T2 para 4

Estamos em casa. E, de facto, a recuperação em casa é outra coisa; não há mesmo outro lugar como a nossa casa. Com as devidas adaptações (banco e degrau para a banheira, um rolo igual ao do hospital para colocar na cama, mantas do sofá, etc.), está tudo a ir como expectável, com calma.
Vivemos aqueles dias um bocado atarantados... Mas só tenho a dizer maravilhas de todos os profissionais com quem nos cruzámos.
A intervenção cirúrgica foi no Hospital Pediátrico de Coimbra e estivemos na área de Ortopedia (internamento). Desde o pré-operatório até ao dia da alta médica, a piolha e nós fomos tão bem recebidos e tratados que não há palavras para descrever ou agradecer.
Sendo ela autista, houve sempre o cuidado de os intervenientes se apresentarem e explicarem tudo o que iria passar-se e iria ser feito. A neurocirurgiã falou com ela (desta vez, porém, acabou por ser outro, uma pessoa com quem estabelecemos logo uma empatia incrível e que foi muito simpático) e explicou o procedimento até à saída do hospital, a médica anestesiologista também veio conversar com ela bem como os enfermeiros de reabilitação, fomos conhecer a UCI e como tudo funciona lá e houve a segurança de que iria ser acompanhada por mim até ao bloco operatório. Lá, toda uma equipa imensa apresentou-se e assegurou que estaria em boas mãos e iria correr tudo bem. E assim foi.
A espera é imensa... Vemos pais sentados naqueles bancos a tentarem ocupar-se e equipas médicas a perguntar pelos pais da criança tal ou tal e a dar feedback. Dependendo se vão ou não para a UCI podem ir visitar ao recobro. Das 8h+ horas previstas para a cirurgia da nossa filha, estivemos 6h. Foi surpreendentemente rápido. Quando ouvimos o nome dela e vimos o neurocirurgião nem queríamos acreditar. Depois, na sua maca cheia de máquinas e fios e tubinhos, passou por nós a caminho da UCI onde esteve a ser preparada antes de podermos juntar-nos a ela.
Aquelas primeiras horas são qualquer coisa... Os delírios, o grogue da anestesia e medicação mostram o outro lado de uma pessoa. O lado dela é divertido: cantou Linkin Park, repetiu vezes sem conta o refrão "Alive" dos Pearl Jam, dizia "bye (ou fuck...) scoliosis", sabia que estava super grogue e só pedia que ficássemos com ela. E ficámos claro.
Estar na UCI não é para todos os corações... As máquinas a apitar, os esgares de dor (que são imediatamente controlados), o som dos ventiladores, as outras crianças internadas... Mexe muito connosco... Eu estava sempre de olho na minha e no vizinho, um bebé prematuro com uma força incrível...
Ver um filho chorar de dor é algo que nos congela por dentro. É uma sensação de impotência horrível, de paragem interior dolorosa. Queremos trocar de lugar com ela e não podemos... Tudo se controla e a medicação existe para isso mesmo. Claro que, com tudo o que foi necessário, momentos houve em que o seu autismo pareceu ter exacerbado e ter havido um retrocesso... Mas estamos cá para dar a volta a isso - já o fizemos antes.
Evolução prevista e verificada na UCI, transferência para um quarto individual com wc e uns bancos compridos lado a lado que me nos permitiram esticar o esqueleto (o cadeirão é espetacular para umas sestas mas para noites é terrível... E a nossa idade já se faz notar...). A partir daí foi tentando fazer o que se esperava: alimentação gradual (não correu bem por uma série de outros fatores da própria miúda), virar-se na cama, levantar-se, reclinar-se, sentar-se, caminhar, ir ao wc pelo próprio pé, ter movimentos dos intestinos, comer sentada, subir e descer escadas. A febre decidiu dar um ar da sua (des)graça o que nos valeu mais um dia extra e a colocou num estado de desespero enorme mas que se resolveu.
No dia da cirurgia, a irmã ficou com os avós; depois começou a estar sempre connosco, durante todo o dia, e serviu de recuperação terapêutica (a ambas, a bem dizer). O pai e eu íamos revezando as noites. E tudo se fez.
Passámos a conhecer bem os meandros do HPC e já sabíamos que elevadores dão diretamente para o refeitório ou cafetaria, como ir para o estacionamento sem nos perdermos. O pessoal foi impecável, mesmo. A certa altura já nos conhecem e nós também reconhecemos outros pais, de outros internamentos.
Gostava de ter tido tempo de poder ter agradecido pessoalmente a todos com quantos privei/privámos: médicos, enfermeiros, estagiários, auxiliares (de várias áreas), administrativos, pessoal do bar/refeitório, seguranças, voluntários. Todos mas todos foram pessoas fantásticas. E estou a falar de pessoas que trabalham num hospital público, um hospital central que recebe crianças de todo o país, que fica no meio de uma cidade sem condições de estacionamento livre (nós optámos por deixar os carros dentro do hospital). Há serviços de qualidade. Há pessoas incríveis na sua área de profissão. Há pessoas com o coração no sítio certo. Há pessoas boas, apesar das adversidades da vida. E há esta miúda que conseguiu fazer rir a funcionária mais séria do serviço.
Eu acho que "obrigada" parece pouco para o que sinto mas é o que consigo exprimir, neste momento. Por isso, muito obrigada por tudo.

