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Não chega e não chegará nunca...

por t2para4, em 20.06.21

Não chega e desconfio que nunca chegará. Tenho a sensação de que perco tempo e oportunidades neurológicas fundamentais se não estudar mais um pouco, se não tirar mais este curso, se não tentar mais esta abordagem (todas as abordagens que fizemos com as piolhas são devidamente acreditadas, renomeadas e validades por universidades internacionais) porque o medo de falhar, o medo de não conseguir estar presente para mais, o medo do que poderia ter sido se não tivesse tentado existe. Não é o mesmo que fazer dos nossos filhos cobaias, nada disso. É unicamente não permitir que se instale a mínima dúvida quando temos um caminhado já trilhado e supostamente desbastado e que é só percorrer.

O trabalho diário é sempre disfarçado: o treino de autonomia vem com uma indicação de "aviar recados" ou "fazer tarefas" com as noções de responsabilidade e cumprimento por detrás. É preciso arrumar a louça da máquina, limpar e lavar o lavatório e banca da cozinha, preparar a mochila para amanhã e escolher as roupas a usar de acordo com a metereologia do telemóvel e, se for preciso ajuda, eu estou aqui a fazer esta tarefa, ok? Vá, toca a desenrascar e a ajudar-me.
Na rua é um pouco semelhante: eu vou andando para o dentista, tomem lá dinheiro e vão comprar o vosso lanche, depois vêm ter comigo, ok? Cuidado na rua, façam tudo com calma.
O que numa criança/adolescente neurotípico não precisa de treino porque já foi visto e vivido, aqui tem de ser treinado antes do teste final a solo. E isso é treino para pais e filhos. E uma carrada de nervos brutal. "Não podemos andar sempre a protegê-los". É verdade mas custa. É tudo tão mais fácil quando são mais pequenos...

Cansa-me sobremaneira este constante trabalho, treino, estudo. Porque nunca sei quando será suficiente, se será suficiente, se é o adequado, se lhes dará as ferramentas de que necessitarão para mais tarde, aquele mais tarde em que não seremos nós a tomar as decisões por si mesmas e aquele mais tarde em que não estaremos cá para tudo isso e mais um par de botas. E essa porra assusta. Faz parte mas assusta. E, nesse campo, precisamos de dar um passo atrás para que elas nos passem à frente e sejam elas mesmas a viver tudo isso, a decidir o que for preciso, a serem aquilo que propusemos como objetivos: felizes, autónomas, independentes.

Até lá, preciso de manter as minhas sinapses a trabalhar e irei continuar a estudar, a ler. Porque não sei de que possam precisar e assim posso antecipar algo, como sempre fomos fazendo ao longo destes quase 14 anos.

 

 

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publicado às 16:52

Terminologia cá do T2

por t2para4, em 18.06.21

Até que sejam as próprias a optar por um termo com o qual se identifiquem melhor ou considerem mais apropriado à sua situação, condição, posição, neste espaço (e todos a ele associados) utilizam-se, de maneira indiferenciada, os termos autista, criança ou indivíduo com autismo, no espectro do autismo ou ainda perturbação do autismo, PEA ou autismo.

O que nunca foi feito, ao longo deste percurso, foi trabalhar para tornar as piolhas naquilo que nunca serão: neurotípicas. Ninguém pretende que isso acontece - até porque nunca vai acontecer - e quem não perceber isso ou recusar perceber isso, pode ir por onde veio.
Terapias, abordagens terapêuticas, trabalho, tratamento são apenas algumas das terminologias para dizer que as minhas filhas foram, são e serão acompanhadas sempre e enquanto precisarem, sejamos nós ou elas a decidir.

Este caminho, as palavras mais indicadas a utilizar, a terminologia mais apropriada não são o mais importante neste caminho. As nossas prioridades estão como sempre estiveram: bem definidas e sem dúvidas: Elas - com letra maiúscula porque elas são de facto grandes.

