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Era uma vez um espectro...

por t2para4, em 11.12.18

Imaginemos um espectro de cores, tipo anúncio da Nós, estão a ver coisa, certo? Atente-se, agora, na variedade de tons e sobretons e nuances e misturas e luzes desse mesmo espectro. Tudo muito parecido assim de repente e à primeira vista, certo? Errado. Muito errado. Tal como, na informática, cada cor e tom e sobretom e nunce tem um código único, no espectro de cores também todas elas são únicas e diferentes embora extremamente semelhantes.



As piolhas são duas cores desse espectro de luz. Quase iguais mas diferentes, ali uma nuance de diferença.

 



Agora vamos falar de outro espectro, que não o de luz nem o do Harry Potter: o espectro do autismo. Voilà. Dá para perceber a metáfora que fiz à pressão?

 



Há autistas que procuram estímulos, que se dão bem em ambientes fechados e que adoram festas; há autistas a quem o mínimo som um décibel acima já provoca uma sobrecarga sensorial; há autistas que toleram festas e concertos ao ar livre de dia; há os que toleram isso em ambientes fechados. Tal como nós - os neurotípicos (sim, há um rótulo também para os não-autistas, ou pensavam que era só dar rótulos aos outros?) - toleramos e aguentamos determinadas situações melhor do que outras.

 



As piolhas não gostam de cinema - sim, já foram ao cinema e até já viram filmes 3D -, não toleram música em espaços fechados (o seu comportamento adaptativo passa a disruptivo em menos de um nada), não aguentam a confusão nem os sons ou luzes de um espetáculo ou jogo dentro de um pavilhão gimnodesportivo. Toleram minimamente festas ou eventos e até multidões em ambientes abertos longe das colunas de som (fomos à Volvo Ocean Race em Algés e correu lindamente mas evitámos as colunas e os amontoados de pessoas em espaços pequenos).

 



Não sou eu quem impede as piolhas de irem a uma visita de estudo ou a um espetáculo ou a um concerto; são elas que não querem ir porque sabem o quanto lhes custa. Elas nem sequer participam no espetáculo da escola de música e estão incríveis na bateria...



Enquanto elas não quiserem nem aguentarem nem souberem como reagir, eu não vou forçar a nada e serei a chata de serviço. Temos pena. O que os outros vêm são duas crianças aparentemente perfeitamente normais mas que começam a abanar-se ou a gritar ou a tapar os ouvidos ou a arrancar cabelo ou a morder-se e, esses mesmos outros, vão achar, seguramente, que elas estão a fazer uma birra ou a ser mal-educadas porque, vá lá, até já são tão crescidas...



Eu sei o que tenho em casa e, em caso de sobrecarga sensorial ou disrupção comportamental, no final do dia, quem tem que saber gerir tudo isso, sou eu e o pai.

E não temos ninguém para nos auxiliar ou até compreender sem desvalorizar.



 



 

 

 

 

 

 

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publicado às 21:38


Estamos na época dos Pais Natal e dos elfos e das renas.



As piolhas nunca acharam piadinha nenhuma ao Pai Natal embora adorassem a ideia romantizada do Pai Natal a quem se escreve perguntando como está e pede prendas bem como segui-lo no dia 24 de dezembro pelo Google Track. A figura humana e real do Pai Natal assustava-as tremendamente e nunca quiseram estar por perto de uma. Nós nunca nos opusemos a isso e nunca forçámos, claro (além de que, aqui para nós - e não me batam, se faz favor -, a ideia de confiar as minhas filhas ao colo de um desconhecido, nunca me agradou assim tanto...).



Com o passar dos anos, a imagem humana do Pai Natal deixou de provocar medo e choro. Quando algum acena, elas escondem-se atrás de nós e acham aquilo estranhíssimo "por que está a meter-se connosco?". Esta semana, num centro comercial, um acenou-lhes e elas tiveram uma reação à adolescente: sobrancelha levantada e ar estupefacto do género "mas ele não vê que já somos demasiado crescidas?".

 



Hoje recebemos uma mensagem a informar da chegada do Pai Natal aos Paços do Concelho e a convidar para assistir e ir à animação nas várias ruas,  mas, além de estar assoberbada de trabalho e não conseguir sair, elas avisaram logo que não queriam ir. E ainda bem. Vi algumas fotos e tinham cabeçudos, algo que também sempre lhes provocou muita confusão e algum pavor...

 



Para elas, o Pai Natal faz parte de um imaginário mágico, de um mundo de fantasia que não deve ser posto no real porque esse real assusta-as. E eu não me importo nada. Vamos deixar o Pai Natal nesse plano imaginário, mágico, irreal, fantástico. Aí ele consegue fazê-las felizes.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 21:30

"A ... foi observada/avaliada pela primeira vez nesta unidade em fevereiro de 2011, com idade cronológica de 3 anos e 6 meses, por suspeita de perturbação do espectro do autismo (...)
A observação clínica, a informação recolhida junto dos pais e preenchimento do protocolo da consulta (Autism Diagnostic Interview Revised - ADIR-R, Critérios de Diahnóstico da DSM-IV para Autismo) permitiu confirmar o diagnóstico de perturbação do espectro do autismo.
(...)
Conclusão:
- criança com perturbação do espectro do autismo"

Relatório com data do início de 2018  (em duplicado por serem duas crianças)

 

Todos os relatórios que temos recebido desde agosto de 2010 têm algo semelhante a este texto no seu início, como contexto clínico.

Todos os relatórios recebidos desde agosto de 2010 terminam com a mesma conclusão: "criança com perturbação do espectro do autismo".

O que difere é o conteúdo entre o contexto clínico e a conclusão que, ao longo destes anos, vem demonstrando evolução, aprendizagem, desenvolvimento em áreas comprometidas e as nossas preocupações conjuntas que acabam por ser sempre as mesmas: a linguagem/comunicação e a adaptação social.

