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Esta noite, antes de adormecer, o meu adorado cérebro decidiu ir buscar uma série de memórias e afins, sei lá com que intuito. Mas, no meio daquilo tudo, apercebi-me que já passámmos por muitos tipos de pessoas de quem deveríamos ter fugido logo no dia em que no Hospital Pediátrico nos disseram que as piolhas poderiam estar no Espectro do Autismo.

Assim, aqui vai um apanhado de fugir: temos as devidas identificações e as respetivas habituais perguntas ou frases mais utilizadas.

 

1. A Opositora

"Não pode ser, foi engano."

"O teu avô também era assim e não tinha nada disso".

"Tu também eras assim e os médicos disseram que isso era normal"

"O filho da vizinha da avó do cunhado da filha do padeiro também é assim e ninguém lhe disse nada"

"Mas não parece nem se nota nada"

 

Este tipo de pessoa não questiona, não pergunta com o intuito de aprender ou compreender, apenas se limita a disparar o exato oposto do que um médico possa diagnosticar. Fujam.

 

 

2. A Espalha-coitadinhos

"ohhh, coitadinho... tão novo..."

"Ohhh, e agora? Coitados de vocês..."

"ohhh, mas não parece nada... coitadinhas..."

 

Da boca deste tipo de pessoa, todas as frases têm de ter um adjetivo complacente, uma interjeição no início ou no fim e ser pontuada por suspiros profundos e arrebatadores, doloridos mesmo. Fujam.

 

 

3. A wannabe médica

"Isso não é nada. Passa com um castigo/palmada".

"Tu é que as pões doentes".

"Isso não é doença nenhuma"

"Agora é tudo moda, é tudo autismo e hiperatividades"

"Isso passa com a idade"

 

Este tipo de pessoa passou ao lado de uma carreira de medicina que culminaria com o cargo de Professor. Infelzmente para ela, felizmente para nós. Fujam.

 

 

4. A Farmacóloga

"Este medicamento é recomendado para casos assim."

"Este suplemento alimentar vai fazer milagres e vais ver logo diferenças"

"Experimentar dar este emdicamento e elas vão acalmar"

"Dá-lhes isto e elas vão dormir" 

 

Este tipo de pessoa ansiava trabalhar numa multinacional na área da farmacologia e fazer milhões. Infelizmente para ela, ficou-se pelo ansiar. Felizmente para nós, só pode mandar bitaites. Fujam.

 

 

5. A Palpiteira

"Eu cá, fazia assim e assado"

"Se fosse comigo, eu iria abordar esta e esta aborgadem"

"No teu lugar, eu comprava isto ou aquilo ou experimentava esta ou aquela terapia"

 

Este tipo de pessoa é bom para vos auxiliar com os números do Euromilhões. De palpites percebe ela! Fujam.

 

 

6. A Cientista

"Já experimentaste a terapia da hipnose não sei quê?"

"Sabias que existe uma nova técnica para tratar de casos assim?"

"Descobriram uma nova causa do autismo. Se calhar foi de lá que veio o vosso"

 

Este tipo de pessoa não quis ir para medicina ou farmácia; ciências é que era a cena. Mas não passou do 9º ano e pronto, virou cientista de sofá pelo Google. Fujam.

 

 

7. A Hippie-zen-paz e amor ao bicho

"A tua criança é uma criança especial, é um cristal índigo que te escolheu como mãe"

"Foste escolhida para seres mãe destas crianças tão especiais aos olhos do universo"

"Ouçam a natureza. Voltem-se para a natureza"

"Sigam uma dieta livre de tudo e vivam de ar, engarrafado, porque o outro está poluído"

"O autismo é uma benção."

 

Este tipo de pessoa anda ali na borderline entre o nosso mundo e o mundo do autismo porque, honestamente, não parece que viva no mesmo planeta que nós. Sempre cheia de boas intenções e de voz pausada e melodiosa, enerva porque existe. Fujam.

 

 

8. A Religiosa

"Deus só te dá as batalhas que consegues travar"

"Tens de as batizar e isso passa"

"Volta-te para Deus, Ele vai ajudar"

"O Demónio tenta-nos, isso são coisas do Demónio..."

 

Esta pessoa leva-nos, de graça e com guia, ao século XVII ou até antes!, onde Deus está no centro do Sistema Solar e é a causa mas também cura de todos os nossos males. Filosoficamente falando, a vossa cabeça fica em água pois tudo nela é contradição. Fujam.

 

 

9. A Advogada de Acusação (também conhecida por Acusa-Cristos)

"A culpa é toda tua!"

"Se tivesses feito isto e isto, na gravidez, elas não seriam assim!"

"Isso são coisas dos teus lados da família"

"Se não as tivesses posto na creche, elas não teriam ficado assim!"

 

Este tipo de pessoa faria um figurão em tribunal, se a deixassem. É direta, desprovida de emoção, acredita piamente nas suas afirmações acusatórias e o seu tom de voz demonstra isso mesmo. Outra que passou ao lado de uma carreira estonteante. Fujam.

 

 

10. A Modernaça

"A culpa é das vacinas"

"Esta dieta, desprovida de tudo (até de comida), é milagrosa"

"Comprei um cão/rinoceronte/pterodáctilo e o meu filho curou-se"

"O meu filho vive numa redoma de vidro: não saímos nem vamos à escola."

"A escola é um antro de perdição. O país não presta. "

"Parei com isto e isto e isto e o meu filho foi curado"

 

 

Este tipo de pessoa é o mais perigoso e ignorante que existe. Numa tentativa de demonstração da sua liberdade democrática, coloca a liberdade e saúde de todos os outros em risco, acredita em estudos desacreditados, rejeita a medicina para os seus descendentes - embora ela própria recorra à medicina para si -, acusa todos os sistemas de um país de estarem desgraçados sem se informar das alternativas ou dos casos de sucesso nesses mesmos sistemas, todos os casos são menos graves que os dos seus filhos mas há sempre uma cura derivada de um ato deliberado da sua parte como não vacinar ou não medicar ou não matar os piolhos. Fujam.

