Saltar para: Posts [1], Pesquisa e Arquivos [2]



Está aqui tudo, nem vou dizer mais nada a não ser que o espectro é variado, embora com coisas comuns. No fundo, o que queremos, é mesmo paz e sossego e que não nos macem com questiúnculas ridículas e que nos deixem ser. Se não pedem aos surdos para ouvir, por que nos pedem a nós autistas para sermos nós a adaptar-nos a tudo?

 

 

Ana Oliveira

Autismo: 10 coisas que o Rodrigo quer que saibam sobre ele

Não é fácil ser mãe. Ponto. E não é fácil ser mãe de um filho com Perturbação no Espectro do Autismo. O facto de, no caso do Rodrigo, ser num nível ligeiro, faz com que muitos nem sequer se apercebam dos problemas que tem. Mas eles estão lá, eles existem e influenciam o bem-estar do meu filho.

É verdade que muitas vezes faço questão de não o apregoar, porque não quero que o tomem como diferente, porque evito “tratamentos especiais”, porque receio que o vejam como o coitadinho, enfim… mas a verdade é que há uma realidade à qual não posso fugir: o Rodrigo é diferente e em algumas situações é preciso agir diferente com ele.

Não há volta a dar quanto a isto.

As situações são muitas e os julgamentos ainda mais. Porque é mais fácil que as pessoas se ponham no nosso lugar quando a “diferença” é mais evidente do que quando a criança é aparentemente normal.

Com os julgamentos eu posso bem, por me considerar sempre inocente até prova em contrário, mas considero importante que se entendam algumas das coisas que se passam no cérebro destes meninos e que muitas vezes não são respeitadas porque são confundidas com falta de educação ou mimo a mais.

O meu filho, agora com nove anos, não precisa de andar na rua com uma placa ao peito a dizer “Eu sou autista”, mas já foram várias as vezes em que optei por não dizer que o era e que me arrependi.

Quando o inscrevi na natação decidi não dar essa informação e passadas duas aulas a professora veio perguntar-me se ele era surdo.

Numas férias deixei-o naqueles ATL’s de crianças à beira da piscina e acabou por não se divertir nada porque não teve qualquer ajuda para iniciar uma brincadeira com outras crianças.

Aguentei olhares no meio do supermercado enquanto o Rodrigo se atirava num berreiro para o chão, num valente surto de birra capaz de virar tudo ao contrário. Aos olhos dos outros, ele não passava de uma criança mimada, sem educação, que fazia tudo o que queria, sob a passividade de uma mãe que não tinha mão nele. Ouvi VÁRIAS vezes “se fosse comigo já tinha levado uma palmada”.

Ouvi e calei. Lá está. Faltava a placa ao peito do miúdo com a explicação: “Tenho hipersensibilidade ao ambiente que me rodeia. Não é fácil para mim estar no meio deste supermercado rodeado de estímulos que me desordenam o cérebro e com os quais eu não sei lidar. Mudar de rotinas também é uma prova de fogo e estar neste sítio estranho é avassalador. Uma palmada não me vai acalmar. Antes pelo contrário, até porque tendo a tornar-me ainda mais agressivo e capaz de me magoar a mim mesmo. Defendo-me como sei… perdoem-me o incómodo de estar a fazer tanto barulho enquanto fazem as vossas compras descansados.”

Face a tudo isto, decidi escrever este texto. Cá vão algumas das coisas que o Rodrigo gostaria que soubessem sobre ele:

1. Não se ofendam quando digo que o vosso frigorífico cheira mal ou quando me recuso a sentar ao pé do queijo que está na mesa. Não me digam: “Sentas-te aí sim senhor porque eu estou a mandar”. Para mim é mesmo difícil e o mundo não acaba se me sentar noutro lugar ou afastarem o queijo dali. Não estranhem eu andar de nariz tapado na zona da charcutaria, cheirar tudo antes de comer ou recusar limpar as mãos a um pano já usado. Tal como outros sentidos, tenho o olfacto muito, mas mesmo muito apurado;

2. Não me chamem de “menina” nem me excluam só porque não gosto de jogar à bola, andar de bicicleta ou fazer esses desportos mais radicais típicos de rapazes. Tenho problemas com actividades que incluam movimento e o meu equilíbrio deixa muito a desejar. Sou descoordenado e só consegui saltar com os pés juntos de um degrau para o chão aos sete anos. Eu chego lá, mas mais devagar;

3. Como sei que os meus interesses e as minhas brincadeiras são um pouco diferentes e repetitivos, preciso de alguma ajuda para começar a brincar com outras crianças. É só um empurrãozinho inicial, que depois a coisa dá-se;

4. A minha audição também é hipersensível, por isso não se zanguem quando peço a alguém que está a conversar ao meu lado para se calar. Não consigo estar em conversas paralelas porque vos oiço mesmo muito muito alto. É por isso que fico tão perturbado quando passam motas e é também por isso que tapo os ouvidos quando puxo um autoclismo;

5. Eu gosto que brinquem comigo, gosto de rir, mas evitem ironias, trocadilhos, sarcasmos ou metáforas. Não esperem de mim segundas leituras, porque não as sei fazer. Fico zangado. E escusado será dizerem: “Estava a brincar”. Brinquem de outras maneiras comigo. Não me digam que alguma coisa é “canja de galinha” quando querem dizer “isso é fácil”. Interpreto literalmente o que me dizem e a comunicação é sempre um desafio para mim. Por isso, usem palavras simples e directas;

6. Preciso saber o que vai acontecer a seguir. É por isso que quero saber tim tim por tim tim como vai ser o meu dia, um passeio, um almoço, ou um fim-de-semana. Sair das rotinas é sempre uma prova de fogo e fico mais seguro e confortável se souber o que vai acontecer. Sei que nem sempre isso é possível, mas não custa tentar, mesmo parecendo um grande chato;

