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Há coisas e comportamentos e atitudes que me confundem e que me deixam com um sabor amargo na boca e bastante desconforto. 

Considero-me uma mente aberta q.b., respeito as diferenças/opções/questões de terceiros e não me interessa nem me diz respeito o que cada um decide fazer do seu corpo, da sua vida. E creio estar a fazer um bom trabalho nesse sentido pois, cá em casa, para nós e para as piolhas, existem pessoas. A sua religião, a sua orientação sexual, os seus gostos, a sua forma de estar e de pensar não nos dizem respeito. Se todos nos respeitarmos, há lugar para todos. A diferença é só isso mesmo - a diferença. Nem certo, nem errado. E quem somos nós para julgar.

Mas, incomoda-me muito, bastante, o julgamento dos demais. E uma das coisas que me tem vindo a incomodar já há bastante tempo é o gozo estúpido e à descarada com tudo o que está relacionado com a deficiência, com o que é divergente. Aparentemente, ser-se divergente só é fixe e respeitado quando vem como nome num filme.

Por isso, e como não tinha mais nada para fazer, compilei alguns conjuntos de imagens, em pares, nas quais um é sempre sempre sempre criticado ou usado como motivo de gozo e humilhação ou como razão para nos escondermos do mundo enquato que o outro é tido como "normal", "comum", "habitual", "ordinário". Atenção que em lado nenhum eu critico ou condeno ou desrespeito qualquer um dos elementos desses pares. Não leiamos coisas que não estão escritas nem subentendidas.

Posto isto, expliquem-me por que os elementos à esquerda são motivo de galhofa e vergonha e os motivos à direita é na boa. Porque, muito sinceramente, sem ironia e sem sarcasmo, eu não consigo perceber em que é que são assim tão diferentes.

 

1. Por que uns abafadores de ruído são logo motivo de mimimi mas uns phones quase iguais, bluetooth, é na boa?

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2. Por que rodar obsessivamente as rodas de um carrinho ou o lápis ou usar apenas aquela marca de canetas é estranho mas fumar compulsivamente já é socialmente aceite?

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3. Por que desenhar ou ler nos tempos livres, enquanto se espera numa consulta ou fila é esquisito e motivo de falatório mas estar com os olhos colados a um ecrã é "normal"?

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4. Por que tenho de esconder um implante auditivo ou uma prótese porque tenho uma deficiência mas é motivo de orgulho usar piercings, tatuagens, implantes (não ler o que não foi escrito, sim? Adoro tatuagens e vou fazer mais uns furos nas orelhas)?

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5. Por que é socialmente aceite e não é motivo de estudo ou preocupação ser-se altamente social e falar pelos cotovelos sem nexo ou com estranhos mas alguém tímido, introvertido, de bem consigo mesmo, é motivo de estudo e análise?

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6. Por que não posso buscar estímulos sensoriais que me regulam, como correr descalço nas pedras ou ouvir a minha voz num tubo mas é super cool rebentar com os tímpanos numa rave ou concerto heavy metal?

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7. Por que o meu filho é logo apelidado de mal-educado quando tem meltdowns ou shutdowns mas se eu tiver um ataque de fúria só tenho mau feitio e está tudo na boa, qu'isso passa?

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Porquê? Porque o elo comum a todas as imagens da esquerda é uma perturbação ou uma condição clínica ou uma deficiência. E isso, apesar de não ser muito diferente de muitas das situações das imagens da direita, incomoda, é desconfortável, é embaraçoso.

E eu lamento muito que ainda não tenhamos sido capazes de assumir esse capacitismo, de crescer. Eu já fui capacista, fui parva, fui ignorante. Mas cresci, decidi aprender a lidar com isso e reeduquei-me. Ainda tenho muito que aprender. Mas não o nego nem sou hipócrita.

Há coisas que não se comparam nem devem ser motivo de/para nada: nem humilhação, nem falatório, nem mimimi. Por que raio os autistas incomodam tanta gente? Por que raio querem que mudem radicalmente para algo biológica e neurocientificamente impossível e se tornem neurotípicos? Não dá! Não dá! Aceitemos. Ponto. Incomodará muito menos quando isso acontecer. Em relação ao autismo e/ou qualquer outra condição.

 

 

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publicado às 22:29


A minha vizinha deu-me a conhecer esta entrevista poderosa. Já tinha falado do livro "NeuroTribes" com uma aluna, há uns meses, quando falávamos de neurodiversidade e de como um diagnóstico extremamente reservado de uma qualquer neurodivergência pode não ser uma sentença condenatória.



