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A isto chamamos maturidade e integridade

por t2para4, em 31.08.22

Foi sugerido às piolhas, por amigos, que contactassemos os Coldplay explicando que não conseguimos bilhetes para nenhum dos concertos apesar de vivermos aqui ao lado quase, apelando ao lado inclusivo da banda, expusessemos a condição de autistas delas e justificando que elas gostam das suas músicas.
Falei com elas e elas, mais uma vez, mostram que são maiores que este mundo.
"Mãe, nós sabíamos que podia ser difícil conseguir bilhete e não faz mal não termos conseguido. Nós queríamos ter comprado pelas vias habituais, como nós tentámos e tu foste para a fila. Não queremos usar o autismo para passar à frente de ninguém e não queremos ser injustas. Vamos ter outras oportunidades, está tudo bem."
Quem tem as melhores filhas do mundo, quem é? Ah pois é bebé! Estas miúdas são qualquer coisa! Palminhas para nós e para elas e palmadinhas no ombro!

 

 

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publicado às 20:32

É à fartazana... e acabámos sem nada

por t2para4, em 25.08.22
São 4 (quatro!!!) concertos na nossa cidade, quase ao lado de casa... As piolhas têm nas suas preferências top Coldplay, além de Linkin Park, Maroon 5, Imagine Dragons, The Score, Bishop Briggs. Assim que souberam que haveria um concerto em Coimbra (em Coimbra, carago!!!!) pediram para ir. Certifiquei-me de que percebiam a dimensão do evento: ruído, pessoas, movimento, distância em que poderíamos ficar em relação ao palco, preços, espera, confusão. Anuíram a tudo e pediram para comprar os bilhetes. Caramba, o primeiro concerto das minhas piolhas, a pedido delas!!!

Preparámos tudo online. Fui para a fila na Worten. As datas iam esgotando de 15 em 15 minutos e de 3 em 3 horas abria uma nova data. O pai, online, com as plataformas todas em espera e/ou em baixo. E eu lá fui aguentando e perguntei se arriscaríamos o relvado. Elas lá disseram para arriscarmos. Chegou a minha vez e não havia lugares para nenhuma das 4 (quatro!!!!) datas confirmadas e nenhum lugar juntos, nas bancadas mais baratas. O orçamento não vai para além do relvado. Desisti. E elas ficaram muito tristes pois houve colegas que conseguiram sem esforço... E, nós explicámos com calma que, um dia terão novas oportunidades de ir a um concerto, mesmo que não seja em Coimbra. E que talvez não seja suposto. Há outras prioridades e o que não gastaram (pois seriam elas a pagar os bilhetes) poupa-se. Haja limite na loucura.

 

@coldplay see you in another lifetime. My girls were ready to go but I guess life has other plans for them in May...

 

@everythingisnewpt lamento a (des) organização. A abertura de datas de 3 em 3h gerou uma confusão tal que havia bilhetes de todas as datas à venda quando já estavam cartazes e redes sociais entupidas com a faixa "esgotado". Online, nada foi atualizado. Filas de espera virtuais para um evento esgotado... Novas datas que não surgiram nas páginas oficiais. Se houvesse outro tipo de coordenação nas datas, talvez os nossos 4 bilhetes (nós pais e elas que não poderiam de todo ir sós) tivessem sido comprados mesmo antes de, no balcão, me terem dito que já não havia nada. E nós até fazíamos questão absoluta de ficar lá longe, ao fundo, naqueles lugares em que ninguém vê nada sem óculos de opera. Talvez um dia, quem sabe?

 

 

 

 

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publicado às 19:51

Basta.

por t2para4, em 27.06.22

Ao longo destes anos, quase desde que nasceram, tenho verificado determinadas atitudes e comportamentos que tenho feito um esforço para ignorar. Mas, como tudo tem um limite, o meu também foi atingido e estou verdadeiramente cansada, do género exausta.
Não temos que provar nada, as piolhas não têm que provar nada, as minhas filhas não têm que provar nada a ninguém - a não ser a elas mesmas.


