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A isto chamamos maturidade e integridade

por t2para4, em 31.08.22

Foi sugerido às piolhas, por amigos, que contactassemos os Coldplay explicando que não conseguimos bilhetes para nenhum dos concertos apesar de vivermos aqui ao lado quase, apelando ao lado inclusivo da banda, expusessemos a condição de autistas delas e justificando que elas gostam das suas músicas.
Falei com elas e elas, mais uma vez, mostram que são maiores que este mundo.
"Mãe, nós sabíamos que podia ser difícil conseguir bilhete e não faz mal não termos conseguido. Nós queríamos ter comprado pelas vias habituais, como nós tentámos e tu foste para a fila. Não queremos usar o autismo para passar à frente de ninguém e não queremos ser injustas. Vamos ter outras oportunidades, está tudo bem."
Quem tem as melhores filhas do mundo, quem é? Ah pois é bebé! Estas miúdas são qualquer coisa! Palminhas para nós e para elas e palmadinhas no ombro!

 

 

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publicado às 20:32

É à fartazana... e acabámos sem nada

por t2para4, em 25.08.22
São 4 (quatro!!!) concertos na nossa cidade, quase ao lado de casa... As piolhas têm nas suas preferências top Coldplay, além de Linkin Park, Maroon 5, Imagine Dragons, The Score, Bishop Briggs. Assim que souberam que haveria um concerto em Coimbra (em Coimbra, carago!!!!) pediram para ir. Certifiquei-me de que percebiam a dimensão do evento: ruído, pessoas, movimento, distância em que poderíamos ficar em relação ao palco, preços, espera, confusão. Anuíram a tudo e pediram para comprar os bilhetes. Caramba, o primeiro concerto das minhas piolhas, a pedido delas!!!

Preparámos tudo online. Fui para a fila na Worten. As datas iam esgotando de 15 em 15 minutos e de 3 em 3 horas abria uma nova data. O pai, online, com as plataformas todas em espera e/ou em baixo. E eu lá fui aguentando e perguntei se arriscaríamos o relvado. Elas lá disseram para arriscarmos. Chegou a minha vez e não havia lugares para nenhuma das 4 (quatro!!!!) datas confirmadas e nenhum lugar juntos, nas bancadas mais baratas. O orçamento não vai para além do relvado. Desisti. E elas ficaram muito tristes pois houve colegas que conseguiram sem esforço... E, nós explicámos com calma que, um dia terão novas oportunidades de ir a um concerto, mesmo que não seja em Coimbra. E que talvez não seja suposto. Há outras prioridades e o que não gastaram (pois seriam elas a pagar os bilhetes) poupa-se. Haja limite na loucura.

 

@coldplay see you in another lifetime. My girls were ready to go but I guess life has other plans for them in May...

 

@everythingisnewpt lamento a (des) organização. A abertura de datas de 3 em 3h gerou uma confusão tal que havia bilhetes de todas as datas à venda quando já estavam cartazes e redes sociais entupidas com a faixa "esgotado". Online, nada foi atualizado. Filas de espera virtuais para um evento esgotado... Novas datas que não surgiram nas páginas oficiais. Se houvesse outro tipo de coordenação nas datas, talvez os nossos 4 bilhetes (nós pais e elas que não poderiam de todo ir sós) tivessem sido comprados mesmo antes de, no balcão, me terem dito que já não havia nada. E nós até fazíamos questão absoluta de ficar lá longe, ao fundo, naqueles lugares em que ninguém vê nada sem óculos de opera. Talvez um dia, quem sabe?

 

 

 

 

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publicado às 19:51

Basta.

por t2para4, em 27.06.22

Ao longo destes anos, quase desde que nasceram, tenho verificado determinadas atitudes e comportamentos que tenho feito um esforço para ignorar. Mas, como tudo tem um limite, o meu também foi atingido e estou verdadeiramente cansada, do género exausta.
Não temos que provar nada, as piolhas não têm que provar nada, as minhas filhas não têm que provar nada a ninguém - a não ser a elas mesmas.


