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Os neurodivergentes têm voz. E temos - nós sociedade - que os ouvir ou aprender a ouvir. A comunicação pode ocorrer de várias formas e não tem que forçosamente seguir a via tradicional e mais comum: fala-mensagem-ouve, em que existe oralidade e descodificação do som. A comunicação é tão mas tão bem mais rica que isso. É tudo: corpo, mãos, dedos, olhar, escrita, imagens, toque, comportamento, aromas... É um único ou a combinação de tudo, é simples ou complexa, é tradicional ou adaptada - mas é sempre comunicação.
A deficiência tem voz. E temos - nós sociedade - que ouvir as pessoas com deficiência ou aprender a ouvi-las.
Ter a consciência de que a diferença existe e aceitar que a diferença existe, como parte da humanidade e que a pessoa diferente, com deficiência, com neurodivergência também têm lugar na sociedade, é já um grande passo no caminho a percorrer para que possamos ouvir as suas vozes.
Não há direitos extra nem perda de direitos existentes a aplicar num indivíduo com deficiência - deveria, isso sim, haver o completo cumprimento do que está legislado e o bom senso da adaptação da realidade a todos, da equidade e da empatia.
Este ano tenho um projeto em mãos relacionado com a aceitação da diferença e os primeiros conceitos que abordei com os meus alunos foi a empatia, a equidade, a coragem, a aceitação, a oportunidade, o respeito porque tudo isto é coexistir, no mesmo universo, mas onde precisamos de ferramentas adequadas porque, definitivamente, "one size does not fit all". E foi assim que, com o auxílio de uma história que adaptei, fiz a receção aos alunos, na Escola que se quer de todos e para todos.
Este ano, apesar de ainda ter passado pouco tempo, vejo que há voz ouvida lá por casa. Sempre houve voz, sempre a ouvimos e fizemos por que outros também a ouvissem mas, agora, são elas que se fazem ouvir, cada vez com menos intervenção direta da nossa parte. E as suas escolhas, as suas palavras, as suas atitudes para com os outros, mostram que, quando somos ouvidos, as coisas funcionam melhor e o estranho acaba por se entranhar e ser aceite. E orgulha-me que sejam assim.
Sempre disse que não há nada de errado em ser-se diferente; o errado é a forma como encaramos essa diferença e a nossa atitude e comportamento perante isso. Porque, comunicar não é só usar palavras verbais, é tudo o resto. E as vozes dos diferentes também se ouvem de várias formas. Só precisamos de estar atentos e de aprender a ouvir. Afinal, coexistimos no mesmo espaço.
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Eu sei que as pessoas, de um modo geral, não estão para ler textos compridos e/ou sobre assuntos sérios porque para séria basta a vida e o mundo parece (ou estará mesmo?) louco. Mas, enquanto eu for capaz de aprender e ter algum sentido de justiça, continuarei a advogar pelo cumprimento dos direitos dos alunos (em especial, alunos com necessidades específicas) e a tentar ser o melhor que posso para dar uma resposta (mesmo que seja mínima ou insignificante, no meio de tantos problemas que existem). Não quero que tenhamos uma sociedade segregada entre os (neuro)típicos e os atípicos pois isso nem sociedade chega a ser; não pretendo envelhecer numa sociedade que despreza a diferença quando todos somos verdadeiramente diferentes, em tantas coisas que não necessariamente a deficiência; não quero que as gerações seguintes vejam a pessoa com deficiência como um ser menor que tem por obrigação provar qual o seu papel na sociedade; não quero envelhecer numa sociedade onde se alienam direitos consoante a disponibilidade e o “dá mais jeito/não dá jeito”.
Somos um país notoriamente envelhecido um uma pirâmide demográfica invertida. Estamos todos a caminhar para velhos e os nossos autistas, hiperativos, bipolares, diabéticos, epiléticos, deficientes, etc., também crescem e tornam-se adultos e idosos. E continuam a precisar de respostas e de ferramentas e de apoios para fazer frente a esta sociedade tão rápida e tão mesquinha ainda para poderem também ter o seu lugar, sem haver a necessidade imposta sabe-se lá por quem, de que precisam merecer esse lugar. Não é assim que as coisas funcionam. O mundo é diverso o suficiente para haver espaço para todos. E há, efetivamente, espaço para todos. Comecemos por ter vontade, noção, disponibilidade. Essa disponibilidade pode ser uma ação tão simples como aceitar a diferença. E não tecer julgamentos.
