T2 para 4

Gosto de fazer anos.
Gosto de ir somando os anos e de festejar mais um aniversário.
Gosto de pesquisar imagens de bolos e de escolher decorações, recheios e sabores.
Gosto de receber prendas, telefonemas, mensagens.
Gosto de sol no meu dia de anos.
Gosto de dias pacatos, sem chatices e sem complicações.
Gosto de refeições simples com a família e de cantar "parabéns a você".
Gosto do arroz-doce da bivó a acompanhar o bolo de aniversário.
Gosto de balões, bandeirolas, fitinhas, guirlandas e decorações em geral.
Gosto das coisas simples, com sentimento.
Gosto de fazer anos.
E, este ano, somo 41.

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Demorei anos a aceitar-me como sou, foi um percurso que demorou os meus quase 40 anos.
Durante muitos anos, em especial na adolescência, não tirava fotos a sorrir porque o queixo era comprido, os caninos acentuados e parecia um vampiro.
Durante muitos anos, esforçava-me ao máximo por esticar o cabelo (o que era, afinal, contraproducente) porque todos tinham cabelos esticadinhos e bonitos e o meu era tão rebelde que quase tinha vida própria e impulsos assassinos.
Durante muitos anos, tentei imitar estilos de atrizes da moda a ver se também me ficavam bem e deixava de ser tão gozada.
Durante muitos anos, deixei de usar saltos altos porque todos eram mais baixos que eu.
Durante muitos anos, já casada e mãe, desisti(ra) de usar calções, saias, vestidos porque a celulite pusera-me as pernas feias. Usar bikini era uma exceção pois não me sentia tão mal no mundo real com outros corpos reais por perto.

Em quase todas estas situações houve gozo, bocas foleiras, humilhação, body shaming. Ou era alta demais ou magra demais ou comprida demais ou "com corpo bem feito mas nada gira de cara" ou "bonitinha mas demasiado magra" ou "fazia-te bem mais uns kg" (algo que ainda hoje ouço) ou "isso já é celulite" ou mais uma data de merdas sem nexo e sem jeiteira nenhuma.
Não quero isto para as minhas filhas. Elas são lindas, magras, altas, morenas, etc ao jeito delas. E são como são e não há mais nada a fazer.

Demorei demasiado tempo a aceitar que o meu corpo é resultado de uma vida vivida, de batalhas travadas, de conquistas feitas. O meu corpo não é de plástico, não sou um manequim de loja, não sou nem quero ser perfeita.
Não quero ceder nem voltar a ceder a pressões sociais. Não tenciono limar os dentes caninos nem fazer cirurgias plásticas, não tenciono pintar os meus brancos (cada vez em maior quantidade), não tenciono fazer cenas estranhas para acabar com a celulite (que mito tão grande...), não tenciono esfalfar-me num qualquer ginásio x/h/dia para culto do corpo - sou demasiado preguiçosa e estou demasiado cansada para isso e não vejo objetivo nisso.

Sou como sou, alta, magra, com rugas de expressão cada vez mais vincadas, com pernas com celulite, uma barriga a mostrar alguma flacidez (em especial ao final do dia), um cabelo rebelde que não gosta de ser penteado, os meus característicos dentes de vampiro e um queixo comprido. Sou assim e mais nada, quem não gosta põe no bordo do prato.
Abracei vestidos, calções, saias, fatos de banho. Mostro a perna e ainda ponho pulseiras nos pés. Uso batons vermelhos/castanhos/roxos/púrpura escura. Não penteio o cabelo. Fiz mais furos nas orelhas. Uso calções justinhos por baixo de saias e vestidos para as pernas não roçarem uma na outra. Uso saias de escritório com sapatilhas e calções com sandálias. E ainda pinto as unhas dos pés a combinar com as das mãos. E até uso calças curtas com botins, se me apetecer, e leggings com DocMartens. Não saio de casa sem lápis nos olhos e usei sempre baton no ensino à distância. Detesto caras cheias de betume em que tudo é igual a tudo e demasiado artificial.
Não pretendo agradar a mais ninguém a não ser a mim mesma e esquecer que, um dia, cedi ao body shaming e às pressões do "não uses", "não faças". Não quero que as piolhas sintam vergonha de si mesmas e peçam para serem diferentes do que são - como eu o fazia. Porque nada disto, absolutamente NADA disto é natural.
Como é que dizia o anúncio: "Se eu não gostar de mim, quem gostará?". Autoestima é importante, os outros não. As opiniões destrutivas e discriminativas não dão ordenado nem tempo de serviço.

