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Eu, tu, nós e os outros

por t2para4, em 13.08.19
 
Esta manhã fomos à piscina. Preço extremamente acessível; espaço cuidado, limpo, vigiado e aprazível; de manhã porque há bem menos confusão e fez menos calor.
A par connosco, e muito provavelmente, com a mesma linha de pensamento, estava um grupo de pessoas mais velhas. Uma parte do grupo preferiu ficar à sombra, nas cadeiras ou espreguiçadeiras, com as suas t-shirts vestidas mas a outra parte optou por ir para a água e curtir ao máximo. E que bem que estavam, pois, ouviam-se risos de pura felicidade, chapinhados contentes, fotografias para a posterioridade. E muita muita água!!! As senhoras sentavam-se, com a água a bater pela barriga, de olhos risonhos e boa disposição. Uma delas, tinha as unhas pintadas de vermelho e surpreendeu-me ficar tão bem a quem já tem uma certa idade e mãos rugosas. A outra continuava a divertir-se na água. O colega delas, já só de calções de banho, é que não partilhava do meso estado de espírito e preferia que o tivessem deixado no seu cantinho. Dava para ver que não estava nada confortável sem a t-shirt e que os pés descalços na borda da piscina deixavam perceber que a água não estava na temperatura mais desejada por ele… e repetiu muitas vezes quando o incitavam a entrar na água “Não quero!”. Voltou sozinho, com calma, para junto dos colegas que estavam à sombra – mas afastados da água.
Passado um pouco, fizeram uma pausa. Tal como nós – que aproveitámos para lanchar e apanhar sol nas espreguiçadeiras. E, depois, tal como nós, voltaram à carga com os passeios à beira da água e os chapinhados felizes dentro da piscina, a rir de felicidade e a entrar nas brincadeiras dos miúdos com a bola, a perguntar quando iam embora. E, tal como nós, não estavam propriamente sozinhos: eu vigiava as piolhas enquanto elas se divertiam mas à distância de uma corridinha rápida em caso de necessidade e sem nunca as perder de vista (aliás, a nossa máxima nestes espaços é mesmo “vão e ficam onde eu vos veja”) e duas mulheres mais jovens vigiavam este grupo de pessoas mais velhas. E dava para perceber, se ser necessário dizer por palavras, “vão só onde eu vos veja”. E eles estavam verdadeiramente felizes por estarem ali! Tal como nós e todos os outros! Uma manhã de sol, algum calor e água!
 
Se apenas lessem o que escrevi e não tivessem visto ou ouvido o que vimos ou ouvimos, nada vos diria que este grupo de pessoas mais velhas eram todos indivíduos com algum tipo de deficiência mais ou menos profunda. A maioria era, à primeira vista, criança dentro de um corpo de 50 ou 60 ou mais anos. Não houve, nem por um minuto, aquilo que podemos chamar de comportamento disruptivo (ao contrário da família que estava ao nosso lado que montou um circo e uma fanfarra tal que só me apetecia bater com um almanaque de educação nas trombas da gaja até ela começar a pedir “por favor”, “obrigada”, “com licença” e “desculpa” em 4 línguas estrangeiras), nem sequer dificuldade de acesso ao espaço ou ao usufruto do espaço. Fiquei genuinamente feliz por ver que estas pessoas estavam genuinamente felizes e bem cuidadas e ali connosco. E ninguém julgou, ninguém teve acessos de coitadinhice, ninguém ligou a nada disso porque eram apenas pessoas a aproveitar um dia de sol, na piscina. E isto, para mim que já passei por tantos olhares de esguelha e sussurros, é inclusão. Isto sim é, para mim, um exemplo de como deveria ser sempre.
 
Numa ótica muito minimalista e muito simplista, inclusão é, na minha modesta opinião, entre outras coisas, ter acesso aos mesmos espaços e serviços que os demais e usufruir dos mesmos espaços e momentos que os demais. Um exemplo concreto da nossa manhã: ir à piscina. Eu, nós, as minhas, eles, os outros. A aproveitar um dia de sol, algum calor e água, sem entraves nem parvoíces de terceiros.
 
 
 
 
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publicado às 14:59

Há meses que as piolhas falavam do aniversário e de como era tão grande fazerem 12 anos (até a mim, ainda me espanta a rapidez com que estes 12 anos se passaram...). Já tinham planeado que queriam almoçar com os amigos (ideia que eu achei maravilhosa, logo ali na hora) e sugeri um restaurante muito cool e descontraído. E, como tem uma pastelaria, eu ficaria nessa área e elas com os amigos, sem mim à vista.