A maioria dos nossos familiares e alguns conhecidos tem vergonha delas, da sua deficiência. De nós por acréscimo porque elas são a nossa prioridade. São as miúdas estranhas, que não estão interessadas em conversa da treta ou em falar do tempo, que têm interesses específicos (caramba! Elas estão, neste preciso momento, com o pai a tirar um curso de programação na Coursera!!!), que falam inglês fluentemente como nativas e que não têm noção de que as pessoas são, na sua maioria, parvas. Nós somos os pais que se sacrificam por elas e as coloca em primeiro lugar e não desiste de se reinventar para que elas sejam cada vez mais autónomas, independentes e felizes.


Ainda não percebo qual a vantagem de todos checkarmos os mesmos quadradinhos nas tabelas de desenvolvimento; ainda não percebo porque temos todos de pender para o mesmo lado; ainda não percebo porque incomoda tanto que a divergência exista; ainda não percebo porque temos todos de gostar das mesmas coisas; ainda não percebo porque a diferença continua a incomodar tanto; ainda não percebo porque temos de estar na corrida dos ratos do timing de desenvolvimento.
Não me importam as grelhas, não me importam as opiniões alheias, não me importam os outros. A família que somos, quem nos quer por bem e nos aceita t-a-l e q-u-a-l como somos, é autossuficiente.
Não temos nada a provar a ninguém. Lamento que incomodemos os demais. Não, não lamento. Quem não gosta, põe no bordo do prato. Somos como somos e nós aceitamo-nos assim, não precisamos do aval de terceiros.

 

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publicado às 20:38

Aos que:
- céticos, sempre nos disseram que nunca iríamos dar certo ou conseguir ou ultrapassar;
- condescendentes, nos dizem que "isso não é nada", "são coisas da vossa cabeça", "há bem pior";
- embaraçados, sentem vergonha de terem uma relação mínima connosco;
- desistentes, nunca acreditaram no sucesso académico delas;
- ausentes, nunca estão por perto, não querem saber de nós, não dão notícias, não se interessam pelo que fazemos, não ajudam;
- bullies, fizeram a vida negra das piolhas;
- cínicos, sorriem pela frente e maldizem por trás;
- críticos, sempre opinaram sobre tudo e sobre nada mas nunca se chegaram à frente e disseram "ora, como podemos ajudar" ou, mais simples ainda, "respeito a vossa decisão";
- maldosos, ainda estão na Idade da Pedra e não mudam de mentalidades porque, enfim, o cérebro ainda não evolui nesse sentido;
- incapazes de se colocarem no lugar do outro, não sabem minimamente o que é empatia;
- sobejam e só chateiam...


... Nós conseguimos. Nós ultrapassámos. Nós evoluímos. Nós somos uns pais do c@r@lho. Nós somos fortes. Nós somos vencedores. Nós somos capazes. Nós somos sobreviventes. Nós somos empáticos. Nós batalhamos. Nós aceitámo-nos. Nós somos nós.
As piolhas são as miúdas mais incríveis que já conheci. Elas são extraordinárias. Elas aceitam toda a deficiência sem questionar valores de uma vida. Elas são grandes. Elas são empáticas. Elas têm valores. Elas conseguem. E não deixaremos que ninguém - ninguém mesmo - venha alguma vez questionar seja o que for. E se, na eventualidade de não conseguirem, em que é que isso afeta o mundo? Em nada. Por isso, let it be.
Elas são umas filhas fenomenais e nós temos um orgulho imenso nelas. Esta é a minha família. E eu continuarei a ser como sou.
Ponto final.

 

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publicado às 17:21

Onde está essa aldeia?

por t2para4, em 23.05.22

Dizem que é preciso uma aldeia para criar uma criança.
Onde está essa aldeia quando surge uma família atípica - tantas vezes que essa família é apenas um progenitor e a sua prole?
Onde está essa aldeia quando uma família atípica se vê sozinha?
Onde está essa aldeia quando uma família atípica não tem absolutamente ninguém no mundo?
O meu maior medo, enquanto as minhas filhas foram não verbais, era este: desmaiar ou morrer e elas não saberem o que fazer ou como pedir ajuda até aparecer alguém.
Infelizmente, para esta mãe, o seu pior pesadelo concretizou-se. E o filho esteve não um, não dois nem três dias, mas 12 (doze!!!!!!!) dias, quase 2 semanas sozinho com a mãe morta. E ninguém apareceu.
Onde está essa aldeia?