 

 

 

Acho que poderia considerar mais 2 ou 3 tipos de pessoas de quem fugir - o que, inevitavelmente incluiria até membros da própria família - mas fiquemos por aqui. Algumas pessoas são até um mix de tudo isto e eu até me espanto de quanta estupidez e ignorância cabe num único ser humano. Nunca deixamos de aprender.

Por isso, nestes casos, fugir é uma coisa inteligente de se fazer. Física ou metaforicamente falando.

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 09:51

Top 10 - "Pérolas que se ouvem"

por t2para4, em 12.04.18

E, ao longo destes anos, já foram muitas as pérolas ouvidas pelo que, em direto e em exclusivo, a partir do t2, eis que se segue o Top 10 das "Pérolas que se ouvem"! Fiquem connosco! 

(agora voltam atrás e leem isto com a voz da Cristina Ferreira, para ser mais soante e pimbástico)

 

(aplausos e público histérico)

 

E começamos a contagem com o número 10:

Número 10:

"Elas não são autistas" ou a variante "Elas não têm autismo".

Porque é sempre bom poder contar com o diagnóstico da vizinha do lado ou da senhora no autocarro ou até do homem das bombas de gasolina. A isto é que eu chamo poupança de tempo e dinheiro, em médicos e consultas!

 

 

Número 9:

"Tu és que as pões autistas!"

A delícia da culpa imposta pelos outros quando a ignorância se impõe e tolda o parco raciocínio das gentes... Um clássico!

 

 

Número 8:

"Não sei como consegues".

Vou contar um segredo. Cheguem-se mais. Um pouquinho mais. Não digam a ninguém... Mas nós temos super-poderes. É isso. 

 

 

 

Número 7:

"E elas estão na escola?"

Pffff, a sério?! Claro que não!! Elas estão em todo o lado! São omnipresentes e omnipotentes! Quem é que quer perder tempo na escola - ou no trabalho ou em terapias ou em atividades - quando se pode estar em qualquer lugar do universo? 

 

 

Número 6:

"Elas estão sempre a desenhar" ou "Elas desenham demais"

E há quem fale demais e respire demais e esteja a mais. Por aí.

 

 

 

Número 5:

"Mas elas não parecem nada ter autismo"

A que é suposto parecer-se ter autismo? Ou ser-se estúpido? Ou ser-se inteligente? Eu também pareço ser uma cabra e não sou. Espera... acho que sou. Mau exemplo.

 

 

 

E eis-nos a meio da tabela com as "Pérolas que se ouvem"! Continuem connosco até ao topo!

 

Número 4:

"Mas as DUAS têm autismo?" 

As piolhas são gémeas idênticas, vulgo, verdadeiras. E são iguais uma à outra, com poucas diferenças físicas. Mas é tiro e queda quando se fala no diagnóstico delas.

Uma palavra apenas: genética. 

 

 

Número 3:

"Elas falam muito bem Inglês, não falam?" 

(tom acusatório como se a mãe as forçasse a aprender inglês)

Ainda não percebi o porquê desta pergunta surgir constantemente quando se percebe que sim, são quase bilingues e falam inglês a toda a hora, mesmo entre elas. E não, eu tenho bem mais que fazer do que estar a massacrar as minhas filhas a serem fluentes numa língua estrangeira que aprenderam sozinhas, ainda mesmo antes de falar português. E não, não falo inglês em casa. Eu sei que sou doida mas ainda não cheguei a essa fase de loucura. Mas, hei!, eu sei falar sarcasmo! Também conta, não?

 

 

 

Número 2:

"Mas elas são tão lindas!"

São, não são? Ah orgulho bom desta sua mãezinha! (ainda estou para entender em que é que o autismo e os padrões de beleza se relacionam mas está tudo bem. Quem não gosta de ver um filho elogiado?)

 

 

(rufar de tambores.....) E chegámos ao número 1 do Top 10 das "Pérolas que se ouvem"!!!!!! Obrigada por estarem desse lado. E qual será a top pérola, aquela que faz revirar os olhos tão fortemente que até causa deslocamentos de retina? O que será?

 

Número 1:

"Elas têm boas notas, qual é a medicação que lhes dás?"

É de fazer explodir a cabeça!! Que andei eu a fazer estes anos todos, comigo e com elas? Afinal, há um medicamento para a inteligência e para os resultados SEM precisarmos de trabalhar? Quero!!!!!! Onde se vende? Legal ou ilegal, eu quero!! Iria facilitar-nos taaaaaaaaanto a vida, imagem só, não precisava de estudar para dar as aulas nem de estar horas a estudar com as piolhas, nem elas precisariam de estudar! Viva o facilitismo, hip hip hurray!!! Vamos para o Matrix!!!!

 

 

 

Mas esperem que ainda há um bónus!!! 

 

Bónus:

"Elas bebem café?!"

Não... Que disparate. Eu é que bebo café. Elas tomam café. Há diferenças. 

 

 

 

E, por hoje, é tudo! Obrigada por terem seguido este fantástico Top 10 das "Pérolas que se ouvem!". Até breve!

 

(aplausos e público histérico)

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 09:38

Está em inglês mas traduzi para português, à minha maneira rápida, para termos uma ideia sucinta. Parece que estou a (re)ver as piolhas neste resumo...

 

Um cartaz que mostra as diferenças na apresentação feminina do autismo cujo conteúdo é dividido em 4 seções desiguais.


