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Há coisas e comportamentos e atitudes que me confundem e que me deixam com um sabor amargo na boca e bastante desconforto. 

Considero-me uma mente aberta q.b., respeito as diferenças/opções/questões de terceiros e não me interessa nem me diz respeito o que cada um decide fazer do seu corpo, da sua vida. E creio estar a fazer um bom trabalho nesse sentido pois, cá em casa, para nós e para as piolhas, existem pessoas. A sua religião, a sua orientação sexual, os seus gostos, a sua forma de estar e de pensar não nos dizem respeito. Se todos nos respeitarmos, há lugar para todos. A diferença é só isso mesmo - a diferença. Nem certo, nem errado. E quem somos nós para julgar.

Mas, incomoda-me muito, bastante, o julgamento dos demais. E uma das coisas que me tem vindo a incomodar já há bastante tempo é o gozo estúpido e à descarada com tudo o que está relacionado com a deficiência, com o que é divergente. Aparentemente, ser-se divergente só é fixe e respeitado quando vem como nome num filme.

Por isso, e como não tinha mais nada para fazer, compilei alguns conjuntos de imagens, em pares, nas quais um é sempre sempre sempre criticado ou usado como motivo de gozo e humilhação ou como razão para nos escondermos do mundo enquato que o outro é tido como "normal", "comum", "habitual", "ordinário". Atenção que em lado nenhum eu critico ou condeno ou desrespeito qualquer um dos elementos desses pares. Não leiamos coisas que não estão escritas nem subentendidas.

Posto isto, expliquem-me por que os elementos à esquerda são motivo de galhofa e vergonha e os motivos à direita é na boa. Porque, muito sinceramente, sem ironia e sem sarcasmo, eu não consigo perceber em que é que são assim tão diferentes.

 

1. Por que uns abafadores de ruído são logo motivo de mimimi mas uns phones quase iguais, bluetooth, é na boa?

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2. Por que rodar obsessivamente as rodas de um carrinho ou o lápis ou usar apenas aquela marca de canetas é estranho mas fumar compulsivamente já é socialmente aceite?

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3. Por que desenhar ou ler nos tempos livres, enquanto se espera numa consulta ou fila é esquisito e motivo de falatório mas estar com os olhos colados a um ecrã é "normal"?

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4. Por que tenho de esconder um implante auditivo ou uma prótese porque tenho uma deficiência mas é motivo de orgulho usar piercings, tatuagens, implantes (não ler o que não foi escrito, sim? Adoro tatuagens e vou fazer mais uns furos nas orelhas)?

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5. Por que é socialmente aceite e não é motivo de estudo ou preocupação ser-se altamente social e falar pelos cotovelos sem nexo ou com estranhos mas alguém tímido, introvertido, de bem consigo mesmo, é motivo de estudo e análise?

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6. Por que não posso buscar estímulos sensoriais que me regulam, como correr descalço nas pedras ou ouvir a minha voz num tubo mas é super cool rebentar com os tímpanos numa rave ou concerto heavy metal?

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7. Por que o meu filho é logo apelidado de mal-educado quando tem meltdowns ou shutdowns mas se eu tiver um ataque de fúria só tenho mau feitio e está tudo na boa, qu'isso passa?

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Porquê? Porque o elo comum a todas as imagens da esquerda é uma perturbação ou uma condição clínica ou uma deficiência. E isso, apesar de não ser muito diferente de muitas das situações das imagens da direita, incomoda, é desconfortável, é embaraçoso.

E eu lamento muito que ainda não tenhamos sido capazes de assumir esse capacitismo, de crescer. Eu já fui capacista, fui parva, fui ignorante. Mas cresci, decidi aprender a lidar com isso e reeduquei-me. Ainda tenho muito que aprender. Mas não o nego nem sou hipócrita.

Há coisas que não se comparam nem devem ser motivo de/para nada: nem humilhação, nem falatório, nem mimimi. Por que raio os autistas incomodam tanta gente? Por que raio querem que mudem radicalmente para algo biológica e neurocientificamente impossível e se tornem neurotípicos? Não dá! Não dá! Aceitemos. Ponto. Incomodará muito menos quando isso acontecer. Em relação ao autismo e/ou qualquer outra condição.

 

 

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publicado às 22:29


A minha vizinha deu-me a conhecer esta entrevista poderosa. Já tinha falado do livro "NeuroTribes" com uma aluna, há uns meses, quando falávamos de neurodiversidade e de como um diagnóstico extremamente reservado de uma qualquer neurodivergência pode não ser uma sentença condenatória.



(Re)ler sobre os primórdios do autismo (já o tinha estudado, num curso que fiz no ano passado sobre Perturbações do Espectro do Autismo, pela Universidade de Genebra) faz doer, causa um nó no coração. Todos os dias agradeço vivermos nesta época, com uma acesso quase ilimitado à informação e onde vimos e vivemos avanços da medicina. Agradeço pelo presente que proporciona um futuro funcional e autónomo às piolhas.