7. Agarro na caneta de uma forma estranha e a minha letra não é a mais bonita. É que tenho problemas na motricidade fina, nos movimentos minuciosos, por isso não me julguem por não conseguir ser tão ágil a apertar botões de camisa ou por não conseguir ainda dar o laço nos atacadores. Eu vou conseguir… um dia;

8. Não levem a mal eu dizer logo que “não quero fazer” ou “não quero tentar”. Tenho a perfeita noção que não consigo fazer tão bem muitas coisas que os meus amigos fazem e acho que vou logo errar. Como lido com a frustração mil vezes pior do que uma criança sem autismo, evito essas novas situações e arrisco muito pouco. Procurem não apontar sempre o que não sei ainda fazer e elogiem o que já faço bem;

9. Sei que não posso estar muito tempo seguido a jogar consolas. Mas sei que sou um pró a jogar Super Mario e fico muito feliz quando os meus amigos vêem e elogiam essas capacidades. Afinal, sou bom a fazer alguma coisa! E quero tirar partido disso porque me dá auto-estima;

10. Bem, tirando estas diferenças, sou uma criança que, como qualquer outra, precisa de ser corrigida, estimulada, desafiada… e, acima de tudo, amada. Porque podemos não ser grandes fãs de beijoquices e mãozinhas dadas, mas nunca dizemos que não a um bom mimo 🙂

#autismo #autismonainfancia #paisnaluta

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 16:26

Tagarelice #60

por t2para4, em 15.02.19

Sábado à noite, marido a dormitar no sofá, piolhas na cama, uma comédia na TV. Faço umas pipocas no micro-ondas, rapidinho, e volto para o quentinho da sala e conforto do sofá.
- Mããããeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!!! 
Até fiquei sem ar pois há anos que não me chamavam assim. Fui a correr até ao quarto.
- Que se passa?
- POR QUE É QUE CHEIRA AQUI A PIPOCAS?!
E, assim, todo o prédio ficou a saber que, pelas 22h20, eu fiz pipocas e que o cheiro foi até ao quarto delas e o meu nariz estava avariadinho de todo e não me cheirava a nada (embora me soubesse bem).
- Amanhã queremos pipocas, pode ser? É que cheira aqui mesmo a pipocas! Cheira sim!

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 16:21

Nas nossas últimas consultas, já havíamos falado deste estudo/pesquisa/investigação e da possibilidade de recolha dos dentes molares das piolhas para estudo. Em último caso, se não houvesse hipótese de usar os molares (que começam agora a abanar para cair em breve), faríamos a recolha pelos dentes do sizo (o que acabaria por envolver uma ida ao bloco para se fazer a recolha, coisa que, de pacífico e tranquilo, nada teria - a não ser a anestesia). 

 

Na nossa mais recente consulta no dentista, vimos que as raízes dos dentes molares das piolhas estão praticamente absorvidas e muitos deles já a abanar. Os dentes definitivos estão a nascer perfeitamente saudáveis e na correta posição. Assim, depois de já termos enviado alguns dentes de leite para análise no Instituto Ricardo Jorge (ler aqui em que consiste esse estudo), vamos agora enviar estes para análise para o Centro de Neurociências e Biologia Celular
Universidade de Coimbra. Para já, na nossa arca congeladora, estão dois tubinhos de ensaio fechados com um cocktail de células vivas e com a etiqueta "kit dentário" para que, assim que caia um dos molares das piolhas, possamos guardá-lo lá dentro (mesmo que tenha ainda restinhos de sangue, gengiva, saliva - quanto mais matéria biológica, melhor), telefonar ao médico, vir um estafeta e levar o kit.

 

Ora, e para que serve isto e por que estamos a participar neste estudo?

Vamos começar pelo final da pergunta: é uma espécie de "altruísmo esgoísta", para usarmos as exatas palavras que usámos na consulta - ajudamos a que se busquem mais hipóteses da descoberta de uma causa para o autismo e recebemos, ao mesmo tempo, respostas. Neste momento, mais importante do que consciencializar para o autismo através de formação ou palestras e ter que levar com pessoas que não aceitam, mesmo quando o autismo lhes entra pelos olhos dentro (profissionais de várias áreas, pais e terceiros), virámo-nos para esta parte e que, não sendo tão pública, acaba por ser mais útil e sabemos que, pelo menos aqui, conseguimos, mesmo e de facto, contribuir com e para algo concreto e que nos pode dar respostas - a nós e aos outros.

Este estudo aborda, assim de forma simples e sucinta, as sinapses (as ligações/transmissões entre neurónios) e a sua biologia. Este grupo de estudo, que envolve o trabalho dos Drs Ana Carvalho, João Peça e Paulo Pinheiro, "está interessado nos mecanismos celulares e moleculares da função sináptica e da plasticidade sináptica, e em como disfunção sináptica e dos circuitos neuronais está na base de doenças neuropsiquiátricas e neurodegenerativas."