(Re)ler sobre os primórdios do autismo (já o tinha estudado, num curso que fiz no ano passado sobre Perturbações do Espectro do Autismo, pela Universidade de Genebra) faz doer, causa um nó no coração. Todos os dias agradeço vivermos nesta época, com uma acesso quase ilimitado à informação e onde vimos e vivemos avanços da medicina. Agradeço pelo presente que proporciona um futuro funcional e autónomo às piolhas.



Esta entrevista vale a pena ser lida. Está extremamente completa e foca até a questão do diagnóstico tardio - ou inexistente... - em meninAs e pessoas de cor. É um texto poderoso e forte.



 



Um excerto:



"The theory was that parents caused autism through a lack of warmth, so doctors needed to remove the child from the allegedly toxic family environment. I’ve spoken to parents who in the fifties and sixties were told to put their autistic son or daughter in an institution and move on with their lives. This was considered good for the child, for the parents, and for any siblings. Some kids were placed in state schools for children with intellectual disabilities, and others were put in locked wards for adult psychotics. These autistic kids were often subjected to seclusion, restraint, and physical punishment by clinicians who did not understand their condition. The head of children’s psychiatry at Bellevue Hospital in New York City, Lauretta Bender, administered electroconvulsive therapy to autistic patients and also insulin-shock therapy — administering overdoses of insulin to put them into a short-term coma. She gave them antipsychotic drugs like Thorazine. She also tried giving autistic kids LSD every day for nine months or more, but decided they were becoming “more anxious.”

 


 

 

 

 

 

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publicado às 20:33

Afinal, controlo o quê?

por t2para4, em 13.04.21

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Até parece fácil, certo? Errado. É tudo menos fácil.


As situações sociais comuns, banais, simples, colocam-nos à prova. A todos, neurotípicos incluídos. Não há muito que consigamos controlar; muitas vezes, nem nós próprios. Quantos de nós, neurotípicos, evitamos ir à Loja do Cidadão porque é uma confusão ou prefere enviar documentos para a ADSE via online em vez de os entregar na secretaria ou opta por evitar aquela rua porque sabe que tem mais carros ou pessoas com quem não pretende cruzar-se? E quantos de nós só vão ao cabeleireiro porque é essencial ao fim de algum tempo e detestam conversa de circunstância numa sala de espera? Por uma questão de educação e respeito, toleramos esse tipo de ocorrências ou tentamos minimizá-las com um livro ou com phones nos ouvidos. E damos por nós a agendar horários para ter o assunto despachado e não perder muito tempo com isso.


Agora imaginemos isso ampliado aí umas dez vezes. E imaginemos que temos uma perturbação do espectro do autismo. E perturbações sensoriais. Lidamos com situações sociais como idas ao dentista ou ao cabeleireiro porque assim tem de ser, somos autónomos o suficiente para irmos sozinhos, temos comportamentos absolutamente funcionais, expectáveis e adequados à situação. Mas... fazemos um esforço enorme para tolerar aquele toque constante na cara, na boca, o som dos aspiradores, dos utensílios de limpeza, o brilho das luzes. Toleramos ao máximo aquela sensação tão esquisita e desconfortável que é ter aquele chuveirinho a colocar água no cabelo mas sem molhar a testa, a uma temperatura que não é a perfeita e que nos faz arrepiar cada poro do corpo. Toleramos o puxar e repuxar e pentear e cortar e mexer constante e ininterrupto no cabelo e os dedos a roçar a nossa cara. Toleramos tudo, o máximo de tempo possível, de forma contraída e rígida porque tem de ser.
E depois? E depois, ao mínimo sinal de confronto com uma situação inexplicável ou imprevista, ao mínimo sinal de pressão, ao mínimo corte com uma rotina, segue-se uma descompensação e uma desregulação enormes que, tal como veio, depois passa. Porque tivemos de tolerar toda uma situação que demorou o seu tempo, que nos era desconfortável, que nos era "exigida", que nos obrigava a lidar com ela. E isto vai surgir ao longo de toda a nossa vida e teremos de saber como lidar com isso.


E tu, mãe? Eu? Toda eu sou uma montanha-russa de emoções que vai do orgulho desmedido nas suas crias ao sentimento de impotência para minimizar e até mesmo apagar tudo o que possa causar descompensação à frustração de não saber o que mais fazer para ajudar à mágoa de me deixar enredar pela espiral de desregulação (como se fosse a primeira vez que isso acontecesse mas é tão fácil deixarmo-nos apanhar por tudo aquilo...).
Assim como vem, também vai. E sai mais um "documento" para colocar ali na pasta das aprendizagens.
E vamos fazendo tudo isso um passo de cada vez, um dia de cada vez. Os outros? Não importa. Nesta coisa das situações sociais, toda a situação em si já é exigente; as pessoas só fazem ou não parte dela e são ou não mais uma variante a juntar ou não à equação.

