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In https://uptokids.pt/a-adolescencia-pode-ate-ser-uma-fase-boazinha/ 

 

A adolescência pode até ser uma fase boazinha

Não são as adolescentes típicas mas também não há problema nenhum nisso e não faz mal.

Uma das coisas que ouvimos alguma vezes quando nos deixávamos assombrar pela evolução meteórica das piolhas em alguns campos, era esta descida à Terra. Esta queda na realidade de que elas nunca serão neurotípicas e, como tal, não serão as adolescentes típicas. E, de facto, apesar de ainda não estarmos sequer a meio desse percurso etário de desenvolvimento humano, nota-se que há uma certa tranquilidade, menos rebeldia, menos vincar exuberante de personalidade e/ou mudanças de humor e/ou menos conflitos entre gerações em comparação com a minha própria adolescência.

Eu fui uma adolescente difícil.

Apesar de cumpridora e respeitosa de regras (vá, pelo menos da maioria, qu’isto uma pessoa não é de ferro). Mas, não as piolhas. Elas cumprem, elas respeitam, elas não destabilizam, elas evitam gerar desconforto e são muito fiéis a si mesmas. São naturalmente amistosas e meigas, sem flutuações de humor e sem pegas de caras com os pais. Sim, há uma voz mais alterada ou uma choradeira sem grande nexo esporadicamente, mas pouco mais que isso.

Não é coisa que me preocupe por demais.

Em termos biológicos e fisiológicos, a adolescência está a decorrer de forma perfeitamente típica. Em termos neurológicos, bem, é o que temos. Não sendo neurotípicas, não poderão ter comportamentos, atitudes, gestos, etc., de forma neurotípica. E não há nada de errado nisso, nem considero que possa aqui haver um problema. É até, na verdade e falando de modo um pouco egoísta, bastante conciliador e quase um alívio saber que não entrarão em incumprimento com determinadas regras. Que não agirão por impulso inexplicável em algumas áreas, que não buscarão emoções fortes desregradas.

A parte mais difícil é, sem dúvida, a questão social.

Apesar de amistosas e meigas, a verdade é que não têm amigos (não confundir com colegas). E, apesar de racionalmente eu saber que as verdadeiras e eternas amizades podem surgir mais tarde, a verdade é que acho que faz falta uma ou outra amiga com quem passar dias inteiros na conversa. Com quem martelam teclas nas redes sociais. E com quem tiram selfies tolas e façam festas do pijama.

Esse tipo de coisas fixes que nós também fizemos e nos deram grandes memórias mesmo que essa amiga da altura já não o seja agora. Tendo a verdadeira noção de que não é de todo a mesma coisa, apesar de tudo, fico feliz e aliviada que se tenham uma à outra. E essa questão social pode surgir um pouco depois, mais tarde e quem sabe ser algo para a vida.

Claro que as nossas prioridades sociais neste momento estão focadas noutros campos (comportamento para com estranhos, saídas sozinhas, pequenos recados sozinhas, possibilidade de pequenos trabalhos voluntários, etc.) mas esta questão não está esquecida mas, à força, não é algo verdadeiro e não é isso que queremos – ou desejamos.

E, para concluir, adolescência ou não, vamos seguindo o nosso motto familiar de um dia de cada vez e muitos se seguirão. Com o coração cheio de desejos, é certo, mas um dia de cada vez.

A adolescência pode até ser uma fase boazinha.

 

 

 

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publicado às 21:30

Não chega e não chegará nunca...

por t2para4, em 20.06.21

Não chega e desconfio que nunca chegará. Tenho a sensação de que perco tempo e oportunidades neurológicas fundamentais se não estudar mais um pouco, se não tirar mais este curso, se não tentar mais esta abordagem (todas as abordagens que fizemos com as piolhas são devidamente acreditadas, renomeadas e validades por universidades internacionais) porque o medo de falhar, o medo de não conseguir estar presente para mais, o medo do que poderia ter sido se não tivesse tentado existe. Não é o mesmo que fazer dos nossos filhos cobaias, nada disso. É unicamente não permitir que se instale a mínima dúvida quando temos um caminhado já trilhado e supostamente desbastado e que é só percorrer.