Os nossos dentes irão parar às mãos do Dr. João Peça, que descreve resumidamente o seu trabalho em http://www.cnbc.pt/research/department_group_show.asp?iddep=1113&idgrp=1686&IdGrupo=1107&IdSeccao=&hash=39 

 

A descoberta do uso de células estaminais dos dentes (em especial dos molares e sizos) não é recente (alguns artigos jornalísticos datam de 2012) e, nesta tese, podemos ler em que consiste, características, etc. Aqui, em concreto, não se pretende dar o uso que habitualmente se dá às células estaminais do cordão umbilical, por exemplo, regeneração de tecidos ou órgãos. A ideia é mesmo estudar alterações e regulações em possíveis recetores das/nas tais sinapses, em especial, associadas ao autismo. É claro que a genética está em todo o lado por aqui... É tudo muito complexo e tudo se interliga, desde o gene, à enzima, à molécula e aos processos bioquímicos que gerem tudo isto. E claro, o ambiental também poderá dar aqui uma mãozinha pois lembremo-nos que é a partir dos dentes que conseguimos traçar o nosso percurso de vida (tal como nas séries policiais, sim).

 

Portanto,  vale o que vale, mas, para mim e na minha muito modesta opinião de alguém de Letras que muito pouco percebe de Biologia/Química/Bioquímica e afins, acho que todos estes estudos podem significar avanços. Não pretendo com isto prever ou augurar uma cura! Mas sim, para já, perceber o que causa o autismo; o que está no nosso corpo que causa, especificamente, o autismo; o que é o autismo, concretamente; se um diagnóstico de autismo, num futuro, poderá ser feito biologicamente e não apenas através da observação direta e de grelhas/escalas/questionários. E o que nos custa é só um dente molar de leite, mesmo, no nosso caso, desmineralizado e partido (mas há outros em melhor estado). Com a vantagem de podermos contribuir com dentes de dois sujeitos com um ADN igual (o mitocondrial não é para aqui chamado).

 

Não sei se outros hospitais do país (e fora do país) estão a participar neste estudo. Mas, em caso de interesse, é uma questão de perguntar ao médico da especialidade para saber.

 

E depois?

Depois, logo se vê. Para já, é aguardar que os dentes caiam, sejam enviados para o seu destino final e aguardar de novo pelos resultados do estudo. Demore o tempo que demorar. 

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 10:38

Sapatilhas velhas, roupa da que não temos pena que se estrague e... as bicicletas...
 
Lembro-me, claramente, de uma terapeuta no hospital nos dizer que as piolhas tinham problemas de dissociação motora (ou seja, fazer dois movimentos diferentes com o corpo), de equilíbrio e de corrdenação. Nada de novo, portanto. Daí a dificuldade tremenda em conseguirem andar de bicicleta mas equilibrarem-se tão bem numa trotinete... Nessa altura, apercebi-me, amargamente que, talvez tenhamos negligenciado a necessidade de terapia ocupacional.
Foi há 6 anos.
Dessa data em diante, as piolhas começaram a compensar o tempo perdido com sessões semanais numa academia de motricidade e passaram a ter terapia ocupacional na escola, mas, com aquela idade, mais voltada para a área social e organizacional.
 
O tempo foi passando e as rodinhas de apoio passaram a ser uma amálgama estranha de metal meio suspensa nas bicicletas e elas sem conseguirem pedalar naquilo, sem cair. O marido - mais assertivo nestas coisas do que eu - tirou-lhes as rodinhas. Não correu bem, detestavam andar naquilo, não tinham qualquer interesse, o tempo foi passando, elas cresceram e tiveram de mudar para bicicletas maiores. A adaptação não foi má de todo mas, treinar o equilíbrio, já era demasiado trabalho quanto mais pedalar... Tentámos no nosso pátio, na rua, em trilhos lisos , até na escola quando o ATL criou um dia só para patins/trotinetes/bicicletas!! Conseguiram uma coisinha mínima e desistiram.
 
Este verão, deixei de andar a transportar bicicletas em carros e levei-as para casa da avó. A tia achou que era desta que iriam aprender. O pai insistou e chateou-se e irritou-se, as piolhas insistiram e chatearam-se e irritaram-se... Os vizinhos (gémeos também, mas de outra geração) vieram ajudar e até ajudaram a colocar no sítio as correntes que saltavam (se é para fazer, que seja como nos velhos tempos, com correntes cheias de óleo a sair e tudo!). A tia insistiu por dias. O pai insistiu.
E hoje, depois de muita insistência e chatice e reclamação e resiliência e teimosia e atitudezinhas (deusmalibre...) e subornos e ameaças e negociações e o diabo a sete, finalmente, as piolhas aprenderam a pedalar mais que um metro. Aprenderam - literalmente - a andar de bicicleta e a equilibrar-se.
Aprenderam a andar de bicicleta!!!
Conseguem até já subir pequenas e mínimas inclinações a pedalar sem se desiquilibrar. Aprenderam a andar de bicicleta, sem rodinhas, sem apoio, sem ninguém a empurrar. E, orgulhosas desta conquista, exigiam que as víssemos pedalar, transpiradas e cheias de calor, todas contentes. E chamaram o avô inúmeras vezes para que as visse.
Agora, rezo que seja mesmo como se diz popularmente, que andar de bicicleta seja coisa que nunca se esqueça.
Este foi, sem dúvida, um grande feito para nós hoje.
 
 
 

618990_poster_l.jpg

 

 
---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 19:41

Era uma vez um espectro...

por t2para4, em 11.12.18

Imaginemos um espectro de cores, tipo anúncio da Nós, estão a ver coisa, certo? Atente-se, agora, na variedade de tons e sobretons e nuances e misturas e luzes desse mesmo espectro. Tudo muito parecido assim de repente e à primeira vista, certo? Errado. Muito errado. Tal como, na informática, cada cor e tom e sobretom e nunce tem um código único, no espectro de cores também todas elas são únicas e diferentes embora extremamente semelhantes.



As piolhas são duas cores desse espectro de luz. Quase iguais mas diferentes, ali uma nuance de diferença.

 



Agora vamos falar de outro espectro, que não o de luz nem o do Harry Potter: o espectro do autismo. Voilà. Dá para perceber a metáfora que fiz à pressão?