 

 

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publicado às 16:23

Apanhado do dia

por t2para4, em 06.04.21

"Não sabes o que são dificuldades, isso não é nada. Não sabes o que é autismo".
A menos que ande enganada e iludida e ludibriada há mais de 10 anos, acho que sou capaz de saber qualquer coisita.


"Só sabes falar de autismo"
Mau, decidam-se. Ou sei ou não sei. Neste meu espaço falo do que me apetecer, até posso falar de orquiectomias mas não domino o assunto e é capaz de ser um bocado indelicado.


"Não dás valor à esperança, só vês as dificuldades"
Isso. Também é o amor que cura tudo, não é? Só não pode é ser em formato vacina. (As dificuldades são analisadas e reconhecidas para serem ultrapassadas. Se não se pensa em ultrapassar dificuldades, reconhecendo-as, é porque também não existe esperança).


"Mas vais tirar mais formações nessa área?"
Qual área? Escolar, inclusão, necessidades específicas? Já ponderei tirar um curso de rendas de bilros mas não sei o que faria com aquilo nem teria certamente tanto jeito. Mas posso adiantar que pretendo tirar LGP brevemente e candidatar-me a vereadora da câmara municipal. (Estou a gozar. Eu lá tenho tempo ou paciência. LGP sim, está decidido).


"Escreves sobre o quê, afinal?"
Sobre o que me apetecer, apesar de ter alguns assuntos mais habituais que outros. O tema da página está na página... Mas como digo, falar de orquiectomias é capaz de não ser adequado.


"Vais dar as vacinas às miúdas? Não confio em vacinas"
Eu não! Sou professora, não sou enfermeira! Ai problemas de gente de 1º Mundo de países desenvolvidos... Pergunto-me que tipo de medicamento terá erradicado a varíola, diminuído a incidência de poliomelite, evitado casos de raiva, precavido a tuberculose... Não discuto este assunto com idiotas porque não gosto nada quando tentam fazer-me descer ao nível da idiotice.


"O segredo da superação está na dieta."
Fazemos assim: se eu quiser uma opinião gastronómica, eu contacto o Ljubomir (ou o meu pai, que é capaz de bater o Ljubomir aos pontos no que toca a críticas e esquisitices com a comida).


"Mas isso é tão leve que já passou"
O que já passou foi a música da Elsa. Há alguma falta de entendimento na designação "incurável"?


"Por que não tentas aquela nova abordagem?"
Obrigada. Ficamos por aqui. Eu sei que de médico (e de professor, por estes dias) todos temos um pouco, mas menos.


"Só escreves ironias e sarcasmos"
Também escrevo anedotas e textos sérios mas as pessoas, de um modo geral, não querem ler textos sérios. Se analisarmos as estatísticas, vemos logo, de caras, que um texto bem formatado, bem escrito, bem fundamentado, apela menos à interação que um texto com uma caralhada ou com ironia ou com laivos de riso. E, estatísticas e interações à parte, eu gosto de ironia e de sarcasmo. E até os meus alunos mais novos sabem disso e já percebem.


"O que escreves é demasiado erudito"
Lá vamos nós de novo, decidam-se: ou é irónico ou é erudito? Em que ficamos?


"Mas porque vestes as meninas de preto?"
Preto é uma cor. Há roupas de todas as cores. Logo, eu visto roupas de cor preta às meninas. Mais, elas ousam vestir preto elas mesmas. Aquelas rebeldes.


(to be continued...)

 

 

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publicado às 11:12

Escrevi no ano passado, para a Up to Kids, mas pode perfeitamente ser aplicável também para este ano. E seguintes.