Esta entrevista vale a pena ser lida. Está extremamente completa e foca até a questão do diagnóstico tardio - ou inexistente... - em meninAs e pessoas de cor. É um texto poderoso e forte.



 



Um excerto:



"The theory was that parents caused autism through a lack of warmth, so doctors needed to remove the child from the allegedly toxic family environment. I’ve spoken to parents who in the fifties and sixties were told to put their autistic son or daughter in an institution and move on with their lives. This was considered good for the child, for the parents, and for any siblings. Some kids were placed in state schools for children with intellectual disabilities, and others were put in locked wards for adult psychotics. These autistic kids were often subjected to seclusion, restraint, and physical punishment by clinicians who did not understand their condition. The head of children’s psychiatry at Bellevue Hospital in New York City, Lauretta Bender, administered electroconvulsive therapy to autistic patients and also insulin-shock therapy — administering overdoses of insulin to put them into a short-term coma. She gave them antipsychotic drugs like Thorazine. She also tried giving autistic kids LSD every day for nine months or more, but decided they were becoming “more anxious.”

 


 

 

 

 

 

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publicado às 20:33

Afinal, controlo o quê?

por t2para4, em 13.04.21

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Até parece fácil, certo? Errado. É tudo menos fácil.


As situações sociais comuns, banais, simples, colocam-nos à prova. A todos, neurotípicos incluídos. Não há muito que consigamos controlar; muitas vezes, nem nós próprios. Quantos de nós, neurotípicos, evitamos ir à Loja do Cidadão porque é uma confusão ou prefere enviar documentos para a ADSE via online em vez de os entregar na secretaria ou opta por evitar aquela rua porque sabe que tem mais carros ou pessoas com quem não pretende cruzar-se? E quantos de nós só vão ao cabeleireiro porque é essencial ao fim de algum tempo e detestam conversa de circunstância numa sala de espera? Por uma questão de educação e respeito, toleramos esse tipo de ocorrências ou tentamos minimizá-las com um livro ou com phones nos ouvidos. E damos por nós a agendar horários para ter o assunto despachado e não perder muito tempo com isso.


Agora imaginemos isso ampliado aí umas dez vezes. E imaginemos que temos uma perturbação do espectro do autismo. E perturbações sensoriais. Lidamos com situações sociais como idas ao dentista ou ao cabeleireiro porque assim tem de ser, somos autónomos o suficiente para irmos sozinhos, temos comportamentos absolutamente funcionais, expectáveis e adequados à situação. Mas... fazemos um esforço enorme para tolerar aquele toque constante na cara, na boca, o som dos aspiradores, dos utensílios de limpeza, o brilho das luzes. Toleramos ao máximo aquela sensação tão esquisita e desconfortável que é ter aquele chuveirinho a colocar água no cabelo mas sem molhar a testa, a uma temperatura que não é a perfeita e que nos faz arrepiar cada poro do corpo. Toleramos o puxar e repuxar e pentear e cortar e mexer constante e ininterrupto no cabelo e os dedos a roçar a nossa cara. Toleramos tudo, o máximo de tempo possível, de forma contraída e rígida porque tem de ser.
E depois? E depois, ao mínimo sinal de confronto com uma situação inexplicável ou imprevista, ao mínimo sinal de pressão, ao mínimo corte com uma rotina, segue-se uma descompensação e uma desregulação enormes que, tal como veio, depois passa. Porque tivemos de tolerar toda uma situação que demorou o seu tempo, que nos era desconfortável, que nos era "exigida", que nos obrigava a lidar com ela. E isto vai surgir ao longo de toda a nossa vida e teremos de saber como lidar com isso.


E tu, mãe? Eu? Toda eu sou uma montanha-russa de emoções que vai do orgulho desmedido nas suas crias ao sentimento de impotência para minimizar e até mesmo apagar tudo o que possa causar descompensação à frustração de não saber o que mais fazer para ajudar à mágoa de me deixar enredar pela espiral de desregulação (como se fosse a primeira vez que isso acontecesse mas é tão fácil deixarmo-nos apanhar por tudo aquilo...).
Assim como vem, também vai. E sai mais um "documento" para colocar ali na pasta das aprendizagens.
E vamos fazendo tudo isso um passo de cada vez, um dia de cada vez. Os outros? Não importa. Nesta coisa das situações sociais, toda a situação em si já é exigente; as pessoas só fazem ou não parte dela e são ou não mais uma variante a juntar ou não à equação.

 

 

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publicado às 16:23

Escrevi no ano passado, para a Up to Kids, mas pode perfeitamente ser aplicável também para este ano. E seguintes.


