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8 anos depois de um diagnóstico

por t2para4, em 25.02.18

Já passámos por tanta tanta coisa, já vivemos tantas coisas, já experienciámos tantas situações, já chorámos e rimos tanto, já aprendemos tanto...

 

Mas, ainda assim, há algumas coisas que eu gostaria de ter ouvido há 8 anos e não ouvi, tivemos de descobrir por nós mesmos. Deixo algumas das coisas que muita gente deveria ter-me dito ao invés das habituais tretas do "ai mas não parece autista", "mas são tão bonitas" ou "mas são tão inteligentes" e outras pérolas do génro, incluindo " a culpa é vossa".

Aqui vai:

 

1. Antes de mais, a ter que atribuir culpas, o autismo não é culpa vossa. Genético ou ambiental, hereditário ou circunstancial, não é culpa dos pais nem das crianças. Não se culpabilizem nem dispendam enregia a pensar nisto pois vão precisar e muito dela em áreas bem mais importantes para o desenvolvimento das vossas crianças.

 

2. Mantenham uma vida dentro dos parâmetros normais, mas adaptem-se. Ou seja, se antes de começarem a notar pequenos sinais de que algo estava errado, iam de férias para a praia ou iam ao restaurante 2 vezes por semana, mantenham. Independentemente de os vossos filhos entenderem ou não o que vocês lhes explicam, insistam e levem as crianças convosco. Haverá crises, haverá olhares parvos e comentários parvos, haverá momentos negros mas tudo compensará. Não há nada melhor do que sair e manter uma vida dentro de parâmetros normais para poder ensinar determinadas competências sociais que não se aprendem nas terapias nem na escola. Adaptem-se. Se antes iam a um restaurante com reservas porque estava sempre cheio, experimentem algo mais calmo noutra zona. Mas mantenham.

 

3. Terapia - em especial a da fala - para ontem. As terapias são essenciais e o núcleo sobre o qual tudo deve girar. Agilizem a vossa vida, estabeleçam prioridades, cortem despesas se for necessário, não se coibam de questionar qualquer que seja o profissional que trabalhe com os vossos filhos, assistam à sessões sempre que possível, aprendam muito, estudem muito e peçam ajuda para reproduzir em casa no sentido de fazer um prolongamento das sessões, peçam TPC sem receios. Confiem na vossa intuição, escolham o técnico em quem mais confiem, questionem metodologias, estudem, leiam muito e debatam pontos de vista com os técnicos. Eles vão certamente ajudar.

 

4. É extremamente importante que todos falem a mesma língua, ou seja, que todos estejam em sintonia para que não haja discrepâncias entre metodologias e abordagens. Se na terapia da fala se começa a abordagem à linguagem através de gestos que vocês já aprenderam, ensinem também os mesmos gestos à restante família e amigos, na creche/jardim de infância, etc. Dá trabalho mas compensa. 

 

5. A utilização de gestos ou de sistemas de comunicação visuais não é sinónimo de eternidade. Por cá, as piolhas começaram com uma abordagem Makaton e PEC (Picture Exchange Communication) até desenvolverem a linguagem necessária para comunicar sem apoios ou muletas. Pode demorar, pode ser necessário conjugar imagens e linguagem verbal durante muito tempo mas não desmotivem nem achem que será algo para o resto da vida. Mas se tal acontecer também não é nenhuma tragédia. Recordemo-nos que muita da nossa linguagem informativa funciona por imagens (código de condução - sinais de trânsito, códigos de cores para daltonismo, etc.) e outra até é por caracteres (programação em computadores, por exemplo). 

 

6. A evolução e o desenvolvimento levam tempo. Às vezes, terão picos de evolução extremamente rápidos e ficarão surpreendidos com a quantidade de coisas que já conseguem fazer/dizer/aguentar; outras vezes, parece não haver evolução alguma e começamos a questionar se o que estamos a fazer até ao momento valerá a pena ou não. Por muito difícil e doloroso que seja, aguardem. Muitas das etapas que esperamos ver alcançadas pelos nossos filhos não dependem só das terapias mas do seu próprio desenvolvimento cognitivo e maturidade neurológica. É absolutamente normal desenhar um S ao contrário com 6 anos, por exemplo, mas demos-lhes tempo de amadurecer para que esse S passe para a sua posição correta.

 

7. A decisão de dar ou não medicação aos vossos filhos é só vossa. MAS... ouçam o que vos dizem os especialistas de saúde, cruzem informação entre médicos e técnicos, analisem friamente o vosso caso e verifiquem se ganharão qualidade de vida/evolução da criança/redução de níveis de ansiedade/agressão/etc. Mais uma vez, tal como determinadas abordagens, a medicação não é algo que fica para toda a vida. As piolhas tomaram risperidona em doses mínimas mas as necessárias para que tivessem qualidade de vida (fim de ansiedade e transtornos intestinais, ausência de autoagressão, maior concentração, períodos de atenção e foco maiores) MAS já não tomam absolutamente nada (nem sequer vitaminas) desde outubro de 2016. Não se fiem em tudo o que leem no dr google: falem com outros pais que tenham crianças mais velhas no espectro, peçam segundas e terceiras opiniões e confiem na vossa intuição.

