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Desde o diagnóstico que fomos sendo assoberbados e atolados com papeis das mais variadas espécies. Ainda que eu tenha tudo devidamente guardado num disco externo, tenho tambem tudo em versão papel. Os mais ecologistas e minimalistas poderão dizer, horrorizados, "mas para quê?? Se está tudo em pdf e afins?!". Eu respondo: "por duas razões: impacto e toque no momento. Não me arrisco a levar os documentos importantes em pen ou disco a um consultório one, além de poder não haver computador, poderei ficar sem esses dados naquele dispositivo ou apanhar um médico que não esteja para aí virado ou alguém que não saiba consultar estas coisas 'modernas'. Além disso, chegar com 3 dossiers cheios e espetar com isso na mesa de alguém, impressiona mais do que levar uma pen! E esse impactoo dá imenso jeito quando há senhores doutores a abusar da minha paciência"

 

Assim, como hoje tinha uma série de papeis para colocar nos dossiers, decidi dar uma bela vista de olhos ao que já tinha e reorganizar tudo.

Tenho 4 dossiers, 3 de acompanhamento e 1 de legislação e documentação de estudo (estudos, cópias de livros, etc.). Apenas os 3 estão juntos, na prateleira das nossas organizações importantes (faturas, IRS, documentos relacionados com a casa ou os carros, diplomas, etc.).

Criei um índice geral e separei cada área com separadores e micas e post-its, onde tudo está devidamente identificado e organizado por datas. Está tudo por ordem cronológica desde agosto de 2010 até ao presente, exceto a avaliação académica que está por ordem cronológica do presente até aos 2 anos de idade das piolhas.

 

O indice contém:

1- Relatórios (hospital, TO e TF)
2- Participação em Estudos
3- Avaliação TF e TO
4- Documentação (Segurança Social)
5- Documentação (IP e CRI)
6- Avaliação percurso académico
7- Documentação (apoio às atividades académicas)

 

Em cada separador, estão todos os documentos que nos foram enviados, entregues, assinalados, etc, desde relatórios multi-usos ao relatório do diagnóstico em si ao Plano da Intervenção Precoce ao recente Plano Educativo Individual e devidas adendas e atualizações. Há ainda espaço para outro tipo de avaliação como as da piscina e motricidade.

Toda esta informação, concentrada num único grande local e de fácil acesso, permite-nos uma consulta rápida e organizada a qualquer situação do presente ou passado das piolhas com que nos confrontemos, o que pode acontecer numa ida à segurança social ou numa consulta de rotina.

Apesar de alguns serviços se gabarem da interligação entre hospitais e afins, a verdade é que a informação não passa toda pelos mesmos meios e nem sempre alcança o seu objetivo final. Não posso correr riscos de se fazer uma avaliação superficial de uma qualquer situação ou de nós pais passarmos por doidinhos só porque o sistema não funciona e as informações clínicas e de desenvolvimento das piolhas não estão nos devidos lugares. Por isso, não corro riscos e prefiro ter tudo comme il faut.

No meu disco, as coisas estão separadas por pastas relativamente semelhantes à separação física nos dossiers. Facilmente encontro o que for necessário para se imprimir ou enviar por email, etc.

 

Esta minha necessidade de colocar tudo em suporte físico e bem organizado veio de uma situação desagradável pela qual passámos há uns 5 anos atrás, pouco depois do diagnóstico e com pouca documentação em papel. Numa das (muitas) avaliações para terapia ocupacional, o médico que avaliou as piolhas exigiu ver tudo e mais alguma coisa e pouco quis saber do relatório multi-usos que o hospital pediátrico e médico da unidade de autismo nos facilitou. Aqui o senhor pecou pelo excesso e acabou por decidir que elas estavam maravilhosas e não precisavam de terapia ocupacional (nota-se... Por isso estamos agora, 6 anos depois a tentar compensar o tempo perdido... Ele há com cada burro que até doi). Num destes fins de semana recentes, eu pequei por defeito e não levei nada comigo a não ser um rótulo de louca varrida porque o médico não encontrou "autismo" na computador ao verificar o histórico clinico das piolhas por não acreditar noq ue eu lhe dizia...

 

No que nunca jamais facilito é no que assino relativamente às piolhas sem que eu fique, na hora, com uma cópia para mim. Nada do que diga respeito às piolhas anda espalhado pelos diversos sistemas onde se inserem sem que eu tenha uma cópia (ou o original) de tudo isso. Mesmo que me informem "ah isso vai depois ser entregue" há uma razão pela qual eu tenho outro dossier só com legislação, com as devidas anotações feitas por mim e outras mães.

Como dizia uma professora minha, o diabo não sabe muito por ser diabo, sabe muito por ser velho. E eu já começo a ter uns anos disto no lombo. A ser o diabo e a aprender como o diabo.

 

Algumas mamãs que vivem uma situação idêntica, também têm dossiers imensos com tudo o que diga respeito aos seus filhos. Como se organizam? É por capas de arquivo e cópias ou são adeptos do tudo numa pen? Levam tudo quando vão a médicos novos ou preferem levar a informação depois? Já passaram por alguma situação estranha em que precisassem de levar tudo?

 

O que senti esta manhã, ao colocar tudo em ordem, foi um misto estranho de emoções: estou absolutamente delirante e feliz com tudo o que alcançamos ao longo deste tempo mas também me sinto magoada e triste por termos que viver tudo isto e termos que estar sempre em constante aprendizagem/trabalho/sei lá mais o quê... Mas importa o objetivo fina, o destino; o caminho tem que se fazer. Paciência... Vamos lá...

