T2 para 4

Porque hoje é abril - o que se espera fazer num mês com repercussões durante todo um ano e impacto positivo durante uma vida. Porque hoje é 2 de abril, dia mundial da consciencialização do autismo.
Porque hoje, a piolha Ester escreveu este texto, na 1º pessoa, a falar de si como oradora na apresentação do livro Lucas e o autismo . Porque foi o primeiro de muitos discursos que certamente surgirão.

" “Am I good enough? Yes, I am”- Michelle Obama
Sim, eu concordo com ela. Nós devíamos gostar de nós mesmos e não dar importância aos outros querem que nós sejamos. Por exemplo, os outros querem que eu seja mais como eles, mas não percebo porquê se eu gosto de ser como sou- autista ou não.
Mas quando alguém quer que eu seja uma pessoa diferente do que eu sou, não significa que eu tenha de mudar quem eu sou.
Só porque pensamos duma maneira diferente, não significa que somos deficientes ou incapaz. Uns são mais rápidos, outros preferem falar, outros pensam em imagens, outros até precisam de imagens para comunicar.
Somos todos iguais em direitos, quem disse que éramos diferentes? Somos também todos diferentes, quem disse que isso era errado. Por que temos de falar disto, se tudo isto é normal?"

O texto da apresentação do livro da piolha Beatriz. Foi um tão texto pessoal, tão emotivo que arrancou umas lágrimas e muitos aplausos da audiência.
Estou tão orgulhosa das minhas meninas. Tão mesmo.

"O autismo, não me define, nem a mim nem à minha irmã.
Sim, eu tenho autismo, e mesmo com dificuldades consigo fazer muitas coisas. Há muitas coisas que os meus colegas fazem que não percebo ou tenho dificuldades com algumas palavras, mas há coisas em que sou muito boa, como desenhar ou fazer vídeos. Mas, às vezes, eu ouço pessoas a usarem a palavra “Autismo” como um insulto. Eu fico ofendida, às vezes eu ignoro, às vezes respondo “Isso não faz sentido!”. Quando são adultos a usar esta palavras, os pais reagem contactando diretamente essas pessoas. Quando são os meus colegas a insultar-nos, eu fico mesmo triste. Não sou mais nem menos do que qualquer outro jovem, apenas tenho um cérebro com ligações diferentes. Não estão erradas, estão é diferentes. Mas, é aquilo que me fez única e não igual a outra pessoa. Além disso, eu sinto como qualquer outra pessoa sente.
Vou repetir, o autismo não me define, eu tenho muitas capacidades e eu sei que consigo, já mostrei que consigo, não vou deixar que uma palavra tenha um poder que não deve ter.
Eu sou autista, mas sou capaz. E, antes de tudo, sou a Beatriz."

Hoje, escrevi para aqui: https://www.facebook.com/mundogoncalinho/posts/645227315913996 

Há uma data que se assinala por ser o dia mundial da consciencialização do autismo. Em 2013, criei este texto em Comunicação Alternativa e Aumentativa, em formato imagem, e apercebi-me que tem corrido mundo (e, às vezes, com a identificação de quem partilha como se tivesse sido o autor! Mas que se lixe...). Fico orgulhosa por poder, de alguma forma - e esta tão simples -, contribuir para que os nossos meninos sejam vistos como crianças, com as suas especificidades. E apercebo-me de que em mais um ano que passa - ao longo de todos estes "mais um ano" - algumas atitudes mudaram mas ainda noto muita dificuldade na aceitação, dificuldades que vêm até de médicos e professores. Ainda vivemos muito (d)a ideia de que uma deficiência para ser aceite (ou ignorada ou desprezada) tem que ser obrigatoriamente física, tem que se ver, tem que se perceber marcada no corpo. Não se aceita com a mesma naturalidade que um individuo possa ter uma deficiência que não se vê no seu corpo, e quando falamos em deficiência/desordem/patologia/doença neurológica parece que embate numa barreira e acabamos por ouvir um "mas não se nota nada" ou "ninguém diria" como se uma cicatriz no tecido cerebral ou sinapses demasiado rápidas tivessem que ser visíveis a olho nu pelo mais comum do mortal, de forma a provar que aquilo que dizemos é verdade.

