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Publicado a: 2013-09-12 12:58:00
A Pais-em-Rede desafiou Alice Vieira, Luísa Beltrão e Luísa Ducla Soares a escreverem histórias infantis sobre crianças afetadas por doenças que tanto as tornam «especiais» como prodigiosas e marcantes para a sua comunidade escolar e familiar.
Baseados em meninos reais, estes livros pretendem explicar às crianças o que é a trissomia 21, o autismo e a paralisia cerebral, de uma forma compreensível e enquadrada no dia-a-dia escolar.
Alice Vieira escreveu a história do João, um menino com autismo. Com ilustração de Paulo Guerreiro, a autora descreve a vida de João, sempre no seu mundo, num «Mundo Mágico» aos olhos de todos os outros meninos que não o percebiam.
Luísa Beltrão retrata a vida da Vera, uma menina com trissomia 21. Acompanhada com ilustrações de Tânia Bailão Lopes, a narrativa conta o primeiro dia de aulas da Vera e a primeira impressão que causa junto dos colegas de turma. Afinal Vera passa a ser uma menina «importante» aos olhos de todos, apenas por ter uma «Tri-qualquer-coisa-21».
Finalmente, Luísa Ducla Soares apresenta o Tiago, um menino com paralisia cerebral. Ana Ferreira ilustra o Tiago numa cadeira de rodas, mas acima de tudo mostra-o como um menino que vê, ouve e compreende.
O lançamento destes três livros inicia a coleção Meninos Especiais, com lançamento marcado para o próximo dia 19 de setembro, na livraria Ler Devagar, em Lisboa, que pretendem estimular uma nova visão da deficiência, junto dos pares e da escola.
Paralelamente, as receitas geradas pelos livros contribuirão para o autofinanciamento da Associação, que não exige quotas aos associados nem depende de fundos do Estado, seguindo uma política proactiva de captação de fundos.
Segundo a direção da Associação Pais-em-Rede, o objetivo desta coleção é demonstrar que, com ou sem determinadas patologias ou deficiências, todas as crianças possuem uma generosidade inata, que está apenas à espera de ser descoberta e vivida, com benefício para todas elas.
Os livros podem ser adquiridos na livraria Ler Devagar, na Rua Rodrigues Faria 103, 1300-501 Lisboa, (no dia 19 de Setembro) ou através do e-mail: encomendasmeninosespeciais@gmail.com
Coleção Meninos Especiais:
Olá, eu sou o João. Um mundo só meu.
Texto de Alice Vieira
Ilustração de Paulo Guerreiro
Olá, eu sou o Tiago. Um detetive em cadeira de rodas.
Texto de Luísa Ducla Soares
Ilustrações de Ana Ferreira
Olá, eu sou a Vera. Uma amiga na escola.
Texto de Luísa Beltrão
Ilustrações de Tânia Bailão Lopes
Tenho que ter estes livros!!!
Nem tudo pode ser mau naquela casa....
Um em cada 800 bebés nascidos em Portugal tem trissomia 21, uma doença que vai ser explicada hoje na Assembleia da República pela Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21.
Por ocasião do dia da trissomia 21, assinalado hoje em todo o mundo, a presidente da Assembleia da República, Assunção Esteves, irá receber a Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21) no Parlamento.
A audiência contará com o fundador da APPT21, Miguel Palha, e com a sua filha Teresa, portadora da doença, com 24 anos. Fazem também parte da delegação diversos pais, filhos e irmãos de famílias que sofrem com esta alteração genética.
Para além da ida ao Parlamento, onde o grupo irá também assistir aos trabalhos do plenário, o dia mundial da trissomia 21 vai ser assinalado em Portugal através do III Encontro Nacional de Famílias, para partilhar informação e experiências, no sábado, no Centro Cultural de Cascais.
A trissomia 21 (também conhecida como síndrome de Down) é uma doença provocada por um cromossoma a mais no par 21, anomalia genética que faz com que os bebés nasçam com características físicas específicas e um ligeiro défice cognitivo.
Atualmente, ainda não é conhecida a causa da doença e qualquer pessoa pode ser mãe ou pai de um bebé com trissomia 21.
Em Portugal, um em cada 800 bebés nasce com trissomia 21, de acordo com dados da associação Pais 21 . Contudo, há um recuo no número de nascimentos de bebés portadores, já que quando a doença é detetada nos fetos, 95% dos pais optam por uma interrupção voluntária da gravidez, de acordo com a mesma associação.
Em 2011, nasceram em Portugal 97 mil bebés, segundo os dados do Instituto Nacional de Estatística, pelo que a Pais 21 estima que 121 bebés com trissomia 21 tenham nascido no país no ano passado, ainda que este número não passe de uma estimativa, já que não há dados oficiais.
O S. é um menino enorme e muito meigo.
O S. adora mimo e comer.
O S. tem uma mãe fantástica que faz tudo por ele.
O S. tem olhos doces e expressivos.
O S. adora a mascote das aulas de Inglês.
O S. é bilingue: português e alemão.
O S. ensinou-me a trabalhar com ele.
Adorei conhecer o S.
O S. tem Trissomia 21.
Sou o Rafael e tenho Trissomia 21. Trabalho efetivo num banco onde sou administrativo. Vou todos os dias sozinho de transportes de Alcochete até Lisboa. Também gosto de tocar trompete, jogar playstation e ir aos jogos do Sporting.
EU QUERO O MEU LUGAR NUMA EMPRESA, EU CONSIGO!»
«Joana, 18 anos. Estudante
Sou a Joana e tenho Trissomia 21. Ando numa Escola Secundária e estudo inglês, espanhol e também quero aprender francês. Faço teatro, adoro dançar. Adoro ler. Sonho com o palco, casar e ter filhos!
EU QUERO O MEU LUGAR NA ESCOLA, EU CONSIGO!»