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Sempre que passo por um sufoco de saúde daqueles que me obriga mesmo a repensar a vida e me força a tomar opções muito difícieis, faço um furo extra (ainda preciso de mais um furo extra (provavelmente na outra orelha)).

Não me custa nada, faço-o na farmácia ou numa ourivesaria e a cicatrização costuma ser traquila, embora desta vez tenha precisado de algo mais pois inflamou um pouquinho. Acabei por trocar por um brinco mais pequeno (em tamanho e comprimento) porque me picava quando me deitava.
As piolhas não querem furar as orelhas, nunca o fizemos pois achamos que deve ser uma escolha pessoal. Eu fi-lo aos 12 anos, pela 1ª vez. E depois já entradota nos 30 e agora aos 40. Só o faço onde ainda há "chicha" e está fora de questão furar cartilagem. Por isso, devo ficar-me por aqui, até porque, como gosto de usar brincos maiorzinhos, não gosto de furos muito próximos.

Todos os loucos têm uma hora por dia, eu tenho algumas dispersas que se juntam 😛

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2020 tinha (tem?) tudo para ser um ano muito bom e acabou por se revelar um ano terrível.
Podemos começar pelo óbvio: estamos a viver História - tivemos uma pandemia declarada logo no primeiro trimestre do ano; passámos a ter de cumprir escrupulosamente determinadas regras; a máscara passou a ser um acessório tão banal (que, pessoalmente, já a coloco por impulso e até me esqueço que a estou a usar); tivemos um confinamento forçado (algo que nunca me passaria pela cabeça); sentimos medo puro - daquele que paralisa mesmo - e, por momentos, quisemos acreditar que iria ficar tudo bem com os nossos arco-íris; tivemos meses sem contacto físico com os avós, primos, tios e demos graças pela tecnologia do século XXI, mesmo que deficitária; descobrimos que é possível fazer algo que eu ando a dizer há anos - trabalhar à distância, em determinadas situações; regressámos à escola - a medo mas com coragem - e conseguimos levar um período inteiro (cerca de 4 meses) sem fecharmos escolas no país inteiro (algumas houve que fecharam, turmas inteiras em casa mas não foi a nível nacional); descobrimos forças e empatias que surgiram; a batalha e a busca por uma vacina conseguida rapidamente... Os media não facilitaram e ainda hoje cobrem e esmiúçam números, milhares foram infetados (incluindo amigos nossos), houve mortes a lamentar. E houve outras doenças não diagnosticadas, serviços postos em pausa, uma burocracia que se aumentou exponencialmente. E negacionistas e pessoas do contra só porque sim e sem qualquer fundamento científico. Entre tantas mas tantas outras coisas.

Foi - todos concordam - um ano completamente atípico.

No entanto, felizmente, para nós, 2020 não foi um ano horrível. Esse título, o de annus horribilis cabe a 2016. Começou mal e acabou ainda pior. Foi um ano muito exigente, demasiado doloroso, terrível, sem férias, de desemprego ali no limite final do subsídio, redução das horas de terapia, o falecimento de uma colega de faculdade, a avó que teve problemas sérios de saúde... Pensámos que chegara mas ainda houve espaço e tempo para um aborto espontâneo logo em janeiro (doeu tudo, desde o corpo à alma... e a reação das pessoas à notícia não ajudou nada) e uma nevrite intercostal tão grave em novembro que não me recordo do tempo de convalescença. Não me recordo de quase nada, é tudo uma névoa e não sei como fizemos para cuidar das piolhas nessa altura. Juro que pensei que ia morrer. E foi terrível perceber que as minhas filhas pensaram o mesmo e ouvir uma delas dizer-me sofridamente "mãe, eu não quero que tu morras". Morremos um bocadinho por dentro, isso é certo. A parte boa foi o diagnóstico, apesar de tudo, porque inicialmente, além de burnout, os sintomas apontavam para problemas cardíacos e muitos alertas para AVC. Suspendi ali a minha vida por quase 2 meses. Recuperação lenta e dolorosa. Ordenado inexistente (porque um professor contratado de baixa recebe 55% do seu ordenado com os 3 primeiros dias não pagos e eu tinha um horário de 10h/semanais), marido a trabalhar incansavelmente e a ter de gerir a casa e as piolhas, na altura ainda no 1º ciclo. Chegámos à conclusão, no final do ano que, se aquilo que vivemos não nos matou nem nos mandou para um hospício, já nada o faria. 2016 foi definitivamente o pior ano de que tenho memória. Fuck 2016, sem sombra de dúvida.

