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Será a socialização sobrevalorizada?

por t2para4, em 26.09.20

A socialização é importante e é considerada característica inata do ser humano. Foi graças à capacidade social do ser humano que pudemos evoluir ao longo da nossa existência. A socialização, ao longo da nossa evolução histórica, era premissa ligada à sobrevivência da espécie. Mas, também acredito que, ao longo da evolução humana, tenhamos tido vários casos de indivíduos pouco dados a questões e rituais sociais, com pouquíssima ou nenhuma vontade de interação social e que, possivelmente, só o fariam porque dela dependia a sua sobrevivência, ou, em casos extremos, nem a isso chegava.

Já todos percebemos que o ser humano é um ser social, ok. E também já todos percebemos que podemos ter perturbações a nível social, e que o autismo, por exemplo, na sua tríade de comprometimento, engoba a componente social. Quando há uma orientação clínica que marca esta área como possível problema é comum verificarmos o aconselhamento da frequência de jardim de infância ou escola, da participação em atividades extracurriculares, da aposta em saídas mais frequentes onde seja possível a interação com outras pessoas, etc. O que se nota, logo que sai um diagnóstico de autismo, por exemplo, é uma pressão quase desenfreada na questão social.
A criança com autismo, o individuo com autismo, tem de refrear os seus impulsos (não abanes assim as mãos, não tapes as orelhas, não pules assim, não faças iiiiiiiiiiiiiiiiiiii, não guinches, não, não , não.) – impulsos estes que, muitas vezes são movimentos e gestos reguladores de ansiedade, comportamento, sensorialidade, etc. porque não são socialmente adequados.
A criança com autismo, o individuo com autismo, tem de identificar, aprender e aplicar uma série de rituais sociais que, muitas vezes (tantas vezes!) não fazem sentido e não são algo de essencial (cumprimentos físicos e próximos que envolvam o toque ou a ritualização da conversa fiada para preencher um vazio incomodativo.)
A criança com autismo, o individuo com autismo, tem de aprender a ter a iniciativa e ser um bicho social mesmo sem vontade nenhuma de cumprimentar aquela pessoa ou de usar um sorriso politicamente correto quando não se sente com disposição para isso.
E isto são meros, simples e poucos exemplos de entre todo um mundo social que é pedido a quem tem autismo que conheça e faça parte dele. Caramba, até a quem não tem autismo mas não é simplesmente uma pessoa a quem estas coisas digam algo…

E, um dia, veio o covid e um novo corona vírus. E a todos, sem exceção – incluído indivíduos com cegueira que dependem do toque -, é exigido que se abstenham de tocar no que quer que seja e se desinfetem como se fossem germofóbicos; é proibido o contacto social próximo com terceiros; há uma série de regras e normas e leis até que impedem a proximidade, que promovem o distanciamento, que – imagine-se – até impedem as expressões faciais como forma de aprendizagem de emoções visíveis. Afinal, a socialização pode estar a ser sobrevalorizada! A criança com autismo, o individuo com autismo, continua a ser aconselhado a ir à escola, ao trabalho, a cumprir as habituais rotinas MAS tudo o que se apregoava anteriormente acaba por não poder ser aplicado nos dias que correm. Bem sei que é uma situação temporária. Mas quão temporária? Um ano? Dois? Cinco? Nesse intervalo de tempo, já contradizemos a nossa cultura do toque, do beijinho matinal dado a toda a gente, do aperto de mão desenfreado a conhecidos e desconhecidos, do agora és mesmo obrigado a olhar para os meus olhos porque a minha cara está tapada (o que pode ser altamente desconfortável).

Não temos todos de ser uns party animals mas, honestamente, talvez tenhamos ao longo dos tempos, por motivos culturais ou humanos, caído em exageros. Não há qualquer sentimento de frieza ou má-educação se não cumprimentarmos toda a gente com dois beijos e apertos de mão; nem vem mal ao mundo se não conseguirmos fazer contacto ocular e não reconhecermos adequadamente expressões faciais (até porque, sejamos sinceros, quantas vezes disfarçámos uma tristeza profunda com cansaço, por exemplo?). Não reconheço qualquer maldade em quem não tem paciência nenhuma para lidar com outras pessoas e prefere estar no seu cantinho.

Sejamos francos: lidar com pessoas é muito difícil e não estou a referir-me a feitios. É preciso ter a noção básica de que todos somos diferentes e, como tal, agimos e falamos e pensamos de forma diferente e isso tem de ser tudo interpretado. Há linguagem não verbal que pode estar a dar sinais diferentes do que diz a boca. Há especificidades da linguagem e da fala e da comunicação que, por vezes, não percebemos. Temos de ser educados e corteses. E de cumprir uma data de requisitos sociais: distância adequada e confortável entre pessoas, tom e modo de voz adequado à situação, etc etc etc. para alguns de nós é algo tão natural como respirar, para outros nem tanto. E isto é difícil… Se pensarmos nos passos que seguimos é algo enorme! É muito trabalho!

E isto tudo para dizer que, neste momento, toda a importância quase desmesurada dada à socialização, parece cair por terra. O que me leva a pensar que, afinal, talvez não estejamos assim tão errados nem seja um problema tão grande quanto isso se não tivermos o “gene social” 100% ativo e sejamos 100% politicamente corretos.
E questiono: se a socialização é assim tão importante e deve começar-se desde o nascimento, por que, apesar de todas as regras de higiene e saúde, se grita aos miúdos na escola “não andem tão juntos!”, se fecham parques infantis, se proíbem ajuntamentos com mais de x pessoas, se obriga ao uso de máscara em alguns locais em idades tão baixas, se se adiam indefinidamente desportos de equipa, só para citar alguns exemplos? Não estamos todos juntos na escola? Não estamos todos s seguir as indicações dadas pela DGS? Do que tenho visto, nestas semanas, é que, daqui por anos, teremos um aumento exponencial de germofóbicos e de pessoas com perturbações obsessivo-compulsivas e hipocondríacos.

 

NÃO estou a negar o que existe – ainda estamos a viver uma pandemia; NÃO estou a desvalorizar as regras de saúde ou etiquetas recomendadas; NÃO estou promover o incumprimento de normas; NÃO se interpretem coisas que eu não escrevi nem disse – o meu foco aqui é a (des)importância da socialização.

