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8 anos depois de um diagnóstico

por t2para4, em 25.02.18

Já passámos por tanta tanta coisa, já vivemos tantas coisas, já experienciámos tantas situações, já chorámos e rimos tanto, já aprendemos tanto...

 

Mas, ainda assim, há algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido há 8 anos e não ouvi, tivemos de descobrir por nós mesmos. Deixo algumas das coisas que muita gente deveria ter-me dito ao invés das habituais tretas do "ai mas não parece autista", "mas são tão bonitas" ou "mas são tão inteligentes" e outras pérolas do génro, incluindo " a culpa é vossa".

Aqui vai:

 

1. Antes de mais, a ter que atribuir culpas, o autismo não é culpa vossa. Genético ou ambiental, hereditário ou circunstancial, não é culpa dos pais nem das crianças. Não se culpabilizem nem dispendam enregia a pensar nisto pois vão precisar e muito dela em áreas bem mais importantes para o desenvolvimento das vossas crianças.

 

2. Mantenham uma vida dentro dos parâmetros normais, mas adaptem-se. Ou seja, se antes de começarem a notar pequenos sinais de que algo estava errado, iam de férias para a praia ou iam ao restaurante 2 vezes por semana, mantenham. Independentemente de os vossos filhos entenderem ou não o que vocês lhes explicam, insistam e levem as crianças convosco. Haverá crises, haverá olhares parvos e comentários parvos, haverá momentos negros mas tudo compensará. Não há nada melhor do que sair e manter uma vida dentro de parâmetros normais para poder ensinar determinadas competências sociais que não se aprendem nas terapias nem na escola. Adaptem-se. Se antes iam a um restaurante com reservas porque estava sempre cheio, experimentem algo mais calmo noutra zona. Mas mantenham.

 

3. Terapia - em especial a da fala - para ontem. As terapias são essenciais e o núcleo sobre o qual tudo deve girar. Agilizem a vossa vida, estabeleçam prioridades, cortem despesas se for necessário, não se coibam de questionar qualquer que seja o profissional que trabalhe com os vossos filhos, assistam à sessões sempre que possível, aprendam muito, estudem muito e peçam ajuda para reproduzir em casa no sentido de fazer um prolongamento das sessões, peçam TPC sem receios. Confiem na vossa intuição, escolham o técnico em quem mais confiem, questionem metodologias, estudem, leiam muito e debatam pontos de vista com os técnicos. Eles vão certamente ajudar.

 

4. É extremamente importante que todos falem a mesma língua, ou seja, que todos estejam em sintonia para que não haja discrepâncias entre metodologias e abordagens. Se na terapia da fala se começa a abordagem à linguagem através de gestos que vocês já aprenderam, ensinem também os mesmos gestos à restante família e amigos, na creche/jardim de infância, etc. Dá trabalho mas compensa. 

 

5. A utilização de gestos ou de sistemas de comunicação visuais não é sinónimo de eternidade. Por cá, as piolhas começaram com uma abordagem Makaton e PEC (Picture Exchange Communication) até desenvolverem a linguagem necessária para comunicar sem apoios ou muletas. Pode demorar, pode ser necessário conjugar imagens e linguagem verbal durante muito tempo mas não desmotivem nem achem que será algo para o resto da vida. Mas se tal acontecer também não é nenhuma tragédia. Recordemo-nos que muita da nossa linguagem informativa funciona por imagens (código de condução - sinais de trânsito, códigos de cores para daltonismo, etc.) e outra até é por caracteres (programação em computadores, por exemplo). 

