Saltar para: Posts [1], Pesquisa e Arquivos [2]



Cirurgia de escoliose - feito

por t2para4, em 07.04.24

Estamos em casa. E, de facto, a recuperação em casa é outra coisa; não há mesmo outro lugar como a nossa casa. Com as devidas adaptações (banco e degrau para a banheira, um rolo igual ao do hospital para colocar na cama, mantas do sofá, etc.), está tudo a ir como expectável, com calma.
Vivemos aqueles dias um bocado atarantados... Mas só tenho a dizer maravilhas de todos os profissionais com quem nos cruzámos.
A intervenção cirúrgica foi no Hospital Pediátrico de Coimbra e estivemos na área de Ortopedia (internamento). Desde o pré-operatório até ao dia da alta médica, a piolha e nós fomos tão bem recebidos e tratados que não há palavras para descrever ou agradecer.
Sendo ela autista, houve sempre o cuidado de os intervenientes se apresentarem e explicarem tudo o que iria passar-se e iria ser feito. A neurocirurgiã falou com ela (desta vez, porém, acabou por ser outro, uma pessoa com quem estabelecemos logo uma empatia incrível e que foi muito simpático) e explicou o procedimento até à saída do hospital, a médica anestesiologista também veio conversar com ela bem como os enfermeiros de reabilitação, fomos conhecer a UCI e como tudo funciona lá e houve a segurança de que iria ser acompanhada por mim até ao bloco operatório. Lá, toda uma equipa imensa apresentou-se e assegurou que estaria em boas mãos e iria correr tudo bem. E assim foi.
A espera é imensa... Vemos pais sentados naqueles bancos a tentarem ocupar-se e equipas médicas a perguntar pelos pais da criança tal ou tal e a dar feedback. Dependendo se vão ou não para a UCI podem ir visitar ao recobro. Das 8h+ horas previstas para a cirurgia da nossa filha, estivemos 6h. Foi surpreendentemente rápido. Quando ouvimos o nome dela e vimos o neurocirurgião nem queríamos acreditar. Depois, na sua maca cheia de máquinas e fios e tubinhos, passou por nós a caminho da UCI onde esteve a ser preparada antes de podermos juntar-nos a ela.
Aquelas primeiras horas são qualquer coisa... Os delírios, o grogue da anestesia e medicação mostram o outro lado de uma pessoa. O lado dela é divertido: cantou Linkin Park, repetiu vezes sem conta o refrão "Alive" dos Pearl Jam, dizia "bye (ou fuck...) scoliosis", sabia que estava super grogue e só pedia que ficássemos com ela. E ficámos claro.
Estar na UCI não é para todos os corações... As máquinas a apitar, os esgares de dor (que são imediatamente controlados), o som dos ventiladores, as outras crianças internadas... Mexe muito connosco... Eu estava sempre de olho na minha e no vizinho, um bebé prematuro com uma força incrível...
Ver um filho chorar de dor é algo que nos congela por dentro. É uma sensação de impotência horrível, de paragem interior dolorosa. Queremos trocar de lugar com ela e não podemos... Tudo se controla e a medicação existe para isso mesmo. Claro que, com tudo o que foi necessário, momentos houve em que o seu autismo pareceu ter exacerbado e ter havido um retrocesso... Mas estamos cá para dar a volta a isso - já o fizemos antes.
Evolução prevista e verificada na UCI, transferência para um quarto individual com wc e uns bancos compridos lado a lado que me nos permitiram esticar o esqueleto (o cadeirão é espetacular para umas sestas mas para noites é terrível... E a nossa idade já se faz notar...). A partir daí foi tentando fazer o que se esperava: alimentação gradual (não correu bem por uma série de outros fatores da própria miúda), virar-se na cama, levantar-se, reclinar-se, sentar-se, caminhar, ir ao wc pelo próprio pé, ter movimentos dos intestinos, comer sentada, subir e descer escadas. A febre decidiu dar um ar da sua (des)graça o que nos valeu mais um dia extra e a colocou num estado de desespero enorme mas que se resolveu.
No dia da cirurgia, a irmã ficou com os avós; depois começou a estar sempre connosco, durante todo o dia, e serviu de recuperação terapêutica (a ambas, a bem dizer). O pai e eu íamos revezando as noites. E tudo se fez.
Passámos a conhecer bem os meandros do HPC e já sabíamos que elevadores dão diretamente para o refeitório ou cafetaria, como ir para o estacionamento sem nos perdermos. O pessoal foi impecável, mesmo. A certa altura já nos conhecem e nós também reconhecemos outros pais, de outros internamentos.
Gostava de ter tido tempo de poder ter agradecido pessoalmente a todos com quantos privei/privámos: médicos, enfermeiros, estagiários, auxiliares (de várias áreas), administrativos, pessoal do bar/refeitório, seguranças, voluntários. Todos mas todos foram pessoas fantásticas. E estou a falar de pessoas que trabalham num hospital público, um hospital central que recebe crianças de todo o país, que fica no meio de uma cidade sem condições de estacionamento livre (nós optámos por deixar os carros dentro do hospital). Há serviços de qualidade. Há pessoas incríveis na sua área de profissão. Há pessoas com o coração no sítio certo. Há pessoas boas, apesar das adversidades da vida. E há esta miúda que conseguiu fazer rir a funcionária mais séria do serviço.
Eu acho que "obrigada" parece pouco para o que sinto mas é o que consigo exprimir, neste momento. Por isso, muito obrigada por tudo.