"Todos os anos, por ocasião do dia 2 de abril, dia mundial da consciencialização o autismo, lá estamos nós, famílias dentro do espectro, a fazer o que mais fazemos durante todo o ano: a sensibilizar, a consciencializar, a alertar, a abrir mentalidades, a incutir valores simples e básicos como a inclusão, a apelar para a aceitação, a compreensão e, mais uma vez, a inclusão, a promover a equidade e, acertaram, a inclusão. Porque incluir é necessário. Não é uma moda, não é uma tendência, não é uma coisa nova regulamentada. É o que tem de ser. Ou, pelo menos, deveria ser.
Independentemente do dia associado ou da data a assinalar, é importante mantermos a noção de que todos temos o nosso lugar na sociedade e que somos todos iguais em direitos, logo, não sei muito bem, ainda, por que razão, às vezes, parece ser tão difícil cumprir esses mesmos direitos que se querem intocáveis e tão basilares.
Uma criança com autismo crescerá para se tornar um adulto com autismo. Pelo caminho, estão horas intermináveis de trabalho, de terapias, de esforço, de dedicação do mesmo e dos que o rodeiam. Pode ou não haver evolução. Pode ou não haver instrumentos e ferramentas que potenciem uma segura e eficaz inclusão. Não confundir com integração, que também é importante, claro, mas não é a mesma coisa. O que queremos, o que esperamos, o que desejamos é que haja um lugar para todos, no amanhã, na sociedade. Porque isso é possível e com pouco se pode fazer muito para que tal possa acontecer.
Autismo não é moda, não estão todos no espectro, como agora se diz. Há sim, mais atenção por parte de pais e profissionais de saúde e educação para os sinais precoces de desenvolvimento que podem indicar que poderá ali haver uma perturbação neurológica. Por isso, é tão importante, começar desde logo a intervenção precoce e com ela, numa esfera muito maior e mais global, a intervenção no outro: porque a diferença existe. A diferença invisível existe. E não há mal nenhum nisso. Como disse no ano passado e no outro anterior a esse e no outro anterior, como sempre disse, o maior caminho de todos inicia-se com o primeiro passo. Vamos lá?"

 

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publicado às 11:21

De vez em quando, surgem no meu feed, publicações muito azulinhas e bonitinhas sobre as qualidades maravilhásticas e perfeitas de uma pessoa com autismo /autista (ainda não sabemos bem a designação mais adequada a usar, aguardo pela escolha das piolhas e aí passarei a usar a palavra que elas escolherem). Ora, eu, com este feitiozinho peculiar que me calhou em rifa, venho desconstruir alguns desses mitos.


Mito: "Os autistas não mentem".
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Amigos, a mentira é uso da linguagem, ponto. Não importa se têm a capacidade de a elaborar ou de a manter ou de criar um enredo muito complexo mas (alguns) autistas mentem, sim. Aliás, mentir - por assim dizer - revela competência neurológica de uso da linguagem e de reconhecimento desse uso. Pode ser um "não" a uma pergunta "tens a fralda suja?" "Foste tu que comeste as bolachas todas?" ou algo mais: aqui temos uma situação de acusação mútua, por exemplo, comum a muitos irmãos. Ainda hoje não sabemos quem teve a ideia de apanhar e atirar limões para as alfaces do avô a ver quem chegava mais longe. Mas ambas afiançam a pés juntos que não foram elas.


Mito: "Os autistas não criam situações de manipulação"
Verdade: Não criam situações de manipulação se forem criações muito complexas e elaboradas que requeiram um enredo. Mas se for uma coisa simples, conseguem sim. Um autista com seletividade alimentar vai fazer sempre um jogo de manipulação mental connosco, por muito pequeno e pouco percetível que seja. E nós vamos ceder e não há nada de errado nisso. Aqui? Aqui tivemos uma troca de gémeas numa sala de ATL em que estava separadas. Uma queria um jogo que estava na outra sala e, numa altura em que eram fisicamente muito iguais, combinaram trocar de lugar uma com a outra. Tinham 8 anos e até agora nunca ninguém soube. Soube eu porque, um dia, decidiram contar isso, quando viam um episódio de TV de gémeos a trocarem de lugar um com o outro.


Mito: "Os autistas não têm sentido de humor"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). Por favor, não os insultem. Lá porque não percebem - e com razão - a lógica de piadas secas ou anedotas forçadas, não quer dizer que não tenham sentido de humor. Há que saber ler nas entrelinhas: o sentido de humor deles tende a ser mais refinado e mais rebuscado, com lógica. É aquela piada "drop the mic". Leiam lá atrás a minha piolha a dizer que as máscaras no espelho retrovisor são feng shui ou que a galinhola atravessou a estrada para chegar ao outro lado. Ba dum tss.


Mito: "Os autistas são seres puros"
Verdade: O que raio quer isto dizer? Seres puros? Anjinhos? A menos que eles de autodeclarem seres não-binários (sim, porque os anjos não têm sexo), não há cá anjinhos para ninguém. Estão vivos, são pessoas! Têm uma naïveté associada ao autismo, sim, mas são capazes de episódios menos agradáveis: o atirar uma coisa ao chão porque não gostam, o bater ou morder (tal como faz qualquer outra criança neurotípica, em determinado patamar do seu desenvolvimento), uma ou outra palavra menos agradável (nem que seja através do uso de ecolália). São ingénuos e isso pode trazer-lhes dissabores porque há uma tendência inata de não ver o mal nos outros... Mas o tornar-se precavido e até algo desconfiado também se ensina. As piolhas aprenderam, da pior forma, a ter um pé atrás com todos quantos conhecem desde que tiveram de lidar com bullying. E, sinceramente, não vejo nada de mal nisso.