Mais próximo da data, convidaram os amigos em questão, asseguraram aos avós e tia de que estariam com eles à hora de jantar, pensámos no bolo e tratámos das reservas e encomendas. E foi, assim, simples tão simples! Simples demais... Por isso, na véspera, pelas 23h, aproveitando as sobras de uma caixa (onde vieram os manuais escolares), papel crepe e fimo com purpurinas, construí uma moldura para que tirassem fotos com os amigos e família. Ainda deu tempo de fazer uns dizeres que colei a paus de espetada, anunciando ao mundo letrado que, estas duas miúdas, já contam com 12 anos e são oficialmente adolescentes.

Chegado o dia, alguma ansiedade e muitas mensagens trocadas, e lá foram elas para o restaurante. E correu tudo maravilhosamente. A mãe apenas foi chamada para cortar o bolo, pagar a despesa e dar autorização para ainda irem ao parque uns minutos. Ah, e ajudar a meter os sacos das prendas na mala do carro. Voilà. Há lá coisa mais maravilhosa do que esta?

 

Foi das decisões mais fantásticas – e crescidas – que poderíamos ter tomado. O aniversário foi passado com as pessoas de quem mais gostam, com os seus pares, sem a pressão de tempo, sem a pressão de terem de convidar outras pessoas com quem não se identificam, sem exageros sensoriais, com tudo feito ao ritmo delas e da forma como tinham idealizado passar aquele momento. E foi isso mesmo: um momento rico, bem passado, que lhes ficará para sempre na memória, sem crises, sem ansiedades, sem se sentirem mal. Estiveram com quem as compreende e as aceita. Não precisaram de se justificar nem de aguentar uma festa de horas que lhes iria mexer com os circuitos neuronais e sobrecarregar. E tiveram, então, como vai sendo hábito, uma "festa" à sua maneira e medida.

Houve tempo para visitar a bivó e tirar fotos. Houve ainda tempo para ir buscar o segundo bolo, com o tema “música” e as baquetas de bateria a reforçar isso mesmo. Houve tempo para brincadeiras em casa dos avós no trampolim, na bateria e ainda mais fotos. Houve até tempo para lerem todas as mensagens e comentários de quem lhes desejou os parabéns e um feliz aniversário.

E, findo o dia, de coração cheio, felizes até à pontinha do nariz, deitaram-se e adormeceram logo. Foi mesmo um dia em cheio.

 

O day-after foi a descompressão. É normal, é comum, é habitual, já estava mais ou menos a contar com isso. Por isso, ficámos em casa. E elas puderam descompensar e fazer os habituais disparates (de que não se apercebem) sem ninguém a assistir, sem ninguém a julgar, sem nos enervarmos. Puderam estar no seu espaço familiar, a saltitar de atividade em atividade, a desenhar e ainda conseguirem agradecer a todos pelo carinho manifestado na véspera. Puderam descansar. E resmungar e fazer as fitas do costume por causa das férias e das tarefas e das chatices e da seca.

 

O rescaldo é o deixar essa fase passar e, depois, seguir em frente. Não há propriamente uma rotina, nos dias de férias, mas ainda há alguma estrutura. Decidimos agarrar-nos a ela e lá fomos ter as últimas aulas de bateria do ano letivo, aviar os habituais recados, encher a despensa, ir às compras a pedido (um relógio novo porque já vão para o  7º ano e não há toques + um vestido porque só têm jardineiras), almoçar fora com os pais (nem sempre nem nunca). Pelo meio, o reforço pessoal (da parte delas, em especial de uma delas) de uma consciência ecológica e a busca por materiais alternativos (por exemplo, escovas de dentes de bambu - que ainda não encontrei).

 

Porque, por cá, é assim que as coisas acontecem: um pouco em catadupa… Enquanto tentamos descortinar que tipo de verão é este que ainda não deixou que as suas sardas surgissem e por que razão a mãe insiste em querer viajar (o que lhes causa alguma ansiedade e dualidade de sentimentos – it’s a work in progress), há uma preocupação com a sua pegada ecológica e a vontade de querer mudar alguns comportamentos.

Never a dull moment, right?

 

 

 

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publicado às 16:48

De acordo com este novo estudo, o autismo será tendencialmente genético, potencialmente hereditário, residualmente causado por outros (ambiental, trauma, clínico, etc).
Envolveu, maioritariamente o estudo genético de mais de dois milhões de indivíduos (cerca de 50% de sexo masculino), de vários países, nascidos entre um determinado período de tempo, vindo a validar um outro que envolveu gémeos idênticos e fraternos. Deste universo, estimadamente 1% tinha diagnóstico de PEA.