 

O que tenho sentido desde que as piolhas começaram a mostrar claros sinais de progresso e de desenvolvimento não faz nenhum sentido: a desvalorização de tudo por que passámos, o duvidar do quão difícil era lidar com as piolhas enquanto bebés e crianças, o pesadelo que era mantê-las em segurança, a frustração que era para todos nós aceder a elas e percebê-las, a tentativa de diminuição ou até cessação de sessões de terapia da fala porque são verbais (a mais comum e mais esfarrapada desculpa que já ouvi até hoje neste campo), o julgamento por medicar e depois o descrédito por não medicar, a descrença de outras mães (e, sim, algumas com filhos no espectro), etc. etc. etc.. Podia continuar mas não está, sinceramente, a apetecer-me.

Independentemente de todas as dificuldades por que passámos e de todos os sacrifícios que fizemos, as piolhas sempre estiveram em primeiro lugar e sempre foram connosco para todo o lado (escrevi sobre isso há uns anos e saiu recentemente na Up To Kids), estudámos imenso, fizemos (e pagámos) formação específica, pagámos terapias do nosso bolso sem apoio qualquer, fizemos ações de voluntariado na área, participámos em estudos sobre o autismo, investimos em material didático e lúdico, estabelecemos rotinas e horários para tudo, ensinámos as piolhas a brincar, definimos estratégias e pusemos toda a gente da vida das piolhas a falar a mesma linguagem e a utilizar o que trazíamos das sessões de terapia da fala. Não progredi em carreira, o marido acabou por ter que fazer mais turnos noturnos do que o habitual, não pudemos celebrar momentos a dois em fins de semana de escapadelas, não viajámos ao estrangeiro, não celebrámos aniversários com festas de arromba e sei lá mais o quê; optámos por algo low profile, adaptado à realidade das piolhas. Não nos arrependemos de nada, nem por um segundo; faríamos tudo de novo, se voltássemos atrás, ainda com mais vigor e afinco.

 

Não temos um grau atribuído. Dentro de um espectro, ninguém nos dá a certeza de sermos 67,8%  ou 37,3% autistas. Isso não existe. Há graduação sim e parâmetros mensuráveis em áreas (motora, coordenação, ocular e até cognitiva, entre outras) mas, daqui, não posso inventar um algoritmo à nerd de série policial e fazer surgir um número exato.

Dada a alta verbalidade que possuem agora (e, embora, muitos duvidem, sim, eram crianças não verbais, embora oralizantes; elas não produziam linguagem espontânea), a excelente capacidade cognitiva, a disciplina que têm, a boa capacidade de já ter algum auto-controlo, comecei a sentir que não éramos como os demais. Ou seja, as piolhas não são autistas, as piolhas não têm autismo. Apesar do que os relatórios médicos dizem de cada vez que temos uma avaliação (e temos uma quase todos os anos), aos olhos de terceiros, eu sou a louca que põe as filhas doentes e lhes cria o autismo. Mais grave ainda é sentir isto por parte de outras mães. Que têm filhos com autismo.

 

Ora, o meu mau feitio já não permite determinadas coisas e os meus olhos já não têm que ler determinadas mensagens, diretas ou indiretas. Por isso, criei recentemente de forma irónica a hastag #aindavãodizerquenãosãoautistas e, há uns tempos, saí de todos os grupos e marquei aquela opção de não voltar a ser convidada para voltar. Só me mantenho num grupo de mães que conheço desde 2006 (e grupos sobre viagens, professores, educação especial, carros, aulas, artesanato). Não quero ter absolutamente nada relacionado com grupos de mães onde se medem desgraças como quem carrega um estandarte de vitória, onde nos julgam se não virmos a benção que é ter o autismo nas nossas vidas, onde somos empurrados para canto porque as capacidades dos nossos filhos não são iguais às de uma lesma. Não tenho paciência nem vida nem feitio para isto. E não o admito vindo de ninguém. 

 

O que não se vê não quer dizer que não esteja lá. O que se vê são anos de trabalho intensivo, horas infindáveis de terapias, disciplina e educação algo rígidas, muito brincar, muito empenho, muito estudo. O que não se vê é o autismo. Embora ainda lá esteja, esse monstro... Nas pequenas coisas: na linguagem que não percebem ou não sabem usar, na sobrecarga sensorial, na frustração de não se fazerem entender, na dificuldade atroz de gerir um imprevisto (apesar de saberem que os imprevistos acontecem), por exemplo.

 

Eu acredito na ciência, na medicina, no estudo, na investigação. Também acredito no xarope de cenoura e nos beijos curativos de dói-dóis (que nunca dei às piolhas por causa da sua alta tolerância à dor. Nunca se queixaram de um joelho esfolado). Mas não posso acreditar que, nós mães, que deveríamos unir-nos e partilhar experiências, desabafar, apoiar e até aconselhar, sejamos as nossas maiores inimigas. Assim sendo, prefiro ser como as minhas filhas pois elas são autênticas, verdadeiras e a sua ausência de filtros incrível. E, asseguro que, neste campo, no que toca às minhas filhas, não só tenho uma ausência de filtros terrível como ainda tenho o diabo sentado por perto a tirar notas.

 

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publicado às 20:12

Uma outra visão, um outro lado

por t2para4, em 06.11.18

Sabemos que há, em tudo os dois lados de uma moeda, um pau de dois bicos, uma faca de dois gumes, etc etc etc A nossa língua abunda em dicotomias e isso não é novidade para ninguém.
Quem me lê e/ou (re)conhece sabe que a minha relação com o autismo é dura e sabe bem que, para mim, não dá para encarar as coisas naquela área cinzenta. Não consigo. E eu ainda odeio e detesto e chamo nomes feios usando palavrões cabeludos. Talvez um dia lá chegue, mas, para já, os males (diretos e indiretos) que o autismo nos trouxeram não suplantam os bens que eu possa encontrar (e há alguns bens, eu já falei disso, e é possível vermos o outro lado do espelho).


Mas... há uma mãe que tem uma visão diferente e que pode ajudar(-nos) a chegar, um dia, quiçá?, mais longe e a (ante)ver algo que, agora, as nuvens deste nosso lado do céu não deixam. Já fui muito surpreendida, muitas vezes, ao longo destes anos e não quero cair em absolutismos, pelo que, acho que nos faz bem ver outros olhos, outras palavras, outros "autismos", por assim dizer. 
A interpretação final é sempre a mesma: orgulhamo-nos dos nossos filhos. O orgulho é para com os nossos filhos. Apesar dos nossos pontos de vista diferentes. O objetivo é o mesmo, no entanto: uma sociedade mais justa e o cumprimento dos direitos dos nossos filhos, sejam eles neurotípicos ou autistas.

