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Culpada, disseram todos.

por t2para4, em 07.07.20

A culpa primordial de todos os males da Humanidade recai sobre a mulher. E há imensos exemplos disso na Mitologia, na História, na vida real. Provada que esteja ou não essa alegada culpa. Temos Eva (que não resistiu ao encantamento diabólico), Pandora (que não controlou a sua curiosidade), as bruxas de Salem, a mulher comum que não consegue engravidar ou tem filhos com deficiência. E já dei exemplos religiosos, mitológicos, históricos e reais.

A culpa é sempre da mulher. E, quando passa a ser mãe, a culpa é sempre da mãe.

Até há não muito tempo, no nosso país, a mulher que não casasse virgem – com ou sem o homem com quem tivesse tido essa primeira experiência – era uma desavergonhada; já do homem, não se diz o mesmo, pelo contrário, incentivava-se a essa experiência de forma quase pública, afinal, ia tornar-se um homem; se a mulher casada não engravidasse, a culpa era dela pois não servia o seu propósito de vaso recetor e fecundador do marido, independentemente de haver a possibilidade de essa dificuldade ou infertilidade poder ter causas masculinas; se nascia uma criança do sexo feminino, a culpa era da mulher pois ela é que tinha parido – ainda que a ciência tenha vindo explicar que, afinal, a determinação do sexo é feita pelo homem pois é ele quem possui os cromossomas XY; se uma criança nasce com uma deficiência, mesmo que seja uma anomalia genética única não presente no pai ou na mãe, a culpa é da mãe pois não terá seguido o indicado para uma gravidez segura, ela é quem carrega o bebé, ela é quem dá à luz, logo, ela é a culpada.

Sempre a culpada, sempre a acusada, sempre a ré – sem julgamento, sem defesa, só com acusação.

Quando começaram a surgir os primeiros casos diagnosticados sob o nome de autismo, a primeira resposta à pergunta “qual a causa”, foi a teoria das mães-frigorífico. Esta teoria, cunhada por altura dos anos 1950, defendida por alguns psicanalistas (o autismo esteve durante muito tempo ligado à psicanálise e avaliado, analisado e tratado sob o ponto de vista desta área), sugeria que o autismo era causa direta da falta de calor humano, amor e carinho por parte das mães. Leo Kanner, o autor da teoria, através da observação direta de alguns casos, referia haver uma frieza, distanciamento e alheamento dos pais – em especial da mãe, sobre quem recaía a função de educação dos filhos – e uma atenção quase mecânica, causando a ausência de um vínculo correto. Mais tarde, esta teoria foi descartada e revogada e desacreditada mas já era tarde demais. Estamos na segunda década do século XXI e ainda há membros clínicos, familiares e pessoas comuns que acreditam nesta teoria. E, mais uma vez, a culpa é da mãe. Repare-se que o nome da teoria é “mães-frigorífico” e não “pais ou avós frigorífico”.

Não há culpas a atribuir num diagnóstico, jamais aos progenitores. Nenhum progenitor entra numa gravidez a desejar que o seu bebé tenha um problema de saúde ou uma perturbação neurológica. A hereditariedade, a genética, o ambiente ou até mesmo todos estes fatores combinados – quando possível – podem dar uma resposta para a causa de uma doença, condição ou perturbação. E essa resposta pode ser rápida, lenta ou nunca chegar... Esses mesmos fatores, combinados ou não, podem ser A causa dessa doença, condição ou perturbação… Mas, na minha ótica, mais importante do que uma possível causa, é o que podemos fazer no “durante”: que tratamentos há, que trabalho pode ser feito, que cursos terapêuticos podemos seguir, que medicação é ou não adequada e se existe, etc. Pode haver uma cura. Pode não haver cura. O que não pode haver é a atribuição de culpas aos pais, em especial à mãe.

 

 

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publicado às 08:45

in: https://uptokids.pt/educacao/o-ensino-a-distancia-a-escola-nunca-mais-voltara-a-ser-como-era-antes/?fbclid=IwAR1lynykS6AmxNo6G4_TGL-M_rZJtBP8ty3v_bpAMwFCF__0gSwopwd88IQ 

 

O ensino à distância.

A escola nunca mais voltará a ser como era antes.

Esta é a realidade que nos assiste desde o dia 16 de março de 2020. Foi uma reinvenção à pressa, sem preparação, sem aviso com a devida antecedência. Mas foi o desafio que acabámos todos, de uma forma ou outra, por abraçar e aceitar, apesar das inúmeras dificuldades e do acesso.

