T2 para 4

Vi imensas recriações de quadros e pinturas célebres e decidi que também queríamos participar. Já fizemos duas recriações: esta, Girl with a balloon de Bansky, e Siamese Twins de Leah Saulnier (que não publicarei aqui porque as caras delas estão bem visíveis).
Nota-se muito que já estamos há muito tempo em casa? O que vale é que as piolhas acham imensa piada a estas coisas e alinham nas minhas doideiras.

-------------- Estamos também no Facebook -------------------

Em fevereiro de 2011 aventurei-me na blogosfera, depois de muito pensar, pesquisar, ler, me confundir, encontrar algumas respostas mas ter muitas perguntas ainda.
Uma das premissas por que me tenho pautado ao longo destes anos é não me envolver em polémicas. Não escrevo sobre assuntos na moda ou sobre quem procura notoriedade (mesmo ao abrigo do "falem bem ou falem mal, o importante é que falem") e, muito menos, procuro provocar discussões que acabem em ataques de trolls, insultos, bloqueios, etc. Nunca corri atrás de likes, nunca patrocinei posts, nunca fiz publicidade paga para o que quer que fosse (e eu já me envolvi em tanta coisa, desde workshops a formações) e sempre me regi por escrever como as coisas são e como as sinto no momento em que as escrevo.
Acontece que escrever sobre como as coisas são é escrever sobre assuntos sérios e as pessoas não gostam de coisas sérias. Tal como também parecem não gostar muito de algum anonimato e, eu, apesar de dar a cara - literalmente - à causa, não dou a cara das piolhas pois acho que a exposição a que as sujeito no blog já é suficiente - e eu já filtro muita coisa. Daí a minha recusa em ir a programas de TV, por exemplo. Se eu puder complementar informação da história de outra família com a nossa experiência via telefone ou Skype, terei todo o gosto em auxiliar; levar as piolhas à TV, não. Nesta fase de desenvolvimento delas - cujas competências sociais estão mais comprometidas do que a linguagem ou o comportamento - ninguém veria dois indivíduos no espectro do autismo como seria expectável, porque, lembremo-nos de que o especto é muito vasto e há muitas situações sociais/muitos individuos/muitos comportamentos díspares que não são aquilo que estereotipadamente temos em mente. É mais uma polémica que prefiro não alimentar e menos uma razão para dar azo a bullying.
Porque ele existe contra quem é diferente, não sejamos ingénuos.

Estes anos também permitiram aprender imenso com outras pessoas e conhecer também pessoas fantásticas. Porque a internet também tem coisas positivas e boas. Obrigada.

Olhando para trás, quase nem acredito que passámos por tantas dificuldades, tanto trabalho e nem sei bem como conseguimos fazê-lo mas, a verdade, é que estamos aqui e isso deu frutos. No outro dia partilhei um excerto sobre a importância da intervenção precoce. Somos um de muitos exemplos que há por aí de que funciona - ainda que, no nosso caso, esta intervenção realmente precoce só tenha surgido depois dos 3 anos de idade.

Comecei o blog com um discurso muito negro, perdido, algo desesperado, confuso, sobre o nosso percurso. Eu nem sabia o que era o autismo... E não fazia ideia de que necessitávamos de compromentimento de uma tríade (comunicação, interação e comportamento) para termos um diagnóstico de PEA. DSM-IV ou V, ADI-R, ADOS, M-CHART, Griffiths, TEAACH, ABA, DIR, Floortime, etc etc etc eram apenas algumas das siglas que me baralhavam pois se já tínhamos um diagnóstico, para quê mais avaliações e estudos?
Posso assegurar que ao longo destes 9 anos ainda não parei de estudar este assunto e estou, atualmente, a fazer uma formação à distância sobre a perturbação. O meu discurso também se tornou mais ponderado, menos emotivo e muito menos negro. Consigo, neste momento, ver o copo sempre cheio e, apesar do cansaço extremo que, por vezes, nos assola, conseguimos continuar o nosso caminho com os devidos ajustes. As nossas prioridades continuam muito bem definidas.

Escrevo sem obrigações, sem correr atrás de reconhecimento, sem esperar nada em troca - exceto uma maior sensibilização e conhecimento do que é o autismo. E, neste assunto, vou insistir. Uma criança com autismo crescerá e tornar-se-à num adulto com autismo. E este processo de consciencialização e de sensibilização é para sempre.
Por respeito.
Por direito.
Porque sim.

-------------- Estamos também no Facebook -------------------

Faz hoje um mês, mais coisa menos coisa, que fui assolada por uma crise severa de enxaquecas. A maioria das pessoas tende a desvalorizar porque afinal, são "só" dores de cabeça e, com um paracetamol ou ibuprofeno, a coisa cura-se e nada justifica estarmos com ar de sofrimento ou a faltar ao trabalho. Não tive entraves nenhuns das minhas entidades patronais mas já ouvi estas coisas todas.