 

 

 

 

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publicado às 12:02

Às vezes, recebo mensagens a perguntar como nos organizamos com a casa, trabalho, família, consultas/terapias. Sucintamente, tento mostrar da melhor forma possível como fazemos, até porque não há milagres, apenas adaptação.

 

Ao contrário do que algumas pessoas possam pensar, não temos empregada nem mulher-a-dias nem vizinha prestável e muito menos babysitter. Basicamente, somos nós e… bem, basicamente nós… Os avós maternos e tia estão muito presentes e são os únicos familiares sempre recetivos a ajudar quando precisamos. Ainda posso contar com mais duas amigas, também mães, que me ajudam quando os meus pais não estão e é só isso.

 

 

Como fazemos, então?

Organizamo-nos, dividimos tarefas, pedimos ajudas – sem abusos. Exemplos concretos:

-  Quando soubemos do diagnóstico e começámos a delinear um plano, acordámos entre nós, pais, qual reduziria horário para estar 100% disponível - mesmo estando a trabalhar fora de casa – para se deslocar fast and furious à escola/médico/terapias. Dada a instabilidade profissional da minha profissão e a possibilidade de aceitar horários reduzidos, foi fácil chegar a um consenso. Deixar de trabalhar não era opção – por vários motivos, desde pessoais a financeiros – portanto, fui concorrendo e aceitando horários em part-time que, ao longo dos anos, consegui ir alargando quase até a um horário completo, com a única grande condição de ter que ser geograficamente perto (fast and furious, remember? Se alguém me ligar da escola, tenho que conseguir estar lá em cerca de 20 minutos, máximo)

-  Até à entrada para o 1º ciclo, todas as terapias eram fora do horário escolar, o que me impedia de aceitar o que quer que fosse e, em muitos casos, até ter que meter atestado para poder estar presente em horários laborais. Agora, as sessões são dentro do horário letivo das piolhas mas as reuniões conjuntas não são marcadas por mim pelo que, se coincidirem com alguma aula minha, sabem o que acontece, certo? No entanto, não se pense que já que as terapias são durante as aulas, ficamos com tempo livre. Nada disso! Sessões de motricidade, piscina, reuniões com as equipas, consultas, etc., é preciso eu ter um horário livre para as levar porque esses extras fazem parte da terapêutica que, no seu todo, tem permitido que evoluam a nível motor/de coordenação/equilíbrio, etc.

- Somos nós que as levamos/trazemos da escola/terapias/consultas/piscina/etc. Dependendo da combinação dos nossos horários, sempre com a salvaguarda do ATL – para casos de atraso nas viagens e/ou trabalho até mais tarde que o horário das piolhas – lá vai um levar e outro buscar. E somos sempre nós a levá-las porque as consultas/terapias/etc não vêm a nossa casa e a avó não conduz, o avô não pode e a tia sai tarde demais… Lá calha, às vezes, terem que ficar com os avós - eu levo-as lá - mas, para evitar a sobrecarga, principalmente ao final do dia, lá tentamos fazer com que os nossos horários deem. Quando os avós não podem, tenho 2 opções: ou vão comigo para o meu trabalho (como é na minha atividade freelance, tenho essa abertura), ou uma amiga fica com elas. Sabendo como elas são, acrescido ao facto de as minhas amigas já terem filhos, tento evitar ao máximo ter que lhes pedir… Confio de coração aberto mas não quero sobrecarregar nem abusar.

-  Redução de horário laboral fora de casa não implica menos trabalho em casa – I’m a teacher, remember? Tenho sempre aulas para preparar porque, na maioria das situações, nem sequer tenho manual. Além disso, parte desse horário livre é para outras tarefas (consultas, reuniões, deslocações, etc.). Como em qualquer casa com crianças, é incrível a quantidade de roupa que parece nascer em qualquer canto. Há sempre roupa para estender/apanhar/dobrar/passar/arrumar. E pó para limpar, chão para aspirar e lavar, camas para fazer, enfim… estão a ver a cena domestica, certo? Não temos uma D. Maria a vir fazer umas horinhas para passar a ferro ou aspirar – há o marido e eu. Sem tarefas atribuídas, o que tiver menos que fazer no momento, vai adiantando serviço. Ajuda imenso não ter dias marcados na agenda para limpezas. Quando há disponibilidade, faz-se uma limpeza profunda, senão, há pequenas tarefas mais ou menos diárias que são sempre feitas. A nossa casa é para vivermos nela, não para acharmos que é só para limpar e fazê-la parecer-se com imagens impossíveis de revistas. Não há quarto de brinquedos: brinca-se em todo o lado da casa e, no final, arruma-se tudo. E suamos as estopinhas para incutir esse princípio nas piolhas...

-  Não há passeios/saídas/fins de semana/escapadinhas whatever whatever a dois porque não há – nem confiamos – babysitter nem vou pedir aos avós/tia/amigas que fiquem com elas, não nos faz muito sentido. Nós a laurear a pevide e outros com as nossas filhas? Não nos faz muito sentido, pronto. Se o marido tiver uma folga e for compatível com o meu horário, aproveitamos que as piolhas estão na escola e vamos almoçar fora ou dar uma volta a dois. Fora disso, saímos a 4 e (a)guardamos as escapadinhas para quando elas já não quiserem andar em público com os cotas dos pais.