Mas, ao longo destes “mais um ano”, aprendi a refrear os meus ânimos e a crescer. O meu papel na consciencialização deixou de ser fisicamente ativo e in loco, e passa mais por um trabalho de retaguarda, nos bastidores e, à semelhança de anos anteriores, continuo envolvida em workshops, artigos escritos, participação em programas sobre terapias e PEA, entrevistas, participação em diversos estudos (médicos, informáticos, para aplicações), exposições, entre outros. Nunca escondi o orgulho e o prazer que é ser convidada para trabalhar com técnicos e, quando me apresentam, dizem "esta é a M., mãe de 2 meninas com PEA, não é terapeuta mas fala e pensa como um terapeuta e compreende a nossa metalinguagem”. Nunca deixei de ler informação acerca da perturbação bem como nunca deixei de me informar minimamente sobre estudos ou pesquisas credíveis mais recentes. A nossa participação em diversos estudos é algo que considero importante pois pode abrir muitas portas a diversas áreas. Já participámos em estudos acerca de realidade aumentada relacionada com o comportamento, avaliação neuro-comportamental, aplicação motora e neurológica em jogos, só para dar uns exemplos. Temos para muito breve, assim que caiam os molares das piolhas, a participação em mais um estudo (células estaminais e funcionamento neurológico em individuos com autismo). Nenhum destes estudos foi invasivo (não quero cá cobaias nem ratos de laboratório). Tudo o que fizemos foi falar do passado e do que nos levou a todos ao diagnóstico de autismo, análise do comportamento das piolhas relativamente a alguma situação/pessoa/objeto, como se comportam em vários níveis em brincadeira livre e em jogos informáticos. Os resultados podem ajudar na resolução de problemas que pessoas com determinados graus de PEA podem enfrentar no dia-a-dia, seja no presente ou no futuro, bem como na elaboração de ferramentas de trabalho que possam utilizar em diversos contextos além de permitir a comunidade científica a dar mais um passo em frente na descoberta de um tratamento eficaz ou de uma causa, quem sabe.

No entanto, consciencializar só por si não chega, é preciso aceitar que existe. E eu quero acreditar que se chega lá. Infelizmente, nem tudo é assim tão claro e positivo no caminho da consciencialização para a aceitação. Eu poderia dedicar milhentos caracteres e inúmeros posts a falar de todos os momentos mas, ainda assim, iria encontrar os haters do costume e iria ter pessoas simplesmente ignorantes... Apesar de todas as provas concretas, também já fui acusada de falar de autismo sem conhecimento de causa, de inventar o diagnóstico de PEA para justificar um comportamento desadequado, de querer enfiar autismo pelos olhos dentro de toda a gente, entre outros.

Para já, como disse algures hoje, só quero mesmo que os passeios solitários das piolhas pela escola por não entenderem nem serem entendidas pelos seus pares, deixe de ser a norma e passe a ser a exceção; que não tenham que ser elas a ter que sociabilizar quando isso lhes é tão complicado (ninguém pede a alguém cego para ver mas todos pedem a um autista para se controlar e para ir brincar com os colegas - seja lá o que isso for); que não tenhamos nem sintamos a necessidade de explicar um comportamento desadequado ou desfasado da idade porque, aos olhos de terceiros, o que se vê são duas crianças aparentemente "neurotípicas" que não parecem nada ter autismo (seja lá o que isso for, again). Precisamos todos de sensibilizar, consciencializar, fazer respeitar, levar e passar a mensagem de que estas crianças - e outros como elas -, tal como todas as outras crianças, não precisam de um rótulo para as definir, mas sim de compreensão e respeito. O autismo não as define mas faz parte delas, quer queiramos quer não. Muitos dos seus comportamentos são como são por causa do autismo e, por milhentas terapias e exercícios que façam, haverá sempre resquícios deles por lá, nem que seja num abanar de dedos em momentos de maior tensão.

Se calhar, no momento, estou a pedir coisas muito difíceis mas consciencialize-se, sensibilize-se como mandar a consciência e como se sentir no coração. Eu continuarei a fazer o que sempre fiz, em abril, em maio, em outubro, em novembro, durante todo o ano. E vestirei azul sempre e quando me apetecer, usarei peças simbólicas porque sim e sempre que me apetecer. E serei sempre a mais acérrima defensora das minhas filhas. E, como eu, há outras mães. E os pequenos gestos dos outros são importantes para nós, sem dúvida.

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Muitas pessoas têm uma compreensão do autismo que é baseada em alguns estereótipos populares. Este vídeo tem como objetivo ajudar a preencher as lacunas através do jargão médico e compartilhar o lado humano do autismo. O mesmo autismo que vai acompanhar aquele bebé durante todos os seus desenvolvimentos etários até à fase adulta.
Porque, no final de contas, há autismoS... Tantos autismoS quantos os individuos com autismo.
E, quando nos incluímos como seres diferentes que somos, já estamos a fazer algo enorme.

#autismawareness #consciencializaçãodoautismo #pea #tea #asd#t2para4

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Escrevi isto em 2015. Ainda faz sentido. 

Tenho algumas coisas em mãos que vêm de anos anteriores. Continuamos a participar em estudos e a tentar ajudar o melhor que podemos e conseguimos na tentativa de obter mais respostas - para nós e para outros pais. Mas aprendi a refrear os meus ânimos e a crescer.