Estou habituada a ter dores de cabeça. Mas aquela foi diferente e acordei logo mal, com um latejar palpitante (passo a redundância) na nuca, do lado esquerdo. Tomei a medicação. Não surtiu efeito. Reforcei. Não surtiu efeito e piorou. O descanso ajudava ligeiramente. Mas eu tinha tanto tanto frio e quanto mais me aquecia, mais pioravam as dores. Aguentei quase 4 dias e fui ao médico de família. Mantivemos o triptano (que é muito bem tolerado nestas crises e o meu SOS desde há muitos anos) e mudou o analgésico. Em casa, piorei consideravelmente e, juro que, a certa altura, no meio do inferno e do desespero que eram as dores, todo o lado esquerdo da cabeça em dor excruciante, eu pensei que teria um aneurisma pronto a rebentar. Pensamos em coisas parvas e ilógicas mas é assim...
Fui para as urgências do hospital central. Apanhei frio ao entrar e ao esperar pela triagem, sentada no chão, a morrer de dores, porque não havia lugares nem espaço, nada. E aquela luz tão brilhante num dia tão cinzento, de onde raio vinha toda aquela luz??? Melhorei a ponto de conseguir abrir os olhos - a neurologista explicou-me, depois, que foi do frio que ajudou a aliviar a vaso-dilatação. Pulseira amarela, 7h de espera. Medicação intravenosa, não sem antes, ao colocar o cateter, ter esguichado sangue para todo o lado, ao estilo CSI. Diazepan debaixo da língua e aquilo amarga como o caraças. Momentos depois e eu já conseguia tolerar a luz, já não sentia palpitar na nuca, a minha narina esquerda já não parecia prestes a explodir, o meu ouvido esquerdo já não ardia por dentro. Vim embora, capaz de beijar a médica, com indicações de combinar triptano e diazepan, parar com a sobredosagem de paracetamol, não dar boleia à dor e atacar logo ao mínimo sinal (mesmo que fosse aquele cheiro estranho a água que senti no nariz na véspera) e descansar mal sentisse uma crise a regressar. E receitou o loflaqualquercoisa em SOS para a ansiedade.

Marquei consulta com a minha neurologista. Era suposto eu estar "curada" disto, certo? Até fiz um tratamento... Verificámos os sinais vitais e avaliação neurológica, a medicação (que fiz ainda por mais duas semanas), EEG antigos (e a comparação com o da piolha que é muito semelhante ao meu) e Doppler, falámos muito. Tive uma crise muito grave, mal migranoso pois não passou em 48h e aumentou a dor... E tentámos descobrir o gatilho da crise. Bem... além do trabalho - que até levo bem -, sinto-me cansada mas tenho tudo controlado. Fico exasperada em viagens longas com mau tempo no meio da serra e sem rede e tive uma pequena crise de ansiedade que me obrigou a encostar o carro e a forçar-me a respirar. "E as meninas? Como estão?" e o meu coração parou uns segundos e a tal dormência na nuca voltou... São miúdas fantásticas mas, por serem diferentes, este ano letivo, a coisa não está fácil. "Então?" Foram vítimas de ciberbullying - que conseguimos controlar com a escola - mas agora estão a ser frontalmente atacadas pelos colegas porque são boas alunas. E um deficiente não pode ter sucesso académico. A nossa mentalidade pequena acha isso anti-natura. E elas que adoravam a escola, agora perguntam se têm mesmo que ir e eu começo a ficar farta e cansada disto porque, sinceramente, apetece-me dar dois bofetões nos miúdos e nos pais destes - que nem sabem o que têm em casa. Eu só quero filhas felizes e o seu percurso obrigatório escolar o mais típico possível, sem chatices adicionais, já basta o que basta com apoios e terapias e timings e burocracias. Passamos a vida na escola a tentar resolver estas coisas... "Aí está o gatilho..."
Portanto, durante 3 meses, estou a fazer um tratamento profilático para a enxaqueca que vai ajudar a colmatar alguma sequela causada pela dor. Esta é a parte fácil.
Tenho medicação para fazer em SOS e reconheço os mínimos sinais porque pode voltar. Esta também é a parte fácil.
Descansar mais e tentar resolver as coisas. Já é mais complicado.
Podia ter descambado em burnout. Informação retida.

"No time to die". Título de filme mas também o que passava em looping na minha cabeça. Eu não confio no mundo. E as piolhas estão a crescer e a saber contornar as dificuldades mas ainda precisam de nós. Por isso, descanso, mais calma, fluraziqualquercoisas nos próximos tempos + triptanos e diazepans e flotaroqualquercoisa em SOS.
E não me f*derem o juízo. Só isso já faz mais que qualquer medicamento.

