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Eu sei que as pessoas, de um modo geral, não estão para ler textos compridos e/ou sobre assuntos sérios porque para séria basta a vida e o mundo parece (ou estará mesmo?) louco. Mas, enquanto eu for capaz de aprender e ter algum sentido de justiça, continuarei a advogar pelo cumprimento dos direitos dos alunos (em especial, alunos com necessidades específicas) e a tentar ser o melhor que posso para dar uma resposta (mesmo que seja mínima ou insignificante, no meio de tantos problemas que existem). Não quero que tenhamos uma sociedade segregada entre os (neuro)típicos e os atípicos pois isso nem sociedade chega a ser; não pretendo envelhecer numa sociedade que despreza a diferença quando todos somos verdadeiramente diferentes, em tantas coisas que não necessariamente a deficiência; não quero que as gerações seguintes vejam a pessoa com deficiência como um ser menor que tem por obrigação provar qual o seu papel na sociedade; não quero envelhecer numa sociedade onde se alienam direitos consoante a disponibilidade e o “dá mais jeito/não dá jeito”.

Somos um país notoriamente envelhecido um uma pirâmide demográfica invertida. Estamos todos a caminhar para velhos e os nossos autistas, hiperativos, bipolares, diabéticos, epiléticos, deficientes, etc., também crescem e tornam-se adultos e idosos. E continuam a precisar de respostas e de ferramentas e de apoios para fazer frente a esta sociedade tão rápida e tão mesquinha ainda para poderem também ter o seu lugar, sem haver a necessidade imposta sabe-se lá por quem, de que precisam merecer esse lugar. Não é assim que as coisas funcionam. O mundo é diverso o suficiente para haver espaço para todos. E há, efetivamente, espaço para todos. Comecemos por ter vontade, noção, disponibilidade. Essa disponibilidade pode ser uma ação tão simples como aceitar a diferença. E não tecer julgamentos.

Sou diferente, sempre me senti diferente dos meus pares por tantas tantas razões. Hoje, sei em parte porquê. Foi duro. Não precisava de ter sido se, nos anos 80 e 90, já houvesse o cuidado, a sensibilidade e a atenção que já começa a haver hoje para muitas questões neurológicas. Negar a existência dessas perturbações neurológicas, com ou sem diagnóstico, é negar a diferença e é entrar na mesma linha de montagem que os demais – “another brick in the wall”. É preciso encarar a área mental, a área neurológica humana com a mesma seriedade com que se encaram todas as outras áreas e não desvalorizar. “Somos todos um bocado autistas”, “eu também era hiperativo em miúdo e agora não sou” é desvalorizar um diagnóstico extremamente sério, em que são efetuadas inúmeras avaliações ao longo de muitos anos durante horas, é questionar uma equipa de médicos, é afrontar os pais que sabem que os seus filhos não são como os pares deles. Todos temos um pouco de tudo mas para se chegar ao diagnóstico de “perturbação de” significa que há ali um comprometimento de diversas áreas fundamentais ao funcionamento humano padronizado e que isso afeta a sua funcionalidade, independência, autonomia etc, há uma conexão neurológica comprovadamente diferente que infere e impacta no indivíduo e que faz com que seja necessário recorrer a terapias e apoios para suplantar essas dificuldades graves. Não temos todos disto, seguramente.

Por isso e portanto, falarei sim de assuntos sérios (com ou sem leitores, com ou sem audiência porque não ando atrás de likes nem de fama) e advogarei sempre pela inclusão.

