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Uma das (muitas) coisas que me irrita(m) solenemente é a desvalorização e a comparação que não deveria ter-se entre neurotípicos e indivíduos com perturbações neurológicas. 


Comparar a birra dos vossos filhos neurotípicos com um meltdown de 40 minutos que acaba com olhos vidrados ou a revirar/vómitos/descontrolo de esfíncteres/autoagressões é como comparar um Mercedes AMG full extras com um papa-reformas.


Comparar os níveis de ansiedade dos vossos filhos neurotípicos com os níveis de ansiedade e frustração de um indivíduo com autismo, por exemplo, em que pode até haver sinais físicos, é como comparar a Juventus com os iniciados de futebol da subdivisão Z lá da aldeia.


Comparar as (não) preferências alimentares dos vossos filhos neurotípicos ao dizer que "se não gosta de ervilhas está tudo bem" com a seletividade alimentar de individuos com autismo que provavelmente comem 4 ou 5 alimentos diferentes apenas, é como comparar um centro educativo de última tecnologia com uma escola de interior onde ainda há chão em tábuas que rangem e bichos da prata nos armários.


Comparar as proezas dos vossos filhos neurotípicos com as dolorosas e incansáveis conquistas diárias de indivíduos com deordens ou perturbações neurológicas é apenas cruel, egoísta e egocêntrico da vossa parte.

 

Deu para perceber, certo? Se não têm nada para dizer, não digam. Mas não desvalorizem nem falem como se não fosse nada, como se fosse tudo tão natural como a sua sede, como se a nossa infância comportamental pudesse ser igual à infância dos nossos filhos que passam horas em terapias.

Parece mesmo que quanto mais avançamos no século XXI, mais pequeninos e desinformados estamos. Não há como comparar o que é incomparável, ponto. Por isso, morder a língua antes de sair asneira, boa?

 

 

 

 

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publicado às 14:51

Simples assim: 


"Feliz dia da criança" para as de corpo, as de mente, as de espírito, as de comportamento. 
"Feliz dia da criança" para todas as crianças, todas, sem exceção.
"Feliz dia da criança" para que nunca se esqueça que as crianças também têm direitos.

 

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O nosso vídeo em Língua Gestual Portuguesa aqui.

 

Utilizámos recursos que já nos ajudaram em tempos e que nunca custa reforçar em alguma aprendizagem mais complexa: gestos que podem fazer parte da nossa LGP e PEC (Picture Exchange Communication).

 

 

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publicado às 21:51

Desde há uns anos que uso este vídeo (elaborado a partir do livro “Por quatro esquinitas de nada”, de Jerôme Ruillier, da Editorial Juventud, em algumas das minhas ações de sensibilização para o autismo, em especial, em escolas ou quando abertas à comunidade escolar.

 

 

 

É um vídeo fantástico que, muito sucintamente, nos remete para o “enquadrarmo-nos, fazermos parte de”. E, se nos permitirem interpretar, chegar à conclusão que, em muitos casos, o que precisamos de alterar – e, às vezes, são “umas esquinitas de nada” – é o caminho, o meio para atingir um fim, o que está ali entre um lado e o outro.

 

Eu sinto-me um quadrado, vezes demais…

 

E não tenho qualquer sombra de dúvida que as piolhas – e outros tantos indivíduos como elas – são uns quadrados. Os que nos rodeiam – os amigos, a família, os professores, os técnicos, os estranhos – são uns círculos. Os círculos não precisam de mudar pois são a maioria e, tal como em situações onde a maioria prevalece, as coisas estão construídas e preparadas à medida dos círculos. O que acontece, então, quando surge um quadrado ou até um triângulo?

Estes é que têm de se adaptar. Começa, então, toda uma maratona de idas a hospitais, a escolas, a serviços de recursos para a inclusão.  Uma incessante procura da melhor abordagem, da terapia que melhor resultados pode trazer, etc., para que estas figuras diferentes possam entrar naquelas áreas circulares.

Os círculos não precisam de trilhar estes caminhos e, muitos deles, nem fazem ideia de que estas maratonas existem. Não é por mal, apenas, nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem. Uma grande parte dos círculos quer estar com os quadrados e os triângulos, mas, a pressão da mudança acaba por recair nos que são diferentes. E porquê? Porque são diferentes, porque são uma minoria, porque a sociedade tal como ela é, está feita para a maioria, porque quem quiser que se adapte. Muitas vezes, nem é por mal, apenas nunca foi necessário olhar para além daquele aro em que vivem.

 

Ora que podemos então fazer?

