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Basta.

por t2para4, em 27.06.22

Ao longo destes anos, quase desde que nasceram, tenho verificado determinadas atitudes e comportamentos que tenho feito um esforço para ignorar. Mas, como tudo tem um limite, o meu também foi atingido e estou verdadeiramente cansada, do género exausta.
Não temos que provar nada, as piolhas não têm que provar nada, as minhas filhas não têm que provar nada a ninguém - a não ser a elas mesmas.


A maioria dos nossos familiares e alguns conhecidos tem vergonha delas, da sua deficiência. De nós por acréscimo porque elas são a nossa prioridade. São as miúdas estranhas, que não estão interessadas em conversa da treta ou em falar do tempo, que têm interesses específicos (caramba! Elas estão, neste preciso momento, com o pai a tirar um curso de programação na Coursera!!!), que falam inglês fluentemente como nativas e que não têm noção de que as pessoas são, na sua maioria, parvas. Nós somos os pais que se sacrificam por elas e as coloca em primeiro lugar e não desiste de se reinventar para que elas sejam cada vez mais autónomas, independentes e felizes.


Ainda não percebo qual a vantagem de todos checkarmos os mesmos quadradinhos nas tabelas de desenvolvimento; ainda não percebo porque temos todos de pender para o mesmo lado; ainda não percebo porque incomoda tanto que a divergência exista; ainda não percebo porque temos todos de gostar das mesmas coisas; ainda não percebo porque a diferença continua a incomodar tanto; ainda não percebo porque temos de estar na corrida dos ratos do timing de desenvolvimento.
Não me importam as grelhas, não me importam as opiniões alheias, não me importam os outros. A família que somos, quem nos quer por bem e nos aceita t-a-l e q-u-a-l como somos, é autossuficiente.
Não temos nada a provar a ninguém. Lamento que incomodemos os demais. Não, não lamento. Quem não gosta, põe no bordo do prato. Somos como somos e nós aceitamo-nos assim, não precisamos do aval de terceiros.

 

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publicado às 20:38

Onde está essa aldeia?

por t2para4, em 23.05.22

Dizem que é preciso uma aldeia para criar uma criança.
Onde está essa aldeia quando surge uma família atípica - tantas vezes que essa família é apenas um progenitor e a sua prole?
Onde está essa aldeia quando uma família atípica se vê sozinha?
Onde está essa aldeia quando uma família atípica não tem absolutamente ninguém no mundo?
O meu maior medo, enquanto as minhas filhas foram não verbais, era este: desmaiar ou morrer e elas não saberem o que fazer ou como pedir ajuda até aparecer alguém.
Infelizmente, para esta mãe, o seu pior pesadelo concretizou-se. E o filho esteve não um, não dois nem três dias, mas 12 (doze!!!!!!!) dias, quase 2 semanas sozinho com a mãe morta. E ninguém apareceu.
Onde está essa aldeia?

 

https://www.publico.pt/2022/05/23/impar/cronica/crianca-autista-ficou-12-dias-sozinha-casa-mae-morta-2007041

 

 

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publicado às 20:35

Sempre assinalei o dia internacional da deficiência nas escolas por onde fui passando, contando histórias (em português ou em inglês), vendo apresentações ou discutindo ideias com o propósito principal de sensibilizar para a diferença e para a sua aceitação em sociedade.
Os alunos reagem bem a estas propostas e acabamos por descobrir diferenças entre nós, muitas delas invisíveis, e que, mesmo que condicionem as nossas vidas de alguma forma, lutamos para que o seu impacto seja o menor possível e consigamos ser incluídos e aceites como pessoas que somos, antes e acima de tudo.


Nas faixas etárias mais novas, uso sempre dois livros: "Uma lição de amor", da A mãe imperfeita e "Somos todos diferentes" de Emma Datson. Quer um quer outro vou traduzindo para adaptar à minha realidade escolar. No final, fazemos debates ou exercícios.
Para alunos mais velhos, começo por usar um powerpoint sobre as diferenças humanas entre os vários super-heróis do universo Marvel e DC e vou gradualmente trazendo essas diferenças humanas para a vida real, terminando com Fernando Pessoa, Stephen Hawking e Greta Thunberg. Depois, passo um curto vídeo com testemunhos reais, de quem tem sido a minha village nestes anos mais recentes, entre outros: a Tânia (O Mundo do Gonçalinho) e a Marta (Diário de uma pequena guerreira).
No final, depois de falar sucintamente da legislação inclusiva (o DL 54/2018, a Declaração de Salamanca, a própria Constituição da República), há uma breve reflexão privada sobre o assunto abordado.