 



Há autistas que procuram estímulos, que se dão bem em ambientes fechados e que adoram festas; há autistas a quem o mínimo som um décibel acima já provoca uma sobrecarga sensorial; há autistas que toleram festas e concertos ao ar livre de dia; há os que toleram isso em ambientes fechados. Tal como nós - os neurotípicos (sim, há um rótulo também para os não-autistas, ou pensavam que era só dar rótulos aos outros?) - toleramos e aguentamos determinadas situações melhor do que outras.

 



As piolhas não gostam de cinema - sim, já foram ao cinema e até já viram filmes 3D -, não toleram música em espaços fechados (o seu comportamento adaptativo passa a disruptivo em menos de um nada), não aguentam a confusão nem os sons ou luzes de um espetáculo ou jogo dentro de um pavilhão gimnodesportivo. Toleram minimamente festas ou eventos e até multidões em ambientes abertos longe das colunas de som (fomos à Volvo Ocean Race em Algés e correu lindamente mas evitámos as colunas e os amontoados de pessoas em espaços pequenos).

 



Não sou eu quem impede as piolhas de irem a uma visita de estudo ou a um espetáculo ou a um concerto; são elas que não querem ir porque sabem o quanto lhes custa. Elas nem sequer participam no espetáculo da escola de música e estão incríveis na bateria...



Enquanto elas não quiserem nem aguentarem nem souberem como reagir, eu não vou forçar a nada e serei a chata de serviço. Temos pena. O que os outros vêm são duas crianças aparentemente perfeitamente normais mas que começam a abanar-se ou a gritar ou a tapar os ouvidos ou a arrancar cabelo ou a morder-se e, esses mesmos outros, vão achar, seguramente, que elas estão a fazer uma birra ou a ser mal-educadas porque, vá lá, até já são tão crescidas...



Eu sei o que tenho em casa e, em caso de sobrecarga sensorial ou disrupção comportamental, no final do dia, quem tem que saber gerir tudo isso, sou eu e o pai.

E não temos ninguém para nos auxiliar ou até compreender sem desvalorizar.



 



 

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 21:38


Estamos na época dos Pais Natal e dos elfos e das renas.



As piolhas nunca acharam piadinha nenhuma ao Pai Natal embora adorassem a ideia romantizada do Pai Natal a quem se escreve perguntando como está e pede prendas bem como segui-lo no dia 24 de dezembro pelo Google Track. A figura humana e real do Pai Natal assustava-as tremendamente e nunca quiseram estar por perto de uma. Nós nunca nos opusemos a isso e nunca forçámos, claro (além de que, aqui para nós - e não me batam, se faz favor -, a ideia de confiar as minhas filhas ao colo de um desconhecido, nunca me agradou assim tanto...).



Com o passar dos anos, a imagem humana do Pai Natal deixou de provocar medo e choro. Quando algum acena, elas escondem-se atrás de nós e acham aquilo estranhíssimo "por que está a meter-se connosco?". Esta semana, num centro comercial, um acenou-lhes e elas tiveram uma reação à adolescente: sobrancelha levantada e ar estupefacto do género "mas ele não vê que já somos demasiado crescidas?".

 



Hoje recebemos uma mensagem a informar da chegada do Pai Natal aos Paços do Concelho e a convidar para assistir e ir à animação nas várias ruas,  mas, além de estar assoberbada de trabalho e não conseguir sair, elas avisaram logo que não queriam ir. E ainda bem. Vi algumas fotos e tinham cabeçudos, algo que também sempre lhes provocou muita confusão e algum pavor...

 



Para elas, o Pai Natal faz parte de um imaginário mágico, de um mundo de fantasia que não deve ser posto no real porque esse real assusta-as. E eu não me importo nada. Vamos deixar o Pai Natal nesse plano imaginário, mágico, irreal, fantástico. Aí ele consegue fazê-las felizes.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 21:30

"A ... foi observada/avaliada pela primeira vez nesta unidade em fevereiro de 2011, com idade cronológica de 3 anos e 6 meses, por suspeita de perturbação do espectro do autismo (...)
A observação clínica, a informação recolhida junto dos pais e preenchimento do protocolo da consulta (Autism Diagnostic Interview Revised - ADIR-R, Critérios de Diahnóstico da DSM-IV para Autismo) permitiu confirmar o diagnóstico de perturbação do espectro do autismo.
(...)
Conclusão:
- criança com perturbação do espectro do autismo"

Relatório com data do início de 2018  (em duplicado por serem duas crianças)

 

Todos os relatórios que temos recebido desde agosto de 2010 têm algo semelhante a este texto no seu início, como contexto clínico.

Todos os relatórios recebidos desde agosto de 2010 terminam com a mesma conclusão: "criança com perturbação do espectro do autismo".

O que difere é o conteúdo entre o contexto clínico e a conclusão que, ao longo destes anos, vem demonstrando evolução, aprendizagem, desenvolvimento em áreas comprometidas e as nossas preocupações conjuntas que acabam por ser sempre as mesmas: a linguagem/comunicação e a adaptação social.

 

O que tenho sentido desde que as piolhas começaram a mostrar claros sinais de progresso e de desenvolvimento não faz nenhum sentido: a desvalorização de tudo por que passámos, o duvidar do quão difícil era lidar com as piolhas enquanto bebés e crianças, o pesadelo que era mantê-las em segurança, a frustração que era para todos nós aceder a elas e percebê-las, a tentativa de diminuição ou até cessação de sessões de terapia da fala porque são verbais (a mais comum e mais esfarrapada desculpa que já ouvi até hoje neste campo), o julgamento por medicar e depois o descrédito por não medicar, a descrença de outras mães (e, sim, algumas com filhos no espectro), etc. etc. etc.. Podia continuar mas não está, sinceramente, a apetecer-me.