 

 

 

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publicado às 17:24

Dia do orgulho autista

por t2para4, em 18.06.21

Mais uma vez, eis-nos chegados à efeméride anual do orgulho autista - repare-se que é "orgulho autista" e não "orgulho no/do autista". Seja o que isso for e com respeito a todos os autistas.
Aqui, casa maioritariamente neurodivergente, tem-se orgulho no que somos, apesar de. Há algo que nos é intrínseco mas não nos define e não nos faz elevar estandartes de defesa de orgulho. É mais uma característica entre outras, uma vez que faz parte de nós mas não nos define nem podemos dissociarmo-nos dela.


Orgulho imenso nas piolhas, sempre; no autismo, não. Ainda não. Não consigo ver o copo cheio nem meio cheio neste campo. Não quando o facto de ser autista ou outro tipo de neurodivergente ainda é sinónimo de exclusão ou de bullying ou de incumprimento de direitos. Lamento mas ainda não dá.

 

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publicado às 14:22

Competências Sintáticas nas Perturbações do Espectro do Autismo (PEA)

É algo que me parece muito interessante, por isso, partilho e peço a colaboração voluntária de quem puder ajudar um pouco. A autora é Raquel Costa.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSejG1G9bGL5Hvu9VPV9Tcsri0uoRft-44fcR1sV8tTaDgpoEg/viewform?fbclid=IwAR1TqfMR4fHCn41UrBwN6uCL-sobVMLb_JBiHiIkTkc7xpBCf6f-1D3efz4

"Estou a investigar o desenvolvimento da linguagem nas PEA e procuro crianças com diagnóstico de PEA, entre os 3 e os 13 anos, com oralidade, para participar no meu projeto de doutoramento.
Caso esteja interessado(a) em receber mais informações, preencha, por favor, o formulário, até dia 15 de junho, e entrarei em contacto.
Obrigada, desde já, pela atenção dispensada.
Raquel Costa"

 

 

 

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publicado às 11:26

Há coisas e comportamentos e atitudes que me confundem e que me deixam com um sabor amargo na boca e bastante desconforto. 

Considero-me uma mente aberta q.b., respeito as diferenças/opções/questões de terceiros e não me interessa nem me diz respeito o que cada um decide fazer do seu corpo, da sua vida. E creio estar a fazer um bom trabalho nesse sentido pois, cá em casa, para nós e para as piolhas, existem pessoas. A sua religião, a sua orientação sexual, os seus gostos, a sua forma de estar e de pensar não nos dizem respeito. Se todos nos respeitarmos, há lugar para todos. A diferença é só isso mesmo - a diferença. Nem certo, nem errado. E quem somos nós para julgar.

Mas, incomoda-me muito, bastante, o julgamento dos demais. E uma das coisas que me tem vindo a incomodar já há bastante tempo é o gozo estúpido e à descarada com tudo o que está relacionado com a deficiência, com o que é divergente. Aparentemente, ser-se divergente só é fixe e respeitado quando vem como nome num filme.

Por isso, e como não tinha mais nada para fazer, compilei alguns conjuntos de imagens, em pares, nas quais um é sempre sempre sempre criticado ou usado como motivo de gozo e humilhação ou como razão para nos escondermos do mundo enquato que o outro é tido como "normal", "comum", "habitual", "ordinário". Atenção que em lado nenhum eu critico ou condeno ou desrespeito qualquer um dos elementos desses pares. Não leiamos coisas que não estão escritas nem subentendidas.

Posto isto, expliquem-me por que os elementos à esquerda são motivo de galhofa e vergonha e os motivos à direita é na boa. Porque, muito sinceramente, sem ironia e sem sarcasmo, eu não consigo perceber em que é que são assim tão diferentes.

 

1. Por que uns abafadores de ruído são logo motivo de mimimi mas uns phones quase iguais, bluetooth, é na boa?

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2. Por que rodar obsessivamente as rodas de um carrinho ou o lápis ou usar apenas aquela marca de canetas é estranho mas fumar compulsivamente já é socialmente aceite?

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3. Por que desenhar ou ler nos tempos livres, enquanto se espera numa consulta ou fila é esquisito e motivo de falatório mas estar com os olhos colados a um ecrã é "normal"?