 

6. A evolução e o desenvolvimento levam tempo. Às vezes, terão picos de evolução extremamente rápidos e ficarão surpreendidos com a quantidade de coisas que já conseguem fazer/dizer/aguentar; outras vezes, parece não haver evolução alguma e começamos a questionar se o que estamos a fazer até ao momento valerá a pena ou não. Por muito difícil e doloroso que seja, aguardem. Muitas das etapas que esperamos ver alcançadas pelos nossos filhos não dependem só das terapias mas do seu próprio desenvolvimento cognitivo e maturidade neurológica. É absolutamente normal desenhar um S ao contrário com 6 anos, por exemplo, mas demos-lhes tempo de amadurecer para que esse S passe para a sua posição correta.

 

7. A decisão de dar ou não medicação aos vossos filhos é só vossa. MAS... ouçam o que vos dizem os especialistas de saúde, cruzem informação entre médicos e técnicos, analisem friamente o vosso caso e verifiquem se ganharão qualidade de vida/evolução da criança/redução de níveis de ansiedade/agressão/etc. Mais uma vez, tal como determinadas abordagens, a medicação não é algo que fica para toda a vida. As piolhas tomaram risperidona em doses mínimas mas as necessárias para que tivessem qualidade de vida (fim de ansiedade e transtornos intestinais, ausência de autoagressão, maior concentração, períodos de atenção e foco maiores) MAS já não tomam absolutamente nada (nem sequer vitaminas) desde outubro de 2016. Não se fiem em tudo o que leem no dr google: falem com outros pais que tenham crianças mais velhas no espectro, peçam segundas e terceiras opiniões e confiem na vossa intuição.

 

8. Não desesperem com a abismável montanha de informação que vão encontrar e não façam os vossos filhos cobaias. Por exemplo, um cão pode ser um aliado essencial ao desenvolvimento de uma criança com autismo mas se o seu filho em particular detesta ou tem medo de cães,nunca vai resultar. O que resulta num caso para uma criança no espectro pode não resultar para outra dentro desse mesmo espectro. Conheça o seu filho, para além do autismo. É uma criança inteligente, viva, ativa, enérgica? Bora brincar para a rua mesmo que isso implique andar a correr atrás dela ou subir ao mesmo escorrega 50 vezes. É uma criança mais apática e isolada? Vamos apostar nas novas tecnologias e treinar vocabulário e linguagem num jogo interativo. Ou vamos rodar peças de legos e imitar os nossos filhos e as suas estereotipias. Um dia conseguiremos trazê-los até nós, e eles farão o que estivermos a fazer, como montar esse legos que ontem andávamos a rodar.

 

9. Afastem-se de pessoas tóxicas. Incialmente vai custar, depois será instintivo. A vossa vida já é complicada qb sem que precisem de alguém a deitar-vos abaixo ou a diminuir a vossa dor e o vosso trabalho. E se for alguém da família? Vale o mesmo. Os avós paternos das piolhas já não estão com elas desde Maio de 2015, tirando 10 minutos em novembro de 2017. Não sabem lidar com elas e nunca quiseram aprender a entendê-las, escusaram-se a ouvir-nos e até nos culpabilizaram pelo autismo delas. As piolhas não sentem a falta de quem não se esforça para estar com elas; as piolhas sentem sim falta de quem as aceite e goste delas como são. Não pensem que ficarão sem amigos ou com uma vida social lastimável: quem fica é porque merece ficar e vos conhece para além disso tudo. Chama-se a isto seleção natural.

 

10. A vossa família - vocês - são quem melhor conhece os vossos filhos. Não deixem que vos acusem de má-educação ou de negligência ou de sei lá mais o quê só porque naquele dia, no pior momento do vosso filho, um estranho qualquer decidiu arrotar uma posta de pescada para o ar. Cair-lhe-à em cima certamente. Estudem, informem-se dos direitos dos vossos filhos, peçam ajuda a pais que já tenham passado por situações menos agradáveis, falem com os técnicos da assistência social nos hospitais centrais, leiam muito bem qualquer documento relativo à educação ou saúde dos vossos filhos, organizem tudo em pastas que tenham sempre à mão. Não imaginam a quantidade de vezes que já tive de recorrer a esses ficheiros para impedir que cortassem horas de terapia ou corrigir falhas em documentos escolares. As nossas crianças não têm mais direitos que as outras mas temos que ter a certeza de que são cumpridos. E muitas vezes não são.