O trabalho diário é sempre disfarçado: o treino de autonomia vem com uma indicação de "aviar recados" ou "fazer tarefas" com as noções de responsabilidade e cumprimento por detrás. É preciso arrumar a louça da máquina, limpar e lavar o lavatório e banca da cozinha, preparar a mochila para amanhã e escolher as roupas a usar de acordo com a metereologia do telemóvel e, se for preciso ajuda, eu estou aqui a fazer esta tarefa, ok? Vá, toca a desenrascar e a ajudar-me.
Na rua é um pouco semelhante: eu vou andando para o dentista, tomem lá dinheiro e vão comprar o vosso lanche, depois vêm ter comigo, ok? Cuidado na rua, façam tudo com calma.
O que numa criança/adolescente neurotípico não precisa de treino porque já foi visto e vivido, aqui tem de ser treinado antes do teste final a solo. E isso é treino para pais e filhos. E uma carrada de nervos brutal. "Não podemos andar sempre a protegê-los". É verdade mas custa. É tudo tão mais fácil quando são mais pequenos...

Cansa-me sobremaneira este constante trabalho, treino, estudo. Porque nunca sei quando será suficiente, se será suficiente, se é o adequado, se lhes dará as ferramentas de que necessitarão para mais tarde, aquele mais tarde em que não seremos nós a tomar as decisões por si mesmas e aquele mais tarde em que não estaremos cá para tudo isso e mais um par de botas. E essa porra assusta. Faz parte mas assusta. E, nesse campo, precisamos de dar um passo atrás para que elas nos passem à frente e sejam elas mesmas a viver tudo isso, a decidir o que for preciso, a serem aquilo que propusemos como objetivos: felizes, autónomas, independentes.

Até lá, preciso de manter as minhas sinapses a trabalhar e irei continuar a estudar, a ler. Porque não sei de que possam precisar e assim posso antecipar algo, como sempre fomos fazendo ao longo destes quase 14 anos.

 

 

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publicado às 16:52

Terminologia cá do T2

por t2para4, em 18.06.21

Até que sejam as próprias a optar por um termo com o qual se identifiquem melhor ou considerem mais apropriado à sua situação, condição, posição, neste espaço (e todos a ele associados) utilizam-se, de maneira indiferenciada, os termos autista, criança ou indivíduo com autismo, no espectro do autismo ou ainda perturbação do autismo, PEA ou autismo.

O que nunca foi feito, ao longo deste percurso, foi trabalhar para tornar as piolhas naquilo que nunca serão: neurotípicas. Ninguém pretende que isso acontece - até porque nunca vai acontecer - e quem não perceber isso ou recusar perceber isso, pode ir por onde veio.
Terapias, abordagens terapêuticas, trabalho, tratamento são apenas algumas das terminologias para dizer que as minhas filhas foram, são e serão acompanhadas sempre e enquanto precisarem, sejamos nós ou elas a decidir.

Este caminho, as palavras mais indicadas a utilizar, a terminologia mais apropriada não são o mais importante neste caminho. As nossas prioridades estão como sempre estiveram: bem definidas e sem dúvidas: Elas - com letra maiúscula porque elas são de facto grandes.

 

 

 

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publicado às 17:24

Dia do orgulho autista

por t2para4, em 18.06.21

Mais uma vez, eis-nos chegados à efeméride anual do orgulho autista - repare-se que é "orgulho autista" e não "orgulho no/do autista". Seja o que isso for e com respeito a todos os autistas.
Aqui, casa maioritariamente neurodivergente, tem-se orgulho no que somos, apesar de. Há algo que nos é intrínseco mas não nos define e não nos faz elevar estandartes de defesa de orgulho. É mais uma característica entre outras, uma vez que faz parte de nós mas não nos define nem podemos dissociarmo-nos dela.


Orgulho imenso nas piolhas, sempre; no autismo, não. Ainda não. Não consigo ver o copo cheio nem meio cheio neste campo. Não quando o facto de ser autista ou outro tipo de neurodivergente ainda é sinónimo de exclusão ou de bullying ou de incumprimento de direitos. Lamento mas ainda não dá.