"Todos os anos, por ocasião do dia 2 de abril, dia mundial da consciencialização o autismo, lá estamos nós, famílias dentro do espectro, a fazer o que mais fazemos durante todo o ano: a sensibilizar, a consciencializar, a alertar, a abrir mentalidades, a incutir valores simples e básicos como a inclusão, a apelar para a aceitação, a compreensão e, mais uma vez, a inclusão, a promover a equidade e, acertaram, a inclusão. Porque incluir é necessário. Não é uma moda, não é uma tendência, não é uma coisa nova regulamentada. É o que tem de ser. Ou, pelo menos, deveria ser.
Independentemente do dia associado ou da data a assinalar, é importante mantermos a noção de que todos temos o nosso lugar na sociedade e que somos todos iguais em direitos, logo, não sei muito bem, ainda, por que razão, às vezes, parece ser tão difícil cumprir esses mesmos direitos que se querem intocáveis e tão basilares.
Uma criança com autismo crescerá para se tornar um adulto com autismo. Pelo caminho, estão horas intermináveis de trabalho, de terapias, de esforço, de dedicação do mesmo e dos que o rodeiam. Pode ou não haver evolução. Pode ou não haver instrumentos e ferramentas que potenciem uma segura e eficaz inclusão. Não confundir com integração, que também é importante, claro, mas não é a mesma coisa. O que queremos, o que esperamos, o que desejamos é que haja um lugar para todos, no amanhã, na sociedade. Porque isso é possível e com pouco se pode fazer muito para que tal possa acontecer.
Autismo não é moda, não estão todos no espectro, como agora se diz. Há sim, mais atenção por parte de pais e profissionais de saúde e educação para os sinais precoces de desenvolvimento que podem indicar que poderá ali haver uma perturbação neurológica. Por isso, é tão importante, começar desde logo a intervenção precoce e com ela, numa esfera muito maior e mais global, a intervenção no outro: porque a diferença existe. A diferença invisível existe. E não há mal nenhum nisso. Como disse no ano passado e no outro anterior a esse e no outro anterior, como sempre disse, o maior caminho de todos inicia-se com o primeiro passo. Vamos lá?"

 

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publicado às 11:21

Surgiu um convite, seguiu-se uma conversa acerca do que poderia ser escrito, seguiram-se mais contactos e avançámos. O desafio era mesmo falar dos desafios de se ser mãe/pai de crianças com Perturbação do Espectro do Autismo. Falei com outras famílias, pensei muito na nossa realidade, tive dúvidas (não gosto de ser mal-interpretada) mas o texto lá saiu.
E, lá na página 19, depois do meu texto, culmina uma revista inteiramente focada no trabalho que se quer para incluir. Porque é importante falar-se do assunto, ver-se e ler-se o que se faz, perceber onde queremos chegar e ver que temos, em Portugal, pessoas incríveis.
Obrigada especial às minhas "vizinhas" pela paciência (as suspeitas do costume O Mundo do Gonçalinho, A Família Neurodiversa, Diário de uma pequena guerreira), pela ajuda, pelas contribuições (que temos muito dentro da mesma linha de pensamento) e à minha L. pelas revisões e opiniões.

https://drive.google.com/file/d/1h1Taqw5sCw3ZUgTCQCCH1AHPIjdT39z5/view?fbclid=IwAR0vxQgHdtMsCWb71Mqbapjf4yyS0HlQia-W2xnQ7yWkc6WwDB-TMOCEZ4k

 

 

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publicado às 11:15

De vez em quando, surgem no meu feed, publicações muito azulinhas e bonitinhas sobre as qualidades maravilhásticas e perfeitas de uma pessoa com autismo /autista (ainda não sabemos bem a designação mais adequada a usar, aguardo pela escolha das piolhas e aí passarei a usar a palavra que elas escolherem). Ora, eu, com este feitiozinho peculiar que me calhou em rifa, venho desconstruir alguns desses mitos.


Mito: "Os autistas não mentem".
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Amigos, a mentira é uso da linguagem, ponto. Não importa se têm a capacidade de a elaborar ou de a manter ou de criar um enredo muito complexo mas (alguns) autistas mentem, sim. Aliás, mentir - por assim dizer - revela competência neurológica de uso da linguagem e de reconhecimento desse uso. Pode ser um "não" a uma pergunta "tens a fralda suja?" "Foste tu que comeste as bolachas todas?" ou algo mais: aqui temos uma situação de acusação mútua, por exemplo, comum a muitos irmãos. Ainda hoje não sabemos quem teve a ideia de apanhar e atirar limões para as alfaces do avô a ver quem chegava mais longe. Mas ambas afiançam a pés juntos que não foram elas.


Mito: "Os autistas não criam situações de manipulação"
Verdade: Não criam situações de manipulação se forem criações muito complexas e elaboradas que requeiram um enredo. Mas se for uma coisa simples, conseguem sim. Um autista com seletividade alimentar vai fazer sempre um jogo de manipulação mental connosco, por muito pequeno e pouco percetível que seja. E nós vamos ceder e não há nada de errado nisso. Aqui? Aqui tivemos uma troca de gémeas numa sala de ATL em que estava separadas. Uma queria um jogo que estava na outra sala e, numa altura em que eram fisicamente muito iguais, combinaram trocar de lugar uma com a outra. Tinham 8 anos e até agora nunca ninguém soube. Soube eu porque, um dia, decidiram contar isso, quando viam um episódio de TV de gémeos a trocarem de lugar um com o outro.


