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O autismo nem sempre é a perturbação principal de um indivíduo, pode ser aquilo a que se chama de comorbidade (ou comorbilidade).

Uma comorbidade é quando se nos apresenta a associação de uma doença ou condição a outros sintomas que não fazem parte da paleta de sintomas da perturbação ou doença primária e poderemos ter diagnósticos complementares que vão juntar-se ao inicial. Por exemplo, é muito comum, a par com o autismo haver casos de TDAH ou epilepsia ou incapacidade intelectual que são as comorbidades do autismo.

 

Hoje escrevo de autismo como comorbidade de outras síndromes e apresento-vos dois casos: o Gonçalo e o Tomás.

O Gonçalo, que podem acompanhar e aprender mais na página “O Mundo do Gonçalinho https://www.facebook.com/mundogoncalinho/ ”, é uma criança de quase 3 anos com várias patologias, devido a uma mutação genética rara: Osteogénese Imperfeita, Síndrome de Ehlers-Danlos e… autismo. O seu autismo é uma comorbidade do Síndrome de Ehles-Danlos que é uma doença altamente incapacitante, "... é uma doença rara do tecido conjuntivo que provoca flexibilidade incomum dos músculos e articulações, pele muito elástica e tecidos frágeis” e que requer vigia a nível cardíaco, oftalmológico, pulmonar, entre outros. Não tem cura. Este síndrome provoca hipotonia; lesões musculares; deslocamento das articulações; entorses; subluxações e luxações; dores musculares e ósseas crónicas e constantes; pele frágil e com facilidade de hematomas; alargamento da aorta; ruptura de artérias etc etc etc E, em casos conhecidos – que não são assim tantos quanto isso -, descobriu-se que o autismo está associado à EDS como diagnóstico secundário, ou seja, como comorbidade.

Embora com menos prevalência, também existem casos de autismo associados a pessoas com Osteogénese Imperfeita, a outra síndrome do Gonçalo. A osteogénese imperfeita é um grupo de doenças genéticas raras caracterizadas por ossos e dentes frágeis. Algumas crianças com osteogenese imperfeita nascem com fracturas, sofrem deformidades e não sobrevivem à idade adulta. Aquelas que sobrevivem, podem sofrer diversas fracturas (...). As fracturas podem ocorrer mesmo sem causa aparente. Tal como Ehlers-Danlos, a Osteogénese Imperfeita exige acompanhamento médico constante, não só por afectar todos os sistemas do corpo, mas também pelas dores debilitantes que provoca.

 

O Tomás, cuja história pode ser acompanhada em “Um amor raro, https://www.facebook.com/SindromeFOXP1/ “ , tem 7 anos e um atraso geral no desenvolvimento, começou a andar aos 2 anos e meio e a falar após os 5. Aos 4 anos foi diagnosticado com autismo, défice de atenção e hiperatividade. Foi pedido exame genético que, na 2ª vez, deteta síndrome FOXP1. Este síndrome é uma má formação no gene FOXP1 que é o gene responsável pela fala, pelo andar, pelo desenvolvimento intelectual.

Os pacientes descritos com variantes patogénicas no Gene FOXP1 apresentem patologia extensa no neurodesenvolvimento: hipotonia, défice cognitivo, atraso motor (começou andar aos 2 anos e meio), atraso grave na linguagem com dificuldade na articulação (começou a falar aos 5 anos, o primeiro ano de terapia da fala foi praticamente todo a trabalhar a articulação, o Tomás não sabia mastigar a comida, por exemplo) Perturbação do Espectro do Autismo, hiperatividade (diagnosticados aos 4), agressividade, doença obsessivo-compulsiva, alterações estruturais no sistema nervoso central. Os dismosfismos são fronte proeminente, macrocefalia, retrognatia ligeira, hipertelorismo e nariz pequeno. Possibilidade de estrabismo (detetado no Tomás aos 11 meses), nistagmus e obesidade. Ou seja, como se leu acima, mais um exemplo de diagnóstico secundário.

 

O que se faz nestes casos, em que o autismo é uma comorbidade?
Basicamente, o mesmo que se faz em casos em que é a perturbação principal e causa de outras comorbidades: terapias, trabalho intensivo, ajustes terapêuticos adequados às síndromes, trabalho de equipa entre todos os elementos envolvidos, inclusão escolar, etc.  Continuam a ser indivíduos com necessidades específicas a vários níveis. E, como tal, independentemente do que possam ter como diagnósticos (principais ou secundários) precisam de aceitação, consciencialização, tolerância e inclusão. Assim simples.