 

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publicado às 11:45

Entrevista na LuxWoman

por t2para4, em 30.07.20

Como diz uma vizinha de quem gosto muito, falar destas coisas abertamente também é ativismo.
Cláudia Carvalho e nós, no papel de pais, Alda Coelho, pedopsiquiatra, Albertina Marçal, mãe e fundadora do Centro ABC Real, respondemos à jornalista Leonor Rodrigues Poças e Leonor Antolin Teixeira, da Revista LuxWoman e o resultado foi uma reportagem algo emotiva, real, direta, que saiu na revista de agosto.
Para quem possa ter dúvidas ou queira ler várias realidades sob um único nome - que um dia ainda poderá transformar-se num plural, num -ismos -, creio que a matéria é de leitura acessível e informada sobre autismo, escola, diversidade, inclusão e diferença.

 

 

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publicado às 08:59

Esta coisa do sentir no feminino...

por t2para4, em 13.07.20

https://t2para4.blogs.sapo.pt/meninas-no-espectro-do-autismo-338972

Este artigo acerca de sinais de autismo no feminino já foi publicado e partilhado por mim várias vezes e, várias vezes, penso nas muitas secções em que está organizado. Todas focam comportamentos e ações que mexem num ou noutro nervo/sentimento/neurónio aqui ou ali mas há algumas frases que são flagrantes e que não nos passavam sequer pela cabeça que pudessem acontecer. Uma delas, é esta “Muitas vezes mimada por outros na escola primária, mas intimidada no ensino secundário.” que se insere na categoria do social.

As piolhas sempre foram as coqueluches da turma por onde quer que tenham passado. Talvez por serem gémeas, talvez por serem as mais novinhas, talvez por serem tão engraçadas. Caraças, talvez por serem tão bonitas. A verdade é que, desde a creche que foram sempre protegidas pelas meninas e pelos meninos – sim, também havia rapazes que as protegiam e brincavam com elas. As piolhas eram crianças populares num sentido bom: eram amadas por todos, respeitadas por todos, acarinhadas por todos, protegidas por todos. Havia crianças que dedicavam o seu tempo a ensiná-las a brincar, a fazer pulseiras de macramé borrachoso, a aprender as regras de um ou outro jogo, certos rituais sociais. Todos mesmo, desde colegas, a professores, auxiliares, técnicos, terapeutas, as tinham ali num escudo protetor invisível. Até os seus pares. E, pasme-se, crianças mais velhas.

Mas, os miúdos crescem, o tempo passa, as coisas mudam – as pessoas mudam. As piolhas mudaram de escola, mudaram de ciclo de escolaridade, mudaram de professores, mudaram até de alguns colegas. E, como alunas que são agora num ciclo acima, em plena adolescência, com colegas também em plena adolescência, todos com interesses diferentes, todos com visões diferentes do mundo que os rodeia, a mudança é mais visível, quase palpável. E, aquela bolha de proteção invisível dissipou-se, aquele sentimento de valorização do que faziam desvaneceu-se, o orgulho de ter colegas tão ímpares desapareceu. “as gémeas” – só assim, “as gémeas”, sem adjetivos – passaram a ser “as gémeas autistas” ou “as miúdas estranhas”, seja lá o que isso for, como se fosse necessário ter mais epítetos para as distinguir, como se o facto de serem, possivelmente, as gémeas mais conhecidas cá da terra não fosse suficiente.

Elas também mudaram: endureceram, amadureceram mais rápido, passaram a não confiar despreocupadamente e a ter bastantes reservas nesta coisa da socialização. Porque, algures pelo caminho, algo as fez tornar-se assim… Porque era preciso demarcá-las. Era preciso acrescentar o que as distingue dos outros mas que ninguém vê.  Era preciso acrescentar aquilo que as torna diferentes dos outros, como se serem gémeas idênticas não fosse já diferença dos demais.  Era preciso insistir no “autistas” vezes e vezes e vezes sem conta, como se não tivessem nome ou não fossem seres individuais ou fosse isso o mais importante na sua distinção dos outros.

Era preciso demarcar a diferença – está visto.

E, aquela frase lá em cima, aquela frase que tanto me marcou quando li este artigo pela primeira vez, veio provar-se real - tão absurda e dolorosamente real.

Não precisamos que elas sejam as coqueluches da escola, não precisamos que sejam as populares da escola. Precisamos – elas precisam - é de ser aceites pelo que são, reconhecidas e tratadas pelos nomes que têm e pelo que alcançam, respeitadas pelas suas escolhas e, sim, diferenças também! Porque, já o disse várias vezes, ainda que a linha seja ténue e não haja uma fronteira palpável entre o -ismo e o não -ismo, elas são muito mais que um qualquer -ismo. Tão mais.

 

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publicado às 09:00

10 causas “científicas” do autismo

por t2para4, em 08.06.20

A começar já, sem rodeios.

10 – Mães frigorífico: Essas insensíveis de temperatura corporal abaixo de zero, dignas de um caso de estudo científico e que deveriam viver num ambiente semelhante ao de Mercúrio durante a noite, são a causa primordial de autismo. Incapazes de aquecer e de amar, coitadinhas, dariam ótimas estátuas decorativas no palácio do filme “007 Die Another Day” mas ousaram ter filhos e pumbas, deram-lhes autismo. Ai não está relacionado com a temperatura corporal? Oops… erro meu.

9 – “Eles”. Há sempre um “eles”. A culpa é “deles”. “Eles” andam aí. “Eles” tratam disso. Ninguém sabem verdadeiramente quem são “eles” mas culpa do autismo é “deles”. “Eles” é que fizeram as coisas – seja lá o que isso for – para que o autismo esteja a caminho de uma epidemia.

8 – A lua: ao estilo lobisomem, a lua é a culpada do autismo na Terra, pois, certamente noutros mundos não há pois se não se veem, toda a gente sabe que não existem. Se a NASA estivesse estado quieta e não tivesse mandado para lá a Apollo 11 e o Neil não tivesse posto o pezito em solo lunar, não teria desalinhado os chakras nem mexido nos cristais. How dared he? Ah não? Não houve alunagem? Foi tudo uma encenação num estúdio? Ah, ok, ok, então e o autismo não vem daí? Ah, é como as marés, tem a ver com as fases da lua, é isso? Ah, ok, bastante mais esclarecida.