 

"Gostava tanto que mudasse a visão tão negra que sentem disto... Porque é um bocado injusta e não é assim tão mau o autismo... A sociedade é que deficientiza bastante mais... Nao percebe, nem quer... 

Respeito muito a forma como cada um vive as diversas situações de vida... Esta minha forma de sentir e pensar (que não é unica), é tão legítima como outras, embora por vezes me sinta em minoria... Gostava muito e luto muito todos os momentos da minha vida, para que as pessoas da nossa sociedade em geral, consigam ver também um outro lado e aquilo que poderiam fazer para nos facilitar a vida. Pelo menos a quem sente como eu, que o pior são mesmo os outros e não o autismo, era uma grande ajuda poderem também ver um outro lado da moeda, menos assustador e estigmatizante, até porque corresponde a uma parte de verdade.

O autismo não é deus, nem diabo. Nao é fantástico, nem desgraça... É uma realidade como tantas outras da vida e deste mundo, que a qualquer um de nós e a qualquer momento surge e nos pode reduzir ou acrescentar como quiser, ao que quiser.

SIM, os autistas são tão somente pessoas deste mundo.

A estupidez humana é igualmente uma realidade e convivemos com ela mais ou menos sem dramas, às vezes até com uma passividade que me transcende, e por ai anda ela com razoavel aceitação, talvez porque também seja algo que faz parte. Teria muitos pontos predicativos do sujeito, (que tomara muito neurótico ter para elencar), sobre pessoas autistas e claro, outros tantos ao contrário. Mas desculpem-me agora uma certa tendenciosidade, tenho para mim que o mundo até seria por certo melhor, quantos mais autistas houvesse ... Não é um mundo agradável, o que temos. É infelizmente composto de muita barreira, incompreensão, intolerancia, arrogância, egoísmo e desumanidade... Mas a mim não me desvia da certeza que fatalidade ou desgraça maior não é o autismo - (forma de ser, comportamental/social e de ver as coisas, diferente do padrão e claro, sem comorbilidades de saúde associadas). Não é sequer uma desgraça! Para mim, que me assumo como suspeita, apenas por ser mãe, (e cidadã e um ser humano, com alguma noção dos direitos básicos a isso inerentes), mas com direito ao meu pensamento - "o inferno sao os outros" - e os padrões ideais e hipócritas de uma perfeição, que na verdade nem existe, é que são um busílis. Desgraça e fatalidade é a falta de respeito pelo nosso semelhante, seja ele como for, desde que e ainda por cima, quando nem sequer as pessoas em determinadas condições, prejudicam ninguém.

Para mim, o meu filho e tantos outros autistas, são fantásticos sim, como também terão direito a não o ser, porque são humanos. Caguei nas barreiras que as pessoas nos/lhes criam por eles apresentarem, em maior ou menor grau, os pontos menos fáceis que tantas vezes são referidos, como se não houvesse aspectos tão imensamente positivos... Cada UM QUE OLHE PARA SI, SÓ PARA VER SE É ASSIM UM POÇO DE VIRTUDES, SEM FALHAS, SEM LIMITAÇÕES. Que se olhem ao espelho. E só , não cago mais nas ditas barreiras impostas, porque todos os dias tentam que eu odeie o autismo e as particularidades do meu filho. Mas não conseguem desviar-me do meu pensamento porque as dificuldades maiores que me causam não vêm do meu filho que por acaso é Autista. Não amo, nem desamo o autismo - ele existe, faz parte da pessoa que colocámos, com todo o amor no mundo (eu e o pai), ele é Autista e é algo que não posso mandar fora, só porque muitas pessoas são estúpidas, ignorantes e rejeitam, desconhecem, destratam, desrespeitam a condição, pensam neles como extraterrestres - (Que figuras tristes fazem às vezes e nem se dão conta) . ..

Como li aqui há dias, deixem lá os autistas autistar à vontade, se faz favor, sobretudo porque não é coisa que prejudique ninguém. Há por aí tanta maldade pura e prejucial no mundo para marrar, que escusavam de perder tempo a incomodarem-se com quem é apenas Autista.

Aliás, teriam mais a ganhar, do que a perder se tivessem um dia por amigo ou conhecido, uma pessoa como muitos autistas de quem sou amiga 🙂 "

 

Mãe Cristina Franco

 

 

 

 

 

 

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publicado às 09:30

Esta noite, antes de adormecer, o meu adorado cérebro decidiu ir buscar uma série de memórias e afins, sei lá com que intuito. Mas, no meio daquilo tudo, apercebi-me que já passámmos por muitos tipos de pessoas de quem deveríamos ter fugido logo no dia em que no Hospital Pediátrico nos disseram que as piolhas poderiam estar no Espectro do Autismo.

Assim, aqui vai um apanhado de fugir: temos as devidas identificações e as respetivas habituais perguntas ou frases mais utilizadas.

 

1. A Opositora

"Não pode ser, foi engano."

"O teu avô também era assim e não tinha nada disso".

"Tu também eras assim e os médicos disseram que isso era normal"

"O filho da vizinha da avó do cunhado da filha do padeiro também é assim e ninguém lhe disse nada"

"Mas não parece nem se nota nada"

 

Este tipo de pessoa não questiona, não pergunta com o intuito de aprender ou compreender, apenas se limita a disparar o exato oposto do que um médico possa diagnosticar. Fujam.

 

 

2. A Espalha-coitadinhos

"ohhh, coitadinho... tão novo..."

"Ohhh, e agora? Coitados de vocês..."

"ohhh, mas não parece nada... coitadinhas..."

 

Da boca deste tipo de pessoa, todas as frases têm de ter um adjetivo complacente, uma interjeição no início ou no fim e ser pontuada por suspiros profundos e arrebatadores, doloridos mesmo. Fujam.

 

 

3. A wannabe médica

"Isso não é nada. Passa com um castigo/palmada".

"Tu é que as pões doentes".

