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Pressões - peer pressure para adultos

por t2para4, em 17.11.22

O autismo não se cura com medicação. Nem se trata com medicação. Não há medicação específica para a causa do autismo pois nem se conhece bem a sua causa - mas sim, para alguns sintomas, como hiperatividade, agitação motora, parassónias, desregulação intestinal, etc.
A PHDA não se cura com medicação. Há terapêutica medicamentosa mas é temporária e, metaforicamente falando, é como sair de um nevoeiro para um dia nublado. Atua, é relativamente eficaz mas não cura.
A epilepsia não se cura com medicação. Ou cirurgia. Ou outra técnica clínica cerebral qualquer invasiva. Mas também tem terapêutica medicamentosa para regular, controlar e até estabilizar crises.
A cegueira não se cura com medicação. Nem a surdez se cura com medicação. Nem a esclerose múltipla se cura com medicação. Nem o síndroma de Down se cura com medicação. Ou o síndroma de Rett se cura com medicação.
Há uma enorme pressão sobre os pais de crianças com estas perturbações/síndromes para que resolvam as questões comportamentais, neurológicas, cognitivas, sociais dos seus filhos, como se, estes pais tivessem a capacidade milagrosa de criar um comprimido ou xarope mágico para curá-los e transformá-los em crianças típicas, "normais", daquelas que seguem todas as caixinhas nas checklists de desenvolvimento e que não perturbam o normal funcionamento de uma aula, sem crises, sem medicação SOS e sem ter de se chamar o INEM dia sim dia não.
A escola (não falo da minha ou da vossa, mas da instituição), por vezes, tende a esquecer-se do seu papel e estende-se a uma vertente clínica e farmacêutica que não lhe compete. Eu já perdi a conta às vezes em que me pediram/insinuaram/perguntaram por medicação para as piolhas. Acredito sim em medicação que traga qualidade de vida e nos ajude (eu tomo paroxetina há quase 2 anos e as piolhas já tomaram risperidona na infância) mas a medicação não faz milagres nem cura a maioria dos problemas que a escola quer resolver. Aliás, salvo algumas doenças ou indicações médicas (m-é-d-i-c-a-s) a questão da medicação é temporária.
Acho que cada macaco no seu galho: nem a escola se imiscui nas questões clínicas nem o hospital se imiscui nas questões pedagógicas. Ambos devem, no entanto, complementar-se e trabalhar com o objetivo comum de cuidar da criança/jovem e proporcionar-lhe os seus direitos. É o tal trabalho de equipa em que se valorizam e aproveitam as valências de cada membro diferente entre si para se chegar a um resultado único, comum e final.
A escola devia ser a primeira a acreditar que se os pais pudessem dariam anos de vida ou trocariam de lugar com os filhos. A questão da medicação é somente um grão de areia na imensidão de questões que precisam de ser avaliadas, tratadas, resolvidas, cumpridas.

 

 

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publicado às 12:07

Autistas adultos ou adultos autistas

por t2para4, em 14.11.22

Uma criança autista será um jovem autista que será um adulto autista. No percurso, poderão estar (ou não) reforços, trabalhos, terapias, acompanhamentos, etc. E um diagnóstico fechado, preferencialmente, escrito preto no branco e, onde, à luz da legislação nacional, se leia “deficiência neurológica”. Ou outra.

Porquê?

Porque, da mesma forma que temos medidas de promoção do sucesso em contexto de aprendizagem escolar que podem ser (e devem, se for caso disso), aplicadas, também temos o seu equivalente no mundo laboral. Para já, ainda não é uma questão sobre a qual eu me debruce muito, mas começo já a ter a noção do que podemos vir a esperar.

Independentemente de haver ou não uma deficiência, há a questão do direito ao trabalho. E do desejo de querer trabalhar. Nada de errado nisso, é até muito louvável, tendo em conta a quantidade de jovens nem-nem (nem estudam nem trabalham) que temos em Portugal. Há, igualmente, a questão do querer ser considerado e tido como igual aos demais na candidatura ou admissão ao lugar a que se concorre. O facto de haver o direito de se considerar uma percentagem obrigatória por lei para pessoas com deficiência – a tal “quota” -, não implica que se usufrua desse direito. Ou, e muita atenção a isto, esteja a ocupar um lugar de outrem. Eu sei que tenho direito a concorrer a nível nacional mas, por opção, não o faço. E, ao fazê-lo ou ao não o fazer, não estou a roubar o lugar a ninguém. Faço-me entender?