 

8. Não desesperem com a abismável montanha de informação que vão encontrar e não façam os vossos filhos cobaias. Por exemplo, um cão pode ser um aliado essencial ao desenvolvimento de uma criança com autismo mas se o seu filho em particular detesta ou tem medo de cães,nunca vai resultar. O que resulta num caso para uma criança no espectro pode não resultar para outra dentro desse mesmo espectro. Conheça o seu filho, para além do autismo. É uma criança inteligente, viva, ativa, enérgica? Bora brincar para a rua mesmo que isso implique andar a correr atrás dela ou subir ao mesmo escorrega 50 vezes. É uma criança mais apática e isolada? Vamos apostar nas novas tecnologias e treinar vocabulário e linguagem num jogo interativo. Ou vamos rodar peças de legos e imitar os nossos filhos e as suas estereotipias. Um dia conseguiremos trazê-los até nós, e eles farão o que estivermos a fazer, como montar esse legos que ontem andávamos a rodar.

 

9. Afastem-se de pessoas tóxicas. Incialmente vai custar, depois será instintivo. A vossa vida já é complicada qb sem que precisem de alguém a deitar-vos abaixo ou a diminuir a vossa dor e o vosso trabalho. E se for alguém da família? Vale o mesmo. Os avós paternos das piolhas já não estão com elas desde Maio de 2015, tirando 10 minutos em novembro de 2017. Não sabem lidar com elas e nunca quiseram aprender a entendê-las, escusaram-se a ouvir-nos e até nos culpabilizaram pelo autismo delas. As piolhas não sentem a falta de quem não se esforça para estar com elas; as piolhas sentem sim falta de quem as aceite e goste delas como são. Não pensem que ficarão sem amigos ou com uma vida social lastimável: quem fica é porque merece ficar e vos conhece para além disso tudo. Chama-se a isto seleção natural.

 

10. A vossa família - vocês - são quem melhor conhece os vossos filhos. Não deixem que vos acusem de má-educação ou de negligência ou de sei lá mais o quê só porque naquele dia, no pior momento do vosso filho, um estranho qualquer decidiu arrotar uma posta de pescada para o ar. Cair-lhe-à em cima certamente. Estudem, informem-se dos direitos dos vossos filhos, peçam ajuda a pais que já tenham passado por situações menos agradáveis, falem com os técnicos da assistência social nos hospitais centrais, leiam muito bem qualquer documento relativo à educação ou saúde dos vossos filhos, organizem tudo em pastas que tenham sempre à mão. Não imaginam a quantidade de vezes que já tive de recorrer a esses ficheiros para impedir que cortassem horas de terapia ou corrigir falhas em documentos escolares. As nossas crianças não têm mais direitos que as outras mas temos que ter a certeza de que são cumpridos. E muitas vezes não são.

 

11. Não tenham medo de agir. É suposto termos aliados ao desenvolvimento pleno dos nossos filhos como a escola ou o hospital. Às vezes, há falhas. É essencial perceber o que se passa e agir em conformidade, mesmo que isso passe por um louvor a quem apoiou e protegeu e ajudou os nossos filhos ou uma queixa contra quem desrespeitou direitos básicos e inalienáveis dos nossos filhos. Esqueçam a velha mentalidade do "tomar de ponta". O desenvolvimento saudável dos vossos filhos depende da ação conjunta e da linguagem comum de todos os intervenientes na vida deles. 

 

12. Consultas sim, sempre. São importantes mesmo que saiam de lá com um sabor amargo na boca ou que achem que não aprenderam nada. Há sempre algo importante a discutir, exames ou avaliações a ponderar, uma ou outra estratégia a definir, uma evolução a traçar. Sejam estáveis e confiem. Procurem um especialista até confiarem, se for esse o caso, e mantenham uma rotina. Aqui costumamos ir ao Hospital Pediátrico às consultas de autismo e neurodesenvolvimento de 6 em 6 meses, aproximadamente. Nunca me coíbo de falar das minhas dúvidas, ansias, desejos ou medos. Pode não resolver nada mas pode, ao mesmo tempo, ajudar muito a delinear um caminho. 

 

13. Não desistam. Não é fácil, nunca podemos tomar as coisas por garantidas, é injusto, os nossos filhos têm de aprender até a brincar enquanto que aos filhos dos outros parece tudo fácil. É impossível não comparar. MAS não deixem que isso vos impeça de seguir em frente ou de continuar a trabalhar para que evoluam, para que falem espontaneamente e não ecolalicamente, etc. Irão ao fundo do poço muitas vezes mas mais vezes ainda subirão à superfície. Chorem muito e sempre que precisarem mas não deixem que o choro vos arraste para a apatia, não podem nem têm tempo para isso, porque os vossos filhos precisam de vocês.

 

14. Tirem tempo para vocês e para os vossos filhos. Eles não estarão 24h convosco, por isso, quando eles estão na escola, durmam, trabalhem, saiam para um café, façam um desporto, vão mimar-se, etc. Não desistam de vocês porque precisam de energia e de motivação para continuar. Se está um dia de sol lindo, mesmo que fiquem cansados só com a ideia de sair e os piolhos até estão endiabrados, saiam. Sim, saiam. Vai fazer-vos bem mesmo que não corra muito bem. Mas, pelo menos, tentaram. Na próxima vez, correrá melhor.