 

 

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publicado às 16:42

Em pleno século XXI, no ano da graça de nosso Senhor 2022, ainda há tempo de antena e gigabytes dedicados a pseudo-oradores que dizem barbaridades do género "antes de o PHDA ter sido inventado" ou "epidemia de PHDA" entre outras belas pérolas oratórias. Ora, desdizendo a comunidade científica e médica de anos de experiência e de estudo, temos, portanto, aqueles que se insurgem contra uma suposta educação tradicional a favor de uma educação para o século XXI, negando ou troçando da neurodiversidade. Hoje PDHA, amanhã autismo, depois de amanhã depressão e no futuro mais próximo qualquer tipo de perturbação neurológica ou mental. Não percebo porque ainda se utiliza a velha e fracassada estratégia do insultar o que achamos errado para defender o que achamos certo. Ou seja e portanto, este "orador" insurge-se contra a educação que surgiu no período iluminista, que visava o ensino dos clássicos e foi restruturada no período da Revolução Industria para um mundo industrializado e capitalista, para defender a educação onde não se diz "não", onde se valoriza um currículo mais alternativo e se critica a estrutura, a rotina. Consigo entender tudo, a sério que sim e sem ironias.
Já dou aulas há 20 anos e nunca me iludi em relação ao ensino-aprendizagem: é uma via de dois sentidos - eu ensino mas os alunos também me ensinam, eles aprendem e eu também aprendo (com eles, com formação contínua, com mais estudos); é precisa uma base afetiva para uma aprendizagem bem-sucedida e duradora - a aprendizagem quer-se prazerosa, para ambos os veículos (o condutor e o recetor), quer-se emotiva, empática. Em suma e de forma extremamente simplista, a aprendizagem quer-se empática em várias frentes. Não é a negar ou a atacar a evolução da educação que incutiremos os valores éticos na educação para o século XXI. Eu acredito muito no envolvimento de todos os intervenientes e só assim sabemos que pode funcionar. Temos de gostar, de sentir a escola, a educação. Embora, eu também tenha a noção de que é extremamente difícil.
Não me perdi nesta minha divagação: eu não posso deixar de entrar na educação para e do século XXI a negar a neurodiversidade. Eu sou neurodiversa. E sou o outro lado da educação: fui aluna, sou aluna sempre que estudo, sou professora, sou aprendiz. E não sou neurotípica. Nem eu nem grande parte da população em idade escolar que será a mesma população em idade laboral e a mesma população em idade idosa, quando? Isso mesmo, no século XXI.
A Escola recebe todos. A Escola tenta dar respostas. Mas não esqueçamos nunca de que, quem faz a Escola, são as pessoas. As pessoas certas, com o coração e o cérebro nos locais certos, fazem a diferença e são a diferença.
Assumamos que há a diferença, que há a deficiência e que nenhuma vida é inferior a qualquer outra. Assumamos que todos podemos contribuir para a evolução e assim sim, conseguir caminhar e entrar na tal educação do século XXI, na tal Escola universal e inclusiva.

 

 

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publicado às 14:56


E, para quem não esteve na apresentação do livro Lucas e o autismo e me pediu, aqui fica o meu texto. É um pouco extenso mas juro que durou menos de 4 minutos a discursar. Há a repetição constante do que já fui escrevendo na página antes. Mas é disso que precisamos: repetir a ver se a mensagem passa.

 



"Eu começaria por dizer que, hoje, mais forte do que o autismo (e eu até acredito em autismos - plural), temos a sensibilização – a aceitação! - da neurodiversidade e a chamada de atenção para a inclusão – a verdadeira inclusão.

Somos seres diversos nas nossas diferentes maneiras de ser e de estar. Também podemos ser neurodiversos e é aqui que pensamos, agimos, compreendemos, somos, em suma, diferentes. Diferentes, mas nunca incapazes. Não há nada de errado em ser-se diferente, do que se precisa é da aceitação e da inclusão dessa diferença. Nós já temos um longo caminho desbravado – somos dos países mundiais onde não há segregação intelectual ou neurológica ou física dos nossos alunos no ensino público – mas, ao mesmo tempo, ainda nos falta tanto para fazer… O Lucas teve de mudar de escola por causa da sua diferença. Não é justo, não é inclusivo – não é legal. O que fez o Lucas de errado para que os seus direitos não fossem respeitados? Nada. E o que acontece com o Lucas, infelizmente, acontece com muitas crianças – que serão adultos, amanhã.