A escola que se quer inclusiva ainda não consegue chegar a todos agora – mas, se pensarmos bem, já antes não conseguia chegar a todos. Lembremo-nos das inúmeras batalhas travadas para que os direitos básicos de crianças com necessidades específicas sejam cumpridos na íntegra mas também dos que abandonam a escola. Sim, apesar da escolaridade obrigatória ser até ao 12º ano ou 18 anos, a verdade é que ainda há quem fique pelo caminho. E isto ainda não é a definição de escola inclusiva. Lá chegaremos, quero muito acreditar.

O ensino à distância

Na nossa nova realidade, com o ensino à distância, vejo os dois lados: o de professora – o meu lado – e o do aluno – as minhas filhas. Ambos os lados estão cheios de trabalho, a esforçar-se para cumprir o planificado, o proposto, o esperado; ambos os lados se sentam de manhã ao computador e saem ao final do dia. Não é fácil, não é o ideal, não é o desejado – mas é o que temos por agora e, que, de uma forma ou de outra, todos se esforçam para que funcione e para que chegue aos alunos.

Vejo um esforço imensurável de colegas que mesmo aos fins de semana enviam emails e notificações para que não se falhem prazos e vejo uma preparação de aula e planos semanais a delinear a serem feitos com uma semana de avanço, sem prejuízo do trabalho a desenvolver na semana anterior. O enfoque na avaliação padronizada e estruturada com fichas e testes e provas está diluído e transformado. E isto é uma coisa boa.

A adaptação

Mas não irei alongar-me em questões pedagógicas relacionadas com o ensino à distância. Não é a mim que compete essa avaliação. A mim compete-me adaptar-me e fazer os meus adaptarem-se. E isso tem corrido surpreendentemente bem, apesar de algumas dificuldades – técnicas e pessoais. A aprendizagem tem sido bem mais transversal e alargada do que estar apenas numa disciplina, numa qualquer classroom, em frente a um computador.

Deixo alguns exemplos:

– é necessário saber ler o horário enviado e gerir aulas síncronas e assíncronas, aproveitando as assíncronas para fazer os trabalhos pedidos;

– é necessário saber gerir algumas plataformas eletrónicas diferentes do que se usava habitualmente e saber fazê-lo em segurança (passwords, permissões, etc.);

– saber gerir o tempo para ter todas as tarefas feitas e entregues dentro dos prazos pedidos;

– é necessário continuar a ter rotinas saudáveis: levantar num horário, vestir como se fossemos para a escola, lanchar adequadamente nos devidos intervalos, auxiliar em pequenas tarefas em casa;

– saber usar todo um hardware à sua volta: computador, telemóvel, impressoras, scan, tripé, etc.

– é necessário saber ler nas entrelinhas dos chats de colegas o que é dito, como é dito e se há ali algo de relevante, de perigoso ou apenas conversa fiada;

– é necessário estarmos preparados para imprevistos e saber lidar com eles: a ligação que cai, a rede que tem oscilações, a impressora que só funciona depois de reiniciar o computador, o sistema operativo que é lento, etc.

O Bullying

No nosso caso, a melhor coisa que o ensino à distância nos trouxe – além da gestão pessoal das coisas no nosso espaço familiar – foi o fim dos episódios de bullying. Não há nada que valha mais do que isto. Não há vontade alguma de regresso a uma suposta normalidade escolar que me faça mudar de ideias. Eu sei que é importante ter a questão social resolvida, eu sei que a vida real é entre pessoas e não numa bolha no nosso espaço pessoal, eu sei que isto é apenas algo passageiro. Mas temos tido uma paz que não experienciávamos desde junho do ano letivo anterior.

Este é o nosso lado da história.

Sei, infelizmente, que ainda que a nossa casa seja mesmo o nosso castelo, outras há que são verdadeiros infernos e a escola seria o oásis de salvação. Daí a importância de se ver que a escola será sempre uma sociedade em miniatura, com os seus problemas e ações, com as suas especificidades tão particulares e tão abrangentes ao mesmo tempo. Mas, agora, em setembro deste ano, para o ano, daqui a 2 ou 5 anos, esta escola tem se se reinventar e jamais voltará a ser o que era. E nós adaptar-nos-emos.