Com o passar dos anos, as bofetadas recebidas pela vida (e não só), o trabalho que se tem (muitas vezes, sozinhos), a luta que nunca dá tréguas, acabei por deixar de fazer apelos e pedidos. A minha consciência dita-me que, enquanto houver pessoas que não saibam o que é uma PEA e façam parte da nossa sociedade mais próxima, eu esteja presente para sensibilizar, consciencializar, fazer respeitar, levar e passar a mensagem de que as minhas filhas, tal como outras crianças, são isso mesmo: crianças. E, tal como todas as outras crianças, não precisam de um rótulo para as definir, mas sim de compreensão e respeito. O autismo não as define mas faz parte delas, quer queiramos quer não. Muitos dos seus comportamentos são como são por causa do autismo e, por milhentas terapias e exercícios que façam, haverá sempre resquícios deles por lá, nem que seja num abanar de dedos em momentos de maior tensão.

Por isso, este ano não vou pedir a ninguém para vestir azul ou iluminar algo de azul ou explicar aos filhos/sobrinhos/alunos o que é o autismo através das histórias que disponibilizo. Pura e simplesmente, cansei-me. Cansei-me de ver pessoas próximas a não ligar pevas ao que é importante para nós, durante todo o ano.

Cansei-me de ouvir pessoas próximas a dizer-me que se esqueceram de datas e acontecimentos importantes para as piolhas, "oh, lamento...". Logo, por muito inútil que pareça embora com significado subjacente, obviamente não vestirão azul.

Cansei-me de pessoas próximas que nunca estão disponíveis para nós - verdadeiramente disponíveis para nós.

 (...)

Por isso, este ano, consciencializem, sensibilizem como vos mandar a vossa consciência e como o sentirem no coração. Eu continuarei a fazer o que sempre fiz, em abril, em maio, em outubro, em novembro, durante todo o ano. E vestirei azul sempre e quando me apetecer, usarei peças simbólicas porque sim e sempre que me apetecer. E serei sempre a mais acérrima defensora das minhas filhas.  E, como eu, há outras mães. E os pequenos gestos dos outros são importantes para nós, não duvidem. 

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Há uma data que se assinala por ser o dia mundial da consciencialização do autismo.

Em 2013, criei este texto em Comunicação Alternativa e Aumentativa, em formato imagem, e, hoje, apercebi-me que tem corrido mundo. Fico orgulhosa por poder, de alguma forma - e esta tão simples -, contribuir para que os nossos meninos sejam vistos como crianças, com as suas especificidades.

Fico muito satisfeita por saber que há cada vez mais informação fidedigna e credível, e que, apesar de em algumas situações ainda nos verem como uns ETs, começa a haver cada vez mais pessoas a não engelhar o nariz ou a achar que estamos a inventar uma doença terrível.

Para já, como disse algures hoje, só quero mesmo que os passeios solitários das piolhas pela escola por não entenderem nem serem entendidas pelos seus pares, deixe de ser a norma e passe a ser a excepção; que não tenham que ser elas a ter que sociabilizar quando isso lhes é tão complicado (ninguém pede a alguém cego para ver mas todos pedem a um autista para se controlar e para ir brincar com os colegas - seja lá o que isso for); que não tenhamos nem sintamos a necessidade de explicar um comportamento desadequado ou desfasado da idade porque, aos olhos de terceiros, o que se vê são duas crianças aparentemente "neurotípicas" que não parecem nada ter autismo (seja lá o que isso for, again). 

Se calhar, no momento, estou a pedir coisas muito difíceis. Mas difícil também é a nossa vida e ninguém nos perguntou nada.

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O convite surgiu durante o mês de abril, o mês da consciencialização do autismo, por uma professora de Educação Especial que trabalha no Agrupamento de Escolas de Arganil. Com outros professores e colaboradores, promoveram imensas atividades no âmbito da semana da deficiência, com o grande intuito da promoção - redunde-se - da inclusão, da consciencialização, da aceitação.

Não precisei de preparar nada de complexo e técnico - o meu público alvo seriam alunos do secundário. Peguei numa apresentação que já tinha usado num workshop de sensibilização no ano passado e reformulei alguns diapositivos. Quando tudo ficou pronto, enviei para a organizadora responsável pela sessão de abertura da semana de trabalhos e foi aguardar o dia.

Assustou-me ter ficado de cama, os 3 dias imediatamente anteriores à palestra... O vírus que trouxe da escola deitou-me mesmo abaixo mas, com muita persistência, dieta e falta de tempo para estar doente, lá me meti a caminho no dia 26 de abril, embora fraquinha e com uma tensão arterial de rastos. Já tinha trabalhado naquela localidade há muitos anos atrás... Foi estranho fazer os mesmos caminhos, com uma missão ligeiramente diferente, desta vez.

Como cheguei muito cedo à escola, tive o prazer de tomar um chá preto - o único estimulante que pude tomar durante toda a semana - e de conhecer pessoas incríveis e os seus respetivos locais de trabalho. Pude apercerber-me que há professores fantásticos que fazem imenso pelos seus meninos, muitas vezes, acabando por se oporem a um sistema que acaba por ser aceite por ser cómodo... Senti e vi meninos felizes e completamente aceites no espaço escolar. Nada paga isto.