7- Parto por cesariana: mães que ousam parir sem dor, sem rasgões no pipi e optam por uma cesariana, ainda que a vossa vida e a dos vossos filhos dependa disso, vocês não só colocam o vosso pipi em primeira prioridade como, ainda por cima, não sabem ser mães, o que vos pode remeter para o ponto 10 desta compilação bem como traz seguramente autismo aos vossos filhos. Parem de se preocupar com o pipi!

6 – Paracetamol: Essa invenção do demo que foi propositadamente criada para controlar as nossas ondas cerebrais e desabituar-nos do prazer da dor é causador de autismo ainda in útero! Não se pode tomar comprimidos nem supositórios nem xaropes que tenham este princípio ativo. Toda a gente sabe que não há nada como fazer como faziam os antigos barbeiros do século XVIII e XIX: é beber até entrar em coma alcoólico. Não há dor que resista. A vida sem dor é sobrevalorizada.

5 – Fluor. Pensavam que a nossa água tinha uma percentagem de fluor por segurança? Engano vosso. A ideia é causar autismo. Pensavam que os tratamentos dentários mais eficazes que recorrem ao fluor são seguros? Nada disso. O fluor, como toda a gente sabe, causa autismo. Elimine-se o fluor das nossas vidas e viremos uns alegres cariados ou desdentados que, como toda a gente também sabe, até pode ser o próximo patamar da evolução facial humana que até pode vir a ter influências linguísticas pois passaremos todos a falar à sopinha de massa mas com gengivas rijas.

4 – Sexo. Tão bom que até os bichinhos gostam MAS a raiz de todos os males. A grande causa de todas as doenças e problemas do mundo. Vá, rezem 300 pais-nossos e 500 avés-marias e façam uma oferenda aos pobres. Abstinência é o melhor curativo de todas as doenças. E um contracetivo 100% eficaz.

3 – Chemtrails. Sabem aqueles risquinhos brancos tipo nuvem que ficam como rasto de alguns aviões? Pois, são químicos perigosíssimos lançados por aviões controlados por “eles” (ver ponto 9”) para nos causar autismo e mais umas quantas outras coisas boas. Se verificarmos esta hipótese com rigor científico verão que se confirma. Somos todos autistas porque todos nós levamos com os chemtrails e nada fazemos contra essa ameaça velada contra nós. Mas uns disfarçam melhor que outros. Não queremos combater o poder “deles” e, por isso, “eles” continuam a fazer o que querem.

2 – Tecnologia 5G. Cuidado que vem aí o apocalipse. Os pássaros caem do céu, as formigas morrem na terra (eu ficaria verdadeiramente surpreendida se fosse ao contrário, mas ok, “eles” lá sabem) e até há relatos de cenas supersónicas, ao estilo trinados alienígenas que nunca passariam pela cabeça do produtor dos X-Files. Estamos condenados. A hipótese de as crianças nascerem com ou desenvolverem autismo é superior a 1000% e estamos todos a permitir que isso aconteça com o nosso desejo de ligações web mais rápidas e WiFi disponível até na Fossa Mariana.

1 – Vacinas. É óbvio que este tinha de vir em primeiro lugar. Toda a gente sabe que quem aceita voluntariamente injetar corpos estranhos no seu próprio organismo para criar anticorpos contra doenças graves e fatais não pode ser bom da cabeça. E, como bónus, ainda pode “ganhar” autismo. Morrer de varíola ou ficar com sequelas de poliomielite é mil vezes melhor do que arriscar a ter um microchip instalado no nosso corpo via vacina para que o Bill Gates nos controle, uma vez que ele está verdadeiramente interessado em saber o que cerca de 7 biliões de pessoas fazem das suas vidas tão interessantes.

Agora que sei que afinal o autismo é sinal que tenho crianças cristal e que o amor cura tudo, qual antibiótico antivírico (cura bactérias E vírus, é um all in one, como as pastilhas da máquina de lavar louça), fico muito mais descansada e vou ver se tenho uma conversa com o Big Foot. Sim, porque alguém humanoide que só deixa vestígios, tem um comprometimento a nível da linguagem/comunicação + interação social + comportamento, só pode ser autista – diagnóstico grátis com o alto patrocínio do Dr. Google.

 

 

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publicado às 09:00

A diferença? Não podemos sair de casa

por t2para4, em 28.03.20

Há muitos anos, quando o infantários das piolhas fechava para as férias de verão, o pai continuava com o seu trabalho por turnos, e nós ficávamos umas com as outras 24/7. A quebra de rotinas e de estrutura, a ausência de terapias no devido local habitual dessas mesmas terapias, eram de uma desregulação que todos os dias havia crises, meltdowns, cansaço extremo. As piolhas acordavam de madrugada já prontas para um novo dia e era frequente sermos as primeiras na praia fluvial da zona às 8h30 da manhã. Como, felizmente, ainda eram pequenas e após uma manhã de agitação quebravam um pouco, à tarde sempre dava para fazer uma sesta.
Os nossos dias, durante aquele mês, eram passados assim: saídas, às vezes, inventadas à pressão, brincadeiras motoras (trampolim, corridas, mais piscina em casa dos avós, etc.), outras brincadeiras (jogos, quantas vezes feitos de raiz por mim), uma sesta no final de almoço, mais TV e computador, se estivessem nessa onda, mais uns exercícios de terapia da fala disfarçados de brincadeira... E a rotina que as piolhas queriam lá se instalava à maneira delas. Por vezes, chovia ou estava frio e não podíamos ir à praia ou à piscina de manhã e era logo um problema. Ir de tarde nem era opção que se colocasse por causa do calor e da quantidade de gente que abundava nesses locais.

Com a idade, o amadurecimento a todos os níveis (em especial, a nível neurológico), foi-se, gradualmente, tornando mais simples de contornar a ausência de rotinas ou, pelo menos esta quebra de estrutura que a escola ou um ATL trazem. Já não sentimos a necessidade de ter todos os momentos de um dia preenchidos ou com uma atividade e já percebemos que apanhar uma valente seca também faz parte do desenvolvimento humano e pode ajudar-nos a lidar com outros desafios.