Independentemente de todas as dificuldades por que passámos e de todos os sacrifícios que fizemos, as piolhas sempre estiveram em primeiro lugar e sempre foram connosco para todo o lado (escrevi sobre isso há uns anos e saiu recentemente na Up To Kids), estudámos imenso, fizemos (e pagámos) formação específica, pagámos terapias do nosso bolso sem apoio qualquer, fizemos ações de voluntariado na área, participámos em estudos sobre o autismo, investimos em material didático e lúdico, estabelecemos rotinas e horários para tudo, ensinámos as piolhas a brincar, definimos estratégias e pusemos toda a gente da vida das piolhas a falar a mesma linguagem e a utilizar o que trazíamos das sessões de terapia da fala. Não progredi em carreira, o marido acabou por ter que fazer mais turnos noturnos do que o habitual, não pudemos celebrar momentos a dois em fins de semana de escapadelas, não viajámos ao estrangeiro, não celebrámos aniversários com festas de arromba e sei lá mais o quê; optámos por algo low profile, adaptado à realidade das piolhas. Não nos arrependemos de nada, nem por um segundo; faríamos tudo de novo, se voltássemos atrás, ainda com mais vigor e afinco.

 

Não temos um grau atribuído. Dentro de um espectro, ninguém nos dá a certeza de sermos 67,8%  ou 37,3% autistas. Isso não existe. Há graduação sim e parâmetros mensuráveis em áreas (motora, coordenação, ocular e até cognitiva, entre outras) mas, daqui, não posso inventar um algoritmo à nerd de série policial e fazer surgir um número exato.

Dada a alta verbalidade que possuem agora (e, embora, muitos duvidem, sim, eram crianças não verbais, embora oralizantes; elas não produziam linguagem espontânea), a excelente capacidade cognitiva, a disciplina que têm, a boa capacidade de já ter algum auto-controlo, comecei a sentir que não éramos como os demais. Ou seja, as piolhas não são autistas, as piolhas não têm autismo. Apesar do que os relatórios médicos dizem de cada vez que temos uma avaliação (e temos uma quase todos os anos), aos olhos de terceiros, eu sou a louca que põe as filhas doentes e lhes cria o autismo. Mais grave ainda é sentir isto por parte de outras mães. Que têm filhos com autismo.

 

Ora, o meu mau feitio já não permite determinadas coisas e os meus olhos já não têm que ler determinadas mensagens, diretas ou indiretas. Por isso, criei recentemente de forma irónica a hastag #aindavãodizerquenãosãoautistas e, há uns tempos, saí de todos os grupos e marquei aquela opção de não voltar a ser convidada para voltar. Só me mantenho num grupo de mães que conheço desde 2006 (e grupos sobre viagens, professores, educação especial, carros, aulas, artesanato). Não quero ter absolutamente nada relacionado com grupos de mães onde se medem desgraças como quem carrega um estandarte de vitória, onde nos julgam se não virmos a benção que é ter o autismo nas nossas vidas, onde somos empurrados para canto porque as capacidades dos nossos filhos não são iguais às de uma lesma. Não tenho paciência nem vida nem feitio para isto. E não o admito vindo de ninguém. 

 

O que não se vê não quer dizer que não esteja lá. O que se vê são anos de trabalho intensivo, horas infindáveis de terapias, disciplina e educação algo rígidas, muito brincar, muito empenho, muito estudo. O que não se vê é o autismo. Embora ainda lá esteja, esse monstro... Nas pequenas coisas: na linguagem que não percebem ou não sabem usar, na sobrecarga sensorial, na frustração de não se fazerem entender, na dificuldade atroz de gerir um imprevisto (apesar de saberem que os imprevistos acontecem), por exemplo.

 

Eu acredito na ciência, na medicina, no estudo, na investigação. Também acredito no xarope de cenoura e nos beijos curativos de dói-dóis (que nunca dei às piolhas por causa da sua alta tolerância à dor. Nunca se queixaram de um joelho esfolado). Mas não posso acreditar que, nós mães, que deveríamos unir-nos e partilhar experiências, desabafar, apoiar e até aconselhar, sejamos as nossas maiores inimigas. Assim sendo, prefiro ser como as minhas filhas pois elas são autênticas, verdadeiras e a sua ausência de filtros incrível. E, asseguro que, neste campo, no que toca às minhas filhas, não só tenho uma ausência de filtros terrível como ainda tenho o diabo sentado por perto a tirar notas.

 

calvin.jpg

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 20:12

Uma outra visão, um outro lado

por t2para4, em 06.11.18

Sabemos que há, em tudo os dois lados de uma moeda, um pau de dois bicos, uma faca de dois gumes, etc etc etc A nossa língua abunda em dicotomias e isso não é novidade para ninguém.
Quem me lê e/ou (re)conhece sabe que a minha relação com o autismo é dura e sabe bem que, para mim, não dá para encarar as coisas naquela área cinzenta. Não consigo. E eu ainda odeio e detesto e chamo nomes feios usando palavrões cabeludos. Talvez um dia lá chegue, mas, para já, os males (diretos e indiretos) que o autismo nos trouxeram não suplantam os bens que eu possa encontrar (e há alguns bens, eu já falei disso, e é possível vermos o outro lado do espelho).