 

11. Não tenham medo de agir. É suposto termos aliados ao desenvolvimento pleno dos nossos filhos como a escola ou o hospital. Às vezes, há falhas. É essencial perceber o que se passa e agir em conformidade, mesmo que isso passe por um louvor a quem apoiou e protegeu e ajudou os nossos filhos ou uma queixa contra quem desrespeitou direitos básicos e inalienáveis dos nossos filhos. Esqueçam a velha mentalidade do "tomar de ponta". O desenvolvimento saudável dos vossos filhos depende da ação conjunta e da linguagem comum de todos os intervenientes na vida deles. 

 

12. Consultas sim, sempre. São importantes mesmo que saiam de lá com um sabor amargo na boca ou que achem que não aprenderam nada. Há sempre algo importante a discutir, exames ou avaliações a ponderar, uma ou outra estratégia a definir, uma evolução a traçar. Sejam estáveis e confiem. Procurem um especialista até confiarem, se for esse o caso, e mantenham uma rotina. Aqui costumamos ir ao Hospital Pediátrico às consultas de autismo e neurodesenvolvimento de 6 em 6 meses, aproximadamente. Nunca me coíbo de falar das minhas dúvidas, ansias, desejos ou medos. Pode não resolver nada mas pode, ao mesmo tempo, ajudar muito a delinear um caminho. 

 

13. Não desistam. Não é fácil, nunca podemos tomar as coisas por garantidas, é injusto, os nossos filhos têm de aprender até a brincar enquanto que aos filhos dos outros parece tudo fácil. É impossível não comparar. MAS não deixem que isso vos impeça de seguir em frente ou de continuar a trabalhar para que evoluam, para que falem espontaneamente e não ecolalicamente, etc. Irão ao fundo do poço muitas vezes mas mais vezes ainda subirão à superfície. Chorem muito e sempre que precisarem mas não deixem que o choro vos arraste para a apatia, não podem nem têm tempo para isso, porque os vossos filhos precisam de vocês.

 

14. Tirem tempo para vocês e para os vossos filhos. Eles não estarão 24h convosco, por isso, quando eles estão na escola, durmam, trabalhem, saiam para um café, façam um desporto, vão mimar-se, etc. Não desistam de vocês porque precisam de energia e de motivação para continuar. Se está um dia de sol lindo, mesmo que fiquem cansados só com a ideia de sair e os piolhos até estão endiabrados, saiam. Sim, saiam. Vai fazer-vos bem mesmo que não corra muito bem. Mas, pelo menos, tentaram. Na próxima vez, correrá melhor.

 

15. Nem tudo é autismo. Muitas vezes, são só os nossos filhos a serem parvos ou teimosos ou idiotas. É sempre dificil estabelecer a fronteira entre o que é um comportamento do autismo ou apenas uma parvoíce - ou até traços de personalidade. Mas, again, ninguém conhece os nossos filhos melhor que nós. Muitas vezes, eles estão apenas a ser crianças e a fazer os mesmos disparates que os outros fazem. Ou a puxar ao nosso mau feitio por eles herdado...

 

16. E, acima de tudo, arranjem tempo para brincar. Nenhuma terapia do mundo vos pode ajudar se a vossa criança não tiver aquilo que qualquer criança precisa de ter: tempo para brincar. Mesmo que não saiba brincar da forma típica de outras crianças. Roda os legos? Bora lá rodar também e começar a encaixar alguns. Riscar paredes é giro? Bora para a garagem ou arrumo e rabiscar à vontade. Gosta de comer plasticina? Bora fazer uma massa caseira com corantes naturais (sumo de beterraba para o vermelho, mirtilos/amoras esmagados para o azul e afins) e fazemos plasticina que se pode moldar e comer. Pensem fora da caixa, inventem muito e vão ver que vai compensar e correr bem.