2020 foi um ano bom para nós. Foi um ano de estabilidade, de recuperação, de aceitar novos projetos profissionais, de aprendizagem e de estudo (tirei bastantes formações), de crescimento (nosso e das piolhas), de introspeção (parece cliché mas é verdade), de escolhas. Tivemos saúde. Tivemos emprego. Estamos juntos. Apesar de se supor o pior - e foi, de facto, um ano extremamente atípico -, 2020 foi um ano generoso para connosco. (Se bem que, qualquer ano melhor que 2016, já é um excelente ano).

Se antes já valorizávamos as pequenas coisas, as pequenas vitórias, as pequenas conquistas, os pequenos nadas que aprendemos a acumular ao longo dos anos, 2020 veio provar que temos muito para continuar a agradecer, a valorizar e a acumular como conquista, vitória.

É cliché, mas é verdade: haja saúde e tudo se arranja. O resto são restos e de restos ninguém vive, já dizia a prima.

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Vi imensas recriações de quadros e pinturas célebres e decidi que também queríamos participar. Já fizemos duas recriações: esta, Girl with a balloon de Bansky, e Siamese Twins de Leah Saulnier (que não publicarei aqui porque as caras delas estão bem visíveis).
Nota-se muito que já estamos há muito tempo em casa? O que vale é que as piolhas acham imensa piada a estas coisas e alinham nas minhas doideiras.

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Em fevereiro de 2011 aventurei-me na blogosfera, depois de muito pensar, pesquisar, ler, me confundir, encontrar algumas respostas mas ter muitas perguntas ainda.
Uma das premissas por que me tenho pautado ao longo destes anos é não me envolver em polémicas. Não escrevo sobre assuntos na moda ou sobre quem procura notoriedade (mesmo ao abrigo do "falem bem ou falem mal, o importante é que falem") e, muito menos, procuro provocar discussões que acabem em ataques de trolls, insultos, bloqueios, etc. Nunca corri atrás de likes, nunca patrocinei posts, nunca fiz publicidade paga para o que quer que fosse (e eu já me envolvi em tanta coisa, desde workshops a formações) e sempre me regi por escrever como as coisas são e como as sinto no momento em que as escrevo.
Acontece que escrever sobre como as coisas são é escrever sobre assuntos sérios e as pessoas não gostam de coisas sérias. Tal como também parecem não gostar muito de algum anonimato e, eu, apesar de dar a cara - literalmente - à causa, não dou a cara das piolhas pois acho que a exposição a que as sujeito no blog já é suficiente - e eu já filtro muita coisa. Daí a minha recusa em ir a programas de TV, por exemplo. Se eu puder complementar informação da história de outra família com a nossa experiência via telefone ou Skype, terei todo o gosto em auxiliar; levar as piolhas à TV, não. Nesta fase de desenvolvimento delas - cujas competências sociais estão mais comprometidas do que a linguagem ou o comportamento - ninguém veria dois indivíduos no espectro do autismo como seria expectável, porque, lembremo-nos de que o especto é muito vasto e há muitas situações sociais/muitos individuos/muitos comportamentos díspares que não são aquilo que estereotipadamente temos em mente. É mais uma polémica que prefiro não alimentar e menos uma razão para dar azo a bullying.
Porque ele existe contra quem é diferente, não sejamos ingénuos.

Estes anos também permitiram aprender imenso com outras pessoas e conhecer também pessoas fantásticas. Porque a internet também tem coisas positivas e boas. Obrigada.

Olhando para trás, quase nem acredito que passámos por tantas dificuldades, tanto trabalho e nem sei bem como conseguimos fazê-lo mas, a verdade, é que estamos aqui e isso deu frutos. No outro dia partilhei um excerto sobre a importância da intervenção precoce. Somos um de muitos exemplos que há por aí de que funciona - ainda que, no nosso caso, esta intervenção realmente precoce só tenha surgido depois dos 3 anos de idade.

Comecei o blog com um discurso muito negro, perdido, algo desesperado, confuso, sobre o nosso percurso. Eu nem sabia o que era o autismo... E não fazia ideia de que necessitávamos de compromentimento de uma tríade (comunicação, interação e comportamento) para termos um diagnóstico de PEA. DSM-IV ou V, ADI-R, ADOS, M-CHART, Griffiths, TEAACH, ABA, DIR, Floortime, etc etc etc eram apenas algumas das siglas que me baralhavam pois se já tínhamos um diagnóstico, para quê mais avaliações e estudos?
Posso assegurar que ao longo destes 9 anos ainda não parei de estudar este assunto e estou, atualmente, a fazer uma formação à distância sobre a perturbação. O meu discurso também se tornou mais ponderado, menos emotivo e muito menos negro. Consigo, neste momento, ver o copo sempre cheio e, apesar do cansaço extremo que, por vezes, nos assola, conseguimos continuar o nosso caminho com os devidos ajustes. As nossas prioridades continuam muito bem definidas.

