T2 para 4

Saímos de um grande comprometimento em várias áreas para uma funcionalidade que jamais imagináramos. E, por isso, por todo o caminho percorrido e por todas as pessoas que se cruzaram no nosso caminho e que contribuíram direta ou indiretamente para este estágio, sou grata.
Habituámo-nos a viver em constante planeamento, antecipação, preparação, correria, sobressalto com os sentimentos semelhantes a gráficos de medição de tremores de terra, misturando angústia, ansiedade, dor, felicidade, orgulho, cansaço, esperança, desalento, raiva, amor e o que mais se possa imaginar, várias vezes ao dia, várias vezes ao mesmo tempo, até!
Agora, estamos noutra direção. Os desafios brutais que nos eram exigidos - e às piolhas muito mais - há uns anos, não são comparáveis ao que vivem(os) agora. Estão cada vez mais autónomas, funcionais, independentes e com algumas ideais do que as espera no amanhã ou do que idealizam fazer. Já conseguem, ainda que com algum custo, reagir funcionalmente a imprevistos e contornar algumas dificuldades, já fazem as suas escolhas (a nível pessoal, escolar, familiar).
Então e agora? Agora é tempo de, como diz a minha terapeuta, aceitar a "normalidade" - seja qual for a definição que lhe atribuemos - e viver estes momentos que nunca conhecemos, aproveitar esta evolução tão boa, sermos uma família sem o constante alarido do desafio a bombar adrenalina feito parvo. Está na altura de acalmar, respirar, aceitar a mudança (boa) e começar um novo ciclo. E eu desejo muito, muito, muito este novo ciclo. (e saber como lidar com ele, também).

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O autismo não se cura com medicação. Nem se trata com medicação. Não há medicação específica para a causa do autismo pois nem se conhece bem a sua causa - mas sim, para alguns sintomas, como hiperatividade, agitação motora, parassónias, desregulação intestinal, etc.
A PHDA não se cura com medicação. Há terapêutica medicamentosa mas é temporária e, metaforicamente falando, é como sair de um nevoeiro para um dia nublado. Atua, é relativamente eficaz mas não cura.
A epilepsia não se cura com medicação. Ou cirurgia. Ou outra técnica clínica cerebral qualquer invasiva. Mas também tem terapêutica medicamentosa para regular, controlar e até estabilizar crises.
A cegueira não se cura com medicação. Nem a surdez se cura com medicação. Nem a esclerose múltipla se cura com medicação. Nem o síndroma de Down se cura com medicação. Ou o síndroma de Rett se cura com medicação.
Há uma enorme pressão sobre os pais de crianças com estas perturbações/síndromes para que resolvam as questões comportamentais, neurológicas, cognitivas, sociais dos seus filhos, como se, estes pais tivessem a capacidade milagrosa de criar um comprimido ou xarope mágico para curá-los e transformá-los em crianças típicas, "normais", daquelas que seguem todas as caixinhas nas checklists de desenvolvimento e que não perturbam o normal funcionamento de uma aula, sem crises, sem medicação SOS e sem ter de se chamar o INEM dia sim dia não.
A escola (não falo da minha ou da vossa, mas da instituição), por vezes, tende a esquecer-se do seu papel e estende-se a uma vertente clínica e farmacêutica que não lhe compete. Eu já perdi a conta às vezes em que me pediram/insinuaram/perguntaram por medicação para as piolhas. Acredito sim em medicação que traga qualidade de vida e nos ajude (eu tomo paroxetina há quase 2 anos e as piolhas já tomaram risperidona na infância) mas a medicação não faz milagres nem cura a maioria dos problemas que a escola quer resolver. Aliás, salvo algumas doenças ou indicações médicas (m-é-d-i-c-a-s) a questão da medicação é temporária.
Acho que cada macaco no seu galho: nem a escola se imiscui nas questões clínicas nem o hospital se imiscui nas questões pedagógicas. Ambos devem, no entanto, complementar-se e trabalhar com o objetivo comum de cuidar da criança/jovem e proporcionar-lhe os seus direitos. É o tal trabalho de equipa em que se valorizam e aproveitam as valências de cada membro diferente entre si para se chegar a um resultado único, comum e final.
A escola devia ser a primeira a acreditar que se os pais pudessem dariam anos de vida ou trocariam de lugar com os filhos. A questão da medicação é somente um grão de areia na imensidão de questões que precisam de ser avaliadas, tratadas, resolvidas, cumpridas.

