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Leia-se o que ela diz sobre a perturbação. Ando a dizer isto há anos. Para mim, tudo isto e o que realmente importa, nas palavras da Carolina Deslandes, que são as minhas palavras desde 2010 e as de tantas outras como eu e como ela e que dizem a mesmíssima coisa:

“O autismo continua a ser visto como um problema. Algo que torna as pessoas diferentes e esquisitas. Pois eu olho para o Santiago e acho que os esquisitos somos nós. Com o nosso filho entendi que as palavras são o meio mais fácil de comunicar, mas não o mais bonito. Ainda sem falar, o Santiago já me disse os mais bonitos poemas, já me mostrou cores no mundo que eu não sabia que existiam, já me disse que me amava ao roçar o seu nariz no meu e ao encostar a cabeça no meu peito. Vê-lo superar-se a cada dia, vê-lo partilhar e crescer é um privilégio. E eu hei de estar sempre lá na primeira fila, a aprender tudo o que ele quer ensinar."

 

In https://famashow.pt/famosos/2019-09-30-Carolina-Deslandes-sobre-o-filho-mais-velho-O-Santiago-sofre-de-uma-perturbacao-do-espectro-do-autismo?fbclid=IwAR2jOadwpzQHZijcZB7E_rbnW2qA04AmGziCcY2oatmJFvpjSXLKxhmli_4 

 

In https://famashow.pt/famosos/2019-09-30-Carolina-Deslandes-sobre-o-filho-mais-velho-O-Santiago-sofre-de-uma-perturbacao-do-espectro-do-autismo?fbclid=IwAR2jOadwpzQHZijcZB7E_rbnW2qA04AmGziCcY2oatmJFvpjSXLKxhmli_4 

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publicado às 15:01

Sobre sair do espectro

por t2para4, em 29.09.19

É aqui que os caminhos ditos em surdina ou não, os "não parecem ter nada", "há casos bem piores", "isso são coisas da tua cabeça", "eu tenho anos de experiência com outro tipo de situações e está tudo bem", vão dar.
Não é bater no ceguinho, não é desculpabilizar, não é insistir - é fazer ver as coisas como são. Autismo no feminino é diferente, é moldável, é disfarçável. Mas não é sinónimo de que, ao fim de uns quantos anos de terapias e comparando com outras situações, esteja tudo bem. É sinónimo sim de que teremos de continuar a trabalhar porque as questões linguísticas e relacionais continuam com limitações e, de forma a torná-las minimamente funcionais, precisamos de ferramentas, estratégias e outros que tais para lá chegar.

 

"Muitos profissionais e famílias utilizam a expressão “sair do espectro” para dizer que determinada pessoa perdeu suas características autísticas, portanto, não mais poderia ser considerado autista. É curioso constatar que uma boa parte deles também afirma acreditar ser o autismo uma condição genética (como confirmado pela ciência) - uma configuração cerebral diferente. Este é um posicionamento no mínimo contraditório. Se é uma condição genética, não existe sair do espectro. São perspectivas excludentes.

No texto de hoje, compartilho com vocês cinco motivos pelos quais considero “sair do espectro” uma expressão enganosa, irresponsável e nociva.

1 - Perpetua a desinformação. Alguns alegam que, se a pessoa não mais apresenta os sinais que definem o diagnóstico, não há mais como ser “enquadrada” numa classificação diagnóstica oficial. Isso revela que, no fundo, se apegam àquela visão ultrapassada do autismo representada pelo menino do filme, que não fala, não olha pra ninguém e se balança sem parar. Como se não tivéssemos avançado anos-luz desse retrato emblemático e não conhecêssemos todas as variadas formas de manifestação do autismo e seus sinais mais sutis. Além disso, sendo, por definição, uma condição do desenvolvimento, é mais que esperado que os sinais evoluam com o tempo (estamos falando de maturação de sistema nervoso central!). Muitos autistas tornam-se indistinguíveis dos seus pares. Mas continuam sendo autistas. Nenhum manual de critérios diagnósticos diz o contrário. Alguém já leu algo como “os sinais que definem o autismo devem permanecer constantes e imutáveis para que o diagnóstico se mantenha”?