 

 

 

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publicado às 11:27

9 anos de blog e olhos no futuro

por t2para4, em 11.02.20

Em fevereiro de 2011 aventurei-me na blogosfera, depois de muito pensar, pesquisar, ler, me confundir, encontrar algumas respostas mas ter muitas perguntas ainda.
Uma das premissas por que me tenho pautado ao longo destes anos é não me envolver em polémicas. Não escrevo sobre assuntos na moda ou sobre quem procura notoriedade (mesmo ao abrigo do "falem bem ou falem mal, o importante é que falem") e, muito menos, procuro provocar discussões que acabem em ataques de trolls, insultos, bloqueios, etc. Nunca corri atrás de likes, nunca patrocinei posts, nunca fiz publicidade paga para o que quer que fosse (e eu já me envolvi em tanta coisa, desde workshops a formações) e sempre me regi por escrever como as coisas são e como as sinto no momento em que as escrevo.
Acontece que escrever sobre como as coisas são é escrever sobre assuntos sérios e as pessoas não gostam de coisas sérias. Tal como também parecem não gostar muito de algum anonimato e, eu, apesar de dar a cara - literalmente - à causa, não dou a cara das piolhas pois acho que a exposição a que as sujeito no blog já é suficiente - e eu já filtro muita coisa. Daí a minha recusa em ir a programas de TV, por exemplo. Se eu puder complementar informação da história de outra família com a nossa experiência via telefone ou Skype, terei todo o gosto em auxiliar; levar as piolhas à TV, não. Nesta fase de desenvolvimento delas - cujas competências sociais estão mais comprometidas do que a linguagem ou o comportamento - ninguém veria dois indivíduos no espectro do autismo como seria expectável, porque, lembremo-nos de que o especto é muito vasto e há muitas situações sociais/muitos individuos/muitos comportamentos díspares que não são aquilo que estereotipadamente temos em mente. É mais uma polémica que prefiro não alimentar e menos uma razão para dar azo a bullying.
Porque ele existe contra quem é diferente, não sejamos ingénuos.

Estes anos também permitiram aprender imenso com outras pessoas e conhecer também pessoas fantásticas. Porque a internet também tem coisas positivas e boas. Obrigada.

Olhando para trás, quase nem acredito que passámos por tantas dificuldades, tanto trabalho e nem sei bem como conseguimos fazê-lo mas, a verdade, é que estamos aqui e isso deu frutos. No outro dia partilhei um excerto sobre a importância da intervenção precoce. Somos um de muitos exemplos que há por aí de que funciona - ainda que, no nosso caso, esta intervenção realmente precoce só tenha surgido depois dos 3 anos de idade.

Comecei o blog com um discurso muito negro, perdido, algo desesperado, confuso, sobre o nosso percurso. Eu nem sabia o que era o autismo... E não fazia ideia de que necessitávamos de compromentimento de uma tríade (comunicação, interação e comportamento) para termos um diagnóstico de PEA. DSM-IV ou V, ADI-R, ADOS, M-CHART, Griffiths, TEAACH, ABA, DIR, Floortime, etc etc etc eram apenas algumas das siglas que me baralhavam pois se já tínhamos um diagnóstico, para quê mais avaliações e estudos?
Posso assegurar que ao longo destes 9 anos ainda não parei de estudar este assunto e estou, atualmente, a fazer uma formação à distância sobre a perturbação. O meu discurso também se tornou mais ponderado, menos emotivo e muito menos negro. Consigo, neste momento, ver o copo sempre cheio e, apesar do cansaço extremo que, por vezes, nos assola, conseguimos continuar o nosso caminho com os devidos ajustes. As nossas prioridades continuam muito bem definidas.

Escrevo sem obrigações, sem correr atrás de reconhecimento, sem esperar nada em troca - exceto uma maior sensibilização e conhecimento do que é o autismo. E, neste assunto, vou insistir. Uma criança com autismo crescerá e tornar-se-à num adulto com autismo. E este processo de consciencialização e de sensibilização é para sempre.
Por respeito.
Por direito.
Porque sim.

 

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publicado às 16:42

(Basicamente são 5 lugares comuns horríveis de se ouvir + 5 alternativas bem melhores)

Já escrevi várias vezes sobre as coisas que uma mãe – uma família – atípica ouve, mal temos um diagnóstico dos nossos filhos. É cultural falarmos para preencher os vazios que surgem numa conversa ou numa situação social, por isso, temos tanta gente a falar do tempo ou das maleitas de que padecem só para fazer conversa que não serve para nada. Mas, cultural ou não, não há mal nenhum em remetermo-nos ou ficarmos somente em silêncio… E, em questões de saúde clínica dos nossos filhos, mais importantes se tornam esses silêncios ou - na impossibilidade total de fechar a matraca – dizer algo adequado à situação.

Ao longo dos anos fomos compilando várias frases clichés, vários lugares comuns, várias coisas simplesmente horríveis de se ouvir. Esta semana, em conversa com alguém, ouvi mais uma e foi o que bastou para escrever este texto.

 

  1. Ah, mas não parece nada ______ (inserir aqui um diagnóstico à escolha, preferencialmente, neurológico e não físico)

Um verdadeiro clássico. A que parece ter autismo? A que parece ter tensão arterial alta? A que parece ter epilepsia? Diabetes? Problemas cardíacos? Temos que entender, de uma vez, que há inúmeras perturbações, condições e até doenças que não têm qualquer impacto no aspeto físico de uma pessoa, daí, as chamarmos vulgarmente de “deficiências invisíveis”. Lá porque não se veem, não quer dizer que não existam. É como o oxigénio, certo? Não se vê mas existe.

É preferível dizer algo como “Como têm lidado com isso? Posso ajudar em alguma coisa?”
Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

 

  1. Mas são tão lindas!”

O que tem a beleza a ver com a deficiência ou vice-versa? A vida real não é um conto infantil tenebroso dos irmãos Grimm onde todos os vilões morrem ou são castigados com uma deficiência. A vida real – humana e animal – tem deficiências. E isso não é remotamente associado à beleza, à fealdade ou ao castigo.