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Uma criança autista será um jovem autista que será um adulto autista. No percurso, poderão estar (ou não) reforços, trabalhos, terapias, acompanhamentos, etc. E um diagnóstico fechado, preferencialmente, escrito preto no branco e, onde, à luz da legislação nacional, se leia “deficiência neurológica”. Ou outra.

Porquê?

Porque, da mesma forma que temos medidas de promoção do sucesso em contexto de aprendizagem escolar que podem ser (e devem, se for caso disso), aplicadas, também temos o seu equivalente no mundo laboral. Para já, ainda não é uma questão sobre a qual eu me debruce muito, mas começo já a ter a noção do que podemos vir a esperar.

Independentemente de haver ou não uma deficiência, há a questão do direito ao trabalho. E do desejo de querer trabalhar. Nada de errado nisso, é até muito louvável, tendo em conta a quantidade de jovens nem-nem (nem estudam nem trabalham) que temos em Portugal. Há, igualmente, a questão do querer ser considerado e tido como igual aos demais na candidatura ou admissão ao lugar a que se concorre. O facto de haver o direito de se considerar uma percentagem obrigatória por lei para pessoas com deficiência – a tal “quota” -, não implica que se usufrua desse direito. Ou, e muita atenção a isto, esteja a ocupar um lugar de outrem. Eu sei que tenho direito a concorrer a nível nacional mas, por opção, não o faço. E, ao fazê-lo ou ao não o fazer, não estou a roubar o lugar a ninguém. Faço-me entender?

Portanto, para que se clarifique um pouco a noção da “quota” ou do trabalhar, mesmo tendo uma deficiência: tal como se faz nas escolas, o que se deve fazer no local de trabalho é ter em conta algumas acomodações para a PcD (Pessoa com Deficiência), por exemplo, uma rampa, um elevador ou um local de trabalho ergonómico ou luzes de baixa intensidade ou uma área reservada para trabalho ou pausas para refeições em cantinas em horários desfasados ou possibilidade de usar abafadores de som ou esquemas visuais etc. Claro que, tal como nas escolas, para que seja mais eficaz tratar desses recursos, é preciso haver um diagnóstico, preto no branco, ou um certificado multiusos que ateste a deficiência. Uma PcD não é incapaz de pertencer ao mundo laboral só porque tem uma deficiência. Mas, precisa – ou pode precisar – de adaptações necessárias para ser tão – ou mais – produtiva que os seus pares (neuro)típicos.

O que considero ser mais justo – utópico, talvez? Espero que não… - é um maior entendimento da questão. Se um autista vai trabalhar e precisa de acomodações necessárias, por que não? Muitas vezes, nem sequer precisa de haver um investimento financeiro, basta alguma boa vontade pois a estruturação, a familiarização com o espaço (e o que é preciso fazer), o estabelecimento de uma rotina ou outros, já serão por conta do funcionário/empregado/colaborador (whatever que está na moda dizer-se agora). Há uma relação estreita entre trabalho-produtividade-ambiente. Ninguém é produtivo num ambiente desajustado. E, sob pena de se perder um excelente profissional, não atentando nesse grande pormenor, perde-se mais do que se ganha.

Deixo apenas uma reflexão em jeitos de conclusão sobre o direito e o desejo do trabalho: o meu professor de LGP é surdo profundo. E é professor e advogado. E ativista. E é um excelente professor e foi graças a ele que temos hoje, na grande maioria dos canais de TV, os intérpretes de LGP no canto da TV, no rodapé. Se concorreu à quotização de trabalhos ou não, não sei nem me interessa. Mas trabalha. E lutou pelas suas acomodações. E é um grande profissional.

É isto que eu quero para as minhas filhas. Porque, podendo ou não usufruir de tal, é um direito que lhes assiste.