Portanto, para que se clarifique um pouco a noção da “quota” ou do trabalhar, mesmo tendo uma deficiência: tal como se faz nas escolas, o que se deve fazer no local de trabalho é ter em conta algumas acomodações para a PcD (Pessoa com Deficiência), por exemplo, uma rampa, um elevador ou um local de trabalho ergonómico ou luzes de baixa intensidade ou uma área reservada para trabalho ou pausas para refeições em cantinas em horários desfasados ou possibilidade de usar abafadores de som ou esquemas visuais etc. Claro que, tal como nas escolas, para que seja mais eficaz tratar desses recursos, é preciso haver um diagnóstico, preto no branco, ou um certificado multiusos que ateste a deficiência. Uma PcD não é incapaz de pertencer ao mundo laboral só porque tem uma deficiência. Mas, precisa – ou pode precisar – de adaptações necessárias para ser tão – ou mais – produtiva que os seus pares (neuro)típicos.

O que considero ser mais justo – utópico, talvez? Espero que não… - é um maior entendimento da questão. Se um autista vai trabalhar e precisa de acomodações necessárias, por que não? Muitas vezes, nem sequer precisa de haver um investimento financeiro, basta alguma boa vontade pois a estruturação, a familiarização com o espaço (e o que é preciso fazer), o estabelecimento de uma rotina ou outros, já serão por conta do funcionário/empregado/colaborador (whatever que está na moda dizer-se agora). Há uma relação estreita entre trabalho-produtividade-ambiente. Ninguém é produtivo num ambiente desajustado. E, sob pena de se perder um excelente profissional, não atentando nesse grande pormenor, perde-se mais do que se ganha.

Deixo apenas uma reflexão em jeitos de conclusão sobre o direito e o desejo do trabalho: o meu professor de LGP é surdo profundo. E é professor e advogado. E ativista. E é um excelente professor e foi graças a ele que temos hoje, na grande maioria dos canais de TV, os intérpretes de LGP no canto da TV, no rodapé. Se concorreu à quotização de trabalhos ou não, não sei nem me interessa. Mas trabalha. E lutou pelas suas acomodações. E é um grande profissional.

É isto que eu quero para as minhas filhas. Porque, podendo ou não usufruir de tal, é um direito que lhes assiste.

 

 

 

 

