T2 para 4

Já são muitos anos de vigília e atenção cuidada. E, nesta fase, a menos de dois anos da maioridade das piolhas, há coisas que eu já não tolero ouvir e não aceito.
No que diz respeito às nossas filhas, nunca fizemos nada de errado em relação aos diagnósticos que têm. Nunca. Aliás, fomos - fui! - sempre atrás de respostas e lembro-me claramente de referir sinais estranhos logo aos 9 meses de idade e de ninguém me ter ouvido. Afinal, era autismo... Se inicialmente senti uma culpa avassaladora, agora não sinto. Não posso fugir à genética, mesmo que quisesse; não haveria nada de diferente que eu pudesse ter feito desde a conceção até ao nascimento que viesse a evitar o autismo. É o que é e,no fundo, até tivemos muita sorte. Sim, soa um bocadinho a cenas judaio-cristãs mas é verdade. Podia ter sido imensamente pior.

O mesmo com a miopia/astigmatismo galopante de uma delas. O facto de só um olho ter, incialmente, dificuldades de acuidade visual, não deixava que ela mesma notasse algo de estranho na sua visão, pois o outro olho compensava as perdas. Mais uma vez, não sentimos culpa me relação a isso, não há nada que fosse feito de forma diferente que viesse a evitar este problema e estamos a resolver.

E, mais uma vez, o mesmo com a escoliose de ambas. Desde que notei que haveria ali uma pequena assimetria pélvica - tão pequena que todos me julgavam doida e fui duramente criticada quando marquei consulta com especialista -, que, em apenas dois meses, numa delas o grau passou de 42 para 43. Disseram, então, "escoliose idiopática do adolescente". Pedi 3 opiniões diferentes, incluindo a ortopedistas especializados estrangeiros que me enviaram relatório detalhado, e mantém-se o diagnóstico, o processo de ação e o desfecho que se avizinha. Sendo que "idiopático" significa "sem causa". Em 9 meses, depois de fisioterapia, natação específica, ioga e alongamentos específicos, o grau aumentou exponencialmente e, depois de muito estudar/investigar/falar com imensas pessoas que passaram pelo mesmo/conversar seriamente com a que será a nossa cirurgiã, aguardamos cirurgia. E mantemos tudo o que já estávamos a fazer. E também sabemos que, quando fizermos os exames preliminares, o grau terá aumentado novamente.
A outra também tem, embora diferente e com um grau bem menos significativo. Além de -ises e -oses vertebrais, a fisioterapia e exercícios posturais ajudam imenso. Vigiar, é palavra de ordem.
Logo, mais uma vez, não sentimos culpa em relação a esta condição, não haveria nada de diferente que pudessemos ter feito que resultasse em algo diferente.

Portanto, em relação a tudo isto, não me perguntem "E não notou mais cedo?" porque arriscam-se a levar com uma resposta muito pouco educada, bastante sarcástica e ao estilo palestra TEDtalk. Não tentem atribuir-me culpas que não tenho e não sinto.
Outra coisa que anda aqui a moer-me os fígados: elas não me estragaram a vida. Eu OPTEI racional e conscientemente por me dedicar ainda mais a elas, escolha de que não me arrependo e que não me impediu de ver o seu progresso e evoluação - algo que jamais teria acontecido se eu não o tivesse feito. EU é que escolhi esse caminho. E essa culpa que outros tanto querem jogar, também não recai nelas. Faria TUDO de novo, se voltasse atrás.

Resumindo: a culpa fica bem no confessionário. As nossas opções a nós nos cabem, ninguém controla a genética (ainda, neste campo), ninguém controla o imprevisto idiopático e, se sabemos do que falamos e do que nos calhou, ninguém tem o direito de duvidar ou questionar os pais e incutir-lhes um exagero/culpa/distorção que não existe. Não sabem o que dizer? Calam-se. Fazem melhor figura.