 

 

 

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publicado às 21:15

Calma!

por t2para4, em 03.04.20

O meu feed já não mostra tanto pão e bolos como há uns dias mas está inundado, quase quase a afogar e eu a bloquear pessoas, de trabalhos e trabalhinhos, atividades e atividadezinhas. Vamos lá a ver: numa situação normal, estas duas semanas seriam de... vá, completem lá a frase... de... férias para os miúdos! plimplimplimpim acertaram!!! Os nossos alunos estariam na sua vidinha, a fazer o que quer que façam em férias e não iriam certamente pensar em trabalho, a menos que tivessem algum TPC. E os professores lá estariam nas suas reuniões - como realmente estiveram, vivam as plataformas à distância! Amén - e a tratar da burocracia inerente à coisa - possivelmente à distância também pois o programa dará para isso.
Então, expliquem-me como se eu fosse muito burra: estamos a partilhar sites, gigas e terabites de informação escolar agora porquê? Estou a receber tanta publicidade patrocinada e emails institucionais sobre ensino à distância porquê? Porque só agora se pensa realmente no assunto, é isso? Ando há anos - basicamente desde que trabalho - a dizer que há tantas tantas coisas que se podiam fazer em casa, à distância. E ando - basicamente desde que trabalho - a fazer muito muito do meu trabalho à distância com os meus materiais, aqueles comprados e pagos por mim.
Não se iludam, não nos iludamos: não iremos conseguir milagres espetaculares cheios de efeitos especiais com apenas um mês de preparação à toa para esta coisa do ensinar à distância (e em lado nenhum eu digo ou se pode ler que estou contra ou que falo sobre o términus do ano letivo, vamos lá a prestar atenção) mas iremos conseguir fazer alguma coisa, que pode ou não chegar a todos. Não chegará aos alunos com multideficiências, tenho quase a certeza, só para dar um exemplo. A esmagadora maioria dos alunos com necessidades específicas está relegada para um grave plano inferior. E não é colocá-los a eles sozinhos nas escolas abertas que é solução, como eu via num grupo de educação no outro dia! Se a escola não é segura para neurotípicos, também não o é para atípicos, desculpem lá qualquer coisinha e a minha política de sofá!
Mas vamos lá a comportarmo-nos comme il faut: os miúdos agora descansam um bocado que bem merecem, os professores tratam das avaliações e aguardam por orientações específicas do ministério e vamo-nos deixar de invenções. Não vamos querer complicar algo que já por si é trabalhoso. Até lá, podemos ser realistas e pensar no que iremos mesmo - mesmo - fazer com os nossos filhos e alunos? E, quiçà, de uma forma ou de outra, aproveitar um pouco a Páscoa?

 

 

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publicado às 16:04

A diferença? Não podemos sair de casa

por t2para4, em 28.03.20

Há muitos anos, quando o infantários das piolhas fechava para as férias de verão, o pai continuava com o seu trabalho por turnos, e nós ficávamos umas com as outras 24/7. A quebra de rotinas e de estrutura, a ausência de terapias no devido local habitual dessas mesmas terapias, eram de uma desregulação que todos os dias havia crises, meltdowns, cansaço extremo. As piolhas acordavam de madrugada já prontas para um novo dia e era frequente sermos as primeiras na praia fluvial da zona às 8h30 da manhã. Como, felizmente, ainda eram pequenas e após uma manhã de agitação quebravam um pouco, à tarde sempre dava para fazer uma sesta.
Os nossos dias, durante aquele mês, eram passados assim: saídas, às vezes, inventadas à pressão, brincadeiras motoras (trampolim, corridas, mais piscina em casa dos avós, etc.), outras brincadeiras (jogos, quantas vezes feitos de raiz por mim), uma sesta no final de almoço, mais TV e computador, se estivessem nessa onda, mais uns exercícios de terapia da fala disfarçados de brincadeira... E a rotina que as piolhas queriam lá se instalava à maneira delas. Por vezes, chovia ou estava frio e não podíamos ir à praia ou à piscina de manhã e era logo um problema. Ir de tarde nem era opção que se colocasse por causa do calor e da quantidade de gente que abundava nesses locais.

Com a idade, o amadurecimento a todos os níveis (em especial, a nível neurológico), foi-se, gradualmente, tornando mais simples de contornar a ausência de rotinas ou, pelo menos esta quebra de estrutura que a escola ou um ATL trazem. Já não sentimos a necessidade de ter todos os momentos de um dia preenchidos ou com uma atividade e já percebemos que apanhar uma valente seca também faz parte do desenvolvimento humano e pode ajudar-nos a lidar com outros desafios.

