, colegas, pessoas do trabalho, pessoas que conhecemos de vista, etc. Para cada círculo, é expectável um determinado comportamento e forma de agir, uma determinada linguagem. Sem nos apercebermos, passamos o dia a saltitar de atitudes em atitudes, a tomar milhares de microdecisões, em constante adaptação. Para quem lida com pessoas, seja de que idade for, maior é a exigência dessa adaptação.
Tenho alguma dificuldade em encaixar-me em e seguir determinados padrões e, talvez por isso, na minha profissão, eu sinta um desgaste cada vez maior porque a minha tendência natural é preocupar-me, muitas vezes, em demasia. É colocar-me constantemente no lugar do outro e fazer pelos alunos o que espero que façam pelas minhas piolhas ou tivessem feito por mim quando era a minha vez nos bancos da escola. E isto é extenuante. Porque ninguém quer saber. Exceto eu.
Encaixar num mundo em que tudo nos é exigido e onde pouco espaço há para o que é diferente custa muito. Exige muito. Cansa muito. Cada vez mais.
Noto esta dificuldade mais recorrente. O confinamento, o distanciamento, o individualismo, o umbiguismo que se sente não têm facilitado a transição entre círculos de forma mais suave e quase impercetível. A exigência é imensa. E a empatia, a entreajuda, a capacidade de nos colocarmos no lugar do outro estão a perder terreno…

Hoje, escrevo estas linhas no carro, em frente a um rio, num estacionamento completamente deserto porque, hoje, em particular, não consigo encaixar-me, não consigo diminuir a velocidade do que passa pela cabeça, não sinto vontade de integrar círculos onde o esforço é grande. Sou adulta, bem resolvida com a vida e feliz. Imagine-se o que sente uma criança, um adolescente, um jovem com autismo, com perturbações sociais, neurológicas, etc. Podemos colocar-nos no lugar do outro e facilitar a transição entre círculos? Ficamos todos a ganhar.

 

 

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publicado às 13:24

Miminho bom

por t2para4, em 13.11.20

Conheço-te desde os teus 3 anos. Talvez deva dizer, mais corretamente, que me conheces desde os teus 3 anos, talvez.
Viste-me sentada no chão, na beirinha do degrau do recreio, a vigiar os meninos mais crescidos que brincavam, e vieste enroscar-te e encaixar-te no meu colo, como um gato a ronronar. Cabias ali na perfeição, estavas confortável, seguro. O teu cabelo era suave, fofinho, fininho, aquele cabeço típico de criança, com cheiro ainda a bebé, que me encheu de saudades das piolhas, do tempo em que, como tu, cabiam ali enroscadinhas no meu colo e o espaço era perfeito.
Olhaste sorridente para os meus brincos estranhos porque parecem a linha de uma folha e o dourado chamou-te a atenção. Mexeste muito neles mas não tive medo que os puxasses. De repente, saíste do meu colo num pulo e puxaste-me a mão para correr. Nunca precisaste de dizer uma palavra para que eu percebesse perfeitamente o que querias fazer e como.
Hoje, vieste a correr para os meus braços, pediste-me de braços esticados aquele colinho bom, deste-me um abracinho forte e um beijinho! Caramba... que coisa mais boa... Que saudade de um abracinho de gente pequena... porque as piolhas também eram assim, sabias? Elas davam muitos beijinhos, muitos abracinhos exatamente iguais aos teus. E tinham o mesmo cheirinho doce e suave no cabelo.
Quiseste que me deitasse no chão contigo porque querias brincar... mas o chão estava muito frio e eu com mochila e não consegui. Mas deste-me a mão para que te seguisse. Sono? Uma sestinha? Uma brincadeira calma? Deste muitos sinais ao mesmo tempo porque querias que te seguisse.
Mais uma vez, não precisaste de falar. Já tens uns 4 anos por agora. E não falas. Comunicas muito, és muito expressivo mas não sentes necessidade de verbalizar o que queres. E, à tua maneira doce, mesmo nos teus maus momentos, consegues transmitir como te sentes e o que queres. E quem te rodeia consegue compreender-te.
Já vi um mau momento teu. Tiveste um meltdown muito feio. Não deve ter sido um dia fácil para ti pois estavas muito agitado e os teus olhos estavam vermelhos e inchados. Não quis incomodar-te com as minhas patetices mas senti uma urgência terrível de te dar o meu colo. Há dias melhores, vais ver. Porque vais crescer e, com calma e com as ferramentas certas, vais conseguir reconhecer que estás mal e autorregulares-te. Eu sei porque já vi isso acontecer com as piolhas, sabes? E sabes porquê? Porque elas já fizeram o caminho que fazes agora. E, apesar de sinuoso, com as pessoas certas, podes chegar tão longe...