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4. Por que tenho de esconder um implante auditivo ou uma prótese porque tenho uma deficiência mas é motivo de orgulho usar piercings, tatuagens, implantes (não ler o que não foi escrito, sim? Adoro tatuagens e vou fazer mais uns furos nas orelhas)?

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5. Por que é socialmente aceite e não é motivo de estudo ou preocupação ser-se altamente social e falar pelos cotovelos sem nexo ou com estranhos mas alguém tímido, introvertido, de bem consigo mesmo, é motivo de estudo e análise?

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6. Por que não posso buscar estímulos sensoriais que me regulam, como correr descalço nas pedras ou ouvir a minha voz num tubo mas é super cool rebentar com os tímpanos numa rave ou concerto heavy metal?

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7. Por que o meu filho é logo apelidado de mal-educado quando tem meltdowns ou shutdowns mas se eu tiver um ataque de fúria só tenho mau feitio e está tudo na boa, qu'isso passa?

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Porquê? Porque o elo comum a todas as imagens da esquerda é uma perturbação ou uma condição clínica ou uma deficiência. E isso, apesar de não ser muito diferente de muitas das situações das imagens da direita, incomoda, é desconfortável, é embaraçoso.

E eu lamento muito que ainda não tenhamos sido capazes de assumir esse capacitismo, de crescer. Eu já fui capacista, fui parva, fui ignorante. Mas cresci, decidi aprender a lidar com isso e reeduquei-me. Ainda tenho muito que aprender. Mas não o nego nem sou hipócrita.

Há coisas que não se comparam nem devem ser motivo de/para nada: nem humilhação, nem falatório, nem mimimi. Por que raio os autistas incomodam tanta gente? Por que raio querem que mudem radicalmente para algo biológica e neurocientificamente impossível e se tornem neurotípicos? Não dá! Não dá! Aceitemos. Ponto. Incomodará muito menos quando isso acontecer. Em relação ao autismo e/ou qualquer outra condição.

 

 

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publicado às 22:29


A minha vizinha deu-me a conhecer esta entrevista poderosa. Já tinha falado do livro "NeuroTribes" com uma aluna, há uns meses, quando falávamos de neurodiversidade e de como um diagnóstico extremamente reservado de uma qualquer neurodivergência pode não ser uma sentença condenatória.



(Re)ler sobre os primórdios do autismo (já o tinha estudado, num curso que fiz no ano passado sobre Perturbações do Espectro do Autismo, pela Universidade de Genebra) faz doer, causa um nó no coração. Todos os dias agradeço vivermos nesta época, com uma acesso quase ilimitado à informação e onde vimos e vivemos avanços da medicina. Agradeço pelo presente que proporciona um futuro funcional e autónomo às piolhas.



Esta entrevista vale a pena ser lida. Está extremamente completa e foca até a questão do diagnóstico tardio - ou inexistente... - em meninAs e pessoas de cor. É um texto poderoso e forte.



 



Um excerto:



"The theory was that parents caused autism through a lack of warmth, so doctors needed to remove the child from the allegedly toxic family environment. I’ve spoken to parents who in the fifties and sixties were told to put their autistic son or daughter in an institution and move on with their lives. This was considered good for the child, for the parents, and for any siblings. Some kids were placed in state schools for children with intellectual disabilities, and others were put in locked wards for adult psychotics. These autistic kids were often subjected to seclusion, restraint, and physical punishment by clinicians who did not understand their condition. The head of children’s psychiatry at Bellevue Hospital in New York City, Lauretta Bender, administered electroconvulsive therapy to autistic patients and also insulin-shock therapy — administering overdoses of insulin to put them into a short-term coma. She gave them antipsychotic drugs like Thorazine. She also tried giving autistic kids LSD every day for nine months or more, but decided they were becoming “more anxious.”

 


 

 

 

 

 

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publicado às 20:33

Afinal, controlo o quê?

por t2para4, em 13.04.21

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Até parece fácil, certo? Errado. É tudo menos fácil.