 

15. Nem tudo é autismo. Muitas vezes, são só os nossos filhos a serem parvos ou teimosos ou idiotas. É sempre dificil estabelecer a fronteira entre o que é um comportamento do autismo ou apenas uma parvoíce - ou até traços de personalidade. Mas, again, ninguém conhece os nossos filhos melhor que nós. Muitas vezes, eles estão apenas a ser crianças e a fazer os mesmos disparates que os outros fazem. Ou a puxar ao nosso mau feitio por eles herdado...

 

16. E, acima de tudo, arranjem tempo para brincar. Nenhuma terapia do mundo vos pode ajudar se a vossa criança não tiver aquilo que qualquer criança precisa de ter: tempo para brincar. Mesmo que não saiba brincar da forma típica de outras crianças. Roda os legos? Bora lá rodar também e começar a encaixar alguns. Riscar paredes é giro? Bora para a garagem ou arrumo e rabiscar à vontade. Gosta de comer plasticina? Bora fazer uma massa caseira com corantes naturais (sumo de beterraba para o vermelho, mirtilos/amoras esmagados para o azul e afins) e fazemos plasticina que se pode moldar e comer. Pensem fora da caixa, inventem muito e vão ver que vai compensar e correr bem.

 

 

Para concluir, gostaria que me tivessem dito que iria ser muito doloroso e dificil, que iria demorar algum tempo mas que chegaríamos longe (esta parte disseram-nos mas não nos explicaram como nem que podia demorar...). Não há receitas infalíveis nem truques milagrosos. Mas há vocês e todo um mundo para explorar e experimentar. Vai correr bem. 

 

 

 

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publicado às 17:52

Tagarelice #57

por t2para4, em 16.02.18

As piolhas têm tido tantas mas tantas saídas tão fantásticas que é quase impossível escrever todas... Até tenho medo de me esquecer porque algumas são dignas de registo.

A linguagem continua a ser uma questão problemáticas para elas. A articulação de determinadas palavras, os sons, os signifucados, a literalidade, as metáforas, etc, etc, etc. Mas, ainda assim, surpreendem. Quando estamos a ler um livro, acabam por perguntar o significado de uma ou outra palavra e até aceitaram bem o não conhecerem ou o não saberem o significado do que possamos estar a dizer. Na maioria da svezes, dizem que não compreendem e perguntam o que quer dizer.

 

Não é segredo nenhum e até é motivo de orgulho que as piolhas quase passam por bilingues. O inglês está-lhes na mente com uma naturalidade espantosa: falam, escrevem, inventam, brincam com os sons, perguntam como se diz esta ou aquela palavra em inglês (mas coisas à séria tipo "cambalhota" ou "inventar" ou "tentativa") mas o oposto também acontece, ou seja, perguntar o que quer dizer esta ou aquela palavra em português.

Há pouco, na sequência de uma música que deram na aula de inglês e lhes ficou na cabeça, perguntava-me uma delas o que queria dizer "earlier" e dizia-me as letras mas como estava sem as visualizar, disse-as na ordem errada. Como eu não estava a ver o que era aquilo, pedi a frase e sai-se ela em inglês perfeito, com entoação e articulação perfeitas, "a few days earlier". Fiquei pasmada. Tenho alunos de 8º ano que não me sabem ler aquilo em condições. 

O reverso da medalha está mesmo nas nossas palavras... "Organizado" soa a "granizado" e "carregar" soa a algo vulgar (imaginem lá, vá)... Estamos em treinos e a terapia da fala continua a ser uma necessidade para elas. 

 

Para já, todas satisfeitas e orgulhosas das suas aquisições, decidiram voltar ao passado e passar a ver os seus programas de tv em... inglês, pois claro (quando eram pequeninas, na impossibilidade de encontrar as versões portuguesas de determinados desenhos animados, costumavam ver em inglês, nas versões originais). Lá foram elas às definições mudar o idioma. E eu estou pasmada. E orgulhosa, claro.

 

 

 

 

 

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publicado às 20:34

Uma das muitas áreas de trabalho de terapia da fala. Já também tida em conta e trabalhada com as piolhas.

 

O que é? Como desenvolvê-la?

Ana Lúcia Hennemann

Um dos pré-requisitos essenciais para o processo da alfabetização é justamente a consciência fonológica, no entanto, você saberia dizer exatamente qual o significado dela?  Essa consciência se desenvolve sozinha ou há alguma maneira de estimulá-la?

 

consciência fonologica_neurociencias e educação

 

      Desde os primeiros meses de vida os bebês vão ativando seus mecanismos atencionais voltados aos sons da fala produzidos por aqueles que estão a sua volta, no entanto ele não tem a capacidade de fazer  reflexões sobre as palavras ouvidas, portanto tudo isso são processos não conscientes, ou seja, um bebê não apresenta capacidade para entender que bola rima com cola, que as letras iniciais destas palavras se diferem, habilidades estas que uma criança antes de entrar no ensino fundamental já deve ter construído, pois no momento em que a criança começa a tomar consciência dos diferentes “arranjos” estruturais que compõem uma palavra,  pode-se dizer que ela adquiriu a consciência fonológica (ADAMS, 2006).