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publicado às 13:39

O mundo também é delas

por t2para4, em 17.10.22

A maternidade custa muito e dá muito trabalho. Ser-se mãe ou pai de crianças com necessidades específicas acresce um outro nível de trabalho ao já existente. Não é à toa que, muitos estudos acabam por encontrar níveis de stress equivalentes aos do Síndroma de Stress Pós-Traumático ( https://www.ptsduk.org/causes-of-ptsd-caring-for-a-child-with-a-complex-medical-condition-or-disability/ ou https://encyclopedia.pub/entry/2120 por exemplo), em cuidadores de crianças com algum tipo de deficiência. Viver em família é difícil; viver em comunidade, então, é um desafio constante.
O nosso diagnóstico de autismo é aberto a todos, ou seja, nunca foi segredo, as próprias autistas sabem o que lhes calhou no jogo da lotaria genética/epigenética/ambiental, a escola tem acesso aos relatórios em como técnicos e outros que deles necessitem para um trabalho apropriado. Nunca omitimos informações alusivas ao autismo, sempre seguimos as indicações de tratamento e acompanhamento, fizemos os testes necessários para despiste genético (dentro do que a medicina, na altura, dispunha - agora não faz sentido repetir, anexando mais marcadores, pois sabemos que será genético multiplex, visto haver mais casos na família), sempre proporcionámos as adequações necessárias para que as piolhas pudessem chegar mais longe (psicomotricidade, natação, aulas de música, etc.), sempre viajámos com elas, propusemos vivências que permitissem e potenciassem o seu desenvolvimento.
E, desde bebés, mesmo sem sabermos que havia ali uma perturbação do desenvolvimento, elas acompanhavam-nos para todo o lado. E, apesar de, neste momento, já estarmos num nível muito à frente, ainda o fazemos, porque sim, porque elas gostam e querem, porque é assim que fazemos. Quantas vezes, depois de percorrermos centenas de km e de termos feito a preparação, mostrado o itinerário, falado do que faríamos, havia um ou outro imprevisto e lá se ia a nossa viagem pelo cano... Vinha o descontrolo, a ansiedade, as birras, o choro, a negociação, a chantagem, a espiral de desespero e as ameaças "nunca mais voltamos a sair juntos" ou "não volto a sair com vocês"... E, na próxima vez, fazíamos tudo de novo e lá tentávamos mais uma vez, sempre a insistir, sempre a levá-las, sempre a arriscar.
Hoje, ainda que a ansiedade do desconhecido tente espreitar, já não impera e conseguimos ir cada vez mais longe e até alterar planos no último instante ou já na viagem e elas lidam muito bem com isso, desde que bem explicado. Conseguem sair comigo e ir a um restaurante, a um café, a uma festa e conviver (à sua maneira) com quem está presente e tenho de ser eu a "empurrá-las" para irem e arriscarem a estar sem mim ali ao lado, podem estar sozinhas, numa situação social.
Era sobejamente criticada por as levar para todo o lado comigo, às vezes, ainda no carrinho porque fugiam e não tinham noção do perigo, ou bem agarradas à minha mão, uma de cada lado: às compras, fazer pagamentos, a repartições públicas, a reuniões, a aviar recados, etc. Os avós ficavam com elas, claro, sempre que necessário, mas também era preciso este treino de competências e que deu frutos: hoje conseguem gerir os estímulos e tolerar muitas situações, sabem fazer alguns exercícios simples de antecipação (jogo da mente) e até serem autónomas em muitas decisões e tarefas. O esforço, o sacríficio por que passámos resultou e as bocas que nos mandaram resvalaram na couraça da nossa indiferença e veem-se hoje desfeitas. Nunca tive vergonha das minhas filhas - pasme-se, nunca tive vergonha do autismo. Tenho é vergonha de quem foi ignorante a ponto de sugerir isolamento e de se meter onde não era chamado.
O caminho que percorremos até agora foi feito com curvas e contracurvas, com muito custo, muito trabalho, a desbravar acessos, a reivindicar melhorias, a fazê-lo com as nossas próprias mãos (tantas vezes, sozinhos). Não me arrependo nem um minuto do que fizemos até agora. E não pararei nunca, exceto se elas mo pedirem. Até lá, seremos sempre a retaguarda delas, a defesa delas, o resguardo delas. E não as esconderemos do mundo. O mundo também é delas.


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publicado às 14:03

Este ano decidi não correr mais do que o estritamente necessário e, claro está, poupar também no combustível e nas refeições à pressa, fora de casa ou já feitas. Não estamos em época de vacas gordas e, muito sinceramente, estou farta de correr atrás de foguetes e de pagar para trabalhar. O que eu tenho este ano, como professora contratada em horário incompleto, sem acumulação, traz-me tudo aquilo de que eu - e, principalmente, as minhas filhas - precisamos. Os julgamentos que outros tecem a esta decisão conjunta - em família -, não me interessam até porque já diz o sábio do meu marido, pimenta no cu dos outros é refresco.
Assim, apesar de já estarmos quase no final de setembro, ainda estamos a organizar-nos. Os meus níveis de dopamina estão em alta quando se trata de preparar materiais e dar aulas mas muito em baixo quando preciso de tratar de burocracias, coisa que, pois claro, tenho arrastado até à exaustão mas de que não posso escapar. O começo das aulas tem sido tranquilo para todos os envolvidos e desejo profundamente que assim se mantenha. Já temos os nossos horários de atividades extra conjugados (e não me venham cá chatear com as atividades porque, à exceção das aulas de bateria, todas as restantes atividades são em forma de (fisio)terapia), tempo livre para descansar (sim, este ano faz parte das nossas prioridades) e espaço para termos tudo feito sem sacrifícios, sem dramas, sem roubar tempo a outras coisas.
As refeições são mais prazerosas de se pensar e de se preparar, há tempo para as fazer com calma, há até espaço à criação de lanches saudáveis e diferentes do habitual pão com manteiga e iogurte (opção nº 1 das piolhas). O mesmo vale para mim, claro. Continuarei a fazer as habituais marmitas, pois é económico, rápido e um excelente aproveitamento de sobras de refeições. E, na minha hora de almoço, poderei avançar com outras tarefas depois de comer, uma vez, que sobra tempo.
 