As situações sociais comuns, banais, simples, colocam-nos à prova. A todos, neurotípicos incluídos. Não há muito que consigamos controlar; muitas vezes, nem nós próprios. Quantos de nós, neurotípicos, evitamos ir à Loja do Cidadão porque é uma confusão ou prefere enviar documentos para a ADSE via online em vez de os entregar na secretaria ou opta por evitar aquela rua porque sabe que tem mais carros ou pessoas com quem não pretende cruzar-se? E quantos de nós só vão ao cabeleireiro porque é essencial ao fim de algum tempo e detestam conversa de circunstância numa sala de espera? Por uma questão de educação e respeito, toleramos esse tipo de ocorrências ou tentamos minimizá-las com um livro ou com phones nos ouvidos. E damos por nós a agendar horários para ter o assunto despachado e não perder muito tempo com isso.


Agora imaginemos isso ampliado aí umas dez vezes. E imaginemos que temos uma perturbação do espectro do autismo. E perturbações sensoriais. Lidamos com situações sociais como idas ao dentista ou ao cabeleireiro porque assim tem de ser, somos autónomos o suficiente para irmos sozinhos, temos comportamentos absolutamente funcionais, expectáveis e adequados à situação. Mas... fazemos um esforço enorme para tolerar aquele toque constante na cara, na boca, o som dos aspiradores, dos utensílios de limpeza, o brilho das luzes. Toleramos ao máximo aquela sensação tão esquisita e desconfortável que é ter aquele chuveirinho a colocar água no cabelo mas sem molhar a testa, a uma temperatura que não é a perfeita e que nos faz arrepiar cada poro do corpo. Toleramos o puxar e repuxar e pentear e cortar e mexer constante e ininterrupto no cabelo e os dedos a roçar a nossa cara. Toleramos tudo, o máximo de tempo possível, de forma contraída e rígida porque tem de ser.
E depois? E depois, ao mínimo sinal de confronto com uma situação inexplicável ou imprevista, ao mínimo sinal de pressão, ao mínimo corte com uma rotina, segue-se uma descompensação e uma desregulação enormes que, tal como veio, depois passa. Porque tivemos de tolerar toda uma situação que demorou o seu tempo, que nos era desconfortável, que nos era "exigida", que nos obrigava a lidar com ela. E isto vai surgir ao longo de toda a nossa vida e teremos de saber como lidar com isso.


E tu, mãe? Eu? Toda eu sou uma montanha-russa de emoções que vai do orgulho desmedido nas suas crias ao sentimento de impotência para minimizar e até mesmo apagar tudo o que possa causar descompensação à frustração de não saber o que mais fazer para ajudar à mágoa de me deixar enredar pela espiral de desregulação (como se fosse a primeira vez que isso acontecesse mas é tão fácil deixarmo-nos apanhar por tudo aquilo...).
Assim como vem, também vai. E sai mais um "documento" para colocar ali na pasta das aprendizagens.
E vamos fazendo tudo isso um passo de cada vez, um dia de cada vez. Os outros? Não importa. Nesta coisa das situações sociais, toda a situação em si já é exigente; as pessoas só fazem ou não parte dela e são ou não mais uma variante a juntar ou não à equação.

 

 

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publicado às 16:23

Escrevi no ano passado, para a Up to Kids, mas pode perfeitamente ser aplicável também para este ano. E seguintes.