Mito: "Os autistas não dizem palavrões"
Verdade: ahhahahahahahahahhahahahahahhahahhahaahahah (pausa para fôlego). A primeira frase oral espontânea cá em casa, seguida de festas com telefonemas para o terapeuta da fala e a que só faltou abrir uma garrafa de champanhe foi "caraio fogache, cabeça da ... bateu" depois de mandar um tralho fenomenal no corredor que culminou com uma baque surdo de uma cabeçada no armário dos casacos. Mais expressivo que isto é impossível. A aquisição mais recente a nível da motricidade fina foi uma delas aprender a fazer um manguito. Aprendeu sozinha e celebrámos (admitamos que dobrar dois dedos para esticar o do meio não é tarefa muito fácil de se fazer). Obviamente que não incentivamos o seu uso e explicamos o contexto em que se utiliza o vernacular e o obsceno. Mas o vernacular e o obsceno existem e elas têm de lidar com isso todos os dias na televisão, na rua, na escola. É mais chocante desconhecerem por completo o significado e o uso do vernacular do que saberem que existe e conhecerem (neste caso, em 3 línguas diferentes). Cabe aos pais educar para o sentido correto, não omitir o que existe. Não esqueçamos como começa "O Auto da Barca do Inferno" de Gil Vicente.


Mito: "Os autistas são espelhos que emolduram a alma"
Verdade: WTF? O que raio quer isto dizer? Os autistas são pessoas, precisam de apoios adequados ao seu grau dentro do espectro, precisam de aceitação e de não discriminação - não de mudar o mundo porra nenhuma! Querem, seguramente, ser respeitados, ser apoiados e terem as mesmíssimas oportunidades que têm todos os outros indivíduos, com ou sem neurodivergências. Não sejamos capacitistas, sim?


Posto isto, ainda que sejam verdades pouco baseadas em factos científicos, são verdades reais, de pessoas reais, para além do autismo. Clamar à boca cheia que são seres idealizados, perfeitos, quase divinos é, para mim, algo que roça ali o ridículo quiçá o insulto. Não é esta a minha ideia e noção de aceitação e de inclusão.

 

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publicado às 21:54

"Nada sobre nós, sem nós"

por t2para4, em 18.03.21

Dizia em conversa com uma "vizinha" com quem gosto muito de trocar ideias (A Família Neurodiversa) que, ao longo dos anos, as coisas foram acabando por ter um significado diferente para mim, porque, também, neste momento, as vivências são outras.
O nosso percurso tem sido longo e foi muito sinuoso e bravo inicialmente. Em 2010, nas escolas por onde eu passara, nunca tinha tido casos de alunos com PEA, embora já se falasse em hiperatividade e até dificuldades de concentração; nenhuma das milhentas ações de formação que fiz (e eu até frequentei uma na British Council sobre "special needs") abordava estratégias para ter com alunos com PEA; na faculdade, nas aulas de psicologia educacional nunca li a palavra "autismo" em lado nenhum. Em 2010, eu associava, de forma altamente redutora e até capacitista, "autismo" a genialidade ou deficiência mental (agora é mais correto o termo "incapacidade intelectual"); não sabia nada sobre autismo, nunca conhecera alguém com autismo e não sabia sequer que poderia haver diferenças ténues entre meninos e meninas autistas (sempre com comprometimento da dita tríade comunicação-interação-comportamento). Em 2010, eu soube, sozinha, numa consulta de desenvolvimento que eu considerava de rotina, que tinha duas meninas com perturbação do espectro do autismo e o meu mundo, o nosso mundo mudou totalmente.
Nunca tratei a deficiência por "tu" mas também nunca romantizei nem dourei a pílula da deficiência - nunca usei o "especial" como substituto menos doloroso de uma realidade que nos calhou (na roleta genética, certamente) embora o use, obviamente, não sejamos extremistas.
A primeira coisa - além daquele momento de negação absoluta, que, no meu caso, durou pouco mais que umas horas - foi pesquisar tudo e mais alguma coisa sobre autismo. Autismo em meninas. Escusado será dizer que não encontrei quase nada... Quando veio a fase do "ok, não aceitarei jamais mas não nego o que existe nem baixo os braços, vamos à luta", fomos mesmo à luta com tudo e para todos os lados. E veio a aposta pessoal, gratuita e quase cega em sensibilizar e tentar chegar a todos, passar a mensagem de igualdade de direitos dentro da diferença de consciencialização da diferença, mostrar aos outros que não há nada de errado na neurodiversidade, que a inclusão pode ser uma realidade se todos trabalharmos nesse sentido. E, embora com menos intensidade e frequência, quando é preciso, eu vou falar com turmas e vou explicar o que é isto de "autismo na escola" em palestras, na minha ótica de mãe atípica.
O azul, a iluminação de monumentos de azul ( e não foi nada fácil levar o meu município a abraçar essa iniciativa), o puzzle colorido fizeram parte do meu percurso. Fizeram porque, de facto, durante muitos anos andámos a juntar peças para chegar a um diagnóstico que poderia ter vindo bem mais cedo (logo com terapias e trabalho direcionado bem mais cedo), para terem a presença de uma assistente operacional na sala de aula para todas as aulas, para sabermos se a medicação era adequada e/ou temporária e/ou a melhor decisão, etc. Foram muitas peças e algumas há que ainda hoje não parecem encaixar no devido sítio.
E não faz mal.

