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8 anos depois de um diagnóstico

por t2para4, em 25.02.18

Já passámos por tanta tanta coisa, já vivemos tantas coisas, já experienciámos tantas situações, já chorámos e rimos tanto, já aprendemos tanto...

 

Mas, ainda assim, há algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido há 8 anos e não ouvi, tivemos de descobrir por nós mesmos. Deixo algumas das coisas que muita gente deveria ter-me dito ao invés das habituais tretas do "ai mas não parece autista", "mas são tão bonitas" ou "mas são tão inteligentes" e outras pérolas do génro, incluindo " a culpa é vossa".

Aqui vai:

 

1. Antes de mais, a ter que atribuir culpas, o autismo não é culpa vossa. Genético ou ambiental, hereditário ou circunstancial, não é culpa dos pais nem das crianças. Não se culpabilizem nem dispendam enregia a pensar nisto pois vão precisar e muito dela em áreas bem mais importantes para o desenvolvimento das vossas crianças.

 

2. Mantenham uma vida dentro dos parâmetros normais, mas adaptem-se. Ou seja, se antes de começarem a notar pequenos sinais de que algo estava errado, iam de férias para a praia ou iam ao restaurante 2 vezes por semana, mantenham. Independentemente de os vossos filhos entenderem ou não o que vocês lhes explicam, insistam e levem as crianças convosco. Haverá crises, haverá olhares parvos e comentários parvos, haverá momentos negros mas tudo compensará. Não há nada melhor do que sair e manter uma vida dentro de parâmetros normais para poder ensinar determinadas competências sociais que não se aprendem nas terapias nem na escola. Adaptem-se. Se antes iam a um restaurante com reservas porque estava sempre cheio, experimentem algo mais calmo noutra zona. Mas mantenham.

 

3. Terapia - em especial a da fala - para ontem. As terapias são essenciais e o núcleo sobre o qual tudo deve girar. Agilizem a vossa vida, estabeleçam prioridades, cortem despesas se for necessário, não se coibam de questionar qualquer que seja o profissional que trabalhe com os vossos filhos, assistam à sessões sempre que possível, aprendam muito, estudem muito e peçam ajuda para reproduzir em casa no sentido de fazer um prolongamento das sessões, peçam TPC sem receios. Confiem na vossa intuição, escolham o técnico em quem mais confiem, questionem metodologias, estudem, leiam muito e debatam pontos de vista com os técnicos. Eles vão certamente ajudar.

 

4. É extremamente importante que todos falem a mesma língua, ou seja, que todos estejam em sintonia para que não haja discrepâncias entre metodologias e abordagens. Se na terapia da fala se começa a abordagem à linguagem através de gestos que vocês já aprenderam, ensinem também os mesmos gestos à restante família e amigos, na creche/jardim de infância, etc. Dá trabalho mas compensa. 

 

5. A utilização de gestos ou de sistemas de comunicação visuais não é sinónimo de eternidade. Por cá, as piolhas começaram com uma abordagem Makaton e PEC (Picture Exchange Communication) até desenvolverem a linguagem necessária para comunicar sem apoios ou muletas. Pode demorar, pode ser necessário conjugar imagens e linguagem verbal durante muito tempo mas não desmotivem nem achem que será algo para o resto da vida. Mas se tal acontecer também não é nenhuma tragédia. Recordemo-nos que muita da nossa linguagem informativa funciona por imagens (código de condução - sinais de trânsito, códigos de cores para daltonismo, etc.) e outra até é por caracteres (programação em computadores, por exemplo). 

 

6. A evolução e o desenvolvimento levam tempo. Às vezes, terão picos de evolução extremamente rápidos e ficarão surpreendidos com a quantidade de coisas que já conseguem fazer/dizer/aguentar; outras vezes, parece não haver evolução alguma e começamos a questionar se o que estamos a fazer até ao momento valerá a pena ou não. Por muito difícil e doloroso que seja, aguardem. Muitas das etapas que esperamos ver alcançadas pelos nossos filhos não dependem só das terapias mas do seu próprio desenvolvimento cognitivo e maturidade neurológica. É absolutamente normal desenhar um S ao contrário com 6 anos, por exemplo, mas demos-lhes tempo de amadurecer para que esse S passe para a sua posição correta.

 

7. A decisão de dar ou não medicação aos vossos filhos é só vossa. MAS... ouçam o que vos dizem os especialistas de saúde, cruzem informação entre médicos e técnicos, analisem friamente o vosso caso e verifiquem se ganharão qualidade de vida/evolução da criança/redução de níveis de ansiedade/agressão/etc. Mais uma vez, tal como determinadas abordagens, a medicação não é algo que fica para toda a vida. As piolhas tomaram risperidona em doses mínimas mas as necessárias para que tivessem qualidade de vida (fim de ansiedade e transtornos intestinais, ausência de autoagressão, maior concentração, períodos de atenção e foco maiores) MAS já não tomam absolutamente nada (nem sequer vitaminas) desde outubro de 2016. Não se fiem em tudo o que leem no dr google: falem com outros pais que tenham crianças mais velhas no espectro, peçam segundas e terceiras opiniões e confiem na vossa intuição.

 

8. Não desesperem com a abismável montanha de informação que vão encontrar e não façam os vossos filhos cobaias. Por exemplo, um cão pode ser um aliado essencial ao desenvolvimento de uma criança com autismo mas se o seu filho em particular detesta ou tem medo de cães,nunca vai resultar. O que resulta num caso para uma criança no espectro pode não resultar para outra dentro desse mesmo espectro. Conheça o seu filho, para além do autismo. É uma criança inteligente, viva, ativa, enérgica? Bora brincar para a rua mesmo que isso implique andar a correr atrás dela ou subir ao mesmo escorrega 50 vezes. É uma criança mais apática e isolada? Vamos apostar nas novas tecnologias e treinar vocabulário e linguagem num jogo interativo. Ou vamos rodar peças de legos e imitar os nossos filhos e as suas estereotipias. Um dia conseguiremos trazê-los até nós, e eles farão o que estivermos a fazer, como montar esse legos que ontem andávamos a rodar.