"We can be heroes" tem sido aquilo que passa em looping na minha cabeça desde que apresentei, há 3 anos, na turma das piolhas, para que todos visse que há diferenças em todos nós, que todos somos divergentes e isso não é certo nem errado.
Não sei como reagirão mas desejo muito e com muita força que algo fique, algo toque nas suas almas e nas suas vidas e a verdadeira inclusão possa ser possível. E todos nós desempenhemos o nosso papel nesse caminho.

 

(posso partilhar o ppt, é só avisar)

Vídeo em:  https://www.facebook.com/t2para4/videos/1073681813463716

 

 

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publicado às 12:36

Numa série que sigo, um casal de alguma idade estava junto no hospital. Ela, doente oncológica em estado avançado e a precisar de cuidados 24/7 e ele, o marido, o seu cuidador, não a largava. A certa altura, é questionado pelo médico "Há quanto tempo não tem tempo só para si?"
Fiquei a pensar naquela pergunta. Sabem quantas vezes a ouvi estes anos? Nenhuma. E isso levou-me a outro fio condutor de pensamento: quantas vezes - ou quantas nenhumas vezes - esta pergunta foi feita aos cuidadores que há por aí espalhados? Quantos cuidadores (formais ou informais, a tempo inteiro ou não) já ouviram questionar se tiram tempo para si mesmos?
A célebre frase de que "é preciso uma aldeia para educar uma criança" vem à cabeça mas, na realidade, entre terapias, escola, casa, trabalho, apoios, atividades extra (que muitas vezes servem de reforço a terapias), a larga maioria dos pais não tem uma rede de apoio a que possam recorrer. E o tempo para si pode ser tão simplesmente dormir. Ou alimentar-se pausadamente. Ou tomar um banho demorado.
Creio que a noção de "cuidador" (de criança ou até adulto/idoso) é algo vago, que se ouve algures nas notícias e que se fala que até tem um estatuto. É preciso desmistificar e desromantizar a deficiência, a doença, o cuidado constante. É preciso respeitar e valorizar quem cuida, tornar o seu tempo precioso e ajudar a ter o tal tempo só para si.
Há estudos que referem que muitos cuidadores, em determinadas situações de cuidados, desenvolvem sintomas semelhantes ao Stress Pós-Traumático. Creio que dá para perceber o peso que esta função acarreta.
Hoje em particular, e em especial depois de ter lido a mãe do Gonçalinho (O Mundo do Gonçalinho) , penso em todos aqueles que "há quanto tempo não têm tempo para si". Hoje e amanhã e depois de amanhã. Porque esse apoio devia existir. Esse tempo devia ser real.

 

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publicado às 13:59

Não há perfeição na maternidade. E não há nada de errado nisso.

Como tal, nenhuma mãe ou pai é perfeito. E não há nada de errado nisso.

Quando nasce um filho, nasce uma mãe ou um pai. E, por muita experiência que tenhamos com bebés ou crianças, estamos a aprender tudo de novo, a viver tudo como se fosse a primeira vez – e, em alguns casos, é mesmo a primeira vez.

Não há uma receita milagrosa, um livro de instruções, uma indicação universal em como lidar com aquele(s) ser(es) minúsculo(s) que acaba(m) de entrar nas nossas vidas. E depois começam, quase no mesmo instante do parto, as pressões sociais e até familiares de perfeição, as comparações entre membros da família ou conhecidos, as opiniões e palpites.

E a culpa.

Ai a culpa, esse sentimento tão incapacitante quanto tenebroso. Tudo é culpa dos pais, em especial da mãe, claro. O parto foi de cesariana? A culpa é da mãe. Não tem leite? A culpa é da mãe. A criança tem soluços? A culpa é da mãe. A criança não dorme? A culpa é da mãe. A criança tem um problema de saúde? A culpa é da mãe. Não esqueçamos a velha causa de autismo nos anos 50 em que as culpadas eram as mães por serem frígidas no seu amor aos filhos e daí o termo “mães-frigorífico”, que, pasme-se, alguns ainda hoje usam, volvidas tantas décadas de estudos e análises.