Será um ano diferente e exigente, com muitos desafios novos para todos. Eu voltei temporariamente à Faculdade de Letras da Universidade de Coimbra (é desta que farei as pazes com os meus demónios do passado :D ) e quero fazer coisas novas na escola, as piolhas já têm ideias fantásticas de projetos para desenvolver e o marido anda entusiasmado com formação nova. E, continuamos a conjugar tudo com a nossa vida familiar, pessoal e laboral.
Setembro tem sabor a janeiro. Aliás, em janeiro não fazemos metade do que fazemos em setembro, igualmente longo, apesar dos seus meros 30 dias. É o mês dos regressos e das rentrées. Espero que sejam bons prenúncios.
 
A primeira semana de aulas foi uma semana intensa. Não tanto a nível de trabalho mas a nível emotivo. Tantas coisas novas e tantas expectactivas e tanta cautela... Mas também tanta coisa nova aprendida e apreendida! Idas para casa a pé; gestão de mochilas, que usam quando e se quiserem; utilização de novas app e plataformas; preparação para um amanhã que ainda dista no tempo mas para o qual já se organizam e tantas ideias boas.
O que nos surpreendeu mais e nos obrigou a ir buscar os babetes delas para colocarmos aos nossos pescoços foi grande, verdadeiramente grande: aprenderam a trabalhar em grupo... em separado, de forma voluntária; cada uma trabalha com uma equipa diferente e foi acordado entre elas, sem sugestão ou imposição dos professores, trabalharem separadas. E, com tudo o que isso acarreta, trabalhar e socializar com os novos colegas, traçar objetivos, atingir resultados - sem a influência uma da outra.
E, para além disso, lidar com o imprevisto de não poderem ir a casa almoçar quando já está tudo planeado e terem de encontrar alternativas extra escola. Acabaram por ir a um pequeno restaurante sozinhas, pela primeira vez, onde fizeram tudo direitinho, incluindo pagamentos e trocos. Até trouxeram o talão - coisa que soube porque, pois claro, acabámos por averiguar, mais tarde e sem elas saberem, como tinha corrido. E ouvimos muitos elogios.
Estou verdadeiramente feliz. Deram um pulo de crescimento em autonomia. Para pais típicos isto tudo serão peanuts mas para nós isto é algo mais do que sonháramos... é um esperado inesperado muito desejado e com um sabor a vitória indescritível. Temos as condições favoráveis para que este "pulo" tivesse ocorrido. E o desenvolvimento e a aprendizagem surgem. E isto vale tão mais e tem tanta importância que não dá para transmitir em palavras.
Elas estão de parabéns, nós estamos orgulhosos e todos estamos a fazer algo bem e bom. E as pessoas certas nas nossas vidas permitem que isto possa acontecer.
 
 
 
 
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publicado às 15:37

A isto chamamos maturidade e integridade

por t2para4, em 31.08.22

Foi sugerido às piolhas, por amigos, que contactassemos os Coldplay explicando que não conseguimos bilhetes para nenhum dos concertos apesar de vivermos aqui ao lado quase, apelando ao lado inclusivo da banda, expusessemos a condição de autistas delas e justificando que elas gostam das suas músicas.
Falei com elas e elas, mais uma vez, mostram que são maiores que este mundo.
"Mãe, nós sabíamos que podia ser difícil conseguir bilhete e não faz mal não termos conseguido. Nós queríamos ter comprado pelas vias habituais, como nós tentámos e tu foste para a fila. Não queremos usar o autismo para passar à frente de ninguém e não queremos ser injustas. Vamos ter outras oportunidades, está tudo bem."
Quem tem as melhores filhas do mundo, quem é? Ah pois é bebé! Estas miúdas são qualquer coisa! Palminhas para nós e para elas e palmadinhas no ombro!