 

9. Afastem-se de pessoas tóxicas. Incialmente vai custar, depois será instintivo. A vossa vida já é complicada qb sem que precisem de alguém a deitar-vos abaixo ou a diminuir a vossa dor e o vosso trabalho. E se for alguém da família? Vale o mesmo. Os avós paternos das piolhas já não estão com elas desde Maio de 2015, tirando 10 minutos em novembro de 2017. Não sabem lidar com elas e nunca quiseram aprender a entendê-las, escusaram-se a ouvir-nos e até nos culpabilizaram pelo autismo delas. As piolhas não sentem a falta de quem não se esforça para estar com elas; as piolhas sentem sim falta de quem as aceite e goste delas como são. Não pensem que ficarão sem amigos ou com uma vida social lastimável: quem fica é porque merece ficar e vos conhece para além disso tudo. Chama-se a isto seleção natural.

 

10. A vossa família - vocês - são quem melhor conhece os vossos filhos. Não deixem que vos acusem de má-educação ou de negligência ou de sei lá mais o quê só porque naquele dia, no pior momento do vosso filho, um estranho qualquer decidiu arrotar uma posta de pescada para o ar. Cair-lhe-à em cima certamente. Estudem, informem-se dos direitos dos vossos filhos, peçam ajuda a pais que já tenham passado por situações menos agradáveis, falem com os técnicos da assistência social nos hospitais centrais, leiam muito bem qualquer documento relativo à educação ou saúde dos vossos filhos, organizem tudo em pastas que tenham sempre à mão. Não imaginam a quantidade de vezes que já tive de recorrer a esses ficheiros para impedir que cortassem horas de terapia ou corrigir falhas em documentos escolares. As nossas crianças não têm mais direitos que as outras mas temos que ter a certeza de que são cumpridos. E muitas vezes não são.

 

11. Não tenham medo de agir. É suposto termos aliados ao desenvolvimento pleno dos nossos filhos como a escola ou o hospital. Às vezes, há falhas. É essencial perceber o que se passa e agir em conformidade, mesmo que isso passe por um louvor a quem apoiou e protegeu e ajudou os nossos filhos ou uma queixa contra quem desrespeitou direitos básicos e inalienáveis dos nossos filhos. Esqueçam a velha mentalidade do "tomar de ponta". O desenvolvimento saudável dos vossos filhos depende da ação conjunta e da linguagem comum de todos os intervenientes na vida deles. 

 

12. Consultas sim, sempre. São importantes mesmo que saiam de lá com um sabor amargo na boca ou que achem que não aprenderam nada. Há sempre algo importante a discutir, exames ou avaliações a ponderar, uma ou outra estratégia a definir, uma evolução a traçar. Sejam estáveis e confiem. Procurem um especialista até confiarem, se for esse o caso, e mantenham uma rotina. Aqui costumamos ir ao Hospital Pediátrico às consultas de autismo e neurodesenvolvimento de 6 em 6 meses, aproximadamente. Nunca me coíbo de falar das minhas dúvidas, ansias, desejos ou medos. Pode não resolver nada mas pode, ao mesmo tempo, ajudar muito a delinear um caminho. 

 

13. Não desistam. Não é fácil, nunca podemos tomar as coisas por garantidas, é injusto, os nossos filhos têm de aprender até a brincar enquanto que aos filhos dos outros parece tudo fácil. É impossível não comparar. MAS não deixem que isso vos impeça de seguir em frente ou de continuar a trabalhar para que evoluam, para que falem espontaneamente e não ecolalicamente, etc. Irão ao fundo do poço muitas vezes mas mais vezes ainda subirão à superfície. Chorem muito e sempre que precisarem mas não deixem que o choro vos arraste para a apatia, não podem nem têm tempo para isso, porque os vossos filhos precisam de vocês.

 

14. Tirem tempo para vocês e para os vossos filhos. Eles não estarão 24h convosco, por isso, quando eles estão na escola, durmam, trabalhem, saiam para um café, façam um desporto, vão mimar-se, etc. Não desistam de vocês porque precisam de energia e de motivação para continuar. Se está um dia de sol lindo, mesmo que fiquem cansados só com a ideia de sair e os piolhos até estão endiabrados, saiam. Sim, saiam. Vai fazer-vos bem mesmo que não corra muito bem. Mas, pelo menos, tentaram. Na próxima vez, correrá melhor.

 

15. Nem tudo é autismo. Muitas vezes, são só os nossos filhos a serem parvos ou teimosos ou idiotas. É sempre dificil estabelecer a fronteira entre o que é um comportamento do autismo ou apenas uma parvoíce - ou até traços de personalidade. Mas, again, ninguém conhece os nossos filhos melhor que nós. Muitas vezes, eles estão apenas a ser crianças e a fazer os mesmos disparates que os outros fazem. Ou a puxar ao nosso mau feitio por eles herdado...

 

16. E, acima de tudo, arranjem tempo para brincar. Nenhuma terapia do mundo vos pode ajudar se a vossa criança não tiver aquilo que qualquer criança precisa de ter: tempo para brincar. Mesmo que não saiba brincar da forma típica de outras crianças. Roda os legos? Bora lá rodar também e começar a encaixar alguns. Riscar paredes é giro? Bora para a garagem ou arrumo e rabiscar à vontade. Gosta de comer plasticina? Bora fazer uma massa caseira com corantes naturais (sumo de beterraba para o vermelho, mirtilos/amoras esmagados para o azul e afins) e fazemos plasticina que se pode moldar e comer. Pensem fora da caixa, inventem muito e vão ver que vai compensar e correr bem.