 

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publicado às 14:22

Competências Sintáticas nas Perturbações do Espectro do Autismo (PEA)

É algo que me parece muito interessante, por isso, partilho e peço a colaboração voluntária de quem puder ajudar um pouco. A autora é Raquel Costa.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSejG1G9bGL5Hvu9VPV9Tcsri0uoRft-44fcR1sV8tTaDgpoEg/viewform?fbclid=IwAR1TqfMR4fHCn41UrBwN6uCL-sobVMLb_JBiHiIkTkc7xpBCf6f-1D3efz4

"Estou a investigar o desenvolvimento da linguagem nas PEA e procuro crianças com diagnóstico de PEA, entre os 3 e os 13 anos, com oralidade, para participar no meu projeto de doutoramento.
Caso esteja interessado(a) em receber mais informações, preencha, por favor, o formulário, até dia 15 de junho, e entrarei em contacto.
Obrigada, desde já, pela atenção dispensada.
Raquel Costa"

 

 

 

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publicado às 11:26

Há coisas e comportamentos e atitudes que me confundem e que me deixam com um sabor amargo na boca e bastante desconforto. 

Considero-me uma mente aberta q.b., respeito as diferenças/opções/questões de terceiros e não me interessa nem me diz respeito o que cada um decide fazer do seu corpo, da sua vida. E creio estar a fazer um bom trabalho nesse sentido pois, cá em casa, para nós e para as piolhas, existem pessoas. A sua religião, a sua orientação sexual, os seus gostos, a sua forma de estar e de pensar não nos dizem respeito. Se todos nos respeitarmos, há lugar para todos. A diferença é só isso mesmo - a diferença. Nem certo, nem errado. E quem somos nós para julgar.

Mas, incomoda-me muito, bastante, o julgamento dos demais. E uma das coisas que me tem vindo a incomodar já há bastante tempo é o gozo estúpido e à descarada com tudo o que está relacionado com a deficiência, com o que é divergente. Aparentemente, ser-se divergente só é fixe e respeitado quando vem como nome num filme.

Por isso, e como não tinha mais nada para fazer, compilei alguns conjuntos de imagens, em pares, nas quais um é sempre sempre sempre criticado ou usado como motivo de gozo e humilhação ou como razão para nos escondermos do mundo enquato que o outro é tido como "normal", "comum", "habitual", "ordinário". Atenção que em lado nenhum eu critico ou condeno ou desrespeito qualquer um dos elementos desses pares. Não leiamos coisas que não estão escritas nem subentendidas.

Posto isto, expliquem-me por que os elementos à esquerda são motivo de galhofa e vergonha e os motivos à direita é na boa. Porque, muito sinceramente, sem ironia e sem sarcasmo, eu não consigo perceber em que é que são assim tão diferentes.

 

1. Por que uns abafadores de ruído são logo motivo de mimimi mas uns phones quase iguais, bluetooth, é na boa?

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2. Por que rodar obsessivamente as rodas de um carrinho ou o lápis ou usar apenas aquela marca de canetas é estranho mas fumar compulsivamente já é socialmente aceite?

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3. Por que desenhar ou ler nos tempos livres, enquanto se espera numa consulta ou fila é esquisito e motivo de falatório mas estar com os olhos colados a um ecrã é "normal"?

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4. Por que tenho de esconder um implante auditivo ou uma prótese porque tenho uma deficiência mas é motivo de orgulho usar piercings, tatuagens, implantes (não ler o que não foi escrito, sim? Adoro tatuagens e vou fazer mais uns furos nas orelhas)?

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5. Por que é socialmente aceite e não é motivo de estudo ou preocupação ser-se altamente social e falar pelos cotovelos sem nexo ou com estranhos mas alguém tímido, introvertido, de bem consigo mesmo, é motivo de estudo e análise?

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6. Por que não posso buscar estímulos sensoriais que me regulam, como correr descalço nas pedras ou ouvir a minha voz num tubo mas é super cool rebentar com os tímpanos numa rave ou concerto heavy metal?