Mito: "Os autistas não têm sentido de humor"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Por favor, não os insultem. Lá porque não percebem - e com razão - a lógica de piadas secas ou anedotas forçadas, não quer dizer que não tenham sentido de humor. Há que saber ler nas entrelinhas: o sentido de humor deles tende a ser mais refinado e mais rebuscado, com lógica. É aquela piada "drop the mic". Leiam lá atrás a minha piolha a dizer que as máscaras no espelho retrovisor são feng shui ou que a galinhola atravessou a estrada para chegar ao outro lado. Ba dum tss.


Mito: "Os autistas são seres puros"
Verdade: O que raio quer isto dizer? Seres puros? Anjinhos? A menos que eles de autodeclarem seres não-binários (sim, porque os anjos não têm sexo), não há cá anjinhos para ninguém. Estão vivos, são pessoas! Têm uma naïveté associada ao autismo, sim, mas são capazes de episódios menos agradáveis: o atirar uma coisa ao chão porque não gostam, o bater ou morder (tal como faz qualquer outra criança neurotípica, em determinado patamar do seu desenvolvimento), uma ou outra palavra menos agradável (nem que seja através do uso de ecolália). São ingénuos e isso pode trazer-lhes dissabores porque há uma tendência inata de não ver o mal nos outros... Mas o tornar-se precavido e até algo desconfiado também se ensina. As piolhas aprenderam, da pior forma, a ter um pé atrás com todos quantos conhecem desde que tiveram de lidar com bullying. E, sinceramente, não vejo nada de mal nisso.


Mito: "Os autistas não dizem palavrões"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). A primeira frase oral espontânea cá em casa, seguida de festas com telefonemas para o terapeuta da fala e a que só faltou abrir uma garrafa de champanhe foi "caraio fogache, cabeça da ... bateu" depois de mandar um tralho fenomenal no corredor que culminou com uma baque surdo de uma cabeçada no armário dos casacos. Mais expressivo que isto é impossível. A aquisição mais recente a nível da motricidade fina foi uma delas aprender a fazer um manguito. Aprendeu sozinha e celebrámos (admitamos que dobrar dois dedos para esticar o do meio não é tarefa muito fácil de se fazer). Obviamente que não incentivamos o seu uso e explicamos o contexto em que se utiliza o vernacular e o obsceno. Mas o vernacular e o obsceno existem e elas têm de lidar com isso todos os dias na televisão, na rua, na escola. É mais chocante desconhecerem por completo o significado e o uso do vernacular do que saberem que existe e conhecerem (neste caso, em 3 línguas diferentes). Cabe aos pais educar para o sentido correto, não omitir o que existe. Não esqueçamos como começa "O Auto da Barca do Inferno" de Gil Vicente.


Mito: "Os autistas são espelhos que emolduram a alma"
Verdade: WTF? O que raio quer isto dizer? Os autistas são pessoas, precisam de apoios adequados ao seu grau dentro do espectro, precisam de aceitação e de não discriminação - não de mudar o mundo porra nenhuma! Querem, seguramente, ser respeitados, ser apoiados e terem as mesmíssimas oportunidades que têm todos os outros indivíduos, com ou sem neurodivergências. Não sejamos capacitistas, sim?


Posto isto, ainda que sejam verdades pouco baseadas em factos científicos, são verdades reais, de pessoas reais, para além do autismo. Clamar à boca cheia que são seres idealizados, perfeitos, quase divinos é, para mim, algo que roça ali o ridículo quiçá o insulto. Não é esta a minha ideia e noção de aceitação e de inclusão.

 

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publicado às 21:54

Otimismo é diferente de ilusão

por t2para4, em 22.03.21

Uma coisa é ter uma visão otimista, apesar da realidade; outra é ter uma visão algo romantizada, de um mundo quase cor de rosa, onde os pais atípicos são os "escolhidos" - sabe-se lá por quem ou pelo quê. Acredito que possamos oscilar entre pontas das várias visões que existem. Durante muitos anos eu via o copo quase vazio e agora ele está sempre cheio, nem que seja de ar.
Mas, se há coisa com a qual não me identifico minimamente é com esta visão, quase religiosa, do "chosen one", do "escolhido", do "eleito". Escolhido para lidar com a deficiência de um filho para o resto da vida? Que bela prenda.

Todos nós, pais (atípicos ou não), já seguramente pensámos como seria a nossa vida se não tivéssemos tido filhos (e quem não admite que o pensou, mente). Não é arrependimento, nem mágoa, é apenas um pensamento perfeitamente legítimo, que dura uns nanossegundos, do que poderíamos ser numa realidade alternativa. Todos os pais atípicos já equacionaram, nem que seja por um segundo, como seriam as suas vidas - ou as vidas dos seus filhos - se não fosse aquele diagnóstico. É perfeitamente normal, perfeitamente legítimo e não é nada hipócrita nem significa que não amemos os nossos filhos como eles são - apesar de, apara além de - simplesmente, os nossos filhos.