 

 

Para concluir, gostaria que me tivessem dito que iria ser muito doloroso e dificil, que iria demorar algum tempo mas que chegaríamos longe (esta parte disseram-nos mas não nos explicaram como nem que podia demorar...). Não há receitas infalíveis nem truques milagrosos. Mas há vocês e todo um mundo para explorar e experimentar. Vai correr bem. 

 

 

 

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publicado às 17:52

Das aulas de bateria...

por t2para4, em 27.09.17

... à nossa noção de música, quase ali a roçar a musicoterapia mas sem entrar nesse ramo.

 

Vamos por partes. Musicoterapia é muito muito mais do que o uso da música por um professor de música. É algo muito para além disso. Não vou dissertar com definições da minha parte porque prefiro deixar isso para os profissionais. Vamos do geral ao particular, pelas palavras de Benzenon e Nordoff Robbins, que, além de musicoterapeutas, dão o nome a centros de musicoterapia, cujos domínios me foram apresentados pelo musicoterapeuta Tozé Novais, de quem ja falei anteriormente e com quem estive na palestra sobre o autismo em abril de 2016.

 

De acordo com a World Federation of Music Therapy, a Musicoterapia é a utilização da música e/ou de seus elementos constituintes como o ritmo, melodia e harmonia, por um musicoterapeuta qualificado, com um cliente ou grupo, num processo destinado a facilitar e promover comunicação, relacionamento, aprendizagem, mobilização, expressão, organização e outros objetivos terapêuticos relevantes, a fim de atender às necessidades físicas, emocionais, mentais, sociais e cognitivas. A musicoterapia busca desenvolver potenciais e/ou restaurar funções do indivíduo para que ele ou ela alcance uma melhor qualidade de vida, através de prevenção, reabilitação ou tratamento.” (Portugal Místico, 2016)

 

A musicoterapia é uma psicoterapia que utiliza o som, a música e os instrumentos corporo-sonoro-musicais para estabelecer uma relação entre musicoterapeuta e paciente ou grupos de pacientes, permitindo através dela melhorar a qualidade de vida, recuperando e reabilitando o paciente para a sociedade
(Benenzon, 2011)

 

"We all have experiences of being engaged in music – even if it is only by tapping our foot to a song on the radio, or singing in the shower. Most of us don’t need any help to access the opportunities music offers for socialising, communication, expression or just plain joy. But people who have the most need for these experiences often need skilled help in accessing musical opportunities moment-by-moment and in being able to make use of them. That’s what Nordoff Robbins music therapists are there to do: they are skilled musicians who have a thorough understanding of the challenges faced by the people they work with and work hard to make music's opportunities available in ways which are accessible but also impact on people's lives more generally. This happens via engagement in shared music making, whether this is done improvisationally, making use of music people already know, creating new music together, or working towards some kind of performance."
(nordoff robbins centre)

 

 

As piolhas não frequentam um centro de musicoterapia nem nunca fizeram ou tiveram alguma sessão. Mas as piolhas estão ligadas à música de forma quase terapeutica na aprendizagem do instrumento que escolheram. As piolhas escolheram aprender bateria. Ambas fizeram-nos o pedido em novembro de 2016 e quer eu quer o pai achámos que seria por imitação da Pinkie Pie, a equestria girl baterista que lança confetis de um dos tambores... Pedimos a um dos nossos amigos, professor de música, que tocasse para elas, sem poupar nos efeitos sonoros e elas, de olhos fechados, ouviram tudo até ao final e voltaram a repetir que queriam aprender a tocar bateria. Nós, incrédulos e a achar tudo muito rápido, deixámos passar uns meses e o desejo manteve-se. Tratámos da inscrição, então, e a primeira aula foi logo um sucesso retumbante.

 

Para quem não sabe, uma bateria é composta por pratos, tambores e pedais (sim, pedais...). E podem ser assim distribuídos:

 

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 via 

 

Este é o modelo que as piolhas tocam.

 

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Por regra, não assistimos às aulas delas mas conseguimos ouvi-las tocar enquanto esperamos. Vai uma de cada vez e, às vezes, podemos assistir a pequenos bocadinhos da aula. A minha surpresa veio logo nas primeiras aulas ao aprender que tocam de braços cruzados, ou seja, com as baquetas (comprámos umas profissionais, tamanho 7, na Fnac) em cruz e que o tal pedal que me supreendeu ainda mais também é parte constituinte do instrumento e é para ser usado. Pensei que seria uma grande confusão mas não é. Elas adoram aprender bateria, têm imenso jeito, são habilidosas e deram-se rapidamente com a minha confusão do baquetas cruzadas-pé no pedal.

Agora pensemos fora da caixa: para que serve, para além de aprender música? Faço já uma lista: aprender a comunicar, trabalhar a sensibilidade musical e o ouvido, apurar o distinção de sons, trabalhar a motricidade, trabalhar a coordenação motora, aprender a ler uma pauta, improvisar, trabalhar o ritmo, expressarem-se melhor e com mais naturalidade.... São tantas tantas as vantagens que poderia alongar-me mais um pouco mas já deu para perceber a ideia, certo?

 

O que fazemos não é musicoterapia mas funciona como uma terapia. Temos notado pequenas melhorias a nível da coordenação motora e a nível da expressão. E temos visto o quão felizes estão no dia em que têm aula de bateria. Enquanto uma piolha espera pela sua vez, porque a mana já está na aula, só se ouve dizer que o tempo passa muito devagar e ela quer ir logo para a aula. E tocam as covers das músicas das suas bandas favoritas, felizes da vida, nos momentos de relax e improviso. Um dia destes tenho de enviar uma gravação aos Maroon 5 :D    Por 90 minutos (45 + 45), esquecemos o autismo e apercebemo-nos que temos ali duas crianças que estão a aprender música, como tantas outras daquele instituto, sem que precisem de perceber e sem que nós precisemos de relembrar que trabalhamos todo um outro leque de competências.