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No final desta semana vai ser submetido a votação final global o diploma sobre a autodeterminação da identidade de género nas escolas. Não tenho absolutamente nada contra quem não se identifica com o género com que nasceu (e já escrevi sobre isso, mas não esqueçamos a biologia e tudo o que isso acarreta) mas estamos a começar a confundir o que realmente é inclusão. E, desculpem lá, meus amigos, inclusão não é o Tó que em casa se assume e identifica como meninO mas, na escola, quer ser Maria e identifica-se como meninA e, já que a lei o permite, escolher ir às casas de banho femininas e balneários femininos. O mesmo pode acontecer com o género oposto.
Sou muito à frente em muitas coisas mas NÃO concordo com esta proposta. E desejo vivamente que não seja aprovada. Vamos imaginar o regabofe que vai ser: os miúdos todos misturados a fazer o que bem entendem, a abusar da sua (e da dos outros!) liberdade, alguns mais velhos a ameaçar mais novos, uns a troçar dos outros, uns a agredir os outros e, chego até mais longe, sim, alguém pensou no assédio? na perseguição? na hipótese de violação?

Deixem-me fazer uma pequena partilha pessoal: detesto ir a casas de banho públicas, incluindo as de shoppings; odeio mesmo balneários (quando fazia natação era um pesadelo para mim trocar o fato de banho molhado por roupa) e nunca tomei duches lá (nem quando fazia ginásio) - detesto mesmo. Odiava, desde miúda, as comparações de corpos entre colegas meninas. Não há privacidade nenhuma e estamos todAs perante o mesmo: mulheres e miúdas, tudo genitalmente igual. Agora extrapolem isto para um género misto.
Agora deixem-me propor este desafio: imaginem a vossa filhA, sossegada da vida, numa casa de banho, a mudar o seu tampão ou penso higiénico ou num balneário a mudar a roupa interior depois do duche (ou até no duche) mas estas instalações são mistas e partilhadas. Ninguém pensa na reserva da vida privada. A de uns e a de outros.
Não importa a idade, não importa o género, não importa nada, desde que haja inclusão.

Inclusão? Inclusão?

Meus senhores, inclusão é tratar antes e acima de qualquer coisa de cumprir a Constituição Portuguesa da República e cumprir os direitos que todos temos - incluindo a pessoa com deficiência.
Em pleno século XXI, ainda há escolas sem acessibilidades físicas (por que não pode o meu filho de cadeira de rodas entrar pela porta principal mas tem de o fazer pelo portão das traseiras onde só há pó e lama? Há casa de banho adaptada? Mesas? Portas com largura suficiente?); ainda há escolas com docentes com mentalidades retrógradas (ai, este menino, não pode ir fazer um secundário. Eu já dou aulas há 40 anos e já apanhei muitos casos e não eram assim. Não tenho de aplicar medidas. Ele qualquer dia vive de subsídios. Ele nem o nome escreve!); ainda há agrupamentos que recusam aceitar crianças com deficiência (não há recursos humanos nem condições para receber crianças assim. Mas a lei... Sim, mas o ministério não coloca mais ninguém); ainda há balcões da segurança social a transmitir informações erradas e desatualizadas a pais de/a pessoas com deficiência; ainda há programas de televisão não acessíveis a todos; ainda não há o cuidado de a própria Assembleia da República também escrever as suas leis em Comunicação Acessível (e não falo de CAA ou uso de pictogramas mas sim de palavras simples e diretas, textos concisos e menos rebuscados); ainda tem de haver uma política de proteção da mulher (da mulher!!!!!) porque ainda existe violência doméstica; ainda há milhares de pessoas sem acesso a cuidados básicos de saúde (direitos que estão na Constituição, lembram-se?) nem médico nem enfermeiro de família; ainda existe bullying nas escolas, nos hospitais, nos locais de trabalho; ainda há a promoção descarada da meritocracia, o compadrio, a cunha; ainda há o "dar um borrego para passar", noutra descarada corrupção; ainda não há cumprimento de prazos nem orçamentos em nenhuma obra (mas ai do contribuinte que passe 1h que seja depois do prazo); ainda há discriminação de género, racial, social, etária, financeira, literária, física.
Podia continuar mas estou cansada. Farta mesmo.
E anda este país a divergir atenções para casas de banho mistas e a dar azo a uma série realista de potenciais problemas graves quando há tanto mas tanto mais grave para resolver? Por favor, bastava criar um espaço misto extra, nada de extraordinário! Mas não misturem inclusão nisto!