 

Não nos consideramos melhores nem piores que outros pais, apenas gerimos as coisas de forma diferente, pensamos de foram diferente de alguns dos nossos colegas de geração. Vamos adaptando-nos ao que vai surgindo. Ainda que isso implique uma enorme flexibilidade ou o incumprimento de algumas tarefas, que acabam por ser feitas mais tarde. Pode não ser a melhor das soluções - não é de todo muito agradável chegar a casa para almoçar e ter que gerir alquele tempo entre almoço e fazer o jantar para ter tudo pronto quando chegarmos a casa já depois das 20h e não atrapalhar as rotinas que nos custaram tanto a implementar e que, deus nos livre se saem dos carris... - mas é o que vai resultando connosco.

 

Agradecem-se ideias novas ou sugestões. Como se organizam por esses lados? Há mais alguém que seja o género "one couple show" como nós ou têm ajuda? Os familiares ajudam ou, como nós, só podem contar com alguns?

 

 

 

 

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publicado às 20:55

O regresso à "normalidade"

por t2para4, em 04.01.16

Devo ser das poucas mães que não desespera com as férias nem ansia pelo regresso às aulas nem partilha memes desesperados de countdowns para o final do tempo livre. Adoro estar em casa com as piolhas!!

Nem sempre foi assim, confesso. Confesso que, no auge de todos os sintomas de autismo e sem uma única resposta que me auxiliasse e sem qualquer tipo de intervenção terapeutica, eu desesperava por umas míseras horas em que eu pudesse descansar e respirar sem preocupações prementes.

As coisas começaram a mudar, gradualmente, desde o reforço na intervenção precoce e terapias e, com a devida maturidade e desenvolvimento neurológico, conseguimos alcançarum excelente equilíbrio já no verão de 2012, se a memória não me falha. Cansativo sim, mas não desesperante.

Nesta fase, é fantástico andarmos as 3 juntas, termos um tempo só para nós, estarmos juntas de férias, ainda que isso implique um 24/7. Mas, apesar de nos pegarmos as 3 - sim, também nos pegamos e a paciência tem limites -, é extremamente gratificante o tempo que passamos juntas e custa regressar a uma suposta "normalidade".

 

Estas férias - para mim, nem tanto - serviram para descansar, acima de tudo, e recuperar energias. Voltámos às tomas de vitaminas - que, ocasionalmente, fazem parte das nossas rotinas matinais - e fomos levando os nossos dias entre atividades prazentosas e atividades obrigatórias, tentando não procrastinar. Os TPC foram todos feitos, um em cada dia desde o final das aulas (exceto nas festas), e até houve tempo para tabuadas e produção de textos extras de forma voluntári (bem, não tanto as tabuadas...).

A mãe procrastinou toda a pausa letiva e começou a organizar-se no fim de semana... A promessa de que o monte de dossiers e cadernos e organização do computador seria para fazer ainda dentro da pausa cumpriu-se mesmo no limite, com algumas arestas por limar, no entanto. Todos os materiais para esta nova semana de aulas estão preparados, imprimidos, prontos para entrega e trabalho.

 

Como fazemos para nos organizarmos nestas fases?

- as mochilas - e pasta - são esvaziadas para lavar, limpar e verificar se precisam de arranjos. O mesmo com os estojos.

- verifico todo o material escolar e substituo o que está estragado, em falta, pequeno demais.

- à medida que os trabalhos vão sendo feitos, esse material vai sendo colocado dentro das mochilas - ou pasta - onde já estão os estojos devidamente verificados e apetrechados.

- revejo os materiais das estantes para verificar se ainda faz sentido tê-los perto do computador ou se já podem ser arquivados e levados para o arrumo, para junto dos restantes manuais, pastas, materiais, arquivos, etc.

- imprimo todos os documentos importantes relativos a avaliação das piolhas, quer escolar quer terapeutica, coloco na devida pasta e arquivo o seu ficheiro no disco externo para o efeito.

- organizo o computador, movendo ou apagando ficheiros, transferindo dados para os discos externos, preparando novos ficheiros para o caso de novas aulas/cursos/etc.

- reforço o stock de resmas de papel para a impressora, verifico também como estamos de toner e encomendo, se for o caso (bem, peço ao marido para tratar disso. Aliás, esta tarefa é feita ao longo do ano e não só nesta fase)

- reforço o stock de lanches para todas levarmos para o trabalho/escola - bem como o stock de café...

 

Chegada a altura de regressar às aulas e ao trabalho, como fazemos?

- TPC ou materiais importantes são feitos ou preparados no próprio dia. Só deixo para dias seguintes ou fim de semana, preparação de aulas mais importantes, cursos, módulos, testes, cotações ou elaboração de pautas, ou, no caso das piolhas, trabalhos de pesquisa.

- na véspera, preparo as roupas de toda a gente, tiro pão para descongelar durante a noite (a menos que use pão de forma) para o pequeno-almoço e lanches do dia seguinte, pondero as refeições que farei no dia seguinte e, se for preciso, tiro algo para descongelar no frigorífico.

- informo-me se há saldo nos cartões, se as refeições estão compradas, se as carteiras das piolhas têm lá tudo de que precisam e se a minha bolsa também está pronta.

- faço um plano mental do que, à partida, terei que fazer no dia seguinte e consulto a agenda - onde tenho todas as minhas aulas e atividades anotadas.