A culpa é-nos intrínseca, é-nos ensinada desde logo cedinho, “culpa” da nossa tradição hereditária judaico-cristã. Temos sempre de nos sentir culpados de algo ou não estaremos a desempenhar corretamente o nosso papel. Em especial, se formos mães ou pais.

Se a culpa é grande em pais típicos, ela torna-se avassaladora em pais atípicos.

Porque há a hereditariedade, porque há a genética, porque aconteceu isto ou aquilo na gravidez ou no parto, porque porque porque…

Não há perfeição na maternidade.

Não tem de haver culpas.

Surgiu. E dói. Mas, agora vamos avaliar a situação e saber do que se precisa para lidar com isso, desde apoios, a tratamentos, a medicação, a avaliações, a técnicos, a médicos, a abordagens terapêuticas. A culpa não pode ter lugar nesta enumeração de trabalho a fazer porque desgasta, deprime, desmoraliza, não traz benefícios. Não é negligência.

Só acentua uma dor que já magoa demais.

Ser mãe ou pai é difícil, caramba, é mesmo muito difícil. Podia ser mais intuitivo, mais “user-friendly”, mais simples! Mas não é. Mas também não há nada de errado nisso. Quero acreditar que todos damos o nosso melhor para fazer um excelente trabalho no nosso papel de pais e educadores. A culpa só vem atrapalhar e não traz nada de novo a esta equação tão complexa.

 

in https://uptokids.pt/nao-ha-perfeicao-na-maternidade/?fbclid=IwAR2Li-Qt-l7v8FQ3S2kYbKpws7fG_PdVVa5xbhZrY996CClmL38dIco9juA 

 

 

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publicado às 12:26

Há coisas e comportamentos e atitudes que me confundem e que me deixam com um sabor amargo na boca e bastante desconforto. 

Considero-me uma mente aberta q.b., respeito as diferenças/opções/questões de terceiros e não me interessa nem me diz respeito o que cada um decide fazer do seu corpo, da sua vida. E creio estar a fazer um bom trabalho nesse sentido pois, cá em casa, para nós e para as piolhas, existem pessoas. A sua religião, a sua orientação sexual, os seus gostos, a sua forma de estar e de pensar não nos dizem respeito. Se todos nos respeitarmos, há lugar para todos. A diferença é só isso mesmo - a diferença. Nem certo, nem errado. E quem somos nós para julgar.

Mas, incomoda-me muito, bastante, o julgamento dos demais. E uma das coisas que me tem vindo a incomodar já há bastante tempo é o gozo estúpido e à descarada com tudo o que está relacionado com a deficiência, com o que é divergente. Aparentemente, ser-se divergente só é fixe e respeitado quando vem como nome num filme.

Por isso, e como não tinha mais nada para fazer, compilei alguns conjuntos de imagens, em pares, nas quais um é sempre sempre sempre criticado ou usado como motivo de gozo e humilhação ou como razão para nos escondermos do mundo enquato que o outro é tido como "normal", "comum", "habitual", "ordinário". Atenção que em lado nenhum eu critico ou condeno ou desrespeito qualquer um dos elementos desses pares. Não leiamos coisas que não estão escritas nem subentendidas.

Posto isto, expliquem-me por que os elementos à esquerda são motivo de galhofa e vergonha e os motivos à direita é na boa. Porque, muito sinceramente, sem ironia e sem sarcasmo, eu não consigo perceber em que é que são assim tão diferentes.

 

1. Por que uns abafadores de ruído são logo motivo de mimimi mas uns phones quase iguais, bluetooth, é na boa?

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2. Por que rodar obsessivamente as rodas de um carrinho ou o lápis ou usar apenas aquela marca de canetas é estranho mas fumar compulsivamente já é socialmente aceite?

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3. Por que desenhar ou ler nos tempos livres, enquanto se espera numa consulta ou fila é esquisito e motivo de falatório mas estar com os olhos colados a um ecrã é "normal"?