 

 

Para concluir, gostaria que me tivessem dito que iria ser muito doloroso e dificil, que iria demorar algum tempo mas que chegaríamos longe (esta parte disseram-nos mas não nos explicaram como nem que podia demorar...). Não há receitas infalíveis nem truques milagrosos. Mas há vocês e todo um mundo para explorar e experimentar. Vai correr bem. 

 

 

 

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publicado às 17:52

"I've got a hangover" poderia ser a banda sonora do meu atual momento, não fosse a causa da minha ressaca ser outra que não alcoólica... Uma ressaca é sempre a ausência ou excesso de algo, que, neste caso, é a ausência de antidepressivos.

 

 

A minha relação com estes químicos é ambígua e complicada. Preciso deles e não preciso deles... Mas, deixem-me contar o início da nossa vida conjunta.


Comecei em 1999, após o diagnóstico de esgotamento/depressão/crises de ansiedade/burnout. Fui parar ao hospital com mega dores de cabeça, sonos irregulares e, perante a hipótese de uma cura do sono (tão em voga naquela altura), a minha mãe optou por me trazer para casa, altamente medicada, e sujeitar-me a uma (ainda mais) estreita vigilância e dieta alimentar do género "tens de comer para ficares forte porque estás muito magrinha". E estava... Coincidiu com o diagnóstico de cancro, definhar e morte do meu avô materno, que acompanhava às consultas - nesta altura, vestia o mesmo tamanho de roupa da minha irmã, que é 3 anos mais nova que eu... ela tinha 16 anos e eu 19; demasiada pressão na faculdade (bullying - hoje tão na berra, com um nome pomposo, mas, já existente na altura. Não me metia nos copos, não apanhava bebedeiras de caixão à cova, não me baldava às aulas, atrevia-me a passar de ano sem negativas nem cadeiras penduradas, não participava em praxes, não entrava em coma alcoólico nas Queimas ou Latadas. Digamos que, socialmente, não era uma pessoa muito popular... Mas isso nem me afetava muito; afetava-me mais o facto de troçarem de mim por ser estudiosa e gostar de estudar); demasiadas e rápidas mudanças na minha vida até então mais ou menos controlada; surgimento de dificuldades com que não contava; aprender a conduzir numa das cidades mais populosas e enruadas do país...


Anyway, comecei com os antidepressivos e ansiolíticos de 1ª geração, aqueles que são sertralina e que nos zombificam. Eu só dormia. Todo o dia. E continuava com sono. Pouco a pouco, durante muito mais tempo do que eu desejava e esperava, lá me fui desabituando do Zoloft (este desgraçado até ficou referido na minha caricatura por um colega em pé de igualdade) até ficar com um quarto de comprimido e cerca de 2 ansiolíticos por dia. E, sempre fiel às consultas de neurologia onde me viam como cobaia devido as minhas horríveis e lancinantes dores de cabeça e lá me prescreviam medicamentos que nada resolviam - até descobrirem que eram enxaquecas e me receitarem um medicamento milagroso em 2010, nas Urgências dos HUC -, lá acabei a licenciatura e fiz estágio profissional, namorei e casei, estive desempregada e depois dei aulas num colégio além de ter um centro de explicações aberto.