2 - Alimenta a indústria da cura e o ego de profissionais desonestos. É óbvio que todos nós, profissionais da área, trabalhamos para que nossos pacientes adquiram habilidades, desenvolvam estratégias para lidar com suas dificuldades, avancem na aprendizagem, alcancem a autonomia. Cada um dentro do seu perfil. Alguns realmente evoluem de forma surpreendente (até mesmo para macacos velhos, como eu). Não é raro que alguns profissionais se aproveitem desses casos para promover a si mesmos ou para alardear algum tipo de tratamento, sendo que a única atitude honesta é reconhecer que a evolução resulta da soma de diversos fatores - inclusive de atributos neurológicos particulares de cada indivíduo, sobre os quais não temos muito controle.

3 - Legitima o culto à normalização. “Sair do espectro”, na maior parte das vezes, significa que a pessoa fala bem e não mais apresenta estereotipias motoras ou vocais. Ou seja, não vai mais ser apontada como “diferente” em meio a uma multidão, porque suas diferenças não são mais visíveis para os outros. Pais que fazem de tudo e tentam de tudo para normalizar seus filhos, não importa a que custo, estão passando a eles a mensagem de que suas diferenças são motivo de tristeza e vergonha. Por trás de frases como “Eu apenas não quero que ele/ela sofra”, há muito preconceito e negação, muitas vezes não reconhecidos. É como se dissessem: “Você até pode ser autista, desde que ninguém perceba”.

4 - Representa perdas práticas e reais. Não são raros os casos de filhos de pais separados, em que o pai procura um médico que ateste que seu filho saiu do espectro e entra na justiça para parar de custear terapias ou reduzir a pensão. Claro que é possível que a necessidade de terapias e suporte diminua com o tempo ou seja modificada, mas daí a suspender qualquer apoio tem uma longa distância. Essa postura dá margem para que autistas jovens, sem características visíveis, tenham ainda mais dificuldade de obter algum tipo de suporte terapêutico ou acomodações em escolas, faculdades e ambientes de trabalho.

5 – Aumenta a carga emocional para os autistas. “Mas você/ele/ela não parece autista!” a frase é infalível para aqueles que não apresentam dificuldades aparentes. Na maior parte das vezes, é proferida por puro desconhecimento do assunto. Porém, ter o diagnóstico sistematicamente questionado pode ter consequências muito negativas, como sugerir que a pessoa possa estar se aproveitando de um “rótulo” para obter vantagens ou privilégios, para justificar as próprias falhas ou peculiaridades. Para os autistas, que já lidam com uma sobrecarga enorme para sobreviver em meio aos estímulos e demandas do ambiente, ter suas dificuldades vistas como preguiça, falta de vontade, frescura, comportamento manipulador ou temperamento difícil pode ser insuportável. “Sair do espectro” pode significar não ter o reconhecimento de suas dificuldades e o direito ao suporte adequado.

Seria bom que familiares e profissionais pensassem nisso."

 

In https://www.facebook.com/DraRaquelDelMonde/photos/a.581671572203967/908181152886339/?type=3&theater 

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publicado às 14:09

Entrevista à Revista Crescer

por t2para4, em 29.08.19

Falámos do passado, do presente e do futuro. 
Falámos de medos, de anseios, de dores e de ânsias.
Falámos de nós e do que gostaríamos que tivesse sido diferente.
Falámos de esperança, também.
A jornalista Andreia fez um trabalho fantástico e conseguiu sintetizar tudo - ainda que pareça extenso! - porque eu sei que "falo" demais e tudo me parece importante e não queria que quem lesse ficasse com dúvidas. Percam um bocadinho e leiam.