As piolhas não têm amigos. Têm uma amiga, que não é neurotípica e que as conhece desde sempre e para quem elas são como são e nunca equacionou como seriam se não tivessem autismo. Da parte das piolhas é o mesmo: essa amiga é como é e nunca a imaginaram como neurotípica. Estão juntas, de vez em quando, brincam e jogam juntas e, neste momento de resguardo social, comunicam por voz via whatsapp. Mas não há nenhuma - nenhuma mesmo - comunicação seja de que tipo for com qualquer outro colega de escola.
Isto para dizer que: o nosso isolamento social, o nosso ficar em casa durante dias a fio, apenas nós e só nós, não é novidade e acaba por ser algo que fazemos todos os anos, em especial no verão. A grande grande diferença, neste momento, é que não podemos sair para ir à praia ou à piscina ou sequer à rua passear.

As piolhas são aquele tipo de indivíduo com autismo que, quando está regulado, está bem no seu mundo, no seu cluster social com quem importa e não sente necessidade de sair - porque sair acaba por trazer alguma ansiedade de gestão de sentimentos; não confundir com patologias como medos -, de estar com colegas que acabam por não as compreender e só desejam que elas fossem outras pessoas; que dão o valor pleno à frase "A casa de um homem é o seu castelo". Têm tudo de que precisam em casa sem o bónus agridoce de ter que saber lidar com pessoas - e se isso é tão difícil para nós, imagine-se para quem tem algum comprometimento social -, de tolerar comportamentos que não percebem ou que as incomoda - por exemplo, o não cumprimento de regras básicas como um carro parar na passadeira ou os colegas respeitarem as regras de sala de aula ou uma aula particularmente barulhenta -, de chegar ao fim do dia tão cheio de tanto esforço e, às vezes, descompensar com uma neura.
Também há neuras em casa, não nos iludamos. Mas com outros motivos. Somos nós 24/7, com as habituais regras porque aqui esta mãe manada no que é sei e quando é não é não e não existe nim, são as tensões normais de uma adolescente, etc.

Neste momento, a minha bolha de proteção está em pausa. Até os meus níveis de ansiedade, os meus receios, o meu victan estão em pausa. As piolhas estão em casa e, apesar das dificuldades com tanto trabalho escolar, o ensino à distância começa a piscar-me sedutoramente o olho. Não é o que eu quero, lá no fundo, pois a sociabilização é fundamental. Mas é tão fácil apaixonarmo-nos pela distância segura da sociedade, pelo outro lado do ecrã. Não é o que eu quero. Mas é do que o meu coração agora gosta. Vai ser mais doloroso e complicado para mim o regresso ao ativo, à rua, à sociedade. É-o sempre, desde há muitos anos. E, mesmo com estas melhorias, ainda o é. Mas tudo se faz e eu também estou em constante aprendizagem. Com elas, principalmente.

 
 
 
 
 
 
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publicado às 10:23

in https://uptokids.pt/educacao/parentalidade-positiva/rotular-um-filho/?fbclid=IwAR1otCZClwsOyPqsqfKyki4D_TcHOsXoQEiiWRkoKuBFq24NxWEDJXKc_8w

 

Nenhum pai opta deliberadamente por rotular um filho.

Um diagnóstico não é um rótulo!

É uma chave que nos abre as portas de que necessitamos de transpor. Ou pelo menos, abre algumas delas.

Quando saiu o nosso diagnóstico de Perturbação do espectro do Autismo, depois de passados os primeiros impulsos de incredibilidade, negação, raiva e “não vou é dizer nada a ninguém”, mantive alguma raiva mas nunca escondi de ninguém – nem sequer das próprias piolhas – de que elas não eram neurotípicas, não eram – não são – como os demais. E uma das primeiras coisas que ouvi e de que fui acusada foi a de estar a espetar-lhes com um rótulo em cima que iria prejudicar para sempre o seu caminho.

Nada mais errado.

Vamos por partes:

– ter um nome, ter um diagnóstico, é saber que não estamos loucos e que, afinal, as nossas suspeitas de que o desenvolvimento dos nossos filhos não era típico não eram suspeitas infundadas. Estar na ignorância do que se passa com os nossos filhos é doloroso e incapacitante.

– saber o que se passa com os nossos filhos permite-nos agir em conformidade e fazer as adaptações e adequações necessárias para que possamos, bem ou mal, por tentativa e erro ou não, colmatar algumas das falhas presentes.

– é com um diagnóstico ou a suspeita de um diagnóstico que temos acesso às terapias, por exemplo. E que temos as devidas regulamentações a nível escolar e até a nível social, se for o caso. E que sabemos por onde começar a trabalhar, com quem trabalhar, que objetivos atingir, que meios necessitamos para chegar a esses mesmos objetivos.

Nenhum pai opta deliberadamente por rotular um filho.

Costumo dizer que o nosso único rótulo é o nosso nome e mesmo esse pode ser alterado. E um rótulo tem o valor que lhe atribuirmos. Se falamos de rótulos, com que facilidade nos descartamos de um para reaproveitar o frasco? É mesmo o peso e o valor que lhe quisermos dar.

Para mim, na minha ótica de quem já lida com isto há uns anos e ainda ouve as mesmas pérolas, um diagnóstico é uma resposta, é uma chave para a porta da compreensão, da aceitação, da tolerância, da consciencialização, da sensibilização e, acima de tudo, da inclusão. Mesmo que esse diagnóstico seja inconclusivo ou de difícil acesso.

publicado às 12:54

O autismo nem sempre é a perturbação principal de um indivíduo, pode ser aquilo a que se chama de comorbidade (ou comorbilidade).

Uma comorbidade é quando se nos apresenta a associação de uma doença ou condição a outros sintomas que não fazem parte da paleta de sintomas da perturbação ou doença primária e poderemos ter diagnósticos complementares que vão juntar-se ao inicial. Por exemplo, é muito comum, a par com o autismo haver casos de TDAH ou epilepsia ou incapacidade intelectual que são as comorbidades do autismo.

 

Hoje escrevo de autismo como comorbidade de outras síndromes e apresento-vos dois casos: o Gonçalo e o Tomás.