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4. Por que tenho de esconder um implante auditivo ou uma prótese porque tenho uma deficiência mas é motivo de orgulho usar piercings, tatuagens, implantes (não ler o que não foi escrito, sim? Adoro tatuagens e vou fazer mais uns furos nas orelhas)?

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5. Por que é socialmente aceite e não é motivo de estudo ou preocupação ser-se altamente social e falar pelos cotovelos sem nexo ou com estranhos mas alguém tímido, introvertido, de bem consigo mesmo, é motivo de estudo e análise?

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6. Por que não posso buscar estímulos sensoriais que me regulam, como correr descalço nas pedras ou ouvir a minha voz num tubo mas é super cool rebentar com os tímpanos numa rave ou concerto heavy metal?

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7. Por que o meu filho é logo apelidado de mal-educado quando tem meltdowns ou shutdowns mas se eu tiver um ataque de fúria só tenho mau feitio e está tudo na boa, qu'isso passa?

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Porquê? Porque o elo comum a todas as imagens da esquerda é uma perturbação ou uma condição clínica ou uma deficiência. E isso, apesar de não ser muito diferente de muitas das situações das imagens da direita, incomoda, é desconfortável, é embaraçoso.

E eu lamento muito que ainda não tenhamos sido capazes de assumir esse capacitismo, de crescer. Eu já fui capacista, fui parva, fui ignorante. Mas cresci, decidi aprender a lidar com isso e reeduquei-me. Ainda tenho muito que aprender. Mas não o nego nem sou hipócrita.

Há coisas que não se comparam nem devem ser motivo de/para nada: nem humilhação, nem falatório, nem mimimi. Por que raio os autistas incomodam tanta gente? Por que raio querem que mudem radicalmente para algo biológica e neurocientificamente impossível e se tornem neurotípicos? Não dá! Não dá! Aceitemos. Ponto. Incomodará muito menos quando isso acontecer. Em relação ao autismo e/ou qualquer outra condição.

 

 

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publicado às 22:29

De vez em quando, surgem no meu feed, publicações muito azulinhas e bonitinhas sobre as qualidades maravilhásticas e perfeitas de uma pessoa com autismo /autista (ainda não sabemos bem a designação mais adequada a usar, aguardo pela escolha das piolhas e aí passarei a usar a palavra que elas escolherem). Ora, eu, com este feitiozinho peculiar que me calhou em rifa, venho desconstruir alguns desses mitos.


Mito: "Os autistas não mentem".
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Amigos, a mentira é uso da linguagem, ponto. Não importa se têm a capacidade de a elaborar ou de a manter ou de criar um enredo muito complexo mas (alguns) autistas mentem, sim. Aliás, mentir - por assim dizer - revela competência neurológica de uso da linguagem e de reconhecimento desse uso. Pode ser um "não" a uma pergunta "tens a fralda suja?" "Foste tu que comeste as bolachas todas?" ou algo mais: aqui temos uma situação de acusação mútua, por exemplo, comum a muitos irmãos. Ainda hoje não sabemos quem teve a ideia de apanhar e atirar limões para as alfaces do avô a ver quem chegava mais longe. Mas ambas afiançam a pés juntos que não foram elas.


Mito: "Os autistas não criam situações de manipulação"
Verdade: Não criam situações de manipulação se forem criações muito complexas e elaboradas que requeiram um enredo. Mas se for uma coisa simples, conseguem sim. Um autista com seletividade alimentar vai fazer sempre um jogo de manipulação mental connosco, por muito pequeno e pouco percetível que seja. E nós vamos ceder e não há nada de errado nisso. Aqui? Aqui tivemos uma troca de gémeas numa sala de ATL em que estava separadas. Uma queria um jogo que estava na outra sala e, numa altura em que eram fisicamente muito iguais, combinaram trocar de lugar uma com a outra. Tinham 8 anos e até agora nunca ninguém soube. Soube eu porque, um dia, decidiram contar isso, quando viam um episódio de TV de gémeos a trocarem de lugar um com o outro.