 

E quanto ao facto de serem meninas a aprender bateria acho que a piada está aí mesmo. Se é para sermos diferentes, vamos ser diferentes. Apesar de vermos cada vez mais meninas a optar por este instrumento, ainda não se veem muitas. É pena pois há aqui um potencial fantástico e uma boa bateria faz toda a diferença numa música, em qualquer estilo.

 

Só lamento que o ensino de música no 2º ciclo seja a flauta. Duvido que alguma vez venham a aprender a tocar o Hino da Alegria, de forma afinada e com os dedos a tapar os buraquinhos todos... Se fosse em bateria... ;)

 

 

 

 

 

 

 

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publicado às 14:54

Uma das muitas áreas de trabalho de terapia da fala. Já também tida em conta e trabalhada com as piolhas.

 

O que é? Como desenvolvê-la?

Ana Lúcia Hennemann

Um dos pré-requisitos essenciais para o processo da alfabetização é justamente a consciência fonológica, no entanto, você saberia dizer exatamente qual o significado dela?  Essa consciência se desenvolve sozinha ou há alguma maneira de estimulá-la?

 

consciência fonologica_neurociencias e educação

 

      Desde os primeiros meses de vida os bebês vão ativando seus mecanismos atencionais voltados aos sons da fala produzidos por aqueles que estão a sua volta, no entanto ele não tem a capacidade de fazer  reflexões sobre as palavras ouvidas, portanto tudo isso são processos não conscientes, ou seja, um bebê não apresenta capacidade para entender que bola rima com cola, que as letras iniciais destas palavras se diferem, habilidades estas que uma criança antes de entrar no ensino fundamental já deve ter construído, pois no momento em que a criança começa a tomar consciência dos diferentes “arranjos” estruturais que compõem uma palavra,  pode-se dizer que ela adquiriu a consciência fonológica (ADAMS, 2006).

      A consciência fonológica é a habilidade de reconhecer e manipular os sons que compõem a fala, ou seja, entender que a palavra falada se constitui de partes que podem ser segmentadas e manipuladas (LAMPRECHT, 2009). Ao ouvir as palavras “bola” e “cola”, o indivíduo poderá perceber (através da consciência fonológica) que as duas palavras rimam, que ambas são compostas de 2 sílabas, 4 fonemas (sons) cuja diferença entre elas reside no fonema inicial.  Portanto, essa consciência é de extrema importância para a leitura e escrita das palavras, principalmente no processo de alfabetização. Ler e escrever requer a habilidade de transcodificar os sons da fala, pois o princípio alfabético é composto de relações entre fonema (som) e grafema (letra) que a criança, ao interagir com estas, deve ir aprendendo a analisá-las, diferenciá-las, aproximá-las, até chegar a compreensão que os sons associados às letras são os mesmos utilizados na fala (ADAMS, 2006).

    Através destes entendimentos é fácil concluir que a aprendizagem da leitura e escrita não são atividades que se resumem apenas na memorização visual das palavras, mas sim, um processo que requer conhecimento das estruturas dos sons da fala (SEABRA, 2013). Por exemplo, uma criança ao interagir com a palavra: “SAPATO”, vai descobrindo que esta pode ser fragmentada em sílabas, que inicialmente podem ser identificados como “pedaços”: ‘SA’, ‘PA’, ‘TO’, ou fragmentada em letras s, a, p, a, t, o, em fonemas: /s/,/a/,/p/,/a/ /t/, /o/, que há outras palavras dentro desta palavra: SAPA, PATO, palavras estas que inicialmente são mais fáceis de serem identificadas, porém no momento em que a criança tiver a consciência de manipular os grafemas e fonemas, poderá formar outras palavras: SOPA, TAPA, PATA, TOPA, PASTO, PASTA, POSTA... Através do exemplo, pode-se perceber que a consciência fonológica é muito mais abrangente que a relação letra/som, ela engloba diferentes modalidades linguísticas, tais como consciência de sílaba, fonema, rima, aliteração.[1]

     Crianças que têm a consciência fonológica bem desenvolvida podem ter maior facilidade na aprendizagem da leitura e escrita, sendo que essa consciência pode ser treinada através de brincadeiras e jogos compatíveis com a idade e o desenvolvimento neurobiológico da criança. Sendo assim, a estimulação precoce da consciência fonológica, proporcionada por familiares e professores (principalmente da Educação Infantil) podem fazer o diferencial em futuras aquisições da leitura e escrita das crianças.

    

  Por exemplo: na aliteração, o uso de trava-línguas:

- O rato roeu a roupa do rei de Roma e a rainha de raiva roeu o resto.

 

    Rimas: declamação de versos ou livros tais como: “Você troca” de Eva Furnari  

 

   

 Sílabas: Brincadeira do pula sílabas:

 Fonemas:  

- Jogo soletrando- soletrar as palavras correspondentes as imagens...

- Ou brincar de: O que começa com o mesmo som de.....



[1] Aliteração são palavras que possuem o mesmo ONSET (ONSET – elemento que vem antes do núcleo (vogal) da sílaba).

Referência Bibliográfica:

ADAMS, Marilyn.[et al] Consciência fonológica em crianças pequenas. Porto Alegre: Artmed, 2006.

CAPELLINI, Simone. GERMANO, Gisele. PROHFON – Protocolo de Avaliação das Habilidades Metafonológicas. São Paulo: Book Toy, 2016.