      A consciência fonológica é a habilidade de reconhecer e manipular os sons que compõem a fala, ou seja, entender que a palavra falada se constitui de partes que podem ser segmentadas e manipuladas (LAMPRECHT, 2009). Ao ouvir as palavras “bola” e “cola”, o indivíduo poderá perceber (através da consciência fonológica) que as duas palavras rimam, que ambas são compostas de 2 sílabas, 4 fonemas (sons) cuja diferença entre elas reside no fonema inicial.  Portanto, essa consciência é de extrema importância para a leitura e escrita das palavras, principalmente no processo de alfabetização. Ler e escrever requer a habilidade de transcodificar os sons da fala, pois o princípio alfabético é composto de relações entre fonema (som) e grafema (letra) que a criança, ao interagir com estas, deve ir aprendendo a analisá-las, diferenciá-las, aproximá-las, até chegar a compreensão que os sons associados às letras são os mesmos utilizados na fala (ADAMS, 2006).

    Através destes entendimentos é fácil concluir que a aprendizagem da leitura e escrita não são atividades que se resumem apenas na memorização visual das palavras, mas sim, um processo que requer conhecimento das estruturas dos sons da fala (SEABRA, 2013). Por exemplo, uma criança ao interagir com a palavra: “SAPATO”, vai descobrindo que esta pode ser fragmentada em sílabas, que inicialmente podem ser identificados como “pedaços”: ‘SA’, ‘PA’, ‘TO’, ou fragmentada em letras s, a, p, a, t, o, em fonemas: /s/,/a/,/p/,/a/ /t/, /o/, que há outras palavras dentro desta palavra: SAPA, PATO, palavras estas que inicialmente são mais fáceis de serem identificadas, porém no momento em que a criança tiver a consciência de manipular os grafemas e fonemas, poderá formar outras palavras: SOPA, TAPA, PATA, TOPA, PASTO, PASTA, POSTA... Através do exemplo, pode-se perceber que a consciência fonológica é muito mais abrangente que a relação letra/som, ela engloba diferentes modalidades linguísticas, tais como consciência de sílaba, fonema, rima, aliteração.[1]

     Crianças que têm a consciência fonológica bem desenvolvida podem ter maior facilidade na aprendizagem da leitura e escrita, sendo que essa consciência pode ser treinada através de brincadeiras e jogos compatíveis com a idade e o desenvolvimento neurobiológico da criança. Sendo assim, a estimulação precoce da consciência fonológica, proporcionada por familiares e professores (principalmente da Educação Infantil) podem fazer o diferencial em futuras aquisições da leitura e escrita das crianças.

    

  Por exemplo: na aliteração, o uso de trava-línguas:

- O rato roeu a roupa do rei de Roma e a rainha de raiva roeu o resto.

 

    Rimas: declamação de versos ou livros tais como: “Você troca” de Eva Furnari  

 

   

 Sílabas: Brincadeira do pula sílabas:

 Fonemas:  

- Jogo soletrando- soletrar as palavras correspondentes as imagens...

- Ou brincar de: O que começa com o mesmo som de.....



[1] Aliteração são palavras que possuem o mesmo ONSET (ONSET – elemento que vem antes do núcleo (vogal) da sílaba).

Referência Bibliográfica:

ADAMS, Marilyn.[et al] Consciência fonológica em crianças pequenas. Porto Alegre: Artmed, 2006.

CAPELLINI, Simone. GERMANO, Gisele. PROHFON – Protocolo de Avaliação das Habilidades Metafonológicas. São Paulo: Book Toy, 2016.

LAMPRECHT, Regina; BLANCO-DUTRA, Ana Paula (Orgs.). Consciência dos sons da língua: subsídios teóricos e práticos para alfabetizadores, fonoaudiólogos e professores de língua inglesa. Porto Alegre: EdiPUCRS, 2009.

SEABRA, Alessandra. DIAS, Natalia. Avaliação Neuropsicológica Cognitiva. Vol 2. São Paulo: Memnon, 2013. 

 

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Especialista em Alfabetização, Neuropsicopedagogia e Educação Inclusiva, Neuropsicopedagogia Clínica e Neuroaprendizagem. - whatsApp - 51 99248-4325

Como fazer a citação deste artigo:

HENNEMANN, Ana L.  Consciência Fonológica – O que é? Como desenvolvê-la?  Novo Hamburgo, 05 de julho/ 2017. Disponível online em:  http://neuropsicopedagogianasaladeaula.blogspot.com.br/2017/07/consciencia-fonologica-o-que-e-como.html



 

 

 

 

 

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publicado às 17:44

A história da girafa (e do abutre)

por t2para4, em 19.12.16

Estamos de "férias" e fomos trabalhar em terapia da fala. Entre outras questões, a certa altura, trabalhámos a interpretação e compreensão de contextos com uma história - noutra língua que não inglês ou francês, porque as piolhas leem logo e perde-se o objetivo da nossa abordagem - sobre uma girafa. O objetivo era tratar a história cruamente: personagens, cenário, problema, ações, resolução. Não era interpretar nem encontrar outros sentidos nem era esse o objetivo, repito.