Título: Mulheres no espectro do autismo


Secção 1: Comportamento:
- Menos propensa a agir física ou agressivamente
- Intenso foco num determinado assunto, muitas vezes envolvendo animais ou literatura clássica
- Parece ansiosa quando há mudanças na rotina
- Observa o comportamento humano, aprendendo a mascarar dificuldades
- Pratica rituais que parecem não ter função
- Pode brincar com bonecas ou brinquedos muito além da idade típica 
- Tendência para o perfeccionismo em certos aspectos da sua vida
- Alto risco de ter episódios de transtornos alimentares e automedicação
- Comportamentos de stimming, como bater as mãos, balançar ou girar, podem parecer muito mais suaves. Também podem ser internalizados / pensamentos em vez de comportamentos externos
- Pode se desculpar e apaziguar quando comete um erro social
- Muitas vezes, mais socialmente consciente e impulsionada


Secção 2: Comunicação
- Mais consciente da necessidade de interação social
- Pode ter um vocabulário excepcional
- Tende a imitar ao invés de fornecer respostas naturais
- Pode conversar de maneira previsível e “roteirizada”
- Parece lutar com aspectos não-verbais da comunicação, como linguagem corporal e tom de voz
- Pode usar inflexão impar
- Parece ter dificuldade em lidar com respostas verbais inesperadas
- Mais capaz de acompanhar as ações sociais por meio da observação

 

Secção 3: Social
- Geralmente tem apenas um ou dois amigos próximos na escola
- Pode ter dificuldade em encaixar devido a roupas e penteados
- Pode fazer um esforço maior para evitar chamar a atenção para si
- Aparece excessivamente tímida ou evita interagir com os outros ou fazer o primeiro movimento socialmente
- Pode ser bastante controladora em jogo
- Parece desconfortável durante a conversa. Pode lutar com o contacto visual
- Muitas vezes mimada por outros na escola primária, mas intimidada no ensino secundário
- Pode brincar apropriadamente com os brinquedos e participar em brincadeiras ou pode concentrar-se na organização de objetos ou brinquedos
- Muitas vezes mostra empatia e compaixão, mas pode ser confundido por sinais sociais não verbais
- Geralmente controla-se bem em saídas e explode em casa

 

Secção final: nota
Os meninos podem frequentemente apresentar muitos desses traços, assim como as meninas podem apresentar traços do tipo mais masculino. É chamado de apresentação feminina porque é mais comumente visto entre as mulheres no espectro do autismo

 

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publicado às 11:32

Escrevi isto em 2015. Ainda faz sentido. 

Tenho algumas coisas em mãos que vêm de anos anteriores. Continuamos a participar em estudos e a tentar ajudar o melhor que podemos e conseguimos na tentativa de obter mais respostas - para nós e para outros pais. Mas aprendi a refrear os meus ânimos e a crescer.

 

Com o passar dos anos, as bofetadas recebidas pela vida (e não só), o trabalho que se tem (muitas vezes, sozinhos), a luta que nunca dá tréguas, acabei por deixar de fazer apelos e pedidos. A minha consciência dita-me que, enquanto houver pessoas que não saibam o que é uma PEA e façam parte da nossa sociedade mais próxima, eu esteja presente para sensibilizar, consciencializar, fazer respeitar, levar e passar a mensagem de que as minhas filhas, tal como outras crianças, são isso mesmo: crianças. E, tal como todas as outras crianças, não precisam de um rótulo para as definir, mas sim de compreensão e respeito. O autismo não as define mas faz parte delas, quer queiramos quer não. Muitos dos seus comportamentos são como são por causa do autismo e, por milhentas terapias e exercícios que façam, haverá sempre resquícios deles por lá, nem que seja num abanar de dedos em momentos de maior tensão.

 

Por isso, este ano não vou pedir a ninguém para vestir azul ou iluminar algo de azul ou explicar aos filhos/sobrinhos/alunos o que é o autismo através das histórias que disponibilizo. Pura e simplesmente, cansei-me. Cansei-me de ver pessoas próximas a não ligar pevas ao que é importante para nós, durante todo o ano.

Cansei-me de ouvir pessoas próximas a dizer-me que se esqueceram de datas e acontecimentos importantes para as piolhas, "oh, lamento...". Logo, por muito inútil que pareça embora com significado subjacente, obviamente não vestirão azul.

Cansei-me de pessoas próximas que nunca estão disponíveis para nós - verdadeiramente disponíveis para nós.

 (...)

 

Por isso, este ano, consciencializem, sensibilizem como vos mandar a vossa consciência e como o sentirem no coração. Eu continuarei a fazer o que sempre fiz, em abril, em maio, em outubro, em novembro, durante todo o ano. E vestirei azul sempre e quando me apetecer, usarei peças simbólicas porque sim e sempre que me apetecer. E serei sempre a mais acérrima defensora das minhas filhas.  E, como eu, há outras mães. E os pequenos gestos dos outros são importantes para nós, não duvidem. 

 

 

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publicado às 09:09

8 anos depois de um diagnóstico

por t2para4, em 25.02.18

Já passámos por tanta tanta coisa, já vivemos tantas coisas, já experienciámos tantas situações, já chorámos e rimos tanto, já aprendemos tanto...

 

Mas, ainda assim, há algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido há 8 anos e não ouvi, tivemos de descobrir por nós mesmos. Deixo algumas das coisas que muita gente deveria ter-me dito ao invés das habituais tretas do "ai mas não parece autista", "mas são tão bonitas" ou "mas são tão inteligentes" e outras pérolas do génro, incluindo " a culpa é vossa".

Aqui vai:

 

1. Antes de mais, a ter que atribuir culpas, o autismo não é culpa vossa. Genético ou ambiental, hereditário ou circunstancial, não é culpa dos pais nem das crianças. Não se culpabilizem nem dispendam enregia a pensar nisto pois vão precisar e muito dela em áreas bem mais importantes para o desenvolvimento das vossas crianças.

 

2. Mantenham uma vida dentro dos parâmetros normais, mas adaptem-se. Ou seja, se antes de começarem a notar pequenos sinais de que algo estava errado, iam de férias para a praia ou iam ao restaurante 2 vezes por semana, mantenham. Independentemente de os vossos filhos entenderem ou não o que vocês lhes explicam, insistam e levem as crianças convosco. Haverá crises, haverá olhares parvos e comentários parvos, haverá momentos negros mas tudo compensará. Não há nada melhor do que sair e manter uma vida dentro de parâmetros normais para poder ensinar determinadas competências sociais que não se aprendem nas terapias nem na escola. Adaptem-se. Se antes iam a um restaurante com reservas porque estava sempre cheio, experimentem algo mais calmo noutra zona. Mas mantenham.