Avisos à navegação:
* esta página não aparece como sugestão para menores de 18 (o que é irónico pois, "teoricamente" temos de ser maiores de 18 para criar um perfil no FB);
* trolls terão comentários eliminados (ou denunciados, dependendo da gravidade da coisas) e serão banidos;
* pessoas que coloquem em comentários dados pessoais sobre o t2, os seus elementos, escola e informações confidenciais, terão os seus comentários printed, enviados e denunciados às devidas entidades e serão banidos;
* que não gosta de vir cá que não venha.

-------------- Estamos também no Facebook -------------------

"Mães Cansadas Precisam de Ajuda e Não de Palpites"

Possibilidades ínfimas de enfiar este motto p'los olhos 'adentro' de algumas pessoas:
- impresso em t-shirts
- ímans de frigorífico
- distribuição viral e exaustiva nas redes sociais
- outdoors (desde os habituais de papel aos iluminados estilo Lefties em centros comerciais)
- cartões de visita
- pequeno merchandising do estilo réguas, porta-chaves, blocos de notas, autocolantes
- faixas luminosas
- suportes de matrículas para carros
- carimbos
- mensagens em talões de supermercado
- tatuagens
- etc etc etc

Eu queria uma festa, um vestido de noiva, convidados, boda e todas essas coisas estereotipadas e clichés. Também queria aquela lua de mel à qual não tive direito quando casámos pela lei em janeiro. 

Foi tudo muito simples e fácil de preparar: a cerimónia foi numa capela na serra, o padre foi um senhor extremamente simpático que fomos buscar a Coimbra (ao lado da maternidade) e que me fazia lembrar o meu avô paterno ao usar a boina, a paisagem circundante proporcionou fotos lindas, o meu vestido (que ainda me serve) e acessórios vieram de uma loja à antiga de Coimbra, as alianças já tínhamos, o fato do marido veio da Zara Men (e ainda lhe serve) e casei de chinelos (de cor igual à do vestido, de fitas com brilhantes). 

Claro que tínhamos de ter a nossa dose de histórias para contar: o pároco local não achou piada nenhuma à minha ideia de casar no alto da serra e dificultou o acesso ao livro de assentos (que acabou por ficar à responsabilidade da minha irmã), havia estradas cortadas por causa da passagem da volta a Portugal em bicicleta, houve um incêndio perto do local da cerimónia na véspera (quando eu estava a enfeitar e a preparar a capela), a mãe do marido ameaçou não comparecer porque já tínhamos casado e ela tinha estado presente nesse casamento e não havia necessidade de repetir as coisas (mas lá acabou por ir), o livre trânsito e estacionamento do carro da noiva ficou no galheiro e ninguém respeitou, o restaurante não tinha ar condicionado (apesar da proprietária me ter garantido que sim) e não tratou da área da piscina (apesar de me ter garantido, igualmente, que sim), recebemos um envelope vazio como prenda e, apesar de tudo e de querer muito, não tive damas de honor nem pude tratar da decoração e o bolo, ainda que muito saboroso, era feio e parecia estar a desfalecer.

Apesar dos percalços e ameaças, religioso à parte, a cerimónia foi lindíssima, as fotos estão lindas, estávamos ambos muito bonitos e felizes e creio que podemos fazer um balanço positivo. E, festas e caganças à parte, a verdade é que consegui o que queria e, 14 anos depois, eis-nos aqui, against all odds. E é isso o que é o mais importante.

-------------- Estamos também no Facebook -------------------

Nasci em 1980. A minha infância foi nessa década. Foi uma década horrível, diga-se de passagem… Pelo menos, na minha realidade: o dinheiro não abundava; o meu pai emigrou; a minha mãe passou de mãe-galinha a mãe natureza toda ela omnipotente e omnipresente; as roupas fariam qualquer coleção da Zippy suspirar por menos polémica e eram uma herança passada de geração em geração de forma genderless; fazia 4 km a pé para ir à escola porque os transportes eram só para quem vivia a mais de 3 km da escola; a minha mãe não tinha carro ou carta de condução e não havia papa-reformas; levava mudas de roupa/calçado extra para trocar na escola por causa das condições atmosféricas que não se compadeciam de ninguém;  não tínhamos telefone em casa e tínhamos de ir à vizinha (e privacidade zero quando queríamos falar com o nosso pai, uma vez por semana)… só para falar em algumas. Estes são os perfeitos exemplos do que eu e o marido nunca quisemos que as nossas filhas vivessem, que não passassem os sufocos nem as necessidades por que passámos. Mas não precisam de vivê-las para saber que existem: costumamos falar disto várias vezes e, a par com a série “The Goldbergs” que elas veem, falamos da nossa realidade – nós não éramos classe média alta.