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7. Por que o meu filho é logo apelidado de mal-educado quando tem meltdowns ou shutdowns mas se eu tiver um ataque de fúria só tenho mau feitio e está tudo na boa, qu'isso passa?

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Porquê? Porque o elo comum a todas as imagens da esquerda é uma perturbação ou uma condição clínica ou uma deficiência. E isso, apesar de não ser muito diferente de muitas das situações das imagens da direita, incomoda, é desconfortável, é embaraçoso.

E eu lamento muito que ainda não tenhamos sido capazes de assumir esse capacitismo, de crescer. Eu já fui capacista, fui parva, fui ignorante. Mas cresci, decidi aprender a lidar com isso e reeduquei-me. Ainda tenho muito que aprender. Mas não o nego nem sou hipócrita.

Há coisas que não se comparam nem devem ser motivo de/para nada: nem humilhação, nem falatório, nem mimimi. Por que raio os autistas incomodam tanta gente? Por que raio querem que mudem radicalmente para algo biológica e neurocientificamente impossível e se tornem neurotípicos? Não dá! Não dá! Aceitemos. Ponto. Incomodará muito menos quando isso acontecer. Em relação ao autismo e/ou qualquer outra condição.

 

 

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publicado às 22:29


A minha vizinha deu-me a conhecer esta entrevista poderosa. Já tinha falado do livro "NeuroTribes" com uma aluna, há uns meses, quando falávamos de neurodiversidade e de como um diagnóstico extremamente reservado de uma qualquer neurodivergência pode não ser uma sentença condenatória.



(Re)ler sobre os primórdios do autismo (já o tinha estudado, num curso que fiz no ano passado sobre Perturbações do Espectro do Autismo, pela Universidade de Genebra) faz doer, causa um nó no coração. Todos os dias agradeço vivermos nesta época, com uma acesso quase ilimitado à informação e onde vimos e vivemos avanços da medicina. Agradeço pelo presente que proporciona um futuro funcional e autónomo às piolhas.



Esta entrevista vale a pena ser lida. Está extremamente completa e foca até a questão do diagnóstico tardio - ou inexistente... - em meninAs e pessoas de cor. É um texto poderoso e forte.



 



Um excerto:



"The theory was that parents caused autism through a lack of warmth, so doctors needed to remove the child from the allegedly toxic family environment. I’ve spoken to parents who in the fifties and sixties were told to put their autistic son or daughter in an institution and move on with their lives. This was considered good for the child, for the parents, and for any siblings. Some kids were placed in state schools for children with intellectual disabilities, and others were put in locked wards for adult psychotics. These autistic kids were often subjected to seclusion, restraint, and physical punishment by clinicians who did not understand their condition. The head of children’s psychiatry at Bellevue Hospital in New York City, Lauretta Bender, administered electroconvulsive therapy to autistic patients and also insulin-shock therapy — administering overdoses of insulin to put them into a short-term coma. She gave them antipsychotic drugs like Thorazine. She also tried giving autistic kids LSD every day for nine months or more, but decided they were becoming “more anxious.”

 


 

 

 

 

 

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publicado às 20:33

Afinal, controlo o quê?

por t2para4, em 13.04.21

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Até parece fácil, certo? Errado. É tudo menos fácil.


As situações sociais comuns, banais, simples, colocam-nos à prova. A todos, neurotípicos incluídos. Não há muito que consigamos controlar; muitas vezes, nem nós próprios. Quantos de nós, neurotípicos, evitamos ir à Loja do Cidadão porque é uma confusão ou prefere enviar documentos para a ADSE via online em vez de os entregar na secretaria ou opta por evitar aquela rua porque sabe que tem mais carros ou pessoas com quem não pretende cruzar-se? E quantos de nós só vão ao cabeleireiro porque é essencial ao fim de algum tempo e detestam conversa de circunstância numa sala de espera? Por uma questão de educação e respeito, toleramos esse tipo de ocorrências ou tentamos minimizá-las com um livro ou com phones nos ouvidos. E damos por nós a agendar horários para ter o assunto despachado e não perder muito tempo com isso.