Um dia, no início de 2006, creio, aconteceu-me algo de muito estranho, quase paranormal. Não me recordo nada, mesmo nada nada, de uma parte do caminho que habitualmente fazia de carro. A minha dedução lógica é: adormeci ao volante. No entanto, foram ainda cerca de 2 km sem me recordar de nada. Seja como for, pregou-me um susto de morte e, nesse mesmo dia, decidi acabar de vez com antidepressivos e ansiolíticos. Andei cerca de 2 semanas a sofrer os sintomas da abstinência (nome horrível e pejorativo mas é assim que se chama) mas mantive-me firme. Foi horrível. Dormia pouquíssimo mas andava elétrica, arranjava quinhentas desculpas para não ter que ir dormir à noite, tremia imenso nas mãos, tinha alguma dor de cabeça e pouca tolerância à claridade. Mas evitei ter que regressar aos comprimidos apenas para não ter que andar assim. Foi uma vitória fantástica da qual me orgulho imenso. Sozinha, sem qualquer ajuda, consegui limpar aquelas influências do meu organismo. E ainda bem porque, no final desse ano, descubro que estou grávida.

 

 

Mantive-me forte, firme, teimosa e segura de mim mesma até 2012. Foi imenso tempo, vendo bem. Em 2012, não aguentei mais e o que eu mais evitara e temera aconteceu: regressei aos drunfos. Teve que ser, reconheço. Passei por uma gravidez complicadíssima, por uma licença de maternidade curtíssima, pela negação do período de aleitamento, um despedimento ilegal no dia do parto das minhas filhas, um processo em tribunal contra o colégio onde trabalhara, pela procura de emprego, pelo trabalhar a recibo verde em 5 locais diferentes em horários laborais e pós-laborais, pelo notar que as piolhas não eram como as outras crianças, pelo diagnóstico de autismo e tudo o que se seguiu em catadupa: terapias, papelada, burocracias, apoios, referenciações, exercícios, mais terapias, mais tudo. Não tinha tempo sequer para chorar as minhas dores, o meu sufoco, o meu luto durante o tempo que eu queria; foi arregaçar as mangas e seguir em frente, ir à luta porque não concebia sequer outra forma.


Desisti de fazer o mestrado que escolhera no verão de 2010 e, apesar de tudo preenchido, não submeti a candidatura porque dia 17 de agosto tudo mudou. Optei por abdicar de fazer uma carreira e sujeitei-me a continuar a dar aulas mas por aqui bem perto, sempre contactável e sem (muito grandes) penalizações em caso de saída à pressa a qualquer hora, o que implicava recusar colocações em outras escolas, pelas listas do MEC. Desisti de estudar. Dediquei-me às minhas filhas o melhor que soube e o máximo que pude. Tentei dar sempre mais do que era preciso, estar presente em tudo o que envolvesse o desenvolvimentos das piolhas, ser mãe-terapeuta-professora-tarefeira-auxiliar-enfermeira-médica-motorista-nutricionista-guia-técnica-amiga-colega-educadora-empregada doméstica-intérprete-tradutora-cozinheira-estudante-etc.


Um dia, estacionada em frente à escola, desempregada mas numa modalidade emprego-inserção (aquela coisa que não é carne nem é peixe no desemprego mas obrigatória sob medidas sancionatórias em caso de recusa), não consegui sair do carro. Chorava compulsivamente, andava elétrica, birrenta, deprimida, triste, amargurada, explodia por tudo e por nada. E chorava e chorava e chorava. Pedi ajuda química porque palavras leva-as o vento e se um psicólogo tentasse compreender a minha vida acabava ele a autoprescrever-se drunfos. E eis-me de volta aos antidepressivos. Mas com o mesmo espírito rebelde.

O médico receitou escitalopran, um antidepressivo de 2ª geração, que já contém uma combinação de ansiolítico e não nos zombifica. Receitou também um ansiolítico que me lembrou logo a minha sogra (yuk). O que fiz? Tomei metade do antidepressivo, apenas. E, ao fim de umas 2 ou 3 semanas, juroq ue me sentia outra. Estava tudo muito muito melhor, eu conseguia estar mais controlada, não chorava que nem uma madalena arrependida, dormia melhor, as minhas crises de ansiedade diminuiram drasticamente.
O tempo foi passando e, de cada vez que me perguntavam, à laia de troça "mas por que toma antidepressivos?" como se eu vivesse uma vida cor de rosa cheia de frufrus, a verdade, é que, no fundo, eu ficava a remoer na mesma questão. E, de cada vez que decidia "é hoje que começo a fazer o desmame do drunfo", nunca conseguia levar a cabo o meu intento.