O que eu acho demasiado para gerir, na minha ótica, é o constante apego a esta sensação do "escolhido" e do "orgulho de ser mãe atípica" ou "orgulho em ser mãe de autista" ou algo do género. Porquê compartimentalizar? Faz parte de algum processo inicial de aceitação de um diagnóstico? É uma forma de lidar com a neurodivergência? Eu sinto orgulho em ser mãe. Ponto. Eu tenho um orgulho gigantesco e fora deste mundo nas/das piolhas. Ponto. Orgulho no autismo? Nem pensar, hell no. As únicas coisas boas do autismo são mesmo coisas fantásticas como memórias eidéticas, capacidade de assimilação de recados, cumprimento de normas/regras, estruturação de rotinas, a capacidade de ver o detalhe antes da imagem total, etc. - dá para perceber a ideia, certo? O autismo não é um bicho mas certamente que também não é uma benção. O resto? O resto é uma merda. É começar terapias antes de começarem sequer a ter a noção de que são gente num mundo que eles não percebem e que não os percebe a eles; é travar um luta com um sistema que não consegue dar respostas concretas e corretas a todos; é um esforço financeiro tremendo; é uma escolha pessoal entre carreira e acompanhamento familiar 24/7 na maioria das vezes; é uma ansiedade na escolha da escola mais indicada; é uma angústia nos pequenos momentos da vida diária: refeições, higiene, idas ao dentista ou cabeleireiro, por exemplo; é uma impotência inexplicável num momento de crise; é a não concretização daquele desejo impossível "deixa-me trocar de lugar com ela porque eu aguento melhor".
Não posso jamais equacionar sequer que eu sinta orgulho nestes momentos negros, de dor, de angústia, de trabalho constante, de infâncias atípicas que nunca serão recuperadas nem iguais às dos seus pares, de ensinamento de coisas básicas como brincar ou comer ou andar sem descontrolo dissociativo. Lamento muito mas esta visão do "orgulho não sei quê" não combina comigo, não é para mim. Eu nem sequer a consigo entender. Somos os espectadores com privilégios, lembram-se? As únicas pessoas no mundo que devem ter orgulho em ser autistas são os próprios autistas. E eles não se conhecem de outra forma, nunca foram neurotípicos.
Há uns tempos perguntei às piolhas o que fariam se houvesse uma vacina contra o autismo, se tomavam e queriam ser como os seus pares ou, apesar das dificuldades, preferiam continuar assim - com um diagnóstico confirmado em todas as avaliações. Ambas me responderam, sem hesitar, que não tomariam a vacina e preferiam ser como são. Este sim, é o meu orgulho autista; tudo o resto é ruído. Nós somos espectadores.

 

 

 

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publicado às 08:30

"Nada sobre nós, sem nós"

por t2para4, em 18.03.21

Dizia em conversa com uma "vizinha" com quem gosto muito de trocar ideias (A Família Neurodiversa) que, ao longo dos anos, as coisas foram acabando por ter um significado diferente para mim, porque, também, neste momento, as vivências são outras.
O nosso percurso tem sido longo e foi muito sinuoso e bravo inicialmente. Em 2010, nas escolas por onde eu passara, nunca tinha tido casos de alunos com PEA, embora já se falasse em hiperatividade e até dificuldades de concentração; nenhuma das milhentas ações de formação que fiz (e eu até frequentei uma na British Council sobre "special needs") abordava estratégias para ter com alunos com PEA; na faculdade, nas aulas de psicologia educacional nunca li a palavra "autismo" em lado nenhum. Em 2010, eu associava, de forma altamente redutora e até capacitista, "autismo" a genialidade ou deficiência mental (agora é mais correto o termo "incapacidade intelectual"); não sabia nada sobre autismo, nunca conhecera alguém com autismo e não sabia sequer que poderia haver diferenças ténues entre meninos e meninas autistas (sempre com comprometimento da dita tríade comunicação-interação-comportamento). Em 2010, eu soube, sozinha, numa consulta de desenvolvimento que eu considerava de rotina, que tinha duas meninas com perturbação do espectro do autismo e o meu mundo, o nosso mundo mudou totalmente.
Nunca tratei a deficiência por "tu" mas também nunca romantizei nem dourei a pílula da deficiência - nunca usei o "especial" como substituto menos doloroso de uma realidade que nos calhou (na roleta genética, certamente) embora o use, obviamente, não sejamos extremistas.
A primeira coisa - além daquele momento de negação absoluta, que, no meu caso, durou pouco mais que umas horas - foi pesquisar tudo e mais alguma coisa sobre autismo. Autismo em meninas. Escusado será dizer que não encontrei quase nada... Quando veio a fase do "ok, não aceitarei jamais mas não nego o que existe nem baixo os braços, vamos à luta", fomos mesmo à luta com tudo e para todos os lados. E veio a aposta pessoal, gratuita e quase cega em sensibilizar e tentar chegar a todos, passar a mensagem de igualdade de direitos dentro da diferença de consciencialização da diferença, mostrar aos outros que não há nada de errado na neurodiversidade, que a inclusão pode ser uma realidade se todos trabalharmos nesse sentido. E, embora com menos intensidade e frequência, quando é preciso, eu vou falar com turmas e vou explicar o que é isto de "autismo na escola" em palestras, na minha ótica de mãe atípica.
O azul, a iluminação de monumentos de azul ( e não foi nada fácil levar o meu município a abraçar essa iniciativa), o puzzle colorido fizeram parte do meu percurso. Fizeram porque, de facto, durante muitos anos andámos a juntar peças para chegar a um diagnóstico que poderia ter vindo bem mais cedo (logo com terapias e trabalho direcionado bem mais cedo), para terem a presença de uma assistente operacional na sala de aula para todas as aulas, para sabermos se a medicação era adequada e/ou temporária e/ou a melhor decisão, etc. Foram muitas peças e algumas há que ainda hoje não parecem encaixar no devido sítio.
E não faz mal.