É melhor dizer algo como “Posso ajudar em alguma coisa? Já têm as terapias/materiais/documentos de que necessitam?”, por exemplo.

Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

 

  1. “Agora são todos autistas!”

Isto não só revela uma profunda ignorância como coloca em causa um ou vários (na maioria, vários) profissionais e especialistas de saúde.

Vale mais referir que “há mais casos agora porque os pais e os médicos estão mais atentos as sinais de desenvolvimento infantil e alertas em idades mais precoces”.

Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

 

  1. “Isso é mas é falta de educação!”

E ainda sugerir uma boa palmada como se de medicação se tratasse.

Tal como a beleza, a educação não está relacionada, nem direta nem indiretamente, com a deficiência. Antes de se dizer uma barbaridade destas, pensar duas vezes e por que não optar por um “O comportamento pode ser afetado por vários fatores… As sessões de terapia são suficientes, são adequadas a este tipo de comportamentos? Posso ajudar em alguma coisa?”.

Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

 

  1. Ficou autista por causa das vacinas”.

Eu até posso tolerar, ignorar, fazer um sorriso amarelo, revirar os olhos mas, quando ouço isto, nem sequer espero qualquer tipo de argumentação ou justificação ou reação à minha reação.

Primeiro: atribuir a causa do autismo à vacinação é falso, está desacreditado há muitos anos, não é ético, não é de todo correto. Não há nada na ciência que ligue uma coisa à outra, metam isso na cabeça de uma vez!!

Segundo: não vacinar por opção não só é negligência como também deveria ser considerado crime pois a não vacinação de vários elementos da população coloca em risco uma coisa maravilhosa que se chama imunidade de grupo que só se alcança quando um grande grupo populacional está vacinado, podendo assim, imunizar quem realmente não pode de todo tomar algum tipo de vacina.

Por último: por aqui nem sequer há alternativa nem um remeter para o silêncio. É, antes, um remeter para a verdadeira ignorância, levar com uma mini aula de ciências para totós, ouvir e calar. Bem caladinho e sem pestanejar sequer. Tenho dito.

 

 

 

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publicado às 09:25

Resumo: o que é Asperger?

por t2para4, em 17.12.19

"É importante observar que ter ‘autismo leve’ não significa que a pessoa seja “praticamente não-autista”, pois isso não é verdade. A classificação de leve-moderado-severo é em comparação a pessoas autistas entre si, e não em relação à comparação entre autistas e não-autistas.
Essa é uma confusão muito comum nas escolas e na população em geral, pois os sintomas menos óbvios e severos acompanhados de traços de inteligência que costumam causar admiração, dá às pessoas a impressão de que a criança não tem nada, enquanto seu mundo interno silenciosamente entra em colapso pela falta de apoio e entendimento necessários."

 

in https://sindromedeasperger.blog/2018/02/05/resumo-informativo-o-que-e-a-sindrome-de-asperger/?fbclid=IwAR2030lOhe-48OTsI3QrSyI6nZ7vpsLWhO-ssQDmFuAVYAl2um5zvtzxyv8

 

O que é Síndrome de Asperger?

Por Audrey Bueno

Psicóloga-pesquisadora e tradutora especializada em neurociências e psiquiatria.

Fonte: Blog: sindromedeasperger.blog – Publicado em: 05/02/2018

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Muito resumidamente, a síndrome de Asperger é um funcionamento neurológico diferente do padrão (ou seja, “atípico”), que gera algumas dificuldades no comportamento, na socialização e na habilidade de comunicação. Ocorre em menos de 1% da população mundial.

Existem vários tipos de autismo, em diferentes níveis de gravidade. Quando há menos comprometimentos das capacidades funcionais da pessoa, ou seja, não há prejuízo da fala ou intelecto, por exemplo, dizemos que trata-se de autismo de “alto funcionamento”, ou “autismo leve”. Quando os prejuízos são mais extensos, como, por exemplo, dificuldade na fala ou algum déficit no intelecto, dizemos que trata-se de autismo de “baixo funcionamento”, ou “autismo moderado a severo”. A síndrome de Asperger é classificada como um tipo de “autismo de alto funcionamento”.

As causas do autismo são predominantemente genéticas. O sistema neurológico se desenvolve de maneira diferente, alterando o padrão de comportamento social, a percepção de 1 ou mais dos 5 sentidos da pessoa (audição, paladar, tato, olfato e visão) e a habilidade do cérebro de regular a necessidade de repetição das ações. Embora costume haver melhora de algumas das dificuldades da infância na vida adulta, devido ao amadurecimento natural do cérebro, o autismo é considerado uma condição para toda a vida, e certas dificuldades sempre irão existir, pois foram determinadas durante a formação do feto.

Como a infância é o período em que a síndrome é mais evidente, e também o período da vida em que as pessoas mais necessitam de esclarecimentos, principalmente por conta da vida escolar, a descrição desse resumo terá como foco as crianças com a síndrome, lembrando, porém, que o autismo não é um transtorno da infância, e sim vitalício, ou seja, as crianças de hoje serão os adultos de amanhã com a síndrome.