 

https://www.crescercontigo.pt/mentora-do-blogue-t2-para-4-assume-o-autismo-e-um-monstro-mas-nao-posso-deixar-que-nos-domine/?fbclid=IwAR1fCtz2NHhFftSk8_2c7MrIh36h6mfuom9XYbkWvLimqD7Rjj78TjL_2Yg 

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publicado às 17:43

Eu, tu, nós e os outros

por t2para4, em 13.08.19
 
Esta manhã fomos à piscina. Preço extremamente acessível; espaço cuidado, limpo, vigiado e aprazível; de manhã porque há bem menos confusão e fez menos calor.
A par connosco, e muito provavelmente, com a mesma linha de pensamento, estava um grupo de pessoas mais velhas. Uma parte do grupo preferiu ficar à sombra, nas cadeiras ou espreguiçadeiras, com as suas t-shirts vestidas mas a outra parte optou por ir para a água e curtir ao máximo. E que bem que estavam, pois, ouviam-se risos de pura felicidade, chapinhados contentes, fotografias para a posterioridade. E muita muita água!!! As senhoras sentavam-se, com a água a bater pela barriga, de olhos risonhos e boa disposição. Uma delas, tinha as unhas pintadas de vermelho e surpreendeu-me ficar tão bem a quem já tem uma certa idade e mãos rugosas. A outra continuava a divertir-se na água. O colega delas, já só de calções de banho, é que não partilhava do meso estado de espírito e preferia que o tivessem deixado no seu cantinho. Dava para ver que não estava nada confortável sem a t-shirt e que os pés descalços na borda da piscina deixavam perceber que a água não estava na temperatura mais desejada por ele… e repetiu muitas vezes quando o incitavam a entrar na água “Não quero!”. Voltou sozinho, com calma, para junto dos colegas que estavam à sombra – mas afastados da água.
Passado um pouco, fizeram uma pausa. Tal como nós – que aproveitámos para lanchar e apanhar sol nas espreguiçadeiras. E, depois, tal como nós, voltaram à carga com os passeios à beira da água e os chapinhados felizes dentro da piscina, a rir de felicidade e a entrar nas brincadeiras dos miúdos com a bola, a perguntar quando iam embora. E, tal como nós, não estavam propriamente sozinhos: eu vigiava as piolhas enquanto elas se divertiam mas à distância de uma corridinha rápida em caso de necessidade e sem nunca as perder de vista (aliás, a nossa máxima nestes espaços é mesmo “vão e ficam onde eu vos veja”) e duas mulheres mais jovens vigiavam este grupo de pessoas mais velhas. E dava para perceber, se ser necessário dizer por palavras, “vão só onde eu vos veja”. E eles estavam verdadeiramente felizes por estarem ali! Tal como nós e todos os outros! Uma manhã de sol, algum calor e água!
 
Se apenas lessem o que escrevi e não tivessem visto ou ouvido o que vimos ou ouvimos, nada vos diria que este grupo de pessoas mais velhas eram todos indivíduos com algum tipo de deficiência mais ou menos profunda. A maioria era, à primeira vista, criança dentro de um corpo de 50 ou 60 ou mais anos. Não houve, nem por um minuto, aquilo que podemos chamar de comportamento disruptivo (ao contrário da família que estava ao nosso lado que montou um circo e uma fanfarra tal que só me apetecia bater com um almanaque de educação nas trombas da gaja até ela começar a pedir “por favor”, “obrigada”, “com licença” e “desculpa” em 4 línguas estrangeiras), nem sequer dificuldade de acesso ao espaço ou ao usufruto do espaço. Fiquei genuinamente feliz por ver que estas pessoas estavam genuinamente felizes e bem cuidadas e ali connosco. E ninguém julgou, ninguém teve acessos de coitadinhice, ninguém ligou a nada disso porque eram apenas pessoas a aproveitar um dia de sol, na piscina. E isto, para mim que já passei por tantos olhares de esguelha e sussurros, é inclusão. Isto sim é, para mim, um exemplo de como deveria ser sempre.
 