 

https://www.publico.pt/2022/05/23/impar/cronica/crianca-autista-ficou-12-dias-sozinha-casa-mae-morta-2007041

 

 

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publicado às 20:35

A Rita é mãe atípica. O Lucas tem autismo e tem toda uma equipa fantástica que o acompanha. Nesta caminhada, a mãe pretende chegar mais longe e, além de desmistificar um pouco no que consiste esta sigla PEA (Perturbação do Espectro do Autismo), mostrar que o seu Lucas, tal como tantas outras crianças, no espectro ou não, pode ser feliz e valoriza e descobre tantas outras coisas a que muito poucos dão importância.
O livro está muito bem conseguido e aposta num formato multiusos, ou multiformato, para se poder chegar a todos quanto possível. Há ilustrações deliciosas, há verso, há palavras-chave, há ensinamentos, há diversidade - neurodiversidade.
Recomendo.

 

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publicado às 11:50


E, para quem não esteve na apresentação do livro Lucas e o autismo e me pediu, aqui fica o meu texto. É um pouco extenso mas juro que durou menos de 4 minutos a discursar. Há a repetição constante do que já fui escrevendo na página antes. Mas é disso que precisamos: repetir a ver se a mensagem passa.

 



"Eu começaria por dizer que, hoje, mais forte do que o autismo (e eu até acredito em autismos - plural), temos a sensibilização – a aceitação! - da neurodiversidade e a chamada de atenção para a inclusão – a verdadeira inclusão.

Somos seres diversos nas nossas diferentes maneiras de ser e de estar. Também podemos ser neurodiversos e é aqui que pensamos, agimos, compreendemos, somos, em suma, diferentes. Diferentes, mas nunca incapazes. Não há nada de errado em ser-se diferente, do que se precisa é da aceitação e da inclusão dessa diferença. Nós já temos um longo caminho desbravado – somos dos países mundiais onde não há segregação intelectual ou neurológica ou física dos nossos alunos no ensino público – mas, ao mesmo tempo, ainda nos falta tanto para fazer… O Lucas teve de mudar de escola por causa da sua diferença. Não é justo, não é inclusivo – não é legal. O que fez o Lucas de errado para que os seus direitos não fossem respeitados? Nada. E o que acontece com o Lucas, infelizmente, acontece com muitas crianças – que serão adultos, amanhã.

A neurodivergência é uma coisa difícil de aceitar. No entanto, seja ela diagnosticada precoce ou tardiamente explica muitas coisas e ajuda a traçar um caminho. Ser neurodivergente é ser-se diferente. Não errado, não certo, não assim e não assado – apenas diferente. E a essa diferença todos nos adaptamos – ou temos de o fazer. Às vezes, com muita dificuldade, mas uma atitude necessária. A neurodivergência pode ter muitos nomes e pode ser muita coisa, mas é, essencialmente e, acima de tudo, quando temos um cérebro diferente, que funciona de forma diferente. Não de forma errada nem certa, apenas diferente. Estão aqui incluídas tantas perturbações e condições como segundos em meia dúzia de horas, possivelmente, mas não há nada de errado nisso.

O que queremos, o que pretendemos e do que precisamos – nós pais e os nossos filhos - é de respeito. E um respeito positivo e não capacitista e tóxico. Conseguir estar na mesma sala que os restantes pares é integração; ter as ferramentas adequadas para chegar onde chegam esses mesmos pares é inclusão. E as ferramentas podem ser recursos materiais ou humanos. São os fatores fundamentais para a inclusão dos nossos filhos. O que se pode fazer, então? Possivelmente – e sem receitas mágicas ou livros de instruções – crescer com eles – eles, os autistas, os neurodiversos. E irmo-nos adaptando a essas realidades, cedendo quando devemos ceder, lutando quando devemos lutar, impondo quando devemos impor, estar quando devemos estar, ser quando devemos ser. A noção – errada, demasiado errada – de que a vida da pessoa com deficiência vale menos deve ser refutada sempre. Há vida. Há sentimentos. Há relações. Há luta. Há tudo isso e mais, coisas que nem sequer nos ocorrem. E, com o passar da idade, com o crescimento dos nossos filhos, os nossos receios, medos, anseios, desejos, questões passam a ser outras. Claro que estaremos sempre atentos ao desenvolvimento comunicativo e comportamental, à adaptabilidade individual e social, mas surgirão outras questões que povoarão as nossas mentes. A literatura científica mostra-nos que é possível viver com deficiência e viver com neurodivergência (algumas teorias diferenciam uma e outra). É preciso reconhecer que existem, que são diferenças, que não são típicos nem se pretendem ser, que precisam dos suportes adequados para viver em sociedade, de forma inclusiva. E, mais uma vez, não há nada de errado nisso. Absolutamente nada de errado. Há espaço para todos. E sabem o que é mais surpreendente e fantástico hoje, aqui neste espaço? A quantidade de neurodiversos aqui presentes. Obrigada."