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Numa série que sigo, um casal de alguma idade estava junto no hospital. Ela, doente oncológica em estado avançado e a precisar de cuidados 24/7 e ele, o marido, o seu cuidador, não a largava. A certa altura, é questionado pelo médico "Há quanto tempo não tem tempo só para si?"
Fiquei a pensar naquela pergunta. Sabem quantas vezes a ouvi estes anos? Nenhuma. E isso levou-me a outro fio condutor de pensamento: quantas vezes - ou quantas nenhumas vezes - esta pergunta foi feita aos cuidadores que há por aí espalhados? Quantos cuidadores (formais ou informais, a tempo inteiro ou não) já ouviram questionar se tiram tempo para si mesmos?
A célebre frase de que "é preciso uma aldeia para educar uma criança" vem à cabeça mas, na realidade, entre terapias, escola, casa, trabalho, apoios, atividades extra (que muitas vezes servem de reforço a terapias), a larga maioria dos pais não tem uma rede de apoio a que possam recorrer. E o tempo para si pode ser tão simplesmente dormir. Ou alimentar-se pausadamente. Ou tomar um banho demorado.
Creio que a noção de "cuidador" (de criança ou até adulto/idoso) é algo vago, que se ouve algures nas notícias e que se fala que até tem um estatuto. É preciso desmistificar e desromantizar a deficiência, a doença, o cuidado constante. É preciso respeitar e valorizar quem cuida, tornar o seu tempo precioso e ajudar a ter o tal tempo só para si.
Há estudos que referem que muitos cuidadores, em determinadas situações de cuidados, desenvolvem sintomas semelhantes ao Stress Pós-Traumático. Creio que dá para perceber o peso que esta função acarreta.
Hoje em particular, e em especial depois de ter lido a mãe do Gonçalinho (O Mundo do Gonçalinho) , penso em todos aqueles que "há quanto tempo não têm tempo para si". Hoje e amanhã e depois de amanhã. Porque esse apoio devia existir. Esse tempo devia ser real.

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Self-care ou o cuidar de si mesmo não pode ser um luxo, não pode nem deve ser visto como uma banalidade e jamais deve ser encarado como "frescura" ou preguiça.
Self-care ou o cuidar de si mesmo tem de ser uma prioridade. Tem de ser como a tal imagem da bateria a 1% ou no vermelho e que nunca deixamos acontecer no nosso telemóvel ou portátil, logo, não podemos deixar que aconteça a nós mesmos.
Self-care ou o cuidar de si mesmo é um benefício tremendo pois só assim seremos nós mesmos, os tais que são produtivos, cuidadores, atentos, trabalhadores exímios. Andar no limite ou estar no limite das nossas capacidades é um preço demasiado elevado para pagar.
Lamento, depois de tantas cabeçadas que já levei, não me incluir também nesta equação prioritária e primária. Mas as coisas mudam atempadamente e com a devida ajuda, tudo se reajusta. Pedir ajuda - nem que seja de medicamentos - não é vergonha nem é covardia; é sinal de que se arrastou e se deu e se cedeu demais durante demasiado tempo.
Self-care ou o cuidar de si mesmo é fundamental. Quer os outros entendam ou não.
E eu tenciono ter isso presente, daqui para a frente.
Porque eu também sou uma prioridade.

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