"Isso não é doença nenhuma"

"Agora é tudo moda, é tudo autismo e hiperatividades"

"Isso passa com a idade"

 

Este tipo de pessoa passou ao lado de uma carreira de medicina que culminaria com o cargo de Professor. Infelzmente para ela, felizmente para nós. Fujam.

 

 

4. A Farmacóloga

"Este medicamento é recomendado para casos assim."

"Este suplemento alimentar vai fazer milagres e vais ver logo diferenças"

"Experimentar dar este emdicamento e elas vão acalmar"

"Dá-lhes isto e elas vão dormir" 

 

Este tipo de pessoa ansiava trabalhar numa multinacional na área da farmacologia e fazer milhões. Infelizmente para ela, ficou-se pelo ansiar. Felizmente para nós, só pode mandar bitaites. Fujam.

 

 

5. A Palpiteira

"Eu cá, fazia assim e assado"

"Se fosse comigo, eu iria abordar esta e esta aborgadem"

"No teu lugar, eu comprava isto ou aquilo ou experimentava esta ou aquela terapia"

 

Este tipo de pessoa é bom para vos auxiliar com os números do Euromilhões. De palpites percebe ela! Fujam.

 

 

6. A Cientista

"Já experimentaste a terapia da hipnose não sei quê?"

"Sabias que existe uma nova técnica para tratar de casos assim?"

"Descobriram uma nova causa do autismo. Se calhar foi de lá que veio o vosso"

 

Este tipo de pessoa não quis ir para medicina ou farmácia; ciências é que era a cena. Mas não passou do 9º ano e pronto, virou cientista de sofá pelo Google. Fujam.

 

 

7. A Hippie-zen-paz e amor ao bicho

"A tua criança é uma criança especial, é um cristal índigo que te escolheu como mãe"

"Foste escolhida para seres mãe destas crianças tão especiais aos olhos do universo"

"Ouçam a natureza. Voltem-se para a natureza"

"Sigam uma dieta livre de tudo e vivam de ar, engarrafado, porque o outro está poluído"

"O autismo é uma benção."

 

Este tipo de pessoa anda ali na borderline entre o nosso mundo e o mundo do autismo porque, honestamente, não parece que viva no mesmo planeta que nós. Sempre cheia de boas intenções e de voz pausada e melodiosa, enerva porque existe. Fujam.

 

 

8. A Religiosa

"Deus só te dá as batalhas que consegues travar"

"Tens de as batizar e isso passa"

"Volta-te para Deus, Ele vai ajudar"

"O Demónio tenta-nos, isso são coisas do Demónio..."

 

Esta pessoa leva-nos, de graça e com guia, ao século XVII ou até antes!, onde Deus está no centro do Sistema Solar e é a causa mas também cura de todos os nossos males. Filosoficamente falando, a vossa cabeça fica em água pois tudo nela é contradição. Fujam.

 

 

9. A Advogada de Acusação (também conhecida por Acusa-Cristos)

"A culpa é toda tua!"

"Se tivesses feito isto e isto, na gravidez, elas não seriam assim!"

"Isso são coisas dos teus lados da família"

"Se não as tivesses posto na creche, elas não teriam ficado assim!"

 

Este tipo de pessoa faria um figurão em tribunal, se a deixassem. É direta, desprovida de emoção, acredita piamente nas suas afirmações acusatórias e o seu tom de voz demonstra isso mesmo. Outra que passou ao lado de uma carreira estonteante. Fujam.

 

 

10. A Modernaça

"A culpa é das vacinas"

"Esta dieta, desprovida de tudo (até de comida), é milagrosa"

"Comprei um cão/rinoceronte/pterodáctilo e o meu filho curou-se"

"O meu filho vive numa redoma de vidro: não saímos nem vamos à escola."

"A escola é um antro de perdição. O país não presta. "

"Parei com isto e isto e isto e o meu filho foi curado"

 

 

Este tipo de pessoa é o mais perigoso e ignorante que existe. Numa tentativa de demonstração da sua liberdade democrática, coloca a liberdade e saúde de todos os outros em risco, acredita em estudos desacreditados, rejeita a medicina para os seus descendentes - embora ela própria recorra à medicina para si -, acusa todos os sistemas de um país de estarem desgraçados sem se informar das alternativas ou dos casos de sucesso nesses mesmos sistemas, todos os casos são menos graves que os dos seus filhos mas há sempre uma cura derivada de um ato deliberado da sua parte como não vacinar ou não medicar ou não matar os piolhos. Fujam.

 

 

 

Acho que poderia considerar mais 2 ou 3 tipos de pessoas de quem fugir - o que, inevitavelmente incluiria até membros da própria família - mas fiquemos por aqui. Algumas pessoas são até um mix de tudo isto e eu até me espanto de quanta estupidez e ignorância cabe num único ser humano. Nunca deixamos de aprender.

Por isso, nestes casos, fugir é uma coisa inteligente de se fazer. Física ou metaforicamente falando.

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 09:51

A ignorância, ai, a ignorância...

por t2para4, em 24.05.18

Ora, antes de eu contextualizar o que me leva a escrever, vamos a umas definiçõezitas básicas, assim, coisa pouca e leve.

 

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 Por exemplo, numa frase: "Ainda há muitas pessoas de uma ignorância atroz no que respeita ao autismo."

 

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Por exemplo, numa frase: "Ainda há muitos locais de uma incompetência atroz no que concerne às deficiências, em especial, as neurológicas, como o autismo."

 

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Por exemplo, numa frase: "Choca-me a inércia de algumas pessoas em relação à forma como os seus filhos, que podem ou não ter autismo, são tratados."

 

 

Ora, depois destas breves considerações, vamos a pontos-chave na compreensão destes vocábulos:

- o mal do mundo não é o autismo, lamento desiludir os iluminados que acham que é bonito e prático utilizar esta palavra para caracterizar e desculpabilizar uma série de coisas. Há que ter um certo cuidado e brio na utilização das palavras. E do que significam. Por exemplo, eu sei que sou alta e sou alta; por que é que as pessoas estúpidas e burras não têm essa noção, de que são estúpidas e burras?