 

Por que não “cortar quatro esquinitas de nada” para que, por esse aro, por esse círculo, possam passar não só os círculos, mas também os quadrados, os triângulos, os hexágonos, e outros? Não teríamos todos a ganhar se todos fizéssemos um pequenino esforço que, em tantas situações, são “umas esquinitas de nada” mas que vêm aliviar as tais maratonas que os quadrados têm que viver? Não podemos todos fazer “umas esquinitas de nada” e vivermos de forma inclusiva sem qualquer tipo de frete? 

 

Ser um quadrado não é fácil.

Não cabe na maioria das áreas. Nem sempre há “esquinitas de nada” que permitam a passagem. Nem sempre há círculos compreensivos do outro lado. A questão social – e, mais além, o pensamento social – é tão mais complexo do que apenas estar com alguém ou dizer um simples “bom dia”. Quando nos sentimos como um quadrado – e somos um círculo -, estamos a experienciar uma ínfima parte daquilo que sente um quadrado ou um triângulo, todos os dias, em quase todas as situações. E custa sentir este “misplacement”, este “desenquadramento”, este “no fit in”, este “não me sinto bem aqui”.

Ontem senti-me o quadrado no mundo dos círculos na reunião de entrega de avaliações das piolhas. Estamos todos perfeitamente integrados e está tudo a correr bem. As “esquinitas de nada” foram as primeiras barreiras quebradas mas o esforço que os quadrados fazem para viver num mundo de círculos é imenso. Mesmo que, do mundo dos círculos, haja reciprocidade.

 

Isto tudo para dizer que, independentemente, da nossa forma, temos de conseguir colocar-nos no lugar do outro e tentar perceber o esforço que foi necessário para se chegar ali, se houve ou não “esquinitas de nada” ou se esse ainda é um caminho que precisamos de desbravar, por entre maratonas.

 

Escrito em maio para a Up to Kids, in https://uptokids.pt/opiniao/maternidade/es-um-quadrado-ou-um-circulo/ 

 

 

 

 

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publicado às 09:35

O nosso percurso na terapia da fala

por t2para4, em 12.04.19

Começámos as nossas aventuras no mundo da terapia da fala em novembro de 2010.

Confesso que, na altura, os meus conhecimentos em relação a esta área eram muito limitados e, inocente e pateticamente, eu achava que o terapeuta ia ensinar as piolhas a falar num instante. Imaginem a minha perplexidade e confusão quando a maioria das sessões – paga por nós, sem qualquer apoio – se baseava em brincadeira pura. E, meus amigos, só vos posso dizer que ainda bem que assim foi. Esta foi a base, a plataforma de segurança, a catapulta para o sucesso. O lúdico é extremamente importante e pode ser associado a tudo, absolutamente tudo.

 

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Na altura, recomendaram-nos um excelente terapeuta, o melhor da região e nem pensámos duas vezes. A forma como tratava as piolhas e falava connosco, o modo como nos explicava e ensinava as coisas, as suas abordagens foram imprescindíveis para que tudo corresse bem e, de facto, tenhamos tido a evolução que tivemos, não tenho qualquer dúvida.

 

Não sou muito entendida nas diferentes e variadas abordagens existentes mas posso, com segurança, falar do que usámos (e ainda usamos) por cá. Não usámos ABA – embora eu tenha que convir que, de facto, para ensino de comportamentos imediatos e a longo prazo, é algo extremamente útil, mas, como pretendíamos algo mais voltado para o comportamento adaptativo, achámos esta metodologia algo limitativa para nós -, tivemos um mix de Método TEACCH e Método DIR/Floortime. Foi o que melhor se adequou à nossa realidade, não quer dizer que possa ser o ideal para outros casos -  lembremo-nos que cada caso é um caso e o espectro é variadíssimo.

Muito sucintamente, o Método DIR assenta numa abordagem relacional, centrada no eu. O D.I.R.®/ Floortime™ baseia-se no Desenvolvimento Funcional da criança, diferenças Individuais e Relacionamentos, tendo como objetivo a formação dos alicerces para as competências sociais, emocionais e intelectuais das crianças, em vez do foco em comportamentos isolados. Um associado ao outro, é um modelo de intervenção intensiva e global, que associa a abordagem Floortime ao envolvimento e participação da família (devido à importância da sua relação emocional com a criança), às diferentes especialidades terapêuticas que trabalham e articulam como equipa, incluindo aqui as competências a adquirir a nível académico. E, já que estamos neste campo, pode entrar, então, o método TEACCH que consiste na adaptação do ambiente para facilitar a compreensão da criança em relação ao espaço e trabalho esperado, visando uma maior autonomia mas com pontual auxílio do professor para novas aprendizagens, promovendo a comunicação e interação social.