Numa ótica muito minimalista e muito simplista, inclusão é, na minha modesta opinião, entre outras coisas, ter acesso aos mesmos espaços e serviços que os demais e usufruir dos mesmos espaços e momentos que os demais. Um exemplo concreto da nossa manhã: ir à piscina. Eu, nós, as minhas, eles, os outros. A aproveitar um dia de sol, algum calor e água, sem entraves nem parvoíces de terceiros.
 
 
 
 
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publicado às 14:59

Há meses que as piolhas falavam do aniversário e de como era tão grande fazerem 12 anos (até a mim, ainda me espanta a rapidez com que estes 12 anos se passaram...). Já tinham planeado que queriam almoçar com os amigos (ideia que eu achei maravilhosa, logo ali na hora) e sugeri um restaurante muito cool e descontraído. E, como tem uma pastelaria, eu ficaria nessa área e elas com os amigos, sem mim à vista.

Mais próximo da data, convidaram os amigos em questão, asseguraram aos avós e tia de que estariam com eles à hora de jantar, pensámos no bolo e tratámos das reservas e encomendas. E foi, assim, simples tão simples! Simples demais... Por isso, na véspera, pelas 23h, aproveitando as sobras de uma caixa (onde vieram os manuais escolares), papel crepe e fimo com purpurinas, construí uma moldura para que tirassem fotos com os amigos e família. Ainda deu tempo de fazer uns dizeres que colei a paus de espetada, anunciando ao mundo letrado que, estas duas miúdas, já contam com 12 anos e são oficialmente adolescentes.

Chegado o dia, alguma ansiedade e muitas mensagens trocadas, e lá foram elas para o restaurante. E correu tudo maravilhosamente. A mãe apenas foi chamada para cortar o bolo, pagar a despesa e dar autorização para ainda irem ao parque uns minutos. Ah, e ajudar a meter os sacos das prendas na mala do carro. Voilà. Há lá coisa mais maravilhosa do que esta?

 

Foi das decisões mais fantásticas – e crescidas – que poderíamos ter tomado. O aniversário foi passado com as pessoas de quem mais gostam, com os seus pares, sem a pressão de tempo, sem a pressão de terem de convidar outras pessoas com quem não se identificam, sem exageros sensoriais, com tudo feito ao ritmo delas e da forma como tinham idealizado passar aquele momento. E foi isso mesmo: um momento rico, bem passado, que lhes ficará para sempre na memória, sem crises, sem ansiedades, sem se sentirem mal. Estiveram com quem as compreende e as aceita. Não precisaram de se justificar nem de aguentar uma festa de horas que lhes iria mexer com os circuitos neuronais e sobrecarregar. E tiveram, então, como vai sendo hábito, uma "festa" à sua maneira e medida.

Houve tempo para visitar a bivó e tirar fotos. Houve ainda tempo para ir buscar o segundo bolo, com o tema “música” e as baquetas de bateria a reforçar isso mesmo. Houve tempo para brincadeiras em casa dos avós no trampolim, na bateria e ainda mais fotos. Houve até tempo para lerem todas as mensagens e comentários de quem lhes desejou os parabéns e um feliz aniversário.

E, findo o dia, de coração cheio, felizes até à pontinha do nariz, deitaram-se e adormeceram logo. Foi mesmo um dia em cheio.

 

O day-after foi a descompressão. É normal, é comum, é habitual, já estava mais ou menos a contar com isso. Por isso, ficámos em casa. E elas puderam descompensar e fazer os habituais disparates (de que não se apercebem) sem ninguém a assistir, sem ninguém a julgar, sem nos enervarmos. Puderam estar no seu espaço familiar, a saltitar de atividade em atividade, a desenhar e ainda conseguirem agradecer a todos pelo carinho manifestado na véspera. Puderam descansar. E resmungar e fazer as fitas do costume por causa das férias e das tarefas e das chatices e da seca.