 

- autismo e violência estão tão relacionados um com o outro como crianças e violência. Não perceberam? Eu explico: miúdos neutotípicos (rótulo para crianças ditas normais, ou pensavam que eram só os nossos a ter rótulos?), de vez em quando, independentemente do seu berço e educação, podem pegar-se ou mandar umas bocas, certo? Reprovável ou não, ninguém vem a correr dizer "sabe, ele é assim porque é neurotípico, desculpe-o lá". Se não acham isto normal por que raio acham normalíssimo associar autismo a atos de violência? 

 

- o autismo é uma desordem neurológica que tem de ser médica e clinicamente comprovada e diagnosticada. A vizinha do lado ou a professora não são experts nesse assunto - a menos que lhes toque. Justificar o nariz vermelho do Rudolfo, os sapatos de rúbi da Dorothy ou a fome do Scooby Doo como sinais de autismo é como eu dizer que o Bruno de Carvalho é neurotípico porque tem dois braços e duas pernas. Além disso, continuo a não ver a relação entre autismo e violência.

 

- as moscas têm asas; os morcegos têm asas; logo, os morcegos são insetos. Bela falácia, hein? Ora, então, se o autismo gera violência, todos os que são violentos são autistas. Puxa, afinal os americanos tinham razão e estamos perante uma pandemia! Na volta, ainda sofremos com outro dilúvio para limpar o mundo. 

 

- aceitar que uma tal justificação possa pegar sem que contestemos e nos indignemos é pior que inércia, é compactuar. Não ando - eu e tantos ainda mais que eu - há uma data de anos a batalhar para a aceitação da diferença, a consciencializar, a explicar como são as coisas para virem pasquins, políticos acéfalos, pais sem a noção de parentalidade ou escolas sem a noção de inclusão estragar todo um caminho árduo que tem vindo a ser desbravado! E não falo só de autismo!

 

 

 

Gente ignorante, inútil, falsa, incompetente e hipócrita ide-vos fecundar mas sem vos procriardes que mal já vai o mundo e a geração seguinte não tem culpa nenhuma. Lede sem a ironia que grassa pelo texto e interiorizai sem o sarcasmo que o caracteriza.

 

 

A nossa vida -  a vida de pessoas com autismo e os seus familiares - já é suficientemente complicada sem que precisemos de - ainda - nos preocuparmos com a estupidez e ignorância alheia. Deixem-se de casas de degredos e reality shows decrépitos e estudem, leiam, cultivem um espírito. Não há nada pior nem mais perigoso que gente acéfala ignorante. É o pasto ideal para a carneirada. E eu, lamento, não faço parte da carneirada. Nem as minhas filhas. Já no outro dia o disse: não me ponham à prova senão até o diabo aprende coisas novas. 

 

 

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publicado às 13:11

Top 10 - "Pérolas que se ouvem"

por t2para4, em 12.04.18

E, ao longo destes anos, já foram muitas as pérolas ouvidas pelo que, em direto e em exclusivo, a partir do t2, eis que se segue o Top 10 das "Pérolas que se ouvem"! Fiquem connosco! 

(agora voltam atrás e leem isto com a voz da Cristina Ferreira, para ser mais soante e pimbástico)

 

(aplausos e público histérico)

 

E começamos a contagem com o número 10:

Número 10:

"Elas não são autistas" ou a variante "Elas não têm autismo".

Porque é sempre bom poder contar com o diagnóstico da vizinha do lado ou da senhora no autocarro ou até do homem das bombas de gasolina. A isto é que eu chamo poupança de tempo e dinheiro, em médicos e consultas!

 

 

Número 9:

"Tu és que as pões autistas!"

A delícia da culpa imposta pelos outros quando a ignorância se impõe e tolda o parco raciocínio das gentes... Um clássico!

 

 

Número 8:

"Não sei como consegues".

Vou contar um segredo. Cheguem-se mais. Um pouquinho mais. Não digam a ninguém... Mas nós temos super-poderes. É isso. 

 

 

 

Número 7:

"E elas estão na escola?"

Pffff, a sério?! Claro que não!! Elas estão em todo o lado! São omnipresentes e omnipotentes! Quem é que quer perder tempo na escola - ou no trabalho ou em terapias ou em atividades - quando se pode estar em qualquer lugar do universo? 

 

 

Número 6:

"Elas estão sempre a desenhar" ou "Elas desenham demais"

E há quem fale demais e respire demais e esteja a mais. Por aí.

 

 

 

Número 5:

"Mas elas não parecem nada ter autismo"

A que é suposto parecer-se ter autismo? Ou ser-se estúpido? Ou ser-se inteligente? Eu também pareço ser uma cabra e não sou. Espera... acho que sou. Mau exemplo.

 

 

 

E eis-nos a meio da tabela com as "Pérolas que se ouvem"! Continuem connosco até ao topo!

 

Número 4:

"Mas as DUAS têm autismo?" 

As piolhas são gémeas idênticas, vulgo, verdadeiras. E são iguais uma à outra, com poucas diferenças físicas. Mas é tiro e queda quando se fala no diagnóstico delas.

Uma palavra apenas: genética. 

 

 

Número 3:

"Elas falam muito bem Inglês, não falam?" 

(tom acusatório como se a mãe as forçasse a aprender inglês)

Ainda não percebi o porquê desta pergunta surgir constantemente quando se percebe que sim, são quase bilingues e falam inglês a toda a hora, mesmo entre elas. E não, eu tenho bem mais que fazer do que estar a massacrar as minhas filhas a serem fluentes numa língua estrangeira que aprenderam sozinhas, ainda mesmo antes de falar português. E não, não falo inglês em casa. Eu sei que sou doida mas ainda não cheguei a essa fase de loucura. Mas, hei!, eu sei falar sarcasmo! Também conta, não?

 

 

 

Número 2:

"Mas elas são tão lindas!"

São, não são? Ah orgulho bom desta sua mãezinha! (ainda estou para entender em que é que o autismo e os padrões de beleza se relacionam mas está tudo bem. Quem não gosta de ver um filho elogiado?)

 

 

(rufar de tambores.....) E chegámos ao número 1 do Top 10 das "Pérolas que se ouvem"!!!!!! Obrigada por estarem desse lado. E qual será a top pérola, aquela que faz revirar os olhos tão fortemente que até causa deslocamentos de retina? O que será?