Aqui? Aqui, creio, à luz deste artigo cujo link para a revista está abaixo, que nós somos um verdadeiro cocktail que potenciou tudo isso: gémeos idênticos, peso genético hereditário via linha materna (não tenho autismo mas o meu lado está pejado de casos diagnosticados) e exposição de agentes intrauterinos (infeção, medicamentos, traumas, etc.). 
Não vou falar de supostas culpas. Já dei para esse peditório há muito. No meio destes números e do preto e branco cru que os artigos, grelhas, tabelas e relatórios mostram, o importante é seguir em frente e trabalhar, apostar em terapias fidedignas e criar uma equipa que fale a mesma linguagem. O resto são restos e de restos ninguém vive.

 

https://jamanetwork.com/…/jamapsyc…/article-abstract/2737582

 

 

 

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publicado às 17:00

Desde há uns anos que uso este vídeo (elaborado a partir do livro “Por quatro esquinitas de nada”, de Jerôme Ruillier, da Editorial Juventud, em algumas das minhas ações de sensibilização para o autismo, em especial, em escolas ou quando abertas à comunidade escolar.

 

 

 

É um vídeo fantástico que, muito sucintamente, nos remete para o “enquadrarmo-nos, fazermos parte de”. E, se nos permitirem interpretar, chegar à conclusão que, em muitos casos, o que precisamos de alterar – e, às vezes, são “umas esquinitas de nada” – é o caminho, o meio para atingir um fim, o que está ali entre um lado e o outro.

 

Eu sinto-me um quadrado, vezes demais…

 

E não tenho qualquer sombra de dúvida que as piolhas – e outros tantos indivíduos como elas – são uns quadrados. Os que nos rodeiam – os amigos, a família, os professores, os técnicos, os estranhos – são uns círculos. Os círculos não precisam de mudar pois são a maioria e, tal como em situações onde a maioria prevalece, as coisas estão construídas e preparadas à medida dos círculos. O que acontece, então, quando surge um quadrado ou até um triângulo?

Estes é que têm de se adaptar. Começa, então, toda uma maratona de idas a hospitais, a escolas, a serviços de recursos para a inclusão.  Uma incessante procura da melhor abordagem, da terapia que melhor resultados pode trazer, etc., para que estas figuras diferentes possam entrar naquelas áreas circulares.

Os círculos não precisam de trilhar estes caminhos e, muitos deles, nem fazem ideia de que estas maratonas existem. Não é por mal, apenas, nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem. Uma grande parte dos círculos quer estar com os quadrados e os triângulos, mas, a pressão da mudança acaba por recair nos que são diferentes. E porquê? Porque são diferentes, porque são uma minoria, porque a sociedade tal como ela é, está feita para a maioria, porque quem quiser que se adapte. Muitas vezes, nem é por mal, apenas nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem.

 

Ora que podemos então fazer?

 

Por que não “cortar quatro esquinitas de nada” para que, por esse aro, por esse círculo, possam passar não só os círculos, mas também os quadrados, os triângulos, os hexágonos, e outros? Não teríamos todos a ganhar se todos fizéssemos um pequenino esforço que, em tantas situações, são “umas esquinitas de nada” mas que vêm aliviar as tais maratonas que os quadrados têm que viver? Não podemos todos fazer “umas esquinitas de nada” e vivermos de forma inclusiva sem qualquer tipo de frete? 

 

Ser um quadrado não é fácil.

Não cabe na maioria das áreas. Nem sempre há “esquinitas de nada” que permitam a passagem. Nem sempre há círculos compreensivos do outro lado. A questão social – e, mais além, o pensamento social – é tão mais complexo do que apenas estar com alguém ou dizer um simples “bom dia”. Quando nos sentimos como um quadrado – e somos um círculo -, estamos a experienciar uma ínfima parte daquilo que sente um quadrado ou um triângulo, todos os dias, em quase todas as situações. E custa sentir este “misplacement”, este “desenquadramento”, este “no fit in”, este “não me sinto bem aqui”.

Ontem senti-me o quadrado no mundo dos círculos na reunião de entrega de avaliações das piolhas. Estamos todos perfeitamente integrados e está tudo a correr bem. As “esquinitas de nada” foram as primeiras barreiras quebradas mas o esforço que os quadrados fazem para viver num mundo de círculos é imenso. Mesmo que, do mundo dos círculos, haja reciprocidade.

 

Isto tudo para dizer que, independentemente, da nossa forma, temos de conseguir colocar-nos no lugar do outro e tentar perceber o esforço que foi necessário para se chegar ali, se houve ou não “esquinitas de nada” ou se esse ainda é um caminho que precisamos de desbravar, por entre maratonas.