Agora imaginemos isso ampliado aí umas dez vezes. E imaginemos que temos uma perturbação do espectro do autismo. E perturbações sensoriais. Lidamos com situações sociais como idas ao dentista ou ao cabeleireiro porque assim tem de ser, somos autónomos o suficiente para irmos sozinhos, temos comportamentos absolutamente funcionais, expectáveis e adequados à situação. Mas... fazemos um esforço enorme para tolerar aquele toque constante na cara, na boca, o som dos aspiradores, dos utensílios de limpeza, o brilho das luzes. Toleramos ao máximo aquela sensação tão esquisita e desconfortável que é ter aquele chuveirinho a colocar água no cabelo mas sem molhar a testa, a uma temperatura que não é a perfeita e que nos faz arrepiar cada poro do corpo. Toleramos o puxar e repuxar e pentear e cortar e mexer constante e ininterrupto no cabelo e os dedos a roçar a nossa cara. Toleramos tudo, o máximo de tempo possível, de forma contraída e rígida porque tem de ser.
E depois? E depois, ao mínimo sinal de confronto com uma situação inexplicável ou imprevista, ao mínimo sinal de pressão, ao mínimo corte com uma rotina, segue-se uma descompensação e uma desregulação enormes que, tal como veio, depois passa. Porque tivemos de tolerar toda uma situação que demorou o seu tempo, que nos era desconfortável, que nos era "exigida", que nos obrigava a lidar com ela. E isto vai surgir ao longo de toda a nossa vida e teremos de saber como lidar com isso.


E tu, mãe? Eu? Toda eu sou uma montanha-russa de emoções que vai do orgulho desmedido nas suas crias ao sentimento de impotência para minimizar e até mesmo apagar tudo o que possa causar descompensação à frustração de não saber o que mais fazer para ajudar à mágoa de me deixar enredar pela espiral de desregulação (como se fosse a primeira vez que isso acontecesse mas é tão fácil deixarmo-nos apanhar por tudo aquilo...).
Assim como vem, também vai. E sai mais um "documento" para colocar ali na pasta das aprendizagens.
E vamos fazendo tudo isso um passo de cada vez, um dia de cada vez. Os outros? Não importa. Nesta coisa das situações sociais, toda a situação em si já é exigente; as pessoas só fazem ou não parte dela e são ou não mais uma variante a juntar ou não à equação.

 

 

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publicado às 16:23

Apanhado do dia

por t2para4, em 06.04.21

"Não sabes o que são dificuldades, isso não é nada. Não sabes o que é autismo".
A menos que ande enganada e iludida e ludibriada há mais de 10 anos, acho que sou capaz de saber qualquer coisita.


"Só sabes falar de autismo"
Mau, decidam-se. Ou sei ou não sei. Neste meu espaço falo do que me apetecer, até posso falar de orquiectomias mas não domino o assunto e é capaz de ser um bocado indelicado.


"Não dás valor à esperança, só vês as dificuldades"
Isso. Também é o amor que cura tudo, não é? Só não pode é ser em formato vacina. (As dificuldades são analisadas e reconhecidas para serem ultrapassadas. Se não se pensa em ultrapassar dificuldades, reconhecendo-as, é porque também não existe esperança).


"Mas vais tirar mais formações nessa área?"
Qual área? Escolar, inclusão, necessidades específicas? Já ponderei tirar um curso de rendas de bilros mas não sei o que faria com aquilo nem teria certamente tanto jeito. Mas posso adiantar que pretendo tirar LGP brevemente e candidatar-me a vereadora da câmara municipal. (Estou a gozar. Eu lá tenho tempo ou paciência. LGP sim, está decidido).


"Escreves sobre o quê, afinal?"
Sobre o que me apetecer, apesar de ter alguns assuntos mais habituais que outros. O tema da página está na página... Mas como digo, falar de orquiectomias é capaz de não ser adequado.