 

Reforço que apenas deixo aqui conceitos e objetivos muito muito gerais. Cada profissional, cada pai escolhe o que melhor se adapta à sua realidade e caso. Estas foram as nossas experiências, não tenciono impor nada a ninguém.

 

Há coisa de 2 semanas, estive numa palestra em Coimbra, promovida pela TIS - Technological and Intelligent Systems, com o dr. Jake Greenspan. Pelo apelido, já dá para perceber do que se trata. Foi bastante interessante ouvi-lo falar da sua experiência – além de que ele também foi professor de matemática – e rever todas aquelas coisas que eu já tinha aprendido, feito e até traduzido para ações de formação realizadas noutros locais. O mais interessante é a forma como se trata a comunicação: por círculos que se vão abrindo e fechando, consoante o nosso “crescimento” na árvore do desenvolvimento (os objetivos a alcançar) e que constam no seguinte:

1ª Fase (ou círculo): Autorregulação e Atenção compartilhada – Interesse no mundo

2ª Fase: Envolvimento e Relacionamento

3ª Fase: Comunicação recíproca intencional

4ª Fase: Resolução de problemas de comunicação complexos

5ª Fase: Criação e Elaboração de símbolos/ideias

6ª Fase: Construção de pontes entre os símbolos/ideias

 

No final, falei com o orador acerca do passo seguinte, que, nas piolhas já verbais e com o percurso da tal árvore já alcançado, estará no trabalho relativo a outra abordagem terapêutica e que se foca no “pensamento social”. Ele foi incrível e até se ofereceu para me enviar material e informações sobre o trabalho a desenvolver com adolescentes autistas verbais. Não poderia vir embora sem lhe agradecer o facto de esta metodologia ter sido aberta a outros países e ter sido dada a possibilidade de técnicos, terapeutas, professores e pais poderem aprender (claro que ninguém dá nada a ninguém e interessa sempre o fator financeiro,  mas ainda, assim, poderia dar-se o caso de ser algo exclusivo e não é bem assim). Eu não tenho qualquer dúvida de que foi esta abordagem lúdica que permitiu chegarmos ao nível de comunicação a que chegámos. Como já escrevi antes, a oralidade nunca foi posta de lado e, a par e passo com gestos, Makaton e PECs, isso permitiu-nos ir alcançando círculo através de círculo. As piolhas tinham imenso vocabulário, tinham a capacidade de o aplicar mas não o faziam, não tinham funcionalidade, não tinham linguagem espontânea e expressiva. É por isto que eu prezo e valorizo tanto a terapia da fala. Independentemente da vocalização, dos sons, as piolhas não eram verbais, não falavam, só produziam ecolália pontual e não funcional. Esta abordagem resultou. E não há palavras que descrevam o que sentimos, o alívio que desce sobre nós, quando, durante anos de incertezas, nos apercebemos que tomámos sempre a decisão certa, estivemos sempre com as pessoas certas do nosso lado, que fizemos bem em seguir este caminho, mesmo sem garantias. Saí daquele auditório feliz e leve. E até me atrevi a dar um abraço ao orador!

 

A terapia da fala é muito mais do que corrigir dicção ou ensino correto da articulação de sons. Quando há algum tipo de perturbação ou comprometimento ao nível da fala – muito comum e um dos sinais mais característicos do autismo -, importa intervir precocemente e preparar a criança, tanto quanto possível, para que se adquiram competências e pré-requisitos para que os sons da fala, mais tarde, possam ser transformados, digamos assim, em palavras para ler e escrever. A terapia da fala é todo um processo que envolve toda a área da comunicação: verbal, linguística, corporal. Comunicação num todo. O grande objetivo é alcançar uma comunicação efetiva, espontânea, natural. Quantas vezes estivemos em sala de snoezelen ou em piscinas de bolas apenas a “brincar” quando, na realidade, estávamos a treinar as trocas de turnos, foco de atenção, compreensão de instruções e sei lá o que mais…

 

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Agora, como disse, estamos noutro patamar. Não implica menos trabalho ou um respirar de alívio; é, somente, um outro nível. E, com esse novo nível, uma abordagem adequada e adaptada e mais materiais para estudar.