 

 

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publicado às 20:32

É à fartazana... e acabámos sem nada

por t2para4, em 25.08.22
São 4 (quatro!!!) concertos na nossa cidade, quase ao lado de casa... As piolhas têm nas suas preferências top Coldplay, além de Linkin Park, Maroon 5, Imagine Dragons, The Score, Bishop Briggs. Assim que souberam que haveria um concerto em Coimbra (em Coimbra, carago!!!!) pediram para ir. Certifiquei-me de que percebiam a dimensão do evento: ruído, pessoas, movimento, distância em que poderíamos ficar em relação ao palco, preços, espera, confusão. Anuíram a tudo e pediram para comprar os bilhetes. Caramba, o primeiro concerto das minhas piolhas, a pedido delas!!!

Preparámos tudo online. Fui para a fila na Worten. As datas iam esgotando de 15 em 15 minutos e de 3 em 3 horas abria uma nova data. O pai, online, com as plataformas todas em espera e/ou em baixo. E eu lá fui aguentando e perguntei se arriscaríamos o relvado. Elas lá disseram para arriscarmos. Chegou a minha vez e não havia lugares para nenhuma das 4 (quatro!!!!) datas confirmadas e nenhum lugar juntos, nas bancadas mais baratas. O orçamento não vai para além do relvado. Desisti. E elas ficaram muito tristes pois houve colegas que conseguiram sem esforço... E, nós explicámos com calma que, um dia terão novas oportunidades de ir a um concerto, mesmo que não seja em Coimbra. E que talvez não seja suposto. Há outras prioridades e o que não gastaram (pois seriam elas a pagar os bilhetes) poupa-se. Haja limite na loucura.

 

@coldplay see you in another lifetime. My girls were ready to go but I guess life has other plans for them in May...

 

@everythingisnewpt lamento a (des) organização. A abertura de datas de 3 em 3h gerou uma confusão tal que havia bilhetes de todas as datas à venda quando já estavam cartazes e redes sociais entupidas com a faixa "esgotado". Online, nada foi atualizado. Filas de espera virtuais para um evento esgotado... Novas datas que não surgiram nas páginas oficiais. Se houvesse outro tipo de coordenação nas datas, talvez os nossos 4 bilhetes (nós pais e elas que não poderiam de todo ir sós) tivessem sido comprados mesmo antes de, no balcão, me terem dito que já não havia nada. E nós até fazíamos questão absoluta de ficar lá longe, ao fundo, naqueles lugares em que ninguém vê nada sem óculos de opera. Talvez um dia, quem sabe?

 

 

 

 

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publicado às 19:51

Basta.

por t2para4, em 27.06.22

Ao longo destes anos, quase desde que nasceram, tenho verificado determinadas atitudes e comportamentos que tenho feito um esforço para ignorar. Mas, como tudo tem um limite, o meu também foi atingido e estou verdadeiramente cansada, do género exausta.
Não temos que provar nada, as piolhas não têm que provar nada, as minhas filhas não têm que provar nada a ninguém - a não ser a elas mesmas.


A maioria dos nossos familiares e alguns conhecidos tem vergonha delas, da sua deficiência. De nós por acréscimo porque elas são a nossa prioridade. São as miúdas estranhas, que não estão interessadas em conversa da treta ou em falar do tempo, que têm interesses específicos (caramba! Elas estão, neste preciso momento, com o pai a tirar um curso de programação na Coursera!!!), que falam inglês fluentemente como nativas e que não têm noção de que as pessoas são, na sua maioria, parvas. Nós somos os pais que se sacrificam por elas e as coloca em primeiro lugar e não desiste de se reinventar para que elas sejam cada vez mais autónomas, independentes e felizes.


Ainda não percebo qual a vantagem de todos checkarmos os mesmos quadradinhos nas tabelas de desenvolvimento; ainda não percebo porque temos todos de pender para o mesmo lado; ainda não percebo porque incomoda tanto que a divergência exista; ainda não percebo porque temos todos de gostar das mesmas coisas; ainda não percebo porque a diferença continua a incomodar tanto; ainda não percebo porque temos de estar na corrida dos ratos do timing de desenvolvimento.
Não me importam as grelhas, não me importam as opiniões alheias, não me importam os outros. A família que somos, quem nos quer por bem e nos aceita t-a-l e q-u-a-l como somos, é autossuficiente.
Não temos nada a provar a ninguém. Lamento que incomodemos os demais. Não, não lamento. Quem não gosta, põe no bordo do prato. Somos como somos e nós aceitamo-nos assim, não precisamos do aval de terceiros.