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A maternidade custa muito e dá muito trabalho. Ser-se mãe ou pai de crianças com necessidades específicas acresce um outro nível de trabalho ao já existente. Não é à toa que, muitos estudos acabam por encontrar níveis de stress equivalentes aos do Síndroma de Stress Pós-Traumático ( https://www.ptsduk.org/causes-of-ptsd-caring-for-a-child-with-a-complex-medical-condition-or-disability/ ou https://encyclopedia.pub/entry/2120 por exemplo), em cuidadores de crianças com algum tipo de deficiência. Viver em família é difícil; viver em comunidade, então, é um desafio constante.
O nosso diagnóstico de autismo é aberto a todos, ou seja, nunca foi segredo, as próprias autistas sabem o que lhes calhou no jogo da lotaria genética/epigenética/ambiental, a escola tem acesso aos relatórios em como técnicos e outros que deles necessitem para um trabalho apropriado. Nunca omitimos informações alusivas ao autismo, sempre seguimos as indicações de tratamento e acompanhamento, fizemos os testes necessários para despiste genético (dentro do que a medicina, na altura, dispunha - agora não faz sentido repetir, anexando mais marcadores, pois sabemos que será genético multiplex, visto haver mais casos na família), sempre proporcionámos as adequações necessárias para que as piolhas pudessem chegar mais longe (psicomotricidade, natação, aulas de música, etc.), sempre viajámos com elas, propusemos vivências que permitissem e potenciassem o seu desenvolvimento.
E, desde bebés, mesmo sem sabermos que havia ali uma perturbação do desenvolvimento, elas acompanhavam-nos para todo o lado. E, apesar de, neste momento, já estarmos num nível muito à frente, ainda o fazemos, porque sim, porque elas gostam e querem, porque é assim que fazemos. Quantas vezes, depois de percorrermos centenas de km e de termos feito a preparação, mostrado o itinerário, falado do que faríamos, havia um ou outro imprevisto e lá se ia a nossa viagem pelo cano... Vinha o descontrolo, a ansiedade, as birras, o choro, a negociação, a chantagem, a espiral de desespero e as ameaças "nunca mais voltamos a sair juntos" ou "não volto a sair com vocês"... E, na próxima vez, fazíamos tudo de novo e lá tentávamos mais uma vez, sempre a insistir, sempre a levá-las, sempre a arriscar.
Hoje, ainda que a ansiedade do desconhecido tente espreitar, já não impera e conseguimos ir cada vez mais longe e até alterar planos no último instante ou já na viagem e elas lidam muito bem com isso, desde que bem explicado. Conseguem sair comigo e ir a um restaurante, a um café, a uma festa e conviver (à sua maneira) com quem está presente e tenho de ser eu a "empurrá-las" para irem e arriscarem a estar sem mim ali ao lado, podem estar sozinhas, numa situação social.
Era sobejamente criticada por as levar para todo o lado comigo, às vezes, ainda no carrinho porque fugiam e não tinham noção do perigo, ou bem agarradas à minha mão, uma de cada lado: às compras, fazer pagamentos, a repartições públicas, a reuniões, a aviar recados, etc. Os avós ficavam com elas, claro, sempre que necessário, mas também era preciso este treino de competências e que deu frutos: hoje conseguem gerir os estímulos e tolerar muitas situações, sabem fazer alguns exercícios simples de antecipação (jogo da mente) e até serem autónomas em muitas decisões e tarefas. O esforço, o sacríficio por que passámos resultou e as bocas que nos mandaram resvalaram na couraça da nossa indiferença e veem-se hoje desfeitas. Nunca tive vergonha das minhas filhas - pasme-se, nunca tive vergonha do autismo. Tenho é vergonha de quem foi ignorante a ponto de sugerir isolamento e de se meter onde não era chamado.
O caminho que percorremos até agora foi feito com curvas e contracurvas, com muito custo, muito trabalho, a desbravar acessos, a reivindicar melhorias, a fazê-lo com as nossas próprias mãos (tantas vezes, sozinhos). Não me arrependo nem um minuto do que fizemos até agora. E não pararei nunca, exceto se elas mo pedirem. Até lá, seremos sempre a retaguarda delas, a defesa delas, o resguardo delas. E não as esconderemos do mundo. O mundo também é delas.

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Foi sugerido às piolhas, por amigos, que contactassemos os Coldplay explicando que não conseguimos bilhetes para nenhum dos concertos apesar de vivermos aqui ao lado quase, apelando ao lado inclusivo da banda, expusessemos a condição de autistas delas e justificando que elas gostam das suas músicas.
Falei com elas e elas, mais uma vez, mostram que são maiores que este mundo.
"Mãe, nós sabíamos que podia ser difícil conseguir bilhete e não faz mal não termos conseguido. Nós queríamos ter comprado pelas vias habituais, como nós tentámos e tu foste para a fila. Não queremos usar o autismo para passar à frente de ninguém e não queremos ser injustas. Vamos ter outras oportunidades, está tudo bem."
Quem tem as melhores filhas do mundo, quem é? Ah pois é bebé! Estas miúdas são qualquer coisa! Palminhas para nós e para elas e palmadinhas no ombro!

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Ao longo destes anos, quase desde que nasceram, tenho verificado determinadas atitudes e comportamentos que tenho feito um esforço para ignorar. Mas, como tudo tem um limite, o meu também foi atingido e estou verdadeiramente cansada, do género exausta.
Não temos que provar nada, as piolhas não têm que provar nada, as minhas filhas não têm que provar nada a ninguém - a não ser a elas mesmas.