As piolhas não têm amigos. Têm uma amiga, que não é neurotípica e que as conhece desde sempre e para quem elas são como são e nunca equacionou como seriam se não tivessem autismo. Da parte das piolhas é o mesmo: essa amiga é como é e nunca a imaginaram como neurotípica. Estão juntas, de vez em quando, brincam e jogam juntas e, neste momento de resguardo social, comunicam por voz via whatsapp. Mas não há nenhuma - nenhuma mesmo - comunicação seja de que tipo for com qualquer outro colega de escola.
Isto para dizer que: o nosso isolamento social, o nosso ficar em casa durante dias a fio, apenas nós e só nós, não é novidade e acaba por ser algo que fazemos todos os anos, em especial no verão. A grande grande diferença, neste momento, é que não podemos sair para ir à praia ou à piscina ou sequer à rua passear.

As piolhas são aquele tipo de indivíduo com autismo que, quando está regulado, está bem no seu mundo, no seu cluster social com quem importa e não sente necessidade de sair - porque sair acaba por trazer alguma ansiedade de gestão de sentimentos; não confundir com patologias como medos -, de estar com colegas que acabam por não as compreender e só desejam que elas fossem outras pessoas; que dão o valor pleno à frase "A casa de um homem é o seu castelo". Têm tudo de que precisam em casa sem o bónus agridoce de ter que saber lidar com pessoas - e se isso é tão difícil para nós, imagine-se para quem tem algum comprometimento social -, de tolerar comportamentos que não percebem ou que as incomoda - por exemplo, o não cumprimento de regras básicas como um carro parar na passadeira ou os colegas respeitarem as regras de sala de aula ou uma aula particularmente barulhenta -, de chegar ao fim do dia tão cheio de tanto esforço e, às vezes, descompensar com uma neura.
Também há neuras em casa, não nos iludamos. Mas com outros motivos. Somos nós 24/7, com as habituais regras porque aqui esta mãe manada no que é sei e quando é não é não e não existe nim, são as tensões normais de uma adolescente, etc.

Neste momento, a minha bolha de proteção está em pausa. Até os meus níveis de ansiedade, os meus receios, o meu victan estão em pausa. As piolhas estão em casa e, apesar das dificuldades com tanto trabalho escolar, o ensino à distância começa a piscar-me sedutoramente o olho. Não é o que eu quero, lá no fundo, pois a sociabilização é fundamental. Mas é tão fácil apaixonarmo-nos pela distância segura da sociedade, pelo outro lado do ecrã. Não é o que eu quero. Mas é do que o meu coração agora gosta. Vai ser mais doloroso e complicado para mim o regresso ao ativo, à rua, à sociedade. É-o sempre, desde há muitos anos. E, mesmo com estas melhorias, ainda o é. Mas tudo se faz e eu também estou em constante aprendizagem. Com elas, principalmente.

 
 
 
 
 
 
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publicado às 10:23

Apresentaçao powerpoint que se debruça sobre a diferença dos super heróis e como ela pode ser desconstruída na vida real

Elaborei este ppt em setembro, aquando da entrada na escola. Numa nova escola. E a adaptação foi - ainda é - muito difícil. A diferença incomoda. Estamos habituados a vê-la, a tê-la por perto, a achá-la o máximo mas não a queremos ao nosso lado, não queremos lidar com ela. A menos que sejamos um espetáculo de diferença.

E foi aí mesmo que decidi mexer: por que é tão bem aceite na focção mas não na vida real? Por que incomoda tanto na vida real? Por que há de ser motivo de humilhação e bullying na vida real?

Ainda temos um longo percurso a fazer. Mas se nada fizermos, nada mudará.

Ainda vamos a tempo de começar.

Ver vídeo we can be heroes

 

 

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publicado às 12:23

in https://uptokids.pt/educacao/parentalidade-positiva/rotular-um-filho/?fbclid=IwAR1otCZClwsOyPqsqfKyki4D_TcHOsXoQEiiWRkoKuBFq24NxWEDJXKc_8w

 

Nenhum pai opta deliberadamente por rotular um filho.

Um diagnóstico não é um rótulo!

É uma chave que nos abre as portas de que necessitamos de transpor. Ou pelo menos, abre algumas delas.