- de manhã é tempo para tomar pequenos-almoços em paz - deixo as piolhas ver TV na sala, ao quente, onde também se vestem - e preparar os lanches e a água que vão logo para as mochilas e pasta. Se for um dia complicado, não há tempo para mais nada e saimos; se eu entrar mais tarde, levo as piolhas à escola e regresso a casa onde adianto algum material no computador ou dou um jeito às camas, estendo roupa ou concluo outra domesticidade qualquer.

- se for um dia de atividades - como piscina - ou de aulas para mim, em que cheguemos a casa às 20h ou depois, aproveito a minha hora de almoço - em que vou sempre a casa - e faço também o jantar.

- os fins de semana são para concluir o que não se conseguiu fazer durante a semana, preparar a semana seguinte, fazer as domesticidades que só se conseguem nestas alturas (adiantar refeições para congelar, tratar de roupas, etc.), descansar muito (o que inclui dormir até mais tarde ou fazer sestas, ver tv, ler um pouco, inventar coisas na cozinha, brincar com as piolhas) ou passear (se o trabalho do pai e o tempo metereológico assim o permitirem).

 

Não é fácil saber que, mesmo quando fechamos a porta da sala de aula, o dia não está terminado e há mais umas quantas horas de serviço não pago, não compreendido na sua totalidade e não passível de ser adiado por muito tempo, mas é assim que as coisas funcionam comigo e eu vou levando. E não é nada fácil, em dias de saídas tardias do trabalho, chegar a casa e ainda ter que verificar e acompanhar TPC... De parte a parte, entenda-se...

Quando me sinto verdadeiramente cansada ou surgem imprevistos, é tudo uma questão de nos adaptarmos. Mantemos a base e algumas das rotinas mas damos a volta.

 

 

E, por aí, como fazem para regressar à "normalidade" depois das pausas e quando não aptece nada regressar? Como minimizam os esforços?

 

 

 

 

 

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publicado às 09:00

... para aqui.

 

O post está muito bem escrito e muito bem explicado. Felizmente, depois de ter passado, uma única vez, cerca de 4h mal empregues horas da minha vida a preencher espaços e espacinhos e CAEs e NIF e o diabo a sete, desisti... Já sei que, agora, terei que voltar para tirar algumas faturas da situação "pendente" mas o resto, já não é comigo.

E, papelinhos e faturinhas e sei lá mais o quê que não servem para nada, tal como recomendado no artigo, papelão mais próximo.

 

 

 

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publicado às 12:39

As agendas CAA das piolhas

por t2para4, em 30.08.15

Aproxima-se o novo ano letivo - em passo de corrida, já numa espécie de sprint final - e, à semelhança do que acontece comigo, as piolhas tambem têm umas agendas. Para não baralhar muito o sistema, apesar de funcionarmos com 2 contagens de anos - o ano letivo e o ano civil -, optei por uma agenda do ano civil.

 

A agenda é em Comunicação Aumentativa e Alternativa, com recurso ao sistema de PECs (Picture Exchange Communication) e foi preparada pelo nosso terapeuta da fala, que assinalou, nos determinados dias, certas datas especiais ou feriados. Nos restantes espaços, as piolhas preenchem à vontade ou apenas consultam.

Recebi o ficheiro em powerpoint pelo que optei por imprimir em vários diapositivos por página, a cores, só frentes (assim, o verso poderia ser usado para anotações ou desenhos).

 

IMG_0113.JPG

 

De seguida, recortei tudo e encadernei em espiral.

 

IMG_0112.JPG

 

Juntei uma bonita capa em cartolina com relevos e pinturas brilhantes das piolhas, que cortei à medida, personalizei de modo cursivo, bem como uma contracapa em plástico.

 

IMG_0111.JPG

 

O resultado final não podia agradar-me mais: ficou funcional, giro e útil. Para o próximo ano, irei repetir embora talvez faça algumas alterações.

 

 

 

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publicado às 19:04

O nosso regresso às aulas

por t2para4, em 14.09.14

Acaba por ser um regresso geracional: o da mãe e o das piolhas. Com importâncias diferentes, com paixões diferentes, com objetivos diferentes, mas no mesmo caminho e, este ano, ate na mesma escola (pelo menos, para já).

 

A nossa preparação envolve uma logística em que todos têm que colaborar.

 

Regresso às aulas das piolhas:

 

O 1º passo foi verificar o que poderia ser reaproveitado do ano anterior e, mesmo que não seja utilizado este ano letivo, possa servir mais tarde. Como esperava, sobrou imenso material que aproveitei já e reaproveitarei no seu devido tempo:

- canetas de feltro que usaram durante todo o verão para os seus desenhos;

- lápis de cor quase novos que subsituirão os atuais que estarão diminutos no final do 2º período;

- lápis de cera ainda novos que servirão quando forem pedidos (para já estão guardados);

- como as piolhas quiseram uma mochila nova (SportZone Outlet por 0,80 € - sim, leram bem, oitenta cêntimos), as do ano anterior, que estão novas, estão guardadas para anos vindouros;

- estojos a uso (este ano não usarei o sistema de ter tudo a molho numa caixa mas sim um estojo para cada tipo de material, já que, estojos é coisa que não falta nesta casa, nem sei bem porquê)

- material de escritório (ainda tenho caixas de material do tempo em que tive um centro de explicações, por isso, siga)

- cadernos por acabar que serão utilizados nas férias para rever matéria e fazer exercícios extra.

 

O 2º passo foi, a pedido das piolhas, imprimir as etiquetas de identificação com os motivos desejados (poneis, claro). Optei por colocar além do nome, também a turma e o ano letivo.