A maioria dos nossos familiares e alguns conhecidos tem vergonha delas, da sua deficiência. De nós por acréscimo porque elas são a nossa prioridade. São as miúdas estranhas, que não estão interessadas em conversa da treta ou em falar do tempo, que têm interesses específicos (caramba! Elas estão, neste preciso momento, com o pai a tirar um curso de programação na Coursera!!!), que falam inglês fluentemente como nativas e que não têm noção de que as pessoas são, na sua maioria, parvas. Nós somos os pais que se sacrificam por elas e as coloca em primeiro lugar e não desiste de se reinventar para que elas sejam cada vez mais autónomas, independentes e felizes.

Ainda não percebo qual a vantagem de todos checkarmos os mesmos quadradinhos nas tabelas de desenvolvimento; ainda não percebo porque temos todos de pender para o mesmo lado; ainda não percebo porque incomoda tanto que a divergência exista; ainda não percebo porque temos todos de gostar das mesmas coisas; ainda não percebo porque a diferença continua a incomodar tanto; ainda não percebo porque temos de estar na corrida dos ratos do timing de desenvolvimento.
Não me importam as grelhas, não me importam as opiniões alheias, não me importam os outros. A família que somos, quem nos quer por bem e nos aceita t-a-l e q-u-a-l como somos, é autossuficiente.
Não temos nada a provar a ninguém. Lamento que incomodemos os demais. Não, não lamento. Quem não gosta, põe no bordo do prato. Somos como somos e nós aceitamo-nos assim, não precisamos do aval de terceiros.

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Aos que:
- céticos, sempre nos disseram que nunca iríamos dar certo ou conseguir ou ultrapassar;
- condescendentes, nos dizem que "isso não é nada", "são coisas da vossa cabeça", "há bem pior";
- embaraçados, sentem vergonha de terem uma relação mínima connosco;
- desistentes, nunca acreditaram no sucesso académico delas;
- ausentes, nunca estão por perto, não querem saber de nós, não dão notícias, não se interessam pelo que fazemos, não ajudam;
- bullies, fizeram a vida negra das piolhas;
- cínicos, sorriem pela frente e maldizem por trás;
- críticos, sempre opinaram sobre tudo e sobre nada mas nunca se chegaram à frente e disseram "ora, como podemos ajudar" ou, mais simples ainda, "respeito a vossa decisão";
- maldosos, ainda estão na Idade da Pedra e não mudam de mentalidades porque, enfim, o cérebro ainda não evolui nesse sentido;
- incapazes de se colocarem no lugar do outro, não sabem minimamente o que é empatia;
- sobejam e só chateiam...

... Nós conseguimos. Nós ultrapassámos. Nós evoluímos. Nós somos uns pais do c@r@lho. Nós somos fortes. Nós somos vencedores. Nós somos capazes. Nós somos sobreviventes. Nós somos empáticos. Nós batalhamos. Nós aceitámo-nos. Nós somos nós.
As piolhas são as miúdas mais incríveis que já conheci. Elas são extraordinárias. Elas aceitam toda a deficiência sem questionar valores de uma vida. Elas são grandes. Elas são empáticas. Elas têm valores. Elas conseguem. E não deixaremos que ninguém - ninguém mesmo - venha alguma vez questionar seja o que for. E se, na eventualidade de não conseguirem, em que é que isso afeta o mundo? Em nada. Por isso, let it be.
Elas são umas filhas fenomenais e nós temos um orgulho imenso nelas. Esta é a minha família. E eu continuarei a ser como sou.
Ponto final.

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Dizem que é preciso uma aldeia para criar uma criança.
Onde está essa aldeia quando surge uma família atípica - tantas vezes que essa família é apenas um progenitor e a sua prole?
Onde está essa aldeia quando uma família atípica se vê sozinha?
Onde está essa aldeia quando uma família atípica não tem absolutamente ninguém no mundo?
O meu maior medo, enquanto as minhas filhas foram não verbais, era este: desmaiar ou morrer e elas não saberem o que fazer ou como pedir ajuda até aparecer alguém.
Infelizmente, para esta mãe, o seu pior pesadelo concretizou-se. E o filho esteve não um, não dois nem três dias, mas 12 (doze!!!!!!!) dias, quase 2 semanas sozinho com a mãe morta. E ninguém apareceu.
Onde está essa aldeia?

https://www.publico.pt/2022/05/23/impar/cronica/crianca-autista-ficou-12-dias-sozinha-casa-mae-morta-2007041

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