Mito: "Os autistas não têm sentido de humor"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Por favor, não os insultem. Lá porque não percebem - e com razão - a lógica de piadas secas ou anedotas forçadas, não quer dizer que não tenham sentido de humor. Há que saber ler nas entrelinhas: o sentido de humor deles tende a ser mais refinado e mais rebuscado, com lógica. É aquela piada "drop the mic". Leiam lá atrás a minha piolha a dizer que as máscaras no espelho retrovisor são feng shui ou que a galinhola atravessou a estrada para chegar ao outro lado. Ba dum tss.


Mito: "Os autistas são seres puros"
Verdade: O que raio quer isto dizer? Seres puros? Anjinhos? A menos que eles de autodeclarem seres não-binários (sim, porque os anjos não têm sexo), não há cá anjinhos para ninguém. Estão vivos, são pessoas! Têm uma naïveté associada ao autismo, sim, mas são capazes de episódios menos agradáveis: o atirar uma coisa ao chão porque não gostam, o bater ou morder (tal como faz qualquer outra criança neurotípica, em determinado patamar do seu desenvolvimento), uma ou outra palavra menos agradável (nem que seja através do uso de ecolália). São ingénuos e isso pode trazer-lhes dissabores porque há uma tendência inata de não ver o mal nos outros... Mas o tornar-se precavido e até algo desconfiado também se ensina. As piolhas aprenderam, da pior forma, a ter um pé atrás com todos quantos conhecem desde que tiveram de lidar com bullying. E, sinceramente, não vejo nada de mal nisso.


Mito: "Os autistas não dizem palavrões"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). A primeira frase oral espontânea cá em casa, seguida de festas com telefonemas para o terapeuta da fala e a que só faltou abrir uma garrafa de champanhe foi "caraio fogache, cabeça da ... bateu" depois de mandar um tralho fenomenal no corredor que culminou com uma baque surdo de uma cabeçada no armário dos casacos. Mais expressivo que isto é impossível. A aquisição mais recente a nível da motricidade fina foi uma delas aprender a fazer um manguito. Aprendeu sozinha e celebrámos (admitamos que dobrar dois dedos para esticar o do meio não é tarefa muito fácil de se fazer). Obviamente que não incentivamos o seu uso e explicamos o contexto em que se utiliza o vernacular e o obsceno. Mas o vernacular e o obsceno existem e elas têm de lidar com isso todos os dias na televisão, na rua, na escola. É mais chocante desconhecerem por completo o significado e o uso do vernacular do que saberem que existe e conhecerem (neste caso, em 3 línguas diferentes). Cabe aos pais educar para o sentido correto, não omitir o que existe. Não esqueçamos como começa "O Auto da Barca do Inferno" de Gil Vicente.


Mito: "Os autistas são espelhos que emolduram a alma"
Verdade: WTF? O que raio quer isto dizer? Os autistas são pessoas, precisam de apoios adequados ao seu grau dentro do espectro, precisam de aceitação e de não discriminação - não de mudar o mundo porra nenhuma! Querem, seguramente, ser respeitados, ser apoiados e terem as mesmíssimas oportunidades que têm todos os outros indivíduos, com ou sem neurodivergências. Não sejamos capacitistas, sim?


Posto isto, ainda que sejam verdades pouco baseadas em factos científicos, são verdades reais, de pessoas reais, para além do autismo. Clamar à boca cheia que são seres idealizados, perfeitos, quase divinos é, para mim, algo que roça ali o ridículo quiçá o insulto. Não é esta a minha ideia e noção de aceitação e de inclusão.

 

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publicado às 21:54

Otimismo é diferente de ilusão

por t2para4, em 22.03.21

Uma coisa é ter uma visão otimista, apesar da realidade; outra é ter uma visão algo romantizada, de um mundo quase cor de rosa, onde os pais atípicos são os "escolhidos" - sabe-se lá por quem ou pelo quê. Acredito que possamos oscilar entre pontas das várias visões que existem. Durante muitos anos eu via o copo quase vazio e agora ele está sempre cheio, nem que seja de ar.
Mas, se há coisa com a qual não me identifico minimamente é com esta visão, quase religiosa, do "chosen one", do "escolhido", do "eleito". Escolhido para lidar com a deficiência de um filho para o resto da vida? Que bela prenda.