 

O A. não me conhece de lado nenhum a não ser dos intervalos onde me vê 1x/semana, uma manhã, apenas.
O A. tem autismo. Reconheci os sinais assim que vi os seus calcanhares no ar enquanto caminhava e veio enroscar-se no meu colo, sem uma palavra, com os mesmos gestos que faziam as piolhas, o mesmo olhar, o mesmo tipo de foco de atenção.
O A. hoje deu-me o inesperado abraço e beijo que me deram o reconforto e a força de recobro de uma semana difícil.
Hoje, o A. foi maior que o mundo. Mesmo estando com sono e no rescaldo de uma birra por causa da sopa.
O A. tem autismo e é um miúdo incrível. É só isso que tenho a dizer.

 

 

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publicado às 09:31

Será a socialização sobrevalorizada?

por t2para4, em 26.09.20

A socialização é importante e é considerada característica inata do ser humano. Foi graças à capacidade social do ser humano que pudemos evoluir ao longo da nossa existência. A socialização, ao longo da nossa evolução histórica, era premissa ligada à sobrevivência da espécie. Mas, também acredito que, ao longo da evolução humana, tenhamos tido vários casos de indivíduos pouco dados a questões e rituais sociais, com pouquíssima ou nenhuma vontade de interação social e que, possivelmente, só o fariam porque dela dependia a sua sobrevivência, ou, em casos extremos, nem a isso chegava.

Já todos percebemos que o ser humano é um ser social, ok. E também já todos percebemos que podemos ter perturbações a nível social, e que o autismo, por exemplo, na sua tríade de comprometimento, engoba a componente social. Quando há uma orientação clínica que marca esta área como possível problema é comum verificarmos o aconselhamento da frequência de jardim de infância ou escola, da participação em atividades extracurriculares, da aposta em saídas mais frequentes onde seja possível a interação com outras pessoas, etc. O que se nota, logo que sai um diagnóstico de autismo, por exemplo, é uma pressão quase desenfreada na questão social.
A criança com autismo, o individuo com autismo, tem de refrear os seus impulsos (não abanes assim as mãos, não tapes as orelhas, não pules assim, não faças iiiiiiiiiiiiiiiiiiii, não guinches, não, não , não.) – impulsos estes que, muitas vezes são movimentos e gestos reguladores de ansiedade, comportamento, sensorialidade, etc. porque não são socialmente adequados.
A criança com autismo, o individuo com autismo, tem de identificar, aprender e aplicar uma série de rituais sociais que, muitas vezes (tantas vezes!) não fazem sentido e não são algo de essencial (cumprimentos físicos e próximos que envolvam o toque ou a ritualização da conversa fiada para preencher um vazio incomodativo.)
A criança com autismo, o individuo com autismo, tem de aprender a ter a iniciativa e ser um bicho social mesmo sem vontade nenhuma de cumprimentar aquela pessoa ou de usar um sorriso politicamente correto quando não se sente com disposição para isso.
E isto são meros, simples e poucos exemplos de entre todo um mundo social que é pedido a quem tem autismo que conheça e faça parte dele. Caramba, até a quem não tem autismo mas não é simplesmente uma pessoa a quem estas coisas digam algo…