Sou diferente, sempre me senti diferente dos meus pares por tantas tantas razões. Hoje, sei em parte porquê. Foi duro. Não precisava de ter sido se, nos anos 80 e 90, já houvesse o cuidado, a sensibilidade e a atenção que já começa a haver hoje para muitas questões neurológicas. Negar a existência dessas perturbações neurológicas, com ou sem diagnóstico, é negar a diferença e é entrar na mesma linha de montagem que os demais – “another brick in the wall”. É preciso encarar a área mental, a área neurológica humana com a mesma seriedade com que se encaram todas as outras áreas e não desvalorizar. “Somos todos um bocado autistas”, “eu também era hiperativo em miúdo e agora não sou” é desvalorizar um diagnóstico extremamente sério, em que são efetuadas inúmeras avaliações ao longo de muitos anos durante horas, é questionar uma equipa de médicos, é afrontar os pais que sabem que os seus filhos não são como os pares deles. Todos temos um pouco de tudo mas para se chegar ao diagnóstico de “perturbação de” significa que há ali um comprometimento de diversas áreas fundamentais ao funcionamento humano padronizado e que isso afeta a sua funcionalidade, independência, autonomia etc, há uma conexão neurológica comprovadamente diferente que infere e impacta no indivíduo e que faz com que seja necessário recorrer a terapias e apoios para suplantar essas dificuldades graves. Não temos todos disto, seguramente.
Por isso e portanto, falarei sim de assuntos sérios (com ou sem leitores, com ou sem audiência porque não ando atrás de likes nem de fama) e advogarei sempre pela inclusão.
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Em pleno século XXI, no ano da graça de nosso Senhor 2022, ainda há tempo de antena e gigabytes dedicados a pseudo-oradores que dizem barbaridades do género "antes de o PHDA ter sido inventado" ou "epidemia de PHDA" entre outras belas pérolas oratórias. Ora, desdizendo a comunidade científica e médica de anos de experiência e de estudo, temos, portanto, aqueles que se insurgem contra uma suposta educação tradicional a favor de uma educação para o século XXI, negando ou troçando da neurodiversidade. Hoje PDHA, amanhã autismo, depois de amanhã depressão e no futuro mais próximo qualquer tipo de perturbação neurológica ou mental. Não percebo porque ainda se utiliza a velha e fracassada estratégia do insultar o que achamos errado para defender o que achamos certo. Ou seja e portanto, este "orador" insurge-se contra a educação que surgiu no período iluminista, que visava o ensino dos clássicos e foi restruturada no período da Revolução Industria para um mundo industrializado e capitalista, para defender a educação onde não se diz "não", onde se valoriza um currículo mais alternativo e se critica a estrutura, a rotina. Consigo entender tudo, a sério que sim e sem ironias.
Já dou aulas há 20 anos e nunca me iludi em relação ao ensino-aprendizagem: é uma via de dois sentidos - eu ensino mas os alunos também me ensinam, eles aprendem e eu também aprendo (com eles, com formação contínua, com mais estudos); é precisa uma base afetiva para uma aprendizagem bem-sucedida e duradora - a aprendizagem quer-se prazerosa, para ambos os veículos (o condutor e o recetor), quer-se emotiva, empática. Em suma e de forma extremamente simplista, a aprendizagem quer-se empática em várias frentes. Não é a negar ou a atacar a evolução da educação que incutiremos os valores éticos na educação para o século XXI. Eu acredito muito no envolvimento de todos os intervenientes e só assim sabemos que pode funcionar. Temos de gostar, de sentir a escola, a educação. Embora, eu também tenha a noção de que é extremamente difícil.
Não me perdi nesta minha divagação: eu não posso deixar de entrar na educação para e do século XXI a negar a neurodiversidade. Eu sou neurodiversa. E sou o outro lado da educação: fui aluna, sou aluna sempre que estudo, sou professora, sou aprendiz. E não sou neurotípica. Nem eu nem grande parte da população em idade escolar que será a mesma população em idade laboral e a mesma população em idade idosa, quando? Isso mesmo, no século XXI.
A Escola recebe todos. A Escola tenta dar respostas. Mas não esqueçamos nunca de que, quem faz a Escola, são as pessoas. As pessoas certas, com o coração e o cérebro nos locais certos, fazem a diferença e são a diferença.
Assumamos que há a diferença, que há a deficiência e que nenhuma vida é inferior a qualquer outra. Assumamos que todos podemos contribuir para a evolução e assim sim, conseguir caminhar e entrar na tal educação do século XXI, na tal Escola universal e inclusiva.