O diagnóstico é fornecido por neurologistas, psiquiatras ou neuropediatras, e não por psicólogos, como muitos acreditam, pois o autismo é um problema com componentes neurológicos e psiquiátricos, e não psicológico. Não é causado por traumas emocionais ou falhas na criação dos pais.

Crianças com a Síndrome de Asperger geralmente apresentam dificuldade no relacionamento social, especialmente com os colegas da mesma idade, interesses pouco comuns para uma criança (podem gostar de postes de iluminação, mapas, sinais de trânsito, placas, utensílios domésticos, etc., dando pouca importância a brinquedos), sensibilidades acentuadas em um ou mais dos 5 sentidos (incomodam-se com barulhos, cheiros, toque, sabor ou textura dos alimentos, luminosidade), além de apresentarem comportamento repetitivo e obsessivo, falando e brincando sempre das mesmas coisas por um longo período de tempo, que pode durar meses ou anos. Elas costumam ser bastante inteligentes e é frequente que apresentem quadro conjunto de superdotação intelectual (alto QI), ao que se denomina “dupla excepcionalidade”. A Síndrome de Asperger raramente ocorre sem a presença de outros transtornos associados (comorbidades), sendo os mais comuns: Ansiedade, Depressão, Transtorno Obsessivo-Compulsivo, Transtorno Opositivo-Desafiador, Transtorno do Déficit de Atenção (com ou sem Hiperatividade), Transtorno Bipolar e Síndrome de Tourette.

Como o autismo se manifesta em diferentes níveis de gravidade, do mais leve ao mais severo, os profissionais, hoje em dia, quase não dizem mais que a criança “tem autismo”, e sim que esteja “no espectro do autismo”. A palavra “espectro” significa “variação, diversidade”, e foi emprestada da ideia do “espectro das cores” (foto abaixo).

Este é o espectro de cores que o olho humano pode ver:

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Assim como as cores variam e se modificam conforme avançam e se distribuem pelo espectro, o autismo também vai assumindo novas formas e apresentações conforme o caso. Ainda usando o exemplo das cores, poderíamos imaginar que casos leves de autismo estivessem mais próximos da extremidade esquerda, ou seja, da área azulada, casos moderados estariam mais concentrados na área verde-amarelo-alaranjada e casos mais severos estariam mais próximos da extremidade direita do espectro, na porção avermelhada. Nenhum tipo é igual ao outro, mas são todos formas de autismo, assim como o azul, o verde, o amarelo, o laranja e o vermelho são diferentes entre si, mas são todas cores. Autismo é o termo genérico, assim como a palavra “cor”. Sem determinar de qual cor estamos falando, não saberemos a qual das infinitas possibilidades de cor estamos nos referindo, assim como no autismo: sem determinar qual tipo e nível de severidade, não saberemos a qual das infinitas possibilidades estamos nos referindo. Pessoas na parte azulada do espectro muito provavelmente não terão comprometimento da fala ou intelecto, mas pessoas na parte avermelhada provavelmente sim.

É importante observar que ter ‘autismo leve’ não significa que a pessoa seja “praticamente não-autista”, pois isso não é verdade. A classificação de leve-moderado-severo é em comparação a pessoas autistas entre si, e não em relação à comparação entre autistas e não-autistas. Essa é uma confusão muito comum nas escolas e na população em geral, pois os sintomas menos óbvios e severos acompanhados de traços de inteligência que costumam causar admiração, dá  às pessoas a impressão de que a criança não tem nada, enquanto seu mundo interno silenciosamente entra em colapso pela falta de apoio e entendimento necessários.

Mesmo na extremidade leve do espectro, a criança terá necessidades especiais em relação a uma criança sem o transtorno e suas dificuldades podem apenas ser menos evidentes, mas tão existentes quanto as de alguém que tenha algum outro tipo de condição de saúde que não é menos importante simplesmente porque não podemos ver somente de olhar para a pessoa, como o diabético que precisa de insulina, por exemplo. Você não diz que alguém seja diabético “só de olhar”, mas nem por isso a pessoa deixa de ter uma condição que exige cuidados especiais.

Como crianças com Asperger costumam ser muito inteligentes e terem boa fluência verbal, suas dificuldades costumam passar despercebidas num primeiro momento, ficando mais evidentes somente com a convivência diária. Cerca de apenas 5% dos casos de autismo são de síndrome de Asperger.

Nenhuma das formas de autismo apresenta sinais físicos que identifiquem a condição, como é frequente observarmos em outros tipos de síndromes, como a síndrome de Down. Todo o transtorno está ‘escondido’ no funcionamento mental do indivíduo. Quando há sinais físicos presentes, estes se devem a outros transtornos associados.

