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Capacitismo? Dispensa-se, obrigada

por t2para4, em 25.02.21

Se eu falar, rapidamente em RainMan, Good Doctor e Astrid, certamente, alguns reconhecerão os protagonistas como indivíduos com autismo. E a maioria até pode comentar "Mas eles são brilhantes! Esquisitos mas muito inteligentes. Os autistas são assim."
Se eu falar em Tim Burton, Anthony Hopkins, Eminem e supostamente Messi, alguns também poderão associar como indivíduos com autismo. Não são personagens fictícias. "Ah, mas eles nem se nota nada.", "sim, têm uma certa pancada mas são geniais"


Engraçado como acabamos sempre no "genial". Sabem o que é genial no percurso de todos eles, de todos os que têm esse diagnóstico? A capacidade que tiveram de suportar horas infindáveis de terapias e trabalho, a aprendizagem constante, a resiliência, as pontuais crises, a identificação de gatilhos, a desregulação sensorial, a seletividade alimentar... e podia continuar mais umas quantas frases. Isto é que é genial, seja no percurso do Tim Burton, das minhas filhas ou do G. que ainda é não verbal com 14 anos.
A tolerância - e compreensão - de terceiros só tem (algum) espaço quando indivíduos com autismo são crianças. A empatia, a sensibilidade é maior. Quando estas crianças adquirem o mau hábito de ousar crescer para se tornarem adolescentes, jovens e adultos (ler a ironia, sim?), ninguém vê o caminho - apenas e somente o resultado.
Se for um individuo com autismo mas for funcional, ai, então, não se passa nada, é tão perfeitinho, correu tudo bem, vês?, há casos bem piores, olha aí que fala tão bem, não olha nos olhos, bah, isso não é importante, o meu também não come ervilhas e não é autista.
Se for um individuo com autismo mas não for funcional, ai, coitado, já viram o que esta pandemia veio fazer, a regressão, mas ele/a nem fala, e precisa de ajuda, as terapias não resultam, coitados destes pais.
Nenhuma destas situações precisa deste tipo de discurso capacitista, obrigada. O esforço exigido ao próprio autista e família/cuidadores é impensável aos demais. Os resultados variam consoante tantas tantas tantas variáveis que não dá para explicar num texto simples via facebook. Do que nenhum de nós precisa - em especial, quando nos referimos aos chamados autistas de alto funcionamento ou rendimento ou o que lhe queiram chamar, é desvalorização e a sensação grátis com que se diz "este é mais autista do que este que é menos". Mas o que raio quer isso dizer? Devo regozijar-me por as minhas filhas falarem porque há quem não fale? Porque elas têm medidas seletivas mas há quem tenha adicionais? Porque uns são adolescentes mas comparam com bebés de 4 anos? É isso?! Essa porra dessa comparação faz tanto sentido como comparar a boazona da Cindy Crawford comigo ou a minha conta bancária com a da Paris Hilton. Posso comparar mas é simplesmente idiota e absolutamente irreal.


Quando se vê um jovem/adulto com determinada condição e, aparentemente, muito funcional, a primeira coisa a fazer é morder a língua. Não podemos estabelecer semelhanças destes com o filho do vizinho que também tem autismo mas tem 4 anos. O caminho desbravado importa e importa muito. Arrisco a dizer que é isso que faz toda a diferença. E, além disso, lembram-se de eu já ter falado de "autismos", plural? Também há isso. Há o J. e há a S. Ambos com autismo mas tão diferentes como a noite do dia.


Palavras de ordem? Não desvalorizar, não comparar o incomparável, não minimizar - é preferível assumir a ignorância em determinado assunto e pedir para aprender.

 

 

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publicado às 09:19

Hoje fez-se história

por t2para4, em 20.02.20

Uma história que não vai ser obrigatória, taxativa ou imposta.
Uma história que só alguns - alguns! - poderão escolher, nas devidas condições.
Uma história que, tenho a certeza, o meu avô gostaria de ter escolhido, há 20 anos, se alguma vez se tivesse pensado nisso, naquela altura.

 

O meu avô era um homem alto, forte que nem uma viga, de voz forte que nos gritava "Héré!", em jeito de cumprimento, quando nos via, sempre com uma boina na cabeça ao estilo francês estereotipado, com mãos calejadas e duras dos ferros que dobrava na construção civil e dos cabos de enxada que usava na agricultura para poder - sozinho - sustentar uma casa cheia.
O meu avô, com aqueles olhos verdes que eu adorava ter herdado em pleno (só tenho um pouquinho de verde), que lia o seu jornal à mesa de madeira encostada à janela que dava para o pátio e ia de comboio à cidade, muito mais citadino do que eu alguma vez serei.
O meu avô que ia às festas do Avante e sentia um respeito imenso pelo Álvaro Cunhal mas nunca se assumiu ou negou como comunista.
O meu avô que, de repente, passa de hércules a leão da Nemeia derrotado. Cansado, fraco, doente. Exausto, de cama, sem comer. Com consultas que já não serviam para nada, a definhar e a ficar com a pele pendurada num ossos que nunca imaginei perceber. Com discos de morfina e compridos pretos. A beber iogurtes líquidos em momentos bons quando nunca lhe vira um latícinio na boca.
O meu avô que ficou, em pouco mais de 3 meses, numa sombra etérea do que era. A vomitar sabe deus o quê daquela cor e numa maca de plástico dos bombeiros. Um internamento já com fim à vista. Sem recuperação. Sem esperança. Com mais dor do que a marcada na escala que os smiles parvos mostram. Sem direito a mais visitas que uma ou duas. Sem direito a determinados tratamentos porque era tarde demais. Sem direito a poder escolher como queria ser o seu final ao contrário do que fez durante toda a sua vida.