 

"Era uma vez uma girafa tão alta tão alta tão alta que nem cabia no livro... Os outros animais da selva, como o leão e os seus compinchas macaco, zebra e crocodilo, riam e gozavam com ela por ser assim, tão alta e tão grande. E a girafa sentia-se triste, deslocada e humilhada. Resolveu encontrar novos amigos que a aceitassem como ela é. E encontrou animais raros e especiais como ela: o porco-espinho, o papa-formigas, a lebre-do-cabo. Inicialmente tudo correu bem pois tinham a particularidade de serem especiais mas não sabiam lidar uns com os outros e a girafa, tão alta que era, era muito desastrada para as brincadeiras dos outros animais e acabava por se afastar e ficar apenas a ver. Até que um dia, a jogar a bola, esta foi parar ao cimo de uma árvore e a girafa percebeu logo que poderia ajudar. Encontrou algo em que era boa! Devolveu a bola aos amigos e foram todos jogar e ver o pôr-do-sol. Fim"

 

Sou de Letras. Tive alguns dos melhores professores de Literatura do país. Tive de marrar textos e textos sem conta, de várias línguas e origens, alguns até de orige indo-americana ou criola. Chumbei a Psicologia Educacional 3 vezes com 9 e acabei depois a cadeira com 15. Eu tenho uma interpretação muito própria deste texto, independentemente do seu objetivo.

Dado o meu humor hoje - que até começou muito bem, a sério! - o que eu vi neste texto foi uma ingenuidade atroz que eu não vejo em lado nenhum e basicamente a minha adolescência - de forma literal: a gaja muito alta e desastrada que só era boa para ir ao ressalto em basket nas aulas de educação física, as piolhas na forma de animais especiais gozados e afastados pelos outros animais da selva, que se sentem um pouco com isso mas nem entendem bem o que isso é; o final a que nos prestamos: aparentemente eu só sou boa a tirar coisas de coisas altas, as piolhas só são boas a serem especiais - seja lá o que essa "designação" queira dizer.

 

O meu querido terapeuta do coração já não faz parte da equipa... faltam técnicos com experiência e aquele empenho que faz brilhar os olhos, aquela vontade única de querer ajudar quem (cor)responde... falta-me tempo para poder ensinar - sim, é mesmo esse o termo, "ensinar" - todas as particularidades de uma língua e de uma linguagem que a todos os outros é inata, subdesenvolvida, desvalorizada e desperdiçada... doi-me ter que trabalhar todos os dias, sempre, qualquer coisa, seja de que conteúdo ou currículo for e não poder dar-me ao luxo de parar de treinar porque há retrocessos e ainda me chaparem à cara que "estamos de férias e não fazemos nada"... enoja-me (sim, também esse o termo) a escola (de forma geral) não ter tempo (ou não querer) para usar estas abordagens novas que fazemos nas sessões de terapia e que tão bem fazem às piolhas e ao seu entendimento linguístico (seja em que forma for: escrito, oral)... está para além da minha compreensão, por questões ridículas e burocráticas, estas novas abordagens não poderem ser mais do que um determinado nº de horas por determinado nº de tempo... 

 

Sinto-me a girafa alta demais para caber no livro, a ser gozada pelo resto dos animais (leia-se "sociedade, comunidade, whatever"), a tentar arranjar um grupo "especial" que aceite as minhas particularidades e as dos meus. E chateia-me ser a girafa. Não posso ser a chita mas, de repente, honestamente, a minha vontade é mesmo ser o abutre. E, lá do alto, voar em círculos e ver a decadência e o moribundo e, depois, calmamente e com os meus, atacar. Chama-se a isso "karma". Há quem lhe chame cabra, eu prefiro chamar-lhe abutre. Sabem porquê? Por isto : https://pt.wikipedia.org/wiki/Abutre , porque eles não atacam à toa, porque não desperdiçam energia com o que não conseguem ganhar, porque eles não são os maus da selva, porque eles não voam sozinhos e porque, acima de tudo, são pacientes. Muito pacientes. E no Livro da Selva, até eles salvam o Mogli. De quem? Do tigre... Interessante, não?

 

 

fear-the-vulture-and-the-vulture-will-come-suzy-ka

 

 

 

 

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publicado às 19:31

Era suposto...

por t2para4, em 18.10.16

... estar a trabalhar, por estas horas; afinal, para a semana começam as fichas de avaliação e elas ainda só estão elaboradas na minha cabeça (e ainda tenho de fazer as dos alunos com NEE, devidamente adequadas com as indicações dos seus PEI e dificuldades que noto na sala de aula).

... estar a reler o material necessário para a reunião (longuíssima) de logo.

... estar a tentar adiantar o máximo de trabalho possível, não só para a escola mas também para as minhas outras aulas.

... estar a preparar as aulas da próxima semana.

 

Mas...