 

3. Terapia - em especial a da fala - para ontem. As terapias são essenciais e o núcleo sobre o qual tudo deve girar. Agilizem a vossa vida, estabeleçam prioridades, cortem despesas se for necessário, não se coibam de questionar qualquer que seja o profissional que trabalhe com os vossos filhos, assistam à sessões sempre que possível, aprendam muito, estudem muito e peçam ajuda para reproduzir em casa no sentido de fazer um prolongamento das sessões, peçam TPC sem receios. Confiem na vossa intuição, escolham o técnico em quem mais confiem, questionem metodologias, estudem, leiam muito e debatam pontos de vista com os técnicos. Eles vão certamente ajudar.

 

4. É extremamente importante que todos falem a mesma língua, ou seja, que todos estejam em sintonia para que não haja discrepâncias entre metodologias e abordagens. Se na terapia da fala se começa a abordagem à linguagem através de gestos que vocês já aprenderam, ensinem também os mesmos gestos à restante família e amigos, na creche/jardim de infância, etc. Dá trabalho mas compensa. 

 

5. A utilização de gestos ou de sistemas de comunicação visuais não é sinónimo de eternidade. Por cá, as piolhas começaram com uma abordagem Makaton e PEC (Picture Exchange Communication) até desenvolverem a linguagem necessária para comunicar sem apoios ou muletas. Pode demorar, pode ser necessário conjugar imagens e linguagem verbal durante muito tempo mas não desmotivem nem achem que será algo para o resto da vida. Mas se tal acontecer também não é nenhuma tragédia. Recordemo-nos que muita da nossa linguagem informativa funciona por imagens (código de condução - sinais de trânsito, códigos de cores para daltonismo, etc.) e outra até é por caracteres (programação em computadores, por exemplo). 

 

6. A evolução e o desenvolvimento levam tempo. Às vezes, terão picos de evolução extremamente rápidos e ficarão surpreendidos com a quantidade de coisas que já conseguem fazer/dizer/aguentar; outras vezes, parece não haver evolução alguma e começamos a questionar se o que estamos a fazer até ao momento valerá a pena ou não. Por muito difícil e doloroso que seja, aguardem. Muitas das etapas que esperamos ver alcançadas pelos nossos filhos não dependem só das terapias mas do seu próprio desenvolvimento cognitivo e maturidade neurológica. É absolutamente normal desenhar um S ao contrário com 6 anos, por exemplo, mas demos-lhes tempo de amadurecer para que esse S passe para a sua posição correta.

 

7. A decisão de dar ou não medicação aos vossos filhos é só vossa. MAS... ouçam o que vos dizem os especialistas de saúde, cruzem informação entre médicos e técnicos, analisem friamente o vosso caso e verifiquem se ganharão qualidade de vida/evolução da criança/redução de níveis de ansiedade/agressão/etc. Mais uma vez, tal como determinadas abordagens, a medicação não é algo que fica para toda a vida. As piolhas tomaram risperidona em doses mínimas mas as necessárias para que tivessem qualidade de vida (fim de ansiedade e transtornos intestinais, ausência de autoagressão, maior concentração, períodos de atenção e foco maiores) MAS já não tomam absolutamente nada (nem sequer vitaminas) desde outubro de 2016. Não se fiem em tudo o que leem no dr google: falem com outros pais que tenham crianças mais velhas no espectro, peçam segundas e terceiras opiniões e confiem na vossa intuição.

 

8. Não desesperem com a abismável montanha de informação que vão encontrar e não façam os vossos filhos cobaias. Por exemplo, um cão pode ser um aliado essencial ao desenvolvimento de uma criança com autismo mas se o seu filho em particular detesta ou tem medo de cães,nunca vai resultar. O que resulta num caso para uma criança no espectro pode não resultar para outra dentro desse mesmo espectro. Conheça o seu filho, para além do autismo. É uma criança inteligente, viva, ativa, enérgica? Bora brincar para a rua mesmo que isso implique andar a correr atrás dela ou subir ao mesmo escorrega 50 vezes. É uma criança mais apática e isolada? Vamos apostar nas novas tecnologias e treinar vocabulário e linguagem num jogo interativo. Ou vamos rodar peças de legos e imitar os nossos filhos e as suas estereotipias. Um dia conseguiremos trazê-los até nós, e eles farão o que estivermos a fazer, como montar esse legos que ontem andávamos a rodar.

 

9. Afastem-se de pessoas tóxicas. Incialmente vai custar, depois será instintivo. A vossa vida já é complicada qb sem que precisem de alguém a deitar-vos abaixo ou a diminuir a vossa dor e o vosso trabalho. E se for alguém da família? Vale o mesmo. Os avós paternos das piolhas já não estão com elas desde Maio de 2015, tirando 10 minutos em novembro de 2017. Não sabem lidar com elas e nunca quiseram aprender a entendê-las, escusaram-se a ouvir-nos e até nos culpabilizaram pelo autismo delas. As piolhas não sentem a falta de quem não se esforça para estar com elas; as piolhas sentem sim falta de quem as aceite e goste delas como são. Não pensem que ficarão sem amigos ou com uma vida social lastimável: quem fica é porque merece ficar e vos conhece para além disso tudo. Chama-se a isto seleção natural.

 

10. A vossa família - vocês - são quem melhor conhece os vossos filhos. Não deixem que vos acusem de má-educação ou de negligência ou de sei lá mais o quê só porque naquele dia, no pior momento do vosso filho, um estranho qualquer decidiu arrotar uma posta de pescada para o ar. Cair-lhe-à em cima certamente. Estudem, informem-se dos direitos dos vossos filhos, peçam ajuda a pais que já tenham passado por situações menos agradáveis, falem com os técnicos da assistência social nos hospitais centrais, leiam muito bem qualquer documento relativo à educação ou saúde dos vossos filhos, organizem tudo em pastas que tenham sempre à mão. Não imaginam a quantidade de vezes que já tive de recorrer a esses ficheiros para impedir que cortassem horas de terapia ou corrigir falhas em documentos escolares. As nossas crianças não têm mais direitos que as outras mas temos que ter a certeza de que são cumpridos. E muitas vezes não são.