 

 

 

 

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publicado às 12:34

Porque hoje é abril - o que se espera fazer num mês com repercussões durante todo um ano e impacto positivo durante uma vida. Porque hoje é 2 de abril, dia mundial da consciencialização do autismo.
Porque hoje, a piolha Ester escreveu este texto, na 1º pessoa, a falar de si como oradora na apresentação do livro Lucas e o autismo . Porque foi o primeiro de muitos discursos que certamente surgirão.


" “Am I good enough? Yes, I am”- Michelle Obama
Sim, eu concordo com ela. Nós devíamos gostar de nós mesmos e não dar importância aos outros querem que nós sejamos. Por exemplo, os outros querem que eu seja mais como eles, mas não percebo porquê se eu gosto de ser como sou- autista ou não.
Mas quando alguém quer que eu seja uma pessoa diferente do que eu sou, não significa que eu tenha de mudar quem eu sou.
Só porque pensamos duma maneira diferente, não significa que somos deficientes ou incapaz. Uns são mais rápidos, outros preferem falar, outros pensam em imagens, outros até precisam de imagens para comunicar.
Somos todos iguais em direitos, quem disse que éramos diferentes? Somos também todos diferentes, quem disse que isso era errado. Por que temos de falar disto, se tudo isto é normal?"

 

O texto da apresentação do livro da piolha Beatriz. Foi um tão texto pessoal, tão emotivo que arrancou umas lágrimas e muitos aplausos da audiência.
Estou tão orgulhosa das minhas meninas. Tão mesmo.


"O autismo, não me define, nem a mim nem à minha irmã.
Sim, eu tenho autismo, e mesmo com dificuldades consigo fazer muitas coisas. Há muitas coisas que os meus colegas fazem que não percebo ou tenho dificuldades com algumas palavras, mas há coisas em que sou muito boa, como desenhar ou fazer vídeos. Mas, às vezes, eu ouço pessoas a usarem a palavra “Autismo” como um insulto. Eu fico ofendida, às vezes eu ignoro, às vezes respondo “Isso não faz sentido!”. Quando são adultos a usar esta palavras, os pais reagem contactando diretamente essas pessoas. Quando são os meus colegas a insultar-nos, eu fico mesmo triste. Não sou mais nem menos do que qualquer outro jovem, apenas tenho um cérebro com ligações diferentes. Não estão erradas, estão é diferentes. Mas, é aquilo que me fez única e não igual a outra pessoa. Além disso, eu sinto como qualquer outra pessoa sente.
Vou repetir, o autismo não me define, eu tenho muitas capacidades e eu sei que consigo, já mostrei que consigo, não vou deixar que uma palavra tenha um poder que não deve ter.
Eu sou autista, mas sou capaz. E, antes de tudo, sou a Beatriz."