Escrevo sem obrigações, sem correr atrás de reconhecimento, sem esperar nada em troca - exceto uma maior sensibilização e conhecimento do que é o autismo. E, neste assunto, vou insistir. Uma criança com autismo crescerá e tornar-se-à num adulto com autismo. E este processo de consciencialização e de sensibilização é para sempre.
Por respeito.
Por direito.
Porque sim.

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Faz hoje um mês, mais coisa menos coisa, que fui assolada por uma crise severa de enxaquecas. A maioria das pessoas tende a desvalorizar porque afinal, são "só" dores de cabeça e, com um paracetamol ou ibuprofeno, a coisa cura-se e nada justifica estarmos com ar de sofrimento ou a faltar ao trabalho. Não tive entraves nenhuns das minhas entidades patronais mas já ouvi estas coisas todas.

Estou habituada a ter dores de cabeça. Mas aquela foi diferente e acordei logo mal, com um latejar palpitante (passo a redundância) na nuca, do lado esquerdo. Tomei a medicação. Não surtiu efeito. Reforcei. Não surtiu efeito e piorou. O descanso ajudava ligeiramente. Mas eu tinha tanto tanto frio e quanto mais me aquecia, mais pioravam as dores. Aguentei quase 4 dias e fui ao médico de família. Mantivemos o triptano (que é muito bem tolerado nestas crises e o meu SOS desde há muitos anos) e mudou o analgésico. Em casa, piorei consideravelmente e, juro que, a certa altura, no meio do inferno e do desespero que eram as dores, todo o lado esquerdo da cabeça em dor excruciante, eu pensei que teria um aneurisma pronto a rebentar. Pensamos em coisas parvas e ilógicas mas é assim...
Fui para as urgências do hospital central. Apanhei frio ao entrar e ao esperar pela triagem, sentada no chão, a morrer de dores, porque não havia lugares nem espaço, nada. E aquela luz tão brilhante num dia tão cinzento, de onde raio vinha toda aquela luz??? Melhorei a ponto de conseguir abrir os olhos - a neurologista explicou-me, depois, que foi do frio que ajudou a aliviar a vaso-dilatação. Pulseira amarela, 7h de espera. Medicação intravenosa, não sem antes, ao colocar o cateter, ter esguichado sangue para todo o lado, ao estilo CSI. Diazepan debaixo da língua e aquilo amarga como o caraças. Momentos depois e eu já conseguia tolerar a luz, já não sentia palpitar na nuca, a minha narina esquerda já não parecia prestes a explodir, o meu ouvido esquerdo já não ardia por dentro. Vim embora, capaz de beijar a médica, com indicações de combinar triptano e diazepan, parar com a sobredosagem de paracetamol, não dar boleia à dor e atacar logo ao mínimo sinal (mesmo que fosse aquele cheiro estranho a água que senti no nariz na véspera) e descansar mal sentisse uma crise a regressar. E receitou o loflaqualquercoisa em SOS para a ansiedade.

Marquei consulta com a minha neurologista. Era suposto eu estar "curada" disto, certo? Até fiz um tratamento... Verificámos os sinais vitais e avaliação neurológica, a medicação (que fiz ainda por mais duas semanas), EEG antigos (e a comparação com o da piolha que é muito semelhante ao meu) e Doppler, falámos muito. Tive uma crise muito grave, mal migranoso pois não passou em 48h e aumentou a dor... E tentámos descobrir o gatilho da crise. Bem... além do trabalho - que até levo bem -, sinto-me cansada mas tenho tudo controlado. Fico exasperada em viagens longas com mau tempo no meio da serra e sem rede e tive uma pequena crise de ansiedade que me obrigou a encostar o carro e a forçar-me a respirar. "E as meninas? Como estão?" e o meu coração parou uns segundos e a tal dormência na nuca voltou... São miúdas fantásticas mas, por serem diferentes, este ano letivo, a coisa não está fácil. "Então?" Foram vítimas de ciberbullying - que conseguimos controlar com a escola - mas agora estão a ser frontalmente atacadas pelos colegas porque são boas alunas. E um deficiente não pode ter sucesso académico. A nossa mentalidade pequena acha isso anti-natura. E elas que adoravam a escola, agora perguntam se têm mesmo que ir e eu começo a ficar farta e cansada disto porque, sinceramente, apetece-me dar dois bofetões nos miúdos e nos pais destes - que nem sabem o que têm em casa. Eu só quero filhas felizes e o seu percurso obrigatório escolar o mais típico possível, sem chatices adicionais, já basta o que basta com apoios e terapias e timings e burocracias. Passamos a vida na escola a tentar resolver estas coisas... "Aí está o gatilho..."
Portanto, durante 3 meses, estou a fazer um tratamento profilático para a enxaqueca que vai ajudar a colmatar alguma sequela causada pela dor. Esta é a parte fácil.
Tenho medicação para fazer em SOS e reconheço os mínimos sinais porque pode voltar. Esta também é a parte fácil.
Descansar mais e tentar resolver as coisas. Já é mais complicado.
Podia ter descambado em burnout. Informação retida.