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Temos de aprender a respeitar e aceitar as diferenças.
A propósito do sentimento de pertença que muitos buscam, outros não sentem, outros não querem saber.
Considero importante encontrarmos a nossa tribo, fazermos parte de uma comunidade, sermos representados para que possamos ser ouvidos mas… é possível o todo falar pela parte, de forma justa? É possível o todo representar a parte ínfima, de forma justa? Sentirmo-nos verdadeiramente representados, ouvidos, aceites, inseridos – incluídos? Haverá lugar para aquilo único que nos distingue e diferencia dos demais? Haverá espaço de antena para aquele ser individual que também tem algo a dizer?
É importante sentirmo-nos parte de algo mas não deixo que isso me/nos defina e que não possamos ser ouvidos quando temos algo mais ou algo de diferente para dizer. Por que hão de outros falar por mim se eu tenho voz para me fazer ouvir? Por que me hão de impor determinadas regras com as quais posso não me identificar?
Encaro a “comunidade”, a “família”, a “tribo” como aquele lugar seguro para onde podemos sempre voltar e onde sabemos que somos aceites mas onde também existe – tem de existir! – espaço para a nossa individualidade. Porque essa individualidade é tão importante como termos educação, alimentação, segurança. É o que faz de nós nós mesmos, onde as experiências individuais de cada um têm o seu peso e importam.
Somos uns seres muito estranhos. Queremos ser iguais uns aos outros porque é esse o padrão esperado mas também queremos valorizar o que nos torna únicos. Não creio que haja nada de errado com isso. É o que faz de nós seres ricos em tantos aspetos.
Tendemos a compartimentalizar:
É aquela “comunidade”, aquela “família”, aquela “tribo” que pode não estar lá, pode não existir e, choquemo-nos, pode até nem fazer falta. Não precisamos de nos rotular para mostrar que somos diversos qb. E que isso sempre fez parte da história da Humanidade e não me parece que a evolução humana vá terminar com isso.
Importa que nos sintamos nós mesmos com ou sem apêndices, com ou sem essa continuidade humana social (quem disse que no man is an Island? E se puder ser?), com ou sem sentimento de pertença.
Importa que nos façamos ouvir e que nos respeitemos e que possamos valorizar e aceitar as nossas diferenças. Há mundo para todos.
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O marido mostrava-me um pacotinho de açucar onde se lia "e se vivêssemos mais devagar?". Ficámos um bocado a pensar naquilo. Ele consegue, uma das piolhas consegue. Eu não consigo e a outra piolha não me parece que consiga.
Os espaços em branco, o tempo não preenchido faz-me confusão. Sinto a necessidade de o encher com uma atividade qualquer, nem que seja dormir ou ler ou ver um episódio de uma série. As piolhas, enquanto uma, mais racional, acaba por ir levando uma coisa de cada vez, a outra, mais distraída, já se perde e não tem bem a noção do espaçamento do tempo.
Sempre fui assim: despachada, direta, sempre a andar, rápida, a entregar as coisas bem antes dos prazos, a sair de casa bem antes do tempo para chegar a horas (e acabar eu por ficar à espera), a acelerar, a querer chegar a todo o lado, a ser perita em multitasking. Vieram as piolhas, gémeas ainda por cima, e multitasking passou a ser o meu nome do meio, com letras maiúsculas. E elas, sempre a lidar com esta mãe hiperativa e despachada, que só fica parada quando está para lá de exausta ou doente. Mas, se o corpo até para, a cabeça tem sempre muito que fazer, até durante o sono. Creio que as piolhas viverão um pouco depressa, com momentos em que andarão devagar, fazendo uma reverência às heranças maternas e paternas.
Importa-me muito que sejam miúdas despachadas, desenrascadas e capazes de saber lidar minimamente com os imprevistos. Já não há meltdowns mas há alguma ansiedade, frustração e posterior descompensação - maravilhas do nosso caríssimo -ismo. Mas são miúdas que já perceberam que podem pensar um pouco para além de, um pouco fora do que é típico e que não há nada de errado em fazer uma coisa de cada vez ou muitas ao mesmo tempo. Podem perfeitamente dominar o multitasking ou quererem ser perfecionistas e demorar o tempo de que precisarem.