 

11. Não tenham medo de agir. É suposto termos aliados ao desenvolvimento pleno dos nossos filhos como a escola ou o hospital. Às vezes, há falhas. É essencial perceber o que se passa e agir em conformidade, mesmo que isso passe por um louvor a quem apoiou e protegeu e ajudou os nossos filhos ou uma queixa contra quem desrespeitou direitos básicos e inalienáveis dos nossos filhos. Esqueçam a velha mentalidade do "tomar de ponta". O desenvolvimento saudável dos vossos filhos depende da ação conjunta e da linguagem comum de todos os intervenientes na vida deles. 

 

12. Consultas sim, sempre. São importantes mesmo que saiam de lá com um sabor amargo na boca ou que achem que não aprenderam nada. Há sempre algo importante a discutir, exames ou avaliações a ponderar, uma ou outra estratégia a definir, uma evolução a traçar. Sejam estáveis e confiem. Procurem um especialista até confiarem, se for esse o caso, e mantenham uma rotina. Aqui costumamos ir ao Hospital Pediátrico às consultas de autismo e neurodesenvolvimento de 6 em 6 meses, aproximadamente. Nunca me coíbo de falar das minhas dúvidas, ansias, desejos ou medos. Pode não resolver nada mas pode, ao mesmo tempo, ajudar muito a delinear um caminho. 

 

13. Não desistam. Não é fácil, nunca podemos tomar as coisas por garantidas, é injusto, os nossos filhos têm de aprender até a brincar enquanto que aos filhos dos outros parece tudo fácil. É impossível não comparar. MAS não deixem que isso vos impeça de seguir em frente ou de continuar a trabalhar para que evoluam, para que falem espontaneamente e não ecolalicamente, etc. Irão ao fundo do poço muitas vezes mas mais vezes ainda subirão à superfície. Chorem muito e sempre que precisarem mas não deixem que o choro vos arraste para a apatia, não podem nem têm tempo para isso, porque os vossos filhos precisam de vocês.

 

14. Tirem tempo para vocês e para os vossos filhos. Eles não estarão 24h convosco, por isso, quando eles estão na escola, durmam, trabalhem, saiam para um café, façam um desporto, vão mimar-se, etc. Não desistam de vocês porque precisam de energia e de motivação para continuar. Se está um dia de sol lindo, mesmo que fiquem cansados só com a ideia de sair e os piolhos até estão endiabrados, saiam. Sim, saiam. Vai fazer-vos bem mesmo que não corra muito bem. Mas, pelo menos, tentaram. Na próxima vez, correrá melhor.

 

15. Nem tudo é autismo. Muitas vezes, são só os nossos filhos a serem parvos ou teimosos ou idiotas. É sempre dificil estabelecer a fronteira entre o que é um comportamento do autismo ou apenas uma parvoíce - ou até traços de personalidade. Mas, again, ninguém conhece os nossos filhos melhor que nós. Muitas vezes, eles estão apenas a ser crianças e a fazer os mesmos disparates que os outros fazem. Ou a puxar ao nosso mau feitio por eles herdado...

 

16. E, acima de tudo, arranjem tempo para brincar. Nenhuma terapia do mundo vos pode ajudar se a vossa criança não tiver aquilo que qualquer criança precisa de ter: tempo para brincar. Mesmo que não saiba brincar da forma típica de outras crianças. Roda os legos? Bora lá rodar também e começar a encaixar alguns. Riscar paredes é giro? Bora para a garagem ou arrumo e rabiscar à vontade. Gosta de comer plasticina? Bora fazer uma massa caseira com corantes naturais (sumo de beterraba para o vermelho, mirtilos/amoras esmagados para o azul e afins) e fazemos plasticina que se pode moldar e comer. Pensem fora da caixa, inventem muito e vão ver que vai compensar e correr bem.

 

 

Para concluir, gostaria que me tivessem dito que iria ser muito doloroso e dificil, que iria demorar algum tempo mas que chegaríamos longe (esta parte disseram-nos mas não nos explicaram como nem que podia demorar...). Não há receitas infalíveis nem truques milagrosos. Mas há vocês e todo um mundo para explorar e experimentar. Vai correr bem. 

 

 

 

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publicado às 17:52

Em degraus e não em linha

por t2para4, em 10.02.18

"Como explica Gomes-Pedro, o desenvolvimento não é feito numa linha, mas em degraus. E a cada degrau há uma desorganização, que permite que ele seja ultrapassado."

 

Entre março e abril, costuma ser uma fase compliacada para as piolhas. Nota-se mesmo que há ali um ajuste qualquer entre aprendizagens, o comportamento está instável, o humor é por momentos, há mais agitação e desorganização, sente-se que elas não esão bem. E, de repente, passa e elas parecem mais maduras, mais crescidas, com aprdendizagens mais cimentadas e "espaço" para novas aprendizagens. 

Não é uma fase muiro fácil e nem sempre conseguimos aperceber-nos do que se está a passar mas, com o passar dos anos, como quase sempre coincide, já estamos em alerta. 

 

A frase acima descreve na perfeição esta fase pela qual as piolhas passam. E, tal como justifica e explica uma situação de passagem para as minhas filhas, muito provavelmente acaba por explicar também outros momentos pelos quais outras crianças passam - com autismo ou sem autismo.

 

 

 

 

 

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publicado às 10:15

Como disse no facebook do blog, vi 2 episódios da nova série "The Good Doctor". Já tinha visto a publicidade em torno da série, que ia buscar personagens conhecidas que sofriam de alguma patologia e pensei "que fixe! Há de ser algo que promova a inclusão e mostre que a diferença faz parte do nosso dia a dia". Não fazia a mínima ideia que recairia sobre o autismo. Quando me apercebi, recusei-me a ver a série mas, daqui e dali, foi-me chegando feedback e achei que deveria decidir por mim própria e criar a minha opinião.

 

A série:

Entre as personagens principais, destaca-se o Dr. Shaun que tem autismo e sabe que tem autismo, refere as suas limitações e dficuldades. As restantes personagens são seus colegas de trabalho, das quais se salienta o chefe e um médico mais velho que serve de seu mentor, por assim dizer. O Dr. Shaun é extremamente jovem, como os seus colegas e passa grande parte do seu tempo a mostrar o seu valor a quem quer que o rodeie que, apesar de aparentemente o terem aceitado como um deles, ainda mandam umas bocas e se metem com ele.