Claro que ainda vivemos a parte romântica dos anos 80: as bolachas maria - da quétara que oferecia canetas – com manteiga; o leite aquecido nos bicos do fogão a gás (e os recados constantes da minha mãe “cuidado com o fogo!”), as brincadeiras de verão no tanque de lavar a roupa (que era em cimento e não em plástico!), o nesquik e o tulicreme (caríssimo sem promoções comprado na mercearia e cujo sabor hoje não é igual); ver os desenhos animados aos fins de semana, cedíssimo, e descobrir que o Poupas afinal não era cinzento mas sim amarelo; correr pelo quintal fora e andar de bicicleta (daquelas que tinham um aro metálico atrás do banco preto); comer iogurtes caseiros que nem sempre ficavam bem porque a iogurteira tinha lá um tique qualquer; ouvir “eu vi um sapo” a par com “a minha alegre casinha”; partir poças de gelo no Inverno, ver os girinos em transformação na Primavera e lamas no Verão; usar botas de borracha antes de se tornarem moda e lhes chamarem galochas; gostar de fazer trabalhos manuais na escola mesmo sem ter grande jeito para aquilo; os verões intermináveis que nos amorenavam a pele sem precisar de ir à praia; as quezílias com a irmã mais nova porque irmão que não pega com o irmão não sabe o que é viver com irmãos; as brincadeiras com as bonecas e as suas refeições de lama e ervas e pétalas… acho que já deu para ter uma ideia, certo?

TUDO isto foi contado e/ou mostrado às nossa filhas. As piolhas acham algumas coisas estranhas porque não é mesmo, de todo, a realidade delas mas há coisas tão giras que podemos fazer com a geração seguinte… Sim, embora não se recordem, as piolhas já viram episódios da Rua Sésamo; brincaram no tanque; comeram iogurtes feitos naquela iogurteira manhosa; usaram galochas cor de rosa; já viram leite ferver em cafeteiras de alumínio; os verões amorenam-lhes tanto a pele que até ficam com sardas no nariz; as barbies também comem cenas do quintal e viva a imaginação.

Há – e acredito que haverá sempre – um generation gap mas isso não impede que aprendamos uns com os outros. Por exemplo: eu sei que a minha mãe viveu os tempos do racionamento e da obrigatoriedade de dar parte das culturas ao Estado; eu sei que o meu avô trabalhou nas minhas de volfrâmio para ser enviado para a Alemanha durante a II Guerra. As piolhas também sabem isso embora, lá está, de novo, nem sequer consigam visualizar esta realidade tão distante.

Sempre detestei esta fotografia. Quem me conhece, felizmente, não me reconhece ali pois não há ali nenhum traço meu. Aquele cabelo curtinho sem jeito nenhum, a falta dos dentes da frente por mudança de dentição, aquela camisola que serviu 3 gerações e ainda deve ter sobrado para a minha irmã, aquele conjunto de cores que nem no arco-íris combina bem, eu a destoar de todo o grupo restante. Senti vergonha desta foto quase toda a minha vida. Mas, hoje, depois de ter lido os posts da Carmen e da Susana, eu olhei para aquela fotografia com olhos de ver, de forma externa. E sabem o que eu vi? Uma miúda gira, embora desdentada e mal penteada e malvestida, mas FELIZ! A única criança daquele grupo que, mesmo sem dentes, sorria de orelha a orelha e com olhinhos brilhantes. Isso tem de ser uma coisa boa, não? Aquela miúda adorava ir à escola. Não parava quieta um minuto, saltitava de atividade em atividade em menos de um flash (ainda hoje sofro um bocado disso…) mas adorava aprender, tinha boas notas, era feliz na escola mesmo sendo um pouco rebelde. E, apesar da infância tão complicada, aquela fase nem foi assim tão má quanto eu a recordava. Talvez tenha feito parte do caminho que me moldou e ajudou a tornar no que era hoje, afinal, mau-feitio, sempre tive.

Correndo o risco de soar a fútil, esta fotografia serviu para eu nunca deixar as piolhas terem fotos assim. As fotografias delas, no 1º ano de escola, com a mesma idade que eu, são tão lindas, tão profissionais, as piolhas estão tão fofinhas, tão queridas, tão lindas… Parece um mundo abismal de diferenças. Exceto numa única coisa: tal como eu, independentemente e apesar de tudo, são miúdas felizes, de sorrisos largos e olhinhos brilhantes.

-------------- Estamos também no Facebook ------------------- 

#repost

por t2para4, em 08.03.17