E, um dia, veio o covid e um novo corona vírus. E a todos, sem exceção – incluído indivíduos com cegueira que dependem do toque -, é exigido que se abstenham de tocar no que quer que seja e se desinfetem como se fossem germofóbicos; é proibido o contacto social próximo com terceiros; há uma série de regras e normas e leis até que impedem a proximidade, que promovem o distanciamento, que – imagine-se – até impedem as expressões faciais como forma de aprendizagem de emoções visíveis. Afinal, a socialização pode estar a ser sobrevalorizada! A criança com autismo, o individuo com autismo, continua a ser aconselhado a ir à escola, ao trabalho, a cumprir as habituais rotinas MAS tudo o que se apregoava anteriormente acaba por não poder ser aplicado nos dias que correm. Bem sei que é uma situação temporária. Mas quão temporária? Um ano? Dois? Cinco? Nesse intervalo de tempo, já contradizemos a nossa cultura do toque, do beijinho matinal dado a toda a gente, do aperto de mão desenfreado a conhecidos e desconhecidos, do agora és mesmo obrigado a olhar para os meus olhos porque a minha cara está tapada (o que pode ser altamente desconfortável).

Não temos todos de ser uns party animals mas, honestamente, talvez tenhamos ao longo dos tempos, por motivos culturais ou humanos, caído em exageros. Não há qualquer sentimento de frieza ou má-educação se não cumprimentarmos toda a gente com dois beijos e apertos de mão; nem vem mal ao mundo se não conseguirmos fazer contacto ocular e não reconhecermos adequadamente expressões faciais (até porque, sejamos sinceros, quantas vezes disfarçámos uma tristeza profunda com cansaço, por exemplo?). Não reconheço qualquer maldade em quem não tem paciência nenhuma para lidar com outras pessoas e prefere estar no seu cantinho.

Sejamos francos: lidar com pessoas é muito difícil e não estou a referir-me a feitios. É preciso ter a noção básica de que todos somos diferentes e, como tal, agimos e falamos e pensamos de forma diferente e isso tem de ser tudo interpretado. Há linguagem não verbal que pode estar a dar sinais diferentes do que diz a boca. Há especificidades da linguagem e da fala e da comunicação que, por vezes, não percebemos. Temos de ser educados e corteses. E de cumprir uma data de requisitos sociais: distância adequada e confortável entre pessoas, tom e modo de voz adequado à situação, etc etc etc. para alguns de nós é algo tão natural como respirar, para outros nem tanto. E isto é difícil… Se pensarmos nos passos que seguimos é algo enorme! É muito trabalho!

E isto tudo para dizer que, neste momento, toda a importância quase desmesurada dada à socialização, parece cair por terra. O que me leva a pensar que, afinal, talvez não estejamos assim tão errados nem seja um problema tão grande quanto isso se não tivermos o “gene social” 100% ativo e sejamos 100% politicamente corretos.
E questiono: se a socialização é assim tão importante e deve começar-se desde o nascimento, por que, apesar de todas as regras de higiene e saúde, se grita aos miúdos na escola “não andem tão juntos!”, se fecham parques infantis, se proíbem ajuntamentos com mais de x pessoas, se obriga ao uso de máscara em alguns locais em idades tão baixas, se se adiam indefinidamente desportos de equipa, só para citar alguns exemplos? Não estamos todos juntos na escola? Não estamos todos s seguir as indicações dadas pela DGS? Do que tenho visto, nestas semanas, é que, daqui por anos, teremos um aumento exponencial de germofóbicos e de pessoas com perturbações obsessivo-compulsivas e hipocondríacos.

 

NÃO estou a negar o que existe – ainda estamos a viver uma pandemia; NÃO estou a desvalorizar as regras de saúde ou etiquetas recomendadas; NÃO estou promover o incumprimento de normas; NÃO se interpretem coisas que eu não escrevi nem disse – o meu foco aqui é a (des)importância da socialização.

 

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publicado às 11:45

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