A história principal que geralmente envolve o Dr. Shaun é acompanhada de outras tramas secundárias que acabam por se desenrolar ao longo do episódio e de se resolver no final.

Autismos à parte, é mais uma série ao estilo Dr. House, ER ou Anatomia de Grey.

 

A personagem principal:

É o brilhante e genial médico estagiário extremamente jovem que, por acaso, tem autismo e refere-o quando é confrotado com situações com as quais não consegue lidar, por exemplo, piadas e interação social. Não faz contacto ocular nenhuma das vezes, tem uma voz com um timbre ao estilo app "voz de narrador" do início do milénio, tem ali algo de ecolálico no seu discurso - embora seja uma ecolália extremamente funcional -, reage mal ao contacto físico (afasta-se quando lhe tocam ou recusa apertar a mão a alguém), tem esterotipias marcadas (como andar de mãos juntas ou remexer os dedos), é demasiado meticuloso com a posição da caneta no bolso da bata, repete incessantemente as piadas ou bocas que lhe mandam no sentido de as perceber e tenta aplicá-las, sem grande sucesso, quando as percebe, reage mal à confusão e ao barulho excessivo. Parece ser um indivíduo extremamente trabalhado para manter determinados comportamentos socialmente aceites e, apesar de ser genial e parecer pensar no abstrato, não percebe o abstrato (o irmão morreu e, por isso, deixou de existir, logo o dr. Shaun deixou de o amar porque ele já não existe). É um autista numa vertente savant pois ele é genial, consegue estabelecer conexões que mais ninguém consegue e é genial, pronto.

 

O autismo na série:

Não se fala nem se aprofunda o espectro. Ninguém explica o que é nem ninguém mostra outro tipo de autismo que não o do Dr. Shaun que fica, para aí, na ponta oposta do espectro. Num dos episódios que vi, quando o jovem médico confessa a um paciente que lhe faz lembrar o seu irmão, que tem autismo e não percebe piadas e determinadas situações sociais, o paciente faz o que fazem os outros com todos nós que temos alguém com autismo nas nossas vidas: refere que conheceu alguém com autismo. Mas que tinha morrido. Ora, sim senhora, grande consolo. E grande explicação do que pode ser o autismo. Quem não souber minimamente do que se trata vai ficar com a ideia de que é uma doença terminal. Mas, depois acrescenta, que foi atropelado... nem comento. Acho que se poderia ter aproveitado aquele bocadinho - que iria apenas durar mais uns minutos - e abordar as diferenças entre autismos e mostrar às pessoas um pouco mais da variedade do espectro do autismo.

Não sei se ao longo da série se mostrará um pouco mais do que é o autismo ou se aparecerão outras personagens mas, para já, a minha opinião é esta: está demasiado esterotipado e peca por ser só assim. 

 

A realidade vs a fição:

A realidade é bem menos fictícia embora haja aspectos que se tocam: por exemplo, a posição do Dr. Shaun no hospital. Apesar de ter provado - pelas suas notas e pelo seu mérito - que é merecedor do mesmo tratamento e aceitação que os seus pares também médicos estagiários, ele é constantemente repreendido, chamado à atenção, aconselhado e muito mas muito mais trabalhador que os outros pois está constantemente a dar provas do seu valor enquanto que os outros nem para aí estão virados. Bem, essa é uma realidade que me é familiar. Noto, em comparação com os meus alunos na mesma faixa etária que as piolhas, que elas têm de trabalhar o dobro para chegarem aos resultados que apresentam. E ainda têm de conseguir encaixar nos seus horários as terapias, as consultas e os trabalhos extra. Se um aluno trabalha 20h/semana , elas só no horário delas, trabalham 4h mais. Ao que acresce o trabalho em casa e fora da escola (porque se ir para a música para uns é atividade extra, para as piolhas é trabalho pois o que ganhamos com isso acaba por ter o mesmo resultado que uma terapia). E, apesar de previstas uma série de medidas nos seus Programas Educativos Individuais que, desconfio, não estarem totalmente  a ser postas em prática, têm que demonstrar todos os dias que não são diferentes dos seus colegas e pares apesar de o serem. Por serem quem são e como são, direta ou indiretamente, é-lhes exigido mais.

Mas o autismo delas não é na ponta do espectro ao estilo savant Dr Shaun... O autismo delas tem aquilo que vemos no Dr Shaun e achamos esquisito: a fala ecolálica, o não perceber das piadas, o reagir mal - mil vezes pior - ao ruído excessivo e à confusão, as mãos que não estão bem colocadas ou que abanam, etc etc etc. Não são génios. Não são savants. São as miúdas com autismo que, há coisa de 3 anos, se atiravam ao chão com meltdowns gravíssimos e se auto-agrediam e precisavam de alguém com elas para as ajudar continuamente. A série não mostra esse autismo, nem sequer um flashback do comportamento disruptivo que seria suposto o Dr. Shaun ter. O autismo da série, o autismo das piolhas, o autismo do G. é tão diferente do autismo do A., do autismo da J., do autismo das gémeas M e M, do autismo dos gémeos P. e M. e até do autismo do D. E eu conheço todos estes meninos. E até adultos.

Sinto muita pena que não se consiga chegar mais longe com um tema que tem tanto para mostrar e para ensinar e para consciencializar e para sensibilizar. É bom falar-se cada vez mais, ter-se uma noção cada vez melhor mas generalizar com uma associação ao sindroma de savant é no mínimo perigoso. Sabiam que o autismo, numa boa percentagem dos casos, anda de mão dada com défice cognitivo? E, se em "Criminal Minds" até se abordou uma vez o autismo no limite menos do espectro onde até se falava de esquizofrenia com o diagnóstico extra de défice cognitivo, no "Rain Man" e aqui temos o extremo oposto de mentes brilhantes e organizadinhas maravilhosas fantabulásticas mas onde o comportamento real não é mostrado em nenhum dos casos. Abordam-se sempre os extremos. 

E o autismo que está no meio? E aquele que é o mais comum? E o autismo que temos em casa? Esse é, aparentemente, só nosso e só a nós nos cabe alertar para a sua existência. 