Quando saiu o nosso diagnóstico de Perturbação do espectro do Autismo, depois de passados os primeiros impulsos de incredibilidade, negação, raiva e “não vou é dizer nada a ninguém”, mantive alguma raiva mas nunca escondi de ninguém – nem sequer das próprias piolhas – de que elas não eram neurotípicas, não eram – não são – como os demais. E uma das primeiras coisas que ouvi e de que fui acusada foi a de estar a espetar-lhes com um rótulo em cima que iria prejudicar para sempre o seu caminho.

Nada mais errado.

Vamos por partes:

– ter um nome, ter um diagnóstico, é saber que não estamos loucos e que, afinal, as nossas suspeitas de que o desenvolvimento dos nossos filhos não era típico não eram suspeitas infundadas. Estar na ignorância do que se passa com os nossos filhos é doloroso e incapacitante.

– saber o que se passa com os nossos filhos permite-nos agir em conformidade e fazer as adaptações e adequações necessárias para que possamos, bem ou mal, por tentativa e erro ou não, colmatar algumas das falhas presentes.

– é com um diagnóstico ou a suspeita de um diagnóstico que temos acesso às terapias, por exemplo. E que temos as devidas regulamentações a nível escolar e até a nível social, se for o caso. E que sabemos por onde começar a trabalhar, com quem trabalhar, que objetivos atingir, que meios necessitamos para chegar a esses mesmos objetivos.

Nenhum pai opta deliberadamente por rotular um filho.

Costumo dizer que o nosso único rótulo é o nosso nome e mesmo esse pode ser alterado. E um rótulo tem o valor que lhe atribuirmos. Se falamos de rótulos, com que facilidade nos descartamos de um para reaproveitar o frasco? É mesmo o peso e o valor que lhe quisermos dar.

Para mim, na minha ótica de quem já lida com isto há uns anos e ainda ouve as mesmas pérolas, um diagnóstico é uma resposta, é uma chave para a porta da compreensão, da aceitação, da tolerância, da consciencialização, da sensibilização e, acima de tudo, da inclusão. Mesmo que esse diagnóstico seja inconclusivo ou de difícil acesso.

publicado às 12:54

O autismo nem sempre é a perturbação principal de um indivíduo, pode ser aquilo a que se chama de comorbidade (ou comorbilidade).

Uma comorbidade é quando se nos apresenta a associação de uma doença ou condição a outros sintomas que não fazem parte da paleta de sintomas da perturbação ou doença primária e poderemos ter diagnósticos complementares que vão juntar-se ao inicial. Por exemplo, é muito comum, a par com o autismo haver casos de TDAH ou epilepsia ou incapacidade intelectual que são as comorbidades do autismo.

 

Hoje escrevo de autismo como comorbidade de outras síndromes e apresento-vos dois casos: o Gonçalo e o Tomás.

O Gonçalo, que podem acompanhar e aprender mais na página “O Mundo do Gonçalinho https://www.facebook.com/mundogoncalinho/ ”, é uma criança de quase 3 anos com várias patologias, devido a uma mutação genética rara: Osteogénese Imperfeita, Síndrome de Ehlers-Danlos e… autismo. O seu autismo é uma comorbidade do Síndrome de Ehles-Danlos que é uma doença altamente incapacitante, "... é uma doença rara do tecido conjuntivo que provoca flexibilidade incomum dos músculos e articulações, pele muito elástica e tecidos frágeis” e que requer vigia a nível cardíaco, oftalmológico, pulmonar, entre outros. Não tem cura. Este síndrome provoca hipotonia; lesões musculares; deslocamento das articulações; entorses; subluxações e luxações; dores musculares e ósseas crónicas e constantes; pele frágil e com facilidade de hematomas; alargamento da aorta; ruptura de artérias etc etc etc E, em casos conhecidos – que não são assim tantos quanto isso -, descobriu-se que o autismo está associado à EDS como diagnóstico secundário, ou seja, como comorbidade.

Embora com menos prevalência, também existem casos de autismo associados a pessoas com Osteogénese Imperfeita, a outra síndrome do Gonçalo. A osteogénese imperfeita é um grupo de doenças genéticas raras caracterizadas por ossos e dentes frágeis. Algumas crianças com osteogenese imperfeita nascem com fracturas, sofrem deformidades e não sobrevivem à idade adulta. Aquelas que sobrevivem, podem sofrer diversas fracturas (...). As fracturas podem ocorrer mesmo sem causa aparente. Tal como Ehlers-Danlos, a Osteogénese Imperfeita exige acompanhamento médico constante, não só por afectar todos os sistemas do corpo, mas também pelas dores debilitantes que provoca.