 

Número 1:

"Elas têm boas notas, qual é a medicação que lhes dás?"

É de fazer explodir a cabeça!! Que andei eu a fazer estes anos todos, comigo e com elas? Afinal, há um medicamento para a inteligência e para os resultados SEM precisarmos de trabalhar? Quero!!!!!! Onde se vende? Legal ou ilegal, eu quero!! Iria facilitar-nos taaaaaaaaanto a vida, imagem só, não precisava de estudar para dar as aulas nem de estar horas a estudar com as piolhas, nem elas precisariam de estudar! Viva o facilitismo, hip hip hurray!!! Vamos para o Matrix!!!!

 

 

 

Mas esperem que ainda há um bónus!!! 

 

Bónus:

"Elas bebem café?!"

Não... Que disparate. Eu é que bebo café. Elas tomam café. Há diferenças. 

 

 

 

E, por hoje, é tudo! Obrigada por terem seguido este fantástico Top 10 das "Pérolas que se ouvem!". Até breve!

 

(aplausos e público histérico)

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 09:38

Está em inglês mas traduzi para português, à minha maneira rápida, para termos uma ideia sucinta. Parece que estou a (re)ver as piolhas neste resumo...

 

Um cartaz que mostra as diferenças na apresentação feminina do autismo cujo conteúdo é dividido em 4 seções desiguais.


Título: Mulheres no espectro do autismo


Secção 1: Comportamento:
- Menos propensa a agir física ou agressivamente
- Intenso foco num determinado assunto, muitas vezes envolvendo animais ou literatura clássica
- Parece ansiosa quando há mudanças na rotina
- Observa o comportamento humano, aprendendo a mascarar dificuldades
- Pratica rituais que parecem não ter função
- Pode brincar com bonecas ou brinquedos muito além da idade típica 
- Tendência para o perfeccionismo em certos aspectos da sua vida
- Alto risco de ter episódios de transtornos alimentares e automedicação
- Comportamentos de stimming, como bater as mãos, balançar ou girar, podem parecer muito mais suaves. Também podem ser internalizados / pensamentos em vez de comportamentos externos
- Pode se desculpar e apaziguar quando comete um erro social
- Muitas vezes, mais socialmente consciente e impulsionada


Secção 2: Comunicação
- Mais consciente da necessidade de interação social
- Pode ter um vocabulário excepcional
- Tende a imitar ao invés de fornecer respostas naturais
- Pode conversar de maneira previsível e “roteirizada”
- Parece lutar com aspectos não-verbais da comunicação, como linguagem corporal e tom de voz
- Pode usar inflexão impar
- Parece ter dificuldade em lidar com respostas verbais inesperadas
- Mais capaz de acompanhar as ações sociais por meio da observação

 

Secção 3: Social
- Geralmente tem apenas um ou dois amigos próximos na escola
- Pode ter dificuldade em encaixar devido a roupas e penteados
- Pode fazer um esforço maior para evitar chamar a atenção para si
- Aparece excessivamente tímida ou evita interagir com os outros ou fazer o primeiro movimento socialmente
- Pode ser bastante controladora em jogo
- Parece desconfortável durante a conversa. Pode lutar com o contacto visual
- Muitas vezes mimada por outros na escola primária, mas intimidada no ensino secundário
- Pode brincar apropriadamente com os brinquedos e participar em brincadeiras ou pode concentrar-se na organização de objetos ou brinquedos
- Muitas vezes mostra empatia e compaixão, mas pode ser confundido por sinais sociais não verbais
- Geralmente controla-se bem em saídas e explode em casa

 

Secção final: nota
Os meninos podem frequentemente apresentar muitos desses traços, assim como as meninas podem apresentar traços do tipo mais masculino. É chamado de apresentação feminina porque é mais comumente visto entre as mulheres no espectro do autismo

 

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publicado às 11:32

Escrevi isto em 2015. Ainda faz sentido. 

Tenho algumas coisas em mãos que vêm de anos anteriores. Continuamos a participar em estudos e a tentar ajudar o melhor que podemos e conseguimos na tentativa de obter mais respostas - para nós e para outros pais. Mas aprendi a refrear os meus ânimos e a crescer.

 

Com o passar dos anos, as bofetadas recebidas pela vida (e não só), o trabalho que se tem (muitas vezes, sozinhos), a luta que nunca dá tréguas, acabei por deixar de fazer apelos e pedidos. A minha consciência dita-me que, enquanto houver pessoas que não saibam o que é uma PEA e façam parte da nossa sociedade mais próxima, eu esteja presente para sensibilizar, consciencializar, fazer respeitar, levar e passar a mensagem de que as minhas filhas, tal como outras crianças, são isso mesmo: crianças. E, tal como todas as outras crianças, não precisam de um rótulo para as definir, mas sim de compreensão e respeito. O autismo não as define mas faz parte delas, quer queiramos quer não. Muitos dos seus comportamentos são como são por causa do autismo e, por milhentas terapias e exercícios que façam, haverá sempre resquícios deles por lá, nem que seja num abanar de dedos em momentos de maior tensão.

 

Por isso, este ano não vou pedir a ninguém para vestir azul ou iluminar algo de azul ou explicar aos filhos/sobrinhos/alunos o que é o autismo através das histórias que disponibilizo. Pura e simplesmente, cansei-me. Cansei-me de ver pessoas próximas a não ligar pevas ao que é importante para nós, durante todo o ano.

Cansei-me de ouvir pessoas próximas a dizer-me que se esqueceram de datas e acontecimentos importantes para as piolhas, "oh, lamento...". Logo, por muito inútil que pareça embora com significado subjacente, obviamente não vestirão azul.

Cansei-me de pessoas próximas que nunca estão disponíveis para nós - verdadeiramente disponíveis para nós.

 (...)

 

Por isso, este ano, consciencializem, sensibilizem como vos mandar a vossa consciência e como o sentirem no coração. Eu continuarei a fazer o que sempre fiz, em abril, em maio, em outubro, em novembro, durante todo o ano. E vestirei azul sempre e quando me apetecer, usarei peças simbólicas porque sim e sempre que me apetecer. E serei sempre a mais acérrima defensora das minhas filhas.  E, como eu, há outras mães. E os pequenos gestos dos outros são importantes para nós, não duvidem. 