Aprendi muito. Pude perceber que, apesar de tudo, estamos num cantinho de céu. Nessa semana, ouvi uma notícia de sobre um grupo de pais que luta pela integração dos seus filhos com autismo na escola regular num país francófono e recebi mensagens de mães - uma no Luxemburgo e outra na Suiça - desesperadas porque, lá, nem sequer se equaciona a hipótese de os seus filhos - crianças iguais às minhas - poderem frequentar a escola regular. A partir do momento em que têm um diagnóstico, pumba!, escola dos deficientes. E sim, a designação popular é mesmo esta... Promove-se e institui-se a institucionalização. Na mesma semana em que sai um despacho normativo que suscita leituras dúbias - ou não fosse a nossa legislação quase objeto de estudo de uma Faculdade de Letras e não de Direito... Sem que ninguém o tivesse abordado, Ana Sofia Antunes, a Secretária de Estado que é cega e que não se esconde e que detesta coitadinhices, toca no assunto e refere que não quer que as crianças estejam segregadas, que, como aconteceu com ela, vão para uma escola diferente. Crianças são para estar com outras crianças, a aprenderem umas com as outras, num local comum. Só assim se promove uma aprendizagem saudável e uma inclusão natural. Parece-me óbvio... Claro que precisamos de ter vontade que o objetivo seja mesmo esse e se cumpra, que se incuta esse cumprimento nos restantes profissionais, que se aborde a temática da deficiência mais e mais e mais, sem tabus e sem "penas" e sem parvoíces. Se dá trabalho? Claro que dá! Esperavam que as coisas caíssem do céu? Nada cai do céu! Acha que uma mãe ou um pai estudou ou se preparou para ter um filho diferente? Nem pensar! É uma aprendizagm contínua; aprendemos a valorizar o que é verdadeiramente importante e a tirar verdadeiras lições de vida com quem realmente aprendeu a lidar com crianças com deficiência - seja ela de que tipo for.

Aprendi a gostar - mais ainda - de Coldplay, depois de ouvir uma adolescente com autismo clássico a tocar maravilhosamente e a expressar-se em inglês melhor do que muitos dos meus melhores alunos. E guardei todas as palavras que troquei depois com a mãe dela.

Aprendi o verdadeiro sentido da Musicoterapia. E quem é o verdadeiro musicoterapeuta e as suas abordagens. E não, lamento, um mero professor de música não pode ser musicoterapeuta só porque é músico ou é professor de música. Eu sou professora de línguas mas não sou linguista nem terapeuta da fala, see the difference?

Aprendi - e descobri, quase como se tivesse tido uma epifania no momento - que as estereotipias não têm que ser apenas visuais e motoras; também podem ser verbais e comportamentais... E atingiu-me que as piolhas não deixaram de ter estereotipias, apenas as transferiram para algo mais socialmente aceite, ainda que com reservas e que, lá está, tal como o próprio autismo, não são visíveis, logo, são um problema para entender: obsessão com o desenho e repetição extenuante de frases. Não têm acessos de handflapping mas têm outras coisas...

Aprendemos que é possível surpreender um auditório de teenagers pouco virados para estar a ouvir o que achavam que seria uma grande seca, mas que afinal, podem ser motivados e estimulados e salutarmente chamados à atenção para serem uma amostra social do que é possível fazer lá fora, na vida real, quando nos aceitamos uns aos outros na nossa plenitude.

Deixo a apresentação que usei em 2015, no workshop "O Autismo não é um bicho", e em 2016 na palestra "Descobrindo o Autismo".

Sobre nós e, basicamente o que todos fizemos, o Agrupamento de Escolas de Arganil, escreveu:

"Descobrindo o Autismo

Caminhando com passos decisivos rumo à inclusão, ao longo do presente ano letivo foram levadas a cabo algumas pequenas grandes ações no sentido da crescente sensibilização da comunidade educativa para as questões da diferença. Ainda nesse âmbito e porque acreditamos que falar com naturalidade de qualquer tipo de deficiência faz parte do processo de inclusão escolar e na comunidade, realizou-se ontem na EB 2,3 de Arganil um conjunto de atividades sob o tema “Descobrindo o Autismo”.

A iniciativa contou com a presença da Exª Srª Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Dr.ª Ana Sofia Antunes, e teve início pelas 10:30h com a sua receção pelos alunos com o Hino da Agrupamento “Força de Acreditar” e a inauguração do símbolo “Escola Amiga do AUTISMO”. De seguida os presentes foram brindados com a atuação do grupo musical da APPACDM que a todos encantou.

Dirigido a alunos do 3º ciclo e ensino secundário realizou-se um painel de comunicações sobre o tema em questão cuja abertura foi claramente enriquecida pela mensagem da Dr.ª Ana Sofia Antunes e que muito nos honrou. Para nos ajudar a conhecer um pouco melhor esta problemática e a melhor forma de intervir junto dos alunos com autismo tivemos connosco a Dr.ª Assunção Ataíde (docente de Educação Especial com largos anos de experiência junto destes alunos) e o Dr. ToZé Novais (musicoterapeuta) que nos brindou com o privilégio de assistir a um concerto delicioso, de piano e voz por parte da Beatriz Aleixo (uma menina com autismo severo). Para finalizar os trabalhos esteve presente a Dr.ª Mara Tomé (professora) mãe de 2 meninas gémeas com autismo, detentora obviamente de muita informação que só quem vivencia pode ter e que enriqueceu este espaço de partilha com um gesto interpretativo da singularidade da problemática.