 

 

-------------- Estamos também no Facebook e no Instagram -----------

publicado às 09:47

A recuperar - adios escoliose

por t2para4, em 04.04.24
É seguro dizer que estamos no bom caminho e que tudo está a decorrer dentro do expectável. Claro que não é nada fácil ver um filho numa cama de hospital, seja em que contexto for e independentemente da gravidade da condição; dói infinitamente e é uma dor fininha mesmo no coração e na alma quando chora com dores e não hesitamos em querer trocar de lugar - se isso, ao menos, fosse possível.
Mas temos também aquela silver lining: é muito jovem, é magrinha, 2 anos de ioga, natação e alongamentos ajudaram os músculos, tem uma enorme força de vontade de ir embora o mais rapidamente possível (para se ter uma noção, no 1º dia em que deu meia dúzia de passos já perguntava se podia ir embora; quando conseguiu subir e descer escadas, só faltou dar alta a si mesma) e um dos aspetos positivos que o autismo até tem: uma grande tolerância à dor (quando ela diz que sente um 7 na escala da dor, noutra pessoa seria um 9 garantido).
Temos passado os dias juntos neste T0 com wc privativo e vista para a cidade 🙂 a irmã por perto é a melhor terapia possível (para uma e para outra) e vamos caminhando, descansando, sentando à mesa, comendo, descansando, caminhando - em looping. Há toda uma mecânica no levanta-senta-caminha-roda-senta-deita e exercícios de respiração e reabilitação e sei lá que mais a que teremos acesso a seu tempo. para já, importa o imediato e é nesse objetivo que nos focamos, um de cada vez.
O número de parafusos e de pensos adesivos ou o tamanho da cicatriz não são o mais importante para já. Temos tempo de chegar a tudo isso, detalhadamente.
Autismo à parte (ou talvez por causa dele, quem sabe?), ela foi preparada para todo o processo, falou com todos os possíveis intervenientes, tirou dúvidas com os principais médicos da equipa que a operou, visitou a UCI, conquistou os corações de todos com quem se cruzou, toda a gente sabe o nome dela, é uma querida. E todos são uns queridos com ela. E eu fico assim feliz e orgulhosa e grata por termos a sorte de privar com pessoas assim, que a apoiam e a fazem sentir-se bem. Somos afortunados.
 