O meu cérebro neurodiverso não me deixa ter essa experiência do devagar, do dolce far niente na sua verdadeira essência, mas não me importo com isso. Os 40 já me trouxeram alguma desaceleração, acredito que outros -entas me trarão esse "viver mais devagar".
Não me importo que assim seja. Sempre me conheci assim. Não me imagino de outra forma. Mas gostava de, realmente, não chegar ao final do dia com a sensação de bateria gasta. Mas é assim que sou. Além disso, a cafeína é minha amiga ;)
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Um diagnóstico não é um rótulo, é uma resposta
Já escrevi algumas vezes sobre a importância de um diagnóstico e de olhar para ele como diagnóstico mesmo e não como rótulo. Por vezes, ouço alguns pais dizer que não querem atribuir rótulos aos filhos. Que preferem que, na escola, ninguém saiba o que se passa ou que há ali algo ou é “especial” mas sem nunca aprofundar ou dar um nome.
Como mãe e como professora, saber o que se passa com as nossas crianças permite-me saber como agir em conformidade e não cair em generalismos como “é tímido/a demais, é malcomportado/a, tem problemas de disciplina, é distraído/a, é assim é assado”.
Se uma criança tem dificuldades em lidar com a sua regulação, é natural que vá apresentar problemas de comportamento. Se uma criança tem PHDA, é natural que se distraia com facilidade ou que revele um foco de atenção díspar. E é aqui que um diagnóstico – que vale o que vale – ajuda. Não só os pais percebem o que se passa com os seus filhos, têm um nome para associar àquela condição de que até já desconfiavam e sempre notaram ser diferente e atípica, como, na escola, à luz do diploma legal em vigor, há uma série de medidas para ajudar essa criança a ter sucesso, a estar integrada, a ser incluída, não importa a sua diferença, se é atípica ou não; permite uma adaptação de materiais, ferramentas, avaliação, etc.; evita que se teçam injustiças porque one size doesn’t fit all.
Percebo a renitência em aceitar ou assumir um diagnóstico. Também percebo que, nos dias de hoje, todos parecem ser atípicos. A verdade é que há mais atenção clínica e parental face ao desenvolvimento de uma criança e instrumentos de avaliação que permitem perceber se está tudo bem ou não. Não é a escola que vai diagnosticar. Mas vai ser sempre parte integrante do desenvolvimento da criança e um elemento-chave de uma equipa multidisciplinar que vai envolver médicos, técnicos e família. Não há aqui inimizades ou oposições. Há o que deveria ser um trabalho coeso de interação entre todas as partes com vista a um objetivo comum. Este objetivo é o desenvolvimento a vários níveis da criança.
Assumimos o diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo horas depois do choque inicial e tratámos logo de articular com o jardim de infância, intervenção precoce e outros. E essa articulação manteve-se ao longo dos anos até aos dias de hoje e manter-se-à até ser necessária. Não é um rótulo mas sim uma resposta e o que permite que se abram portas com as respetivas ferramentas e apoios para que se possa chegar mais longe, com os mesmos direitos e oportunidades que os outros.
in https://uptokids.pt/um-diagnostico-nao-e-um-rotulo/
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In https://uptokids.pt/a-adolescencia-pode-ate-ser-uma-fase-boazinha/
A adolescência pode até ser uma fase boazinha
Não são as adolescentes típicas mas também não há problema nenhum nisso e não faz mal.
Uma das coisas que ouvimos alguma vezes quando nos deixávamos assombrar pela evolução meteórica das piolhas em alguns campos, era esta descida à Terra. Esta queda na realidade de que elas nunca serão neurotípicas e, como tal, não serão as adolescentes típicas. E, de facto, apesar de ainda não estarmos sequer a meio desse percurso etário de desenvolvimento humano, nota-se que há uma certa tranquilidade, menos rebeldia, menos vincar exuberante de personalidade e/ou mudanças de humor e/ou menos conflitos entre gerações em comparação com a minha própria adolescência.
Apesar de cumpridora e respeitosa de regras (vá, pelo menos da maioria, qu’isto uma pessoa não é de ferro). Mas, não as piolhas. Elas cumprem, elas respeitam, elas não destabilizam, elas evitam gerar desconforto e são muito fiéis a si mesmas. São naturalmente amistosas e meigas, sem flutuações de humor e sem pegas de caras com os pais. Sim, há uma voz mais alterada ou uma choradeira sem grande nexo esporadicamente, mas pouco mais que isso.