 

O 3º passo é simples de imaginar: etiquetar tudo e mais alguma coisa, escrever os nomes delas em todos os lápis/canetas/afias/etc com caneta de acetato fina, identificar estojos e mochilas.

 

O 4º passo é concebido pelo pai: abrir a mesa da cozinha, munir-se de material variado (régua, tesouras e película autocolante) e encadernar todos os livros que ainda dão a módica quantia de 20 manuais no total, sem contar com o dicionário.

 

O 5º passo é, então, rever a lista de material e verifcar se está tudo em ordem e colocar tudo nas mochilas.

 

O 6º e último passo é comigo: atualização de dados (costumo fazer-lhes uma entrevista antes de cada ano letivo e colar no seu caderno de articulação) e algumas considerações acerca da sua evolução (ou não) durante os meses de pausa letiva.

 

 

 

 

 

 

 

 Et voilà, está tudo pronto para o grande dia. Só falta fazer um pequeno porta-chaves dos poneis escolhidos pelas piolhas para diferenciar as mochilas (e são giríssimas ou não?)

 

 

Regresso às aulas da mãe:

 

O 1º passo é acreditar que vai mesmo regressar às aulas, ainda que com um horário miserável e um ordenado para lá de miserável, e, a todo o custo, encontrar um part-time para as manhãs.

 

Depois de me regozijar, porque fico obviamente feliz por dar aulas!, tenho de me organizar e, ao contrário do ano anterior que ainda cedi à tentação, este ano, não irei comprar absolutamente nada.

A grande mudança vai ser a nível de papelada. Tudo o que eu fizer (identificação dos alunos, avaliação, sumários, etc.) será no meu computador e não terei nenhuma versão em papel.

Para as reuniões e restantes burocracias, usarei cadernos que por cá tenho bem como lápis e canetas (do tempo em que ainda ia a ações de formação de editoras).

A fazer investimentos em materiais, só em manuais ou material informático.

E pronto, também está feito.

 

O grande truque para se conseguir poupar algum dinheiro na rentrée escolar é mesmo verificar o que pode ser reaproveitado, ir fazendo compras de material de desgaste ao longo do ano (aproveitando promoções e descontos), fazer em casa em vez de pedir para fazer (impressão de etiquetas de identificação, plastificações, etc), tratar bem o material para que este dure (lavar mochilas/estojos/lancheiras, verificar fechos e ver se compensa mandar arranjar ou comprar novo, etc.), reaproveitar sobras de lápis ou canetas para usar em casa e utilizar o material novo na escola. São alguns exemplos que nos permitem alguma flexibilidade cá em casa.

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publicado às 15:52

Cansaço bom

por t2para4, em 15.10.13

É bom estar de regresso ao trabalho, apesar de limitada a muitos movimentos. Ainda ando com a minha faixa pós-parto pois o umbigo ainda dói (cá para mim, não enfiaram tubo nenhum mas sim o raio de um cano!) e não posso pegar as piolhas ao colo nem outros meninos e muito menos correr atrás de fugitivos.

Apesar de financeiramente ingrato, o trabalho de tarefeira é extremamente enriquecedor. Tenho a sorte de ter adolescentes com autismo e outros com défice cognitivo/intelectual que criaram empatia comigo e deixam que lhes toque nas mãos para contar, por exemplo, ou ajudar a contornar traços. Um deles até já me abraça! E hoje foi só o 2º dia. Também é verdade que me chama "chata" quando o forço a trabalhar ou o tento dissuadir de se isolar mas passa com cócegas :) e mimo! Muito mimo! Também fica zangadíssimo comigo quando não percebo o que diz ou interpreto mal o que diz... Mas, com o tempo, hei de aprender a traduzi-lo.

E, mais uma vez, continuo sem perceber como ainda há pessoas que acham que sabem tudo acerca do autismo quando não há um único caso igual, quando não há uma regra a seguir, quando o espectro é tão variado e tão imenso... 

 

Ser professora é aquilo de que realmente gosto, não há volta a dar. Adoro preparar materiais, trazer a turma até mim e tentar motivar para que se aprenda algo, útil de preferência, relacionado com a realidade. Nem sempre corre bem mas em todos os empregos é assim.

Ou seja, conjugo o ser professora com o ser tarefeira, todos os dias, em períodos diferentes do dia.

 

As piolhas já se habituaram aos TPC - estruturação a quanto obrigas! - e, não há dia que deixem passar sem me avisarem que trazem trabalho e que trabalho é! Hoje foram os ditongos e fiquei de boca aberta por mo terem dito assim mesmo "Mãe, hoje temos trabalhos de casa sobre os ditongos". Tive que pedir para repetir pois julguei ter ouvido mal :) 

 

Por isso, agora, banho, escovar dentinhos e caminha. Válido para todos, que os dias agora são longos...

 

 

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publicado às 20:57

Andamos nessa fase. Como estou a fazer um horário diferente, consigo ter uma aberta no meu tempo, o que significa que, esta pessoa andou, de novo, a mudar coisas em casa.