434539611_943054287822464_7087075986125571964_n.jp

 

-------------- Estamos também no Facebook e no Instagram -----------

Tags:

publicado às 09:58

You got this. You are grand.

por t2para4, em 01.04.24
A semana mais comprida, difícil e emotiva das nossas vidas.
Do internamento para o bloco para a Unidade de Cuidados Intensivos para o internamento. A temida, ansiada, desejada mas odiada ao mesmo tempo, cirurgia à escoliose já passou. Já foi. Já está.
Os Pearl Jam passaram a ser a nossa banda do coração depois de ela, ainda sob o efeito da anestesia e medicação para as dores, cantar "Alive" na UCI 😁 e a ensaiar manguitos com o slogan imediato "fuck scoliosis" 🙈
Esta miúda é uma força da natureza e, juro, que depois destes dias, a minha escala da dor está alterada. Está miúda aguentou tudo de forma estóica, sem lágrimas, com uma resiliência e uma simpatia que, não só conquistou todos ( mesmo todos) os que privaram com ela como me mostram que há adultos que jamais suportariam o que ela suportou.
E a irmã? Uma ansiedade que acabou em meltdown (algo que já não havia há anos), uma preocupação e saudade terríveis. Mas, tal como a irmã, aguentou tudo por ela e foi buscar bom humor e boa disposição sei ls onde para lhe transmitir boas vibes.
As minhas meninas mulheres não são guerreiras, são deusas, são heroínas, são gigantes. E eu não aceito menos do que isso, da parte de ninguém.
Estamos a cumprir as etapas esperadas. Com um sobressalto ou outro, mas aqui, rock solid. Porque nem sequer há outra hipótese.
You got this. You are grand.
 

434390129_941235088004384_7679597650821667033_n.jp

 

-------------- Estamos também no Facebook e no Instagram -----------

Tags:

publicado às 09:55

Elogios também são precisos

por t2para4, em 22.02.22

Precisámos, por motivos que não importam para aqui, de ir a uma daquelas consultas de saúde para situações agudas (ou lá como se designa aquilo). O nosso médico não estava pelo que fomos atendidas por outra médica. Costumo despachar logo o assunto para "desconhecidos" e jogar logo a cartada do diagnóstico de autismo para evitar dissabores e mal-entendidos. Desta vez, a nossa aflição era tanta que não me lembrei e a piolha a ser vista também não.
A médica foi irrepreensível e de uma simpatia e profissionalismo que eu tinha mesmo de escrever sobre ela. Conseguiu acalmar a ansiedade astronómica da piolha, falou com ela de forma natural e sem a infantilizar, descreveu todos os procedimentos, explicou tudo o que dizia respeito a questões anatómicas, respondeu às dúvidas colocadas e ainda esclareceu o objetivo dos exames e o que fazer em caso de alterações. Nunca tínhamos sido tão bem atendidas e tratadas sem chapar com "Antes de começarmos, informo que ambas são autistas e há diferenças nos comportamentos e compreensão imediata de algumas coisas". Podia ser sempre assim, não era? Podiamos ter sempre pessoas e profissionais assim que tratam todos com respeito e sem fazerem julgamentos precipitados, não era? Fiquei muito feliz com este tratamento.
Já no exame clínico, a própria piolha, nervosa como tudo, acabou por informar que era "meio autista e que estava muito ansiosa e nervosa e tinha muitas dúvidas". A médica sorriu e expliquei que ela é mesmo autista. No carro, depois de tudo passado, dizia a piolha "que parvoíce, mãe... insultei-me a mim mesma...".
Estão a crescer e a saber como abordar as suas próprias questões e a sua própria diferença. Se tivermos quem colabore do outro lado, tudo correrá pelo melhor.

 

-------------- Estamos também no Facebook e no Instagram ------------

publicado às 14:47

Não é vergonha pedir ajuda

por t2para4, em 27.08.21

Começa com uma imaginação demasiado fértil e até sombria. Segue-se um bater de coração diferente, mais audível e palpitante. A tensão arterial parece cair e até custa respirar. E a cabeça não pára e vai tecendo cenários. As mãos tremem.
Tudo é um esforço hercúleo e é preciso aproveitar muito bem os momentos de energia e de vontade. Tudo se faz, as obrigações cumprem-se, as tarefas realizam-se. Mas tudo custa imenso e causa um cansaço imenso.