A neurodivergência é uma coisa difícil de aceitar. No entanto, seja ela diagnosticada precoce ou tardiamente explica muitas coisas e ajuda a traçar um caminho. Ser neurodivergente é ser-se diferente. Não errado, não certo, não assim e não assado – apenas diferente. E a essa diferença todos nos adaptamos – ou temos de o fazer. Às vezes, com muita dificuldade, mas uma atitude necessária. A neurodivergência pode ter muitos nomes e pode ser muita coisa, mas é, essencialmente e, acima de tudo, quando temos um cérebro diferente, que funciona de forma diferente. Não de forma errada nem certa, apenas diferente. Estão aqui incluídas tantas perturbações e condições como segundos em meia dúzia de horas, possivelmente, mas não há nada de errado nisso.

O que queremos, o que pretendemos e do que precisamos – nós pais e os nossos filhos - é de respeito. E um respeito positivo e não capacitista e tóxico. Conseguir estar na mesma sala que os restantes pares é integração; ter as ferramentas adequadas para chegar onde chegam esses mesmos pares é inclusão. E as ferramentas podem ser recursos materiais ou humanos. São os fatores fundamentais para a inclusão dos nossos filhos. O que se pode fazer, então? Possivelmente – e sem receitas mágicas ou livros de instruções – crescer com eles – eles, os autistas, os neurodiversos. E irmo-nos adaptando a essas realidades, cedendo quando devemos ceder, lutando quando devemos lutar, impondo quando devemos impor, estar quando devemos estar, ser quando devemos ser. A noção – errada, demasiado errada – de que a vida da pessoa com deficiência vale menos deve ser refutada sempre. Há vida. Há sentimentos. Há relações. Há luta. Há tudo isso e mais, coisas que nem sequer nos ocorrem. E, com o passar da idade, com o crescimento dos nossos filhos, os nossos receios, medos, anseios, desejos, questões passam a ser outras. Claro que estaremos sempre atentos ao desenvolvimento comunicativo e comportamental, à adaptabilidade individual e social, mas surgirão outras questões que povoarão as nossas mentes. A literatura científica mostra-nos que é possível viver com deficiência e viver com neurodivergência (algumas teorias diferenciam uma e outra). É preciso reconhecer que existem, que são diferenças, que não são típicos nem se pretendem ser, que precisam dos suportes adequados para viver em sociedade, de forma inclusiva. E, mais uma vez, não há nada de errado nisso. Absolutamente nada de errado. Há espaço para todos. E sabem o que é mais surpreendente e fantástico hoje, aqui neste espaço? A quantidade de neurodiversos aqui presentes. Obrigada."

 

 

 

 

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publicado às 12:34

in https://uptokids.pt/aceitar-as-diferencas/?fbclid=IwAR3-0oAZ3PO_IoRCtym7kSn3DZPXJ3IcNNTRJFigHXoMW_yyauTleq51qaQ 

 

Temos de aprender a respeitar e aceitar as diferenças.

A propósito do sentimento de pertença que muitos buscam, outros não sentem, outros não querem saber.

Considero importante encontrarmos a nossa tribo, fazermos parte de uma comunidade, sermos representados para que possamos ser ouvidos mas… é possível o todo falar pela parte, de forma justa? É possível o todo representar a parte ínfima, de forma justa? Sentirmo-nos verdadeiramente representados, ouvidos, aceites, inseridos – incluídos? Haverá lugar para aquilo único que nos distingue e diferencia dos demais? Haverá espaço de antena para aquele ser individual que também tem algo a dizer?

É importante sentirmo-nos parte de algo

É importante sentirmo-nos parte de algo mas não deixo que isso me/nos defina e que não possamos ser ouvidos quando temos algo mais ou algo de diferente para dizer. Por que hão de outros falar por mim se eu tenho voz para me fazer ouvir? Por que me hão de impor determinadas regras com as quais posso não me identificar?

Encaro a “comunidade”, a “família”, a “tribo” como aquele lugar seguro para onde podemos sempre voltar e onde sabemos que somos aceites mas onde também existe – tem de existir! – espaço para a nossa individualidade. Porque essa individualidade é tão importante como termos educação, alimentação, segurança. É o que faz de nós nós mesmos, onde as experiências individuais de cada um têm o seu peso e importam.