A Exª Srª Secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência realizou ainda uma visita aos diferentes espaços da escola, dando uma especial atenção à Sala Funcional e à Unidade de Apoio Especializado e Educação de Alunos com Multideficiência.

No período da tarde decorreu um jogo de BOCCIA com utentes da APPACDM de Arganil, que contou com a colaboração dos alunos do 9º A. Ainda durante este período um conjunto de docentes e alunos realizaram uma visita à Sala de Snoezelen da Santa Casa da Misericórdia de Arganil."

Obrigada, Eunice. Por tudo...

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O texto abaixo foi escrito para o "Jornal do Fundão" a convite da mãe do Diogo e, atendendo ao número de caracteres a utilizar, tive que fazer uma review. Publico aqui, na íntegra, embora o que tenha saído no jornal esta semana, não seja tão extenso.

Acrescento que, ainda esta semana, falarei da palestra de abertura da Semana da Deficiência, decorre no Agrupamento de Escolas de Arganil, para a qual fui convidada.

Às vezes, acho/acredito/sinto/sei que houve um erro imenso na nossa vida, que o diagnóstico foi um erro imenso, crasso, doloroso.

Às vezes, acho/acredito/sinto/sei que estou a exagerar e que esse diagnóstico nos permitiu perceber tanta tanta coisa e abrir-nos as portas necessárias para, pelo menos, começarmos a agir em conformidade.

Às vezes, não sei se continuarei a ter as forças necessárias para continuar a batalhar, a desbravar caminho, a exigir cumprimento de direitos…

Às vezes, sei que essa força está lá, adormecida e latente, à espera de ser estimulada para surgir.

Às vezes, fico na dúvida, sem saber se estarei a fazer um bom trabalho.

Às vezes, apercebo-me de que estou a fazer o melhor que posso, a dar o melhor de mim, sem nunca ter tido qualquer preparação prévia ou ensaio.

Às vezes, sinto que mais ninguém poderia ser a mãe que sou.

Às vezes, vou-me abaixo e digo palavrões e esconjuro o mundo e quero fugir.

Às vezes, tudo isso passa com umas lágrimas e um bom duche bem quente.

Às vezes, a vida ganha um sentido tão pleno e tão perfeito quando ouço as gargalhadas piras e genuínas das minhas filhas…

Às vezes, penso que o autismo me roubou as filhas, lhes roubou a elas o direito de terem uma vida como os seus pares.

Às vezes, penso que o autismo nos roubou o direito de sermos pais.

Às vezes, penso que, talvez, o autismo não nos tenha roubado a vida que idealizámos, apenas se tornou uma característica dela e já nem conseguimos imaginar como seria sem ele por perto.

Às vezes, penso que, se o autismo faz as minhas filhas serem os seres humanos fantásticos que são, prefiro que sejam autistas.

Às vezes, odeio o autismo e tudo aquilo que nos impôs: terapias, horas infindas de trabalho e estudo, medicamentos, exames médicos, avaliações, etc.

Às vezes, não sei como nos aguentamos.

Às vezes, não sei como nos aguentámos.

Às vezes, sei o que nos faz aguentarmo-nos.

Às vezes, não peço muito da vida.

Às vezes, exijo tudo da vida, de todos, do mundo, do universo.

Às vezes, penso que o facto de valorizarmos as pequenas coisas é do mais enervante que existe.

Às vezes, enervo-me porque parece que temos sempre de nos contentar com pouco.

Às vezes, acredito que o certo é mesmo valorizar as pequenas coisas, as pequenas grandes conquistas.

Às vezes, odeio a escola.

Às vezes, adoro o que a escola pode proporcionar a todas as crianças.

Às vezes, sou utópica e sonhadora e ainda acredito num mundo melhor.

Às vezes, sou realista demais e a realidade dói.

Às vezes, penso que, lá atrás, apesar de tudo, há uns anos, era tão mais fácil lidar com o crescimento dos filhos, com a escola, com a gestão familiar.

Às vezes, penso em dar mais irmãos às minhas filhas.

Às vezes, penso em não dar mais irmãos às minhas filhas.

Às vezes, penso que se lixe, o melhor é deixar o destino/acaso/etc decidir.

Às vezes, tenho um medo irracional, absurdo, doloroso de morrer e não poder acompanhar as minhas filhas.

Às vezes, digo para mim própria que nem de velhice morrerei e, se isso acontecer, voltarei para terminar as minhas funções.

Às vezes, sei que sou uma mãe chata, horrível, desastrosa, stressada.

Às vezes, sei que sou a melhor mãe para as minhas filhas.

Às vezes, acredito em Deus.