Estou de volta disto: http://www.hanen.org/Programs/For-Parents/TalkAbility.aspx   

O talkability é, muito básica e sucintamente, um programa com um conjunto de estratégias que poderão ser utilizadas em crianças verbais com PEA. 

Estamos numa fase má no que diz respeito à fala e à comunicação. As piolhas são crianças com autismo mas verbais e, de um modo geral, por serem verbais, muitas vezes, há a tendência para se esquecer que têm muitas dificuldades. Falar não é apenas produzir sons ou dizer palavras e frases de forma aleatória; é muito mais complexo do que isso. Falar é comunicar. E é aqui que reside uma das principais áreas problema do autismo.

 

Temos notado um crescendo de dificuldades a nível da expressão comunicativa com sentido, com um objetivo. Falar espontaneamente de forma organizada e colocar os pensamentos em forma verbal tem sido um grande desafio para as piolhas. Assim, depois de pedir ajuda ao nosso terapeuta do coração (a pessoa que pôs as piolhas a falar sem ser só por ecolália), foi-me recomendado que visse este programa para começar, desde já, a ter algumas ideias sobre o que fazer para reforçar a terapia da fala que terão na escola mas que, numa única hora semanal e a tentar conciliar tudo com as aprendizagens académicas, é claramente insuficiente para aquilo que eu pretendo, acima de tudo: a utilização prática na vida lá fora, na vida real, nas situações do dia a dia - sem a necessidade da minha tradução.

 

É algo do género que se pretende auxiliar e desenvolver, tentando, de uma forma ou de outra, nesta fase mais embrulhada, promover um discurso mais coerente e uma maior organização de ideias que se querem transmitir.

 

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Apenas uma hora de terapia na escola, para já, ainda que nos ajude quase milagrosamente, não chega... Não concordo com a ideia que mais é melhor mas, neste momento, e dado o enfoque na articulação com os conteúdos a veicular, não há outra hipótese. A escola é importante mas um dia acaba e nós pais também... Eu quero que elas tenham as ferramentas necessárias para uma vida ativa e independente no futuro, que consigam comunicar o que pensam e sentem, sem dificuldades de maior e, principalmente, que aprendam a lidar com a frustração se não conseguirem fazê-lo. Esta é uma das coisas que mais me preocupa agora: a frustração que pode advir da incapacidade ou dificuldade em conseguir transmitir algo...

 

Por isso, de momento, estuda-se um pouco de terapia da fala e deixa-se acumular outro tipo de serviço para outras alturas... Além de que, honestamente, não estou com muita cabeça para me dedicar com a devida atenção a burocracias e trabalhos... Ainda tenho tempo útil (e muitas horas noturnas a aproveitar - haja café e iluminação artificial). Agora, tenho um coração apertadinho e a cabeça focada noutra onda...

 

 

 

 

 

 

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publicado às 11:34

Desde o diagnóstico que fomos sendo assoberbados e atolados com papeis das mais variadas espécies. Ainda que eu tenha tudo devidamente guardado num disco externo, tenho tambem tudo em versão papel. Os mais ecologistas e minimalistas poderão dizer, horrorizados, "mas para quê?? Se está tudo em pdf e afins?!". Eu respondo: "por duas razões: impacto e toque no momento. Não me arrisco a levar os documentos importantes em pen ou disco a um consultório one, além de poder não haver computador, poderei ficar sem esses dados naquele dispositivo ou apanhar um médico que não esteja para aí virado ou alguém que não saiba consultar estas coisas 'modernas'. Além disso, chegar com 3 dossiers cheios e espetar com isso na mesa de alguém, impressiona mais do que levar uma pen! E esse impactoo dá imenso jeito quando há senhores doutores a abusar da minha paciência"

 

Assim, como hoje tinha uma série de papeis para colocar nos dossiers, decidi dar uma bela vista de olhos ao que já tinha e reorganizar tudo.

Tenho 4 dossiers, 3 de acompanhamento e 1 de legislação e documentação de estudo (estudos, cópias de livros, etc.). Apenas os 3 estão juntos, na prateleira das nossas organizações importantes (faturas, IRS, documentos relacionados com a casa ou os carros, diplomas, etc.).

Criei um índice geral e separei cada área com separadores e micas e post-its, onde tudo está devidamente identificado e organizado por datas. Está tudo por ordem cronológica desde agosto de 2010 até ao presente, exceto a avaliação académica que está por ordem cronológica do presente até aos 2 anos de idade das piolhas.

 

O indice contém:

1- Relatórios (hospital, TO e TF)
2- Participação em Estudos
3- Avaliação TF e TO
4- Documentação (Segurança Social)
5- Documentação (IP e CRI)
6- Avaliação percurso académico
7- Documentação (apoio às atividades académicas)

 

Em cada separador, estão todos os documentos que nos foram enviados, entregues, assinalados, etc, desde relatórios multi-usos ao relatório do diagnóstico em si ao Plano da Intervenção Precoce ao recente Plano Educativo Individual e devidas adendas e atualizações. Há ainda espaço para outro tipo de avaliação como as da piscina e motricidade.