Mas... há uma mãe que tem uma visão diferente e que pode ajudar(-nos) a chegar, um dia, quiçá?, mais longe e a (ante)ver algo que, agora, as nuvens deste nosso lado do céu não deixam. Já fui muito surpreendida, muitas vezes, ao longo destes anos e não quero cair em absolutismos, pelo que, acho que nos faz bem ver outros olhos, outras palavras, outros "autismos", por assim dizer. 
A interpretação final é sempre a mesma: orgulhamo-nos dos nossos filhos. O orgulho é para com os nossos filhos. Apesar dos nossos pontos de vista diferentes. O objetivo é o mesmo, no entanto: uma sociedade mais justa e o cumprimento dos direitos dos nossos filhos, sejam eles neurotípicos ou autistas.

 

"Gostava tanto que mudasse a visão tão negra que sentem disto... Porque é um bocado injusta e não é assim tão mau o autismo... A sociedade é que deficientiza bastante mais... Nao percebe, nem quer... 

Respeito muito a forma como cada um vive as diversas situações de vida... Esta minha forma de sentir e pensar (que não é unica), é tão legítima como outras, embora por vezes me sinta em minoria... Gostava muito e luto muito todos os momentos da minha vida, para que as pessoas da nossa sociedade em geral, consigam ver também um outro lado e aquilo que poderiam fazer para nos facilitar a vida. Pelo menos a quem sente como eu, que o pior são mesmo os outros e não o autismo, era uma grande ajuda poderem também ver um outro lado da moeda, menos assustador e estigmatizante, até porque corresponde a uma parte de verdade.

O autismo não é deus, nem diabo. Nao é fantástico, nem desgraça... É uma realidade como tantas outras da vida e deste mundo, que a qualquer um de nós e a qualquer momento surge e nos pode reduzir ou acrescentar como quiser, ao que quiser.

SIM, os autistas são tão somente pessoas deste mundo.

A estupidez humana é igualmente uma realidade e convivemos com ela mais ou menos sem dramas, às vezes até com uma passividade que me transcende, e por ai anda ela com razoavel aceitação, talvez porque também seja algo que faz parte. Teria muitos pontos predicativos do sujeito, (que tomara muito neurótico ter para elencar), sobre pessoas autistas e claro, outros tantos ao contrário. Mas desculpem-me agora uma certa tendenciosidade, tenho para mim que o mundo até seria por certo melhor, quantos mais autistas houvesse ... Não é um mundo agradável, o que temos. É infelizmente composto de muita barreira, incompreensão, intolerancia, arrogância, egoísmo e desumanidade... Mas a mim não me desvia da certeza que fatalidade ou desgraça maior não é o autismo - (forma de ser, comportamental/social e de ver as coisas, diferente do padrão e claro, sem comorbilidades de saúde associadas). Não é sequer uma desgraça! Para mim, que me assumo como suspeita, apenas por ser mãe, (e cidadã e um ser humano, com alguma noção dos direitos básicos a isso inerentes), mas com direito ao meu pensamento - "o inferno sao os outros" - e os padrões ideais e hipócritas de uma perfeição, que na verdade nem existe, é que são um busílis. Desgraça e fatalidade é a falta de respeito pelo nosso semelhante, seja ele como for, desde que e ainda por cima, quando nem sequer as pessoas em determinadas condições, prejudicam ninguém.

Para mim, o meu filho e tantos outros autistas, são fantásticos sim, como também terão direito a não o ser, porque são humanos. Caguei nas barreiras que as pessoas nos/lhes criam por eles apresentarem, em maior ou menor grau, os pontos menos fáceis que tantas vezes são referidos, como se não houvesse aspectos tão imensamente positivos... Cada UM QUE OLHE PARA SI, SÓ PARA VER SE É ASSIM UM POÇO DE VIRTUDES, SEM FALHAS, SEM LIMITAÇÕES. Que se olhem ao espelho. E só , não cago mais nas ditas barreiras impostas, porque todos os dias tentam que eu odeie o autismo e as particularidades do meu filho. Mas não conseguem desviar-me do meu pensamento porque as dificuldades maiores que me causam não vêm do meu filho que por acaso é Autista. Não amo, nem desamo o autismo - ele existe, faz parte da pessoa que colocámos, com todo o amor no mundo (eu e o pai), ele é Autista e é algo que não posso mandar fora, só porque muitas pessoas são estúpidas, ignorantes e rejeitam, desconhecem, destratam, desrespeitam a condição, pensam neles como extraterrestres - (Que figuras tristes fazem às vezes e nem se dão conta) . ..

Como li aqui há dias, deixem lá os autistas autistar à vontade, se faz favor, sobretudo porque não é coisa que prejudique ninguém. Há por aí tanta maldade pura e prejucial no mundo para marrar, que escusavam de perder tempo a incomodarem-se com quem é apenas Autista.

Aliás, teriam mais a ganhar, do que a perder se tivessem um dia por amigo ou conhecido, uma pessoa como muitos autistas de quem sou amiga 🙂 "

 

Mãe Cristina Franco

 

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 09:30

Esta noite, antes de adormecer, o meu adorado cérebro decidiu ir buscar uma série de memórias e afins, sei lá com que intuito. Mas, no meio daquilo tudo, apercebi-me que já passámmos por muitos tipos de pessoas de quem deveríamos ter fugido logo no dia em que no Hospital Pediátrico nos disseram que as piolhas poderiam estar no Espectro do Autismo.

Assim, aqui vai um apanhado de fugir: temos as devidas identificações e as respetivas habituais perguntas ou frases mais utilizadas.

 

1. A Opositora

"Não pode ser, foi engano."

"O teu avô também era assim e não tinha nada disso".

"Tu também eras assim e os médicos disseram que isso era normal"

"O filho da vizinha da avó do cunhado da filha do padeiro também é assim e ninguém lhe disse nada"

"Mas não parece nem se nota nada"

 

Este tipo de pessoa não questiona, não pergunta com o intuito de aprender ou compreender, apenas se limita a disparar o exato oposto do que um médico possa diagnosticar. Fujam.