À medida que as piolhas crescem, elas vão tendo algo a dizer sobre a sua própria condição. Até porque elas são autistas e eu não. Ninguém melhor que elas - ou alguém como elas - pode falar de algo na 1ª pessoa que vivencia e vive e tem. Eu sou uma espectadora. Uma espectadora privilegiada e com momentos de participação interativa mas uma espectadora. Indivíduos com autismo não gostam da peça de puzzle nem gostam do puzzle colorido, apesar de perceberem o seu significado. Para eles, essa peça é-lhes algo externo pelo qual os espectadores privilegiados como eu passam, não eles. E faz todo o sentido.
As piolhas têm, tal como esses indivíduos com autismo, uma palavra a dizer. E, este espaço, criado em 2011, apenas dominado por mim, a tal espectadora, é agora um espaço a 3 onde elas têm uma palavra a dizer sobre o que eu escrevo ou não, sobre o que eu devo/posso ou não publicar. Quando há tempos eu pensei em eliminar a página, elas opuseram-se porque achavam que podíamos ajudar outros pais, em especial, pais de meninas com autismo.

Não nego o azul (gosto de ver o dia 2 de abril assinalado, de alguma forma, pois significa que conseguimos chegar a todos, de forma simbólica e explicar o que é o autismo), o puzzle e por aí fora, mas, agora que sei como se sentem, não faz sentido para mim, voltar a esse tipo de ações visuais. Todas estas coisas fizeram parte do nosso percurso em determinada altura e precisámos delas. Mas, neste momento, tendo em conta o patamar em que nos encontramos faz mais sentido continuar com a escrita, colocar-me à disposição para usar uma linguagem inclusiva numa pequena sessão de sensibilização, falar da escola e do seu papel fundamental no processo ensino-aprendizagem de toda e qualquer criança, reforçar a necessidade de inclusão (nossa e dos outros), dar espaço visual às palavras "neurodiversidade", "neurodivergência" para evitar "capacitismo" e sermos capazes de assumir que já fomos capacitistas, discriminadores e até bastante parvos e ignorantes em certas alturas das nossas vidas. Mas também sermos capazes de admitir que podemos aprender, estudar, informarmo-nos, incluir.
Tudo isto é um percurso. Nem certo nem errado, apenas um percurso.

 

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publicado às 19:17

Sobre sair do espectro

por t2para4, em 12.03.21

E está tudo no texto abaixo. Geneticamente falando, é um diagnóstico para a vida toda. Sem carga romântica associada.
E, tal como refere o texto, há alguns indivíduos com autismo que se tornam tão funcionais (terapias e trabalho, sim?) e com estereotipias tão disfarçadas e funcionais que "nem parece que tem autismo". Mas tem, continua a ter e continuará a ter autismo - e a ser autista. Não saiu do espectro. Pode até ter-se movimentado nele mas não saiu.
De cada vez que recebemos um relatório de avaliação e vem referido "criança/adolescente com perturbação do espectro do autismo" morremos um bocadinho de novo e dói como se fosse a primeira vez. Mesmo tantos anos e tanta evolução depois. Houve movimentação no espectro mas não houve saída.
A ler com atenção.