Quando for altura de ir às urnas, pensemos no amanhã. Eu já tive de lutar por tantos direitos que são alienáveis. Vamos continuar nisto até quando?

E que não me venha ninguém chatear a moleirinha porque ah e tal mas és contra trans e comunidades tal? Não, não sou. Mas antes de viajarmos na maionese a pedir direitos que essas pessoas já têm e ninguém lhos tirou, pensemos nos direitos que outros também têm mas já foram - ou são - negados.

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Os neurodivergentes têm voz. E temos - nós sociedade - que os ouvir ou aprender a ouvir. A comunicação pode ocorrer de várias formas e não tem que forçosamente seguir a via tradicional e mais comum: fala-mensagem-ouve, em que existe oralidade e descodificação do som. A comunicação é tão mas tão bem mais rica que isso. É tudo: corpo, mãos, dedos, olhar, escrita, imagens, toque, comportamento, aromas... É um único ou a combinação de tudo, é simples ou complexa, é tradicional ou adaptada - mas é sempre comunicação.
A deficiência tem voz. E temos - nós sociedade - que ouvir as pessoas com deficiência ou aprender a ouvi-las.
Ter a consciência de que a diferença existe e aceitar que a diferença existe, como parte da humanidade e que a pessoa diferente, com deficiência, com neurodivergência também têm lugar na sociedade, é já um grande passo no caminho a percorrer para que possamos ouvir as suas vozes.
Não há direitos extra nem perda de direitos existentes a aplicar num indivíduo com deficiência - deveria, isso sim, haver o completo cumprimento do que está legislado e o bom senso da adaptação da realidade a todos, da equidade e da empatia.
Este ano tenho um projeto em mãos relacionado com a aceitação da diferença e os primeiros conceitos que abordei com os meus alunos foi a empatia, a equidade, a coragem, a aceitação, a oportunidade, o respeito porque tudo isto é coexistir, no mesmo universo, mas onde precisamos de ferramentas adequadas porque, definitivamente, "one size does not fit all". E foi assim que, com o auxílio de uma história que adaptei, fiz a receção aos alunos, na Escola que se quer de todos e para todos.
Este ano, apesar de ainda ter passado pouco tempo, vejo que há voz ouvida lá por casa. Sempre houve voz, sempre a ouvimos e fizemos por que outros também a ouvissem mas, agora, são elas que se fazem ouvir, cada vez com menos intervenção direta da nossa parte. E as suas escolhas, as suas palavras, as suas atitudes para com os outros, mostram que, quando somos ouvidos, as coisas funcionam melhor e o estranho acaba por se entranhar e ser aceite. E orgulha-me que sejam assim.
Sempre disse que não há nada de errado em ser-se diferente; o errado é a forma como encaramos essa diferença e a nossa atitude e comportamento perante isso. Porque, comunicar não é só usar palavras verbais, é tudo o resto. E as vozes dos diferentes também se ouvem de várias formas. Só precisamos de estar atentos e de aprender a ouvir. Afinal, coexistimos no mesmo espaço.

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Sempre assinalei o dia internacional da deficiência nas escolas por onde fui passando, contando histórias (em português ou em inglês), vendo apresentações ou discutindo ideias com o propósito principal de sensibilizar para a diferença e para a sua aceitação em sociedade.
Os alunos reagem bem a estas propostas e acabamos por descobrir diferenças entre nós, muitas delas invisíveis, e que, mesmo que condicionem as nossas vidas de alguma forma, lutamos para que o seu impacto seja o menor possível e consigamos ser incluídos e aceites como pessoas que somos, antes e acima de tudo.