O Gonçalo, que podem acompanhar e aprender mais na página “O Mundo do Gonçalinho https://www.facebook.com/mundogoncalinho/ ”, é uma criança de quase 3 anos com várias patologias, devido a uma mutação genética rara: Osteogénese Imperfeita, Síndrome de Ehlers-Danlos e… autismo. O seu autismo é uma comorbidade do Síndrome de Ehles-Danlos que é uma doença altamente incapacitante, "... é uma doença rara do tecido conjuntivo que provoca flexibilidade incomum dos músculos e articulações, pele muito elástica e tecidos frágeis” e que requer vigia a nível cardíaco, oftalmológico, pulmonar, entre outros. Não tem cura. Este síndrome provoca hipotonia; lesões musculares; deslocamento das articulações; entorses; subluxações e luxações; dores musculares e ósseas crónicas e constantes; pele frágil e com facilidade de hematomas; alargamento da aorta; ruptura de artérias etc etc etc E, em casos conhecidos – que não são assim tantos quanto isso -, descobriu-se que o autismo está associado à EDS como diagnóstico secundário, ou seja, como comorbidade.

Embora com menos prevalência, também existem casos de autismo associados a pessoas com Osteogénese Imperfeita, a outra síndrome do Gonçalo. A osteogénese imperfeita é um grupo de doenças genéticas raras caracterizadas por ossos e dentes frágeis. Algumas crianças com osteogenese imperfeita nascem com fracturas, sofrem deformidades e não sobrevivem à idade adulta. Aquelas que sobrevivem, podem sofrer diversas fracturas (...). As fracturas podem ocorrer mesmo sem causa aparente. Tal como Ehlers-Danlos, a Osteogénese Imperfeita exige acompanhamento médico constante, não só por afectar todos os sistemas do corpo, mas também pelas dores debilitantes que provoca.

 

O Tomás, cuja história pode ser acompanhada em “Um amor raro, https://www.facebook.com/SindromeFOXP1/ “ , tem 7 anos e um atraso geral no desenvolvimento, começou a andar aos 2 anos e meio e a falar após os 5. Aos 4 anos foi diagnosticado com autismo, défice de atenção e hiperatividade. Foi pedido exame genético que, na 2ª vez, deteta síndrome FOXP1. Este síndrome é uma má formação no gene FOXP1 que é o gene responsável pela fala, pelo andar, pelo desenvolvimento intelectual.

Os pacientes descritos com variantes patogénicas no Gene FOXP1 apresentem patologia extensa no neurodesenvolvimento: hipotonia, défice cognitivo, atraso motor (começou andar aos 2 anos e meio), atraso grave na linguagem com dificuldade na articulação (começou a falar aos 5 anos, o primeiro ano de terapia da fala foi praticamente todo a trabalhar a articulação, o Tomás não sabia mastigar a comida, por exemplo) Perturbação do Espectro do Autismo, hiperatividade (diagnosticados aos 4), agressividade, doença obsessivo-compulsiva, alterações estruturais no sistema nervoso central. Os dismosfismos são fronte proeminente, macrocefalia, retrognatia ligeira, hipertelorismo e nariz pequeno. Possibilidade de estrabismo (detetado no Tomás aos 11 meses), nistagmus e obesidade. Ou seja, como se leu acima, mais um exemplo de diagnóstico secundário.

 

O que se faz nestes casos, em que o autismo é uma comorbidade?
Basicamente, o mesmo que se faz em casos em que é a perturbação principal e causa de outras comorbidades: terapias, trabalho intensivo, ajustes terapêuticos adequados às síndromes, trabalho de equipa entre todos os elementos envolvidos, inclusão escolar, etc.  Continuam a ser indivíduos com necessidades específicas a vários níveis. E, como tal, independentemente do que possam ter como diagnósticos (principais ou secundários) precisam de aceitação, consciencialização, tolerância e inclusão. Assim simples.

 

 

 

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publicado às 11:27

9 anos de blog e olhos no futuro

por t2para4, em 11.02.20

Em fevereiro de 2011 aventurei-me na blogosfera, depois de muito pensar, pesquisar, ler, me confundir, encontrar algumas respostas mas ter muitas perguntas ainda.
Uma das premissas por que me tenho pautado ao longo destes anos é não me envolver em polémicas. Não escrevo sobre assuntos na moda ou sobre quem procura notoriedade (mesmo ao abrigo do "falem bem ou falem mal, o importante é que falem") e, muito menos, procuro provocar discussões que acabem em ataques de trolls, insultos, bloqueios, etc. Nunca corri atrás de likes, nunca patrocinei posts, nunca fiz publicidade paga para o que quer que fosse (e eu já me envolvi em tanta coisa, desde workshops a formações) e sempre me regi por escrever como as coisas são e como as sinto no momento em que as escrevo.
Acontece que escrever sobre como as coisas são é escrever sobre assuntos sérios e as pessoas não gostam de coisas sérias. Tal como também parecem não gostar muito de algum anonimato e, eu, apesar de dar a cara - literalmente - à causa, não dou a cara das piolhas pois acho que a exposição a que as sujeito no blog já é suficiente - e eu já filtro muita coisa. Daí a minha recusa em ir a programas de TV, por exemplo. Se eu puder complementar informação da história de outra família com a nossa experiência via telefone ou Skype, terei todo o gosto em auxiliar; levar as piolhas à TV, não. Nesta fase de desenvolvimento delas - cujas competências sociais estão mais comprometidas do que a linguagem ou o comportamento - ninguém veria dois indivíduos no espectro do autismo como seria expectável, porque, lembremo-nos de que o especto é muito vasto e há muitas situações sociais/muitos individuos/muitos comportamentos díspares que não são aquilo que estereotipadamente temos em mente. É mais uma polémica que prefiro não alimentar e menos uma razão para dar azo a bullying.
Porque ele existe contra quem é diferente, não sejamos ingénuos.

Estes anos também permitiram aprender imenso com outras pessoas e conhecer também pessoas fantásticas. Porque a internet também tem coisas positivas e boas. Obrigada.

Olhando para trás, quase nem acredito que passámos por tantas dificuldades, tanto trabalho e nem sei bem como conseguimos fazê-lo mas, a verdade, é que estamos aqui e isso deu frutos. No outro dia partilhei um excerto sobre a importância da intervenção precoce. Somos um de muitos exemplos que há por aí de que funciona - ainda que, no nosso caso, esta intervenção realmente precoce só tenha surgido depois dos 3 anos de idade.