Todos nós, pais (atípicos ou não), já seguramente pensámos como seria a nossa vida se não tivéssemos tido filhos (e quem não admite que o pensou, mente). Não é arrependimento, nem mágoa, é apenas um pensamento perfeitamente legítimo, que dura uns nanossegundos, do que poderíamos ser numa realidade alternativa. Todos os pais atípicos já equacionaram, nem que seja por um segundo, como seriam as suas vidas - ou as vidas dos seus filhos - se não fosse aquele diagnóstico. É perfeitamente normal, perfeitamente legítimo e não é nada hipócrita nem significa que não amemos os nossos filhos como eles são - apesar de, apara além de - simplesmente, os nossos filhos.

O que eu acho demasiado para gerir, na minha ótica, é o constante apego a esta sensação do "escolhido" e do "orgulho de ser mãe atípica" ou "orgulho em ser mãe de autista" ou algo do género. Porquê compartimentalizar? Faz parte de algum processo inicial de aceitação de um diagnóstico? É uma forma de lidar com a neurodivergência? Eu sinto orgulho em ser mãe. Ponto. Eu tenho um orgulho gigantesco e fora deste mundo nas/das piolhas. Ponto. Orgulho no autismo? Nem pensar, hell no. As únicas coisas boas do autismo são mesmo coisas fantásticas como memórias eidéticas, capacidade de assimilação de recados, cumprimento de normas/regras, estruturação de rotinas, a capacidade de ver o detalhe antes da imagem total, etc. - dá para perceber a ideia, certo? O autismo não é um bicho mas certamente que também não é uma benção. O resto? O resto é uma merda. É começar terapias antes de começarem sequer a ter a noção de que são gente num mundo que eles não percebem e que não os percebe a eles; é travar um luta com um sistema que não consegue dar respostas concretas e corretas a todos; é um esforço financeiro tremendo; é uma escolha pessoal entre carreira e acompanhamento familiar 24/7 na maioria das vezes; é uma ansiedade na escolha da escola mais indicada; é uma angústia nos pequenos momentos da vida diária: refeições, higiene, idas ao dentista ou cabeleireiro, por exemplo; é uma impotência inexplicável num momento de crise; é a não concretização daquele desejo impossível "deixa-me trocar de lugar com ela porque eu aguento melhor".
Não posso jamais equacionar sequer que eu sinta orgulho nestes momentos negros, de dor, de angústia, de trabalho constante, de infâncias atípicas que nunca serão recuperadas nem iguais às dos seus pares, de ensinamento de coisas básicas como brincar ou comer ou andar sem descontrolo dissociativo. Lamento muito mas esta visão do "orgulho não sei quê" não combina comigo, não é para mim. Eu nem sequer a consigo entender. Somos os espectadores com privilégios, lembram-se? As únicas pessoas no mundo que devem ter orgulho em ser autistas são os próprios autistas. E eles não se conhecem de outra forma, nunca foram neurotípicos.
Há uns tempos perguntei às piolhas o que fariam se houvesse uma vacina contra o autismo, se tomavam e queriam ser como os seus pares ou, apesar das dificuldades, preferiam continuar assim - com um diagnóstico confirmado em todas as avaliações. Ambas me responderam, sem hesitar, que não tomariam a vacina e preferiam ser como são. Este sim, é o meu orgulho autista; tudo o resto é ruído. Nós somos espectadores.

 

 

 

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publicado às 08:30

"Nada sobre nós, sem nós"