Até que, algo mudou. De novo. Apanhei um susto brutal do qual ainda não sei se estou livre e se me refiz. Fiz uma mamografia e ecografia mamária que revelaram um "empastamento" (aka massa) na mama direita , perto da axila, que é sentido na palpação mas demasiado incerto para se medir ou identificar com exatidão. Recomenda-se vigilância... E, a juntar a isto, o meu hemograma mostrou coisas que nem sabia serem possíveis: leucopenia (glóbulos brancos - leucócitos - abaixo do valor normal, bem abaixo) e plaquetas em baixo. Justifica todo o meu cansaço, sonolência, arrastamento, vonatde zero de fazer algo, energia esgotada,  mas sem causa aparente. Tudo o que me mandam fazer é aguardar. E eu gosto pouco de aguardar. Porque, a bem dizer, aguardei 3 anos para que me dissessem o que as piolhas tinham quando eu já sabia que algo de errado se passava, por isso, "aguardar" é algo que não me assiste.
Repeti hemograma à minha custa. Os valores continuam baixos mas os leucócitos subiram um pouquinho. Mas continuo cheia de nódoas negras na zona do soutien ou do cinto das calças, nos braços e joelhos e até no local onde aperto as botas...
And then it occorred me: e se for do raio dos drunfos? Está na altura de sair deste filme. De vez. Sem desmames nem agora metade e depois um quarto. Não, à séria. De vez.

Estou a passar de novo pelo síndroma da abstinência e está aser 10 vezes pior do que em 2006. Ando tonta, nauseada, esfomeada, com os intestinos descontrolados, fico doente só de pensar em andar de carro, doi-me estar na cama mas durmo maravilhosamente no sofá da sala, mal consigo abrir os olhos por causa do excesso de claridade e a minha cabeça parece desapegada. Estou uma walking dead quase literal. Tenho que me esforçar bem na maquilhagem para não revelar essa minha faceta assustadora. Mas ando bem, calma (estranhamente calma, até quando os miúdos parecem possuídos e só fazem asneiras) e com o objetivo bem focado: livrar-me de vez destes drunfos e resistir à tentação de voltar a tomá-los só para evitar a ressaca. Quero repetir as análises e saber por que continuo com valores em baixo, quero sentir-me livre de químicos, quero ser eu de novo.


Pouco me importam os tons acusatórios do "ah mas tens de falar com o médico!", "não podes desmedicar-te!", "não és médica, quanto mais ansiosa andares, mais problemas tens". Hello??? Os problemas estão sempre lá, muda apenas a nossa maneira de os encarar. E, agora, quero encará-los sem ajudas químicas, sem estar dopada, ainda que implique algumas lágrimas. Apesar das alegações de que estes novos medicamentos não causam habituação, a verdade é que largá-los tem os seus efeitos secundários e é mais fácil não o fazer. Mas eu encaro isto como o tabaco. Não fumo mas acredito que reduzir até deixar não iria ser uma solução para mim: ou largava de vez e arcava com a abstinência ou continuaria a fumar mesmo que fosse só um ou 2 por dia...


Fui forte sem ajuda durante muito tempo, fui forte com ajuda durante algum tempo. Agora quero apenas ser eu. Sem sustos de saúde, sem más notícias, sem ter que repensar a minha vida, sem ter que fazer opções complicadas. Agora, como diz a tal história da máscara de oxigénio durante a despressurização do avião, sou eu quem tem que pôr a máscara de oxigénio antes de colocar a máscara nas minhas filhas e nos filhos que me são emprestados (os meus alunos).

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publicado às 19:53

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