 

O rescaldo é o deixar essa fase passar e, depois, seguir em frente. Não há propriamente uma rotina, nos dias de férias, mas ainda há alguma estrutura. Decidimos agarrar-nos a ela e lá fomos ter as últimas aulas de bateria do ano letivo, aviar os habituais recados, encher a despensa, ir às compras a pedido (um relógio novo porque já vão para o  7º ano e não há toques + um vestido porque só têm jardineiras), almoçar fora com os pais (nem sempre nem nunca). Pelo meio, o reforço pessoal (da parte delas, em especial de uma delas) de uma consciência ecológica e a busca por materiais alternativos (por exemplo, escovas de dentes de bambu - que ainda não encontrei).

 

Porque, por cá, é assim que as coisas acontecem: um pouco em catadupa… Enquanto tentamos descortinar que tipo de verão é este que ainda não deixou que as suas sardas surgissem e por que razão a mãe insiste em querer viajar (o que lhes causa alguma ansiedade e dualidade de sentimentos – it’s a work in progress), há uma preocupação com a sua pegada ecológica e a vontade de querer mudar alguns comportamentos.

Never a dull moment, right?

 

 

 

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publicado às 16:48

De acordo com este novo estudo, o autismo será tendencialmente genético, potencialmente hereditário, residualmente causado por outros (ambiental, trauma, clínico, etc).
Envolveu, maioritariamente o estudo genético de mais de dois milhões de indivíduos (cerca de 50% de sexo masculino), de vários países, nascidos entre um determinado período de tempo, vindo a validar um outro que envolveu gémeos idênticos e fraternos. Deste universo, estimadamente 1% tinha diagnóstico de PEA.

Aqui? Aqui, creio, à luz deste artigo cujo link para a revista está abaixo, que nós somos um verdadeiro cocktail que potenciou tudo isso: gémeos idênticos, peso genético hereditário via linha materna (não tenho autismo mas o meu lado está pejado de casos diagnosticados) e exposição de agentes intrauterinos (infeção, medicamentos, traumas, etc.). 
Não vou falar de supostas culpas. Já dei para esse peditório há muito. No meio destes números e do preto e branco cru que os artigos, grelhas, tabelas e relatórios mostram, o importante é seguir em frente e trabalhar, apostar em terapias fidedignas e criar uma equipa que fale a mesma linguagem. O resto são restos e de restos ninguém vive.

 

https://jamanetwork.com/…/jamapsyc…/article-abstract/2737582

 

 

 

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publicado às 17:00

Uma das (muitas) coisas que me irrita(m) solenemente é a desvalorização e a comparação que não deveria ter-se entre neurotípicos e indivíduos com perturbações neurológicas. 


Comparar a birra dos vossos filhos neurotípicos com um meltdown de 40 minutos que acaba com olhos vidrados ou a revirar/vómitos/descontrolo de esfíncteres/autoagressões é como comparar um Mercedes AMG full extras com um papa-reformas.


Comparar os níveis de ansiedade dos vossos filhos neurotípicos com os níveis de ansiedade e frustração de um indivíduo com autismo, por exemplo, em que pode até haver sinais físicos, é como comparar a Juventus com os iniciados de futebol da subdivisão Z lá da aldeia.


Comparar as (não) preferências alimentares dos vossos filhos neurotípicos ao dizer que "se não gosta de ervilhas está tudo bem" com a seletividade alimentar de individuos com autismo que provavelmente comem 4 ou 5 alimentos diferentes apenas, é como comparar um centro educativo de última tecnologia com uma escola de interior onde ainda há chão em tábuas que rangem e bichos da prata nos armários.


Comparar as proezas dos vossos filhos neurotípicos com as dolorosas e incansáveis conquistas diárias de indivíduos com deordens ou perturbações neurológicas é apenas cruel, egoísta e egocêntrico da vossa parte.

 

Deu para perceber, certo? Se não têm nada para dizer, não digam. Mas não desvalorizem nem falem como se não fosse nada, como se fosse tudo tão natural como a sua sede, como se a nossa infância comportamental pudesse ser igual à infância dos nossos filhos que passam horas em terapias.