por t2para4, em 18.03.21

Dizia em conversa com uma "vizinha" com quem gosto muito de trocar ideias (A Família Neurodiversa) que, ao longo dos anos, as coisas foram acabando por ter um significado diferente para mim, porque, também, neste momento, as vivências são outras.
O nosso percurso tem sido longo e foi muito sinuoso e bravo inicialmente. Em 2010, nas escolas por onde eu passara, nunca tinha tido casos de alunos com PEA, embora já se falasse em hiperatividade e até dificuldades de concentração; nenhuma das milhentas ações de formação que fiz (e eu até frequentei uma na British Council sobre "special needs") abordava estratégias para ter com alunos com PEA; na faculdade, nas aulas de psicologia educacional nunca li a palavra "autismo" em lado nenhum. Em 2010, eu associava, de forma altamente redutora e até capacitista, "autismo" a genialidade ou deficiência mental (agora é mais correto o termo "incapacidade intelectual"); não sabia nada sobre autismo, nunca conhecera alguém com autismo e não sabia sequer que poderia haver diferenças ténues entre meninos e meninas autistas (sempre com comprometimento da dita tríade comunicação-interação-comportamento). Em 2010, eu soube, sozinha, numa consulta de desenvolvimento que eu considerava de rotina, que tinha duas meninas com perturbação do espectro do autismo e o meu mundo, o nosso mundo mudou totalmente.
Nunca tratei a deficiência por "tu" mas também nunca romantizei nem dourei a pílula da deficiência - nunca usei o "especial" como substituto menos doloroso de uma realidade que nos calhou (na roleta genética, certamente) embora o use, obviamente, não sejamos extremistas.
A primeira coisa - além daquele momento de negação absoluta, que, no meu caso, durou pouco mais que umas horas - foi pesquisar tudo e mais alguma coisa sobre autismo. Autismo em meninas. Escusado será dizer que não encontrei quase nada... Quando veio a fase do "ok, não aceitarei jamais mas não nego o que existe nem baixo os braços, vamos à luta", fomos mesmo à luta com tudo e para todos os lados. E veio a aposta pessoal, gratuita e quase cega em sensibilizar e tentar chegar a todos, passar a mensagem de igualdade de direitos dentro da diferença de consciencialização da diferença, mostrar aos outros que não há nada de errado na neurodiversidade, que a inclusão pode ser uma realidade se todos trabalharmos nesse sentido. E, embora com menos intensidade e frequência, quando é preciso, eu vou falar com turmas e vou explicar o que é isto de "autismo na escola" em palestras, na minha ótica de mãe atípica.
O azul, a iluminação de monumentos de azul ( e não foi nada fácil levar o meu município a abraçar essa iniciativa), o puzzle colorido fizeram parte do meu percurso. Fizeram porque, de facto, durante muitos anos andámos a juntar peças para chegar a um diagnóstico que poderia ter vindo bem mais cedo (logo com terapias e trabalho direcionado bem mais cedo), para terem a presença de uma assistente operacional na sala de aula para todas as aulas, para sabermos se a medicação era adequada e/ou temporária e/ou a melhor decisão, etc. Foram muitas peças e algumas há que ainda hoje não parecem encaixar no devido sítio.
E não faz mal.

À medida que as piolhas crescem, elas vão tendo algo a dizer sobre a sua própria condição. Até porque elas são autistas e eu não. Ninguém melhor que elas - ou alguém como elas - pode falar de algo na 1ª pessoa que vivencia e vive e tem. Eu sou uma espectadora. Uma espectadora privilegiada e com momentos de participação interativa mas uma espectadora. Indivíduos com autismo não gostam da peça de puzzle nem gostam do puzzle colorido, apesar de perceberem o seu significado. Para eles, essa peça é-lhes algo externo pelo qual os espectadores privilegiados como eu passam, não eles. E faz todo o sentido.
As piolhas têm, tal como esses indivíduos com autismo, uma palavra a dizer. E, este espaço, criado em 2011, apenas dominado por mim, a tal espectadora, é agora um espaço a 3 onde elas têm uma palavra a dizer sobre o que eu escrevo ou não, sobre o que eu devo/posso ou não publicar. Quando há tempos eu pensei em eliminar a página, elas opuseram-se porque achavam que podíamos ajudar outros pais, em especial, pais de meninas com autismo.

Não nego o azul (gosto de ver o dia 2 de abril assinalado, de alguma forma, pois significa que conseguimos chegar a todos, de forma simbólica e explicar o que é o autismo), o puzzle e por aí fora, mas, agora que sei como se sentem, não faz sentido para mim, voltar a esse tipo de ações visuais. Todas estas coisas fizeram parte do nosso percurso em determinada altura e precisámos delas. Mas, neste momento, tendo em conta o patamar em que nos encontramos faz mais sentido continuar com a escrita, colocar-me à disposição para usar uma linguagem inclusiva numa pequena sessão de sensibilização, falar da escola e do seu papel fundamental no processo ensino-aprendizagem de toda e qualquer criança, reforçar a necessidade de inclusão (nossa e dos outros), dar espaço visual às palavras "neurodiversidade", "neurodivergência" para evitar "capacitismo" e sermos capazes de assumir que já fomos capacitistas, discriminadores e até bastante parvos e ignorantes em certas alturas das nossas vidas. Mas também sermos capazes de admitir que podemos aprender, estudar, informarmo-nos, incluir.
Tudo isto é um percurso. Nem certo nem errado, apenas um percurso.