Comecei o blog com um discurso muito negro, perdido, algo desesperado, confuso, sobre o nosso percurso. Eu nem sabia o que era o autismo... E não fazia ideia de que necessitávamos de compromentimento de uma tríade (comunicação, interação e comportamento) para termos um diagnóstico de PEA. DSM-IV ou V, ADI-R, ADOS, M-CHART, Griffiths, TEAACH, ABA, DIR, Floortime, etc etc etc eram apenas algumas das siglas que me baralhavam pois se já tínhamos um diagnóstico, para quê mais avaliações e estudos?
Posso assegurar que ao longo destes 9 anos ainda não parei de estudar este assunto e estou, atualmente, a fazer uma formação à distância sobre a perturbação. O meu discurso também se tornou mais ponderado, menos emotivo e muito menos negro. Consigo, neste momento, ver o copo sempre cheio e, apesar do cansaço extremo que, por vezes, nos assola, conseguimos continuar o nosso caminho com os devidos ajustes. As nossas prioridades continuam muito bem definidas.

Escrevo sem obrigações, sem correr atrás de reconhecimento, sem esperar nada em troca - exceto uma maior sensibilização e conhecimento do que é o autismo. E, neste assunto, vou insistir. Uma criança com autismo crescerá e tornar-se-à num adulto com autismo. E este processo de consciencialização e de sensibilização é para sempre.
Por respeito.
Por direito.
Porque sim.

 

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publicado às 16:42

(Basicamente são 5 lugares comuns horríveis de se ouvir + 5 alternativas bem melhores)

Já escrevi várias vezes sobre as coisas que uma mãe – uma família – atípica ouve, mal temos um diagnóstico dos nossos filhos. É cultural falarmos para preencher os vazios que surgem numa conversa ou numa situação social, por isso, temos tanta gente a falar do tempo ou das maleitas de que padecem só para fazer conversa que não serve para nada. Mas, cultural ou não, não há mal nenhum em remetermo-nos ou ficarmos somente em silêncio… E, em questões de saúde clínica dos nossos filhos, mais importantes se tornam esses silêncios ou - na impossibilidade total de fechar a matraca – dizer algo adequado à situação.

Ao longo dos anos fomos compilando várias frases clichés, vários lugares comuns, várias coisas simplesmente horríveis de se ouvir. Esta semana, em conversa com alguém, ouvi mais uma e foi o que bastou para escrever este texto.

 

  1. Ah, mas não parece nada ______ (inserir aqui um diagnóstico à escolha, preferencialmente, neurológico e não físico)

Um verdadeiro clássico. A que parece ter autismo? A que parece ter tensão arterial alta? A que parece ter epilepsia? Diabetes? Problemas cardíacos? Temos que entender, de uma vez, que há inúmeras perturbações, condições e até doenças que não têm qualquer impacto no aspeto físico de uma pessoa, daí, as chamarmos vulgarmente de “deficiências invisíveis”. Lá porque não se veem, não quer dizer que não existam. É como o oxigénio, certo? Não se vê mas existe.

É preferível dizer algo como “Como têm lidado com isso? Posso ajudar em alguma coisa?”
Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

 

  1. Mas são tão lindas!”

O que tem a beleza a ver com a deficiência ou vice-versa? A vida real não é um conto infantil tenebroso dos irmãos Grimm onde todos os vilões morrem ou são castigados com uma deficiência. A vida real – humana e animal – tem deficiências. E isso não é remotamente associado à beleza, à fealdade ou ao castigo.

É melhor dizer algo como “Posso ajudar em alguma coisa? Já têm as terapias/materiais/documentos de que necessitam?”, por exemplo.

Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

 

  1. “Agora são todos autistas!”

Isto não só revela uma profunda ignorância como coloca em causa um ou vários (na maioria, vários) profissionais e especialistas de saúde.

Vale mais referir que “há mais casos agora porque os pais e os médicos estão mais atentos as sinais de desenvolvimento infantil e alertas em idades mais precoces”.

Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

 

  1. “Isso é mas é falta de educação!”

E ainda sugerir uma boa palmada como se de medicação se tratasse.

Tal como a beleza, a educação não está relacionada, nem direta nem indiretamente, com a deficiência. Antes de se dizer uma barbaridade destas, pensar duas vezes e por que não optar por um “O comportamento pode ser afetado por vários fatores… As sessões de terapia são suficientes, são adequadas a este tipo de comportamentos? Posso ajudar em alguma coisa?”.

Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

 

  1. Ficou autista por causa das vacinas”.

Eu até posso tolerar, ignorar, fazer um sorriso amarelo, revirar os olhos mas, quando ouço isto, nem sequer espero qualquer tipo de argumentação ou justificação ou reação à minha reação.

Primeiro: atribuir a causa do autismo à vacinação é falso, está desacreditado há muitos anos, não é ético, não é de todo correto. Não há nada na ciência que ligue uma coisa à outra, metam isso na cabeça de uma vez!!

Segundo: não vacinar por opção não só é negligência como também deveria ser considerado crime pois a não vacinação de vários elementos da população coloca em risco uma coisa maravilhosa que se chama imunidade de grupo que só se alcança quando um grande grupo populacional está vacinado, podendo assim, imunizar quem realmente não pode de todo tomar algum tipo de vacina.

Por último: por aqui nem sequer há alternativa nem um remeter para o silêncio. É, antes, um remeter para a verdadeira ignorância, levar com uma mini aula de ciências para totós, ouvir e calar. Bem caladinho e sem pestanejar sequer. Tenho dito.

 

 

 

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publicado às 09:25

Resumo: o que é Asperger?

por t2para4, em 17.12.19

"É importante observar que ter ‘autismo leve’ não significa que a pessoa seja “praticamente não-autista”, pois isso não é verdade. A classificação de leve-moderado-severo é em comparação a pessoas autistas entre si, e não em relação à comparação entre autistas e não-autistas.
Essa é uma confusão muito comum nas escolas e na população em geral, pois os sintomas menos óbvios e severos acompanhados de traços de inteligência que costumam causar admiração, dá às pessoas a impressão de que a criança não tem nada, enquanto seu mundo interno silenciosamente entra em colapso pela falta de apoio e entendimento necessários."