Porque somos todos diferentes… e iguais. É confuso, não é?

Somos uns seres muito estranhos. Queremos ser iguais uns aos outros porque é esse o padrão esperado mas também queremos valorizar o que nos torna únicos. Não creio que haja nada de errado com isso. É o que faz de nós seres ricos em tantos aspetos.

Tendemos a compartimentalizar:

  • nós e os outros;
  • os neurotípicos e os atípicos;
  • os diferentes e os comuns; etc.
  • Eles.
  • Os outros.
  • Os não comuns.
  • Os que se desviam do padrão.

Ajuda-nos mentalmente se organizarmos a vida por categorias mas nem sempre há categorias.

É aquela “comunidade”, aquela “família”, aquela “tribo” que pode não estar lá, pode não existir e, choquemo-nos, pode até nem fazer falta. Não precisamos de nos rotular para mostrar que somos diversos qb. E que isso sempre fez parte da história da Humanidade e não me parece que a evolução humana vá terminar com isso.

Confuso? Sim, sem dúvida.

Importa que nos sintamos nós mesmos com ou sem apêndices, com ou sem essa continuidade humana social (quem disse que no man is an Island? E se puder ser?), com ou sem sentimento de pertença.

Importa que nos façamos ouvir e que nos respeitemos e que possamos valorizar e aceitar as nossas diferenças. Há mundo para todos.

 

 

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publicado às 13:48

"E se vivêssemos mais devagar?"

por t2para4, em 24.11.21

O marido mostrava-me um pacotinho de açucar onde se lia "e se vivêssemos mais devagar?". Ficámos um bocado a pensar naquilo. Ele consegue, uma das piolhas consegue. Eu não consigo e a outra piolha não me parece que consiga.
Os espaços em branco, o tempo não preenchido faz-me confusão. Sinto a necessidade de o encher com uma atividade qualquer, nem que seja dormir ou ler ou ver um episódio de uma série. As piolhas, enquanto uma, mais racional, acaba por ir levando uma coisa de cada vez, a outra, mais distraída, já se perde e não tem bem a noção do espaçamento do tempo.
Sempre fui assim: despachada, direta, sempre a andar, rápida, a entregar as coisas bem antes dos prazos, a sair de casa bem antes do tempo para chegar a horas (e acabar eu por ficar à espera), a acelerar, a querer chegar a todo o lado, a ser perita em multitasking. Vieram as piolhas, gémeas ainda por cima, e multitasking passou a ser o meu nome do meio, com letras maiúsculas. E elas, sempre a lidar com esta mãe hiperativa e despachada, que só fica parada quando está para lá de exausta ou doente. Mas, se o corpo até para, a cabeça tem sempre muito que fazer, até durante o sono. Creio que as piolhas viverão um pouco depressa, com momentos em que andarão devagar, fazendo uma reverência às heranças maternas e paternas.
Importa-me muito que sejam miúdas despachadas, desenrascadas e capazes de saber lidar minimamente com os imprevistos. Já não há meltdowns mas há alguma ansiedade, frustração e posterior descompensação - maravilhas do nosso caríssimo -ismo. Mas são miúdas que já perceberam que podem pensar um pouco para além de, um pouco fora do que é típico e que não há nada de errado em fazer uma coisa de cada vez ou muitas ao mesmo tempo. Podem perfeitamente dominar o multitasking ou quererem ser perfecionistas e demorar o tempo de que precisarem.
O meu cérebro neurodiverso não me deixa ter essa experiência do devagar, do dolce far niente na sua verdadeira essência, mas não me importo com isso. Os 40 já me trouxeram alguma desaceleração, acredito que outros -entas me trarão esse "viver mais devagar".
Não me importo que assim seja. Sempre me conheci assim. Não me imagino de outra forma. Mas gostava de, realmente, não chegar ao final do dia com a sensação de bateria gasta. Mas é assim que sou. Além disso, a cafeína é minha amiga ;)

 

 

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publicado às 16:58

Um diagnóstico não é um rótulo, é uma resposta

A importância de um diagnóstico

Já escrevi algumas vezes sobre a importância de um diagnóstico e de olhar para ele como diagnóstico mesmo e não como rótulo. Por vezes, ouço alguns pais dizer que não querem atribuir rótulos aos filhos. Que preferem que, na escola, ninguém saiba o que se passa ou que há ali algo ou é “especial” mas sem nunca aprofundar ou dar um nome.