Toda esta informação, concentrada num único grande local e de fácil acesso, permite-nos uma consulta rápida e organizada a qualquer situação do presente ou passado das piolhas com que nos confrontemos, o que pode acontecer numa ida à segurança social ou numa consulta de rotina.

Apesar de alguns serviços se gabarem da interligação entre hospitais e afins, a verdade é que a informação não passa toda pelos mesmos meios e nem sempre alcança o seu objetivo final. Não posso correr riscos de se fazer uma avaliação superficial de uma qualquer situação ou de nós pais passarmos por doidinhos só porque o sistema não funciona e as informações clínicas e de desenvolvimento das piolhas não estão nos devidos lugares. Por isso, não corro riscos e prefiro ter tudo comme il faut.

No meu disco, as coisas estão separadas por pastas relativamente semelhantes à separação física nos dossiers. Facilmente encontro o que for necessário para se imprimir ou enviar por email, etc.

 

Esta minha necessidade de colocar tudo em suporte físico e bem organizado veio de uma situação desagradável pela qual passámos há uns 5 anos atrás, pouco depois do diagnóstico e com pouca documentação em papel. Numa das (muitas) avaliações para terapia ocupacional, o médico que avaliou as piolhas exigiu ver tudo e mais alguma coisa e pouco quis saber do relatório multi-usos que o hospital pediátrico e médico da unidade de autismo nos facilitou. Aqui o senhor pecou pelo excesso e acabou por decidir que elas estavam maravilhosas e não precisavam de terapia ocupacional (nota-se... Por isso estamos agora, 6 anos depois a tentar compensar o tempo perdido... Ele há com cada burro que até doi). Num destes fins de semana recentes, eu pequei por defeito e não levei nada comigo a não ser um rótulo de louca varrida porque o médico não encontrou "autismo" na computador ao verificar o histórico clinico das piolhas por não acreditar noq ue eu lhe dizia...

 

No que nunca jamais facilito é no que assino relativamente às piolhas sem que eu fique, na hora, com uma cópia para mim. Nada do que diga respeito às piolhas anda espalhado pelos diversos sistemas onde se inserem sem que eu tenha uma cópia (ou o original) de tudo isso. Mesmo que me informem "ah isso vai depois ser entregue" há uma razão pela qual eu tenho outro dossier só com legislação, com as devidas anotações feitas por mim e outras mães.

Como dizia uma professora minha, o diabo não sabe muito por ser diabo, sabe muito por ser velho. E eu já começo a ter uns anos disto no lombo. A ser o diabo e a aprender como o diabo.

 

Algumas mamãs que vivem uma situação idêntica, também têm dossiers imensos com tudo o que diga respeito aos seus filhos. Como se organizam? É por capas de arquivo e cópias ou são adeptos do tudo numa pen? Levam tudo quando vão a médicos novos ou preferem levar a informação depois? Já passaram por alguma situação estranha em que precisassem de levar tudo?

 

O que senti esta manhã, ao colocar tudo em ordem, foi um misto estranho de emoções: estou absolutamente delirante e feliz com tudo o que alcançamos ao longo deste tempo mas também me sinto magoada e triste por termos que viver tudo isto e termos que estar sempre em constante aprendizagem/trabalho/sei lá mais o quê... Mas importa o objetivo fina, o destino; o caminho tem que se fazer. Paciência... Vamos lá...

 

 

 

 

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publicado às 12:02

As agendas CAA das piolhas

por t2para4, em 30.08.15

Aproxima-se o novo ano letivo - em passo de corrida, já numa espécie de sprint final - e, à semelhança do que acontece comigo, as piolhas tambem têm umas agendas. Para não baralhar muito o sistema, apesar de funcionarmos com 2 contagens de anos - o ano letivo e o ano civil -, optei por uma agenda do ano civil.

 

A agenda é em Comunicação Aumentativa e Alternativa, com recurso ao sistema de PECs (Picture Exchange Communication) e foi preparada pelo nosso terapeuta da fala, que assinalou, nos determinados dias, certas datas especiais ou feriados. Nos restantes espaços, as piolhas preenchem à vontade ou apenas consultam.

Recebi o ficheiro em powerpoint pelo que optei por imprimir em vários diapositivos por página, a cores, só frentes (assim, o verso poderia ser usado para anotações ou desenhos).

 

IMG_0113.JPG

 

De seguida, recortei tudo e encadernei em espiral.

 

IMG_0112.JPG

 

Juntei uma bonita capa em cartolina com relevos e pinturas brilhantes das piolhas, que cortei à medida, personalizei de modo cursivo, bem como uma contracapa em plástico.

 

IMG_0111.JPG

 

O resultado final não podia agradar-me mais: ficou funcional, giro e útil. Para o próximo ano, irei repetir embora talvez faça algumas alterações.

 

 

 

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publicado às 19:04

Antes de mais, este não é um post patrocinado. 

Há uns valentes meses, ainda as piolhas tinham 5 anos, o nosso terapeuta da fala usou um jogo destes na sessão de terapia. O objetivo é criar histórias, com ou sem nexo, com as diversas imagens que os dados têm, ao serem lançados aleatoriamente. Na altura, elas não perceberam bem a lógica daquilo mas agora a coisa já corre de outra maneira.