A seguir, estão as principais características da síndrome de Asperger em crianças:

  • Preferem interagir com adultos em vez de crianças.
  • Têm extrema dificuldade para brincar ou dividir seus pertences, com apego excessivo a certos objetos.
  • Comportamento, fala e brincadeiras repetitivas – brincam da mesma coisa todos os dias.
  • Foco de interesse restrito: dedicam a atenção a dois ou três assuntos preferidos e costumam não se interessar por outras coisas ou brincadeiras além disso.
  • Tendência compulsivo-obsessiva (que lembra o TOC – Transtorno Compulsivo-Obsessivo) – criam rituais (popularmente referidos como ‘manias’) que passam a reproduzir diariamente, por exemplo: comer sempre exatamente a mesma coisa, assistir sempre o mesmo desenho, ter que usar sempre a mesma pasta dental e a mesma cor de sabonete, levar sempre os mesmos itens para os mesmos lugares, fazer sempre o mesmo passeio, etc. A quebra do ritual costuma gerar pânico e causar explosões emocionais; a argumentação é ineficaz e não respondem bem a estratégias de disciplina usuais, de modo que, muitas vezes, o pânico só cessa se a criança tiver permissão para realizar seu ritual, o que, por vezes, dá aos outros a impressão de que os pais sejam excessivamente permissivos, o que não é verdade.
  • Embora não possuam dificuldades de linguagem óbvias, ou seja, distúrbios de fluência na fala ou articulação das palavras, existem os seguintes problemas de comunicação: interpretam errado muita coisa que ouvem e não expressam o que sentem adequadamente (usam palavras erradas, inapropriadas ou fora do contexto, como, por exemplo, reclamarem da cortina fechada em vez de dizerem que estão tristes), não compreendem brincadeiras ou expressões populares pela dificuldade em entender as intenções das pessoas e conversa social (por exemplo, podem ficar bravas quando alguém ri, não compreenderem e não aceitarem porque alguém diria que “a situação está tão difícil, que estão matando cachorro a grito”, já que não há, na verdade, nenhum cachorro sendo morto, muito menos a gritos).
  • Também têm dificuldade em perceber como as outras pessoas se sentem, em avaliar o impacto do que dizem ou fazem e em compreender as convenções sociais, de modo que acabem sendo diretas ao comunicarem o que pensam, soando rudes ou magoando alguém sem se darem conta disso.
  • Muitas dessas crianças (mas não todas!) não gostam que fiquem tocando nelas, segurando, beijando ou abraçando, não só pela dificuldade de compreensão da intenção do outro, como pela sensibilidade sensorial que possuem, onde um leve toque pode ser sentido como “mão pesada”: por exemplo, podem interpretar como agressão alguém que de repente venha fazer cócegas na barriga delas. Igualmente, lidam muito mal com esbarrões, empurrões e pisões no pé, inclusive pela dificuldade em entender o conceito de que algo tenha acontecido “sem querer”.
  • Têm sensibilidade sonora: deve-se sempre falar em voz baixa com elas. Abraçá-las falando ao mesmo tempo incomoda, pois a boca fica muito próxima do ouvido, fazendo-o doer. Sons altos, música alta, porta batendo, cadeira arrastando, gritaria, gargalhada, muita gente perto conversando, furadeira, martelada, tudo isso as deixa bastante incomodadas. Sons altos repentinos, como um balão estourando, são especialmente assustadores e podem causar disfunções orgânicas por muitos dias após o susto, como problemas gastrointestinais, de sono e alimentação. Têm pavor de aplausos e pessoas cantando juntas, como hinos, corais, parabéns em festas aniversários ou músicas infantis cantadas em grupo ou roda enquanto todos batem palmas.
  • Fogem das coisas que a maioria das crianças gosta: jogos, esportes, brincadeiras em grupo, festas, correria, super-heróis, recreio. Preferem materiais diversos que geralmente não são brinquedos, tais como revistas, lanternas, fitas, equipamentos em geral, silêncio e adultos por perto.
  • Se incomodam com excesso de perguntas e têm dificuldade em responder coisas pessoais, como o que fizeram no fim de semana, com o que brincam em casa, qual o desenho preferido, etc. Quando mais novas (até por volta dos 5 anos, em média) podem não responder o nome nem a idade. Tais habilidades melhoram com o tempo.
  • Têm muita dificuldade com qualquer tipo de pressão para que façam alguma coisa, apresentando tendência ao pânico, instalação de fobias, retraimento, oposição e explosividade emocional.
  • Memória para fatos excepcional: nunca se esquecem do que foi prometido – falas como “pode deixar que eu vou trazer um pra você” serão lembradas por meses depois, e devem ser cumpridas rapidamente ou jamais serem prometidas, pois a criança ficará vivenciando extrema ansiedade contando com aquilo até que a promessa seja cumprida ou perderá a confiança pela quebra da palavra.
  • Ótima memória de categorização, classificação: geralmente aos 2 anos já sabem todo o alfabeto, todas as cores, formas geométricas, nomes de um número surpreendente de animais, comidas, etc. Muitas leem precocemente, se interessam por livros de adultos desde muito pequenas e desenvolvem um vocabulário sofisticado atípico para as crianças de mesma idade.
  • Costumam gostar muito de animais e plantas, que, muitas vezes, ocupam o lugar de ‘melhor amigo’, ou se tornam obsessões que podem até mesmo levar a profissões em áreas tais como biologia, botânica, oceanografia ou medicina veterinária.