 

                                                 

publicado às 19:00

"Spectrum Women - walking to the beat of autism" é um livro que deveria ser lido por todos: neurodiversos (os tais que são diferentes e cujo cérebro parece conectar-se de forma diferente) e os neurotípicos (os tais que acertam todas as caixinhas nas grelhas de desenvolvimento na faixa etária adequada).
O desconstruir de mitos associados ao sutismo, em especial ao autismo no feminino, é transversal a todos os textos. Mais importante é referir que o livro é escrito por mulheres autistas e comentado com insights de uma médica. Podemos ver, na prmeira pessoa, que é possível alcançar etapas que os neuotípicos também alcançam: escolaridade, independência, trabalho, família, etc. mas com o senão da dificuldade e do esforço acrescido. Também podemos ter acesso ao lado negro do que é ser-se e saber-se diferente sem diagnóstico, sem apoios: dependências de droga e alcool, sexo, violência.
O diagnóstico de autismo no feminino é algo difícil de se conseguir e, muitas vezes, vem tardiamente, comparativamente aos seus pares masculinos. Apesar de apresnetarem as mesmas dificuldades na tríade comunicação-interação-comportamento, as meninas tendem a ser mais observadoras e imitar o que vêem, logo, mascaram muitos dos sinais e aparentam ser e comportar-se de forma a que não aponta diretamente para autismo. Sendo ainda raro o recurso a análises genéticas específicas à microdeleção ou duplicação de determinados genes, a avaliação assenta numa série de entrevistas, preenchimento de grelhas exclusivas para despiste de autismo e avaliação visual.
A mensagem que passa, depois de tantos testemunhos e de aconselhamentos, é a de que "belonging is being accepted for you. Fitting in is being accepted for being like everyone else." (pertencer é ser aceite por quem és. Acomodar-se é ser aceite por ser como todos os outros - tradução livre). Não temos que nos misturar ou alterar quem somos ou adaptarmo-nos ao que os outros nos impõem mas sermos quem somos e como somos. Não há nada de errado nisso e há espaço para todos se todos fizermos a nossa parte: aceitar a diferença e respeitar os direitos de todos.

 

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publicado às 10:14

Tomar decisões também é aprender

por t2para4, em 13.10.21

No final de agosto tomámos algumas decisões importantes. Eu pedi ajuda à minha neurologista porque não me sentia bem, o medo estava a tomar conta de mim e a minha cabeça tornara-se um lugar demasiado sombrio para se viver; aproximava-se a passos largos o início do ano letivo e eu não conseguia visualizar-me numa sala de aula com a minha energia e hiperatividade características. Estou a ser devidamente acompanhada e medicada. É uma situação necessária e temporária da qual eu tenho a perfeita noção.

Entretanto, as piolhas também tomaram uma decisão extremamente importante para as suas vidas, acabando até por irem contra o meu desejo inicial. Fomos convidados para participar num estudo clínico de neuroestimulação, através do nosso hospital, e eu confesso que fiquei entusiasmada. Não pretendo nem nunca pretendi mudar as piolhas, torná-las neurotípicas – as coisas são como são e elas serão sempre autistas. Mas, nesta fase, nesta idade, nas suas vidas, é importante ouvi-las e saber o que pensam, como se sentem, o que pretendem, o que querem  - ou não querem. E elas não quiseram, não querem, fazer esse estudo. Acabámos por ter a consulta da especialidade e fazer a avaliação formal, na qual, por mera coincidência, acabámos por descobrir que uma delas tem miopia num olho. O diagnóstico mantém-se, disso não há dúvidas.

Acatámos as suas decisões. De nada adiantaria – não é ético nem é correto – incitá-las a participar no estudo contra a vontade, os resultados acabariam adulterados e não usufruiriam dos supostos e esperados benefícios. Além disso, eu percebo que estejam simplesmente fartas de terapias, apoios, avaliações, etc. São muitos anos disto, são muitas sessões (e, ainda assim, nunca foram crianças de ter terapias todos os dias) mas estão cansadas. E nós pais respeitamos como se sentem e o que pretendem – ou não – fazer. Não podemos esquecer que daqui a apenas 4 anos serão maiores e emancipadas. E 4 anos passam num instante.

Quer a minha decisão de pedir ajuda quer a decisão das piolhas foram amplamente faladas e discutidas em família. Falamos abertamente do que nos ocupa a mente, de como nos sentimos e do que precisamos. Não escondemos como nos sentimos, seja para algo bom ou desconfortável. E discutimos juntos qual o melhor passo a dar e que decisão tomar. E respeitamo-nos. E, com isto, acabamos por crescer mais um pouquinho e aprender mais uma coisa que talvez nos ajude de futuro. Eu quero acreditar que sim.

 

 

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publicado às 16:26

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