Às vezes, zango-me com Deus e ralho com Ele e deixo de lhe falar, fico ofendida, desligo-me.

Às vezes, procuro consolo na Sua casa e falo, não sei bem com quem, mas falo.

Às vezes, falo imenso sozinha, como uma louca.

Às vezes, calo-me.

Às vezes, apetece-me fugir de carro, com as minhas filhas comigo, numa viagem sem destino – ou até acabar o combustível.

Às vezes, sou demasiado cobarde para me fazer à estrada.

Às vezes, surpreende-me que o meu casamento tenha sobrevivido a tanta coisa.

Às vezes, sei que o meu casamento sobrevive porque é o verdadeiro amor que nos une.

Às vezes, sou ingénua.

Às vezes, sou sarcástica e irónica.

Às vezes, tenho que relembrar o mundo das minhas prioridades.

Às vezes, odeio ter que ir trabalhar e ter que deixar as minhas filhas.

Às vezes, sei que é preciso dar espaço aos filhos.

Às vezes, morro de saudades das minhas filhas, 5 minutos depois de as deixar na escola.

Às vezes, arrependo-me de não me ter feito ouvir mais cedo, mais alto.

Às vezes, sei que acabámos por alcançar o tempo perdido.

Às vezes, farto-me de ter que estar em constante adaptação.

Às vezes, apercebo-me que é isso que permite a evolução.

Às vezes, sei que nasci para ser mãe.

Às vezes não – SEI que amo as minhas filhas de uma forma incondicional, impossível de transformar em palavras.

Só preciso de ver o mundo pelos olhos delas, mais vezes, e não às vezes.

E passar essa visão aos outros, mais e mais vezes.

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Mais um ano.

E apercebo-me de que num ano algumas atitudes mudaram mas ainda noto muita dificuldade na aceitação, dificuldades que vêm até de médicos e professores. Ainda vivemos muito (d)a ideia de que uma deficiência para ser aceite (ou ignorada ou desprezada ou whatever) tem que ser obrigatoriamente física, tem que se ver, tem que se perceber marcada no corpo. Não se aceita com a mesma naturalidade que um individuo possa ter uma deficiência que não se vê no seu corpo, e quando falamos em deficiência/desordem/patologia/doença neurológica parece que embate numa barreira e acabamos por ouvir um "mas não se nota nada" ou "ninguém diria" como se uma cicatriz no tecido cerebral ou sinapses demasiado rápidas tivessem que ser visíveis a olho nu pelo mais comum do mortal, de forma a provar que aquilo que dizemos é verdade.

Neste último ano, de 2 de abril de 2015 a 2 de abril de 2016, estive envolvida/fui mentora de workshops, pinturas de murais externos em zonas de passagem, elaboração de artigos escritos, participação em programas de televisão sobre terapia da fala e PEA, entrevistas feitas por alunos, tradutora oficial de ações de formação sobre metodologias utilizadas em individuos com autismo, participação em diversos estudos (médicos, informáticos, para aplicações), exposições, entre outros.

Não publiquei grande parte dessas informações no blog porque, além de serem extremamente pessoais e realizadas na minha localidade, algumas dessas ações pareceram-me naturalmente óbvias para realizar. Nunca escondi o orgulho e o prazer que é ser convidada para trabalhar com a equipa de terapeutas que acompanha as minhas filhas desde os seus 3 anos de idade e, quando sou apresentada a oradores e outros técnicos estrangeiros, o fazem como "esta é a M., mãe de 2 meninas com PEA, não é terapeuta mas fala e pensa como um terapeuta e compreende a nossa meta-linguagem", depois de ter passado meses de volta de traduções técnicas e de recordações ainda dolorosas onde revia as piolhas mas que me davam uma aprendizagem imensa do que podia fazer por elas e de como o fazer, de modo a complementar o melhor possível o trabalho do terapeuta... O olhar de estranheza revela depois uma admiração que me deixa muito orgulhosa do caminho pelo qual decidi enveredar, porque o bem maior por detrás de estudo e de ajuda voluntária e gratuita, está todo na evolução das minhas filhas.

Algumas dessas ações realizadas surgirão atempadamente pelos devidos canais (imprensa, net) e, no devido momento, publicarei aqui.

A nossa participação em diversos estudos é algo que considero importante pois pode abrir muitas portas a diversas áreas. Já participámos em estudos acerca de realidade aumentada relacionada com o comportamento, avaliação neuro-comportamental, aplicação motora e neurológica em jogos, só para dar uns exemplos. Nenhum destes estudos foi invasivo (não quero cá cobaias nem ratos de laboratório). Tudo o que fizemos foi falar  do passado e do que nos levou a todos ao diagnóstico de autismo, análise do comportamento das piolhas relativamente a alguma situação/pessoa/objeto, como se comportam em vários níveis em brincadeira livre e em jogos informáticos. Os resultados podem ajudar na resolução de problemas que pessoas com determinados graus de PEA podem enfrentar no dia-a-dia, seja no presente ou no futuro, bem como na elaboração de ferramentas de trabalho que possam utilizar em diversos contextos.