 

Escrito em maio para a Up to Kids, in https://uptokids.pt/opiniao/maternidade/es-um-quadrado-ou-um-circulo/ 

 

 

 

 

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publicado às 09:35

O nosso percurso na terapia da fala

por t2para4, em 12.04.19

Começámos as nossas aventuras no mundo da terapia da fala em novembro de 2010.

Confesso que, na altura, os meus conhecimentos em relação a esta área eram muito limitados e, inocente e pateticamente, eu achava que o terapeuta ia ensinar as piolhas a falar num instante. Imaginem a minha perplexidade e confusão quando a maioria das sessões – paga por nós, sem qualquer apoio – se baseava em brincadeira pura. E, meus amigos, só vos posso dizer que ainda bem que assim foi. Esta foi a base, a plataforma de segurança, a catapulta para o sucesso. O lúdico é extremamente importante e pode ser associado a tudo, absolutamente tudo.

 

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Na altura, recomendaram-nos um excelente terapeuta, o melhor da região e nem pensámos duas vezes. A forma como tratava as piolhas e falava connosco, o modo como nos explicava e ensinava as coisas, as suas abordagens foram imprescindíveis para que tudo corresse bem e, de facto, tenhamos tido a evolução que tivemos, não tenho qualquer dúvida.

 

Não sou muito entendida nas diferentes e variadas abordagens existentes mas posso, com segurança, falar do que usámos (e ainda usamos) por cá. Não usámos ABA – embora eu tenha que convir que, de facto, para ensino de comportamentos imediatos e a longo prazo, é algo extremamente útil, mas, como pretendíamos algo mais voltado para o comportamento adaptativo, achámos esta metodologia algo limitativa para nós -, tivemos um mix de Método TEACCH e Método DIR/Floortime. Foi o que melhor se adequou à nossa realidade, não quer dizer que possa ser o ideal para outros casos -  lembremo-nos que cada caso é um caso e o espectro é variadíssimo.

Muito sucintamente, o Método DIR assenta numa abordagem relacional, centrada no eu. O D.I.R.®/ Floortime™ baseia-se no Desenvolvimento Funcional da criança, diferenças Individuais e Relacionamentos, tendo como objetivo a formação dos alicerces para as competências sociais, emocionais e intelectuais das crianças, em vez do foco em comportamentos isolados. Um associado ao outro, é um modelo de intervenção intensiva e global, que associa a abordagem Floortime ao envolvimento e participação da família (devido à importância da sua relação emocional com a criança), às diferentes especialidades terapêuticas que trabalham e articulam como equipa, incluindo aqui as competências a adquirir a nível académico. E, já que estamos neste campo, pode entrar, então, o método TEACCH que consiste na adaptação do ambiente para facilitar a compreensão da criança em relação ao espaço e trabalho esperado, visando uma maior autonomia mas com pontual auxílio do professor para novas aprendizagens, promovendo a comunicação e interação social.

 

Reforço que apenas deixo aqui conceitos e objetivos muito muito gerais. Cada profissional, cada pai escolhe o que melhor se adapta à sua realidade e caso. Estas foram as nossas experiências, não tenciono impor nada a ninguém.

 

Há coisa de 2 semanas, estive numa palestra em Coimbra, promovida pela TIS - Technological and Intelligent Systems, com o dr. Jake Greenspan. Pelo apelido, já dá para perceber do que se trata. Foi bastante interessante ouvi-lo falar da sua experiência – além de que ele também foi professor de matemática – e rever todas aquelas coisas que eu já tinha aprendido, feito e até traduzido para ações de formação realizadas noutros locais. O mais interessante é a forma como se trata a comunicação: por círculos que se vão abrindo e fechando, consoante o nosso “crescimento” na árvore do desenvolvimento (os objetivos a alcançar) e que constam no seguinte:

1ª Fase (ou círculo): Autorregulação e Atenção compartilhada – Interesse no mundo

2ª Fase: Envolvimento e Relacionamento

3ª Fase: Comunicação recíproca intencional

4ª Fase: Resolução de problemas de comunicação complexos

5ª Fase: Criação e Elaboração de símbolos/ideias

6ª Fase: Construção de pontes entre os símbolos/ideias

 