À medida que as piolhas crescem, elas vão tendo algo a dizer sobre a sua própria condição. Até porque elas são autistas e eu não. Ninguém melhor que elas - ou alguém como elas - pode falar de algo na 1ª pessoa que vivencia e vive e tem. Eu sou uma espectadora. Uma espectadora privilegiada e com momentos de participação interativa mas uma espectadora. Indivíduos com autismo não gostam da peça de puzzle nem gostam do puzzle colorido, apesar de perceberem o seu significado. Para eles, essa peça é-lhes algo externo pelo qual os espectadores privilegiados como eu passam, não eles. E faz todo o sentido.
As piolhas têm, tal como esses indivíduos com autismo, uma palavra a dizer. E, este espaço, criado em 2011, apenas dominado por mim, a tal espectadora, é agora um espaço a 3 onde elas têm uma palavra a dizer sobre o que eu escrevo ou não, sobre o que eu devo/posso ou não publicar. Quando há tempos eu pensei em eliminar a página, elas opuseram-se porque achavam que podíamos ajudar outros pais, em especial, pais de meninas com autismo.

Não nego o azul (gosto de ver o dia 2 de abril assinalado, de alguma forma, pois significa que conseguimos chegar a todos, de forma simbólica e explicar o que é o autismo), o puzzle e por aí fora, mas, agora que sei como se sentem, não faz sentido para mim, voltar a esse tipo de ações visuais. Todas estas coisas fizeram parte do nosso percurso em determinada altura e precisámos delas. Mas, neste momento, tendo em conta o patamar em que nos encontramos faz mais sentido continuar com a escrita, colocar-me à disposição para usar uma linguagem inclusiva numa pequena sessão de sensibilização, falar da escola e do seu papel fundamental no processo ensino-aprendizagem de toda e qualquer criança, reforçar a necessidade de inclusão (nossa e dos outros), dar espaço visual às palavras "neurodiversidade", "neurodivergência" para evitar "capacitismo" e sermos capazes de assumir que já fomos capacitistas, discriminadores e até bastante parvos e ignorantes em certas alturas das nossas vidas. Mas também sermos capazes de admitir que podemos aprender, estudar, informarmo-nos, incluir.
Tudo isto é um percurso. Nem certo nem errado, apenas um percurso.

 

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publicado às 19:17

Sobre sair do espectro

por t2para4, em 12.03.21

E está tudo no texto abaixo. Geneticamente falando, é um diagnóstico para a vida toda. Sem carga romântica associada.
E, tal como refere o texto, há alguns indivíduos com autismo que se tornam tão funcionais (terapias e trabalho, sim?) e com estereotipias tão disfarçadas e funcionais que "nem parece que tem autismo". Mas tem, continua a ter e continuará a ter autismo - e a ser autista. Não saiu do espectro. Pode até ter-se movimentado nele mas não saiu.
De cada vez que recebemos um relatório de avaliação e vem referido "criança/adolescente com perturbação do espectro do autismo" morremos um bocadinho de novo e dói como se fosse a primeira vez. Mesmo tantos anos e tanta evolução depois. Houve movimentação no espectro mas não houve saída.
A ler com atenção.

 

30 de setembro de 2019 
Muitos profissionais e famílias utilizam a expressão “sair do espectro” para dizer que determinada pessoa perdeu suas características autísticas, portanto, não mais poderia ser considerado autista. É curioso constatar que uma boa parte deles também afirma acreditar ser o autismo uma condição genética (como confirmado pela ciência) - uma configuração cerebral diferente. Este é um posicionamento no mínimo contraditório. Se é uma condição genética, não existe sair do espectro. São perspectivas excludentes.

No texto de hoje, compartilho com vocês cinco motivos pelos quais considero “sair do espectro” uma expressão enganosa, irresponsável e nociva.