A maioria dos nossos familiares e alguns conhecidos tem vergonha delas, da sua deficiência. De nós por acréscimo porque elas são a nossa prioridade. São as miúdas estranhas, que não estão interessadas em conversa da treta ou em falar do tempo, que têm interesses específicos (caramba! Elas estão, neste preciso momento, com o pai a tirar um curso de programação na Coursera!!!), que falam inglês fluentemente como nativas e que não têm noção de que as pessoas são, na sua maioria, parvas. Nós somos os pais que se sacrificam por elas e as coloca em primeiro lugar e não desiste de se reinventar para que elas sejam cada vez mais autónomas, independentes e felizes.


Ainda não percebo qual a vantagem de todos checkarmos os mesmos quadradinhos nas tabelas de desenvolvimento; ainda não percebo porque temos todos de pender para o mesmo lado; ainda não percebo porque incomoda tanto que a divergência exista; ainda não percebo porque temos todos de gostar das mesmas coisas; ainda não percebo porque a diferença continua a incomodar tanto; ainda não percebo porque temos de estar na corrida dos ratos do timing de desenvolvimento.
Não me importam as grelhas, não me importam as opiniões alheias, não me importam os outros. A família que somos, quem nos quer por bem e nos aceita t-a-l e q-u-a-l como somos, é autossuficiente.
Não temos nada a provar a ninguém. Lamento que incomodemos os demais. Não, não lamento. Quem não gosta, põe no bordo do prato. Somos como somos e nós aceitamo-nos assim, não precisamos do aval de terceiros.

 

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publicado às 20:38

Aos que:
- céticos, sempre nos disseram que nunca iríamos dar certo ou conseguir ou ultrapassar;
- condescendentes, nos dizem que "isso não é nada", "são coisas da vossa cabeça", "há bem pior";
- embaraçados, sentem vergonha de terem uma relação mínima connosco;
- desistentes, nunca acreditaram no sucesso académico delas;
- ausentes, nunca estão por perto, não querem saber de nós, não dão notícias, não se interessam pelo que fazemos, não ajudam;
- bullies, fizeram a vida negra das piolhas;
- cínicos, sorriem pela frente e maldizem por trás;
- críticos, sempre opinaram sobre tudo e sobre nada mas nunca se chegaram à frente e disseram "ora, como podemos ajudar" ou, mais simples ainda, "respeito a vossa decisão";
- maldosos, ainda estão na Idade da Pedra e não mudam de mentalidades porque, enfim, o cérebro ainda não evolui nesse sentido;
- incapazes de se colocarem no lugar do outro, não sabem minimamente o que é empatia;
- sobejam e só chateiam...


... Nós conseguimos. Nós ultrapassámos. Nós evoluímos. Nós somos uns pais do c@r@lho. Nós somos fortes. Nós somos vencedores. Nós somos capazes. Nós somos sobreviventes. Nós somos empáticos. Nós batalhamos. Nós aceitámo-nos. Nós somos nós.
As piolhas são as miúdas mais incríveis que já conheci. Elas são extraordinárias. Elas aceitam toda a deficiência sem questionar valores de uma vida. Elas são grandes. Elas são empáticas. Elas têm valores. Elas conseguem. E não deixaremos que ninguém - ninguém mesmo - venha alguma vez questionar seja o que for. E se, na eventualidade de não conseguirem, em que é que isso afeta o mundo? Em nada. Por isso, let it be.
Elas são umas filhas fenomenais e nós temos um orgulho imenso nelas. Esta é a minha família. E eu continuarei a ser como sou.
Ponto final.

 

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publicado às 17:21

Eu sei que as pessoas, de um modo geral, não estão para ler textos compridos e/ou sobre assuntos sérios porque para séria basta a vida e o mundo parece (ou estará mesmo?) louco. Mas, enquanto eu for capaz de aprender e ter algum sentido de justiça, continuarei a advogar pelo cumprimento dos direitos dos alunos (em especial, alunos com necessidades específicas) e a tentar ser o melhor que posso para dar uma resposta (mesmo que seja mínima ou insignificante, no meio de tantos problemas que existem). Não quero que tenhamos uma sociedade segregada entre os (neuro)típicos e os atípicos pois isso nem sociedade chega a ser; não pretendo envelhecer numa sociedade que despreza a diferença quando todos somos verdadeiramente diferentes, em tantas coisas que não necessariamente a deficiência; não quero que as gerações seguintes vejam a pessoa com deficiência como um ser menor que tem por obrigação provar qual o seu papel na sociedade; não quero envelhecer numa sociedade onde se alienam direitos consoante a disponibilidade e o “dá mais jeito/não dá jeito”.