Para compreender melhor a complexidade da síndrome, acesse: sindromedeasperger.blog

 

 

 

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publicado às 09:56

Acordei com esta canção em modo repeat na minha cabeça. Adoro o modo irónico e o sarcasmo que o Rui Reininho consegue dar à letras das suas músicas. E, tendo em conta, que é de manhã que se começa o dia e ser bully está na moda e implicar com miúdos diferentes mas que alcançam sucesso é o novo último hit do momento, decidi fazer uma adaptação à t2para4 (e a rima foi para o carai).
Se o cantor/banda se importar, pronto, lá terei de apagar isto 

 

"Adoro a escola os testes e os trabalhos
Pais e perpétuos amores
Que sigam de perto parentalidade positiva
Miúdos estúpidos a embirrar
Adoro os bullies dos corredores
Todos os pais perfeitos
O gozo com as diferenças dos outros
Educação de pernas para o ar

Efectivamente escuto as conversas
Importantes ou ambíguas
Aparentemente sem moralizar

Adoro os grupos e os alunos que competem
Finjo nem reparar
Na atitude tão clara e tão óbvia
De quem se acha acima de todos
Adoro esses bullies na escola
Que nem tentam disfarçar
Como se fossem os maiores lá do sítio
Mal habituados a conviver

Efectivamente viva a aparência
Imponente ou inequívoca
Aparentemente sem moralizar

Efectivamente viva a aparência
Aparentemente sem moralizar
Aparentemente escuto as conversas
Efectivamente sem moralizar

Efectivamente, sem moralizar
Aparentemente, sem moralizar
Efectivamente"

 

Ora, finda a letra adaptada, eis os seguintes avisos à navegação:
* esta página não aparece como sugestão para menores de 18 (o que é irónico pois, "teoricamente" temos de ser maiores de 18 para criar um perfil no FB);
* trolls terão comentários eliminados (ou denunciados, dependendo da gravidade da coisas) e serão banidos;
* pessoas que coloquem em comentários dados pessoais sobre o t2, os seus elementos, escola e informações confidenciais, terão os seus comentários printed, enviados e denunciados às devidas entidades e serão banidos;
* que não gosta de vir cá que não venha.

 

 

 

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publicado às 11:23

No rescaldo da consulta

por t2para4, em 05.11.19

Tivemos consulta de autismo . E, como já recebemos os relatórios de avaliações e reavaliações, reli todos os instrumentos de avaliação usados para chegarmos à conclusão "adolescentes com perturbação do espectro do autismo".
Eu sei que é "só" autismo e, no nosso caso, felizmente, não há comorbidades associadas - exceto parassónias. Mas vai custar sempre. Custa menos que há uns anos mas dói. Dói rever nas outras crianças aquilo que as minhas foram. E dói tanto ver o caminho que fizemos até agora, sabe-se lá com que sacrifício. Os resultados são evolução, apesar das limitações pois ainda temos muito a trabalhar mas ainda custa.

No entanto, não há nada melhor do que ouvir de toda a equipa que nos acompanha desde 2010 e que viram quer nas miúdas quer nos pais - e até na avó! - o nosso pior e o nosso melhor, em todas as consultas, parabenizarem-nos pelo nosso trabalho, pela nossa postura, pela nossa assertividade. E que é assim em casa, na rua e na escola.

Quero deixar uma mensagem de esperança. Há dias negros como o carvão, em que duvidamos até da nossa capacidade de respirar, desconfiamos da nossa própria sombra e pensamos em tudo o que devemos e não devemos. Mas fazemos. Agimos. Vamos à luta. E isso faz toda - mesmo toda - a diferença. Porque, mesmo no meio da escuridão, há sempre uma estrela que brilha, há sempre um raio de sol. E isso dá-nos a energia de que necessitamos para continuar. Não duvidem do que fazem. Ninguém nos dá receitas milagrosas nem instruções infalíveis. Uma equipa coesa é crucial.

Como dizem os Coldplay "Nobody said it was easy
No one ever said it would be this hard
Oh take me back to the start".

Às vezes, é necessário voltar o início. Fazer um restart.

 

 

 

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publicado às 21:58

Leia-se o que ela diz sobre a perturbação. Ando a dizer isto há anos. Para mim, tudo isto e o que realmente importa, nas palavras da Carolina Deslandes, que são as minhas palavras desde 2010 e as de tantas outras como eu e como ela e que dizem a mesmíssima coisa:

“O autismo continua a ser visto como um problema. Algo que torna as pessoas diferentes e esquisitas. Pois eu olho para o Santiago e acho que os esquisitos somos nós. Com o nosso filho entendi que as palavras são o meio mais fácil de comunicar, mas não o mais bonito. Ainda sem falar, o Santiago já me disse os mais bonitos poemas, já me mostrou cores no mundo que eu não sabia que existiam, já me disse que me amava ao roçar o seu nariz no meu e ao encostar a cabeça no meu peito. Vê-lo superar-se a cada dia, vê-lo partilhar e crescer é um privilégio. E eu hei de estar sempre lá na primeira fila, a aprender tudo o que ele quer ensinar."