1 - Perpetua a desinformação. Alguns alegam que, se a pessoa não mais apresenta os sinais que definem o diagnóstico, não há mais como ser “enquadrada” numa classificação diagnóstica oficial. Isso revela que, no fundo, se apegam àquela visão ultrapassada do autismo representada pelo menino do filme, que não fala, não olha pra ninguém e se balança sem parar. Como se não tivéssemos avançado anos-luz desse retrato emblemático e não conhecêssemos todas as variadas formas de manifestação do autismo e seus sinais mais sutis. Além disso, sendo, por definição, uma condição do desenvolvimento, é mais que esperado que os sinais evoluam com o tempo (estamos falando de maturação de sistema nervoso central!). Muitos autistas tornam-se indistinguíveis dos seus pares. Mas continuam sendo autistas. Nenhum manual de critérios diagnósticos diz o contrário. Alguém já leu algo como “os sinais que definem o autismo devem permanecer constantes e imutáveis para que o diagnóstico se mantenha”?

2 - Alimenta a indústria da cura e o ego de profissionais desonestos. É óbvio que todos nós, profissionais da área, trabalhamos para que nossos pacientes adquiram habilidades, desenvolvam estratégias para lidar com suas dificuldades, avancem na aprendizagem, alcancem a autonomia. Cada um dentro do seu perfil. Alguns realmente evoluem de forma surpreendente (até mesmo para "macacos velhos", como eu). Não é raro que alguns profissionais se aproveitem desses casos para promover a si mesmos ou para alardear algum tipo de tratamento, sendo que a única atitude honesta é reconhecer que a evolução resulta da soma de diversos fatores - inclusive de atributos neurológicos particulares de cada indivíduo, sobre os quais não temos muito controle.

3 - Legitima o culto à normalização. “Sair do espectro”, na maior parte das vezes, significa que a pessoa fala bem e não mais apresenta estereotipias motoras ou vocais. Ou seja, não vai mais ser apontada como “diferente” em meio a uma multidão, porque suas diferenças não são mais visíveis para os outros. Pais que fazem de tudo e tentam de tudo para normalizar seus filhos, não importa a que custo, estão passando a eles a mensagem de que suas diferenças são motivo de tristeza e vergonha. Por trás de frases como “Eu apenas não quero que ele/ela sofra”, pode haver muito preconceito e negação, muitas vezes não reconhecidos. É como se dissessem: “Você até pode ser autista, desde que ninguém perceba”.

4 - Representa perdas práticas e reais. Não são raros os casos de filhos de pais separados, por exemplo, em que o pai procura um médico que ateste que seu filho saiu do espectro e entra na justiça para parar de custear terapias ou reduzir a pensão. Claro que é possível que a necessidade de terapias e suporte diminua com o tempo ou seja modificada, mas daí a suspender qualquer apoio tem uma longa distância. O mesmo pode acontecer com planos de saúde e escolas. Essa postura dá margem para que autistas jovens, sem características visíveis, tenham ainda mais dificuldade de obter algum tipo de suporte terapêutico ou acomodações em escolas, faculdades e ambientes de trabalho.

5 – Aumenta a carga emocional para os autistas. “Mas você/ele/ela não parece autista!” a frase é infalível para aqueles que não apresentam dificuldades aparentes. Na maior parte das vezes, é proferida por puro desconhecimento do assunto. Porém, ter o diagnóstico sistematicamente questionado pode ter consequências muito negativas, como sugerir que a pessoa possa estar se aproveitando de um “rótulo” para obter vantagens ou privilégios, para justificar as próprias falhas ou peculiaridades. Para os autistas, que já lidam com uma sobrecarga enorme para sobreviver em meio aos estímulos e demandas do ambiente, ter suas dificuldades vistas como preguiça, falta de vontade, frescura, comportamento manipulador ou temperamento difícil pode ser insuportável. “Sair do espectro” pode significar não ter o reconhecimento de suas dificuldades e o direito ao suporte adequado.

Seria bom que familiares e profissionais pensassem nisso. 
 
 
 
 
 
 
 
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publicado às 19:27

Gosto da Astrid

por t2para4, em 28.02.21
Gosto da Astrid. Mesmo um pouco esterotipada - não confundir com estereotipia, ok?
A série "Astrid et Raphaëlle" tem como protagonistas principais duas mulheres. Uma é neurotípica, a outra é autista.
A minha experiência com séries com personagens autistas não é a melhor mas decidi dar o benefício da dúvida a esta por 3 motivos: é uma série criminal, é em francês padrão (as saudades que eu tenho de francês...) e tem uma mulher como autista. Não me arrependi. Vimos o episódio em família e até o marido, que costuma ser cético nestas coisas, gostou de alguns pontos. E dá perfeitamente para falar da vida que Astrid, a arquivista com autismo, leva no seu dia-a-dia com as piolhas e conversar sobre os aspetos mais marcantes: o porquê de ir tomar um copo/café, o desatino e a ansiedade que surgem num imprevisto, o ter a vida regrada ao minuto quando se trata do tempo do interesse, etc.
 
Foi a primeira vez que vi a utilização correta do termo "neurotípico" (e foi muito engraçado explicar isto às piolhas. "Ah, quer dizer que são normais?" Não, quer dizer que não têm nenhuma neurodivergência, ou seja, nenhum tipo de diagnóstico relacionado com questões neurológicas; basicamente é uma espécie de diagnóstico para todos esses).
 