 

 

 

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publicado às 20:47

Um pedido de desculpas às minhas filhas

por t2para4, em 02.04.19

Este artigo acaba por ser publicado no timing certo, na Up to Kids. Apesar da situação se ter passado na semana passada. O problema é que a "situação da semana passada" repete-se todo o ano, vezes sem conta e isso desgasta, mói por dentro, dói. Dói porque nem sempre reagimos no momento oportuno ou temos as palavras certas para dizer naquele momento ou porque estamos tão assoberbadas com tudo que a ficha nem cai em condições... 
A sensiblidade, a ausência de pré-julgamentos, a consciencialização tem de abarcar toda a sociedade, desde o comum ao senhor doutor. Porque, títulos e rótulos à parte, todos somos indivíduos únicos que merecem o mesmo respeito e cumprimento de direitos. Até porque, bem vistas as coisas, o único rótulo que temos e pelo qual respondemos sempre é o nosso nome.

 

Filha, filhas, desculpa, desculpem, ontem no gabinete do médico, não ter agido da forma mais correta e imediata… Logo eu, que sou tão explosiva e que fervo em tão pouca água. Logo eu que sou tão bem falante e que domino determinados assuntos…

Peço-vos desculpa por terem assistido às críticas de um médico desinformado e alheado do vosso historial clínico. Historial esse que está escarrapachadinho, atualizado e em local de fácil acesso, nos ficheiros clínicos do programa informático que ele estava a utilizar.

Por terem ouvido duras críticas ao vosso comportamento. Por terem visto ser-vos atribuída uma responsabilidade para a qual vocês (ainda) não estão neurologicamente maduras para executar. Por terem visto esse mesmo médico afirmar que a vossa mãe não estava a educar-vos corretamente pois vocês “que já têm 11 anos, estão claramente a gozar connosco quando fazem esse tipo de coisas”. Esse tipo de coisas a que o tal jovem médico se referia era uma coisa banal para os outros. Assoar o nariz.

 

Filhas, desculpem termos ido ao médico confiando que seríamos seriamente atendidas e avaliadas e termos acabado por levar um sermão sem razão nenhuma.
E pior e mais grave ainda, sem o merecermos. Desculpem só ter conseguido reagir no momento em que, ainda tonta com tamanha desconsideração, eu informo o médico que de facto, há uns anos pedimos ajuda ao nosso terapeuta para nos ensinar técnicas para que conseguíssemos assoar-vos o nariz. E o máximo que vocês conseguiram foi fungar um vaporzeco da treta para um espelho. Obviamente que naquela altura e, mesmo agora, assoar o nariz não é uma das competências pelas quais vá batalhar. A linguagem, os comportamentos sociais, as questões sensoriais preocupam-me muito muito, mas muito mais do que saberem assoar um nariz.

Desculpem só ter dito ao médico nessa altura que tu e a mana têm autismo. Assumi que, o computador e a ficha aberta à frente poderia facilmente ter visto isso.
A reação dele não foi impagável mas vetou-se ao silêncio, o que já não foi mau. Ainda assim, considero que nos deve a todas um pedido de desculpas. Até porque a sua sensibilidade depois de eu ter dito qual o vosso diagnóstico não mudou. Mexeu na tua cara sem te avisar – eu sei o quanto isso te incomoda. Não te avisou que ia ver-te os ouvidos com aquela luzinha e que isso te fez reagir por impulso. O mesmo impulso que te levou ao vómito quando te meteu a espátula na língua sem explicações. O mesmo tipo de vómito quando conseguiste, sei lá como, assoar-te um bocadinho e viste o que saiu… e eu tive que intervir e explicar que tudo isso são questões sensoriais que te fazem agir assim.

Desculpa ter-te tratado como se fosses um bebé porque um médico, uma pessoa mais habilitada do que eu para tratar de ti, não soube como fazê-lo.

 

Piolhas, lamento mesmo muito que tenham que passar por estas peripécias tão negativas. Lamento que mesmo estando ali à frente dos olhos de quem nos atende em letras pretas uma sigla como PEA (Perturbação do Espectro do Autismo), ainda seja necessário eu ter que falar pela vossa vez e explicar uma coisa que não deveria ser necessário explicar.

Prometo que neste campo, não volto a falhar-vos e não deixarei que vos tomem por algo que vocês, definitivamente não são. Vocês são as crianças mais doces, meigas e educadas que conheço. Tenho a certeza a absoluta que sestas são características vossas. E não há autismo, nem médico nenhum no mundo que me faça ver-vos de outra maneira.

 

Estamos a começar abril, o mês que a OMS escolheu para a consciencialização o autismo.

Em pleno século XXI, em plena era da informação e do fácil e rápido acesso, termos que sacar dos galardões e fazer disso uma medalha de mérito em batalha, não só dói quando o fazemos, como mostra que não podemos confiar naquele adulto seguro.