É preciso ajuda. É neste momento em que não funciona o individual e é preciso uma ajuda extra, seja ela química, clínica, terapêutica, médica. É temporário, é até voltar a sentir o "eu" perdido algures no meio de tudo isto, de toda a vida em redor.
Não é vergonha nenhuma assumir que se precisa de ajuda, não é vergonha nenhuma assumir que há fases difíceis, não é vergonha nenhuma assumir que não precisamos de lutar sempre sozinhos, não é vergonha nenhuma sentirmo-nos mal, não é vergonha nenhuma perceber que Séneca tem razão, não é vergonha nenhuma pedir ajuda.


"No man is a island" parece fazer algum sentido agora. E, como tal, é fundamental recorrer ao que há fora da ilha que pode ajudar. Porque o auto-cuidado, o cuidar de si mesmo é fundamental, é crucial e deveria ser valorizado.

 

239791235_243343507793549_450170211105516626_n.jpg

 

-------------- Estamos também no Facebook e no Instagram ------------

publicado às 12:12

Self-care ou o cuidar de si mesmo

por t2para4, em 31.05.21

Self-care ou o cuidar de si mesmo não pode ser um luxo, não pode nem deve ser visto como uma banalidade e jamais deve ser encarado como "frescura" ou preguiça.
Self-care ou o cuidar de si mesmo tem de ser uma prioridade. Tem de ser como a tal imagem da bateria a 1% ou no vermelho e que nunca deixamos acontecer no nosso telemóvel ou portátil, logo, não podemos deixar que aconteça a nós mesmos.
Self-care ou o cuidar de si mesmo é um benefício tremendo pois só assim seremos nós mesmos, os tais que são produtivos, cuidadores, atentos, trabalhadores exímios. Andar no limite ou estar no limite das nossas capacidades é um preço demasiado elevado para pagar.
Lamento, depois de tantas cabeçadas que já levei, não me incluir também nesta equação prioritária e primária. Mas as coisas mudam atempadamente e com a devida ajuda, tudo se reajusta. Pedir ajuda - nem que seja de medicamentos - não é vergonha nem é covardia; é sinal de que se arrastou e se deu e se cedeu demais durante demasiado tempo.
Self-care ou o cuidar de si mesmo é fundamental. Quer os outros entendam ou não.
E eu tenciono ter isso presente, daqui para a frente.
Porque eu também sou uma prioridade.

 

189066539_178838417577392_4857704000882333544_n.jp

 

 

 

-------------- Estamos também no Facebook e no Instagram ------------

publicado às 18:42


Não sou uma acérrima defensora do que é público nem entro em extremismos ou dicotomias "público vs privado".



Já trabalhei nos dois lados, cá em casa um de nós é do público e o outro do/para o privado, já usufruímos de serviços públicos e privados, conseguimos ver o que há de bom no público e no privado mas também sabemos identificar o que está há de bom e de mau no privado. Não vejo mal absolutamente nenhum em ter proveito nos dois mundos e, de alguma forma, contribuir (direta ou indiretamente) para esses dois mundos.

 



Mas, posso assegurar, que me faz muita comichão no lado esquerdo do cérebro, o incessante ataque aos serviços públicos, sejam eles quais forem. Não há perfeição em lado nenhum e sabemos perfeitamente que a nossa máquina pública tem graves defeitos e falhas. Mas também tem algo de bom, por exemplo: um SNS que vai conseguindo dar algumas respostas e até nem é mau de todo nas isenções e tem excelentes profissionais (eu consigo ter termos de comparação com o estrangeiro e, afianço, que temos excelentes médicos); uma escola pública que não pode nem deve negar a entrada de todos e tenta dar resposta a todos; uma segurança social que, a funcionar muito muito mal, com muitos muitos problemas e injustiças, ainda vai dando para abonos, pensões, reformas, etc; um Estado Social (a minha avó nunca descontou na vida mas recebe uma reforma... Como ela, há milhares de octagenários ou mais, na mesma situação...), etc.

 



Chamem-me "novinha", "otimista" ou digam que nunca me negaram nada (é mentira. Sabem lá as milhentas falhas que a segurança social já teve para comigo ou o atraso de 3 anos no diagnóstico das piolhas nas consultas de desenvolvimento numa Maternidade). MAS custa-me que se diga mal só porque sim sem se fazer algo.