LAMPRECHT, Regina; BLANCO-DUTRA, Ana Paula (Orgs.). Consciência dos sons da língua: subsídios teóricos e práticos para alfabetizadores, fonoaudiólogos e professores de língua inglesa. Porto Alegre: EdiPUCRS, 2009.

SEABRA, Alessandra. DIAS, Natalia. Avaliação Neuropsicológica Cognitiva. Vol 2. São Paulo: Memnon, 2013. 

 

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Especialista em Alfabetização, Neuropsicopedagogia e Educação Inclusiva, Neuropsicopedagogia Clínica e Neuroaprendizagem. - whatsApp - 51 99248-4325

Como fazer a citação deste artigo:

HENNEMANN, Ana L.  Consciência Fonológica – O que é? Como desenvolvê-la?  Novo Hamburgo, 05 de julho/ 2017. Disponível online em:  http://neuropsicopedagogianasaladeaula.blogspot.com.br/2017/07/consciencia-fonologica-o-que-e-como.html



 

 

 

 

 

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publicado às 17:44

Definitivamente, cat people

por t2para4, em 28.06.17

As piolhas tiveram hoje uma saída que envolveu uma visita a um criador de cães local que, entre outras raças, cria Golden Retrievers. O mesmo criador a quem comprámos a Íris, há tantos anos. Já na altura da visita, elas borrifaram-se para os cães e andaram perdidas e felizes da vida atrás de um gato "ginger", como uma delas gosta de dizer. Não ligámos a esse sinal, tão cegos que estávamos com a ideia de que uma cadela Golden Retriever pura iria fazer os milagres que procurávamos e nos quais queríamos tanto acreditar. Não fez e a história correu mal. Doi até hoje (mais pormenores, cuscai no blog, não vou por links diretos).

 

A verdade é que elas são definitivamente aquilo que, em inglês, se define como cat people. Em Caminha, quando regressávamos da nossa ida relâmpago a Santiago de Compostela, encontrámos uma gata preta e branca (semelhante ao nosso Silvestre) numa das ruelas que rodeiam o forte. Chegaram-se logo a ela e ela aceitou miminhos e festinhas delas mas recusou que o marido se chegasse perto...

O mesmo se passa com o gato que passeia pelo meu local de trabalho.

E com os gatos que encontramos na rua...

 

Não foi diferente aqui. Enquanto todos os coleguinhas se encantavam com os cães e cachorrinhos, as piolhas deleitavam-se com os gatos e a nova ninhada que por lá andava. "Um ginger, um parecido com o gato da T., um Quico mas não era igual ao nosso Quico e os outros eram todos brancos. E não deixaram pelos no nosso colo". Enquanto os gatos se afastavam dos outras crianças, deixavam-se cativar pelas piolhas (as mesmas crianças, ou seja, as minhas filhas que eu jamais levaria para uma loja da Vista Alegre e até tremo quando entram na Ótica de um familiar... ).

 

Não pretendo, nem por um milésimo de segundo, desvalorizar o que quer que seja que se faça com cães de serviço e a sua importância; apenas quero mostrar que o autismo, a PEA das minhas filhas, talvez esteja numa outra parte do espectro no que respeita a animais de apoio. Elas sentem-se incomodadas por cães, independentemente da sua raça - tal como a minha irmã -, elas afastam-se instintamente de cães, não importa o tamanho. Por outro lado, adoram gatos, sentem-se atraídas pelos felinos, são enigmáticas e fazem lembrar um gato em alguns dos seus comportamentos, não sei explicar bem, apenas se nota, ao olhar para elas e para a relação delas com gatos, que são mesmo cat people. E até com isso e nisso podemos ver aprendizagem. Não precisamos de seguir a norma quando há algo mais fora da norma que também funciona - ainda para mais se é fofinho e com umas orelhinhas pontiagudas e um bigodes... 

 

Sou uma cat person, sem dúvida. Mas as piolhas são mais. Passei a olhar com outros olhos - uns olhos agradecidos - para os gatos quando o nosso Silvestre, ainda um juvenil, aguentou um meltdown dos feios de uma das piolhas, sem sair de perto dela, enquanto ela o agarrava e ele nem uma unha pôs de fora... Só saiu quando ela deu sinais de se acalmar - para voltar segundos depois, como para se certificar de que estava bem antes de tirar tempo para si mesmo. Acho-os muito parecidos com as minhas crianças. Com comportamentos muito autistas... Este episódio marcou-me. E a relação delas com este animais parece diferente...

Dá que pensar, não?

 

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 (os gatos são ou não um pouco autistas? Eu acho que os nossos são uma cópia felina das piolhas ;) )

 

 

 

 

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publicado às 23:11

“104 dias que duram as férias”

por t2para4, em 30.06.16

 Ou o que fazemos durante este tempo todo que... são as férias grandes.

Como é expectável – e tendo em conta que ando o ano letivo inteiro a suspirar e a ansiar pelas férias grandes (se bem que, depois passo agosto e setembro a suspirar e a ansiar por uma colocação mas isso são outros quinhentos) -, nas nossas férias grandes fazemos tudo e não fazemos nada. Sim, temos momentos de seca e de monotonia mas ainda bem que os temos pois as piolhas têm de se aperceber que, muitas vezes, não há nada programado nem planeado e que apanhar umas secas faz parte da vida. Tal como deveriam fazer parte da vida momentos de nada, em que não há nada para fazer. Nos tempos em que tanto se apregoam “mindfulnesses”, não fazer nada só porque surja, não me parece mal.

 

Nas férias grandes, as piolhas têm desses momentos e momentos de agenda. Porque, apesar de férias, esses momentos de agenda são mesmo necessários.