Consciencialize-se como vos manda a consciência, fale-se de autismo das formas corretas, não julguemos o que não sabemos.

O autismo não se vê mas está lá. Sente-se. Verifica-se naquelas pequenas coisas que os outros acham esquisitas ou estranhas.

Informemo-nos antes de partirmos para um ataque, seja onde for, venha ele de onde vier.

Não só em abril, mas também em maio, em julho, em setembro, em outubro, o ano todo.

 

 

 

 

 

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publicado às 20:38

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Hoje, escrevi para aqui: https://www.facebook.com/mundogoncalinho/posts/645227315913996 

 

 

Há uma data que se assinala por ser o dia mundial da consciencialização do autismo. Em 2013, criei este texto em Comunicação Alternativa e Aumentativa, em formato imagem, e apercebi-me que tem corrido mundo (e, às vezes, com a identificação de quem partilha como se tivesse sido o autor! Mas que se lixe...). Fico orgulhosa por poder, de alguma forma - e esta tão simples -, contribuir para que os nossos meninos sejam vistos como crianças, com as suas especificidades. E apercebo-me de que em mais um ano que passa - ao longo de todos estes "mais um ano" - algumas atitudes mudaram mas ainda noto muita dificuldade na aceitação, dificuldades que vêm até de médicos e professores. Ainda vivemos muito (d)a ideia de que uma deficiência para ser aceite (ou ignorada ou desprezada) tem que ser obrigatoriamente física, tem que se ver, tem que se perceber marcada no corpo. Não se aceita com a mesma naturalidade que um individuo possa ter uma deficiência que não se vê no seu corpo, e quando falamos em deficiência/desordem/patologia/doença neurológica parece que embate numa barreira e acabamos por ouvir um "mas não se nota nada" ou "ninguém diria" como se uma cicatriz no tecido cerebral ou sinapses demasiado rápidas tivessem que ser visíveis a olho nu pelo mais comum do mortal, de forma a provar que aquilo que dizemos é verdade.

 

Mas, ao longo destes “mais um ano”, aprendi a refrear os meus ânimos e a crescer. O meu papel na consciencialização deixou de ser fisicamente ativo e in loco, e passa mais por um trabalho de retaguarda, nos bastidores e, à semelhança de anos anteriores, continuo envolvida em workshops, artigos escritos, participação em programas sobre terapias e PEA, entrevistas, participação em diversos estudos (médicos, informáticos, para aplicações), exposições, entre outros. Nunca escondi o orgulho e o prazer que é ser convidada para trabalhar com técnicos e, quando me apresentam, dizem "esta é a M., mãe de 2 meninas com PEA, não é terapeuta mas fala e pensa como um terapeuta e compreende a nossa metalinguagem”. Nunca deixei de ler informação acerca da perturbação bem como nunca deixei de me informar minimamente sobre estudos ou pesquisas credíveis mais recentes. A nossa participação em diversos estudos é algo que considero importante pois pode abrir muitas portas a diversas áreas. Já participámos em estudos acerca de realidade aumentada relacionada com o comportamento, avaliação neuro-comportamental, aplicação motora e neurológica em jogos, só para dar uns exemplos. Temos para muito breve, assim que caiam os molares das piolhas, a participação em mais um estudo (células estaminais e funcionamento neurológico em individuos com autismo). Nenhum destes estudos foi invasivo (não quero cá cobaias nem ratos de laboratório). Tudo o que fizemos foi falar do passado e do que nos levou a todos ao diagnóstico de autismo, análise do comportamento das piolhas relativamente a alguma situação/pessoa/objeto, como se comportam em vários níveis em brincadeira livre e em jogos informáticos. Os resultados podem ajudar na resolução de problemas que pessoas com determinados graus de PEA podem enfrentar no dia-a-dia, seja no presente ou no futuro, bem como na elaboração de ferramentas de trabalho que possam utilizar em diversos contextos além de permitir a comunidade científica a dar mais um passo em frente na descoberta de um tratamento eficaz ou de uma causa, quem sabe.

 

No entanto, consciencializar só por si não chega, é preciso aceitar que existe. E eu quero acreditar que se chega lá. Infelizmente, nem tudo é assim tão claro e positivo no caminho da consciencialização para a aceitação. Eu poderia dedicar milhentos caracteres e inúmeros posts a falar de todos os momentos mas, ainda assim, iria encontrar os haters do costume e iria ter pessoas simplesmente ignorantes... Apesar de todas as provas concretas, também já fui acusada de falar de autismo sem conhecimento de causa, de inventar o diagnóstico de PEA para justificar um comportamento desadequado, de querer enfiar autismo pelos olhos dentro de toda a gente, entre outros.