Como mãe e como professora, saber o que se passa com as nossas crianças permite-me saber como agir em conformidade e não cair em generalismos como “é tímido/a demais, é malcomportado/a, tem problemas de disciplina, é distraído/a, é assim é assado”.

Se uma criança tem dificuldades em lidar com a sua regulação, é natural que vá apresentar problemas de comportamento. Se uma criança tem PHDA, é natural que se distraia com facilidade ou que revele um foco de atenção díspar. E é aqui que um diagnóstico – que vale o que vale – ajuda. Não só os pais percebem o que se passa com os seus filhos, têm um nome para associar àquela condição de que até já desconfiavam e sempre notaram ser diferente e atípica, como, na escola, à luz do diploma legal em vigor, há uma série de medidas para ajudar essa criança a ter sucesso, a estar integrada, a ser incluída, não importa a sua diferença, se é atípica ou não; permite uma adaptação de materiais, ferramentas, avaliação, etc.; evita que se teçam injustiças porque one size doesn’t fit all.

Aceitar um diagnóstico

Percebo a renitência em aceitar ou assumir um diagnóstico. Também percebo que, nos dias de hoje, todos parecem ser atípicos. A verdade é que há mais atenção clínica e parental face ao desenvolvimento de uma criança e instrumentos de avaliação que permitem perceber se está tudo bem ou não. Não é a escola que vai diagnosticar. Mas vai ser sempre parte integrante do desenvolvimento da criança e um elemento-chave de uma equipa multidisciplinar que vai envolver médicos, técnicos e família. Não há aqui inimizades ou oposições. Há o que deveria ser um trabalho coeso de interação entre todas as partes com vista a um objetivo comum. Este objetivo é o desenvolvimento a vários níveis da criança.

A minha experiência?

Assumimos o diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo horas depois do choque inicial e tratámos logo de articular com o jardim de infância, intervenção precoce e outros. E essa articulação manteve-se ao longo dos anos até aos dias de hoje e manter-se-à até ser necessária. Não é um rótulo mas sim uma resposta e o que permite que se abram portas com as respetivas ferramentas e apoios para que se possa chegar mais longe, com os mesmos direitos e oportunidades que os outros.

 

in https://uptokids.pt/um-diagnostico-nao-e-um-rotulo/ 

 

 

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publicado às 08:35

In https://uptokids.pt/a-adolescencia-pode-ate-ser-uma-fase-boazinha/ 

 

A adolescência pode até ser uma fase boazinha

Não são as adolescentes típicas mas também não há problema nenhum nisso e não faz mal.

Uma das coisas que ouvimos alguma vezes quando nos deixávamos assombrar pela evolução meteórica das piolhas em alguns campos, era esta descida à Terra. Esta queda na realidade de que elas nunca serão neurotípicas e, como tal, não serão as adolescentes típicas. E, de facto, apesar de ainda não estarmos sequer a meio desse percurso etário de desenvolvimento humano, nota-se que há uma certa tranquilidade, menos rebeldia, menos vincar exuberante de personalidade e/ou mudanças de humor e/ou menos conflitos entre gerações em comparação com a minha própria adolescência.

Eu fui uma adolescente difícil.

Apesar de cumpridora e respeitosa de regras (vá, pelo menos da maioria, qu’isto uma pessoa não é de ferro). Mas, não as piolhas. Elas cumprem, elas respeitam, elas não destabilizam, elas evitam gerar desconforto e são muito fiéis a si mesmas. São naturalmente amistosas e meigas, sem flutuações de humor e sem pegas de caras com os pais. Sim, há uma voz mais alterada ou uma choradeira sem grande nexo esporadicamente, mas pouco mais que isso.

