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"A ... foi observada/avaliada pela primeira vez nesta unidade em fevereiro de 2011, com idade cronológica de 3 anos e 6 meses, por suspeita de perturbação do espectro do autismo (...)
A observação clínica, a informação recolhida junto dos pais e preenchimento do protocolo da consulta (Autism Diagnostic Interview Revised - ADIR-R, Critérios de Diahnóstico da DSM-IV para Autismo) permitiu confirmar o diagnóstico de perturbação do espectro do autismo.
(...)
Conclusão:
- criança com perturbação do espectro do autismo"

Relatório com data do início de 2018  (em duplicado por serem duas crianças)

 

Todos os relatórios que temos recebido desde agosto de 2010 têm algo semelhante a este texto no seu início, como contexto clínico.

Todos os relatórios recebidos desde agosto de 2010 terminam com a mesma conclusão: "criança com perturbação do espectro do autismo".

O que difere é o conteúdo entre o contexto clínico e a conclusão que, ao longo destes anos, vem demonstrando evolução, aprendizagem, desenvolvimento em áreas comprometidas e as nossas preocupações conjuntas que acabam por ser sempre as mesmas: a linguagem/comunicação e a adaptação social.

 

O que tenho sentido desde que as piolhas começaram a mostrar claros sinais de progresso e de desenvolvimento não faz nenhum sentido: a desvalorização de tudo por que passámos, o duvidar do quão difícil era lidar com as piolhas enquanto bebés e crianças, o pesadelo que era mantê-las em segurança, a frustração que era para todos nós aceder a elas e percebê-las, a tentativa de diminuição ou até cessação de sessões de terapia da fala porque são verbais (a mais comum e mais esfarrapada desculpa que já ouvi até hoje neste campo), o julgamento por medicar e depois o descrédito por não medicar, a descrença de outras mães (e, sim, algumas com filhos no espectro), etc. etc. etc.. Podia continuar mas não está, sinceramente, a apetecer-me.

Independentemente de todas as dificuldades por que passámos e de todos os sacrifícios que fizemos, as piolhas sempre estiveram em primeiro lugar e sempre foram connosco para todo o lado (escrevi sobre isso há uns anos e saiu recentemente na Up To Kids), estudámos imenso, fizemos (e pagámos) formação específica, pagámos terapias do nosso bolso sem apoio qualquer, fizemos ações de voluntariado na área, participámos em estudos sobre o autismo, investimos em material didático e lúdico, estabelecemos rotinas e horários para tudo, ensinámos as piolhas a brincar, definimos estratégias e pusemos toda a gente da vida das piolhas a falar a mesma linguagem e a utilizar o que trazíamos das sessões de terapia da fala. Não progredi em carreira, o marido acabou por ter que fazer mais turnos noturnos do que o habitual, não pudemos celebrar momentos a dois em fins de semana de escapadelas, não viajámos ao estrangeiro, não celebrámos aniversários com festas de arromba e sei lá mais o quê; optámos por algo low profile, adaptado à realidade das piolhas. Não nos arrependemos de nada, nem por um segundo; faríamos tudo de novo, se voltássemos atrás, ainda com mais vigor e afinco.

 

Não temos um grau atribuído. Dentro de um espectro, ninguém nos dá a certeza de sermos 67,8%  ou 37,3% autistas. Isso não existe. Há graduação sim e parâmetros mensuráveis em áreas (motora, coordenação, ocular e até cognitiva, entre outras) mas, daqui, não posso inventar um algoritmo à nerd de série policial e fazer surgir um número exato.

Dada a alta verbalidade que possuem agora (e, embora, muitos duvidem, sim, eram crianças não verbais, embora oralizantes; elas não produziam linguagem espontânea), a excelente capacidade cognitiva, a disciplina que têm, a boa capacidade de já ter algum auto-controlo, comecei a sentir que não éramos como os demais. Ou seja, as piolhas não são autistas, as piolhas não têm autismo. Apesar do que os relatórios médicos dizem de cada vez que temos uma avaliação (e temos uma quase todos os anos), aos olhos de terceiros, eu sou a louca que põe as filhas doentes e lhes cria o autismo. Mais grave ainda é sentir isto por parte de outras mães. Que têm filhos com autismo.

 

Ora, o meu mau feitio já não permite determinadas coisas e os meus olhos já não têm que ler determinadas mensagens, diretas ou indiretas. Por isso, criei recentemente de forma irónica a hastag #aindavãodizerquenãosãoautistas e, há uns tempos, saí de todos os grupos e marquei aquela opção de não voltar a ser convidada para voltar. Só me mantenho num grupo de mães que conheço desde 2006 (e grupos sobre viagens, professores, educação especial, carros, aulas, artesanato). Não quero ter absolutamente nada relacionado com grupos de mães onde se medem desgraças como quem carrega um estandarte de vitória, onde nos julgam se não virmos a benção que é ter o autismo nas nossas vidas, onde somos empurrados para canto porque as capacidades dos nossos filhos não são iguais às de uma lesma. Não tenho paciência nem vida nem feitio para isto. E não o admito vindo de ninguém. 

 

O que não se vê não quer dizer que não esteja lá. O que se vê são anos de trabalho intensivo, horas infindáveis de terapias, disciplina e educação algo rígidas, muito brincar, muito empenho, muito estudo. O que não se vê é o autismo. Embora ainda lá esteja, esse monstro... Nas pequenas coisas: na linguagem que não percebem ou não sabem usar, na sobrecarga sensorial, na frustração de não se fazerem entender, na dificuldade atroz de gerir um imprevisto (apesar de saberem que os imprevistos acontecem), por exemplo.

 

Eu acredito na ciência, na medicina, no estudo, na investigação. Também acredito no xarope de cenoura e nos beijos curativos de dói-dóis (que nunca dei às piolhas por causa da sua alta tolerância à dor. Nunca se queixaram de um joelho esfolado). Mas não posso acreditar que, nós mães, que deveríamos unir-nos e partilhar experiências, desabafar, apoiar e até aconselhar, sejamos as nossas maiores inimigas. Assim sendo, prefiro ser como as minhas filhas pois elas são autênticas, verdadeiras e a sua ausência de filtros incrível. E, asseguro que, neste campo, no que toca às minhas filhas, não só tenho uma ausência de filtros terrível como ainda tenho o diabo sentado por perto a tirar notas.

 

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publicado às 20:12

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