Somos um país notoriamente envelhecido um uma pirâmide demográfica invertida. Estamos todos a caminhar para velhos e os nossos autistas, hiperativos, bipolares, diabéticos, epiléticos, deficientes, etc., também crescem e tornam-se adultos e idosos. E continuam a precisar de respostas e de ferramentas e de apoios para fazer frente a esta sociedade tão rápida e tão mesquinha ainda para poderem também ter o seu lugar, sem haver a necessidade imposta sabe-se lá por quem, de que precisam merecer esse lugar. Não é assim que as coisas funcionam. O mundo é diverso o suficiente para haver espaço para todos. E há, efetivamente, espaço para todos. Comecemos por ter vontade, noção, disponibilidade. Essa disponibilidade pode ser uma ação tão simples como aceitar a diferença. E não tecer julgamentos.

Sou diferente, sempre me senti diferente dos meus pares por tantas tantas razões. Hoje, sei em parte porquê. Foi duro. Não precisava de ter sido se, nos anos 80 e 90, já houvesse o cuidado, a sensibilidade e a atenção que já começa a haver hoje para muitas questões neurológicas. Negar a existência dessas perturbações neurológicas, com ou sem diagnóstico, é negar a diferença e é entrar na mesma linha de montagem que os demais – “another brick in the wall”. É preciso encarar a área mental, a área neurológica humana com a mesma seriedade com que se encaram todas as outras áreas e não desvalorizar. “Somos todos um bocado autistas”, “eu também era hiperativo em miúdo e agora não sou” é desvalorizar um diagnóstico extremamente sério, em que são efetuadas inúmeras avaliações ao longo de muitos anos durante horas, é questionar uma equipa de médicos, é afrontar os pais que sabem que os seus filhos não são como os pares deles. Todos temos um pouco de tudo mas para se chegar ao diagnóstico de “perturbação de” significa que há ali um comprometimento de diversas áreas fundamentais ao funcionamento humano padronizado e que isso afeta a sua funcionalidade, independência, autonomia etc, há uma conexão neurológica comprovadamente diferente que infere e impacta no indivíduo e que faz com que seja necessário recorrer a terapias e apoios para suplantar essas dificuldades graves. Não temos todos disto, seguramente.

Por isso e portanto, falarei sim de assuntos sérios (com ou sem leitores, com ou sem audiência porque não ando atrás de likes nem de fama) e advogarei sempre pela inclusão.

 

 

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publicado às 16:42

A Rita é mãe atípica. O Lucas tem autismo e tem toda uma equipa fantástica que o acompanha. Nesta caminhada, a mãe pretende chegar mais longe e, além de desmistificar um pouco no que consiste esta sigla PEA (Perturbação do Espectro do Autismo), mostrar que o seu Lucas, tal como tantas outras crianças, no espectro ou não, pode ser feliz e valoriza e descobre tantas outras coisas a que muito poucos dão importância.
O livro está muito bem conseguido e aposta num formato multiusos, ou multiformato, para se poder chegar a todos quanto possível. Há ilustrações deliciosas, há verso, há palavras-chave, há ensinamentos, há diversidade - neurodiversidade.
Recomendo.

 

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publicado às 11:50

Tomar decisões também é aprender

por t2para4, em 13.10.21

No final de agosto tomámos algumas decisões importantes. Eu pedi ajuda à minha neurologista porque não me sentia bem, o medo estava a tomar conta de mim e a minha cabeça tornara-se um lugar demasiado sombrio para se viver; aproximava-se a passos largos o início do ano letivo e eu não conseguia visualizar-me numa sala de aula com a minha energia e hiperatividade características. Estou a ser devidamente acompanhada e medicada. É uma situação necessária e temporária da qual eu tenho a perfeita noção.