 

 

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publicado às 09:09

8 anos depois de um diagnóstico

por t2para4, em 25.02.18

Já passámos por tanta tanta coisa, já vivemos tantas coisas, já experienciámos tantas situações, já chorámos e rimos tanto, já aprendemos tanto...

 

Mas, ainda assim, há algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido há 8 anos e não ouvi, tivemos de descobrir por nós mesmos. Deixo algumas das coisas que muita gente deveria ter-me dito ao invés das habituais tretas do "ai mas não parece autista", "mas são tão bonitas" ou "mas são tão inteligentes" e outras pérolas do génro, incluindo " a culpa é vossa".

Aqui vai:

 

1. Antes de mais, a ter que atribuir culpas, o autismo não é culpa vossa. Genético ou ambiental, hereditário ou circunstancial, não é culpa dos pais nem das crianças. Não se culpabilizem nem dispendam enregia a pensar nisto pois vão precisar e muito dela em áreas bem mais importantes para o desenvolvimento das vossas crianças.

 

2. Mantenham uma vida dentro dos parâmetros normais, mas adaptem-se. Ou seja, se antes de começarem a notar pequenos sinais de que algo estava errado, iam de férias para a praia ou iam ao restaurante 2 vezes por semana, mantenham. Independentemente de os vossos filhos entenderem ou não o que vocês lhes explicam, insistam e levem as crianças convosco. Haverá crises, haverá olhares parvos e comentários parvos, haverá momentos negros mas tudo compensará. Não há nada melhor do que sair e manter uma vida dentro de parâmetros normais para poder ensinar determinadas competências sociais que não se aprendem nas terapias nem na escola. Adaptem-se. Se antes iam a um restaurante com reservas porque estava sempre cheio, experimentem algo mais calmo noutra zona. Mas mantenham.

 

3. Terapia - em especial a da fala - para ontem. As terapias são essenciais e o núcleo sobre o qual tudo deve girar. Agilizem a vossa vida, estabeleçam prioridades, cortem despesas se for necessário, não se coibam de questionar qualquer que seja o profissional que trabalhe com os vossos filhos, assistam à sessões sempre que possível, aprendam muito, estudem muito e peçam ajuda para reproduzir em casa no sentido de fazer um prolongamento das sessões, peçam TPC sem receios. Confiem na vossa intuição, escolham o técnico em quem mais confiem, questionem metodologias, estudem, leiam muito e debatam pontos de vista com os técnicos. Eles vão certamente ajudar.

 

4. É extremamente importante que todos falem a mesma língua, ou seja, que todos estejam em sintonia para que não haja discrepâncias entre metodologias e abordagens. Se na terapia da fala se começa a abordagem à linguagem através de gestos que vocês já aprenderam, ensinem também os mesmos gestos à restante família e amigos, na creche/jardim de infância, etc. Dá trabalho mas compensa. 

 

5. A utilização de gestos ou de sistemas de comunicação visuais não é sinónimo de eternidade. Por cá, as piolhas começaram com uma abordagem Makaton e PEC (Picture Exchange Communication) até desenvolverem a linguagem necessária para comunicar sem apoios ou muletas. Pode demorar, pode ser necessário conjugar imagens e linguagem verbal durante muito tempo mas não desmotivem nem achem que será algo para o resto da vida. Mas se tal acontecer também não é nenhuma tragédia. Recordemo-nos que muita da nossa linguagem informativa funciona por imagens (código de condução - sinais de trânsito, códigos de cores para daltonismo, etc.) e outra até é por caracteres (programação em computadores, por exemplo). 

 

6. A evolução e o desenvolvimento levam tempo. Às vezes, terão picos de evolução extremamente rápidos e ficarão surpreendidos com a quantidade de coisas que já conseguem fazer/dizer/aguentar; outras vezes, parece não haver evolução alguma e começamos a questionar se o que estamos a fazer até ao momento valerá a pena ou não. Por muito difícil e doloroso que seja, aguardem. Muitas das etapas que esperamos ver alcançadas pelos nossos filhos não dependem só das terapias mas do seu próprio desenvolvimento cognitivo e maturidade neurológica. É absolutamente normal desenhar um S ao contrário com 6 anos, por exemplo, mas demos-lhes tempo de amadurecer para que esse S passe para a sua posição correta.

 

7. A decisão de dar ou não medicação aos vossos filhos é só vossa. MAS... ouçam o que vos dizem os especialistas de saúde, cruzem informação entre médicos e técnicos, analisem friamente o vosso caso e verifiquem se ganharão qualidade de vida/evolução da criança/redução de níveis de ansiedade/agressão/etc. Mais uma vez, tal como determinadas abordagens, a medicação não é algo que fica para toda a vida. As piolhas tomaram risperidona em doses mínimas mas as necessárias para que tivessem qualidade de vida (fim de ansiedade e transtornos intestinais, ausência de autoagressão, maior concentração, períodos de atenção e foco maiores) MAS já não tomam absolutamente nada (nem sequer vitaminas) desde outubro de 2016. Não se fiem em tudo o que leem no dr google: falem com outros pais que tenham crianças mais velhas no espectro, peçam segundas e terceiras opiniões e confiem na vossa intuição.

 

8. Não desesperem com a abismável montanha de informação que vão encontrar e não façam os vossos filhos cobaias. Por exemplo, um cão pode ser um aliado essencial ao desenvolvimento de uma criança com autismo mas se o seu filho em particular detesta ou tem medo de cães,nunca vai resultar. O que resulta num caso para uma criança no espectro pode não resultar para outra dentro desse mesmo espectro. Conheça o seu filho, para além do autismo. É uma criança inteligente, viva, ativa, enérgica? Bora brincar para a rua mesmo que isso implique andar a correr atrás dela ou subir ao mesmo escorrega 50 vezes. É uma criança mais apática e isolada? Vamos apostar nas novas tecnologias e treinar vocabulário e linguagem num jogo interativo. Ou vamos rodar peças de legos e imitar os nossos filhos e as suas estereotipias. Um dia conseguiremos trazê-los até nós, e eles farão o que estivermos a fazer, como montar esse legos que ontem andávamos a rodar.