Por mero acaso, encontrei uma loja no Facebook que tinha este conjunto de dados à venda e, após contactar a vendedora, que foi muito simpática comigo, decidi-me a comprar o jogo. Não fica barato, digo já, pelo menos para a minha carteira, mas vale a pena. Custa 16,40 € já com portes incluídos.

Fui buscá-lo hoje ao correio e, eu e a piolha que ficou em casa por estar com uma virose, ficámos deliciadas com o embrulho. Sim, porque os olhso também comem e eu gostei muito da originalidade. 

 

 

 

Eu e a piolha começámos logo a jogar e a inventar histórias. É muito importante criar histórias que tenham nexo mas, acima de tudo, criar absurdos e ironias, mostrar que podemos dizer uma coisa com um sentido diferente do que aquele que indica, que podemos inventar algo a partir de qualquer coisa. A maioria dos indivíduos com autismo são muito literais e têm imensa dificuldade em compreender o sarcasmo, a ironia, os duplos sentidos, os provérbios, etc. Já que, na unidade de autismo da escola, as piolhas trabalham os absurdos, de vez em quando, nada como reforçar com a nossa criação apatetada de histórias, ditadas pelos dados. E surgem coisas giríssimas!!

Há pouco, surgiu a imagem de uma carta, de um cadeado, do mundo e mais não sei o quê. A piolha disse logo que os correios estavam fechados no mundo inteiro! Isto é fantástico porque partiu do particular para o geral (carta - correios), associou o cadeado ao sentido "fechado" e generalizou absurdamente!

 

Quando a mana chegou a casa, foi uma festa e lá se ouviam os dados pela mesa e mais umas quantas invenções. 

 

 

 

Legendagem: "A lua estava trancada à chave e magoou-se com a seta, fez um doi-doi..." eh eh eh

 

Vale a pena experimentar com os miúdos fazer algo do género. Boas histórias!!!

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publicado às 20:24

Como ter este sentimento de "complete achievement"?

É ter o nosso terapeuta da fala connosco a ver como estão as piolhas, a falar com elas, a aprovar os materiais pedagógicos que adquiri, a concordar com o trabalho a continuar a fazer com elas e a dizer-me que, de todos os pais com quem já trabalhou a nível de acompanhamento dos filhos, eu sou das mais qualificadas para continuar esse trabalho, mesmo não sendo terapeuta, porque aprendi imenso,  nunca falhei uma sessão, estive sempre presente, tirei dúvidas e insisti sempre na aprendizagem de novos métodos.

 

Este grande elogio só vem dar-me ainda mais força e determinação em fazer com as piolhas aquilo que o Estado, por dever e obrigação, deveria ter para com elas, por direito: um técnico para trabalhar com elas, em horários específicos na escola, tal como previsto nos documentos de referenciação e inclusão no Decreto-Lei 3. Shame on you, Mr Crato and shame on all your Ministery!

Todos os dias, TODOS OS DIAS, as piolhas melhoram algo. Na nossa escola, funcionamos como equipa: professora titular, professor do ensino especial (aquele que deu a sua componente não letiva para trabalhar com as minhas filhas, lembra-se de lho ter dito?), auxiliares operacionais e pais. E até parece que a nossa equipa alarga todos os dias, incluindo os colegas da turma e do ATL, que têm por elas um carinho enorme e um sentimento quase extremo de proteção.

 

Eu tomei a decisão certa. E o sr. Ministro? 

Eu trabalho por e para elas.

 

 

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publicado às 17:01

Os nossos materiais de trabalho

por t2para4, em 16.10.13

O correio tem andado ocupado para estes lados. E ainda bem! Valem cada cêntimo. E é bom ter amigos que conhecem o meu livreiro :) e alguns livros em casa!

 

 

 

Esta semana ainda está a ser altura de organização pessoal, do meu regresso ao trabalho, da gestão de emoções e da recolha de materiais (até porque tenho um livro fantástico sobre histórias sociais que quero trabalhar com as piolhas - oferta do nosso querido terapeuta da fala - e que emprestei). Para a semana, teremos um horário específico para trabalhar as questões mais pertinentes nas piolhas:

- consciência fonológica

- histórias sociais e consequente estrutura e trabalho do comportamento adaptativo

 

Eu não posso dar-me ao luxo de ficar à espera para ver. Neste país, tudo demora tempo, tudo tem que ser discutido em reuniões infindáveis e intermináveis, tudo tem que ser enfiado num gabinete qualquer do Ministério da Educação que acaba por cortar cegamente onde não deve nem pode - violando assim uma série de convenções, legislação e até a própria Cosntituição da República -, tudo depende dos humores do governo e de sei lá mais o quê. 

Vou fazer o melhor que posso, pôr os neurónios a comunicar melhor entre si (isto não anda fácil eh eh eh), rever os materiais e atividades que tenho espalhados nas estantes cá de casa e meter mãos ao trabalho. Afinal, brincamos ou atiramos foguetes? É que aqui faz-se o que se pode porque esperar, já esperámos demais!

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publicado às 20:49

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