Para já, como disse algures hoje, só quero mesmo que os passeios solitários das piolhas pela escola por não entenderem nem serem entendidas pelos seus pares, deixe de ser a norma e passe a ser a exceção; que não tenham que ser elas a ter que sociabilizar quando isso lhes é tão complicado (ninguém pede a alguém cego para ver mas todos pedem a um autista para se controlar e para ir brincar com os colegas - seja lá o que isso for); que não tenhamos nem sintamos a necessidade de explicar um comportamento desadequado ou desfasado da idade porque, aos olhos de terceiros, o que se vê são duas crianças aparentemente "neurotípicas" que não parecem nada ter autismo (seja lá o que isso for, again). Precisamos todos de sensibilizar, consciencializar, fazer respeitar, levar e passar a mensagem de que estas crianças - e outros como elas -, tal como todas as outras crianças, não precisam de um rótulo para as definir, mas sim de compreensão e respeito. O autismo não as define mas faz parte delas, quer queiramos quer não. Muitos dos seus comportamentos são como são por causa do autismo e, por milhentas terapias e exercícios que façam, haverá sempre resquícios deles por lá, nem que seja num abanar de dedos em momentos de maior tensão.

 

Se calhar, no momento, estou a pedir coisas muito difíceis mas consciencialize-se, sensibilize-se como mandar a consciência e como se sentir no coração. Eu continuarei a fazer o que sempre fiz, em abril, em maio, em outubro, em novembro, durante todo o ano. E vestirei azul sempre e quando me apetecer, usarei peças simbólicas porque sim e sempre que me apetecer. E serei sempre a mais acérrima defensora das minhas filhas. E, como eu, há outras mães. E os pequenos gestos dos outros são importantes para nós, sem dúvida.

 

 

 

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publicado às 20:33

Vídeo: 12 factos rápidos sobre autismo

por t2para4, em 30.03.19

Muitas pessoas têm uma compreensão do autismo que é baseada em alguns estereótipos populares. Este vídeo tem como objetivo ajudar a preencher as lacunas através do jargão médico e compartilhar o lado humano do autismo. O mesmo autismo que vai acompanhar aquele bebé durante todos os seus desenvolvimentos etários até à fase adulta.
Porque, no final de contas, há autismoS... Tantos autismoS quantos os individuos com autismo.
E, quando nos incluímos como seres diferentes que somos, já estamos a fazer algo enorme.

#autismawareness #consciencializaçãodoautismo #pea #tea #asd#t2para4

 

 

 

 

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publicado às 16:48

A Leonor Teixeira é jornalista (numa revista conhecida da nossa praça) e tem um blog com histórias de pessoas reais num mundo real. Temos conversado um pouco e ela fez-me a entrevista que publico aqui.
Tentei ser simples, direta e sincera e, talvez, por ter tanto para dizer a entrevista tenha ficado algo longa. No entanto, a Leonor não se importou com isso e publicou mal recebeu o texto. De uma forma mais direta com pergunta-resposta, consigo alcançar outros públicos e, espero, tirar algumas dúvidas, embora, claro, seja muito sobre a nossa realidade, o "nosso" autismo... Surpreende-me sempre, pela positiva que, num mundo de interesses rápidos e imediatos, ainda haja espaço para aprender e ler sobre autismo para podermos chegar aos neurotípicos. Obrigada.
Vão ler e digam-me o que acham. Claro que, aviso desde já, que o enfoque foi mais dado à nossa realidade dentro de muitas outras realidades dentro do mesmo espectro.

 

https://historiasdevidaparaler.wordpress.com/2019/03/11/o-autismo-nao-e-um-bicho-papao/

 

 

 

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publicado às 14:54

Contexto:
As piolhas sabem que têm autismo (esta questão está para sair em breve num post), os colegas sabem que elas têm autismo, os professores e a escola idem, muita gente sabe que elas têm autismo. Não é um rótulo, é um nome para explicar o porquê de determinadas dificuldades e questões neurológicas. As piolhas não falam de autismo com ninguém, a menos que alguém lhes fale disso e, mesmo assim, elas têm indicações para dizer que "autismo é algo que têm mas não as define".

 

Num dia destes, numa ação de sensibilização à diferença - em especial a que não se vê fisicamente -, a oradora falava de Asperger. As piolhas habituaram-se, com o passar dos anos, a perguntar o que não entendem ou não sabem o que é e perguntaram o que era Asperger. A resposta foi que era uma variante de autismo. Um colega, já que falavam da diferença real, referiu que elas tinham autismo. E a oradora tentou aproveitar a deixa para ser mais coerente com o que ia apresentar e questiona as piolhas sobre o que é, para elas, ter autismo. As piolhas não souberam responder.