O meu avô teria gostado do dia de hoje. Tenho a certeza.

 

 

 

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publicado às 21:00

"No time to die", já diz o outro

por t2para4, em 10.12.19

Faz hoje um mês, mais coisa menos coisa, que fui assolada por uma crise severa de enxaquecas. A maioria das pessoas tende a desvalorizar porque afinal, são "só" dores de cabeça e, com um paracetamol ou ibuprofeno, a coisa cura-se e nada justifica estarmos com ar de sofrimento ou a faltar ao trabalho. Não tive entraves nenhuns das minhas entidades patronais mas já ouvi estas coisas todas.

Estou habituada a ter dores de cabeça. Mas aquela foi diferente e acordei logo mal, com um latejar palpitante (passo a redundância) na nuca, do lado esquerdo. Tomei a medicação. Não surtiu efeito. Reforcei. Não surtiu efeito e piorou. O descanso ajudava ligeiramente. Mas eu tinha tanto tanto frio e quanto mais me aquecia, mais pioravam as dores. Aguentei quase 4 dias e fui ao médico de família. Mantivemos o triptano (que é muito bem tolerado nestas crises e o meu SOS desde há muitos anos) e mudou o analgésico. Em casa, piorei consideravelmente e, juro que, a certa altura, no meio do inferno e do desespero que eram as dores, todo o lado esquerdo da cabeça em dor excruciante, eu pensei que teria um aneurisma pronto a rebentar. Pensamos em coisas parvas e ilógicas mas é assim...
Fui para as urgências do hospital central. Apanhei frio ao entrar e ao esperar pela triagem, sentada no chão, a morrer de dores, porque não havia lugares nem espaço, nada. E aquela luz tão brilhante num dia tão cinzento, de onde raio vinha toda aquela luz??? Melhorei a ponto de conseguir abrir os olhos - a neurologista explicou-me, depois, que foi do frio que ajudou a aliviar a vaso-dilatação. Pulseira amarela, 7h de espera. Medicação intravenosa, não sem antes, ao colocar o cateter, ter esguichado sangue para todo o lado, ao estilo CSI. Diazepan debaixo da língua e aquilo amarga como o caraças. Momentos depois e eu já conseguia tolerar a luz, já não sentia palpitar na nuca, a minha narina esquerda já não parecia prestes a explodir, o meu ouvido esquerdo já não ardia por dentro. Vim embora, capaz de beijar a médica, com indicações de combinar triptano e diazepan, parar com a sobredosagem de paracetamol, não dar boleia à dor e atacar logo ao mínimo sinal (mesmo que fosse aquele cheiro estranho a água que senti no nariz na véspera) e descansar mal sentisse uma crise a regressar. E receitou o loflaqualquercoisa em SOS para a ansiedade.

Marquei consulta com a minha neurologista. Era suposto eu estar "curada" disto, certo? Até fiz um tratamento... Verificámos os sinais vitais e avaliação neurológica, a medicação (que fiz ainda por mais duas semanas), EEG antigos (e a comparação com o da piolha que é muito semelhante ao meu) e Doppler, falámos muito. Tive uma crise muito grave, mal migranoso pois não passou em 48h e aumentou a dor... E tentámos descobrir o gatilho da crise. Bem... além do trabalho - que até levo bem -, sinto-me cansada mas tenho tudo controlado. Fico exasperada em viagens longas com mau tempo no meio da serra e sem rede e tive uma pequena crise de ansiedade que me obrigou a encostar o carro e a forçar-me a respirar. "E as meninas? Como estão?" e o meu coração parou uns segundos e a tal dormência na nuca voltou... São miúdas fantásticas mas, por serem diferentes, este ano letivo, a coisa não está fácil. "Então?" Foram vítimas de ciberbullying - que conseguimos controlar com a escola - mas agora estão a ser frontalmente atacadas pelos colegas porque são boas alunas. E um deficiente não pode ter sucesso académico. A nossa mentalidade pequena acha isso anti-natura. E elas que adoravam a escola, agora perguntam se têm mesmo que ir e eu começo a ficar farta e cansada disto porque, sinceramente, apetece-me dar dois bofetões nos miúdos e nos pais destes - que nem sabem o que têm em casa. Eu só quero filhas felizes e o seu percurso obrigatório escolar o mais típico possível, sem chatices adicionais, já basta o que basta com apoios e terapias e timings e burocracias. Passamos a vida na escola a tentar resolver estas coisas... "Aí está o gatilho..."
Portanto, durante 3 meses, estou a fazer um tratamento profilático para a enxaqueca que vai ajudar a colmatar alguma sequela causada pela dor. Esta é a parte fácil.
Tenho medicação para fazer em SOS e reconheço os mínimos sinais porque pode voltar. Esta também é a parte fácil.
Descansar mais e tentar resolver as coisas. Já é mais complicado.
Podia ter descambado em burnout. Informação retida.

"No time to die". Título de filme mas também o que passava em looping na minha cabeça. Eu não confio no mundo. E as piolhas estão a crescer e a saber contornar as dificuldades mas ainda precisam de nós. Por isso, descanso, mais calma, fluraziqualquercoisas nos próximos tempos + triptanos e diazepans e flotaroqualquercoisa em SOS.
E não me f*derem o juízo. Só isso já faz mais que qualquer medicamento.


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publicado às 14:30

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