 

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publicado às 20:38

Aos que:
- céticos, sempre nos disseram que nunca iríamos dar certo ou conseguir ou ultrapassar;
- condescendentes, nos dizem que "isso não é nada", "são coisas da vossa cabeça", "há bem pior";
- embaraçados, sentem vergonha de terem uma relação mínima connosco;
- desistentes, nunca acreditaram no sucesso académico delas;
- ausentes, nunca estão por perto, não querem saber de nós, não dão notícias, não se interessam pelo que fazemos, não ajudam;
- bullies, fizeram a vida negra das piolhas;
- cínicos, sorriem pela frente e maldizem por trás;
- críticos, sempre opinaram sobre tudo e sobre nada mas nunca se chegaram à frente e disseram "ora, como podemos ajudar" ou, mais simples ainda, "respeito a vossa decisão";
- maldosos, ainda estão na Idade da Pedra e não mudam de mentalidades porque, enfim, o cérebro ainda não evolui nesse sentido;
- incapazes de se colocarem no lugar do outro, não sabem minimamente o que é empatia;
- sobejam e só chateiam...


... Nós conseguimos. Nós ultrapassámos. Nós evoluímos. Nós somos uns pais do c@r@lho. Nós somos fortes. Nós somos vencedores. Nós somos capazes. Nós somos sobreviventes. Nós somos empáticos. Nós batalhamos. Nós aceitámo-nos. Nós somos nós.
As piolhas são as miúdas mais incríveis que já conheci. Elas são extraordinárias. Elas aceitam toda a deficiência sem questionar valores de uma vida. Elas são grandes. Elas são empáticas. Elas têm valores. Elas conseguem. E não deixaremos que ninguém - ninguém mesmo - venha alguma vez questionar seja o que for. E se, na eventualidade de não conseguirem, em que é que isso afeta o mundo? Em nada. Por isso, let it be.
Elas são umas filhas fenomenais e nós temos um orgulho imenso nelas. Esta é a minha família. E eu continuarei a ser como sou.
Ponto final.

 

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publicado às 17:21

Onde está essa aldeia?

por t2para4, em 23.05.22

Dizem que é preciso uma aldeia para criar uma criança.
Onde está essa aldeia quando surge uma família atípica - tantas vezes que essa família é apenas um progenitor e a sua prole?
Onde está essa aldeia quando uma família atípica se vê sozinha?
Onde está essa aldeia quando uma família atípica não tem absolutamente ninguém no mundo?
O meu maior medo, enquanto as minhas filhas foram não verbais, era este: desmaiar ou morrer e elas não saberem o que fazer ou como pedir ajuda até aparecer alguém.
Infelizmente, para esta mãe, o seu pior pesadelo concretizou-se. E o filho esteve não um, não dois nem três dias, mas 12 (doze!!!!!!!) dias, quase 2 semanas sozinho com a mãe morta. E ninguém apareceu.
Onde está essa aldeia?

 

https://www.publico.pt/2022/05/23/impar/cronica/crianca-autista-ficou-12-dias-sozinha-casa-mae-morta-2007041

 

 

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publicado às 20:35

A Rita é mãe atípica. O Lucas tem autismo e tem toda uma equipa fantástica que o acompanha. Nesta caminhada, a mãe pretende chegar mais longe e, além de desmistificar um pouco no que consiste esta sigla PEA (Perturbação do Espectro do Autismo), mostrar que o seu Lucas, tal como tantas outras crianças, no espectro ou não, pode ser feliz e valoriza e descobre tantas outras coisas a que muito poucos dão importância.
O livro está muito bem conseguido e aposta num formato multiusos, ou multiformato, para se poder chegar a todos quanto possível. Há ilustrações deliciosas, há verso, há palavras-chave, há ensinamentos, há diversidade - neurodiversidade.
Recomendo.

 

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publicado às 11:50

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