No Verão, não há terapias. Pelo que, em casa, entre nós, temos que tentar colmatar – não substituir! – essa falha. O que nos impele em treino. Pode parecer muito animalesco falar deste modo mas, a verdade é que, há coisas que só se adquirem com treino (o que é o ABBA, senão treino?). Nesta fase, estamos em processamento de aquisição e consolidação de determinados conteúdos e até comportamentos. A conjugar com este processamento, temos também outras questões em mente.

E são eles:

- atravessar passadeiras sem ser pela nossa mão. Ainda temos muito trabalho a fazer aqui mas já conseguimos, em ruas de pouco movimento, que sejam elas a liderar o caminho, sem andarem pela nossa mão, nem sermos apenas nós a monitorizar a passadeira.

- andar pela rua sem ser de mão dada connosco – a menos que esteja muita gente ou muita confusão. Pouco a pouco, elas já começam a ir juntas sem precisarem de andar pela mão com um de nós. Obviamente que, por exemplo, quando subimos às muralhas de Óbidos ou fomos à feira afonsina em Guimarães, andaram connosco pela mão, quer por segurança quer porque sim (muita gente, muita confusão).

- autonomia às refeições/higiene. Outra batalha quase diária que se resume ao uso correto e adequado da faca. Ainda é uma complicação porque não seguram bem ou o garfo não está a picar corretamente ou ou ou ou... é um filme. 

O vestir/despir é feito com total autonomia e raramente há enganos mas o saber tomar banho sozinhas - ahahhahahahhahahah, tomara eu que lavem os dentes bem sozinhas - ainda não existe. Quer a questão do lavar os dentes sozinhas em condições quer o ensaboar o corpo sozinhas vai ser uma constante a treinar estes meses.

- saídas. Vão onde nós formos e ponto final. O maior problema é só sair de casa porque, uma vez dentro do carro, o humor e disposição delas muda e elas vão de boa vontade e com um sorriso. É só uma questão de preparação e de... ir.

- andar a pé. Ai que batalha mais inglória e injusta esta... Detestam andar a pé, inventam todas as desculpas e mais alguma para evitar andar a pé, perguntam sempre se podem levar o carro, enfim, um figurão. Para juntar a este gosto peculiar pela deslocação pedestre, as piolhas têm pouca resistência e fraco tónus muscular (o que se traduziu numa passagem muito tardia após um longo tempo entre piscinas...). O que fazem semanalmente nas sessões de motricidade ajudou um muitos aspetos mas não chega. Por isso, o que temos feito é sair, sempre que possível, a pé para uma voltinha de cerca de 2 ou 3 km, e, nas nossas saídas para mais longe, caminhar mesmo, fazer percursos, visitar áreas a pé. Porque, ao mesmo tempo que praticamos este aspeto, estamos, igualmente, a praticar o andar na rua, o atravessar passadeiras, etc. Ou seja, há uma série de atividades que vão complementar-se.

- consolidar conteúdos. A escola acabou mas não pode ter pausa total até setembro senão ninguém se lembrará de escrever palavras complicadas sem erros nem fazer uma mera conta de somar. Depois de 10 dias de absoluto nada relacionado com a escola e matéria, começámos a fazer pequenos trabalhos quase diários, que demorem no máximo 15 minutos a realizar. Começámos com uma fichinha de português, depois uma cópia, depois um ditado, depois umas perguntas de estudo do meio, três tabuadas escritas das duas maneiras, ler um livrinho. Algo rápido e que seja só com o intuito de rever e consolidar. 

- auxiliar nas tarefas domésticas. Fez migalhas? Varre para a pá. Já jantámos? Levantam a mesa e limpam os pratos. Pequenas tarefas deste género não são trabalho infantil nem escravatura (pior é pôr os putos a cozinhar e a mexer em fornos e fogões e chamarem-lhes de "chefes" de um qualquer programa de TV, serem criticados como adultos porque o arroz ficou empapado e acharem que enfardar pasteis de nata atrás uns dos outros não é compatível com a obesidade mas adiante que já estou a desviar-me do foco). Arrumar o quarto - e isso implica colocar os brinquedos nas devida scaixas e gavetas nas categorias a que pertencem -, preparar a roupa para vestir depois do banho, pôr ou levantar a mesa, arrumar a louça no lavaloiças, varrer migalhas para uma pá, limpar marcas de copos ou nódoas com um toalhete, fazer pequenos recados aos pais não matam ninguém. Se conseguem utilizar tecnologia de ponta sem ninguém as ensinar, também conseguirão perfeitamente pôr uma toalha na mesa ou arrumar as sapatilhas na sapateira que não requer arte nenhuma. Até porque, cá em casa, não há criados.

- experimentar coisas novas. No ano passado, experimentámos caracóis e foi um espetáculo vê-las a tirar o bicharoco com o palito e a comer. Gostámos muito e, este ano, vamos repetir. Hoje experimentaram comer salteado de pimentos. Não correu mal de todo. Temos arriscado viagens cada vez mais longas, que implicam sairmos de casa ao amanhecer e tem corrido bem. Ainda não arriscámos dormir fora ou passar uns dias sem vir a casa - num ambiente não familiar. Lá chegará a altura.

- proporcionar as melhores férias. Mesmo que isso implique apanhar secas. As melhores férias são, para mim, aquelas em que há momentos tão simples e tão bons que darão memórias fantásticas: picnics no chão da sala em dias de chuva, idas matinais ao rio com uma praia imensa só para nós, melgar a mãe de 5 em 5 minutos para ver se o verniz térmico mudou de cor para poderem ir à agua, lanches saborosos nos intervalos de banhos, pools parties (festas na banheira eehehheh) quando temos uma saída excecionalmente fantástica a nível de comportamento, marcas do bikini apesar das litradas de protetor solar que coloco. Acho que, olhando para trás, estas seriam memórias felizes... E isso inclui as secas que são impostas nos horários tecnológicos! Só se utilizam tablets ou computador cerca de 2h por dia (ou em viagem) e nem mais um minuto. Há muito mais para fazer nas férias do que ter o nariz enfiado num écrã.