Parece mesmo que quanto mais avançamos no século XXI, mais pequeninos e desinformados estamos. Não há como comparar o que é incomparável, ponto. Por isso, morder a língua antes de sair asneira, boa?

 

 

 

 

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publicado às 14:51

Simples assim: 


"Feliz dia da criança" para as de corpo, as de mente, as de espírito, as de comportamento. 
"Feliz dia da criança" para todas as crianças, todas, sem exceção.
"Feliz dia da criança" para que nunca se esqueça que as crianças também têm direitos.

 

a.jpg

 

O nosso vídeo em Língua Gestual Portuguesa aqui.

 

Utilizámos recursos que já nos ajudaram em tempos e que nunca custa reforçar em alguma aprendizagem mais complexa: gestos que podem fazer parte da nossa LGP e PEC (Picture Exchange Communication).

 

 

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publicado às 21:51

Desde há uns anos que uso este vídeo (elaborado a partir do livro “Por quatro esquinitas de nada”, de Jerôme Ruillier, da Editorial Juventud, em algumas das minhas ações de sensibilização para o autismo, em especial, em escolas ou quando abertas à comunidade escolar.

 

 

 

É um vídeo fantástico que, muito sucintamente, nos remete para o “enquadrarmo-nos, fazermos parte de”. E, se nos permitirem interpretar, chegar à conclusão que, em muitos casos, o que precisamos de alterar – e, às vezes, são “umas esquinitas de nada” – é o caminho, o meio para atingir um fim, o que está ali entre um lado e o outro.

 

Eu sinto-me um quadrado, vezes demais…

 

E não tenho qualquer sombra de dúvida que as piolhas – e outros tantos indivíduos como elas – são uns quadrados. Os que nos rodeiam – os amigos, a família, os professores, os técnicos, os estranhos – são uns círculos. Os círculos não precisam de mudar pois são a maioria e, tal como em situações onde a maioria prevalece, as coisas estão construídas e preparadas à medida dos círculos. O que acontece, então, quando surge um quadrado ou até um triângulo?

Estes é que têm de se adaptar. Começa, então, toda uma maratona de idas a hospitais, a escolas, a serviços de recursos para a inclusão.  Uma incessante procura da melhor abordagem, da terapia que melhor resultados pode trazer, etc., para que estas figuras diferentes possam entrar naquelas áreas circulares.

Os círculos não precisam de trilhar estes caminhos e, muitos deles, nem fazem ideia de que estas maratonas existem. Não é por mal, apenas, nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem. Uma grande parte dos círculos quer estar com os quadrados e os triângulos, mas, a pressão da mudança acaba por recair nos que são diferentes. E porquê? Porque são diferentes, porque são uma minoria, porque a sociedade tal como ela é, está feita para a maioria, porque quem quiser que se adapte. Muitas vezes, nem é por mal, apenas nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem.

 

Ora que podemos então fazer?

 

Por que não “cortar quatro esquinitas de nada” para que, por esse aro, por esse círculo, possam passar não só os círculos, mas também os quadrados, os triângulos, os hexágonos, e outros? Não teríamos todos a ganhar se todos fizéssemos um pequenino esforço que, em tantas situações, são “umas esquinitas de nada” mas que vêm aliviar as tais maratonas que os quadrados têm que viver? Não podemos todos fazer “umas esquinitas de nada” e vivermos de forma inclusiva sem qualquer tipo de frete? 

 

Ser um quadrado não é fácil.

Não cabe na maioria das áreas. Nem sempre há “esquinitas de nada” que permitam a passagem. Nem sempre há círculos compreensivos do outro lado. A questão social – e, mais além, o pensamento social – é tão mais complexo do que apenas estar com alguém ou dizer um simples “bom dia”. Quando nos sentimos como um quadrado – e somos um círculo -, estamos a experienciar uma ínfima parte daquilo que sente um quadrado ou um triângulo, todos os dias, em quase todas as situações. E custa sentir este “misplacement”, este “desenquadramento”, este “no fit in”, este “não me sinto bem aqui”.