 

Quanto à série, eu vi todas as temporadas do Dr. House e vi todas as temporadas do E.R (sim, sou desse tempo). E gostei. E adoooooro o House, tanto que, apesar de ele próprio ser um extremo de um qualquer espectro, o achava bastante realista. Mas não irei seguir o "The good doctor". Custa-me, honestamente. Não só porque me custa imaginar o futuro das piolhas que sei que não será genial mas que será igualmente trabalhoso; mas porque não é a minha realidade.  

Estou confusa, a série confunde-me e apela-me a muitos sentimentos e não gosto de me sentir assim. Não é uma série que eu vá seguir. Porque, como em qualquer série, tudo acaba bem e a realidade não é assim. A minha realidade não é assim. Fico-me com "the good daughter(s)" tal como elas são, sem filtros. 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 14:01

Agri-doce

por t2para4, em 22.11.17

Para as piolhas - e, para nós, em acréscimo - o dia começou às 6:56 e saímos de casa às 7h58 (assim, com este rigor e tudo) para a consulta de autismo no centro de neurodesenvolvimento do Hospital Pediátrico de Coimbra, onde começámos pouco depois das 9h e saímos pelas 11h (o meu rigor de horas perdeu-se, nos entretantos, mas as piolhas fixaram tudo). 

 

Quem viu as piolhas há uns anos nunca poderia imaginar como estariam hoje... Pareciam outras crianças, nunca pensei - nunca acreditei - que o que alguns médicos e enfermeiros nos diziam fosse possível. Diziam-nos que, dali por uns anos elas conseguiriam vir às consultas sem que nos preocupássemos com o seu comportamento e que os meltdowns iriam passar... Que conseguiríamos sair. Fico tão feliz por saber e sentir que foi e é possível sim. 

Pesagens, medições e até a tensão arterial deixaram medir, sem sequer questionar. Pelo meio, ficam as preocupações prementes a registar: a área social que é fraca e a linguagem que, apesar de erudtia, é limitativa. Não precisamos de Relações Públicas em casa mas vê-las sozinhas na escola, nos intervalos, a passear de um lado para o outro, não nos deixa propriamente felizes e descansados. 

 

Conversámos com o médico imenso tempo. Ele consegue, de alguma forma, acalmar a nossa ansiedade e responder às nossas dúvidas. E apercebermo-nos, mais uma vez, que ainda há muito a fazer e que fazia mesmo muita falta um bom livro de instruções para educar e criar uma criança com a adenda relacionada com o espectro do autismo. 

 

Almoçámos fora, apanhámos a avó ali perto e viemos para casa.

Já estudámos para Ed. Musical e Ciências da Natureza, com a ajuda da mãe (a mãe a ditar e as piolhas a escreverem resumos da matéria, a fazer exercícios dos livros de atividades e exemplos de testes). As mochilas para amanhã já estão prontas.



Às 16h40, as piolhas estão a ver TV.



Pelo meio, apesar de ter avisado que iria faltar (meter o dia, na verdade, daquelas alturas em que é preciso entregar formulário na Seg Social e tudo), ainda recebo telefonemas da escola - que não atendi (nao ouvi e não retornei. Nestes dias não sou bem eu... precisava de uns dias para assimilar tanta coisa e não ter que me preocupar com nada, mesmo nada).

 

Não sei explicar ao certo a fase em que nos encontramos, apesar de um balanço positivo. Mas, aos 10 anos, com quase 1,40 m, as piolhas já destoam em muitas situações sociais e acabamos por nos apercebermos das suas dificuldades. Elas até podem não entender - ainda - muito bem mas nós vivemo-las de perto e doi muito. Lá chegaremos onde também chegam os outros mas é um desbravar de caminho extremamente cansativo porque não há ali nenhuma clareira...

 

Ainda não foi desta que o meu lado estupidamente irracional vê o seu desejo mais profundo concretizado numa consulta: uma inovadora e fantástica e infalível e incrível forma de minimizar ao máximo as consequências do autismo. Eu sei que é parvoice. Mas não consigo impedir de o pensar, involuntariamente.

 

São 17h10, as piolhas estão a brincar com as suas Barbies, com a TV apenas ligada porque sim. São miúdas felizes e fáceis de contentar. O mais importante ainda é isso.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 16:58

A cruz

por t2para4, em 08.11.17

Expressão idiomática carregada de simbolismo e aparente significado religioso, "carregar a cruz" significa, de acordo com a sabedoria popular, aceitar o sofrimento, resignar-se à dor e sofrer como Jesus sofreu ao carregar a sua cruz (literalmente) porque foi para isso que viemos ao mundo, para sofrer. No entanto, outras interpretações já sugerem que "carregar a cruz" é ter valores éticos e morais, trabalhar arduamente para se conseguir alcançar um detreminado objetivo mas ser-se fiel a si mesmo, renunciar ao mal, ao facilitismo, a ímpetos primários. 

Há outras variantes da expressão: certamente já se ouviu dizer que algo ou alguém é uma cruz.

É aí que quero chegar.

 

Já, por duas vezes, ouvi de pessoas a falarem-me referirem-se às minhas filhas como a minha cruz. Nada de mais errado. Vamos lá por partes esmiuçar a coisa:

1. Se alguém considera um filho uma cruz, primeiro que tudo, deveria ter pensado que, se era para isso, mais valia ter tomado precauções, ter recorrido à IVG ou simplesmente fechado as pernas. Um filho jamais pode ser tido como "uma cruz a carregar". Esta é a minha ótica da maternidade. Cruz a carregar é ter que gerir a maternidade com a profissão, com a família (e, às vezes, há familiares complicaaaaaados), com o trabalho doméstico, com as responsabilidades financeiras e ainda ter que ouvir barbaridades e opiniões bíblicas sofridas de quem não faz ideia absolutamente nenhuma do que anda a pregar (já que estamos numa de analogias religiosas.).

 

2. As minhas filhas não são uma cruz. Nem para mim, nem para ninguém. Também não são um fardo pois elas são bem humanas e não feitas de palha, nem me pesam na vida a menos que tenha de as carregar ao colo - literalmente - que 30 kg em cada braço já faz mossa no meu corpitcho e implica que fique, assim de repente, com 90 kg - é capaz de ser um bocado. 