Comecei no meu quarto: as piolhas sentiam-se atraídas pelo meu cesto de maquilhagem e, volta e meia meia volta, lá dava eu com uma piolha toda besuntada de rímel até às sobrancelhas e tanto baton nos lábios que dava para um mês de uso intensivo. Fora os perfumes... Isso era a loucura. Tive que arranjar uma alternativa à exposição de maquilhagem, brincos e perfumes na minha cómoda. O que encontrei não fica muito estético mas é extremamente prático:

- separei tudo: brincos, colares, pendentes, maquilhagem em pó/batons/lápis, perfumes

- coloquei os batons numa tacinha de plástico e os lápis/rímel num boião de fruta

- os perfume sficam todos alinhados ao fundo

- relógios no rolo de feltro

- braceletes de relógios na devida caixa

- brincos pequenos dentro de um guarda-jóias (em vidro) e pulseiras ou brincos de prata/ouro/alianças (tiro sempre que chego a casa) noutro guarda-joias

- pendentes e colares na parte de dentro da porta do roupeiro: arranjei uma folha de cartolina dura que picotei no local onde queria colocar os brincos e colei à porta com fita-cola dupla-face; para os colares, arranjei uma espiral de caderno A4 (das que parecem uns pequenos ganchinhos onde as folhas encaixam), colei a uma cartolina com cola-quente e afixei na porta do roupeiro. Simples e prático. O único senão é o barulho que a quincalharia faz ao bater na porta ao abrir e fechar.

 

 

 

As piolhas deixaram de ter livre acesso aos meus produtos e ajudam-me a escolher os acessórios todas as manhãs. 

Os meus cachecóis e lenços bem como gravatas do marido estão devidamente pendurados: argolas de cortinas de banho e cabides. Simples e prático, again.

 

 

 

Na cozinha, a mudança foi pouca: enquanto eu não tiver mais umas estantes que me permitam aliviar a banca, só posso reorganizar as tralhas. A Tassimo voltou a mudar de sítio... E os livros de receitas e revistas passaram para as estantes do corredor. É só sair da cozinha e ficam logo à mão.

 

Há pouco, cheguei a casa e pus-me a (des)arrumar as estantes dos móveis da sala. Os livros passaram a ter outra disposição e os jogos mudaram de estante. Está esteticamente melhor e com um ar bem mais leve. Até porque chegaram hoje mais livros e eu preciso de espaço para eles :)

 

Estas mudanças em casa não incomodam - nunca incomodaram nem deram azo a birras. As piolhas até costumam colaborar e querer ajudar a arrumar, embora, desta vez não tenha tido essa sorte. As duas andam entusiasmadíssimas com a descoberta da escrita que abre portas para outros mundos: neste momento, já sabem escrever e pesquisar no google, além dos nomes próprios, os nomes dos seus desenhos animados e brinquedos preferidos. Depois de perguntarem umas quantas vezes como se escrevia, memorizaram e agora fazem-no sozinhas. Portanto, havia coisas bem mais interessantes para ver no google e no youtube do que aturar a mãe com a mania de virar a casa do avesso outra  vez...

 

O que passa nos computadores:

- episódios da barbie em sites oficiais ou youtube

- episódios da minnie e afins no youtube

- Little pony no youtube

- winx ((?) Acho-as tão parolinhas e as minha sfilhas gostam daquilo...)

- Monster High

 

E o que mais se ouve cá em casa, quando elas estão no computador: "Mãe, vou ver as mensagens no site da barbie", "Como escreve "Monster High"?", "Ajuda! Não tem net!" 

E, mais uma vez, se verifica que quando há um grande salto em frente, há algo que fica para trás: as birras estão do pior... Mas são as birras típicas e normais e cansativas características do 3-4 anos de idade, o esticar limites a ver se e quando cedemos, enfim, nada de autistico, exceto o facto de estarem apenas a surgir agora. Mas, pronto, o ler e escrever ajuda a compensar :)

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publicado às 23:12

Novidades no t2

por t2para4, em 08.11.12

 

Ora, quando a cabeça não anda bem, mudam-se as coisas em casa ou no blog. Depois de muitos testes, lá atinei com o que queria: mudei o fundo (não mexo mais, está perfeito e como eu gosto), adequei o avatar (estava a fartar-me do feltro :) e decidi adaptar este desenho de meninas gémeas com um chapéu de chuva com as cores do logo do autismo. As piolhas ajudaram na escolha e na pintura), fiz um favicon para a barra do separador (é um chapéu de chuva igual ao do avatar), inventei uma montagem para o cabeçalho e o marido tratou do facebook e do endereço .com

 

As piolhas reconhecem o t2para4 como um espaço delas, gostam de colaborar na escolha de imagens, fotos e desenhos e, cada vez mais, noto que o blog é, além de um espaço de partilha, um espaço familiar onde todos temos uma contribuição a dar. 

 

Entretanto, tornei-me cronista :) Todas as semanas, é publicada uma crónica do t2para4 no site www.maisopiniao.com Para já ainda falo do que foi a nossa vida com o autismo presente e alguns dos textos são posts adaptados, outros são novos. O mais recente é um texto novo que nunca publiquei aqui (fá-lo-ei quando puder). 

Não pretendo protagonismos. Pretendo sim, sensibilizar, chegar mais longe, mostrar o outro lado de uma PEA, que uma PEA é autismo numa variante diferente, que há famílias como a nossa espalhadas por aí, que todos temos dias bons e dias negros, que precisamos de compreensão. Depois de ter levado uma nega por parte da minha autarquia em relação a atividades para o dia de consciencialização do autismo, se eu puder chegar às pessoas de outro modo, não hesitarei. Acho que as piolhas e outros piolhos como elas merecem uma sociedade que faça um mínimo de esforço para tentar entender o que eles sentem e como sentem.

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publicado às 13:20

 

Entre birras e dores de cabeça, muito trabalho para preparar e pôr em dia, arrumação da casa e idas a casa da avó, aqui fica o balanço deste fim de semana. Andava a planear uma boa mudança e arrumação de áreas críticas pelo que, desta vez, teve mesmo de ser.