 

 

O Verão, as férias grandes, os tais "104 dias que fazem as férias" são os nossos tempos de catarse, os nossos tempos de compensação. São os dias azuis do céu e do fundo da piscina, os dias esverdeados dos campos dos picnics e das água do mar ou do rio, são os dias tão luminosos que até nos obrigam a fechar os olhos, são as unhas pintadas de cores alegres e pindéricas - unhas das mãos e dos pés, num total de 60 unhas coloridas -, são calções e t-shirts e vestidos de tecidos confortáveis e esvoaçantes, são sestas e preguiças no sofá ou na areia, são programas de tv vazios de conteúdo e outros repletos de História, são comidas rápidas e saudáveis e leves, são amaciadores especiais para proteger o cabelo, são mimos do tempo, são coisas boas, são o recuperar de semanas e semanas de tanto tanto trabalho, são o estar em familia mais tempo... 

Precisamos destes momentos - ainda que isso implique "treinos" e outros trabalhos - para nós, para recuperar. E até me podem dizer que é muito tempo e e assim e assado. Nós fazemos esta gestão da melhor forma que podemos e conseguimos, por opção nossa. Mas, a par com as minhas filhas, também eu quero memórias boas e tempos felizes.

 

 

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publicado às 20:37

Anseio pelas férias/pausa letiva desde que começam as aulas. Porque ando cansada, porque as piolhas andam cansadas, porque as rotinas conseguem ser um pouco mais flexíveis nas férias, porque o ritmo abranda.

As piolhas pedem para ir brincar com os amiguinhos no ATl, eu aproveito para repor aulas, tratar da papelada necessária nas reuniões de avaliação, para fazer arrumações mais profundas sem mil interrupções. Quando aperta a saudade, baldamo-nos às tarefas domésticas e ao ATL e ficamos juntas em casa ou vamos dar uma volta ou vamos às compras (correu tãao bem, desta vez! As minhas meninas estão mesmo mesmo mesmo a ficar crescidas...)

 

Parece tudo impecável e muito zen mas, a para com reuniões de avaliação, há as reuniões de avaliação das piolhas. Reuniões com terapeutas, médicos, escola. Reuniões onde tenho quinhentos papeis para ler e assinar, onde falamos da evolução que tiveram, do trabalho que foi sendo realizado até ao momento, dos objetivos alcançados.

MAS...

Reuniões onde também falamos do que não foi atingido, das imensas dificuldades que ainda existem em algumas áreas, da impossibilidade de trabalhar adequadamente todos os campos onde as piolhas manifestam dificuldades, do que ainda temos que fazer, do que se espera que alcancem, do que eventualmente poderá acontecer num futuro próximo (no ano letivo seguinte, por exemplo), etc.

 

E, por muito forte e por muito conhecimento e por muita familiaridade que tenha com os professores, terapeutas, metalinguagem, etc,. nunca mas NUNCA me vou habituar a isto. Nunca vou conseguir apanhar todos os golpes de ânimo leve ou espírito aberto, nunca vou conseguir ficar plenamente feliz só pelas conquistas alcançadas, nunca conseguirei sair de uma reunião sem a sensação absurda da injustiça que é ter que batalhar pelas pequenas coisas, nunca conseguirei separar as coisas a ponto de não sentir dor sempre que analisamos percursos, nunca deixarei de precisar de uns momentos de café e choro. Maldito autismo.

 

Por isso, enquanto a ficha não cai e eu não me organizo mental e emocionalmente, não ando com grande espírito para festas nem para convívios sociais... A bem dizer, o que me apetece mesmo  mesmo mesmo fazer é revirar a casa do avesso (lá chegaremos) ou sair sem destino, para bem longe, por uns dias (que a noção de responsabilidade é uma coisa que me assiste demais...).

Enfim... Nos entretantos, tenho  mais uns papeis para organizar e espalhar pelas equipas que nos seguem...

 

 

 

 

 

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publicado às 09:27

As mães e as mães

por t2para4, em 26.09.15

Eis um texto que traduzi e adaptei, que mostra tão bem a diferença entre "as mães" e as "as mães", ou seja, as mães normais e as mães de crianças com necessidades especiais (NE). Revejo-me em muitas das situações descritas em baixo e, quando me dizem, "mas o meu filho faz o mesmo e tem a mesma idade", acreditem que não é o mesmo. É como querer comparar uma dor de cabeça com uma enxaqueca. Parecem a mesma coisa mas são bem distintas, com origens/causas e tratamentos diferentes.

 

- Mães normais dizem aos filhos para se levantarem e se vestirem. E, bem ou mal, eles fazem isso.
M
ães de crianças com necessidades especiais vestem as suas armaduras de guerra para conseguir ter os filhos prontos para começar o dia.

 

- Mães normais mandam os filhos lavar os dentes.
 Mães de crianças com necessidades especiais passam a vida a dizer
, "Lavar os dentes de cima. Lavar os dentes de baixo. Lavaste de lado? Abre a boca. Ó meu Deus, dá cá a escova de dentes! Tens metade do jantar aí! "

 

 - Mães normais dizem adeus aos filhos mal saem do carro ou quando chegam ao portão da escola.
 Mães de crianças com necessidades especiais são, elas mesmas, um serviço completo de motorista, porteiro e segurança dos filhos.

 

 - Mães normais sabem os nomes de todos os seus amigos.
 Mães de crianças com necessidades especiais 
conhecem a maioria dos seus amigos pelo perfil do facebook ou nick de fóruns da especialidade.

 

- Mães normais julgam as outras mães, quando os filhos fazem birras em lojas.
 Mães de crianças com necessidades especiais 
perguntam a si mesmas, "Hmm, será que haverá ali qualquer coisa mais?"