No final, falei com o orador acerca do passo seguinte, que, nas piolhas já verbais e com o percurso da tal árvore já alcançado, estará no trabalho relativo a outra abordagem terapêutica e que se foca no “pensamento social”. Ele foi incrível e até se ofereceu para me enviar material e informações sobre o trabalho a desenvolver com adolescentes autistas verbais. Não poderia vir embora sem lhe agradecer o facto de esta metodologia ter sido aberta a outros países e ter sido dada a possibilidade de técnicos, terapeutas, professores e pais poderem aprender (claro que ninguém dá nada a ninguém e interessa sempre o fator financeiro,  mas ainda, assim, poderia dar-se o caso de ser algo exclusivo e não é bem assim). Eu não tenho qualquer dúvida de que foi esta abordagem lúdica que permitiu chegarmos ao nível de comunicação a que chegámos. Como já escrevi antes, a oralidade nunca foi posta de lado e, a par e passo com gestos, Makaton e PECs, isso permitiu-nos ir alcançando círculo através de círculo. As piolhas tinham imenso vocabulário, tinham a capacidade de o aplicar mas não o faziam, não tinham funcionalidade, não tinham linguagem espontânea e expressiva. É por isto que eu prezo e valorizo tanto a terapia da fala. Independentemente da vocalização, dos sons, as piolhas não eram verbais, não falavam, só produziam ecolália pontual e não funcional. Esta abordagem resultou. E não há palavras que descrevam o que sentimos, o alívio que desce sobre nós, quando, durante anos de incertezas, nos apercebemos que tomámos sempre a decisão certa, estivemos sempre com as pessoas certas do nosso lado, que fizemos bem em seguir este caminho, mesmo sem garantias. Saí daquele auditório feliz e leve. E até me atrevi a dar um abraço ao orador!

 

A terapia da fala é muito mais do que corrigir dicção ou ensino correto da articulação de sons. Quando há algum tipo de perturbação ou comprometimento ao nível da fala – muito comum e um dos sinais mais característicos do autismo -, importa intervir precocemente e preparar a criança, tanto quanto possível, para que se adquiram competências e pré-requisitos para que os sons da fala, mais tarde, possam ser transformados, digamos assim, em palavras para ler e escrever. A terapia da fala é todo um processo que envolve toda a área da comunicação: verbal, linguística, corporal. Comunicação num todo. O grande objetivo é alcançar uma comunicação efetiva, espontânea, natural. Quantas vezes estivemos em sala de snoezelen ou em piscinas de bolas apenas a “brincar” quando, na realidade, estávamos a treinar as trocas de turnos, foco de atenção, compreensão de instruções e sei lá o que mais…

 

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Agora, como disse, estamos noutro patamar. Não implica menos trabalho ou um respirar de alívio; é, somente, um outro nível. E, com esse novo nível, uma abordagem adequada e adaptada e mais materiais para estudar.

 

 

 

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publicado às 20:47

Um pedido de desculpas às minhas filhas

por t2para4, em 02.04.19

Este artigo acaba por ser publicado no timing certo, na Up to Kids. Apesar da situação se ter passado na semana passada. O problema é que a "situação da semana passada" repete-se todo o ano, vezes sem conta e isso desgasta, mói por dentro, dói. Dói porque nem sempre reagimos no momento oportuno ou temos as palavras certas para dizer naquele momento ou porque estamos tão assoberbadas com tudo que a ficha nem cai em condições... 
A sensiblidade, a ausência de pré-julgamentos, a consciencialização tem de abarcar toda a sociedade, desde o comum ao senhor doutor. Porque, títulos e rótulos à parte, todos somos indivíduos únicos que merecem o mesmo respeito e cumprimento de direitos. Até porque, bem vistas as coisas, o único rótulo que temos e pelo qual respondemos sempre é o nosso nome.

 

Filha, filhas, desculpa, desculpem, ontem no gabinete do médico, não ter agido da forma mais correta e imediata… Logo eu, que sou tão explosiva e que fervo em tão pouca água. Logo eu que sou tão bem falante e que domino determinados assuntos…

Peço-vos desculpa por terem assistido às críticas de um médico desinformado e alheado do vosso historial clínico. Historial esse que está escarrapachadinho, atualizado e em local de fácil acesso, nos ficheiros clínicos do programa informático que ele estava a utilizar.

Por terem ouvido duras críticas ao vosso comportamento. Por terem visto ser-vos atribuída uma responsabilidade para a qual vocês (ainda) não estão neurologicamente maduras para executar. Por terem visto esse mesmo médico afirmar que a vossa mãe não estava a educar-vos corretamente pois vocês “que já têm 11 anos, estão claramente a gozar connosco quando fazem esse tipo de coisas”. Esse tipo de coisas a que o tal jovem médico se referia era uma coisa banal para os outros. Assoar o nariz.