Não é coisa que me preocupe por demais.

Em termos biológicos e fisiológicos, a adolescência está a decorrer de forma perfeitamente típica. Em termos neurológicos, bem, é o que temos. Não sendo neurotípicas, não poderão ter comportamentos, atitudes, gestos, etc., de forma neurotípica. E não há nada de errado nisso, nem considero que possa aqui haver um problema. É até, na verdade e falando de modo um pouco egoísta, bastante conciliador e quase um alívio saber que não entrarão em incumprimento com determinadas regras. Que não agirão por impulso inexplicável em algumas áreas, que não buscarão emoções fortes desregradas.

A parte mais difícil é, sem dúvida, a questão social.

Apesar de amistosas e meigas, a verdade é que não têm amigos (não confundir com colegas). E, apesar de racionalmente eu saber que as verdadeiras e eternas amizades podem surgir mais tarde, a verdade é que acho que faz falta uma ou outra amiga com quem passar dias inteiros na conversa. Com quem martelam teclas nas redes sociais. E com quem tiram selfies tolas e façam festas do pijama.

Esse tipo de coisas fixes que nós também fizemos e nos deram grandes memórias mesmo que essa amiga da altura já não o seja agora. Tendo a verdadeira noção de que não é de todo a mesma coisa, apesar de tudo, fico feliz e aliviada que se tenham uma à outra. E essa questão social pode surgir um pouco depois, mais tarde e quem sabe ser algo para a vida.

Claro que as nossas prioridades sociais neste momento estão focadas noutros campos (comportamento para com estranhos, saídas sozinhas, pequenos recados sozinhas, possibilidade de pequenos trabalhos voluntários, etc.) mas esta questão não está esquecida mas, à força, não é algo verdadeiro e não é isso que queremos – ou desejamos.

E, para concluir, adolescência ou não, vamos seguindo o nosso motto familiar de um dia de cada vez e muitos se seguirão. Com o coração cheio de desejos, é certo, mas um dia de cada vez.

A adolescência pode até ser uma fase boazinha.

 

 

 

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publicado às 21:30

Não chega e não chegará nunca...

por t2para4, em 20.06.21

Não chega e desconfio que nunca chegará. Tenho a sensação de que perco tempo e oportunidades neurológicas fundamentais se não estudar mais um pouco, se não tirar mais este curso, se não tentar mais esta abordagem (todas as abordagens que fizemos com as piolhas são devidamente acreditadas, renomeadas e validades por universidades internacionais) porque o medo de falhar, o medo de não conseguir estar presente para mais, o medo do que poderia ter sido se não tivesse tentado existe. Não é o mesmo que fazer dos nossos filhos cobaias, nada disso. É unicamente não permitir que se instale a mínima dúvida quando temos um caminhado já trilhado e supostamente desbastado e que é só percorrer.

O trabalho diário é sempre disfarçado: o treino de autonomia vem com uma indicação de "aviar recados" ou "fazer tarefas" com as noções de responsabilidade e cumprimento por detrás. É preciso arrumar a louça da máquina, limpar e lavar o lavatório e banca da cozinha, preparar a mochila para amanhã e escolher as roupas a usar de acordo com a metereologia do telemóvel e, se for preciso ajuda, eu estou aqui a fazer esta tarefa, ok? Vá, toca a desenrascar e a ajudar-me.
Na rua é um pouco semelhante: eu vou andando para o dentista, tomem lá dinheiro e vão comprar o vosso lanche, depois vêm ter comigo, ok? Cuidado na rua, façam tudo com calma.
O que numa criança/adolescente neurotípico não precisa de treino porque já foi visto e vivido, aqui tem de ser treinado antes do teste final a solo. E isso é treino para pais e filhos. E uma carrada de nervos brutal. "Não podemos andar sempre a protegê-los". É verdade mas custa. É tudo tão mais fácil quando são mais pequenos...