As minhas filhas foram desejadas, ansiadas - foram, são e serão sempre muito amadas por nós e por quem as rodeia, por quem nos quer nas suas vidas. Terão o meu colo, o meu coração, a minha dedicação, a minha vida para sempre, sem hesitações. Tudo o resto, dispenso. Não vejo como o amor, a dedicação, a maternidade possa ser uma cruz no significado que lhe é incutido.

 

3. As nossas vidas não dizem respeito a ninguém mas a nós mesmos. O que partilho é da minha conta, é porque sinto que posso partilhar. Não o faço para que tenham pena de nós. Quem me conhece e quem me lê, sabe bem que coitadinhices e coitadinhismos não são para mim. O que se pretende com a partilha é uma desmistificação do que é estar no espectro do autismo, é evitar discernimentos errados, é consciencializar e sensibilizar para uma problemática cada vez mais comum, sem a banalizar e sem cair em erros. Nós vivemos o autismo, sabemos como ele é naquela parte do espectro em que as piolhas se encontram e sabemos que é diferente do autismo de outros meninos noutra parte do espectro, sabemos que há autismos, não precisamos que nos vejam como uns coitados e muito menos como uns desgraçados a carregar cruzes.

 

4. Malta nova, com estudos, com vivências marcadas, com experiências interessantes a comportarem-se como velhos do restelo e piores que a velhota com mentalidade de Idade Média lá da aldeia isolada não faz sentido, não bate a bota com a perdigota. Expliquem-me lá outra vez como é que se vai de um extremo ao outro e ainda achamos bonito e útil dizer a uma mãe que os seus filhos são uma cruz e todos nós temos que carregar a nossa cruz? Eu não carrego cruz nenhuma! Interpretem-se as coisas como elas verdadeiramente são e deixemo-nos de idiomatismos religiosos ou não que isso parece mal, fica mal, está mal. Não temos que impôr o nosso sofrimento a ninguém mas ninguém tem o direito de dizer o primeiro disparate - ou frase feita - que lhe vem à boca sem se arriscar a ouvir uma resposta - possivelmente torta e tortuosa.

 

5. Só porque me apetece reiterar o que já disse antes, não carrego nenhuma cruz e as minhas filhas nunca foram, não são nem nunca serão cruzes. Cruzes canhoto! Bate na madeira três vezes e benze-te outras tantas com tantos maneirismos como alguém com TOC. Vamos lá a puxar do racionalismo e encarar as coisas como elas são. Para mim, filhos são sinónimo de amor para todo o sempre mesmo quando eles nos moem a moleirinha; o autismo não é um bicho e não é de cabeça enfiada na areia que vamos conseguir mudar alguma coisa ou obter algum resultado; não há aqui cruzes nenhumas, apenas muito trablho, muita dedicação, muitas horas de terapia, muita resiliência, muitas lágrimas e muitos sorrisos; há opções dificílimas a serem consideradas e tomadas que só em família se fazem; as nossas crenças só a nós dizem respeito - não preciso de me converter a nada por ninguém.

 

 

Assim sendo, posto isto, tenho dito e não há mais nada a declarar. Vou ali, num instante, carregar - não uma cruz - mas um trolei de manuais e materiais para as aulas que as minhas contas já chegaram e sou eu que as tem de pagar - a menos que, quem tanto e tão bem sabe da minha vida, se chegue à frente. 

 

 

 

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publicado às 14:30

O que poderá estar na raíz do autismo

por t2para4, em 04.11.17

Sinapses. Excesso de sinapses. Sinapses aos montes, como eu já tinha referido num artigo publicado há uns anos. 

E isto faz muito mais sentido. O cérebro trabalha demasiado depressa, por assim dizer. E depois temos a influência da genética e do ambiente, claro. 

Não é uma causa, não é uma orogem. Não se sabe ainda o porquê destas sinapses acontecerem desta forma, como é que o gene específico é afetado. Sabemos isto, para já. E isto tem lógica.

 

 

"Scientists think they've found out what could be at the root of autism and, no, it's not vaccines. According to a new study, it could be caused by having too many brain connections called synapses.

"An increased number of synapses creates miscommunication among neurons in the developing brain that correlates with impairments in learning, although we don’t know how,” senior author Azad Bonni, head of the Department of Neuroscience at Washington University School of Medicine in St. Louis, explained in a statement.

Autism spectrum disorder (ASD) is a common neurodevelopmental condition affecting one in 68 people in the United States. It's generally understood that there is a genetic aspect to ASD (it often runs in families), though environmental triggers may also play a role.

Several genes have been linked to people with autism. Six of these are called ubiquitin ligases and they're responsible for attaching molecular tags called ubiquitins to proteins. Think of these genes as managers, telling their employees (the rest of the cell) how to handle the tagged proteins. Should they be discarded? Should they be taken to another part of the cell?

Some experts believe that individuals with autism have a gene mutation preventing one of their ubiquitin ligases from working correctly. To find out how and why this might be, the scientists at Washington University removed RNF8 (a ubiquitin gene) in neurons in the cerebellum (an area of the brain affected by autism) of young mice. The mice missing the gene developed an excess of synapses, which in turn affected their ability to learn.

Those mice had 50 percent more synapses than their peers, who had their RNF8 gene intact. The scientists then measured the electrical signal in the neurons and found that it was twice as strong compared to those with a normal functioning cell.

ASD affects language, attention, and movement; skills the cerebellum plays an essential role in. To see if the test mice had lower motor skills (a common symptom in people with autism), the researchers trained the mice to associate a puff of air to the eye with a blinking light. One week later, the control group avoided the irritation caused by the puff of air by closing their eyes 75 percent of the time. The test group only did so one-third of the time.

The scientists point out that a mouse that doesn’t shut its eyes when trained doesn’t quite equate to a human with autism (after all, the wiring of autistic brains is highly individualized), and more work is needed to verify the hypothesis. But it does reveal an interesting association between synapses and behavior that could one day lead to treatments."

 

in http://www.iflscience.com/health-and-medicine/scientists-may-have-found-the-root-cause-of-autism/

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 09:34

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