 

 

2. A Espalha-coitadinhos

"ohhh, coitadinho... tão novo..."

"Ohhh, e agora? Coitados de vocês..."

"ohhh, mas não parece nada... coitadinhas..."

 

Da boca deste tipo de pessoa, todas as frases têm de ter um adjetivo complacente, uma interjeição no início ou no fim e ser pontuada por suspiros profundos e arrebatadores, doloridos mesmo. Fujam.

 

 

3. A wannabe médica

"Isso não é nada. Passa com um castigo/palmada".

"Tu é que as pões doentes".

"Isso não é doença nenhuma"

"Agora é tudo moda, é tudo autismo e hiperatividades"

"Isso passa com a idade"

 

Este tipo de pessoa passou ao lado de uma carreira de medicina que culminaria com o cargo de Professor. Infelzmente para ela, felizmente para nós. Fujam.

 

 

4. A Farmacóloga

"Este medicamento é recomendado para casos assim."

"Este suplemento alimentar vai fazer milagres e vais ver logo diferenças"

"Experimentar dar este emdicamento e elas vão acalmar"

"Dá-lhes isto e elas vão dormir" 

 

Este tipo de pessoa ansiava trabalhar numa multinacional na área da farmacologia e fazer milhões. Infelizmente para ela, ficou-se pelo ansiar. Felizmente para nós, só pode mandar bitaites. Fujam.

 

 

5. A Palpiteira

"Eu cá, fazia assim e assado"

"Se fosse comigo, eu iria abordar esta e esta aborgadem"

"No teu lugar, eu comprava isto ou aquilo ou experimentava esta ou aquela terapia"

 

Este tipo de pessoa é bom para vos auxiliar com os números do Euromilhões. De palpites percebe ela! Fujam.

 

 

6. A Cientista

"Já experimentaste a terapia da hipnose não sei quê?"

"Sabias que existe uma nova técnica para tratar de casos assim?"

"Descobriram uma nova causa do autismo. Se calhar foi de lá que veio o vosso"

 

Este tipo de pessoa não quis ir para medicina ou farmácia; ciências é que era a cena. Mas não passou do 9º ano e pronto, virou cientista de sofá pelo Google. Fujam.

 

 

7. A Hippie-zen-paz e amor ao bicho

"A tua criança é uma criança especial, é um cristal índigo que te escolheu como mãe"

"Foste escolhida para seres mãe destas crianças tão especiais aos olhos do universo"

"Ouçam a natureza. Voltem-se para a natureza"

"Sigam uma dieta livre de tudo e vivam de ar, engarrafado, porque o outro está poluído"

"O autismo é uma benção."

 

Este tipo de pessoa anda ali na borderline entre o nosso mundo e o mundo do autismo porque, honestamente, não parece que viva no mesmo planeta que nós. Sempre cheia de boas intenções e de voz pausada e melodiosa, enerva porque existe. Fujam.

 

 

8. A Religiosa

"Deus só te dá as batalhas que consegues travar"

"Tens de as batizar e isso passa"

"Volta-te para Deus, Ele vai ajudar"

"O Demónio tenta-nos, isso são coisas do Demónio..."

 

Esta pessoa leva-nos, de graça e com guia, ao século XVII ou até antes!, onde Deus está no centro do Sistema Solar e é a causa mas também cura de todos os nossos males. Filosoficamente falando, a vossa cabeça fica em água pois tudo nela é contradição. Fujam.

 

 

9. A Advogada de Acusação (também conhecida por Acusa-Cristos)

"A culpa é toda tua!"

"Se tivesses feito isto e isto, na gravidez, elas não seriam assim!"

"Isso são coisas dos teus lados da família"

"Se não as tivesses posto na creche, elas não teriam ficado assim!"

 

Este tipo de pessoa faria um figurão em tribunal, se a deixassem. É direta, desprovida de emoção, acredita piamente nas suas afirmações acusatórias e o seu tom de voz demonstra isso mesmo. Outra que passou ao lado de uma carreira estonteante. Fujam.

 

 

10. A Modernaça

"A culpa é das vacinas"

"Esta dieta, desprovida de tudo (até de comida), é milagrosa"

"Comprei um cão/rinoceronte/pterodáctilo e o meu filho curou-se"

"O meu filho vive numa redoma de vidro: não saímos nem vamos à escola."

"A escola é um antro de perdição. O país não presta. "

"Parei com isto e isto e isto e o meu filho foi curado"

 

 

Este tipo de pessoa é o mais perigoso e ignorante que existe. Numa tentativa de demonstração da sua liberdade democrática, coloca a liberdade e saúde de todos os outros em risco, acredita em estudos desacreditados, rejeita a medicina para os seus descendentes - embora ela própria recorra à medicina para si -, acusa todos os sistemas de um país de estarem desgraçados sem se informar das alternativas ou dos casos de sucesso nesses mesmos sistemas, todos os casos são menos graves que os dos seus filhos mas há sempre uma cura derivada de um ato deliberado da sua parte como não vacinar ou não medicar ou não matar os piolhos. Fujam.

 

 

 

Acho que poderia considerar mais 2 ou 3 tipos de pessoas de quem fugir - o que, inevitavelmente incluiria até membros da própria família - mas fiquemos por aqui. Algumas pessoas são até um mix de tudo isto e eu até me espanto de quanta estupidez e ignorância cabe num único ser humano. Nunca deixamos de aprender.

Por isso, nestes casos, fugir é uma coisa inteligente de se fazer. Física ou metaforicamente falando.