 

9. Afastem-se de pessoas tóxicas. Incialmente vai custar, depois será instintivo. A vossa vida já é complicada qb sem que precisem de alguém a deitar-vos abaixo ou a diminuir a vossa dor e o vosso trabalho. E se for alguém da família? Vale o mesmo. Os avós paternos das piolhas já não estão com elas desde Maio de 2015, tirando 10 minutos em novembro de 2017. Não sabem lidar com elas e nunca quiseram aprender a entendê-las, escusaram-se a ouvir-nos e até nos culpabilizaram pelo autismo delas. As piolhas não sentem a falta de quem não se esforça para estar com elas; as piolhas sentem sim falta de quem as aceite e goste delas como são. Não pensem que ficarão sem amigos ou com uma vida social lastimável: quem fica é porque merece ficar e vos conhece para além disso tudo. Chama-se a isto seleção natural.

 

10. A vossa família - vocês - são quem melhor conhece os vossos filhos. Não deixem que vos acusem de má-educação ou de negligência ou de sei lá mais o quê só porque naquele dia, no pior momento do vosso filho, um estranho qualquer decidiu arrotar uma posta de pescada para o ar. Cair-lhe-à em cima certamente. Estudem, informem-se dos direitos dos vossos filhos, peçam ajuda a pais que já tenham passado por situações menos agradáveis, falem com os técnicos da assistência social nos hospitais centrais, leiam muito bem qualquer documento relativo à educação ou saúde dos vossos filhos, organizem tudo em pastas que tenham sempre à mão. Não imaginam a quantidade de vezes que já tive de recorrer a esses ficheiros para impedir que cortassem horas de terapia ou corrigir falhas em documentos escolares. As nossas crianças não têm mais direitos que as outras mas temos que ter a certeza de que são cumpridos. E muitas vezes não são.

 

11. Não tenham medo de agir. É suposto termos aliados ao desenvolvimento pleno dos nossos filhos como a escola ou o hospital. Às vezes, há falhas. É essencial perceber o que se passa e agir em conformidade, mesmo que isso passe por um louvor a quem apoiou e protegeu e ajudou os nossos filhos ou uma queixa contra quem desrespeitou direitos básicos e inalienáveis dos nossos filhos. Esqueçam a velha mentalidade do "tomar de ponta". O desenvolvimento saudável dos vossos filhos depende da ação conjunta e da linguagem comum de todos os intervenientes na vida deles. 

 

12. Consultas sim, sempre. São importantes mesmo que saiam de lá com um sabor amargo na boca ou que achem que não aprenderam nada. Há sempre algo importante a discutir, exames ou avaliações a ponderar, uma ou outra estratégia a definir, uma evolução a traçar. Sejam estáveis e confiem. Procurem um especialista até confiarem, se for esse o caso, e mantenham uma rotina. Aqui costumamos ir ao Hospital Pediátrico às consultas de autismo e neurodesenvolvimento de 6 em 6 meses, aproximadamente. Nunca me coíbo de falar das minhas dúvidas, ansias, desejos ou medos. Pode não resolver nada mas pode, ao mesmo tempo, ajudar muito a delinear um caminho. 

 

13. Não desistam. Não é fácil, nunca podemos tomar as coisas por garantidas, é injusto, os nossos filhos têm de aprender até a brincar enquanto que aos filhos dos outros parece tudo fácil. É impossível não comparar. MAS não deixem que isso vos impeça de seguir em frente ou de continuar a trabalhar para que evoluam, para que falem espontaneamente e não ecolalicamente, etc. Irão ao fundo do poço muitas vezes mas mais vezes ainda subirão à superfície. Chorem muito e sempre que precisarem mas não deixem que o choro vos arraste para a apatia, não podem nem têm tempo para isso, porque os vossos filhos precisam de vocês.

 

14. Tirem tempo para vocês e para os vossos filhos. Eles não estarão 24h convosco, por isso, quando eles estão na escola, durmam, trabalhem, saiam para um café, façam um desporto, vão mimar-se, etc. Não desistam de vocês porque precisam de energia e de motivação para continuar. Se está um dia de sol lindo, mesmo que fiquem cansados só com a ideia de sair e os piolhos até estão endiabrados, saiam. Sim, saiam. Vai fazer-vos bem mesmo que não corra muito bem. Mas, pelo menos, tentaram. Na próxima vez, correrá melhor.

 

15. Nem tudo é autismo. Muitas vezes, são só os nossos filhos a serem parvos ou teimosos ou idiotas. É sempre dificil estabelecer a fronteira entre o que é um comportamento do autismo ou apenas uma parvoíce - ou até traços de personalidade. Mas, again, ninguém conhece os nossos filhos melhor que nós. Muitas vezes, eles estão apenas a ser crianças e a fazer os mesmos disparates que os outros fazem. Ou a puxar ao nosso mau feitio por eles herdado...

 

16. E, acima de tudo, arranjem tempo para brincar. Nenhuma terapia do mundo vos pode ajudar se a vossa criança não tiver aquilo que qualquer criança precisa de ter: tempo para brincar. Mesmo que não saiba brincar da forma típica de outras crianças. Roda os legos? Bora lá rodar também e começar a encaixar alguns. Riscar paredes é giro? Bora para a garagem ou arrumo e rabiscar à vontade. Gosta de comer plasticina? Bora fazer uma massa caseira com corantes naturais (sumo de beterraba para o vermelho, mirtilos/amoras esmagados para o azul e afins) e fazemos plasticina que se pode moldar e comer. Pensem fora da caixa, inventem muito e vão ver que vai compensar e correr bem.

 

 

Para concluir, gostaria que me tivessem dito que iria ser muito doloroso e dificil, que iria demorar algum tempo mas que chegaríamos longe (esta parte disseram-nos mas não nos explicaram como nem que podia demorar...). Não há receitas infalíveis nem truques milagrosos. Mas há vocês e todo um mundo para explorar e experimentar. Vai correr bem. 

 

 

 

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publicado às 17:52

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