Nas faixas etárias mais novas, uso sempre dois livros: "Uma lição de amor", da A mãe imperfeita e "Somos todos diferentes" de Emma Datson. Quer um quer outro vou traduzindo para adaptar à minha realidade escolar. No final, fazemos debates ou exercícios.
Para alunos mais velhos, começo por usar um powerpoint sobre as diferenças humanas entre os vários super-heróis do universo Marvel e DC e vou gradualmente trazendo essas diferenças humanas para a vida real, terminando com Fernando Pessoa, Stephen Hawking e Greta Thunberg. Depois, passo um curto vídeo com testemunhos reais, de quem tem sido a minha village nestes anos mais recentes, entre outros: a Tânia (O Mundo do Gonçalinho) e a Marta (Diário de uma pequena guerreira).
No final, depois de falar sucintamente da legislação inclusiva (o DL 54/2018, a Declaração de Salamanca, a própria Constituição da República), há uma breve reflexão privada sobre o assunto abordado.

"We can be heroes" tem sido aquilo que passa em looping na minha cabeça desde que apresentei, há 3 anos, na turma das piolhas, para que todos visse que há diferenças em todos nós, que todos somos divergentes e isso não é certo nem errado.
Não sei como reagirão mas desejo muito e com muita força que algo fique, algo toque nas suas almas e nas suas vidas e a verdadeira inclusão possa ser possível. E todos nós desempenhemos o nosso papel nesse caminho.

(posso partilhar o ppt, é só avisar)

Vídeo em:  https://www.facebook.com/t2para4/videos/1073681813463716

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Estamos no século XXI. 20 anos depois de este ter começado.
Elon Musk fala em implantes cerebrais, já temos carros que se conduzem sozinhos, os hackers são do mais exímio que há, temos robots que nos remetem para o filme "Eu, Robot", há imensos procedimentos clínicos que deixaram de ser invasivos, é até possível fazer-se teletrabalho na maioria das profissões, veja-se lá só. Vivemos num mundo de mudança constante, basta olhar para os computadores e telemóveis e programação de há apenas 10 anos (ou até menos!).
O que ainda não mudou o suficiente? A forma como os indivíduos com deficiência(s) - visíveis ou invisíveis - são tratados. Ainda temos os reparos, que podem ser à parte ou diretos; ainda temos os olhares de pena; ainda temos os diminutivos na ponta da língua; ainda temos os insultos na forma, verbal, visual ou física. Meros exemplos.Tudo porque a diferença (ainda) incomoda.
Mas o que também incomoda é uma queixa por difamação e maus tratos verbais. Este tipo de queixa não serve apenas para vizinhos zangados ou herdeiros empolados em discussões - serve para todos. Acredito que se todos os que passámos por situações semelhantes tivéssemos menos receio de chatices e conseguíssemos a coragem necessária para seguir em frente, muitas das pessoas que dizem as maiores barbaridades ou que gritam ou que insultam ou que agridem uma pessoa com deficiência, não ousariam sequer colocar em voz alta o que vai naquelas cabeças ocas.
Os relatos de pessoas que passam por estas situações existem. No momento, tantas vezes, nem sequer se tem reação e quando se envolvem os nossos filhos, queremos é sair e protegê-los. Mas há tempo para ponderar uma ação, depois. E a verdade é que, cada vez mais faz sentido, cada vez mais é necessário, cada vez mais é preciso uma voz que se faça ouvir e não se deixe denegrir, rebaixar, insultar. Não é para isto que serve o direito à opinião. Isto é difamação. E a definição de difamação é "quem, dirigindo-se a terceiro, imputar a outra pessoa, mesmo sob a forma de suspeita, um facto, ou formular sobre ela um juízo, ofensivos da sua honra ou consideração, ou reproduzir uma tal imputação ou juízo", considerado crime e punível por lei.
Porque a minha liberdade termina quando começa a do outro. E essas liberdades têm o direito de ser respeitadas.
Se é extremo? Talvez seja. Mas ser-se insultado, ser-se discriminado, levar com os histerismos e ignorância dos outros só porque se é diferente - e aqui cabe tudo, desde a deficiência à identidade de género à etnia ao grupo social etc - também deveria ser extremo. E não existir.

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