"Todos os anos, por ocasião do dia 2 de abril, dia mundial da consciencialização o autismo, lá estamos nós, famílias dentro do espectro, a fazer o que mais fazemos durante todo o ano: a sensibilizar, a consciencializar, a alertar, a abrir mentalidades, a incutir valores simples e básicos como a inclusão, a apelar para a aceitação, a compreensão e, mais uma vez, a inclusão, a promover a equidade e, acertaram, a inclusão. Porque incluir é necessário. Não é uma moda, não é uma tendência, não é uma coisa nova regulamentada. É o que tem de ser. Ou, pelo menos, deveria ser.
Independentemente do dia associado ou da data a assinalar, é importante mantermos a noção de que todos temos o nosso lugar na sociedade e que somos todos iguais em direitos, logo, não sei muito bem, ainda, por que razão, às vezes, parece ser tão difícil cumprir esses mesmos direitos que se querem intocáveis e tão basilares.
Uma criança com autismo crescerá para se tornar um adulto com autismo. Pelo caminho, estão horas intermináveis de trabalho, de terapias, de esforço, de dedicação do mesmo e dos que o rodeiam. Pode ou não haver evolução. Pode ou não haver instrumentos e ferramentas que potenciem uma segura e eficaz inclusão. Não confundir com integração, que também é importante, claro, mas não é a mesma coisa. O que queremos, o que esperamos, o que desejamos é que haja um lugar para todos, no amanhã, na sociedade. Porque isso é possível e com pouco se pode fazer muito para que tal possa acontecer.
Autismo não é moda, não estão todos no espectro, como agora se diz. Há sim, mais atenção por parte de pais e profissionais de saúde e educação para os sinais precoces de desenvolvimento que podem indicar que poderá ali haver uma perturbação neurológica. Por isso, é tão importante, começar desde logo a intervenção precoce e com ela, numa esfera muito maior e mais global, a intervenção no outro: porque a diferença existe. A diferença invisível existe. E não há mal nenhum nisso. Como disse no ano passado e no outro anterior a esse e no outro anterior, como sempre disse, o maior caminho de todos inicia-se com o primeiro passo. Vamos lá?"

 

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publicado às 11:21

De vez em quando, surgem no meu feed, publicações muito azulinhas e bonitinhas sobre as qualidades maravilhásticas e perfeitas de uma pessoa com autismo /autista (ainda não sabemos bem a designação mais adequada a usar, aguardo pela escolha das piolhas e aí passarei a usar a palavra que elas escolherem). Ora, eu, com este feitiozinho peculiar que me calhou em rifa, venho desconstruir alguns desses mitos.


Mito: "Os autistas não mentem".
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Amigos, a mentira é uso da linguagem, ponto. Não importa se têm a capacidade de a elaborar ou de a manter ou de criar um enredo muito complexo mas (alguns) autistas mentem, sim. Aliás, mentir - por assim dizer - revela competência neurológica de uso da linguagem e de reconhecimento desse uso. Pode ser um "não" a uma pergunta "tens a fralda suja?" "Foste tu que comeste as bolachas todas?" ou algo mais: aqui temos uma situação de acusação mútua, por exemplo, comum a muitos irmãos. Ainda hoje não sabemos quem teve a ideia de apanhar e atirar limões para as alfaces do avô a ver quem chegava mais longe. Mas ambas afiançam a pés juntos que não foram elas.


Mito: "Os autistas não criam situações de manipulação"
Verdade: Não criam situações de manipulação se forem criações muito complexas e elaboradas que requeiram um enredo. Mas se for uma coisa simples, conseguem sim. Um autista com seletividade alimentar vai fazer sempre um jogo de manipulação mental connosco, por muito pequeno e pouco percetível que seja. E nós vamos ceder e não há nada de errado nisso. Aqui? Aqui tivemos uma troca de gémeas numa sala de ATL em que estava separadas. Uma queria um jogo que estava na outra sala e, numa altura em que eram fisicamente muito iguais, combinaram trocar de lugar uma com a outra. Tinham 8 anos e até agora nunca ninguém soube. Soube eu porque, um dia, decidiram contar isso, quando viam um episódio de TV de gémeos a trocarem de lugar um com o outro.


Mito: "Os autistas não têm sentido de humor"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Por favor, não os insultem. Lá porque não percebem - e com razão - a lógica de piadas secas ou anedotas forçadas, não quer dizer que não tenham sentido de humor. Há que saber ler nas entrelinhas: o sentido de humor deles tende a ser mais refinado e mais rebuscado, com lógica. É aquela piada "drop the mic". Leiam lá atrás a minha piolha a dizer que as máscaras no espelho retrovisor são feng shui ou que a galinhola atravessou a estrada para chegar ao outro lado. Ba dum tss.