"Vais dar as vacinas às miúdas? Não confio em vacinas"
Eu não! Sou professora, não sou enfermeira! Ai problemas de gente de 1º Mundo de países desenvolvidos... Pergunto-me que tipo de medicamento terá erradicado a varíola, diminuído a incidência de poliomelite, evitado casos de raiva, precavido a tuberculose... Não discuto este assunto com idiotas porque não gosto nada quando tentam fazer-me descer ao nível da idiotice.


"O segredo da superação está na dieta."
Fazemos assim: se eu quiser uma opinião gastronómica, eu contacto o Ljubomir (ou o meu pai, que é capaz de bater o Ljubomir aos pontos no que toca a críticas e esquisitices com a comida).


"Mas isso é tão leve que já passou"
O que já passou foi a música da Elsa. Há alguma falta de entendimento na designação "incurável"?


"Por que não tentas aquela nova abordagem?"
Obrigada. Ficamos por aqui. Eu sei que de médico (e de professor, por estes dias) todos temos um pouco, mas menos.


"Só escreves ironias e sarcasmos"
Também escrevo anedotas e textos sérios mas as pessoas, de um modo geral, não querem ler textos sérios. Se analisarmos as estatísticas, vemos logo, de caras, que um texto bem formatado, bem escrito, bem fundamentado, apela menos à interação que um texto com uma caralhada ou com ironia ou com laivos de riso. E, estatísticas e interações à parte, eu gosto de ironia e de sarcasmo. E até os meus alunos mais novos sabem disso e já percebem.


"O que escreves é demasiado erudito"
Lá vamos nós de novo, decidam-se: ou é irónico ou é erudito? Em que ficamos?


"Mas porque vestes as meninas de preto?"
Preto é uma cor. Há roupas de todas as cores. Logo, eu visto roupas de cor preta às meninas. Mais, elas ousam vestir preto elas mesmas. Aquelas rebeldes.


(to be continued...)

 

 

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publicado às 11:12

Escrevi no ano passado, para a Up to Kids, mas pode perfeitamente ser aplicável também para este ano. E seguintes.


"Todos os anos, por ocasião do dia 2 de abril, dia mundial da consciencialização o autismo, lá estamos nós, famílias dentro do espectro, a fazer o que mais fazemos durante todo o ano: a sensibilizar, a consciencializar, a alertar, a abrir mentalidades, a incutir valores simples e básicos como a inclusão, a apelar para a aceitação, a compreensão e, mais uma vez, a inclusão, a promover a equidade e, acertaram, a inclusão. Porque incluir é necessário. Não é uma moda, não é uma tendência, não é uma coisa nova regulamentada. É o que tem de ser. Ou, pelo menos, deveria ser.
Independentemente do dia associado ou da data a assinalar, é importante mantermos a noção de que todos temos o nosso lugar na sociedade e que somos todos iguais em direitos, logo, não sei muito bem, ainda, por que razão, às vezes, parece ser tão difícil cumprir esses mesmos direitos que se querem intocáveis e tão basilares.
Uma criança com autismo crescerá para se tornar um adulto com autismo. Pelo caminho, estão horas intermináveis de trabalho, de terapias, de esforço, de dedicação do mesmo e dos que o rodeiam. Pode ou não haver evolução. Pode ou não haver instrumentos e ferramentas que potenciem uma segura e eficaz inclusão. Não confundir com integração, que também é importante, claro, mas não é a mesma coisa. O que queremos, o que esperamos, o que desejamos é que haja um lugar para todos, no amanhã, na sociedade. Porque isso é possível e com pouco se pode fazer muito para que tal possa acontecer.
Autismo não é moda, não estão todos no espectro, como agora se diz. Há sim, mais atenção por parte de pais e profissionais de saúde e educação para os sinais precoces de desenvolvimento que podem indicar que poderá ali haver uma perturbação neurológica. Por isso, é tão importante, começar desde logo a intervenção precoce e com ela, numa esfera muito maior e mais global, a intervenção no outro: porque a diferença existe. A diferença invisível existe. E não há mal nenhum nisso. Como disse no ano passado e no outro anterior a esse e no outro anterior, como sempre disse, o maior caminho de todos inicia-se com o primeiro passo. Vamos lá?"

 

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publicado às 11:21

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