Cansa-me sobremaneira este constante trabalho, treino, estudo. Porque nunca sei quando será suficiente, se será suficiente, se é o adequado, se lhes dará as ferramentas de que necessitarão para mais tarde, aquele mais tarde em que não seremos nós a tomar as decisões por si mesmas e aquele mais tarde em que não estaremos cá para tudo isso e mais um par de botas. E essa porra assusta. Faz parte mas assusta. E, nesse campo, precisamos de dar um passo atrás para que elas nos passem à frente e sejam elas mesmas a viver tudo isso, a decidir o que for preciso, a serem aquilo que propusemos como objetivos: felizes, autónomas, independentes.

Até lá, preciso de manter as minhas sinapses a trabalhar e irei continuar a estudar, a ler. Porque não sei de que possam precisar e assim posso antecipar algo, como sempre fomos fazendo ao longo destes quase 14 anos.

 

 

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publicado às 16:52

Um sentimento de "closure"

por t2para4, em 18.05.21

Respostas.
Um sentimento de ciclo fechado, de "closure".
É o que se sente quando se recebe um diagnóstico, seja ele qual for, venha ele em que idade vier.

Nos últimos tempos, obtive respostas e o tal sentimento de closure (à falta da palavra ideal em português, desculpem lá). É aquele momento em que nos recostamos na cadeira, respiramos fundo e pensamos "eu sabia; faz todo - mas todo - o sentido". Aquele momento que até aos pais faz sentido.
Se vai mudar alguma coisa na minha vida? Não. Não vou fazer da minha neurodivergência ou dos meus "defeitos" de nascença (há mais, pois claro; sou, toda eu, uma admirável caixa de surpresas descobertas aos 40 anos) um estandarte a seguir, não vou mudar a minha personalidade, não vou passar a agir de forma absurdamente diferente, não vou fazer medicação nem terapia, não vou reduzir a ansiedade ou o overthinking, não vou mudar quem eu verdadeiramente sou. Mas, graças a essas respostas, a essas certezas, a essas realidades, já sei como minimizar desconforto (e até dor), como agir em conformidade e, mais importante, o que fazer e a quem recorrer em caso de crise.

Acredito que, de uma forma ou de outra, o número de neurodivergentes seja bem maior do que o que se calcula, estatisticamente. E acredito também que, tal como eu, seja em adulto que muitas dessas respostas surjam. E não mudará quase nada nas nossas vidas, apenas nos trará a tal "closure" e a certeza de que sabíamos que se passava algo - e, muitas vezes, até os nossos pais sabiam, só não havia os recursos que há hoje. E, na minha ótica - o mais importante -, ajuda-nos a saber como agir naqueles dias em que, simplesmente, não funcionamos e andamos ali em piloto-automático.
Ser neurodivergente sem o saber concretamente nunca me prejudicou diretamente mas, indiretamente, obrigou-me a um esforço maior do que o exigido aos meus pares, trouxe-me problemas de saúde físicos (enxaquecas graves, em parte, depressão, esgotamento, etc.), explica a minha impulsividade quase cega (aquele "explodir para a frente", como dizia uma amiga), o falar quase incessante (a minha oratória é literalmente demais) e uma cabeça que não para nem de dia nem de noite. Não vou mudar só porque sei que terei PHDA mas, agora, sei como melhor agir para melhor me salvaguardar. Não preciso de metilfenidato nem de terapia. Preciso apenas de descanso, acompanhamento médico adequado para as outras maleitas, e não viver a vida como se eu fosse uma pilha recarregável ou andar na red line.
Se me sinto diferente? Não. Não me aquece nem me arrefece. Fiquei bem mais interessada na minha válvula mitral num exame recente. Mas, a verdade é que sinto-me mais eu. Mas isso é porque a flunarizina (profilaxia da enxaqueca) já começa a fazer efeito. De resto, é continuar a aturar-me como sempre.

 

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publicado às 10:35

Há coisas e comportamentos e atitudes que me confundem e que me deixam com um sabor amargo na boca e bastante desconforto. 