 

Roupas

O mais óbvio nesta altura do ano - separar, organizar, guardar, dar ou deitar fora. 

Coloquei as roupas de verão, meia-estação e inverno em cima da cama e comecei a separação; criei montinhos e depois ensaquei, arrumei ou pus fora (felizmente muito pouca coisa porque o que puder costumizar ajuda-me a poupar), consoante o caso.

O marido não escapou e passou uns bons 20 minutos a vestir e a despir calças, camisolas e camisas. Muitas das peças ainda estavam novas, sem estrear. 

 

Aproveitei o ânimo e arrumei cobertores, edredons que não se usam, almofadas, etc. em sacos de vácuo para ocuparem menos espaço e, assim ter tudo mais ou menos arrumado. Comprei baratos no AKI e são enormes. Acho que me ficaram a 2,50 € cada. Fi-lo no nosso quarto e no das piolhas.

 

Vi as minhas carteiras (que estavam dentro de uma caixa que precisei agora para separar roupa de trazer por casa - fatos de treino ou camisolas com borbotos - e pijamas - ainda ganhei uns do marido que me vão dar jeito porque assim não terei de comprar) e separei o que uso/gosto. 

 

Gavetas e prateleiras

Verifiquei todas, anotei mentalmente mudanças a fazer mais tarde, separei o que estava bom do que estava estragado e ainda deu para organizar acessórios, aproveitando uma caixa de ovos que forrei com feltro. Coloquei todos os meus elásticos do cabelo, ganchos, molas, travessões na caixinha, num canto da gaveta do móvel da casa de banho. Acabaram-se os elásticos perdidos na gaveta e a confusão de escovas, secadores e afins. 

 

E, num instante, ainda meti os brinquedos do banho das piolhas a escorrer - uma rede das de lavar roupa pendurada na torneira. Gastei para a+i 0,20 cêntimos na rede.

 

 Nos quartos arrumei as roupas de acordo com a estação do ano. Ainda tive de pregar uns preguinhos nas gavetas da cómoda das piolhas por causa do excesso de peso...

 

Na cozinha, separei talheres, auxiliares e acessórios com umas barrinhas de plástico que se partem à medida e encaixam onde queremos, formando assim, divisórias com os tamanhos que queremos. Já me andava a mexer com os nervos tudo misturado. Estas peças foram compradas numa loja chinesa por cerca de 4 euros e trazem quase 15 metros de barrinhas.

 

Os carregadores de telemóvel e alguns telemóveis antigos andavam misturados com outro tipo de equipamentos. Uma confusão. Passaram para uma gaveta que andou vazia durante uns 2 anos por causa das piolhas (antes estava guardada e o móvel nem gavetas tinha porque elas tiravam-nas...). 

Na sala já não tenho mais gavetas livres onde possa, de forma segura, guardar os produtos das piolhas que dão jeito estarem sempre à mão (toalhetes, xaropes, termómetro, escova do cabelo, etc. Elas mudam de roupa na sala porque é onde temos o ar condicionado portátil qu eligamos logo de manhã para aquecer e porque torna-se (bem) mais fácil vesti-las e alimentá-las a ver desenhos animados, logo pela manhã e não temos tv nos quartos). Assim, no cesto onde punha as fraldas para ir mudando durante o dia, está agora o que preciso de ter mais a jeito, mas longe do alcance das piolhas. Não destoa com a decoração.

 

Nesse aparador, guardei um canto só para mim e para as minhas tralhas (pinturas, feltros, costuras, etc.) e meti tudo em caixas para melhor guardar e organizar as coisas. E estar fora de mãozinhas curiosas... Ainda não tive tempo de pintar/forrar a caixa da costura (=lata das bolachas) e companheira (=organizador de ferramentas do marido que ele não usava).

 

Como as portas deste aparador têm muito material suscetível de desaparecer rapidamente da minha vista (materiais de crafts e material de escritório) e porque ainda há a tendência de abrir portas para desarrumar tudo (o curioso é que é só neste móvel), as portas estão fechadas com um sistema de proteção altamente seguro e inovador. E, acima de tudo, bem barato!

 

Ao lado da nossa secretária de trabalho, temos uma coluna de gavetas onde colquei algum material (folhas, cartolinhas, blocos, etiquetas, micas, lâminas de pastificar, etc.) mas andava sempre a abrir e fechar gavetas até encontrar o que queria. Além disso, fartei-me de ter as piolhas a esbanjar folhas boas para rabiscar e queria uma gaveta só para folhas de rascunho, a que elas pudessem aceder. 

Imprimi etiquetas a identificar o conteúdo de cada gaveta e organizei-as.

 

Na cozinha

 Entretanto, lembrei-me da caixa de chocolates (porque uma das piolhas pediu um) e nem essa escapou. Tirei tudo (guardo sempre os doces oferecidos nas lembranças de aniversários dos colegas delas) e organizei-os em mini-grips, deixando de fora só o que era maior (chupas e barras de chocolate). Antes já a tinha decorado com este guardanapo apropriado ao efeito; a caixa é uma lata de bolachas.