Em termos biológicos e fisiológicos, a adolescência está a decorrer de forma perfeitamente típica. Em termos neurológicos, bem, é o que temos. Não sendo neurotípicas, não poderão ter comportamentos, atitudes, gestos, etc., de forma neurotípica. E não há nada de errado nisso, nem considero que possa aqui haver um problema. É até, na verdade e falando de modo um pouco egoísta, bastante conciliador e quase um alívio saber que não entrarão em incumprimento com determinadas regras. Que não agirão por impulso inexplicável em algumas áreas, que não buscarão emoções fortes desregradas.
Apesar de amistosas e meigas, a verdade é que não têm amigos (não confundir com colegas). E, apesar de racionalmente eu saber que as verdadeiras e eternas amizades podem surgir mais tarde, a verdade é que acho que faz falta uma ou outra amiga com quem passar dias inteiros na conversa. Com quem martelam teclas nas redes sociais. E com quem tiram selfies tolas e façam festas do pijama.
Esse tipo de coisas fixes que nós também fizemos e nos deram grandes memórias mesmo que essa amiga da altura já não o seja agora. Tendo a verdadeira noção de que não é de todo a mesma coisa, apesar de tudo, fico feliz e aliviada que se tenham uma à outra. E essa questão social pode surgir um pouco depois, mais tarde e quem sabe ser algo para a vida.
Claro que as nossas prioridades sociais neste momento estão focadas noutros campos (comportamento para com estranhos, saídas sozinhas, pequenos recados sozinhas, possibilidade de pequenos trabalhos voluntários, etc.) mas esta questão não está esquecida mas, à força, não é algo verdadeiro e não é isso que queremos – ou desejamos.
E, para concluir, adolescência ou não, vamos seguindo o nosso motto familiar de um dia de cada vez e muitos se seguirão. Com o coração cheio de desejos, é certo, mas um dia de cada vez.
A adolescência pode até ser uma fase boazinha.
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Não chega e desconfio que nunca chegará. Tenho a sensação de que perco tempo e oportunidades neurológicas fundamentais se não estudar mais um pouco, se não tirar mais este curso, se não tentar mais esta abordagem (todas as abordagens que fizemos com as piolhas são devidamente acreditadas, renomeadas e validades por universidades internacionais) porque o medo de falhar, o medo de não conseguir estar presente para mais, o medo do que poderia ter sido se não tivesse tentado existe. Não é o mesmo que fazer dos nossos filhos cobaias, nada disso. É unicamente não permitir que se instale a mínima dúvida quando temos um caminhado já trilhado e supostamente desbastado e que é só percorrer.
O trabalho diário é sempre disfarçado: o treino de autonomia vem com uma indicação de "aviar recados" ou "fazer tarefas" com as noções de responsabilidade e cumprimento por detrás. É preciso arrumar a louça da máquina, limpar e lavar o lavatório e banca da cozinha, preparar a mochila para amanhã e escolher as roupas a usar de acordo com a metereologia do telemóvel e, se for preciso ajuda, eu estou aqui a fazer esta tarefa, ok? Vá, toca a desenrascar e a ajudar-me.
Na rua é um pouco semelhante: eu vou andando para o dentista, tomem lá dinheiro e vão comprar o vosso lanche, depois vêm ter comigo, ok? Cuidado na rua, façam tudo com calma.
O que numa criança/adolescente neurotípico não precisa de treino porque já foi visto e vivido, aqui tem de ser treinado antes do teste final a solo. E isso é treino para pais e filhos. E uma carrada de nervos brutal. "Não podemos andar sempre a protegê-los". É verdade mas custa. É tudo tão mais fácil quando são mais pequenos...
Cansa-me sobremaneira este constante trabalho, treino, estudo. Porque nunca sei quando será suficiente, se será suficiente, se é o adequado, se lhes dará as ferramentas de que necessitarão para mais tarde, aquele mais tarde em que não seremos nós a tomar as decisões por si mesmas e aquele mais tarde em que não estaremos cá para tudo isso e mais um par de botas. E essa porra assusta. Faz parte mas assusta. E, nesse campo, precisamos de dar um passo atrás para que elas nos passem à frente e sejam elas mesmas a viver tudo isso, a decidir o que for preciso, a serem aquilo que propusemos como objetivos: felizes, autónomas, independentes.
Até lá, preciso de manter as minhas sinapses a trabalhar e irei continuar a estudar, a ler. Porque não sei de que possam precisar e assim posso antecipar algo, como sempre fomos fazendo ao longo destes quase 14 anos.
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