Impressionou-me, muito, pela positiva, a existência de grupos de apoio a autistas adultos que trabalham. Faz-me acreditar num mundo em mudança para melhor. Apesar das queixas dadas por esses adultos me porem o coração pequeno... Uma das queixas era aquela que sentimos diariamente aqui: nós é que temos de nos adaptar a tudo e todos, como se tivéssemos de pedir por favor - ninguém pede a um surdo que comece a ouvir.
 
Há cenas exageradas - como em tudo o que é ficção; há momentos esquisitos até para um autista - como em tudo o que é ficção. Mas há ali comportamentos reais: Astrid tem um emprego devido a um favor ao pai (quantos casos deste género temos por cá...); trabalha num local sossegado e tranquilo, onde pode estar una com os seus interesses quase obsessivos e longe de estímulos que a levem a sobrecarga sensorial; teve uma pequena crise de sobrecarga sensorial e teve de se afastar dos gatilhos; tem uma rigidez tremenda no que concerne horários; debita factos; depende de rotinas para se estruturar e não lida nada nada bem com a imprevisibilidade; é maltratada pelo superior que a humilha; é chamada de maluca e esquisita e estranha por montes de gente.
 
Assim, de repente, e sem me desviar muito, são comportamentos que as piolhas também revelam. Não com tanta rigidez nem com tantas estereotipias tão visíveis pois elas estão mais funcionais, mas, ainda assim, com algumas destas "estranhezas", "maluquices" e "esquisitices". E tal como a Raphaëlle disse a um palerma que a chamou de maluca, nós também ensinamos as piolhas a nunca se deixarem insultar e a mandar um belo "Casse-toi!" (para sermos simpáticos e não recorrer a outra linguística).
 
Ninguém incomoda o tipo que trabalha no escritório e tem uma coleção de post-its coloridos alinhados de tons quentes para frios. Como não tem diagnóstico, tudo tranquilo. Mas todos se acham no direito de opinar sobre alguém que não tem a mínima noção/paciência/jeito para socializar à hora do cafezinho, basta ter um diagnóstico qualquer. Gente, diagnósticos servem para abrir portas, derrubar barreiras, procurar aceitação e respeito, ok? Não é para se fazer o exato oposto!
 
Either way, daqui retiramos aprendizagens. E isso, para já, com ou sem série, ajuda-me. E a Astrid, ainda que possa estar estereotipada - porque está - ajuda a trabalhar as questões sociais cá em casa com tudo o que envolve, desde a noção de autismo (não é doença, pode surgir um diagnóstico tardio, pode haver interesses díspares, podem ser funcionais ou não) à relação com o mundo (autonomia, socialização, trabalho, gestão financeira, etc.).
Esta é a minha "review" do momento, chamemos-lhe assim. Quem não gosta, não vê. Tout simplement.
 
 

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publicado às 21:33

Capacitismo? Dispensa-se, obrigada

por t2para4, em 25.02.21

Se eu falar, rapidamente em RainMan, Good Doctor e Astrid, certamente, alguns reconhecerão os protagonistas como indivíduos com autismo. E a maioria até pode comentar "Mas eles são brilhantes! Esquisitos mas muito inteligentes. Os autistas são assim."
Se eu falar em Tim Burton, Anthony Hopkins, Eminem e supostamente Messi, alguns também poderão associar como indivíduos com autismo. Não são personagens fictícias. "Ah, mas eles nem se nota nada.", "sim, têm uma certa pancada mas são geniais"


Engraçado como acabamos sempre no "genial". Sabem o que é genial no percurso de todos eles, de todos os que têm esse diagnóstico? A capacidade que tiveram de suportar horas infindáveis de terapias e trabalho, a aprendizagem constante, a resiliência, as pontuais crises, a identificação de gatilhos, a desregulação sensorial, a seletividade alimentar... e podia continuar mais umas quantas frases. Isto é que é genial, seja no percurso do Tim Burton, das minhas filhas ou do G. que ainda é não verbal com 14 anos.
A tolerância - e compreensão - de terceiros só tem (algum) espaço quando indivíduos com autismo são crianças. A empatia, a sensibilidade é maior. Quando estas crianças adquirem o mau hábito de ousar crescer para se tornarem adolescentes, jovens e adultos (ler a ironia, sim?), ninguém vê o caminho - apenas e somente o resultado.
Se for um individuo com autismo mas for funcional, ai, então, não se passa nada, é tão perfeitinho, correu tudo bem, vês?, há casos bem piores, olha aí que fala tão bem, não olha nos olhos, bah, isso não é importante, o meu também não come ervilhas e não é autista.
Se for um individuo com autismo mas não for funcional, ai, coitado, já viram o que esta pandemia veio fazer, a regressão, mas ele/a nem fala, e precisa de ajuda, as terapias não resultam, coitados destes pais.
Nenhuma destas situações precisa deste tipo de discurso capacitista, obrigada. O esforço exigido ao próprio autista e família/cuidadores é impensável aos demais. Os resultados variam consoante tantas tantas tantas variáveis que não dá para explicar num texto simples via facebook. Do que nenhum de nós precisa - em especial, quando nos referimos aos chamados autistas de alto funcionamento ou rendimento ou o que lhe queiram chamar, é desvalorização e a sensação grátis com que se diz "este é mais autista do que este que é menos". Mas o que raio quer isso dizer? Devo regozijar-me por as minhas filhas falarem porque há quem não fale? Porque elas têm medidas seletivas mas há quem tenha adicionais? Porque uns são adolescentes mas comparam com bebés de 4 anos? É isso?! Essa porra dessa comparação faz tanto sentido como comparar a boazona da Cindy Crawford comigo ou a minha conta bancária com a da Paris Hilton. Posso comparar mas é simplesmente idiota e absolutamente irreal.