 

 

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 09:51

Top 10 - "Pérolas que se ouvem"

por t2para4, em 12.04.18

E, ao longo destes anos, já foram muitas as pérolas ouvidas pelo que, em direto e em exclusivo, a partir do t2, eis que se segue o Top 10 das "Pérolas que se ouvem"! Fiquem connosco! 

(agora voltam atrás e leem isto com a voz da Cristina Ferreira, para ser mais soante e pimbástico)

 

(aplausos e público histérico)

 

E começamos a contagem com o número 10:

Número 10:

"Elas não são autistas" ou a variante "Elas não têm autismo".

Porque é sempre bom poder contar com o diagnóstico da vizinha do lado ou da senhora no autocarro ou até do homem das bombas de gasolina. A isto é que eu chamo poupança de tempo e dinheiro, em médicos e consultas!

 

 

Número 9:

"Tu és que as pões autistas!"

A delícia da culpa imposta pelos outros quando a ignorância se impõe e tolda o parco raciocínio das gentes... Um clássico!

 

 

Número 8:

"Não sei como consegues".

Vou contar um segredo. Cheguem-se mais. Um pouquinho mais. Não digam a ninguém... Mas nós temos super-poderes. É isso. 

 

 

 

Número 7:

"E elas estão na escola?"

Pffff, a sério?! Claro que não!! Elas estão em todo o lado! São omnipresentes e omnipotentes! Quem é que quer perder tempo na escola - ou no trabalho ou em terapias ou em atividades - quando se pode estar em qualquer lugar do universo? 

 

 

Número 6:

"Elas estão sempre a desenhar" ou "Elas desenham demais"

E há quem fale demais e respire demais e esteja a mais. Por aí.

 

 

 

Número 5:

"Mas elas não parecem nada ter autismo"

A que é suposto parecer-se ter autismo? Ou ser-se estúpido? Ou ser-se inteligente? Eu também pareço ser uma cabra e não sou. Espera... acho que sou. Mau exemplo.

 

 

 

E eis-nos a meio da tabela com as "Pérolas que se ouvem"! Continuem connosco até ao topo!

 

Número 4:

"Mas as DUAS têm autismo?" 

As piolhas são gémeas idênticas, vulgo, verdadeiras. E são iguais uma à outra, com poucas diferenças físicas. Mas é tiro e queda quando se fala no diagnóstico delas.

Uma palavra apenas: genética. 

 

 

Número 3:

"Elas falam muito bem Inglês, não falam?" 

(tom acusatório como se a mãe as forçasse a aprender inglês)

Ainda não percebi o porquê desta pergunta surgir constantemente quando se percebe que sim, são quase bilingues e falam inglês a toda a hora, mesmo entre elas. E não, eu tenho bem mais que fazer do que estar a massacrar as minhas filhas a serem fluentes numa língua estrangeira que aprenderam sozinhas, ainda mesmo antes de falar português. E não, não falo inglês em casa. Eu sei que sou doida mas ainda não cheguei a essa fase de loucura. Mas, hei!, eu sei falar sarcasmo! Também conta, não?

 

 

 

Número 2:

"Mas elas são tão lindas!"

São, não são? Ah orgulho bom desta sua mãezinha! (ainda estou para entender em que é que o autismo e os padrões de beleza se relacionam mas está tudo bem. Quem não gosta de ver um filho elogiado?)

 

 

(rufar de tambores.....) E chegámos ao número 1 do Top 10 das "Pérolas que se ouvem"!!!!!! Obrigada por estarem desse lado. E qual será a top pérola, aquela que faz revirar os olhos tão fortemente que até causa deslocamentos de retina? O que será?

 

Número 1:

"Elas têm boas notas, qual é a medicação que lhes dás?"

É de fazer explodir a cabeça!! Que andei eu a fazer estes anos todos, comigo e com elas? Afinal, há um medicamento para a inteligência e para os resultados SEM precisarmos de trabalhar? Quero!!!!!! Onde se vende? Legal ou ilegal, eu quero!! Iria facilitar-nos taaaaaaaaanto a vida, imagem só, não precisava de estudar para dar as aulas nem de estar horas a estudar com as piolhas, nem elas precisariam de estudar! Viva o facilitismo, hip hip hurray!!! Vamos para o Matrix!!!!

 

 

 

Mas esperem que ainda há um bónus!!! 

 

Bónus:

"Elas bebem café?!"

Não... Que disparate. Eu é que bebo café. Elas tomam café. Há diferenças. 

 

 

 

E, por hoje, é tudo! Obrigada por terem seguido este fantástico Top 10 das "Pérolas que se ouvem!". Até breve!

 

(aplausos e público histérico)

 

 

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

 

 

Autoria e outros dados (tags, etc)

publicado às 09:38

Direitos Reservados

Algumas das fotos publicadas neste blog são retiradas da Internet, tendo assim os seus Direitos Reservados. Se o autor de alguma delas discordar da sua publicação, por favor informe que de imediato será retirada. Obrigada. Os artigos, notícias e eventos divulgados neste blog tem carácter meramente informativo. Não existe qualquer pretensão da parte deste blog de fornecer aconselhamento ou orientação médica, diagnóstico ou indicar tratamentos ou metodologias preferenciais.


Mais sobre mim

foto do autor







Copyright

É proibida a reprodução parcial/total de textos deste blog, sem a indicação expressa da autoria e proveniência. Todas as imagens aqui visualizadas são retiradas da internet, com a excepção das identificadas www.t2para4.com/t2para4. Do mesmo modo, este blog faz por respeitar os direitos de autor, mas em caso de violação dos mesmos agradeço ser notificada.

Visitas


Translate this page


Mensagens