 

Filhas, desculpem termos ido ao médico confiando que seríamos seriamente atendidas e avaliadas e termos acabado por levar um sermão sem razão nenhuma.
E pior e mais grave ainda, sem o merecermos. Desculpem só ter conseguido reagir no momento em que, ainda tonta com tamanha desconsideração, eu informo o médico que de facto, há uns anos pedimos ajuda ao nosso terapeuta para nos ensinar técnicas para que conseguíssemos assoar-vos o nariz. E o máximo que vocês conseguiram foi fungar um vaporzeco da treta para um espelho. Obviamente que naquela altura e, mesmo agora, assoar o nariz não é uma das competências pelas quais vá batalhar. A linguagem, os comportamentos sociais, as questões sensoriais preocupam-me muito muito, mas muito mais do que saberem assoar um nariz.

Desculpem só ter dito ao médico nessa altura que tu e a mana têm autismo. Assumi que, o computador e a ficha aberta à frente poderia facilmente ter visto isso.
A reação dele não foi impagável mas vetou-se ao silêncio, o que já não foi mau. Ainda assim, considero que nos deve a todas um pedido de desculpas. Até porque a sua sensibilidade depois de eu ter dito qual o vosso diagnóstico não mudou. Mexeu na tua cara sem te avisar – eu sei o quanto isso te incomoda. Não te avisou que ia ver-te os ouvidos com aquela luzinha e que isso te fez reagir por impulso. O mesmo impulso que te levou ao vómito quando te meteu a espátula na língua sem explicações. O mesmo tipo de vómito quando conseguiste, sei lá como, assoar-te um bocadinho e viste o que saiu… e eu tive que intervir e explicar que tudo isso são questões sensoriais que te fazem agir assim.

Desculpa ter-te tratado como se fosses um bebé porque um médico, uma pessoa mais habilitada do que eu para tratar de ti, não soube como fazê-lo.

 

Piolhas, lamento mesmo muito que tenham que passar por estas peripécias tão negativas. Lamento que mesmo estando ali à frente dos olhos de quem nos atende em letras pretas uma sigla como PEA (Perturbação do Espectro do Autismo), ainda seja necessário eu ter que falar pela vossa vez e explicar uma coisa que não deveria ser necessário explicar.

Prometo que neste campo, não volto a falhar-vos e não deixarei que vos tomem por algo que vocês, definitivamente não são. Vocês são as crianças mais doces, meigas e educadas que conheço. Tenho a certeza a absoluta que sestas são características vossas. E não há autismo, nem médico nenhum no mundo que me faça ver-vos de outra maneira.

 

Estamos a começar abril, o mês que a OMS escolheu para a consciencialização o autismo.

Em pleno século XXI, em plena era da informação e do fácil e rápido acesso, termos que sacar dos galardões e fazer disso uma medalha de mérito em batalha, não só dói quando o fazemos, como mostra que não podemos confiar naquele adulto seguro.

Consciencialize-se como vos manda a consciência, fale-se de autismo das formas corretas, não julguemos o que não sabemos.

O autismo não se vê mas está lá. Sente-se. Verifica-se naquelas pequenas coisas que os outros acham esquisitas ou estranhas.

Informemo-nos antes de partirmos para um ataque, seja onde for, venha ele de onde vier.

Não só em abril, mas também em maio, em julho, em setembro, em outubro, o ano todo.

 

 

 

 

 

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publicado às 20:38

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Hoje, escrevi para aqui: https://www.facebook.com/mundogoncalinho/posts/645227315913996 

 

 

Há uma data que se assinala por ser o dia mundial da consciencialização do autismo. Em 2013, criei este texto em Comunicação Alternativa e Aumentativa, em formato imagem, e apercebi-me que tem corrido mundo (e, às vezes, com a identificação de quem partilha como se tivesse sido o autor! Mas que se lixe...). Fico orgulhosa por poder, de alguma forma - e esta tão simples -, contribuir para que os nossos meninos sejam vistos como crianças, com as suas especificidades. E apercebo-me de que em mais um ano que passa - ao longo de todos estes "mais um ano" - algumas atitudes mudaram mas ainda noto muita dificuldade na aceitação, dificuldades que vêm até de médicos e professores. Ainda vivemos muito (d)a ideia de que uma deficiência para ser aceite (ou ignorada ou desprezada) tem que ser obrigatoriamente física, tem que se ver, tem que se perceber marcada no corpo. Não se aceita com a mesma naturalidade que um individuo possa ter uma deficiência que não se vê no seu corpo, e quando falamos em deficiência/desordem/patologia/doença neurológica parece que embate numa barreira e acabamos por ouvir um "mas não se nota nada" ou "ninguém diria" como se uma cicatriz no tecido cerebral ou sinapses demasiado rápidas tivessem que ser visíveis a olho nu pelo mais comum do mortal, de forma a provar que aquilo que dizemos é verdade.