Quando se vê um jovem/adulto com determinada condição e, aparentemente, muito funcional, a primeira coisa a fazer é morder a língua. Não podemos estabelecer semelhanças destes com o filho do vizinho que também tem autismo mas tem 4 anos. O caminho desbravado importa e importa muito. Arrisco a dizer que é isso que faz toda a diferença. E, além disso, lembram-se de eu já ter falado de "autismos", plural? Também há isso. Há o J. e há a S. Ambos com autismo mas tão diferentes como a noite do dia.


Palavras de ordem? Não desvalorizar, não comparar o incomparável, não minimizar - é preferível assumir a ignorância em determinado assunto e pedir para aprender.

 

 

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publicado às 09:19

Faz sentido falar-se em "autismos"

por t2para4, em 18.02.21

Talvez no próximo DSM, volume VI, tenhamos a designação de "autismos", no plural, dada a vastidão e imensidão do espectro.

Inicialmente, eu nem sabia bem em que consistia esta condição. Eu não fazia ideia do que era, em que consistia, o que era mais comummente associado a, como avançar com um diagnóstico destes. Eu não fazia a mínima ideia de que podia haver uma única palavra para designar algo tão diferente de indivíduo para indivíduo, debaixo do mesmo chapéu de chuva. Eu jamais suporia que há tantas palavras associadas e que foram especificamente criadas para descrever a neurodiversidade - esta palavra é um exemplo disso mesmo. Eu não tinha a ideia concreta de que havia tanto que estudar e desbravar - e ainda agora me falta um pouco disso, pois não sou nenhum poço de conhecimento e há sempre algo novo que surge.

O que eu sei é que, mesmo dentro da gemelaridade monozigótica com um mesmo diagnóstico, há diferenças. E essas diferenças já mostram como são tão diversas, como o cérebro funciona e perceciona e percebe e responde e reage e se relaciona de forma tão diversa. Uma diversidade diferente da demais diversidade: eu, o pai, a professora, a terapeuta. Nada de errado ou de estranho nisso, apenas diferente, como é expectável e compreensível em indivíduos neurotípicos.
O espectro é tão variado, tão diverso, tão rico em algumas coisas e tão deficitário noutras, com alterações e limitações em algumas coisas e sem relação noutras, tão difícil de situar em local/cor/percentagem/etc., tão diferente dentro do mesmo leque que, na minha cabeça visual e hiperativa, um plural faz sentido. Faz sentido falar-se em "autismos". Faz sentido falar-se do comum e do diferente dentro da mesma escala. Faz sentido falar-se disso.


Quando se conhece alguém com autismo, conhece-se um indivíduo com autismo cujo diagnóstico partiu das mesmas premissas que todos os outros indivíduos com autismo mas que é único no seu autismo. Faz sentido? É que, na vida real, o autismo não é como vemos na televisão: estilizado, de muito alto rendimento quase savant ou de baixíssima funcionalidade quase incapacidade intelectual, não há comorbidades associadas, é algo chapa-cinco. Na vida real temos tudo e esse tudo tem nome: o A., o D., a M., a E., a B., a S., o F. e quase todos os nomes começados pelas letras do alfabeto. Todos estes indivíduos, de idades diferentes entre si, de género diferente, de educação diferente, de vivências diferentes, de personalidades diferentes, cabem debaixo do mesmo chapéu de chuva.


Por isso, hoje, data em que se assinala "Asperger" que acabou assimilado como "autismo" no DSMV, eu opto por falar em "-ismos", não pensar muito na história obscura por detrás dos nomes dados, não sofrer muito com o significado cru associado, não pensar em tanto que já desbravámos ou outras questões dolorosas (e podemos inserir aqui a tão falada e desejada inclusão). Hoje opto pela diversidade, pelo direito a sentirmo-nos cansados e rabugentos, pelo direito a felicitarmo-nos pelas conquistas alcançadas, pelo direito a ser. E, na minha muito simples e humilde ótica, não me parece que seja ou esteja errado.

 

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publicado às 15:35

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