Considero-me uma mente aberta q.b., respeito as diferenças/opções/questões de terceiros e não me interessa nem me diz respeito o que cada um decide fazer do seu corpo, da sua vida. E creio estar a fazer um bom trabalho nesse sentido pois, cá em casa, para nós e para as piolhas, existem pessoas. A sua religião, a sua orientação sexual, os seus gostos, a sua forma de estar e de pensar não nos dizem respeito. Se todos nos respeitarmos, há lugar para todos. A diferença é só isso mesmo - a diferença. Nem certo, nem errado. E quem somos nós para julgar.

Mas, incomoda-me muito, bastante, o julgamento dos demais. E uma das coisas que me tem vindo a incomodar já há bastante tempo é o gozo estúpido e à descarada com tudo o que está relacionado com a deficiência, com o que é divergente. Aparentemente, ser-se divergente só é fixe e respeitado quando vem como nome num filme.

Por isso, e como não tinha mais nada para fazer, compilei alguns conjuntos de imagens, em pares, nas quais um é sempre sempre sempre criticado ou usado como motivo de gozo e humilhação ou como razão para nos escondermos do mundo enquato que o outro é tido como "normal", "comum", "habitual", "ordinário". Atenção que em lado nenhum eu critico ou condeno ou desrespeito qualquer um dos elementos desses pares. Não leiamos coisas que não estão escritas nem subentendidas.

Posto isto, expliquem-me por que os elementos à esquerda são motivo de galhofa e vergonha e os motivos à direita é na boa. Porque, muito sinceramente, sem ironia e sem sarcasmo, eu não consigo perceber em que é que são assim tão diferentes.

 

1. Por que uns abafadores de ruído são logo motivo de mimimi mas uns phones quase iguais, bluetooth, é na boa?

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2. Por que rodar obsessivamente as rodas de um carrinho ou o lápis ou usar apenas aquela marca de canetas é estranho mas fumar compulsivamente já é socialmente aceite?

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3. Por que desenhar ou ler nos tempos livres, enquanto se espera numa consulta ou fila é esquisito e motivo de falatório mas estar com os olhos colados a um ecrã é "normal"?

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4. Por que tenho de esconder um implante auditivo ou uma prótese porque tenho uma deficiência mas é motivo de orgulho usar piercings, tatuagens, implantes (não ler o que não foi escrito, sim? Adoro tatuagens e vou fazer mais uns furos nas orelhas)?

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5. Por que é socialmente aceite e não é motivo de estudo ou preocupação ser-se altamente social e falar pelos cotovelos sem nexo ou com estranhos mas alguém tímido, introvertido, de bem consigo mesmo, é motivo de estudo e análise?

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6. Por que não posso buscar estímulos sensoriais que me regulam, como correr descalço nas pedras ou ouvir a minha voz num tubo mas é super cool rebentar com os tímpanos numa rave ou concerto heavy metal?

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7. Por que o meu filho é logo apelidado de mal-educado quando tem meltdowns ou shutdowns mas se eu tiver um ataque de fúria só tenho mau feitio e está tudo na boa, qu'isso passa?

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Porquê? Porque o elo comum a todas as imagens da esquerda é uma perturbação ou uma condição clínica ou uma deficiência. E isso, apesar de não ser muito diferente de muitas das situações das imagens da direita, incomoda, é desconfortável, é embaraçoso.

E eu lamento muito que ainda não tenhamos sido capazes de assumir esse capacitismo, de crescer. Eu já fui capacista, fui parva, fui ignorante. Mas cresci, decidi aprender a lidar com isso e reeduquei-me. Ainda tenho muito que aprender. Mas não o nego nem sou hipócrita.

Há coisas que não se comparam nem devem ser motivo de/para nada: nem humilhação, nem falatório, nem mimimi. Por que raio os autistas incomodam tanta gente? Por que raio querem que mudem radicalmente para algo biológica e neurocientificamente impossível e se tornem neurotípicos? Não dá! Não dá! Aceitemos. Ponto. Incomodará muito menos quando isso acontecer. Em relação ao autismo e/ou qualquer outra condição.

 

 

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publicado às 22:29

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