 

in https://sindromedeasperger.blog/2018/02/05/resumo-informativo-o-que-e-a-sindrome-de-asperger/?fbclid=IwAR2030lOhe-48OTsI3QrSyI6nZ7vpsLWhO-ssQDmFuAVYAl2um5zvtzxyv8

 

O que é Síndrome de Asperger?

Por Audrey Bueno

Psicóloga-pesquisadora e tradutora especializada em neurociências e psiquiatria.

Fonte: Blog: sindromedeasperger.blog – Publicado em: 05/02/2018

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Muito resumidamente, a síndrome de Asperger é um funcionamento neurológico diferente do padrão (ou seja, “atípico”), que gera algumas dificuldades no comportamento, na socialização e na habilidade de comunicação. Ocorre em menos de 1% da população mundial.

Existem vários tipos de autismo, em diferentes níveis de gravidade. Quando há menos comprometimentos das capacidades funcionais da pessoa, ou seja, não há prejuízo da fala ou intelecto, por exemplo, dizemos que trata-se de autismo de “alto funcionamento”, ou “autismo leve”. Quando os prejuízos são mais extensos, como, por exemplo, dificuldade na fala ou algum déficit no intelecto, dizemos que trata-se de autismo de “baixo funcionamento”, ou “autismo moderado a severo”. A síndrome de Asperger é classificada como um tipo de “autismo de alto funcionamento”.

As causas do autismo são predominantemente genéticas. O sistema neurológico se desenvolve de maneira diferente, alterando o padrão de comportamento social, a percepção de 1 ou mais dos 5 sentidos da pessoa (audição, paladar, tato, olfato e visão) e a habilidade do cérebro de regular a necessidade de repetição das ações. Embora costume haver melhora de algumas das dificuldades da infância na vida adulta, devido ao amadurecimento natural do cérebro, o autismo é considerado uma condição para toda a vida, e certas dificuldades sempre irão existir, pois foram determinadas durante a formação do feto.

Como a infância é o período em que a síndrome é mais evidente, e também o período da vida em que as pessoas mais necessitam de esclarecimentos, principalmente por conta da vida escolar, a descrição desse resumo terá como foco as crianças com a síndrome, lembrando, porém, que o autismo não é um transtorno da infância, e sim vitalício, ou seja, as crianças de hoje serão os adultos de amanhã com a síndrome.

O diagnóstico é fornecido por neurologistas, psiquiatras ou neuropediatras, e não por psicólogos, como muitos acreditam, pois o autismo é um problema com componentes neurológicos e psiquiátricos, e não psicológico. Não é causado por traumas emocionais ou falhas na criação dos pais.

Crianças com a Síndrome de Asperger geralmente apresentam dificuldade no relacionamento social, especialmente com os colegas da mesma idade, interesses pouco comuns para uma criança (podem gostar de postes de iluminação, mapas, sinais de trânsito, placas, utensílios domésticos, etc., dando pouca importância a brinquedos), sensibilidades acentuadas em um ou mais dos 5 sentidos (incomodam-se com barulhos, cheiros, toque, sabor ou textura dos alimentos, luminosidade), além de apresentarem comportamento repetitivo e obsessivo, falando e brincando sempre das mesmas coisas por um longo período de tempo, que pode durar meses ou anos. Elas costumam ser bastante inteligentes e é frequente que apresentem quadro conjunto de superdotação intelectual (alto QI), ao que se denomina “dupla excepcionalidade”. A Síndrome de Asperger raramente ocorre sem a presença de outros transtornos associados (comorbidades), sendo os mais comuns: Ansiedade, Depressão, Transtorno Obsessivo-Compulsivo, Transtorno Opositivo-Desafiador, Transtorno do Déficit de Atenção (com ou sem Hiperatividade), Transtorno Bipolar e Síndrome de Tourette.

Como o autismo se manifesta em diferentes níveis de gravidade, do mais leve ao mais severo, os profissionais, hoje em dia, quase não dizem mais que a criança “tem autismo”, e sim que esteja “no espectro do autismo”. A palavra “espectro” significa “variação, diversidade”, e foi emprestada da ideia do “espectro das cores” (foto abaixo).

Este é o espectro de cores que o olho humano pode ver:

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Assim como as cores variam e se modificam conforme avançam e se distribuem pelo espectro, o autismo também vai assumindo novas formas e apresentações conforme o caso. Ainda usando o exemplo das cores, poderíamos imaginar que casos leves de autismo estivessem mais próximos da extremidade esquerda, ou seja, da área azulada, casos moderados estariam mais concentrados na área verde-amarelo-alaranjada e casos mais severos estariam mais próximos da extremidade direita do espectro, na porção avermelhada. Nenhum tipo é igual ao outro, mas são todos formas de autismo, assim como o azul, o verde, o amarelo, o laranja e o vermelho são diferentes entre si, mas são todas cores. Autismo é o termo genérico, assim como a palavra “cor”. Sem determinar de qual cor estamos falando, não saberemos a qual das infinitas possibilidades de cor estamos nos referindo, assim como no autismo: sem determinar qual tipo e nível de severidade, não saberemos a qual das infinitas possibilidades estamos nos referindo. Pessoas na parte azulada do espectro muito provavelmente não terão comprometimento da fala ou intelecto, mas pessoas na parte avermelhada provavelmente sim.

É importante observar que ter ‘autismo leve’ não significa que a pessoa seja “praticamente não-autista”, pois isso não é verdade. A classificação de leve-moderado-severo é em comparação a pessoas autistas entre si, e não em relação à comparação entre autistas e não-autistas. Essa é uma confusão muito comum nas escolas e na população em geral, pois os sintomas menos óbvios e severos acompanhados de traços de inteligência que costumam causar admiração, dá  às pessoas a impressão de que a criança não tem nada, enquanto seu mundo interno silenciosamente entra em colapso pela falta de apoio e entendimento necessários.

Mesmo na extremidade leve do espectro, a criança terá necessidades especiais em relação a uma criança sem o transtorno e suas dificuldades podem apenas ser menos evidentes, mas tão existentes quanto as de alguém que tenha algum outro tipo de condição de saúde que não é menos importante simplesmente porque não podemos ver somente de olhar para a pessoa, como o diabético que precisa de insulina, por exemplo. Você não diz que alguém seja diabético “só de olhar”, mas nem por isso a pessoa deixa de ter uma condição que exige cuidados especiais.