E, apesar de não estar envolvida nessas atividades, recebo mensagens de pessoas que não conheço a mostrar-me carinhosa e orgulhosamente que, nas suas localidades, há monumentos iluminados de azul e até atividades realizadas com toda a gente da comunidade. Eu não pedi nada a estas pessoas e estas pequenas e simples atitudes, deixam-me de sorriso na cara, a sério... Há, apesar de tudo, o esforço para se passar uma mensagem. Claro que consciencializar só por si não chega, é preciso aceitar. E eu quero acreditar que se chega lá.

Infelizmente, nem tudo é assim tão claro e positivo no caminho da consciencialização para a aceitação. Eu poderia dedicar milhentos caracteres e inúmeros posts a falar de todos os momentos mas, ainda assim, iria encontrar os haters do costume e iria ter pessoas simplesmente ignorantes...

Neste último ano, e apesar de todas as provas concretas, também já fui acusada de falar de autismo sem conhecimento de causa, de inventar o diagnóstico de PEA para justificar um comportamento desaqueado, de querer enfiar autismo pelos olhos dentro de toda a gente, entre outros.

Mais grave do que tudo isto e aquilo que me levou a deixar de me dedicar de corpo e alma a questões mais visíveis a todos, foi o facto de uma professora da escola das minhas filhas, uma criatura que sabe do diagnóstico delas mas não trabalha com elas, nem deveria sequer meter-se onde não é chamada, ter gritado com as minhas filhas e o terapeuta delas em pleno meltdown. A criatura (estou a conter-me para não partir para o insulto de rua) saiu da sua sala - onde deixou cerca de 22 alunos sozinhos - para se dirigir a outra sala e desatar aos gritos com quem lá estava. Muito profissional e tolerante (leia-se a ironia e o sarcasmo, sff). A minha atitude muito muito mas mesmo muito pensada foi de total desprezo e de um aviso bem claro: à mínima falha, ao mínimo sinal de bullying e de discriminação para com as minhas filhas e aquela senhora nunca mais dará aulas com a mesma (à)vontade. Darei cabo dela. E de outros que tal.

Esta situação aconteceu 2 dias depois de ter pintado um mural numa das avenidas mais movimentadas da minha terra, com a ajuda de todas as crianças das unidades (de autismo e multideficiências do 1º ciclo), terapeutas e grafiters (um rapaz com um sobrinho com PEA, uma rapariga com doença de chron e um rapaz - o grafiter principal - em remissão de cancro). Depois de uma ação daquelas e com pessoas tão especiais por tantos tantos motivos, uma atitude destas doi mais do que esbardalhar-me pelas escadas monumentais abaixo...

Ora, tal fez-me equacionar se valeria a pena continuar a enveredar por caminhos assim, tentando forçar as pessoas a abrir os olhos. Ainda não me decidi... Talvez por isso continue a participar em tantas coisas mas com menos notoriedade. Eu não pretendo fama nem ser reconhecida; pretendo única e exclusivamente um melhor conhecimento do autismo que se traduzirá consequentemente em aceitação e compreensão. Tão simples quanto isto. Eu faço aquilo que a minha consciência me dita, de coração aberto. Irei sempre defender as minhas filhas e conciencializá-las também a elas - não para aceitarem o autismo, isso já faz parte delas - de que há todo um mundo lá fora que precisa de compreensão. Porque se calhar talvez estejamos a fazer as coisas ao contrário, sei lá...

Consciencializar é, para mim, aprender e saber aceitar.

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... à volta de uma mesa, numa sala fantástica, com pessoas fantásticas. E muitas crianças a ser aquilo que são: crianças.

Numa sala que apela à imaginação e às viagens no tempo ao domínio dos faraós, com todas aquelas cores douradas e quentes, cerca de 12 crianças e respetivos pais mostraram que "O Autismo não é um bicho", numa manhã passada entre histórias e mistura de materiais, brincadeiras e aprendizagens, conversas e atividades. 12 crianças à volta de uma mesa cheia de purpurinas, rolhas de cortiça, bocadinhos de tecido, cartolinas, canetas de feltro, lápis de cor, colas, rolos de papel e mais uma dezena de outros materiais com que criaram coisas: gatos, borboletas, aranhas, música, coisas, caça sonhos, purpurinas, ervilhas no comboio super rápido, póneis, princesa. E ainda levar uma miscelânea de cores - um espectro de cores! - para casa (derreter lápis de cera de todas as cores é tãooooo fixe!!!!!!!!!!)

Obviamente que jamais poderia deixar de parte os desenhos fantásticos que me têm acompanhado nestes últimos anos: os desenhos de crianças e adolescentes com autismo que impressionam qualquer pessoa e que mostram cor, formas, sentimentos - o que qualquer desenho de qualquer criança feliz e amada mostra.