Ontem senti-me o quadrado no mundo dos círculos na reunião de entrega de avaliações das piolhas. Estamos todos perfeitamente integrados e está tudo a correr bem. As “esquinitas de nada” foram as primeiras barreiras quebradas mas o esforço que os quadrados fazem para viver num mundo de círculos é imenso. Mesmo que, do mundo dos círculos, haja reciprocidade.

 

Isto tudo para dizer que, independentemente, da nossa forma, temos de conseguir colocar-nos no lugar do outro e tentar perceber o esforço que foi necessário para se chegar ali, se houve ou não “esquinitas de nada” ou se esse ainda é um caminho que precisamos de desbravar, por entre maratonas.

 

Escrito em maio para a Up to Kids, in https://uptokids.pt/opiniao/maternidade/es-um-quadrado-ou-um-circulo/ 

 

 

 

 

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publicado às 09:35

O nosso percurso na terapia da fala

por t2para4, em 12.04.19

Começámos as nossas aventuras no mundo da terapia da fala em novembro de 2010.

Confesso que, na altura, os meus conhecimentos em relação a esta área eram muito limitados e, inocente e pateticamente, eu achava que o terapeuta ia ensinar as piolhas a falar num instante. Imaginem a minha perplexidade e confusão quando a maioria das sessões – paga por nós, sem qualquer apoio – se baseava em brincadeira pura. E, meus amigos, só vos posso dizer que ainda bem que assim foi. Esta foi a base, a plataforma de segurança, a catapulta para o sucesso. O lúdico é extremamente importante e pode ser associado a tudo, absolutamente tudo.

 

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Na altura, recomendaram-nos um excelente terapeuta, o melhor da região e nem pensámos duas vezes. A forma como tratava as piolhas e falava connosco, o modo como nos explicava e ensinava as coisas, as suas abordagens foram imprescindíveis para que tudo corresse bem e, de facto, tenhamos tido a evolução que tivemos, não tenho qualquer dúvida.

 

Não sou muito entendida nas diferentes e variadas abordagens existentes mas posso, com segurança, falar do que usámos (e ainda usamos) por cá. Não usámos ABA – embora eu tenha que convir que, de facto, para ensino de comportamentos imediatos e a longo prazo, é algo extremamente útil, mas, como pretendíamos algo mais voltado para o comportamento adaptativo, achámos esta metodologia algo limitativa para nós -, tivemos um mix de Método TEACCH e Método DIR/Floortime. Foi o que melhor se adequou à nossa realidade, não quer dizer que possa ser o ideal para outros casos -  lembremo-nos que cada caso é um caso e o espectro é variadíssimo.

Muito sucintamente, o Método DIR assenta numa abordagem relacional, centrada no eu. O D.I.R.®/ Floortime™ baseia-se no Desenvolvimento Funcional da criança, diferenças Individuais e Relacionamentos, tendo como objetivo a formação dos alicerces para as competências sociais, emocionais e intelectuais das crianças, em vez do foco em comportamentos isolados. Um associado ao outro, é um modelo de intervenção intensiva e global, que associa a abordagem Floortime ao envolvimento e participação da família (devido à importância da sua relação emocional com a criança), às diferentes especialidades terapêuticas que trabalham e articulam como equipa, incluindo aqui as competências a adquirir a nível académico. E, já que estamos neste campo, pode entrar, então, o método TEACCH que consiste na adaptação do ambiente para facilitar a compreensão da criança em relação ao espaço e trabalho esperado, visando uma maior autonomia mas com pontual auxílio do professor para novas aprendizagens, promovendo a comunicação e interação social.

 

Reforço que apenas deixo aqui conceitos e objetivos muito muito gerais. Cada profissional, cada pai escolhe o que melhor se adapta à sua realidade e caso. Estas foram as nossas experiências, não tenciono impor nada a ninguém.