 

O Tomás, cuja história pode ser acompanhada em “Um amor raro, https://www.facebook.com/SindromeFOXP1/ “ , tem 7 anos e um atraso geral no desenvolvimento, começou a andar aos 2 anos e meio e a falar após os 5. Aos 4 anos foi diagnosticado com autismo, défice de atenção e hiperatividade. Foi pedido exame genético que, na 2ª vez, deteta síndrome FOXP1. Este síndrome é uma má formação no gene FOXP1 que é o gene responsável pela fala, pelo andar, pelo desenvolvimento intelectual.

Os pacientes descritos com variantes patogénicas no Gene FOXP1 apresentem patologia extensa no neurodesenvolvimento: hipotonia, défice cognitivo, atraso motor (começou andar aos 2 anos e meio), atraso grave na linguagem com dificuldade na articulação (começou a falar aos 5 anos, o primeiro ano de terapia da fala foi praticamente todo a trabalhar a articulação, o Tomás não sabia mastigar a comida, por exemplo) Perturbação do Espectro do Autismo, hiperatividade (diagnosticados aos 4), agressividade, doença obsessivo-compulsiva, alterações estruturais no sistema nervoso central. Os dismosfismos são fronte proeminente, macrocefalia, retrognatia ligeira, hipertelorismo e nariz pequeno. Possibilidade de estrabismo (detetado no Tomás aos 11 meses), nistagmus e obesidade. Ou seja, como se leu acima, mais um exemplo de diagnóstico secundário.

 

O que se faz nestes casos, em que o autismo é uma comorbidade?
Basicamente, o mesmo que se faz em casos em que é a perturbação principal e causa de outras comorbidades: terapias, trabalho intensivo, ajustes terapêuticos adequados às síndromes, trabalho de equipa entre todos os elementos envolvidos, inclusão escolar, etc.  Continuam a ser indivíduos com necessidades específicas a vários níveis. E, como tal, independentemente do que possam ter como diagnósticos (principais ou secundários) precisam de aceitação, consciencialização, tolerância e inclusão. Assim simples.

 

 

 

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publicado às 11:27

9 anos de blog e olhos no futuro

por t2para4, em 11.02.20

Em fevereiro de 2011 aventurei-me na blogosfera, depois de muito pensar, pesquisar, ler, me confundir, encontrar algumas respostas mas ter muitas perguntas ainda.
Uma das premissas por que me tenho pautado ao longo destes anos é não me envolver em polémicas. Não escrevo sobre assuntos na moda ou sobre quem procura notoriedade (mesmo ao abrigo do "falem bem ou falem mal, o importante é que falem") e, muito menos, procuro provocar discussões que acabem em ataques de trolls, insultos, bloqueios, etc. Nunca corri atrás de likes, nunca patrocinei posts, nunca fiz publicidade paga para o que quer que fosse (e eu já me envolvi em tanta coisa, desde workshops a formações) e sempre me regi por escrever como as coisas são e como as sinto no momento em que as escrevo.
Acontece que escrever sobre como as coisas são é escrever sobre assuntos sérios e as pessoas não gostam de coisas sérias. Tal como também parecem não gostar muito de algum anonimato e, eu, apesar de dar a cara - literalmente - à causa, não dou a cara das piolhas pois acho que a exposição a que as sujeito no blog já é suficiente - e eu já filtro muita coisa. Daí a minha recusa em ir a programas de TV, por exemplo. Se eu puder complementar informação da história de outra família com a nossa experiência via telefone ou Skype, terei todo o gosto em auxiliar; levar as piolhas à TV, não. Nesta fase de desenvolvimento delas - cujas competências sociais estão mais comprometidas do que a linguagem ou o comportamento - ninguém veria dois indivíduos no espectro do autismo como seria expectável, porque, lembremo-nos de que o especto é muito vasto e há muitas situações sociais/muitos individuos/muitos comportamentos díspares que não são aquilo que estereotipadamente temos em mente. É mais uma polémica que prefiro não alimentar e menos uma razão para dar azo a bullying.
Porque ele existe contra quem é diferente, não sejamos ingénuos.