Creio que é seguro dizer que os objetivos que tinha em mente foram alvançados, pelo menos, naqueles momentos que sei que ficarão na memória. Conseguimos sensibilizar para a temática do Autismo enquanto perturbação neurológica e de desenvolvimento e não enquanto doença; alertar para uma correta avaliação do desenvolvimento da criança e, assim, auxiliá-la e à família no seu percurso; promover o conhecimento do autismo, evitando assim discriminação, comentários de terceiros, olhares de esguelha, uso de chavões; mostrar que o desenho e o sonho são transversais a todas as crianças de idades, credos, raças, estados de saúde, etc.; promover uma integração saudável e eficaz de crianças com autismo; incluir a comunidade educativa no contexto escolar das necessidades educativas especiais; dar a conhecer outras formas de comunicação; proporcionar a hipótese de troca de ideias, experiências, conversas, etc.

E conseguimos apoiar a AME!

A sessão terminou com o testemunho de vários pais sobre o que é (con)viver com o autismo, com o intuito de passar uma mensagem mais positiva, porque "tudo é diferente de nós e por isso é que tudo existe" (Alberto Caeiro - ninguém mais indicado para passar uma mensagem assim senão um dos heterónimos do nosso grande Pessoa).

E, todos nós, na nossa diferença e diversidade, fomos mais do que público numa qualquer palestra ou num qualquer workshop: fomos parte integrante do caos criativo, fomos mais voz a juntar-se ao burburinho alegre dos nossos filhos, fomos um pouco crianças ao criar com e como eles, fomos implacáveis com o Ruca (eu confesso que me faz espécie um ser assim tão perfeito. Come on! Algum problema ele tem, caramba!) e rimos. É tão bom, por breves instantes, podermos ser mais uma mãe com e entre as outras e ver os nossos filhos com e entre os outros a serem aquilo que, antes de tudo são: crianças.

Acho que a mensagem passou. E eu agradeço de coração a quem me aturou as ansiedades e desabafos, as horas de seca, a quem veio de longe (de muito longe) para co-participar (Obrigada Pais com P grande, foi um prazer!), as ajudas na divulgação, a participação, o interesse.

 (fotos tiradas pela Sofia)

E as apresentações ppt., com mais umas histórias e algum humor, escritas por mim, com testemunhos de mães guerreiras (um especial obrigada à Daniela).

http://www.t2para4.com/ervilhas/aservilhascomboio.pdf

http://www.t2para4.com/ervilhas/adiferenca.pdf

E o nosso testemunho fica para um outro post, já a seguir.

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Com o passar dos anos, as bofetadas recebidas pela vida (e não só), o trabalho que se tem (muitas vezes, sozinhos), a luta que nunca dá tréguas, acabei por deixar de fazer apelos e pedidos. A minha consciência dita-me que, enquanto houver pessoas que não saibam o que é uma PEA e façam parte da nossa sociedade mais próxima, eu esteja presente para sensibilizar, consciencializar, fazer respeitar, levar e passar a mensagem de que as minhas filhas, tal como outras crianças, são isso mesmo: crianças. E, tal como todas as outras crianças, não precisam de um rótulo para as definir, mas sim de compreensão e respeito. O autismo não as define mas faz parte delas, quer queiramos quer não. Muitos dos seus comportamentos são como são por causa do autismo e, por milhentas terapias e exercícios que façam, haverá sempre resquícios deles por lá, nem que seja num abanar de dedos em momentos de maior tensão.

Por isso, este ano não vou pedir a ninguém para vestir azul ou iluminar algo de azul ou explicar aos filhos/sobrinhos/alunos o que é o autismo através das histórias que disponibilizo. Pura e simplesmente, cansei-me. Cansei-me de ver pessoas próximas a não ligar pevas ao que é importante para nós, durante todo o ano.

Cansei-me de ouvir pessoas próximas a dizer-me que se esqueceram de datas e acontecimentos importantes para as piolhas, "oh, lamento...". Logo, por muito inútil que pareça embora com significado subjacente, obviamente não vestirão azul.

Cansei-me de pessoas próximas que nunca estão disponíveis para nós - verdadeiramente disponíveis para nós.

Tenho muitas coisas preparadas para este mês que já estão em preparação quase desde o ano anterior. Algumas coisas são públicas, como o workshop já dia 11; outras saber-se-ão no momento oportuno. Dão imenso trabalho a organizar, a gerir, a conciliar, a agrupar. Ninguém vê isso. Ninguém vê que o importante de qualquer ação é incluir aqueles de quem falamos a terceiros. Mas eu vejo e, portanto, continuarei a fazer o que me dita a consciência.

Por isso, este ano, consciencializem, sensibilizem como vos mandar a vossa consciência e como o sentirem no coração. Eu continuarei a fazer o que sempre fiz, em abril, em maio, em outubro, em novembro, durante todo o ano. E vestirei azul sempre e quando me apetecer, usarei peças simbólicas porque sim e sempre que me apetecer. E serei sempre a mais acérrima defensora das minhas filhas.  E, como eu, há outras mães. E os pequenos gestos dos outros são importantes para nós, não duvidem. 

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