 

Vamos agora tentar desconstruir (não é criticar):
As piolhas ainda não estão naquela fase de maturidade neurológica que lhes permita identificar - como nós, que estamos de fora a observar - que o seu comprometimento da compreensão da linguagem/comunicação ou interação social ou determinados comportamentos são característicos de autismo. Para elas, ter autismo é algo que sempre fez parte das suas vidas e que não conseguem separar de si mesmas. Para elas, a necessidade de ferramentas que as ajudem a suplantar as suas dificuldades sempre foi uma constante, ou seja, a terapia da fala, por exemplo, faz parte das suas vidas desde que se lembram de ser gente (desde os 3 anos que têm terapia da fala de forma quase ininterrupta). Basicamente, para elas, perguntarem-lhes como é ter autismo ou em que consiste é um pouco como me perguntarem a mim como é ser alta ou ao marido como é ter olhos verdes. É algo que faz parte de nós e que nos é "natural" porque sempre esteve connosco mas que não nos define porque somos muito muito mas tão mais do que ter 1,74m ou olhos verdes ou autismo.

 

(Ainda) não cabe às piolhas explicarem-se acerca de si mesmas. Haverá uma fase em que esse entendimento sobre si mesmas e sobre o que pode condicioná-las, os seus pontos fortes e áreas mais comprometidas fará sentido e poderão ser elas mesmas a falar sobre isso. Para já, aos 11 anos, a entrar na adolescência, a experienciar toda uma série de novas mudanças físicas, mentais, neurológicas, linguísticas, psicológicas, etc, é cedo para se perceber, para ter esse entendimento. É em situações como estas que precisamos de tempo: elas, nós e os outros.

 

 

 

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publicado às 21:37

Está aqui tudo, nem vou dizer mais nada a não ser que o espectro é variado, embora com coisas comuns. No fundo, o que queremos, é mesmo paz e sossego e que não nos macem com questiúnculas ridículas e que nos deixem ser. Se não pedem aos surdos para ouvir, por que nos pedem a nós autistas para sermos nós a adaptar-nos a tudo?

 

 

Ana Oliveira

Autismo: 10 coisas que o Rodrigo quer que saibam sobre ele

Não é fácil ser mãe. Ponto. E não é fácil ser mãe de um filho com Perturbação no Espectro do Autismo. O facto de, no caso do Rodrigo, ser num nível ligeiro, faz com que muitos nem sequer se apercebam dos problemas que tem. Mas eles estão lá, eles existem e influenciam o bem-estar do meu filho.

É verdade que muitas vezes faço questão de não o apregoar, porque não quero que o tomem como diferente, porque evito “tratamentos especiais”, porque receio que o vejam como o coitadinho, enfim… mas a verdade é que há uma realidade à qual não posso fugir: o Rodrigo é diferente e em algumas situações é preciso agir diferente com ele.

Não há volta a dar quanto a isto.

As situações são muitas e os julgamentos ainda mais. Porque é mais fácil que as pessoas se ponham no nosso lugar quando a “diferença” é mais evidente do que quando a criança é aparentemente normal.

Com os julgamentos eu posso bem, por me considerar sempre inocente até prova em contrário, mas considero importante que se entendam algumas das coisas que se passam no cérebro destes meninos e que muitas vezes não são respeitadas porque são confundidas com falta de educação ou mimo a mais.

O meu filho, agora com nove anos, não precisa de andar na rua com uma placa ao peito a dizer “Eu sou autista”, mas já foram várias as vezes em que optei por não dizer que o era e que me arrependi.

Quando o inscrevi na natação decidi não dar essa informação e passadas duas aulas a professora veio perguntar-me se ele era surdo.

Numas férias deixei-o naqueles ATL’s de crianças à beira da piscina e acabou por não se divertir nada porque não teve qualquer ajuda para iniciar uma brincadeira com outras crianças.

Aguentei olhares no meio do supermercado enquanto o Rodrigo se atirava num berreiro para o chão, num valente surto de birra capaz de virar tudo ao contrário. Aos olhos dos outros, ele não passava de uma criança mimada, sem educação, que fazia tudo o que queria, sob a passividade de uma mãe que não tinha mão nele. Ouvi VÁRIAS vezes “se fosse comigo já tinha levado uma palmada”.