Mito: "Os autistas são seres puros"
Verdade: O que raio quer isto dizer? Seres puros? Anjinhos? A menos que eles de autodeclarem seres não-binários (sim, porque os anjos não têm sexo), não há cá anjinhos para ninguém. Estão vivos, são pessoas! Têm uma naïveté associada ao autismo, sim, mas são capazes de episódios menos agradáveis: o atirar uma coisa ao chão porque não gostam, o bater ou morder (tal como faz qualquer outra criança neurotípica, em determinado patamar do seu desenvolvimento), uma ou outra palavra menos agradável (nem que seja através do uso de ecolália). São ingénuos e isso pode trazer-lhes dissabores porque há uma tendência inata de não ver o mal nos outros... Mas o tornar-se precavido e até algo desconfiado também se ensina. As piolhas aprenderam, da pior forma, a ter um pé atrás com todos quantos conhecem desde que tiveram de lidar com bullying. E, sinceramente, não vejo nada de mal nisso.


Mito: "Os autistas não dizem palavrões"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). A primeira frase oral espontânea cá em casa, seguida de festas com telefonemas para o terapeuta da fala e a que só faltou abrir uma garrafa de champanhe foi "caraio fogache, cabeça da ... bateu" depois de mandar um tralho fenomenal no corredor que culminou com uma baque surdo de uma cabeçada no armário dos casacos. Mais expressivo que isto é impossível. A aquisição mais recente a nível da motricidade fina foi uma delas aprender a fazer um manguito. Aprendeu sozinha e celebrámos (admitamos que dobrar dois dedos para esticar o do meio não é tarefa muito fácil de se fazer). Obviamente que não incentivamos o seu uso e explicamos o contexto em que se utiliza o vernacular e o obsceno. Mas o vernacular e o obsceno existem e elas têm de lidar com isso todos os dias na televisão, na rua, na escola. É mais chocante desconhecerem por completo o significado e o uso do vernacular do que saberem que existe e conhecerem (neste caso, em 3 línguas diferentes). Cabe aos pais educar para o sentido correto, não omitir o que existe. Não esqueçamos como começa "O Auto da Barca do Inferno" de Gil Vicente.


Mito: "Os autistas são espelhos que emolduram a alma"
Verdade: WTF? O que raio quer isto dizer? Os autistas são pessoas, precisam de apoios adequados ao seu grau dentro do espectro, precisam de aceitação e de não discriminação - não de mudar o mundo porra nenhuma! Querem, seguramente, ser respeitados, ser apoiados e terem as mesmíssimas oportunidades que têm todos os outros indivíduos, com ou sem neurodivergências. Não sejamos capacitistas, sim?


Posto isto, ainda que sejam verdades pouco baseadas em factos científicos, são verdades reais, de pessoas reais, para além do autismo. Clamar à boca cheia que são seres idealizados, perfeitos, quase divinos é, para mim, algo que roça ali o ridículo quiçá o insulto. Não é esta a minha ideia e noção de aceitação e de inclusão.

 

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publicado às 21:54

"Nada sobre nós, sem nós"