Entretanto, as piolhas também tomaram uma decisão extremamente importante para as suas vidas, acabando até por irem contra o meu desejo inicial. Fomos convidados para participar num estudo clínico de neuroestimulação, através do nosso hospital, e eu confesso que fiquei entusiasmada. Não pretendo nem nunca pretendi mudar as piolhas, torná-las neurotípicas – as coisas são como são e elas serão sempre autistas. Mas, nesta fase, nesta idade, nas suas vidas, é importante ouvi-las e saber o que pensam, como se sentem, o que pretendem, o que querem  - ou não querem. E elas não quiseram, não querem, fazer esse estudo. Acabámos por ter a consulta da especialidade e fazer a avaliação formal, na qual, por mera coincidência, acabámos por descobrir que uma delas tem miopia num olho. O diagnóstico mantém-se, disso não há dúvidas.

Acatámos as suas decisões. De nada adiantaria – não é ético nem é correto – incitá-las a participar no estudo contra a vontade, os resultados acabariam adulterados e não usufruiriam dos supostos e esperados benefícios. Além disso, eu percebo que estejam simplesmente fartas de terapias, apoios, avaliações, etc. São muitos anos disto, são muitas sessões (e, ainda assim, nunca foram crianças de ter terapias todos os dias) mas estão cansadas. E nós pais respeitamos como se sentem e o que pretendem – ou não – fazer. Não podemos esquecer que daqui a apenas 4 anos serão maiores e emancipadas. E 4 anos passam num instante.

Quer a minha decisão de pedir ajuda quer a decisão das piolhas foram amplamente faladas e discutidas em família. Falamos abertamente do que nos ocupa a mente, de como nos sentimos e do que precisamos. Não escondemos como nos sentimos, seja para algo bom ou desconfortável. E discutimos juntos qual o melhor passo a dar e que decisão tomar. E respeitamo-nos. E, com isto, acabamos por crescer mais um pouquinho e aprender mais uma coisa que talvez nos ajude de futuro. Eu quero acreditar que sim.

 

 

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publicado às 16:26

Um diagnóstico não é um rótulo, é uma resposta

A importância de um diagnóstico

Já escrevi algumas vezes sobre a importância de um diagnóstico e de olhar para ele como diagnóstico mesmo e não como rótulo. Por vezes, ouço alguns pais dizer que não querem atribuir rótulos aos filhos. Que preferem que, na escola, ninguém saiba o que se passa ou que há ali algo ou é “especial” mas sem nunca aprofundar ou dar um nome.

Como mãe e como professora, saber o que se passa com as nossas crianças permite-me saber como agir em conformidade e não cair em generalismos como “é tímido/a demais, é malcomportado/a, tem problemas de disciplina, é distraído/a, é assim é assado”.

Se uma criança tem dificuldades em lidar com a sua regulação, é natural que vá apresentar problemas de comportamento. Se uma criança tem PHDA, é natural que se distraia com facilidade ou que revele um foco de atenção díspar. E é aqui que um diagnóstico – que vale o que vale – ajuda. Não só os pais percebem o que se passa com os seus filhos, têm um nome para associar àquela condição de que até já desconfiavam e sempre notaram ser diferente e atípica, como, na escola, à luz do diploma legal em vigor, há uma série de medidas para ajudar essa criança a ter sucesso, a estar integrada, a ser incluída, não importa a sua diferença, se é atípica ou não; permite uma adaptação de materiais, ferramentas, avaliação, etc.; evita que se teçam injustiças porque one size doesn’t fit all.

Aceitar um diagnóstico

Percebo a renitência em aceitar ou assumir um diagnóstico. Também percebo que, nos dias de hoje, todos parecem ser atípicos. A verdade é que há mais atenção clínica e parental face ao desenvolvimento de uma criança e instrumentos de avaliação que permitem perceber se está tudo bem ou não. Não é a escola que vai diagnosticar. Mas vai ser sempre parte integrante do desenvolvimento da criança e um elemento-chave de uma equipa multidisciplinar que vai envolver médicos, técnicos e família. Não há aqui inimizades ou oposições. Há o que deveria ser um trabalho coeso de interação entre todas as partes com vista a um objetivo comum. Este objetivo é o desenvolvimento a vários níveis da criança.

A minha experiência?

Assumimos o diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo horas depois do choque inicial e tratámos logo de articular com o jardim de infância, intervenção precoce e outros. E essa articulação manteve-se ao longo dos anos até aos dias de hoje e manter-se-à até ser necessária. Não é um rótulo mas sim uma resposta e o que permite que se abram portas com as respetivas ferramentas e apoios para que se possa chegar mais longe, com os mesmos direitos e oportunidades que os outros.