Ouvi e calei. Lá está. Faltava a placa ao peito do miúdo com a explicação: “Tenho hipersensibilidade ao ambiente que me rodeia. Não é fácil para mim estar no meio deste supermercado rodeado de estímulos que me desordenam o cérebro e com os quais eu não sei lidar. Mudar de rotinas também é uma prova de fogo e estar neste sítio estranho é avassalador. Uma palmada não me vai acalmar. Antes pelo contrário, até porque tendo a tornar-me ainda mais agressivo e capaz de me magoar a mim mesmo. Defendo-me como sei… perdoem-me o incómodo de estar a fazer tanto barulho enquanto fazem as vossas compras descansados.”

Face a tudo isto, decidi escrever este texto. Cá vão algumas das coisas que o Rodrigo gostaria que soubessem sobre ele:

1. Não se ofendam quando digo que o vosso frigorífico cheira mal ou quando me recuso a sentar ao pé do queijo que está na mesa. Não me digam: “Sentas-te aí sim senhor porque eu estou a mandar”. Para mim é mesmo difícil e o mundo não acaba se me sentar noutro lugar ou afastarem o queijo dali. Não estranhem eu andar de nariz tapado na zona da charcutaria, cheirar tudo antes de comer ou recusar limpar as mãos a um pano já usado. Tal como outros sentidos, tenho o olfacto muito, mas mesmo muito apurado;

2. Não me chamem de “menina” nem me excluam só porque não gosto de jogar à bola, andar de bicicleta ou fazer esses desportos mais radicais típicos de rapazes. Tenho problemas com actividades que incluam movimento e o meu equilíbrio deixa muito a desejar. Sou descoordenado e só consegui saltar com os pés juntos de um degrau para o chão aos sete anos. Eu chego lá, mas mais devagar;

3. Como sei que os meus interesses e as minhas brincadeiras são um pouco diferentes e repetitivos, preciso de alguma ajuda para começar a brincar com outras crianças. É só um empurrãozinho inicial, que depois a coisa dá-se;

4. A minha audição também é hipersensível, por isso não se zanguem quando peço a alguém que está a conversar ao meu lado para se calar. Não consigo estar em conversas paralelas porque vos oiço mesmo muito muito alto. É por isso que fico tão perturbado quando passam motas e é também por isso que tapo os ouvidos quando puxo um autoclismo;

5. Eu gosto que brinquem comigo, gosto de rir, mas evitem ironias, trocadilhos, sarcasmos ou metáforas. Não esperem de mim segundas leituras, porque não as sei fazer. Fico zangado. E escusado será dizerem: “Estava a brincar”. Brinquem de outras maneiras comigo. Não me digam que alguma coisa é “canja de galinha” quando querem dizer “isso é fácil”. Interpreto literalmente o que me dizem e a comunicação é sempre um desafio para mim. Por isso, usem palavras simples e directas;

6. Preciso saber o que vai acontecer a seguir. É por isso que quero saber tim tim por tim tim como vai ser o meu dia, um passeio, um almoço, ou um fim-de-semana. Sair das rotinas é sempre uma prova de fogo e fico mais seguro e confortável se souber o que vai acontecer. Sei que nem sempre isso é possível, mas não custa tentar, mesmo parecendo um grande chato;

7. Agarro na caneta de uma forma estranha e a minha letra não é a mais bonita. É que tenho problemas na motricidade fina, nos movimentos minuciosos, por isso não me julguem por não conseguir ser tão ágil a apertar botões de camisa ou por não conseguir ainda dar o laço nos atacadores. Eu vou conseguir… um dia;

8. Não levem a mal eu dizer logo que “não quero fazer” ou “não quero tentar”. Tenho a perfeita noção que não consigo fazer tão bem muitas coisas que os meus amigos fazem e acho que vou logo errar. Como lido com a frustração mil vezes pior do que uma criança sem autismo, evito essas novas situações e arrisco muito pouco. Procurem não apontar sempre o que não sei ainda fazer e elogiem o que já faço bem;

9. Sei que não posso estar muito tempo seguido a jogar consolas. Mas sei que sou um pró a jogar Super Mario e fico muito feliz quando os meus amigos vêem e elogiam essas capacidades. Afinal, sou bom a fazer alguma coisa! E quero tirar partido disso porque me dá auto-estima;

10. Bem, tirando estas diferenças, sou uma criança que, como qualquer outra, precisa de ser corrigida, estimulada, desafiada… e, acima de tudo, amada. Porque podemos não ser grandes fãs de beijoquices e mãozinhas dadas, mas nunca dizemos que não a um bom mimo 🙂

#autismo #autismonainfancia #paisnaluta

 

 

 

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publicado às 16:26

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