Estes anos também permitiram aprender imenso com outras pessoas e conhecer também pessoas fantásticas. Porque a internet também tem coisas positivas e boas. Obrigada.

Olhando para trás, quase nem acredito que passámos por tantas dificuldades, tanto trabalho e nem sei bem como conseguimos fazê-lo mas, a verdade, é que estamos aqui e isso deu frutos. No outro dia partilhei um excerto sobre a importância da intervenção precoce. Somos um de muitos exemplos que há por aí de que funciona - ainda que, no nosso caso, esta intervenção realmente precoce só tenha surgido depois dos 3 anos de idade.

Comecei o blog com um discurso muito negro, perdido, algo desesperado, confuso, sobre o nosso percurso. Eu nem sabia o que era o autismo... E não fazia ideia de que necessitávamos de compromentimento de uma tríade (comunicação, interação e comportamento) para termos um diagnóstico de PEA. DSM-IV ou V, ADI-R, ADOS, M-CHART, Griffiths, TEAACH, ABA, DIR, Floortime, etc etc etc eram apenas algumas das siglas que me baralhavam pois se já tínhamos um diagnóstico, para quê mais avaliações e estudos?
Posso assegurar que ao longo destes 9 anos ainda não parei de estudar este assunto e estou, atualmente, a fazer uma formação à distância sobre a perturbação. O meu discurso também se tornou mais ponderado, menos emotivo e muito menos negro. Consigo, neste momento, ver o copo sempre cheio e, apesar do cansaço extremo que, por vezes, nos assola, conseguimos continuar o nosso caminho com os devidos ajustes. As nossas prioridades continuam muito bem definidas.

Escrevo sem obrigações, sem correr atrás de reconhecimento, sem esperar nada em troca - exceto uma maior sensibilização e conhecimento do que é o autismo. E, neste assunto, vou insistir. Uma criança com autismo crescerá e tornar-se-à num adulto com autismo. E este processo de consciencialização e de sensibilização é para sempre.
Por respeito.
Por direito.
Porque sim.

 

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publicado às 16:42

(Basicamente são 5 lugares comuns horríveis de se ouvir + 5 alternativas bem melhores)

Já escrevi várias vezes sobre as coisas que uma mãe – uma família – atípica ouve, mal temos um diagnóstico dos nossos filhos. É cultural falarmos para preencher os vazios que surgem numa conversa ou numa situação social, por isso, temos tanta gente a falar do tempo ou das maleitas de que padecem só para fazer conversa que não serve para nada. Mas, cultural ou não, não há mal nenhum em remetermo-nos ou ficarmos somente em silêncio… E, em questões de saúde clínica dos nossos filhos, mais importantes se tornam esses silêncios ou - na impossibilidade total de fechar a matraca – dizer algo adequado à situação.

Ao longo dos anos fomos compilando várias frases clichés, vários lugares comuns, várias coisas simplesmente horríveis de se ouvir. Esta semana, em conversa com alguém, ouvi mais uma e foi o que bastou para escrever este texto.

 

  1. Ah, mas não parece nada ______ (inserir aqui um diagnóstico à escolha, preferencialmente, neurológico e não físico)

Um verdadeiro clássico. A que parece ter autismo? A que parece ter tensão arterial alta? A que parece ter epilepsia? Diabetes? Problemas cardíacos? Temos que entender, de uma vez, que há inúmeras perturbações, condições e até doenças que não têm qualquer impacto no aspeto físico de uma pessoa, daí, as chamarmos vulgarmente de “deficiências invisíveis”. Lá porque não se veem, não quer dizer que não existam. É como o oxigénio, certo? Não se vê mas existe.

É preferível dizer algo como “Como têm lidado com isso? Posso ajudar em alguma coisa?”
Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

 

  1. Mas são tão lindas!”

O que tem a beleza a ver com a deficiência ou vice-versa? A vida real não é um conto infantil tenebroso dos irmãos Grimm onde todos os vilões morrem ou são castigados com uma deficiência. A vida real – humana e animal – tem deficiências. E isso não é remotamente associado à beleza, à fealdade ou ao castigo.

É melhor dizer algo como “Posso ajudar em alguma coisa? Já têm as terapias/materiais/documentos de que necessitam?”, por exemplo.

Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

 

  1. “Agora são todos autistas!”

Isto não só revela uma profunda ignorância como coloca em causa um ou vários (na maioria, vários) profissionais e especialistas de saúde.