por t2para4, em 18.03.21

Dizia em conversa com uma "vizinha" com quem gosto muito de trocar ideias (A Família Neurodiversa) que, ao longo dos anos, as coisas foram acabando por ter um significado diferente para mim, porque, também, neste momento, as vivências são outras.
O nosso percurso tem sido longo e foi muito sinuoso e bravo inicialmente. Em 2010, nas escolas por onde eu passara, nunca tinha tido casos de alunos com PEA, embora já se falasse em hiperatividade e até dificuldades de concentração; nenhuma das milhentas ações de formação que fiz (e eu até frequentei uma na British Council sobre "special needs") abordava estratégias para ter com alunos com PEA; na faculdade, nas aulas de psicologia educacional nunca li a palavra "autismo" em lado nenhum. Em 2010, eu associava, de forma altamente redutora e até capacitista, "autismo" a genialidade ou deficiência mental (agora é mais correto o termo "incapacidade intelectual"); não sabia nada sobre autismo, nunca conhecera alguém com autismo e não sabia sequer que poderia haver diferenças ténues entre meninos e meninas autistas (sempre com comprometimento da dita tríade comunicação-interação-comportamento). Em 2010, eu soube, sozinha, numa consulta de desenvolvimento que eu considerava de rotina, que tinha duas meninas com perturbação do espectro do autismo e o meu mundo, o nosso mundo mudou totalmente.
Nunca tratei a deficiência por "tu" mas também nunca romantizei nem dourei a pílula da deficiência - nunca usei o "especial" como substituto menos doloroso de uma realidade que nos calhou (na roleta genética, certamente) embora o use, obviamente, não sejamos extremistas.
A primeira coisa - além daquele momento de negação absoluta, que, no meu caso, durou pouco mais que umas horas - foi pesquisar tudo e mais alguma coisa sobre autismo. Autismo em meninas. Escusado será dizer que não encontrei quase nada... Quando veio a fase do "ok, não aceitarei jamais mas não nego o que existe nem baixo os braços, vamos à luta", fomos mesmo à luta com tudo e para todos os lados. E veio a aposta pessoal, gratuita e quase cega em sensibilizar e tentar chegar a todos, passar a mensagem de igualdade de direitos dentro da diferença de consciencialização da diferença, mostrar aos outros que não há nada de errado na neurodiversidade, que a inclusão pode ser uma realidade se todos trabalharmos nesse sentido. E, embora com menos intensidade e frequência, quando é preciso, eu vou falar com turmas e vou explicar o que é isto de "autismo na escola" em palestras, na minha ótica de mãe atípica.
O azul, a iluminação de monumentos de azul ( e não foi nada fácil levar o meu município a abraçar essa iniciativa), o puzzle colorido fizeram parte do meu percurso. Fizeram porque, de facto, durante muitos anos andámos a juntar peças para chegar a um diagnóstico que poderia ter vindo bem mais cedo (logo com terapias e trabalho direcionado bem mais cedo), para terem a presença de uma assistente operacional na sala de aula para todas as aulas, para sabermos se a medicação era adequada e/ou temporária e/ou a melhor decisão, etc. Foram muitas peças e algumas há que ainda hoje não parecem encaixar no devido sítio.
E não faz mal.

À medida que as piolhas crescem, elas vão tendo algo a dizer sobre a sua própria condição. Até porque elas são autistas e eu não. Ninguém melhor que elas - ou alguém como elas - pode falar de algo na 1ª pessoa que vivencia e vive e tem. Eu sou uma espectadora. Uma espectadora privilegiada e com momentos de participação interativa mas uma espectadora. Indivíduos com autismo não gostam da peça de puzzle nem gostam do puzzle colorido, apesar de perceberem o seu significado. Para eles, essa peça é-lhes algo externo pelo qual os espectadores privilegiados como eu passam, não eles. E faz todo o sentido.
As piolhas têm, tal como esses indivíduos com autismo, uma palavra a dizer. E, este espaço, criado em 2011, apenas dominado por mim, a tal espectadora, é agora um espaço a 3 onde elas têm uma palavra a dizer sobre o que eu escrevo ou não, sobre o que eu devo/posso ou não publicar. Quando há tempos eu pensei em eliminar a página, elas opuseram-se porque achavam que podíamos ajudar outros pais, em especial, pais de meninas com autismo.

Não nego o azul (gosto de ver o dia 2 de abril assinalado, de alguma forma, pois significa que conseguimos chegar a todos, de forma simbólica e explicar o que é o autismo), o puzzle e por aí fora, mas, agora que sei como se sentem, não faz sentido para mim, voltar a esse tipo de ações visuais. Todas estas coisas fizeram parte do nosso percurso em determinada altura e precisámos delas. Mas, neste momento, tendo em conta o patamar em que nos encontramos faz mais sentido continuar com a escrita, colocar-me à disposição para usar uma linguagem inclusiva numa pequena sessão de sensibilização, falar da escola e do seu papel fundamental no processo ensino-aprendizagem de toda e qualquer criança, reforçar a necessidade de inclusão (nossa e dos outros), dar espaço visual às palavras "neurodiversidade", "neurodivergência" para evitar "capacitismo" e sermos capazes de assumir que já fomos capacitistas, discriminadores e até bastante parvos e ignorantes em certas alturas das nossas vidas. Mas também sermos capazes de admitir que podemos aprender, estudar, informarmo-nos, incluir.
Tudo isto é um percurso. Nem certo nem errado, apenas um percurso.

 

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publicado às 19:17

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