 

Há coisa de 2 semanas, estive numa palestra em Coimbra, promovida pela TIS - Technological and Intelligent Systems, com o dr. Jake Greenspan. Pelo apelido, já dá para perceber do que se trata. Foi bastante interessante ouvi-lo falar da sua experiência – além de que ele também foi professor de matemática – e rever todas aquelas coisas que eu já tinha aprendido, feito e até traduzido para ações de formação realizadas noutros locais. O mais interessante é a forma como se trata a comunicação: por círculos que se vão abrindo e fechando, consoante o nosso “crescimento” na árvore do desenvolvimento (os objetivos a alcançar) e que constam no seguinte:

1ª Fase (ou círculo): Autorregulação e Atenção compartilhada – Interesse no mundo

2ª Fase: Envolvimento e Relacionamento

3ª Fase: Comunicação recíproca intencional

4ª Fase: Resolução de problemas de comunicação complexos

5ª Fase: Criação e Elaboração de símbolos/ideias

6ª Fase: Construção de pontes entre os símbolos/ideias

 

No final, falei com o orador acerca do passo seguinte, que, nas piolhas já verbais e com o percurso da tal árvore já alcançado, estará no trabalho relativo a outra abordagem terapêutica e que se foca no “pensamento social”. Ele foi incrível e até se ofereceu para me enviar material e informações sobre o trabalho a desenvolver com adolescentes autistas verbais. Não poderia vir embora sem lhe agradecer o facto de esta metodologia ter sido aberta a outros países e ter sido dada a possibilidade de técnicos, terapeutas, professores e pais poderem aprender (claro que ninguém dá nada a ninguém e interessa sempre o fator financeiro,  mas ainda, assim, poderia dar-se o caso de ser algo exclusivo e não é bem assim). Eu não tenho qualquer dúvida de que foi esta abordagem lúdica que permitiu chegarmos ao nível de comunicação a que chegámos. Como já escrevi antes, a oralidade nunca foi posta de lado e, a par e passo com gestos, Makaton e PECs, isso permitiu-nos ir alcançando círculo através de círculo. As piolhas tinham imenso vocabulário, tinham a capacidade de o aplicar mas não o faziam, não tinham funcionalidade, não tinham linguagem espontânea e expressiva. É por isto que eu prezo e valorizo tanto a terapia da fala. Independentemente da vocalização, dos sons, as piolhas não eram verbais, não falavam, só produziam ecolália pontual e não funcional. Esta abordagem resultou. E não há palavras que descrevam o que sentimos, o alívio que desce sobre nós, quando, durante anos de incertezas, nos apercebemos que tomámos sempre a decisão certa, estivemos sempre com as pessoas certas do nosso lado, que fizemos bem em seguir este caminho, mesmo sem garantias. Saí daquele auditório feliz e leve. E até me atrevi a dar um abraço ao orador!

 

A terapia da fala é muito mais do que corrigir dicção ou ensino correto da articulação de sons. Quando há algum tipo de perturbação ou comprometimento ao nível da fala – muito comum e um dos sinais mais característicos do autismo -, importa intervir precocemente e preparar a criança, tanto quanto possível, para que se adquiram competências e pré-requisitos para que os sons da fala, mais tarde, possam ser transformados, digamos assim, em palavras para ler e escrever. A terapia da fala é todo um processo que envolve toda a área da comunicação: verbal, linguística, corporal. Comunicação num todo. O grande objetivo é alcançar uma comunicação efetiva, espontânea, natural. Quantas vezes estivemos em sala de snoezelen ou em piscinas de bolas apenas a “brincar” quando, na realidade, estávamos a treinar as trocas de turnos, foco de atenção, compreensão de instruções e sei lá o que mais…

 

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Agora, como disse, estamos noutro patamar. Não implica menos trabalho ou um respirar de alívio; é, somente, um outro nível. E, com esse novo nível, uma abordagem adequada e adaptada e mais materiais para estudar.

 

 

 

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publicado às 20:47

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