 

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publicado às 19:17

A adjetivação "especial"

por t2para4, em 09.03.21

Sobre esta adjetivação do "especial" (que já nem se utiliza nas designações escolares pois agora diz-se, e muito bem, "necessidades específicas"), li há pouco um comentário que me deixou com as minhas veias satírica, sarcástica, cómica e arruaceira a saltitar. Qualquer coisa do género, "oh mãe, diga apenas "especial", não use a outra palavra". Bem, foi logo um fervilhar de emoção.

 

Vejamos várias situações.
No hospital, o médico encara os pais e abre um diagnóstico de "especial" congénita devido a uma "especial" de alguns cromossomas. É uma "especial" para o resto da vida, com os devidos tratamentos, terapias e acompanhamento e poderá ter até algum apoio estatal, como a bonificação de "especial".

Na escola, uma criança com, digamos, uma "especial" neurológica irá ter um RTP onde deverá estar referida a sua "especial" bem como as medidas aplicadas para promoção do seu sucesso em percurso académico.

No supermercado, um indivíduo com "especial", com o respetivo dístico de "especial" pode estacionar no lugar reservado a "especial" pois a indicação é clara e é um direito seu.

Na genética, é possível haver uma "especial" que surja apenas naquele indivíduo e não ser transmitida pelos seus progenitores ou ambiente. Trata-se disso mesmo, de uma anomalia genética, de uma "especial" genética.

Na segurança social, podemos, com os devidos documentos que atestem a "especial", requerer apoios e subsídios, alguns não cumulativos e nenhum uma fortuna, para auxílio em tratamentos e terapêuticas relacionadas com essa "especial".

 

Estou fascinada.
Acho que, a partir deste momento, vou passar a usar o adjetivo "especial" como adjetivo, verbo, nome, artigo, tudo!! Aliás, vou já - neste mesmo instante, vou só colocar este post em pausa - contactar a Associação Americana de Psiquiatria para reescrever o DSMV, banindo todas as palavras que impliquem DEFICIÊNCIA ou CONDIÇÃO ou PERTURBAÇÃO ou INCAPACIDADE (e respetivos campos semântico-lexicais) e substituindo-as por ESPECIAL e atirar tudo pelo tubo da memória, bem ao jeito orwelliano de "1984". Repare-se na categoria deste excerto: "Especial persistentes na comunicação social e na interação social em múltiplos contextos (...); Especial intelectual; Especial de linguagem; Especial médica ou genética conhecida; Outras especial do neurodesenvolvimento, mental ou comportamental (...)" - Olha que coisa mai linda.


Gente, leia-se isto, devagar : "DÓ-RÉ-MI-FO-DA-SE". Não me venham com as balelas e lengalengas e mimimis e blá blá blás do "especial", tá?
"Especial" é uma cena num menu que pode ir desde um restaurante até uma casa de alterne.
"Especiais" são as jantes do meu ferro velho do aço de 1996, todas bling bling arranjadinhas.
"Especial" é o Mourinho, "the special one" (e olhem que o homem tem cá um humor e uma personalidade que cuidadinho).
"Especial" era a Força traduzida do "Five 0" com o jeitoso do McGarret.
"Especial" é a grande maioria dos agentes do FBI, NSA, NCIS, CSI e mais um milhão de siglas de organizações americanas relacionadas com polícia, segurança e intel.
"Especial" é a educação que se quer inclusiva e não chega a/para todos.


As palavras doem. Mas dói bem mais fingir que não existem e atribuir-lhes um novo epíteto cor de rosa, unicornilizado, angelical, fascinante, desofendidinho.
Não há nenhuma dessas coisas na deficiência.
Poupem-se ao ridículo, poupem-me/nos ao ridículo.

 

 

 

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publicado às 23:21

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