 

Mas, ao longo destes “mais um ano”, aprendi a refrear os meus ânimos e a crescer. O meu papel na consciencialização deixou de ser fisicamente ativo e in loco, e passa mais por um trabalho de retaguarda, nos bastidores e, à semelhança de anos anteriores, continuo envolvida em workshops, artigos escritos, participação em programas sobre terapias e PEA, entrevistas, participação em diversos estudos (médicos, informáticos, para aplicações), exposições, entre outros. Nunca escondi o orgulho e o prazer que é ser convidada para trabalhar com técnicos e, quando me apresentam, dizem "esta é a M., mãe de 2 meninas com PEA, não é terapeuta mas fala e pensa como um terapeuta e compreende a nossa metalinguagem”. Nunca deixei de ler informação acerca da perturbação bem como nunca deixei de me informar minimamente sobre estudos ou pesquisas credíveis mais recentes. A nossa participação em diversos estudos é algo que considero importante pois pode abrir muitas portas a diversas áreas. Já participámos em estudos acerca de realidade aumentada relacionada com o comportamento, avaliação neuro-comportamental, aplicação motora e neurológica em jogos, só para dar uns exemplos. Temos para muito breve, assim que caiam os molares das piolhas, a participação em mais um estudo (células estaminais e funcionamento neurológico em individuos com autismo). Nenhum destes estudos foi invasivo (não quero cá cobaias nem ratos de laboratório). Tudo o que fizemos foi falar do passado e do que nos levou a todos ao diagnóstico de autismo, análise do comportamento das piolhas relativamente a alguma situação/pessoa/objeto, como se comportam em vários níveis em brincadeira livre e em jogos informáticos. Os resultados podem ajudar na resolução de problemas que pessoas com determinados graus de PEA podem enfrentar no dia-a-dia, seja no presente ou no futuro, bem como na elaboração de ferramentas de trabalho que possam utilizar em diversos contextos além de permitir a comunidade científica a dar mais um passo em frente na descoberta de um tratamento eficaz ou de uma causa, quem sabe.

 

No entanto, consciencializar só por si não chega, é preciso aceitar que existe. E eu quero acreditar que se chega lá. Infelizmente, nem tudo é assim tão claro e positivo no caminho da consciencialização para a aceitação. Eu poderia dedicar milhentos caracteres e inúmeros posts a falar de todos os momentos mas, ainda assim, iria encontrar os haters do costume e iria ter pessoas simplesmente ignorantes... Apesar de todas as provas concretas, também já fui acusada de falar de autismo sem conhecimento de causa, de inventar o diagnóstico de PEA para justificar um comportamento desadequado, de querer enfiar autismo pelos olhos dentro de toda a gente, entre outros.

Para já, como disse algures hoje, só quero mesmo que os passeios solitários das piolhas pela escola por não entenderem nem serem entendidas pelos seus pares, deixe de ser a norma e passe a ser a exceção; que não tenham que ser elas a ter que sociabilizar quando isso lhes é tão complicado (ninguém pede a alguém cego para ver mas todos pedem a um autista para se controlar e para ir brincar com os colegas - seja lá o que isso for); que não tenhamos nem sintamos a necessidade de explicar um comportamento desadequado ou desfasado da idade porque, aos olhos de terceiros, o que se vê são duas crianças aparentemente "neurotípicas" que não parecem nada ter autismo (seja lá o que isso for, again). Precisamos todos de sensibilizar, consciencializar, fazer respeitar, levar e passar a mensagem de que estas crianças - e outros como elas -, tal como todas as outras crianças, não precisam de um rótulo para as definir, mas sim de compreensão e respeito. O autismo não as define mas faz parte delas, quer queiramos quer não. Muitos dos seus comportamentos são como são por causa do autismo e, por milhentas terapias e exercícios que façam, haverá sempre resquícios deles por lá, nem que seja num abanar de dedos em momentos de maior tensão.

 

Se calhar, no momento, estou a pedir coisas muito difíceis mas consciencialize-se, sensibilize-se como mandar a consciência e como se sentir no coração. Eu continuarei a fazer o que sempre fiz, em abril, em maio, em outubro, em novembro, durante todo o ano. E vestirei azul sempre e quando me apetecer, usarei peças simbólicas porque sim e sempre que me apetecer. E serei sempre a mais acérrima defensora das minhas filhas. E, como eu, há outras mães. E os pequenos gestos dos outros são importantes para nós, sem dúvida.