 

In https://famashow.pt/famosos/2019-09-30-Carolina-Deslandes-sobre-o-filho-mais-velho-O-Santiago-sofre-de-uma-perturbacao-do-espectro-do-autismo?fbclid=IwAR2jOadwpzQHZijcZB7E_rbnW2qA04AmGziCcY2oatmJFvpjSXLKxhmli_4 

 

In https://famashow.pt/famosos/2019-09-30-Carolina-Deslandes-sobre-o-filho-mais-velho-O-Santiago-sofre-de-uma-perturbacao-do-espectro-do-autismo?fbclid=IwAR2jOadwpzQHZijcZB7E_rbnW2qA04AmGziCcY2oatmJFvpjSXLKxhmli_4 

publicado às 15:01

Sobre sair do espectro

por t2para4, em 29.09.19

É aqui que os caminhos ditos em surdina ou não, os "não parecem ter nada", "há casos bem piores", "isso são coisas da tua cabeça", "eu tenho anos de experiência com outro tipo de situações e está tudo bem", vão dar.
Não é bater no ceguinho, não é desculpabilizar, não é insistir - é fazer ver as coisas como são. Autismo no feminino é diferente, é moldável, é disfarçável. Mas não é sinónimo de que, ao fim de uns quantos anos de terapias e comparando com outras situações, esteja tudo bem. É sinónimo sim de que teremos de continuar a trabalhar porque as questões linguísticas e relacionais continuam com limitações e, de forma a torná-las minimamente funcionais, precisamos de ferramentas, estratégias e outros que tais para lá chegar.

 

"Muitos profissionais e famílias utilizam a expressão “sair do espectro” para dizer que determinada pessoa perdeu suas características autísticas, portanto, não mais poderia ser considerado autista. É curioso constatar que uma boa parte deles também afirma acreditar ser o autismo uma condição genética (como confirmado pela ciência) - uma configuração cerebral diferente. Este é um posicionamento no mínimo contraditório. Se é uma condição genética, não existe sair do espectro. São perspectivas excludentes.

No texto de hoje, compartilho com vocês cinco motivos pelos quais considero “sair do espectro” uma expressão enganosa, irresponsável e nociva.

1 - Perpetua a desinformação. Alguns alegam que, se a pessoa não mais apresenta os sinais que definem o diagnóstico, não há mais como ser “enquadrada” numa classificação diagnóstica oficial. Isso revela que, no fundo, se apegam àquela visão ultrapassada do autismo representada pelo menino do filme, que não fala, não olha pra ninguém e se balança sem parar. Como se não tivéssemos avançado anos-luz desse retrato emblemático e não conhecêssemos todas as variadas formas de manifestação do autismo e seus sinais mais sutis. Além disso, sendo, por definição, uma condição do desenvolvimento, é mais que esperado que os sinais evoluam com o tempo (estamos falando de maturação de sistema nervoso central!). Muitos autistas tornam-se indistinguíveis dos seus pares. Mas continuam sendo autistas. Nenhum manual de critérios diagnósticos diz o contrário. Alguém já leu algo como “os sinais que definem o autismo devem permanecer constantes e imutáveis para que o diagnóstico se mantenha”?

2 - Alimenta a indústria da cura e o ego de profissionais desonestos. É óbvio que todos nós, profissionais da área, trabalhamos para que nossos pacientes adquiram habilidades, desenvolvam estratégias para lidar com suas dificuldades, avancem na aprendizagem, alcancem a autonomia. Cada um dentro do seu perfil. Alguns realmente evoluem de forma surpreendente (até mesmo para macacos velhos, como eu). Não é raro que alguns profissionais se aproveitem desses casos para promover a si mesmos ou para alardear algum tipo de tratamento, sendo que a única atitude honesta é reconhecer que a evolução resulta da soma de diversos fatores - inclusive de atributos neurológicos particulares de cada indivíduo, sobre os quais não temos muito controle.

3 - Legitima o culto à normalização. “Sair do espectro”, na maior parte das vezes, significa que a pessoa fala bem e não mais apresenta estereotipias motoras ou vocais. Ou seja, não vai mais ser apontada como “diferente” em meio a uma multidão, porque suas diferenças não são mais visíveis para os outros. Pais que fazem de tudo e tentam de tudo para normalizar seus filhos, não importa a que custo, estão passando a eles a mensagem de que suas diferenças são motivo de tristeza e vergonha. Por trás de frases como “Eu apenas não quero que ele/ela sofra”, há muito preconceito e negação, muitas vezes não reconhecidos. É como se dissessem: “Você até pode ser autista, desde que ninguém perceba”.

4 - Representa perdas práticas e reais. Não são raros os casos de filhos de pais separados, em que o pai procura um médico que ateste que seu filho saiu do espectro e entra na justiça para parar de custear terapias ou reduzir a pensão. Claro que é possível que a necessidade de terapias e suporte diminua com o tempo ou seja modificada, mas daí a suspender qualquer apoio tem uma longa distância. Essa postura dá margem para que autistas jovens, sem características visíveis, tenham ainda mais dificuldade de obter algum tipo de suporte terapêutico ou acomodações em escolas, faculdades e ambientes de trabalho.

5 – Aumenta a carga emocional para os autistas. “Mas você/ele/ela não parece autista!” a frase é infalível para aqueles que não apresentam dificuldades aparentes. Na maior parte das vezes, é proferida por puro desconhecimento do assunto. Porém, ter o diagnóstico sistematicamente questionado pode ter consequências muito negativas, como sugerir que a pessoa possa estar se aproveitando de um “rótulo” para obter vantagens ou privilégios, para justificar as próprias falhas ou peculiaridades. Para os autistas, que já lidam com uma sobrecarga enorme para sobreviver em meio aos estímulos e demandas do ambiente, ter suas dificuldades vistas como preguiça, falta de vontade, frescura, comportamento manipulador ou temperamento difícil pode ser insuportável. “Sair do espectro” pode significar não ter o reconhecimento de suas dificuldades e o direito ao suporte adequado.