Como crianças com Asperger costumam ser muito inteligentes e terem boa fluência verbal, suas dificuldades costumam passar despercebidas num primeiro momento, ficando mais evidentes somente com a convivência diária. Cerca de apenas 5% dos casos de autismo são de síndrome de Asperger.

Nenhuma das formas de autismo apresenta sinais físicos que identifiquem a condição, como é frequente observarmos em outros tipos de síndromes, como a síndrome de Down. Todo o transtorno está ‘escondido’ no funcionamento mental do indivíduo. Quando há sinais físicos presentes, estes se devem a outros transtornos associados.

A seguir, estão as principais características da síndrome de Asperger em crianças:

  • Preferem interagir com adultos em vez de crianças.
  • Têm extrema dificuldade para brincar ou dividir seus pertences, com apego excessivo a certos objetos.
  • Comportamento, fala e brincadeiras repetitivas – brincam da mesma coisa todos os dias.
  • Foco de interesse restrito: dedicam a atenção a dois ou três assuntos preferidos e costumam não se interessar por outras coisas ou brincadeiras além disso.
  • Tendência compulsivo-obsessiva (que lembra o TOC – Transtorno Compulsivo-Obsessivo) – criam rituais (popularmente referidos como ‘manias’) que passam a reproduzir diariamente, por exemplo: comer sempre exatamente a mesma coisa, assistir sempre o mesmo desenho, ter que usar sempre a mesma pasta dental e a mesma cor de sabonete, levar sempre os mesmos itens para os mesmos lugares, fazer sempre o mesmo passeio, etc. A quebra do ritual costuma gerar pânico e causar explosões emocionais; a argumentação é ineficaz e não respondem bem a estratégias de disciplina usuais, de modo que, muitas vezes, o pânico só cessa se a criança tiver permissão para realizar seu ritual, o que, por vezes, dá aos outros a impressão de que os pais sejam excessivamente permissivos, o que não é verdade.
  • Embora não possuam dificuldades de linguagem óbvias, ou seja, distúrbios de fluência na fala ou articulação das palavras, existem os seguintes problemas de comunicação: interpretam errado muita coisa que ouvem e não expressam o que sentem adequadamente (usam palavras erradas, inapropriadas ou fora do contexto, como, por exemplo, reclamarem da cortina fechada em vez de dizerem que estão tristes), não compreendem brincadeiras ou expressões populares pela dificuldade em entender as intenções das pessoas e conversa social (por exemplo, podem ficar bravas quando alguém ri, não compreenderem e não aceitarem porque alguém diria que “a situação está tão difícil, que estão matando cachorro a grito”, já que não há, na verdade, nenhum cachorro sendo morto, muito menos a gritos).
  • Também têm dificuldade em perceber como as outras pessoas se sentem, em avaliar o impacto do que dizem ou fazem e em compreender as convenções sociais, de modo que acabem sendo diretas ao comunicarem o que pensam, soando rudes ou magoando alguém sem se darem conta disso.
  • Muitas dessas crianças (mas não todas!) não gostam que fiquem tocando nelas, segurando, beijando ou abraçando, não só pela dificuldade de compreensão da intenção do outro, como pela sensibilidade sensorial que possuem, onde um leve toque pode ser sentido como “mão pesada”: por exemplo, podem interpretar como agressão alguém que de repente venha fazer cócegas na barriga delas. Igualmente, lidam muito mal com esbarrões, empurrões e pisões no pé, inclusive pela dificuldade em entender o conceito de que algo tenha acontecido “sem querer”.
  • Têm sensibilidade sonora: deve-se sempre falar em voz baixa com elas. Abraçá-las falando ao mesmo tempo incomoda, pois a boca fica muito próxima do ouvido, fazendo-o doer. Sons altos, música alta, porta batendo, cadeira arrastando, gritaria, gargalhada, muita gente perto conversando, furadeira, martelada, tudo isso as deixa bastante incomodadas. Sons altos repentinos, como um balão estourando, são especialmente assustadores e podem causar disfunções orgânicas por muitos dias após o susto, como problemas gastrointestinais, de sono e alimentação. Têm pavor de aplausos e pessoas cantando juntas, como hinos, corais, parabéns em festas aniversários ou músicas infantis cantadas em grupo ou roda enquanto todos batem palmas.
  • Fogem das coisas que a maioria das crianças gosta: jogos, esportes, brincadeiras em grupo, festas, correria, super-heróis, recreio. Preferem materiais diversos que geralmente não são brinquedos, tais como revistas, lanternas, fitas, equipamentos em geral, silêncio e adultos por perto.
  • Se incomodam com excesso de perguntas e têm dificuldade em responder coisas pessoais, como o que fizeram no fim de semana, com o que brincam em casa, qual o desenho preferido, etc. Quando mais novas (até por volta dos 5 anos, em média) podem não responder o nome nem a idade. Tais habilidades melhoram com o tempo.
  • Têm muita dificuldade com qualquer tipo de pressão para que façam alguma coisa, apresentando tendência ao pânico, instalação de fobias, retraimento, oposição e explosividade emocional.
  • Memória para fatos excepcional: nunca se esquecem do que foi prometido – falas como “pode deixar que eu vou trazer um pra você” serão lembradas por meses depois, e devem ser cumpridas rapidamente ou jamais serem prometidas, pois a criança ficará vivenciando extrema ansiedade contando com aquilo até que a promessa seja cumprida ou perderá a confiança pela quebra da palavra.
  • Ótima memória de categorização, classificação: geralmente aos 2 anos já sabem todo o alfabeto, todas as cores, formas geométricas, nomes de um número surpreendente de animais, comidas, etc. Muitas leem precocemente, se interessam por livros de adultos desde muito pequenas e desenvolvem um vocabulário sofisticado atípico para as crianças de mesma idade.
  • Costumam gostar muito de animais e plantas, que, muitas vezes, ocupam o lugar de ‘melhor amigo’, ou se tornam obsessões que podem até mesmo levar a profissões em áreas tais como biologia, botânica, oceanografia ou medicina veterinária.

Para compreender melhor a complexidade da síndrome, acesse: sindromedeasperger.blog

 

 

 

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publicado às 09:56

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