 - M
ães normais queixam-se que passam a vida a levar os filhos ao futebol ou à música, de carro, de um lado para o outro. 
 Mães de crianças com necessidades especiais 
colocam um sorriso amarelo e aguentam as viagens semanais para terapias, exercícios da especialidade, consultas médicas e reuniões (técnicas e escolares).


 
- Os filhos de mães normais têm um professor por disciplina.
 Os filhos de mães de crianças com necessidades especiais 
têm uma equipa tal que dava para jogar futebol com suplentes e árbitos.


- Mães normais falam sobre objetivos atingidos.
 Mães de crianças com necessidades especiais 
falam sobre competências, por exemplo, competências de jogo/brincadeira, competências de comunicação, competências para a vida, competências sociais e competências funcionais .


 - M
ães normais relaxam com os seus filhos durante o verão.
 Mães de crianças com necessidades especiais 
começam o seu segundo trabalho como terapeutas, monitoras e coaches de competências.


- Mães normais referem-se a hotéis quando se fala em alojamento de férias.
 Mães de crianças com necessidades especiais
esperam, um dia, conhecer esses alojamentos e saber o significado da palavra "férias", sem ter que recorrer a uma lista infindável de coisas que regulam os seus filhos.


- Mães normais desejam uma boa carreira para os filhos.
 Mães de crianças com necessidades especiais desejam que alguém dê aos seus filhos uma hipótese de trabalhar
.


- Mães normais relaxam com um bom banho.
 Mães de crianças com necessidades especiais
consideram qualquer tempo sozinhas numa casa de banho um luxo.

 

- Mães normais gostam de ler o último best-seller ou uma revista.
 Mães de crianças com necessidades especiais deveriam
receber um título honorário por todos os livros e legislação que leram sobre direitos, deficiência e inclusão.


- Mães normais vão ao cinema ou jantar fora com os maridos, sem os filhos, sem preocupações, de vez em quando.
 Mães de crianças com necessidades especiais vão ao cinema ou jantar fora com os maridos, sem os filhos, sem preocupações, quando os filhos estão na escola ou...bem, a ultima vez foi antes de ter filhos.


 - M
ães normais queixam-se que os filhos não gostam de legumes.
  Mães de crianças com necessidades especiais 
estão tão desesperadas em relação à alimentação dos filhos que consideramos hamburguers um produto de carne legítimo e batatas fritas um legume com valor nutricional igual à couve-flor.


- Os filhos de mães normais vão brincar com os amiguinhos ou sair em grupo ou a festas em casa uns dos outros.
  Os filhos de mães de crianças com necessidades especiais 
vão às terapias, às aulas de natação, às aulas de motricidade... e não costumam dar-se bem nesse tipo de "eventos" sociais...


- Mães normais ainda conseguem uma ladies' night.
  Mães de crianças com necessidades especiais consideram uma ladies' night quando conseguem estar online juntas à mesma hora enquantos os filhos não acordam do 1º sono, a discutir estratégias e a ajudarem-se em relação à escola, legislação, consultas, etc
.


- Mães normais têm a informação clínica dos filhos numa pasta ou no boletim da criança.
  Mães de crianças com necessidades especiais 
confessam que uma pequena floresta foi derrubada para que pudéssemos receber as nossas reivindicações e que a estante já não aguenta com os dossiers todos (e já ninguém se dá ao trabalho de escrever no boletim da criança).


- Mães normais pensam que CRI deve ter alguma coisa a ver com partidos políticos.
  Mães de crianças com necessidades especiais
sabem mais siglas do que um engenheiro da NASA.

 

- Mães normais deixam de ter o contacto do pediatra em speed dial a partir dos 5 anos.

Mães de crianças com necessidades especiais têm esse contacto em speed dial, bem identificado, sem data limite para quebrar contacto.


- Mães normais conseguem cozinhar um jantar completo e pensar em comidas saudáveis.
  Mães de crianças com necessidades especiais 
nunca irão admitir quantas vezes já fizeram uma sopa em 20 minutos ou prepararam esparguete durante dias a fio, desde que os filhos comam.


- Mães normais queixam-se dos seus empregos e do trabalho que dá conciliar tudo.

 Mães de crianças com necessidades especiais adorariam poder fazer o mesmo... Muitas de nós deixámos de trabalhar por causa dos nossos filhos ou trabalhamos poucas horas e perto de casa (sem carreira definida à vista), por causa dos nossos filhos.

 

E, apesar de tudo, são os nossos filhos e é por eles que fazemos tudo... Quero acreditar que, entre "mães" e "mães", pelo menos, essa diferença não existe.

 

 

in http://www.oneplaceforspecialneeds.com/main/library_regular_vs_special.html

 

 

 

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publicado às 17:27

Terapia e aula felina

por t2para4, em 30.10.14

O que se ouve no video do link abaixo (cliquem!) é, em algumas circunstâncias, principalmente nas que implicam mudança de voz, ecolália. A piolha reproduziu a sua aula sobre os 5 sentidos, referindo o tato e decidindo identifiicar as partes do corpo do Quico. E, ele, calmamente, lá se deixo ficar, a servir de cobaia.

 

link do video no facebook do blog (cliquem!): https://www.facebook.com/video.php?v=650791218366799&set=vb.303770269735564&type=2&theater

 

Estas pequenas coisas enchem-me o coração. É algo que não se consegue explicar, é preciso ver para sentir o afeto entre as piolhas e o gato (o nosso Quico, o mesmo que, afinal, já não gosta de voar) e a paciência e carinho que sente por elas.

E venha quem vier, com as teorias que quiser: nunca vi esta ligação entre as piolhas e a golden que tivemos. E, sem dúvida alguma, nota-se que as piolhas são cat lovers.

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publicado às 20:50

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