Vale mais referir que “há mais casos agora porque os pais e os médicos estão mais atentos as sinais de desenvolvimento infantil e alertas em idades mais precoces”.

Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

 

  1. “Isso é mas é falta de educação!”

E ainda sugerir uma boa palmada como se de medicação se tratasse.

Tal como a beleza, a educação não está relacionada, nem direta nem indiretamente, com a deficiência. Antes de se dizer uma barbaridade destas, pensar duas vezes e por que não optar por um “O comportamento pode ser afetado por vários fatores… As sessões de terapia são suficientes, são adequadas a este tipo de comportamentos? Posso ajudar em alguma coisa?”.

Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

 

  1. Ficou autista por causa das vacinas”.

Eu até posso tolerar, ignorar, fazer um sorriso amarelo, revirar os olhos mas, quando ouço isto, nem sequer espero qualquer tipo de argumentação ou justificação ou reação à minha reação.

Primeiro: atribuir a causa do autismo à vacinação é falso, está desacreditado há muitos anos, não é ético, não é de todo correto. Não há nada na ciência que ligue uma coisa à outra, metam isso na cabeça de uma vez!!

Segundo: não vacinar por opção não só é negligência como também deveria ser considerado crime pois a não vacinação de vários elementos da população coloca em risco uma coisa maravilhosa que se chama imunidade de grupo que só se alcança quando um grande grupo populacional está vacinado, podendo assim, imunizar quem realmente não pode de todo tomar algum tipo de vacina.

Por último: por aqui nem sequer há alternativa nem um remeter para o silêncio. É, antes, um remeter para a verdadeira ignorância, levar com uma mini aula de ciências para totós, ouvir e calar. Bem caladinho e sem pestanejar sequer. Tenho dito.

 

 

 

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publicado às 09:25

"Mattias: My father [...] taught me to never take the good for granted. He’d say, “Be prepared. Just when you think you found your way, life will throw you onto a new path.”
Anna: What do you do when it does?
Mattias: Don’t give up. Take it one step at a time, and…
Anna: Just do the next right thing?
Mattias: Yeah. You got it."

Este diálogo faz parte do filme Frozen II e marcou-me. Fiquei a pensar naquilo porque esta é uma realidade que nos assenta que nem uma luva.
Desde sempre que tivemos que aprender a não tomar as coisas dadas como garantidas. E isso foi-nos ensinado de forma crua, dura.
Desde sempre que nunca pudemos traçar o nosso caminho com régua e esquadro ou inserir coordenadas num GPS. Qualquer que seja o mapa, qualquer que seja o sistema operativo do GPS, qualquer que seja a marca ou o modelo do aparelho, a verdade, a realidade é que, a vida atira-nos para um novo caminho. E nós até estamos a seguir as instruções e as placas e as coordenadas. Mas lá vamos nós. Mais uma moedinha, mais uma voltinha. Mas num caminho diferente.
Gaita. Fomos enganados. Não conhecemos este caminho. temos de voltar para trás. Não dá para virar aqui. Não podemos fazer inversão de marcha. Então? Bem, vamos andando e vendo. Um passo de cada vez e logo se verá, um dia de cada vez, e cada dia uma nova etapa e uma parte de caminho percorrida.
E depois? Depois? Bem, depois continuamos ao caminho e fazemos o que achamos o mais adequado... E adaptamo-nos. E moldamo-nos. E tornamo-nos versáteis.
É isto que nos faz fortes e nos enfraquece ao mesmo tempo.
É isto que nos enrijece o coração mas nos faz amar.
É isto que nos faz viver em ansiedade mas usufruir a viagem.
É isto que nos enerve mas nos faz valorizar as pequenas coisas.
É isto que nos difere das outras pessoas. Que podem ser como nós.

"Don’t give up. Take it one step at a time, and…Just do the next right thing."

Esta "the next right thing" pode ser algo tão simples como apenas um sorriso para uma mãe cansada, um olhar simpático para uma mãe com uma criança em birra, um sms com um simples bom dia ou fica bem, um gif engraçado no messenger ou no whatsapp, um beijo, um convite para um café, uma ajuda com os TPC dos miúdos, sei lá, há tantas TANTAS pequenas grandes coisas que podemos fazer e tornar na "next right thing".

Porque a vida, às vezes, muitas vezes, muda-nos o caminho...

 

 

 

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publicado às 18:54

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