Seria bom que familiares e profissionais pensassem nisso."

 

In https://www.facebook.com/DraRaquelDelMonde/photos/a.581671572203967/908181152886339/?type=3&theater 

publicado às 14:09

Entrevista à Revista Crescer

por t2para4, em 29.08.19

Falámos do passado, do presente e do futuro. 
Falámos de medos, de anseios, de dores e de ânsias.
Falámos de nós e do que gostaríamos que tivesse sido diferente.
Falámos de esperança, também.
A jornalista Andreia fez um trabalho fantástico e conseguiu sintetizar tudo - ainda que pareça extenso! - porque eu sei que "falo" demais e tudo me parece importante e não queria que quem lesse ficasse com dúvidas. Percam um bocadinho e leiam.

 

https://www.crescercontigo.pt/mentora-do-blogue-t2-para-4-assume-o-autismo-e-um-monstro-mas-nao-posso-deixar-que-nos-domine/?fbclid=IwAR1fCtz2NHhFftSk8_2c7MrIh36h6mfuom9XYbkWvLimqD7Rjj78TjL_2Yg 

publicado às 17:43

Eu, tu, nós e os outros

por t2para4, em 13.08.19
 
Esta manhã fomos à piscina. Preço extremamente acessível; espaço cuidado, limpo, vigiado e aprazível; de manhã porque há bem menos confusão e fez menos calor.
A par connosco, e muito provavelmente, com a mesma linha de pensamento, estava um grupo de pessoas mais velhas. Uma parte do grupo preferiu ficar à sombra, nas cadeiras ou espreguiçadeiras, com as suas t-shirts vestidas mas a outra parte optou por ir para a água e curtir ao máximo. E que bem que estavam, pois, ouviam-se risos de pura felicidade, chapinhados contentes, fotografias para a posterioridade. E muita muita água!!! As senhoras sentavam-se, com a água a bater pela barriga, de olhos risonhos e boa disposição. Uma delas, tinha as unhas pintadas de vermelho e surpreendeu-me ficar tão bem a quem já tem uma certa idade e mãos rugosas. A outra continuava a divertir-se na água. O colega delas, já só de calções de banho, é que não partilhava do meso estado de espírito e preferia que o tivessem deixado no seu cantinho. Dava para ver que não estava nada confortável sem a t-shirt e que os pés descalços na borda da piscina deixavam perceber que a água não estava na temperatura mais desejada por ele… e repetiu muitas vezes quando o incitavam a entrar na água “Não quero!”. Voltou sozinho, com calma, para junto dos colegas que estavam à sombra – mas afastados da água.
Passado um pouco, fizeram uma pausa. Tal como nós – que aproveitámos para lanchar e apanhar sol nas espreguiçadeiras. E, depois, tal como nós, voltaram à carga com os passeios à beira da água e os chapinhados felizes dentro da piscina, a rir de felicidade e a entrar nas brincadeiras dos miúdos com a bola, a perguntar quando iam embora. E, tal como nós, não estavam propriamente sozinhos: eu vigiava as piolhas enquanto elas se divertiam mas à distância de uma corridinha rápida em caso de necessidade e sem nunca as perder de vista (aliás, a nossa máxima nestes espaços é mesmo “vão e ficam onde eu vos veja”) e duas mulheres mais jovens vigiavam este grupo de pessoas mais velhas. E dava para perceber, se ser necessário dizer por palavras, “vão só onde eu vos veja”. E eles estavam verdadeiramente felizes por estarem ali! Tal como nós e todos os outros! Uma manhã de sol, algum calor e água!
 
Se apenas lessem o que escrevi e não tivessem visto ou ouvido o que vimos ou ouvimos, nada vos diria que este grupo de pessoas mais velhas eram todos indivíduos com algum tipo de deficiência mais ou menos profunda. A maioria era, à primeira vista, criança dentro de um corpo de 50 ou 60 ou mais anos. Não houve, nem por um minuto, aquilo que podemos chamar de comportamento disruptivo (ao contrário da família que estava ao nosso lado que montou um circo e uma fanfarra tal que só me apetecia bater com um almanaque de educação nas trombas da gaja até ela começar a pedir “por favor”, “obrigada”, “com licença” e “desculpa” em 4 línguas estrangeiras), nem sequer dificuldade de acesso ao espaço ou ao usufruto do espaço. Fiquei genuinamente feliz por ver que estas pessoas estavam genuinamente felizes e bem cuidadas e ali connosco. E ninguém julgou, ninguém teve acessos de coitadinhice, ninguém ligou a nada disso porque eram apenas pessoas a aproveitar um dia de sol, na piscina. E isto, para mim que já passei por tantos olhares de esguelha e sussurros, é inclusão. Isto sim é, para mim, um exemplo de como deveria ser sempre.
 
Numa ótica muito minimalista e muito simplista, inclusão é, na minha modesta opinião, entre outras coisas, ter acesso aos mesmos espaços e serviços que os demais e usufruir dos mesmos espaços e momentos que os demais. Um exemplo concreto da nossa manhã: ir à piscina. Eu, nós, as minhas, eles, os outros. A aproveitar um dia de sol, algum calor e água, sem entraves nem parvoíces de terceiros.
 
 
 
 
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publicado às 14:59

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