 

30 de setembro de 2019 
Muitos profissionais e famílias utilizam a expressão “sair do espectro” para dizer que determinada pessoa perdeu suas características autísticas, portanto, não mais poderia ser considerado autista. É curioso constatar que uma boa parte deles também afirma acreditar ser o autismo uma condição genética (como confirmado pela ciência) - uma configuração cerebral diferente. Este é um posicionamento no mínimo contraditório. Se é uma condição genética, não existe sair do espectro. São perspectivas excludentes.

No texto de hoje, compartilho com vocês cinco motivos pelos quais considero “sair do espectro” uma expressão enganosa, irresponsável e nociva.

1 - Perpetua a desinformação. Alguns alegam que, se a pessoa não mais apresenta os sinais que definem o diagnóstico, não há mais como ser “enquadrada” numa classificação diagnóstica oficial. Isso revela que, no fundo, se apegam àquela visão ultrapassada do autismo representada pelo menino do filme, que não fala, não olha pra ninguém e se balança sem parar. Como se não tivéssemos avançado anos-luz desse retrato emblemático e não conhecêssemos todas as variadas formas de manifestação do autismo e seus sinais mais sutis. Além disso, sendo, por definição, uma condição do desenvolvimento, é mais que esperado que os sinais evoluam com o tempo (estamos falando de maturação de sistema nervoso central!). Muitos autistas tornam-se indistinguíveis dos seus pares. Mas continuam sendo autistas. Nenhum manual de critérios diagnósticos diz o contrário. Alguém já leu algo como “os sinais que definem o autismo devem permanecer constantes e imutáveis para que o diagnóstico se mantenha”?

2 - Alimenta a indústria da cura e o ego de profissionais desonestos. É óbvio que todos nós, profissionais da área, trabalhamos para que nossos pacientes adquiram habilidades, desenvolvam estratégias para lidar com suas dificuldades, avancem na aprendizagem, alcancem a autonomia. Cada um dentro do seu perfil. Alguns realmente evoluem de forma surpreendente (até mesmo para "macacos velhos", como eu). Não é raro que alguns profissionais se aproveitem desses casos para promover a si mesmos ou para alardear algum tipo de tratamento, sendo que a única atitude honesta é reconhecer que a evolução resulta da soma de diversos fatores - inclusive de atributos neurológicos particulares de cada indivíduo, sobre os quais não temos muito controle.

3 - Legitima o culto à normalização. “Sair do espectro”, na maior parte das vezes, significa que a pessoa fala bem e não mais apresenta estereotipias motoras ou vocais. Ou seja, não vai mais ser apontada como “diferente” em meio a uma multidão, porque suas diferenças não são mais visíveis para os outros. Pais que fazem de tudo e tentam de tudo para normalizar seus filhos, não importa a que custo, estão passando a eles a mensagem de que suas diferenças são motivo de tristeza e vergonha. Por trás de frases como “Eu apenas não quero que ele/ela sofra”, pode haver muito preconceito e negação, muitas vezes não reconhecidos. É como se dissessem: “Você até pode ser autista, desde que ninguém perceba”.

4 - Representa perdas práticas e reais. Não são raros os casos de filhos de pais separados, por exemplo, em que o pai procura um médico que ateste que seu filho saiu do espectro e entra na justiça para parar de custear terapias ou reduzir a pensão. Claro que é possível que a necessidade de terapias e suporte diminua com o tempo ou seja modificada, mas daí a suspender qualquer apoio tem uma longa distância. O mesmo pode acontecer com planos de saúde e escolas. Essa postura dá margem para que autistas jovens, sem características visíveis, tenham ainda mais dificuldade de obter algum tipo de suporte terapêutico ou acomodações em escolas, faculdades e ambientes de trabalho.

5 – Aumenta a carga emocional para os autistas. “Mas você/ele/ela não parece autista!” a frase é infalível para aqueles que não apresentam dificuldades aparentes. Na maior parte das vezes, é proferida por puro desconhecimento do assunto. Porém, ter o diagnóstico sistematicamente questionado pode ter consequências muito negativas, como sugerir que a pessoa possa estar se aproveitando de um “rótulo” para obter vantagens ou privilégios, para justificar as próprias falhas ou peculiaridades. Para os autistas, que já lidam com uma sobrecarga enorme para sobreviver em meio aos estímulos e demandas do ambiente, ter suas dificuldades vistas como preguiça, falta de vontade, frescura, comportamento manipulador ou temperamento difícil pode ser insuportável. “Sair do espectro” pode significar não ter o reconhecimento de suas dificuldades e o direito ao suporte adequado.

Seria bom que familiares e profissionais pensassem nisso. 
 
 
 
 
 
 
 
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publicado às 19:27

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