"No time to die". Título de filme mas também o que passava em looping na minha cabeça. Eu não confio no mundo. E as piolhas estão a crescer e a saber contornar as dificuldades mas ainda precisam de nós. Por isso, descanso, mais calma, fluraziqualquercoisas nos próximos tempos + triptanos e diazepans e flotaroqualquercoisa em SOS.
E não me f*derem o juízo. Só isso já faz mais que qualquer medicamento.

Avisos à navegação:
* esta página não aparece como sugestão para menores de 18 (o que é irónico pois, "teoricamente" temos de ser maiores de 18 para criar um perfil no FB);
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* que não gosta de vir cá que não venha.

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"Mães Cansadas Precisam de Ajuda e Não de Palpites"

Possibilidades ínfimas de enfiar este motto p'los olhos 'adentro' de algumas pessoas:
- impresso em t-shirts
- ímans de frigorífico
- distribuição viral e exaustiva nas redes sociais
- outdoors (desde os habituais de papel aos iluminados estilo Lefties em centros comerciais)
- cartões de visita
- pequeno merchandising do estilo réguas, porta-chaves, blocos de notas, autocolantes
- faixas luminosas
- suportes de matrículas para carros
- carimbos
- mensagens em talões de supermercado
- tatuagens
- etc etc etc

Eu queria uma festa, um vestido de noiva, convidados, boda e todas essas coisas estereotipadas e clichés. Também queria aquela lua de mel à qual não tive direito quando casámos pela lei em janeiro. 

Foi tudo muito simples e fácil de preparar: a cerimónia foi numa capela na serra, o padre foi um senhor extremamente simpático que fomos buscar a Coimbra (ao lado da maternidade) e que me fazia lembrar o meu avô paterno ao usar a boina, a paisagem circundante proporcionou fotos lindas, o meu vestido (que ainda me serve) e acessórios vieram de uma loja à antiga de Coimbra, as alianças já tínhamos, o fato do marido veio da Zara Men (e ainda lhe serve) e casei de chinelos (de cor igual à do vestido, de fitas com brilhantes). 

Claro que tínhamos de ter a nossa dose de histórias para contar: o pároco local não achou piada nenhuma à minha ideia de casar no alto da serra e dificultou o acesso ao livro de assentos (que acabou por ficar à responsabilidade da minha irmã), havia estradas cortadas por causa da passagem da volta a Portugal em bicicleta, houve um incêndio perto do local da cerimónia na véspera (quando eu estava a enfeitar e a preparar a capela), a mãe do marido ameaçou não comparecer porque já tínhamos casado e ela tinha estado presente nesse casamento e não havia necessidade de repetir as coisas (mas lá acabou por ir), o livre trânsito e estacionamento do carro da noiva ficou no galheiro e ninguém respeitou, o restaurante não tinha ar condicionado (apesar da proprietária me ter garantido que sim) e não tratou da área da piscina (apesar de me ter garantido, igualmente, que sim), recebemos um envelope vazio como prenda e, apesar de tudo e de querer muito, não tive damas de honor nem pude tratar da decoração e o bolo, ainda que muito saboroso, era feio e parecia estar a desfalecer.

Apesar dos percalços e ameaças, religioso à parte, a cerimónia foi lindíssima, as fotos estão lindas, estávamos ambos muito bonitos e felizes e creio que podemos fazer um balanço positivo. E, festas e caganças à parte, a verdade é que consegui o que queria e, 14 anos depois, eis-nos aqui, against all odds. E é isso o que é o mais importante.

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