 

 

 As especiarias foram (finalmente) organizadas em condições e pude dar outra vista à minha chaminé do exaustor. Já estava farta daqueles frasquinhos. Na loja Casa, encontrei um dispensador de especiarias com 16 frascos por cerca de 12 ou 13 euros que comprei. Foi uma aventura poorque um aro vinha partido mas lá o colei e ficou em condições (deveria ter reclamado mas não quis gastar combustivel para ir à loja); depois foi só criar etiquetas para os frasquinhos e enchê-los. O boião que enfeita o dispensador foi feito apenas com café em grão, paus de canela e uma fita (coisas que já tinha em casa, logo, paguei zero).

 

 

As cápsulas da nossa Tassimo também foram colocadas em condições num cestinho, atrás da máquina. Costumava colocar a caixa mas isso era pouco prático; agora tiro-as todas, empilho-as no cesto e estão prontas a usar.

 

 

Para já, estas pequenas coisas já me agradam bastante e já me fazem sentir menos desleixada. As piolhas já se habituaram à constante mudança de coisas por estes lados. É uma outra maneira de lidar com o imprevisto e o imprevisivel.

 

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Among tantrums and headaches, a lot of work to keep up with and to prepare, home cleaning and going to grandmother's house, 
 
here's this weekend's balance. I had been planning a good change and tidying critical areas for a long time so, this time, 
 
it it came to an end.
 
Clothing
The most obvious in this time of the year - separate, organize, keep, give or throw away.
I put the summer, spring/fall and winter cltohes on the bed and started separating; I created small amounts of clothes and 
 
then bagged it, kept it or threw it away (fortunately, a few pieces because I customize so I can save some money).
Even the husband wasn't rid of it and spend some 20 minutes putting on and taking off trousers, jumpers and shirts. A lot 
 
were new with no wearing.
 
 
I vacuumed blankets, unused quilts and pillows, etc in bags so I can save more space and have things tidy. I bought them in 
 
AKI, very cheap. I guess they costed about 2,50 € each. I did this in my bedroom and my girls'.
 
I saw my purses (which were inside a box I now needed to separate my home clothes - tracking suits and bobbled jumpers - 
 
aqnd pyjamas - I got some from the husband and so I ddon't need to buy me some) and separated what I use/like.
 
 
Drawers and shelves
I saw them all, I took notes to myself of later changes, I separated what was good from what wasn't and I still organized 
 
my hair accessories, using an egg box I decorated with felt. I put all my hairbands, hairclips and so on on that little 
 
box, in a corner of the drawer of our bathroom cabinet. No more lost hairbands and a mess of hairbrushes, hairdryers and 
 
whatever.
 
And, in a short while, I put my little girls' bath toys draining - a washing net hanging in the tap. I spent about 0,20 cents.
 
In the bedrooms, I arranged the clothes according to the season. I still had to hammer some nails because of the overweight  in my little girls' drawers...
 
In the kitchen I separated cutlery, auxiliaries and accessories with plastic bars we can break and fit wherever we want, forming partitions with the sizes we want.That chaos was messing with my nerves. These pieces were bought on a chinese store for about 4 euros (around 15 metres)
 
Our cellphone chargers and some old cellphones were part of a mess with some other equipments. A true mess. They are now in a drawer that was empty for 2 years because of my little girls (it was kept away before and that table didn't even have drawers because they took them off...)
 
In the living room I don't have any more free drawers where I can safely keep my little girls stuff (baby wipes, syrup, thermometer, hairbrushes, etc.) They change clothes in the living room because it is where we have our air condicioner we turn on first thing in the morning and because it is (way) easier to dress and feed them while watching cartoons, and we don't have tv in our bedrooms). So, in the basket where I kept the diapers for the day, is now what I need the most, but away from my little girls. It fits the decoration.
 
In that closet I kept some room to myself (paiting stuff, felt, sewing material, etc.) and boxed everything to better save and organize things. And stay out of curious little hands... I didn't have time yet to paint/quilt the sewing box (= cookies can) and fellow (= tool organizer my husband doesn't use).
 
As those doors hide a lot of material that can be lost or doomed (crafts, staionary) and because there is still a trend to open doors and untidy everything (the curious thing is they onbly do it here!), the doors are sealed with a highly inovating and secure system. And, above all, very cheap!
 
Next to our working desk, we have a drawer column where I keep somo material (sheets of paper, card, blocks, labels, plastifying sheets, etc.) but I was always opening and closing drawers to find out what I needed. Besides, I got tired of having my little girls wasting away good sheets to scratch and I wanted a drawer to drafting paper, they could have access to.
I printed some labels to identify the content and organized the drawers.
 
In the kitchen
Meanwhile, I remembered the chocolote box (because one of my little girls asked me one) and it didn't miss. I emptyed it (I alwyas keep the candy their colleagues give as a birthday souvenir) and put them into mini-grips, leaving out what was bigger (lollypops and chocolate bars). I had decorated it before with napkins; the box is a cookie can.
 
 Spices were (finally) properly organized and I was able to give my chimney a new look. I was tired of those flasks. In a Casa store I found a spice holder with 16 flasks for around 12 or 13 euros and I bought it. It was an adventure because one  hole was broken but I guled it (I should have complained but I didn't want to spend any more fuel going to the store); then it was only a matter of creating labels and fill the flasks. The small bottle was filled with coffee beans and cinnamon sticks and a ribbon (things I already had at home, so I paied zero).
 
 
 Our Tassimo capsules were proprely held too, in a basket, behind the machine. I used to put the box in but it was not practical; now, I take them all off, pile them in the basket and they are ready to use.
 
For now, these small changes please me a lot and make me fell less sloppy. My little girls got used to the constant change around here. It is another way of dealing with the unexpected and the impredictable. 

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publicado às 23:50

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