 

in https://uptokids.pt/um-diagnostico-nao-e-um-rotulo/ 

 

 

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publicado às 08:35

Não chega e não chegará nunca...

por t2para4, em 20.06.21

Não chega e desconfio que nunca chegará. Tenho a sensação de que perco tempo e oportunidades neurológicas fundamentais se não estudar mais um pouco, se não tirar mais este curso, se não tentar mais esta abordagem (todas as abordagens que fizemos com as piolhas são devidamente acreditadas, renomeadas e validades por universidades internacionais) porque o medo de falhar, o medo de não conseguir estar presente para mais, o medo do que poderia ter sido se não tivesse tentado existe. Não é o mesmo que fazer dos nossos filhos cobaias, nada disso. É unicamente não permitir que se instale a mínima dúvida quando temos um caminhado já trilhado e supostamente desbastado e que é só percorrer.

O trabalho diário é sempre disfarçado: o treino de autonomia vem com uma indicação de "aviar recados" ou "fazer tarefas" com as noções de responsabilidade e cumprimento por detrás. É preciso arrumar a louça da máquina, limpar e lavar o lavatório e banca da cozinha, preparar a mochila para amanhã e escolher as roupas a usar de acordo com a metereologia do telemóvel e, se for preciso ajuda, eu estou aqui a fazer esta tarefa, ok? Vá, toca a desenrascar e a ajudar-me.
Na rua é um pouco semelhante: eu vou andando para o dentista, tomem lá dinheiro e vão comprar o vosso lanche, depois vêm ter comigo, ok? Cuidado na rua, façam tudo com calma.
O que numa criança/adolescente neurotípico não precisa de treino porque já foi visto e vivido, aqui tem de ser treinado antes do teste final a solo. E isso é treino para pais e filhos. E uma carrada de nervos brutal. "Não podemos andar sempre a protegê-los". É verdade mas custa. É tudo tão mais fácil quando são mais pequenos...

Cansa-me sobremaneira este constante trabalho, treino, estudo. Porque nunca sei quando será suficiente, se será suficiente, se é o adequado, se lhes dará as ferramentas de que necessitarão para mais tarde, aquele mais tarde em que não seremos nós a tomar as decisões por si mesmas e aquele mais tarde em que não estaremos cá para tudo isso e mais um par de botas. E essa porra assusta. Faz parte mas assusta. E, nesse campo, precisamos de dar um passo atrás para que elas nos passem à frente e sejam elas mesmas a viver tudo isso, a decidir o que for preciso, a serem aquilo que propusemos como objetivos: felizes, autónomas, independentes.

Até lá, preciso de manter as minhas sinapses a trabalhar e irei continuar a estudar, a ler. Porque não sei de que possam precisar e assim posso antecipar algo, como sempre fomos fazendo ao longo destes quase 14 anos.

 

 

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publicado às 16:52

Terminologia cá do T2

por t2para4, em 18.06.21

Até que sejam as próprias a optar por um termo com o qual se identifiquem melhor ou considerem mais apropriado à sua situação, condição, posição, neste espaço (e todos a ele associados) utilizam-se, de maneira indiferenciada, os termos autista, criança ou indivíduo com autismo, no espectro do autismo ou ainda perturbação do autismo, PEA ou autismo.

O que nunca foi feito, ao longo deste percurso, foi trabalhar para tornar as piolhas naquilo que nunca serão: neurotípicas. Ninguém pretende que isso acontece - até porque nunca vai acontecer - e quem não perceber isso ou recusar perceber isso, pode ir por onde veio.
Terapias, abordagens terapêuticas, trabalho, tratamento são apenas algumas das terminologias para dizer que as minhas filhas foram, são e serão acompanhadas sempre e enquanto precisarem, sejamos nós ou elas a decidir.

Este caminho, as palavras mais indicadas a utilizar, a terminologia mais apropriada não são o mais importante neste caminho. As nossas prioridades estão como sempre estiveram: bem definidas e sem dúvidas: Elas - com letra maiúscula porque elas são de facto grandes.

 

 

 

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publicado às 17:24

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