 

 

 

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publicado às 20:33

Vídeo: 12 factos rápidos sobre autismo

por t2para4, em 30.03.19

Muitas pessoas têm uma compreensão do autismo que é baseada em alguns estereótipos populares. Este vídeo tem como objetivo ajudar a preencher as lacunas através do jargão médico e compartilhar o lado humano do autismo. O mesmo autismo que vai acompanhar aquele bebé durante todos os seus desenvolvimentos etários até à fase adulta.
Porque, no final de contas, há autismoS... Tantos autismoS quantos os individuos com autismo.
E, quando nos incluímos como seres diferentes que somos, já estamos a fazer algo enorme.

#autismawareness #consciencializaçãodoautismo #pea #tea #asd#t2para4

 

 

 

 

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publicado às 16:48

A Leonor Teixeira é jornalista (numa revista conhecida da nossa praça) e tem um blog com histórias de pessoas reais num mundo real. Temos conversado um pouco e ela fez-me a entrevista que publico aqui.
Tentei ser simples, direta e sincera e, talvez, por ter tanto para dizer a entrevista tenha ficado algo longa. No entanto, a Leonor não se importou com isso e publicou mal recebeu o texto. De uma forma mais direta com pergunta-resposta, consigo alcançar outros públicos e, espero, tirar algumas dúvidas, embora, claro, seja muito sobre a nossa realidade, o "nosso" autismo... Surpreende-me sempre, pela positiva que, num mundo de interesses rápidos e imediatos, ainda haja espaço para aprender e ler sobre autismo para podermos chegar aos neurotípicos. Obrigada.
Vão ler e digam-me o que acham. Claro que, aviso desde já, que o enfoque foi mais dado à nossa realidade dentro de muitas outras realidades dentro do mesmo espectro.

 

https://historiasdevidaparaler.wordpress.com/2019/03/11/o-autismo-nao-e-um-bicho-papao/

 

 

 

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publicado às 14:54

Contexto:
As piolhas sabem que têm autismo (esta questão está para sair em breve num post), os colegas sabem que elas têm autismo, os professores e a escola idem, muita gente sabe que elas têm autismo. Não é um rótulo, é um nome para explicar o porquê de determinadas dificuldades e questões neurológicas. As piolhas não falam de autismo com ninguém, a menos que alguém lhes fale disso e, mesmo assim, elas têm indicações para dizer que "autismo é algo que têm mas não as define".

 

Num dia destes, numa ação de sensibilização à diferença - em especial a que não se vê fisicamente -, a oradora falava de Asperger. As piolhas habituaram-se, com o passar dos anos, a perguntar o que não entendem ou não sabem o que é e perguntaram o que era Asperger. A resposta foi que era uma variante de autismo. Um colega, já que falavam da diferença real, referiu que elas tinham autismo. E a oradora tentou aproveitar a deixa para ser mais coerente com o que ia apresentar e questiona as piolhas sobre o que é, para elas, ter autismo. As piolhas não souberam responder.

 

Vamos agora tentar desconstruir (não é criticar):
As piolhas ainda não estão naquela fase de maturidade neurológica que lhes permita identificar - como nós, que estamos de fora a observar - que o seu comprometimento da compreensão da linguagem/comunicação ou interação social ou determinados comportamentos são característicos de autismo. Para elas, ter autismo é algo que sempre fez parte das suas vidas e que não conseguem separar de si mesmas. Para elas, a necessidade de ferramentas que as ajudem a suplantar as suas dificuldades sempre foi uma constante, ou seja, a terapia da fala, por exemplo, faz parte das suas vidas desde que se lembram de ser gente (desde os 3 anos que têm terapia da fala de forma quase ininterrupta). Basicamente, para elas, perguntarem-lhes como é ter autismo ou em que consiste é um pouco como me perguntarem a mim como é ser alta ou ao marido como é ter olhos verdes. É algo que faz parte de nós e que nos é "natural" porque sempre esteve connosco mas que não nos define porque somos muito muito mas tão mais do que ter 1,74m ou olhos verdes ou autismo.

 

(Ainda) não cabe às piolhas explicarem-se acerca de si mesmas. Haverá uma fase em que esse entendimento sobre si mesmas e sobre o que pode condicioná-las, os seus pontos fortes e áreas mais comprometidas fará sentido e poderão ser elas mesmas a falar sobre isso. Para já, aos 11 anos, a entrar na adolescência, a experienciar toda uma série de novas mudanças físicas, mentais, neurológicas, linguísticas, psicológicas, etc, é cedo para se perceber, para ter esse entendimento. É em situações como estas que precisamos de tempo: elas, nós e os outros.

 

 

 

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publicado às 21:37

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