Eu dou exemplos concretos:

- quando as piolhas foram para o Jardim de Infância, em algumas sessões de terapia, usava-se o computador que era do terapeuta... Não reinvindicámos material ou criticámos: o marido arranjou um computador que estava a um canto cá em casa e levámos para lá. E por lá ficou para usufruto. Se o JI precisava da nossa esmola? Não, mas nós precisávamos deste recurso e, além de apontarmos esta falha, resolvemo-la (mal ou bem, mas resolvemos).

- quando as piolhas entraram para a escola primária, não havia um canto TEACH para elas na sala. Em colaboração com os professores delas, nós pais e eles, criámos as condições necessárias para estarem na mesma sala de aula dos colegas: mesa organizada com PECs, cantinho de recursos sensoriais, material organizador, um horário visual acessível a todos, etc. Pedimos um recurso humano para duas (um docente de Ed Especial, uma Assistente Operacional, etc.).

- quando cortaram os horários das terapias, contestei e apresentei uma solução: em vez de terapias quinzenais em separado, passariam a ter terapias juntas semanalmente (e argumentei com a experiência do passado e os pontos fortes de uma e de outra como vantagem de trabalho);

- quando cortaram o tempo de terapias, foi proposta uma espécie de oficina de trabalho entre terapia da fala e ocupacional, de modo a poder tocar os dois mundos e não perder nada.



Na saúde? Apesar do sistema, sou eu a ponte entre Centro de Saúde (Médico de Família) e o Hospital Pediátrico de Coimbra, para as piolhas, para que caminhemos todos no mesmo sentido. E, no caso do meu pai, fui eu quem traduziu todos os relatórios médicos que anexei aos originais para colocar o médico a par da situação. Eu sei que há serviços para isto mas demoram, têm custos. Não me custa nada ajudar o sistema e desbloquear uma resposta.

 



Eu sei que há muita muita coisa errada, nós não queremos estar aqui a servir de exemplo para nada nem para ninguém, mas se não nos mexermos e não formos mais proativos e colaborantes, as coisas não funcionarão mesmo... Sei que vou ser acusada de estar a facilitar um sistema que deveria olhar por nós mas eu estou ciente que tenho direitos e também deveres. E sei que é muito mais célere e com mais hipóteses de sucesso quando nos envolvemos de forma positiva. Custa-me uma crítica só porque sim, sem um mínimo de esforço ou de empenho em que as coisas mudem.

 



E, agora, façam como quiserem. Não é uma defesa do público em detrimento do privado (eu fui curada das minhas lesões cerebrais pelo privado mas foi o público que me salvou as piolhas in utero com um tratamento que me pagaria a casa). É um desabafo de quem está farto de ver gente que se queixa de tudo e todos e que acha que o que é estrangeiro é que é bom mas nunca levantou a peida do sofá para fazer a diferença nem nunca se atreveu a sair deste retângulo à beira-mar plantado.

 

 

 

 

 

 

---------------- Estamos também no Facebook --------------------

publicado às 21:06

Direitos Reservados

Algumas das fotos publicadas neste blog são retiradas da Internet, tendo assim os seus Direitos Reservados. Se o autor de alguma delas discordar da sua publicação, por favor informe que de imediato será retirada. Obrigada. Os artigos, notícias e eventos divulgados neste blog tem carácter meramente informativo. Não existe qualquer pretensão da parte deste blog de fornecer aconselhamento ou orientação médica, diagnóstico ou indicar tratamentos ou metodologias preferenciais.


Mais sobre mim

foto do autor







Parceiros


Visitas


Copyright

É proibida a reprodução parcial/total de textos deste blog, sem a indicação expressa da autoria e proveniência. Todas as imagens aqui visualizadas são retiradas da internet, com a excepção das identificadas www.t2para4.com/t2para4. Do mesmo modo, este blog faz por respeitar os direitos de autor, mas em caso de violação dos mesmos agradeço ser notificada.

Translate this page


Mensagens